Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar Palliatieve zorg Nr. 9 1 Samenstelling: Leden: Van der Vlies (SGP), Kalsbeek (PvdA), Buijs (CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Vendrik (GroenLinks), Kant (SP), Blok (VVD), voorzitter, Smits (PvdA), Örgü (VVD), Verbeet (PvdA), Van Oerle-van der Horst (CDA), ondervoorzitter, Vergeer (SP), Vietsch (CDA), Joldersma (CDA), Van Heteren (PvdA), Smilde (CDA), Nawijn (LPF), Van Dijken (PvdA), Timmer (PvdA), Van Miltenburg (VVD), Hermans (LPF), Schippers (VVD), Omtzigt (CDA), Azough (GroenLinks), Koşer-Kaya (D66), Van der Sande (VVD). Plv. leden: Rouvoet (ChristenUnie), Verdaas (PvdA), Ferrier (CDA), Cqörüz (CDA), Blom (PvdA), Halsema (GroenLinks), Gerkens (SP), Veenendaal (VVD), Hamer (PvdA), Weekers (VVD), Tjon-A-Ten (PvdA), Aasted Madsen-van Stiphout (CDA), De Ruiter (SP), Ormel (CDA), Koomen (CDA), Waalkens (PvdA), Mosterd (CDA), Varela (LPF), Bussemaker (PvdA), Heemskerk (PvdA), Oplaat (VVD), Kraneveldt (LPF), Hirsi Ali (VVD), Eski (CDA), Van Gent (GroenLinks), Bakker (D66), Nijs (VVD). VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG Vastgesteld 18 oktober 2005 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport 1 heeft op 8 september 2005 overleg gevoerd met staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over: de brief van de minister van VWS d.d. 1 april 2004 inzake palliatieve zorg (29 509, nr. 1); de brief van de staatssecretaris van VWS d.d. 30 juni 2004 inzake eindrapporten Stimulering Palliatieve Zorg (29 509, nr. 2); de brief van de minister van VWS d.d. 6 juli 2004 inzake beantwoording commissievragen over palliatieve zorg (29 509, nr. 3); de brief van de minister van VWS d.d. 28 januari 2005 inzake Onderzoeksrapporten palliatieve zorg (29 509, nr. 4); de brief van de minister van VWS d.d. 19 mei 2005 inzake palliatieve zorg (29 509, nr. 5); de brief van de staatssecretaris van VWS d.d. 28 juni 2005 bij het aanbieden van het eerste jaarverslag van het gebruik van de consultatiefunctie in de palliatief terminale zorg door zorgverleners en het jaarverslag (29 509, nr. 6); de brief van de staatssecretaris van VWS d.d. 11 augustus 2005 inzake Nivel onderzoek naar terminale zorg voor Turken en Marokkanen (29 509, nr. 7); de brief van de staatssecretaris van VWS d.d. 5 september 2005 inzake ZonMw inventarisatie t.a.v. onderzoek in de palliatieve zorg (29 509, nr. 8). Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissie De heer Mosterd (CDA) is blij met de toenemende belangstelling voor palliatieve zorg, maar heeft nog wel wat vragen, onder andere over de regionale dekking. Hij vraagt zich af of de IKC s (Integraal Kanker Centrum) voldoende bekendheid genieten in de regio. Is de voorlichting van de IKC s wel voldoende? Hoe komt het dat de bezettingsgraad van de KST tkkst ISSN Sdu Uitgevers s-gravenhage 2005 Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 1

2 hospices in sommige regio s laag is? Is er sprake van verdringing van het ene initiatief door het andere? Houdt de staatssecretaris de vinger aan de pols? De heer Mosterd heeft begrepen dat de financiering van de hospices moeilijk is. Zij kunnen weliswaar een AWBZ-erkenning aanvragen, maar in de praktijk gebeurt dat niet. Waarom doen ze dat niet? Zijn de eisen te hoog? Een voorbeeld daarvan is het kinderhospice de Glind. Is de staatssecretaris bereid samen met de zorgverzekeraars te zoeken naar een structurele oplossing voor dit hospice? Is een uitbreiding van de bedden voor dit hospice mogelijk? Het budget voor 2004 heeft een plafond met als gevolg dat nieuwe zaken niet meer uit de CVTM-gelden gefinancierd kunnen worden. Er is alleen één punt vergeten, namelijk het onderhanden werk of de aangegane verplichtingen. Dit heeft tot gevolg dat er in Drenthe een probleem is ontstaan. Hoe wil de staatssecretaris dit probleem oplossen? Voor dekking van de consultatievoorzieningen wordt jaarlijks 2,6 mln. beschikbaar gesteld, maar toch blijken er financieringsproblemen