Big Data Innovatie in de Zorg

Transcriptie

1 DOORBRAAKPROJECT BIG DATA Big Data Innovatie in de Zorg Verslag van de bijeenkomst op 3 juni 2014 Auteur Maartje Breeman (info@doorbraakmetbigdata.nl) Een enthousiaste groep van 70 professionals uit de ICT- en zorgsector nam deel aan de bijeenkomst Big Data innovatie in de Zorg op 3 juni jongstleden, welke werd georganiseerd door het Doorbraakproject Big Data ( deze bijeenkomst stond de vraag centraal: hoe met big data te innoveren en waarde te creëren in de zorgsector? Een aantal organisaties vertelden aan de hand van inspirerende casussen hoe zij big data benutten. Aan bod kwamen onder andere: procesoptimalisatie voor ziekenhuizen, big data innovatie vanuit de patiënt bezien en verschillende initiatieven waarbij (analyses van) gezondheidsdata beschikbaar gesteld worden voor onderzoek en voor de behandeling van patiënten. Daarna gingen de deelnemers uiteen in deelsessies waarbij besproken werd hoe barrières voor big data benutting te slechten.

2 Inhoudopgave Inleiding door dagvoorzitters 1 Carelliance 2 Ziekenhuis de Gelderse Vallei 3 Nivel 4 PharmaPartners 5 LifeLines 5 BDVC/ KPMG 6 Barrières benoemen 7 Deelsessie 1: versnellen van (wetenschappelijke) big data innovatie 8 Deelsessie 2: Het samenbrengen Big Data initiatieven 9 Deelsessie 3: Het verhogen van Big Data leervermogen 10 Deelsessie 4: Het wegnemen van privacy issues rondom Big Data 11 Afsluiting 12

3 Inleiding door dagvoorzitters Eric van Tol, aanjager van dit publiek private Doorbraakproject Big Data en mededagvoorzitter, opende met een toelichting op big data en het doorbraakproject zelf. Volgens Van Tol is big data een technische evolutie, geen revolutie. Het veroorzaakt echter wel een sociologische revolutie. We beginnen eigenlijk pas net te beseffen hoe ongelooflijk veel data we hebben en wat we er mee zouden kunnen. Er zijn in Nederland dan ook nog te weinig voorbeelden te vinden van optimale big data benutting. Daarom is er op initiatief van het kabinet een publiekprivate samenwerking opgericht om een doorbraak te bevorderen in de toepassing van big data. Er zijn vele definities van big data. Het doorbraakproject houdt niet de grootte van de datasets als criterium aan. Wat voor een streekziekenhuis als big te kwalificeren valt, is dat niet voor bijvoorbeeld Google. Jacqueline Baardman, adjunct directeur van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en mededagvoorzitter, nam het stokje van Van Tol over en gaf haar visie op het belang van big data voor de verbetering van de zorg en de emancipatie van de patiënt en cliënt. Een oplossingsrichting voor betere benutting van big data in de zorg: zet de patiënt aan het roer. Baardman haalde cijfers aan waaruit blijkt dat vijftig procent van de behandelingen niet effectief is. Meer informatie (ook gegenereerd door de patiënt zelf) en het beter delen van informatie levert diepere inzichten op en als gevolg daarvan innovatie. Daarnaast kan data over behandelingen en zorginstellingen de patiënt in staat stellen geïnformeerde keuzes te maken. Patientslikeme.com is een mooi voorbeeld van een benchmark community, waar mensen hun eigen situatie kunnen vergelijken met die van anderen, tips kunnen uitwisselen en de eigen gezondheidsdata delen om zo medische research mogelijk te maken. Zorgkaartnederland.nl (NCPF) is een ander goed voorbeeld; dat met bezoekers per maand en verhalen een succes te noemen is. 1 Het streven van de NCPF is dan ook om data in het publieke domein te krijgen. Data (big & open) doorbreekt monopolies. Daarnaast pleit het NPCF voor een persoonlijk gezondheidsdossier waar de patiënt de toegang tot bepaalt en waarmee de patiënt