te bestaan. Wat is de oorzaak daarvan? Mevrouw Van Heteren (PvdA) vindt menswaardig sterven van groot belang. Op de vraag wat wordt verstaan onder menswaardig sterven, is geen eenduidig antwoord te geven, maar duidelijk is wel dat mensen het liefst in de buurt van hun geliefden, thuis of in de nabijheid, op een veilige plek hun laatste dagen doorbrengen. De aandacht voor palliatieve zorg heeft veel initiatieven tot stand gebracht. Er is de afgelopen jaren veel geleerd over de mogelijke verbetering van zorg in de laatste maanden van het leven. De vraag is alleen of de balans nu goed is. Mevrouw Van Heteren maakt zich zorgen over de overheveling van te veel coördinatie naar de IKC s. Dreigt daardoor de balans tussen humane behandeling en medische zorg niet te veel door te slaan naar medische zorg? Dreigt de integrale zorg niet te veel te versmallen tot medische zorg? Dat blijkt ook uit de soms moeizame samenwerking tussen IKC s en de netwerken, waar een deel van de vrijwilligers in participeren. Hoe ziet de staatssecretaris het stimuleren van die netwerken voor zich? Aanvankelijk was er in de opleidingen veel interesse voor het generalistische zorgconcept. Dat wil zeggen dat iedere zorgverlener bekend is met palliatieve zorg. Hoe zit het daarmee? Veel hospices en bijnathuishuizen kampen met financiële problemen. Dat heeft deels te maken met huisvesting, maar deels ook met de financiering. Hoe komt dat? Aan welke strijkstok blijft het geld hangen? Gebleken is ook dat er grote onbekendheid is over de mogelijkheden die er zijn voor de bijnathuishuizen en hospices. Wat gaat de staatssecretaris daaraan doen? Het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg heeft in de afgelopen jaren veel werk verzet om de organisatie van vrijwilligers te ondersteunen. Deze organisatie verdient eigenlijk structurelere steun. Het is onduidelijk wat er precies met de CVTM-gelden (coördinatie vrijwillige thuiszorg en mantelzorg) gaat gebeuren. Kan de staatssecretaris daar iets meer zekerheid over bieden? Mevrouw Van Heteren is ervoor om het bedrag van 2,5 mln. voor onderwijs en onderzoek opnieuw tegen het licht te houden. Is het niet beter om in plaats van exclusieve steun voor onderzoek het geld ook en vooral te gebruiken voor het verbeteren van de uitvoering? Mevrouw Van Miltenburg (VVD) merkt op dat de palliatieve zorg een aanzienlijke ontwikkeling heeft doorgemaakt in de afgelopen vijftien jaar. Er is een landelijk dekkend stelsel ontstaan van lokale netwerken en een consultatievoorziening. Bovendien is er geld beschikbaar gesteld voor de coördinatie van de netwerken palliatieve zorg en beschikken de integrale kankercentra over middelen om de ontwikkeling van palliatieve zorg in hun regio s te ondersteunen. Er zijn echter wel wat dingen die aandacht Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 2

3 behoeven. Palliatieve zorg is vaak erg medisch gericht. Er is te weinig aandacht voor het stervensproces. Wil de staatssecretaris zorgen voor meer aandacht voor dit deel van de palliatieve zorg? Een groot succes van palliatieve zorg is de combinatie van particulier initiatief en overheidsgeld. Vaak is er een groep mensen die een hospice opstart, waarbij de financiering deels wordt geregeld vanuit de AWBZ. Het is een vorm van georganiseerde mantelzorg. De netwerken hebben ook tot taak om de mensen die werken in de palliatieve zorg te trainen of op te leiden, maar zij mogen geen instituties worden waar mensen van buitenaf geen gebruik van kunnen maken. Waarom richten de netwerken zich niet ook op het opleiden en trainen van mantelzorgers? De meeste palliatieve zorg in Nederland wordt immers thuis verricht door mensen die daar helemaal geen opleiding of training voor hebben gehad. Mevrouw Kant (SP) hecht veel belang aan palliatieve zorg. De consultatieteams bij de IKC s zijn in ontwikkeling. Klopt het dat dit landelijk dekkend is? De centra die hier ver in zijn, hebben inmiddels in financieel opzicht het plafond