4 zelf ook informatie kan aandragen ten bate van zijn behandeling. De NPCF onderzoekt nog welk economisch model een dergelijk dossier kan dragen. Er is echter nog wel wat nodig om praktische en wettelijke barrières te slechten om deze doorbraak naar het publieke domein mogelijk te maken. Baardman noemt cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens (zoals het verkrijgen van een digitale afdruk van het dossier). Maar ook het verbeteren van de betrokkenheid van patiënten bij de gegevensverwerking is een belangrijk aandachtspunt. In het verlengde daarvan moet ook veel meer aandacht besteed worden aan het opbouwen van het vertrouwen in de privacy waarborging. Daarnaast zit iedereen op zijn eigen data, data delen in de zorg is bij lange na geen vanzelfsprekendheid. Ook is er sprake van gebrekkige uitwisseling van gegevens omdat leveranciers standaardisatie bemoeilijken of omdat er geen goede standaarden zijn. Baardman roept ten slotte op om de patiënt de voordelen te laten inzien van databenutting, op die manier los je (wettelijke) beperkingen op, doordat patiënten dan makkelijker toestemming geven. Na de presentatie is er ruimte voor een gesprek met de aanwezigen. Er wordt een discussie gevoerd over het eigenaarschap van data. Is de patiënt beheerder of eigenaar van de over hem verzamelde data en de diagnoses die op basis daarvan gesteld worden? Er wordt gezegd dat eigenaarschap niet het issue is, de vraag is wie het gebruiksrecht heeft en wat je met de data mag doen. Het cruciale punt is dan: wie mag in een conflictsituatie de knoop doorhakken? Carelliance Het delen van data levert gezondheidswinst, de patiënt is daar een actieve participant in. Peter Walgemoed, directeur van Carelliance, spreekt over het dataservice ecosysteem dat Carelliance opzet. Hierbij worden de mycees data van borstkanker en aangeboren afwijkingen direct voor patiënt en onderzoek beschikbaar gemaakt. De communicatie tussen patiënt en zijn behandelaar staat hierbij centraal en behandelresultaten worden direct vergeleken met patiënten met een gelijksoortig ziektebeeld. De onderzoeker krijgt toegang tot een Nederlandse catalogus van alle borstkanker data en kan na het indienen van een goedgekeurd projectvoorstel (big data) onderzoek doen. Toestemming voor hergebruik van de data voor onderzoek is per project bepaald door de patiënt, daarbij ondersteund door de patiënten community en een landelijk op te zetten medisch-ethische toetsingscommissie voor big data onderzoek op het gebied van (borst)kanker en aangeboren afwijkingen. Peter is geïnspireerd geraakt door de Amerikaanse pilot: het OpenNotes Project (myopennotes.org), dat behandelaars de mogelijkheid geeft om patiënten de hen betreffende aantekeningen te laten lezen. Zowel dokters als patiënten wilden er na afloop van de pilot massaal mee door gaan. Het initiële project is dan ook uitgebreid van naar meer dan een miljoen patiënten. Peter ziet een kans om dit ook in Nederland voor elkaar te krijgen. Carelliance speelt in op de trend dat de patiënt zelf informatie gaat meenemen en verwacht dat deze actief gebruikt wordt. Daarnaast wil de patiënt steeds 2

5 vaker een kopie van de gegevens die je als behandelaar over hem opslaat. Inmiddels staat de omgeving met een gebruiksvriendelijke interface klaar en kunnen organisaties en zorgprofessionals aansluiten en meedoen. Uitdagingen liggen nog op het vlak van standaarden om systemen en apparatuur te koppelen en dataopslag (liever op cartridges in een datacentrum dan in de cloud). In de discussie komt naar voren dat men niet zozeer een probleem ziet in standaarden (want technische aspecten zijn oplosbaar als je het echt wilt), maar dat men in de praktijk nog geen business case ziet: patiënten willen het wel, maar willen er niet voor betalen. In een reactie wordt gezegd dat je kunt besluiten om in overleg met patiëntenorganisaties, het zo fundamenteel te vinden, dat het onder de basisverzekering moet vallen. Een deelnemer werpt de vraag op wat te doen, wanneer een patiënt aankomt met data die hij zelf verzameld heeft (met al dan niet medisch gecertificeerde apparaten). Moet of mag de arts dat dan gebruiken? En zo ja, wie is er dan verantwoordelijk voor als de data niet klopt en de behandeling daardoor niet goed zou zijn? Dit punt wordt door aanwezigen herkend, maar tegelijkertijd is een en ander al helder; zo geeft de Medical Device Directory richting inzake de vereisten waaraan apparatuur moet voldoen om betrouwbare gegevens op te leveren. Ziekenhuis de Gelderse Vallei Procesoptimalisatie d.m.v. big data benutting levert kostenbesparingen op. Rik Eding, dataspecialist van het Ziekenhuis de Gelderse Vallei, vertelde over het toenemende gebruik van big data in het ziekenhuis. De benutting van big data is in De Gelderse Vallei begonnen vanuit de wens het logistiek proces efficiënter te maken. Al gauw bleek dat het veel breder nut heeft. Door de groeiende complexiteit van het ziekenhuiswezen en de noodzaak om zelf geld te verdienen, werd het steeds belangrijker om goed, snel en gedetailleerd inzicht te krijgen in inkomsten, uitgaven, logistiek, kwaliteit etc.. Inmiddels wordt big data dan ook voor veel meer doeleinden ingezet en is de hoeveelheid te gebruiken data explosief gegroeid. Databronnen zijn o.a.: patiëntenstromen, inkomsten, marktaandelen, informatie van zorgverzekeraars en aanvraagverzoeken van huisartsen. De Gelderse Vallei integreert ook externe (open) databronnen (zoals CBS data en geo-informatie). Dankzij een completer beeld kan beter ingespeeld kan worden op individuele situaties. Door het visualiseren van de data kunnen medewerkers bovendien heel snel bottlenecks opsporen in bijvoorbeeld de zorglogistieke processen rondom patiënten en deze oplossen. Zo zijn nu ontslag- en opnamemomenten beter op elkaar afgestemd, waardoor er geen sprake meer is van tijdelijke tekorten aan bedden. Met behulp van Big Data is de Gelderse Vallei sneller in staat om niet alleen vast te kunnen stellen: Wat is er gebeurd? maar ook: Wat kunnen we verwachten?. Op een vraag uit het publiek of de winst van big data in geld uit te drukken is, vertelt Eding dat er door de 3

6 efficiëntieslag bijvoorbeeld een verpleegafdeling gesloten kon worden, terwijl er niet minder patiënten of verpleegkundigen zijn. De inzet van big data is dus succesvol tot nu toe maar het heeft ook vragen met zich meegebracht. Zo is niet altijd helder hoe ver je kunt en mag gaan in relatie tot privacy. Een ander punt is dat de hoeveelheid data zo sterk stijgt, dat het een uitdaging is het overzicht te bewaren; om te blijven focussen op de vraag en het onderscheid te blijven maken tussen interessante en nuttige data. Ten slotte is de kennis en kunde van medewerkers om met big data om te kunnen gaan een aandachtspunt. Nivel Analyses van grote hoeveelheden data ontkrachten mythes en leveren solide bewijs voor de juiste hypotheses. Robert Verheij is als programmaleider van de Zorgregistraties eerste lijn werkzaam voor het NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). De Zorgregistraties eerste lijn bevat o.a. geanonimiseerde, longitudinale gegevens van 1,6 miljoen huisartsenpatiënten, maar bijvoorbeeld ook van patiënten van eerstelijnspsychologen en twintig miljoen apotheekverstrekkingen. Data wordt verrijkt met externe bronnen zoals sociaaleconomische gegevens (CBS) en allerlei zorgregistraties. Met deze gegevens over gezondheidsproblemen, behandeling, medicatie en behandelresultaten, beantwoordt het NIVEL vragen over het voorkomen van ziekten en aandoeningen, de zorg die men daarvoor gebruikt, en de kwaliteit van die zorg. Deelnemers krijgen feedback uit het systeem: inzicht in de behandeling en een benchmark met vergelijkbare casussen. Daarnaast wordt onderzoek gedaan op de data. Een voorbeeld van één van de onderzoeken die gedaan zijn met de beschikbare data: in 2006 veranderde de financiering in de zorg en worden huisartsen nu per consult betaald. Een onderzoeker toetste de hypothese dat dit een perverse prikkel is om patiënten vaker langs te laten komen. Dit bleek niet of nauwelijks het geval te zijn, de medische ethiek weegt blijkbaar zwaarder dan dergelijke financiële prikkels. De uiteindelijke onderzoeksresultaten worden publiekelijk beschikbaar gemaakt via de website. De website biedt antwoord op de vragen: Wie heeft welke gezondheidsproblemen? Welke eerstelijnszorg gebruiken mensen voor die gezondheidsproblemen? Wat is de kwaliteit van die zorg? NIVEL Zorgregistraties is afhankelijk van het vertrouwen van deelnemers (zorgaanbieders), stakeholders (koepels, overheid) en patiënten. Op het gebied van verwerking van persoonlijke gegevens, zeker in de zorg, komt vertrouwen te voet en gaat te paard. Er zijn dan ook maatregelen genomen op het gebied van privacy en governance om dat vertrouwen te waarborgen. Datasubjecten worden geïnformeerd via posters in wachtkamers. Ook hebben deelnemers zeggenschap via hun koepels. Er is een opt-out regeling. Er worden privacy impact assessments 4