bereikt, terwijl zij meer kunnen doen. Wat gaat de staatssecretaris daaraan doen? Was er oorspronkelijk geen groeiscenario afgesproken voor het budget? Het verschil in de ontwikkeling van de consultatieteams heeft voor- en nadelen, maar de vraag is wat er precies wordt verwacht van die teams. Wat moeten de exacte doelen van die teams zijn? De expertise bij de IKC s is van begin af aan gericht geweest op terminale kankerpatiënten, maar sommige centra zijn de zorg aan het verbreden. Dat voorbeeld zou gestimuleerd moeten worden. Maakt de staatssecretaris dat mogelijk? Niet in alle regio s werken de consultatieteams samen met de IKC s. Vindt de staatssecretaris niet ook dat deze teams moeten samenwerken met het IKC? Het aanbod van palliatieve zorg is gegroeid, maar blijft in Noord- Nederland achter. Hangt dat samen met de behoefte daar? Is het aanbod in heel Nederland op dit ogenblik voldoende? Het is goed dat er veel keuzemogelijkheden zijn, maar het probleem is dat er grote verschillen ontstaan. Is de controle op orde? Welke kwaliteitscriteria zijn er? Mevrouw Kant heeft de indruk dat er problemen ontstaan doordat palliatieve zorg en hospicezorg niet als een aparte vorm van zorg worden gezien en dus ook niet als zodanig worden gefinancierd. Is de staatssecretaris bereid na te denken over nieuwe vormen van financiering? Er zijn veel problemen met de indicatie van palliatieve zorg. Terminale intensieve thuiszorg moet altijd mogelijk zijn. Voorkomen moet worden dat patiënten in de laatste fase van hun leven alsnog opgenomen worden. Hoe denkt de staatssecretaris dit te voorkomen? Een groot zorgpunt is de coördinatie van vrijwillige thuiszorg en mantelzorg. De financiering van deze netwerken mag niet fout gaan. Kan de staatssecretaris toezeggen dat de financiering hiervan niet aan de gemeenten zal worden overgelaten bij de invoering van de WMO? Mevrouw Azough (GroenLinks) vindt palliatieve zorg een essentieel onderdeel van de zorg. Het probleem is alleen dat de zorg enorm gemedicaliseerd is, terwijl de sociale, emotionele en spirituele zorg worden onderbelicht. Wat gaat de staatssecretaris daaraan doen? De hospices lijken bedreigd te worden door een gebrek aan vrijwilligers en door de komst van de WMO. De subsidieregeling CVTM (coördinatiekosten vrijwillige thuiszorg en mantelzorg) zal dan waarschijnlijk overgaan naar de gemeenten. Het budget is bovendien sowieso al te klein. Hoe denkt de staatssecretaris die gelden te verdelen over de 460 gemeenten in Nederland? Waarom houdt zij het niet bij een landelijke regeling? Het is van belang dat hospices en bijnathuishuizen niet de concurrentieslag verliezen met de palliatieve afdelingen in verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Mensen sterven weliswaar het liefst thuis in de nabij- Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 3

4 heid van geliefden, maar de bijnathuishuizen en de hospices komen op de tweede en de derde plaats. Uit onderzoek van NIVEL blijkt echter dat zij door de huidige financieringsstructuur in de problemen komen. Is de staatssecretaris bereid de bijnathuishuizen en de hospices op een of andere manier te steunen? In het verslag van een schriftelijke overleg van 6 juli 2004 staat dat patiënten zonder financiële belemmeringen zouden moeten kunnen kiezen voor de vorm van palliatieve zorg die zij willen. Volgens de staatssecretaris zullen zich voor cliënten nauwelijks problemen voordoen en zullen de financiële problemen zich vooral voordoen op het niveau van de instelling. Wat bedoelt de staatssecretaris daarmee? Problemen op het niveau van de instelling beïnvloeden natuurlijk uiteindelijk de keuzevrijheid van de patiënt. Hoe gaat de staatssecretaris die problemen oplossen? Ook mevrouw Azough vindt het vreemd dat er bij hospices en bijnathuishuizen geen bekostiging vanuit de AWBZ plaatsvindt voor verblijf en behandeling. Kunnen de indicatiestelling en/of de bekostiging verbreed worden? Er zijn veel verontrustende signalen dat de indicatie