7 gedaan. De data wordt geanonimiseerd en gepseudonimiseerd. Er worden checks gedaan op de kwaliteit van de data. Er is een onafhankelijke ethische toetsing voordat er onderzoeksvoorstellen goedgekeurd worden en deze aanvragen zijn ook openbaar. Uiteraard is er voldoende aandacht voor beveiliging. PharmaPartners Diepere inzichten, dank zij big data analyses, leiden tot voorkomen in plaats van genezen. Remco Wijngaarden, senior business analist innovatie bij PharmaPartners, gaf in zijn presentatie inzicht in de zorgsystemen die PharmaPartners ontwikkelt en beheert voor huisartsen, huisartsenposten, openbare- en ziekenhuisapotheken, medisch specialisten en geïntegreerde eerstelijns zorgorganisaties. Hierin zitten 5,5 miljoen medische dossiers en 9 miljoen farmaceutische dossiers. Het doel is om zorg op maat mogelijk te maken en medische kennis te vergroten. Maar ook om inzicht te bieden in effectiviteit (of gebrek daaraan) van huidige financieringsmodellen en het protocollair werken. Eén van PharmaPartners big data initiatieven is de ontwikkeling van een geïntegreerd systeem waarin zorg en onderzoek gekoppeld is ten bate van zorgoptimalisatie. Het eerste toepassingsgebied is zorg en preventie bij Diabetes en Cardiovasculair Risicomanagement. Het is opgezet vanuit de gedachte dat de beste zorg dichtbij huis, in samenhang geboden en multidisciplinair georganiseerd is. Uit allerlei parameters wordt gesignaleerd wanneer een patiënt zieker dreigt te worden, zodat preventieve actie mogelijk is. De patiënt heeft inzicht in zijn gegevens via een persoonlijk gezondheidsportaal. Deze persoonlijke gezondheidsdossiers komen ook in een centrale database waarop derden in de toekomst op verzoek van de klant kunnen koppelen of applicaties aanbieden (Appstore). Uitdagingen liggen op het vlak van vertrouwen (hoe betrek je de patiënt? Wat vinden ze van dergelijke dataverzamelingen?). Een andere uitdaging is de op stapel staande Europese Verordening Dataprotectie. Hierbij stelt Wijngaarden de vraag of het doelbindings- en het toestemmingsvereiste zal leiden tot het verplichten van opt-in. LifeLines Mensen zijn enthousiast en intrinsiek gemotiveerd om data te delen als dat ten bate is van de gezondheid van allen. Salome Scholtens, manager Research Office van LifeLines, vertelde vervolgens over LifeLines, dat deel uit maakt van een (inter) nationaal netwerk van biobanken. Het is een van s werelds grootste bevolkingsstudies met gegevens over gezonde mensen, die opgeslagen zijn in een enorme biorepository LifeStore. Het is een onderzoeksinfrastructuur, dat een unieke bron biedt voor wetenschappers. Er worden gegevens opgeslagen over o.a. over biomedische metingen, externe 5

8 databronnen zoals milieurisico's, (epi) genetica, door mensen zelf gegenereerde data (quantified self), voeding, psychologische en sociale factoren, alsmede gegevens over het zorggebruik. Het biedt de mogelijkheid om vraagstukken integraal te kunnen benaderen om vragen te beantwoorden zoals; waarom de ene mens gezond oud wordt en de ander niet. Het biedt kans op een meer gepersonaliseerde risicoprognose. Vanwege de gevoeligheid van de gegevens, de grote omvang van de data, en de wens om de gegevens te verstrekken aan onderzoekers wereldwijd zijn innovatieve Big Data IToplossingen ontwikkeld: een beveiligde virtuele omgeving gebruik makend van state of the art high performance computing. Data is doorzoekbaar en extern te benaderen, maar dat kan niet uit de beveiligde omgeving gehaald worden. Scholtens ziet kansen, maar ook uitdagingen voor big data in de zorg. Uitdagingen liggen op het vlak van ICT, zoals opslagcapaciteit. Een ander aandachtspunt is privacy: vertrouwen winnen van mensen, verantwoordelijkheid voor de bescherming van de privacy (anonimiseren en beveiliging) beleggen en het zorgen dat mensen weten waar ze ja op zeggen (informed consent). Ten slotte moet ook duidelijk zijn wie eigenaar is van welke data en wie waar bij kan. BDVC/ KPMG De winst van big data zit in het halen van nieuwe inzichten uit bestaande data, dank zij de combinatie van verschillende datasets. Oscar Wijsman (programmacoördinator Big Data Value Center) en Egge van der Poel, adviseur Zorg & IT KPMG vertellen over de vereniging Dutch Health Hub (DHH), waarin partijen samenwerken om op een innovatieve manier te kunnen omgaan met alle beschikbare data in de zorg. De vereniging combineert de behoefte van de zorgsector met de mogelijkheden die marktpartijen (zouden) kunnen bieden. 6 Het streven is om problematiek rond om data lock in (silo s) in huidige toepassingen te adresseren, gelijke kansen in de markt te bevorderen, hergebruik van de al beschikbare gegevens te stimuleren en om vraag en aanbod beter op elkaar aan te sluiten. De DHH beoogt kennis en kunde over de omgang met big data te delen en een marktplaats te bieden voor diensten.

9 Zo zijn KPMG en Vancis bezig met het opzetten van een not-for-profit initiatief op het gebied van healthcare. Het idee is om door het koppelen van gegevens, nieuwe inzichten te kunnen verkrijgen op het gebied van comorbiditeit en sudden death bij epilepsiepatiënten. Er is momenteel geen informatie over comorbiditeit in de database van de Stichting Epilepsie in Nederland (SEIN). Het idee van KPMG & Vancis is dan ook om de SEIN database te koppelen aan de Achmea health data base. Om het project te laten slagen is het essentieel om de steun van de community te verkrijgen (SEIN en de patiënten), de data (Achmea en SEIN), veilige opslag en verwerking (Vancis) en goede analyses (SEIN en KPMG) en dit in een multidisciplinair team aangepakt. Barrières benoemen In opmaat naar de deelsessies vat Eric van Tol samen welke knelpunten voor big data in de zorg in de presentaties en vanuit de zaal naar voren komen: Gebrekkige uitwisseling van gegevens: o Mensen en organisaties zijn niet snel geneigd om hun data te delen o o Leveranciers bieden de mogelijkheden tot uitwisseling niet de zorg heeft de nodige hoeveelheid (semantische en technische) standaarden maar deze sluiten niet zodanig op elkaar aan, zijn te ingewikkeld of kunnen niet zodanig in combinatie met elkaar gebruikt worden dat er integraal en eenvoudig van alle beschikbare data gebruik gemaakt kan worden o Onbekendheid met het organiseren van toegang tot de data o Gebrekkige datakwaliteit Financiering: o Nog geen levensvatbare business modellen o ongelijke kosten -baten verdeling o verstoorde marktwerking Absorptievermogen van organisaties: o Onvoldoende kennis en kunde van medewerkers o Gebrek aan bewustzijn bij het bestuur Privacy: hoe ga je om met vertrouwelijke data? o Hoe win je het vertrouwen van patiënten? o Welke eisen stelt de wet precies, hoe vul je open normen in en hoe moet je dat naar de praktijk vertalen (bijvoorbeeld: het gebruik van het BSN, of is opt-in of opt-out van toepassing op mijn situatie? Wie is eigenaar/bewerker van de data?)? o Hoe richt je privacy by design in je organisatie in (een verantwoorde omgang met gegevens en bewustzijn van het belang daarvan inbakken in cultuur en processen)? o Veilige ICT en een veilige omgang met ICT o De waterdichtheid van anonimiseren/pseudonimiseren bij grote hoeveelheden gevarieerde datasets Onbekendheid met de nieuwe mogelijkheden: o Van big en open data o Data analyse en visualisatie methoden en -technieken. 7