strenger wordt: nachtzorg wordt minder geïndiceerd en op een lager niveau. De regelgeving lijkt zo streng geworden dat het vooral voor oudere mensen vrijwel onmogelijk is geworden om thuis te blijven. Hetzelfde geldt voor herindicatie. Kent de staatssecretaris deze signalen? Hoeveel minder nachtzorg wordt er geïndiceerd? Is er een standaardprotocol? Moet er niet snel een richtlijn voor nachtzorg komen? Uit het onderzoek van NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) blijkt dat de thuiszorg aan Turken en Marokkanen in terminale fase veel belemmeringen kent. Een van de aanbevelingen is om meer gebruik te maken van tolken en voorlichters eigen taal en cultuur. Hoe gaat de staatssecretaris daarmee aan de slag? VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Thuiszorg) moet kunnen blijven rekenen op voldoende subsidie. Is het budget wel toereikend? De heer Rouvoet (ChristenUnie) is blij dat de aandacht voor palliatieve zorg zo is toegenomen, evenals de deskundigheidsbevordering en de kwaliteit, maar wil nog wel bij het een en ander stilstaan. In de brief van april 2004 over palliatieve chemotherapie schrijft de staatssecretaris dat zij het betreurt dat het antwoord op de vraag naar de doelmatigheid daarvan openblijft, maar dat zij geen aanleiding ziet om daar een impuls aan te geven. Kan de staatssecretaris daar nader op ingaan? Er is sprake van een forse groei van het aantal palliatieve terminale voorzieningen. De PTZ-voorzieningen. Is er hier en daar geen sprake van wildgroei? Er circuleren berichten dat de 90-regeling voor verpleeghuizen en verzorgingshuizen te gemakkelijk heeft geleid tot de inrichting van een palliatieve unit. Heeft de staatssecretaris daar voldoende zicht op? In het laatste begrotingsdebat is de vraag aan de orde gesteld of het nog voor de hand ligt om een groot deel van het bedrag van 10 mln. dat de Kamer bij amendement heeft geregeld voor palliatieve zorg, namelijk 4,7 mln., naar de zorgzwaartefinanciering te sluizen. Is het niet beter om tot een andere verdeling van die 10 mln. te komen, waarbij het accent meer komt te liggen op de netwerkfunctie, de vrijwilligers, de CVTM-regeling? Is de staatssecretaris bereid deze verschuiving in de financiën gestalte te geven? Om de financiële problemen van de hospices op te lossen, heeft de staatssecretaris gewezen op de mogelijkheid om ook toelating voor de functie Verblijf aan te vragen bij het College voor zorgverzekeringen. Daar wordt echter nog te weinig gebruik van gemaakt. Kan de staatssecretaris er meer energie in steken om ervoor te zorgen dat de hospices uit de financiële problemen geraken? Er is alle reden om voor high-carehospices een aparte erkenning te regelen en een aparte instelling te realiseren. Het argument daarvoor is dat veel zorgverleners in de reguliere zorg onbewust onbekwaam zijn wat betreft de palliatieve aspecten. Het hospice in Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 4

5 Drente moet erop kunnen rekenen dat aangegane verplichtingen worden nagekomen en hetzelfde geldt voor het kinderhospice De Glind. Op het punt van de indicatie zijn er wat problemen gerezen. Is er geen initiatief van de staatssecretaris nodig? Er is grote behoefte aan duidelijke richtlijnen voor palliatieve terminale zorg voor het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg). Tot slot pleit de heer Rouvoet voor een verschuiving van het accent naar het netwerkniveau, ook wat betreft de financiering. Dat hangt samen met de verdeling van het bedrag van 10 mln. Voor de heer Van der Staaij (SGP) neemt palliatieve zorg een belangrijke plaats in. Hij vindt het positief dat palliatieve zorg steeds meer ingebed raakt in de zorg. Hij onderstreept daarbij de betrokkenheid van de vele vrijwilligers. Er moet echter nog wel wat gebeuren. Het Rijk moet aandacht besteden aan goede randvoorwaarden en op lokaal niveau moet worden gezorgd voor een goede afstemming en netwerkvorming. Het uitgangspunt is dat palliatieve zorg een geïntegreerd