10 Deelsessie 1: versnellen van (wetenschappelijke) big data innovatie o.l.v. Susan Branchett (Netherlands escience Center) en notulen Elgert Verhoef (Doorbraakproject) De aanwezigen geven aan behoefte te hebben aan; Het benoemen van kansen te (i.p.v. te focussen op de barrières) Om zelf niet opnieuw het wiel uit te vinden: te leren van elkaar De mogelijkheid om te kijken wie oplossingen (expertise en methoden e.d.) heeft en deze dan te matchen met diegenen die nog met vragen zitten Deelnemers zien kansen om de zorg persoonlijk te maken (preventie, diagnostiek, behandeling en medicatie op maat). Big data verbetert de methoden om te voorspellen wie welke zorg in de toekomst nodig zal hebben. Betere voorspellingen leidt tot efficiencywinst en een betere behandeling van patiënten. Mede daardoor zal big data benutting bijdragen aan een duurzamere gezondheidszorg. Ten slotte biedt het koppelen van interne zorgdata koppelen aan externe (open) databronnen mogelijkheden voor innovatie op het gebied van zowel wetenschap, procesoptimalisatie als een meer personalised care. Barrières: De gevestigde orde (de traditionele onderzoeker) moet nog meegenomen worden in een nieuwe manier van werken (data delen). Er is een paradigmaverschuiving nodig. Minder in hokjes denken Nieuwe beroepen (datawetenschappers) spelen een steeds belangrijkere rol, maar zijn die er genoeg? Er is niet altijd een clinical trial nodig. In sommige gevallen zou ongetwijfeld d.m.v. dataanalyse vastgesteld kunnen worden welke verbeteringen er mogelijk zijn Datakwaliteit Datakoppelingen Onzekerheid: je weet van te voren niet wat je eruit krijgt. Je investeert dus terwijl er een onzekere uitkomst is Ten slotte wordt de vraag gesteld: Wat is nodig voor een internationale klinische infrastructuur? Hoe op te lossen? Pressure cooker sessies (multidisciplinaire kennis bundelen)/ summer bootcamps Gerichte vraag en aanbod opzetten, bijvoorbeeld ten aanzien van het realiseren van cerebrovasculair accident (CVA) voorspelmodellen om zo hersenbloedingen en herseninfarcten te kunnen voorspellen Hoogleraren vroegtijdig aanhaken bij data innovatie Om data te kunnen delen zullen standaarden (t.b.v. mining) op internationaal niveau moeten komen In plaats van clinical trials, zal er een herijking van evidence moeten plaatsvinden Evangeliewerk: voorbeeldcasussen laten zien en ambassadeurs zoeken en subsidiegevers overtuigen 8

11 Deelsessie 2: Het samenbrengen Big Data initiatieven onder leiding van Erik Wijnen (min. EZ) en notulen door Oscar Wijsman (BDVC) In het veld worden verschillende aanpakken gevolgd om big data kansen te benutten en te financieren. Een aantal big data intiatieven in de zorg heeft moeite om te komen tot een gezond financieringsmodel op basis van bekostiging voor toepassingen en diensten door gebruikers. Het huidige financieringsmodel in de zorg remt innovatie en product- en dienstontwikkeling. De sterke focus op het drukken van kosten (zoals nu met de voorgestelde 0% restitutieverzekering) maakt dat potentiële afnemers van de diensten (de instellingen) deze niet gaan uitproberen want dat betekent up front investeren en dat doen ze niet, het is alleen bezuinigen. Om dit te doorbreken zijn de volgende suggesties gedaan: Meedenken met NPCF over het belang van een persoonlijk gezondheidsdossier met een heldere bekostiging, inclusief randwoordwaarden voor big data toepassingen, zoals privacy, open data, standaarden en beveiliging. Dit naar analogie van de bekostiging van ketenzorg. Het Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) wordt als een breekijzer gezien om de data uit de silo s te gaan krijgen. Er zullen meerdere PGD s gaan ontstaan, de vraag is hoe die dan met hun data om zullen gaan. Voorkomen moet worden dat er meerdere ICT-aanbieder specifieke dataplatforms zijn (met weer hun eigen lock-in): de variatie en business case - moet in de applicatiekant zitten. Aansprekende voorbeelden onder de aandacht brengen, waar is aangetoond wat de toegevoegde waarde/ de business case is van big data in de zorg (kwantitatief, kwalitatief), bijvoorbeeld voor een bepaalde aandoening. In de deelpresentaties van de zorgbijeenkomst werd weinig business case informatie gegeven. Bij NPCF zou meer informatie voorhanden zijn om breed te kunnen communiceren. Aanboren van nieuwe financieringsmogelijkheden. Gedacht werd aan het betrekken van zorgverzekeraars en investeringsmaatschappijen. Verzekeraars kunnen innovatie stimuleren en belonen. EZ zal in de zomer een nieuw investeringsfonds lanceren voor risicodragend kapitaal. Indien daarover meer bekend is zal dat via de website worden gecommuniceerd. De wijze waarop financiering van research in de zorg nu plaatsvindt moet anders. Er is geen inzicht wat de onderdelen werkelijk kosten ( ICT is gratis voor de onderzoeker ) en daarmee blijft iedereen in een bestaande werkwijze hangen. De behoefte aan een aan veilige, betrouwbare, neutrale en voor alle betrokken partijen beschikbare datahub zal een aanjager zijn voor diensten. In feite is dit ook de grondgedachte achter de vereniging Dutch Health Hub en de invulling die Peter Walgemoed er met zijn dienst aan geeft. In het verlengde van bovenstaande: met gesubsidieerde dataplatforms valt niet te concurreren als ondernemer en zoiets moet je niet willen opzetten. Ten aanzien van het gebruik van de data moet er een level playing field zijn 9

12 Deelsessie 3: Het verhogen van Big Data leervermogen onder leiding van Eric van Tol en notulen door Frank Heere (SURFsara) Er heerst er nog altijd onduidelijkheid over de definitie van big data. Het thema zit daarmee nog teveel in de hype curve en er is nog te weinig besef wat big data exact inhoudt. De vraag is of dit punt echt opgelost gaat worden, er zijn vele definities, en veel zijn ook juist. Wat wel kan helpen zijn best practices, dus het ontsluiten van concrete, geslaagde voorbeelden. En hiermee ook op metaniveau laten zien wat de waardecreatie is voor organisaties. Het tweede aandachtspunt, welke gerelateerd aan het eerste punt, is dat bedrijven zich te weinig bewust zijn van de mogelijkheden van big data en welke stappen er nodig zijn om er meerwaarde uit te halen. Met name de awareness bij het hoger (niet ICT) management. Bedrijven zouden geholpen kunnen worden met een volwassenheidsscan. Een benchmark voor bedrijven om te bepalen hoever ze op weg zijn naar big data en welke stappen en hordes er nog genomen moeten worden. Een gestandaardiseerde (geaccrediteerde?) methodiek zou hierbij erg wenselijk zijn. Er is ten slotte besproken of het mogelijk is om een organisatie ineens over te laten stappen op Big Data, kortom om de traditionele business intelligence stap over te slaan en direct op Big Data over te stappen. Dit blijkt in de praktijk niet aan te bevelen, het is aan te raden om een organisatie in stappen over te laten gaan op big data. Tot slot is er een sterke behoefte aan standaardisatie van data binnen de zorg en de propagatie hiervan binnen de zorgsector. 10