onderdeel van de gezondheidszorg is, maar er moet wel een vorm van specialisering mogelijk zijn. Komt dat voldoende uit de verf? Kan daar een extra accent op worden gelegd? In de praktijk zijn er globale normen ontstaan voor het aantal palliatieve plaatsen per inwoners. Het is echter onduidelijk hoe die normen precies tot stand komen. In de praktijk blijken er op diverse plaatsen wachtlijsten te zijn. Soms zijn er zelfs problemen om iemand in de wijde regio onder te brengen. Weet de staatssecretaris hoeveel plaatsen er nu werkelijk nodig zijn? Wat wordt er precies onderzocht? Welke consequenties worden daaraan verbonden? Hoe wordt bepaald of er voldoende capaciteit is? Moeten de normen niet eerder ruimer worden dan krapper? Volgens de staatssecretaris maken hospices te weinig gebruik van de mogelijkheid voor aanvraag van de functie Verblijf. In een brief van een zorgkantoor staat echter dat een hospice geen functie Verblijf kan hebben. Blijkbaar heeft dit zorgkantoor een andere visie dan de staatssecretaris. Kan de staatssecretaris ervoor zorgen dat het beleid van de zorgkantoren overeenstemt met het standpunt van de regering? Netwerkvorming op plaatselijk niveau moet een centraal uitgangspunt zijn. Toch zijn er nog te veel geluiden dat er sprake is van onwil of domeinstrijd, waardoor samenwerking niet tot stand komt. Kan de staatssecretaris daar een extra impuls aan geven? Andere knelpunten zijn het kinderhospice en het hospice in Drente, het belang van een snelle indicatiestelling en de subsidieregeling voor vrijwilligers. Hoe gaat het als de CVTM-regeling vervalt en opgaat in de WMO? Daardoor zal een deel van de inkomsten van veel hospices wegvallen. Wat gaat de staatssecretaris aan deze problemen doen? Het antwoord van de staatssecretaris De staatssecretaris vindt het van groot belang om het onderwerp palliatieve zorg zorgvuldig te behandelen, omdat er een maatschappelijke behoefte aan is. Palliatieve zorg moet ingebed zijn in de reguliere zorg, maar de balans mag niet doorslaan naar de medische zorg. De IKC s en Agora zitten nu ook samen aan tafel om te bespreken hoe een balans kan worden gevonden tussen medische zorg en sociaal-emotionele zorg. Ook de verpleeghuizen worden daarbij betrokken. Het bedrag van 90 dat ter beschikking wordt gesteld voor palliatieve zorg moet leiden tot een hogere kwaliteit van het sterven en de leefomgeving. Er is de laatste tijd al veel gebeurd op het gebied van palliatieve zorg, maar daar moet verder aan gebouwd worden. Dit punt zal ook ter sprake worden gebracht in het gesprek met de IKC s en Agora. Ook staat dit onderwerp op de agenda in het gesprek met Arcaris. Naar aanleiding van dit gesprek zal de staatssecretaris kijken of er nadere stappen gezet moeten worden om tot een kwaliteitsverbetering te komen. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 5

6 Er zijn negen ondersteuningspunten palliatieve zorg in Nederland en er is een landelijk dekkend netwerk van experts, waar alle zorgverleners in de palliatieve zorg terecht kunnen voor consultatie. De staatssecretaris zal de komende tijd nagaan of het wenselijk is dat alle consultatieteams aangesloten zijn bij IKC s. De kwaliteit van de consultatie mag niet minder zijn, als consultatieteams niet zijn aangesloten bij een IKC. De informatie moet in het hele land hetzelfde zijn. Palliatief terminale voorzieningen werken in netwerken samen met de reguliere zorgverleners. Er is een landelijke ontmoetingsplek, een landelijk informatiepunt, Agora. Bovendien is er een sterke toename van het aantal palliatief terminale voorzieningen. Nu is de periode van implementatie aangebroken. Het is van groot belang om te kijken hoe het bedrag van bijna 2,5 mln. voor ZonMW ingezet kan worden om de implementatie te verbeteren. In samenspraak met het veld wil de staatssecretaris bezien hoe die middelen zo goed mogelijk kunnen worden benut. Zij zegt toe dat zij de Kamer zal informeren over de weg die het geld zal vinden. Een belangrijke vraag