13 Deelsessie 4: Het wegnemen van privacy issues rondom Big Data onder leiding van Sergej Katus (PM Partners) en notulen door Maartje Breeman (ECP) Bij praktisch privacy management, inclusief open aanpak en communicatiebeleid, is er geen enkele reden voor hoge boetes en worden privacy discussies marginaal. Sergej Katus (Privacy Management Partnerts) zette in driekwartier uiteen dat het mogelijk is om big data te benutten en tegelijkertijd binnen de grenzen van de wet te blijven. Het valt hem op dat vaak uit het oog verloren wordt dat privacywetgeving bedoeld is om groei en innovatie te bevorderen, maar dan wel met respect voor het individu (want privacy blijft een grondrecht). Katus waarschuwt tegen een gejuridiseerde of verkrampte aanpak en pleit voor een praktische benadering van privacy. De wet helpt door de sleutelcriteria aan te reiken waarmee maatschappelijk verantwoord om gegaan kan worden met data. Privacyrisico's ontstaan pas wanneer privacy niet op een praktische manier wordt meegenomen als randvoorwaarde. Een goede privacyaanpak kenmerkt zich door visie en sturing op het thema (good governance accountability 'Privacy by Design). Vergeet alleen niet om ook goed te blijven communiceren. Want een juridische license to operate en maatschappelijk draagvak zijn twee verschillende dingen. Vooral Katus opmerkingen over toestemming kwamen voor de aanwezigen als een verrassing. Katus legt uit dat mensen weliswaar vaak zeggen dat toestemming ( opt-in ) verplicht is. Maar privacywetgeving is juist gebaseerd op de gedachte dat alleen bij hoge uitzondering om toestemming moet worden gevraagd. In die zin is toestemming waar het niet nodig juist strijdig met de wet. Want privacy heeft geen voorrang op andere legitieme belangen zolang de aanpak maar privacybestendig genoeg is ('passende waarborgen'). Als het niet nodig is, is het zonde om toestemming te vragen, omdat de rompslomp zowel kostenverhogend als gebruiksonvriendelijk is. Bovendien is het een eeuwige bron van misverstanden en (juridische) discussie. Katus benadrukt dat praktisch privacybeleid eigenlijk niets anders dan digitale klantgerichtheid en goed werkgeverschap. Hoe profiteren mens en organisatie optimaal van big dat, zonder in de problemen te komen door administratieve vergissingen en krakkemikkige informatievoorzieningen? Privacybestendigheid ontstaat door gezamenlijk, integraal te werken aan een eerlijke, veilige en betrouwbare aanpak. Betrek de patiënt(organisaties) en werknemer bij het bedenken van oplossingen en bouw daarmee tegelijk aan vertrouwen, begrip en draagvlak. Op de vraag uit de zaal wat te doen met het CBP als deze toezichthouder te weinig oog heeft voor praktische oplossingen, adviseert Katus om een professionele functionaris voor de gegevensbescherming aan te trekken. Zo iemand is, naast het CBP, óók wettelijk toezichthouder en kan op constructieve wijze het gesprek aangaan. Ook de maatschappelijke dialoog helpt, wat op brancheniveau georganiseerd kan worden. Tegelijkertijd moeten organisaties dan ook goede wil 11

14 tonen en zorgen voor échte oplossingen. Voor zover het CBP bij haar standpunten blijft, kan je kiezen om te plooien of de gang naar de rechter niet te schuwen, evt. met steun van koepelorganisaties. De zaal geeft aan dat haalbaarheid en betaalbaarheid inzake bijv. beveiliging struikelblokken zijn. Katus herkent dat. Maar prioriteiten worden anders wanneer de organisatie, met name bestuurders, het strategisch belang van privacy management inzien. Bovendien is een praktische aanpak niet zozeer een kwestie van extra kosten maar eerder een kwestie van een andere focus en grip op bedrijfsprocessen en ICT. Dat kan ook kostenbesparingen opleveren. Privacy verandert dan van struikelblok in een reputatieversterker en innovatie-enabler. Of bekijk het vanuit het perspectief van de vermindering van aansprakelijkheidsrisico's. Nederland introduceert momenteel boetes voor gebrekkig privacybeleid, die onder nieuwe EU-wetgeving waarschijnlijk verder oplopen tot 100 miljoen Euro of 5% van de jaaromzet. Afsluiting Na deze kennisintensieve middag sloten Eric van Tol en Jacqueline Baardman af met de uitnodiging om, tijdens de borrel en ook na 3 juni, contact te leggen met elkaar en met het doorbraakteam (info@doorbraakmetbigdata.nl), om zo een doorbraak voor big data te bevorderen in de zorg. Het zou mooi zijn als partijen met een vraag in contact komen met partijen die de vraag kunnen beantwoorden en/of als partijen gezamenlijk tot een oplossing kunnen komen. Ten slotte was er ruimte tot napraten en werden de eerste contacten gelegd, onder het genot van een hapje en een drankje. Wie zijn wij? Het doorbraakproject is een samenwerking van het Big Data Value Center, TNO, Netherlands escience Center, SURFSARA, ECP, het ministerie van Binnenlandse Zaken en het ministerie van Economische Zaken. Het doorbraakproject Big Data helpt organisaties en ondernemers inzien waar kansen liggen om meerwaarde uit big data te halen en hoe dit aan te pakken. Eric van Tol is trekker van het project. Het doorbraakproject wil o.a. met dit evenement maatschappelijke opgaven slimmer aanpakken. Meer informatie vindt u op 12