is of een verdere groei van het aantal bedden in palliatieve voorzieningen wenselijk is of dat er sprake is van overcapaciteit of verdringing. Op zichzelf is een zekere concurrentie op het leveren van kwaliteit wenselijk. Uit de monitor van NIVEL blijkt niet dat er sprake is van werkelijke verdringing, maar over de spreiding valt wel het een en ander op te merken. De voorzieningen concentreren zich vooral in bepaalde provincies. Meer dan de helft van de zorgkantoorregio s zit onder de richtlijn van vier tot zes bedden per inwoners. Het inzetten van een deel van de groei in de overige provincies lijkt redelijk, maar de staatssecretaris wil wel weten hoe het komt dat daar geen vraag naar lijkt te bestaan, bijvoorbeeld door een gebrek aan informatie. De staatssecretaris zal de komende tijd een rondje zorgkantoren maken om te zien of zij rekening houden met de besluitvorming en welke barrières zij eventueel opwerpen. Zij zal met ZN bespreken hoe de zorgverzekeraars zich hierin opstellen. Vervolgens zal zij de Kamer daarover rapporteren. In de WTZi (Wet toelating zorginstellingen), die nu bij de Eerste Kamer ligt, worden minder stringente eisen gesteld aan de bouw van kleinschalige AWBZ-voorzieningen dan nu in de WZV (Wet ziekenhuisvoorzieningen). De staatssecretaris zal de komende tijd nagaan hoe de verantwoordelijken hun taak uitvoeren. Dan zal zij ook kijken naar de WZV en andere regelgeving die op dit moment nog valide is. Mochten er onregelmatigheden zijn, dan zal de staatssecretaris die rechtzetten. Het is wel zinnig om die informatie inzichtelijk te maken voor de zorgkantoren en de netwerken. De indicatiestelling voor terminale patiënten zal zo spoedig mogelijk voor onbepaalde tijd worden afgegeven. In augustus is een nieuwe richtlijn ontworpen door het CIZ, waarin rekening wordt gehouden met deze problematiek. Door de nieuwe richtlijn is herindicering niet nodig. Er komen extra middelen voor de CVTM-regeling om de door VPTZ gesignaleerde knelpunten op te lossen. De staatssecretaris is overigens nooit van plan geweest om deze regeling in de WMO onder te brengen. Zij gaat bezien of dat vanuit het departement zelf geregeld kan worden. Zij zal de Kamer daar nog nader over berichten. Met deze middelen worden ook de drie hospices in Drente geholpen bij de coördinatie van vrijwilligers. De dekking daarvoor wordt gevonden in de plooien van de AWBZ. Verder is de staatssecretaris in gesprek met kinderhospice De Glind en de zorgverzekeraar om de mogelijkheden te verkennen van een gezonde financiële exploitatie. De problemen van De Glind zijn weliswaar heel specifiek, maar ze kunnen opgelost worden. In de zorgopleidingen komt steeds meer aandacht voor palliatieve zorg, maar het is zinnig om te kijken of en hoe de ZonMW-gelden op dat terrein effectief kunnen worden ingezet. Daarbij worden de suggesties van de netwerken meegenomen. De staatssecretaris gaat bezien of mensen uit het informele circuit ook Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 6

7 informatie over palliatieve zorg kunnen krijgen van de netwerken. Zij kan zich voorstellen dat de regionale netwerken van mantelzorgondersteuning meer informatie willen hebben over wat er speelt op het gebied van palliatieve zorg en welke informatie gedeeld kan worden. Een financieel plafond voor de palliatieve zorg mag er niet zijn. Eventuele knelpunten op dit terrein moeten opgelost worden. Verschillen tussen consulententeams zijn tot op zekere hoogte aanvaardbaar, maar een landelijke dekking is wenselijk. Er zal dus een inventarisatie moeten komen om te bezien hoe dit verder kan worden uitgebreid. Een strakke definitie van een hospice is moeilijk te geven, vooral door de grote onderlinge verschillen. Nu hoeven ze ook niet allemaal hetzelfde te worden. Het veld is wel bezig met HKZ-certificering. Daardoor komt er meer zicht op de kwaliteitseisen. Zodra er meer duidelijkheid over is, zal de Kamer daarover geïnformeerd worden. Verder zet het ministerie natuurlijk de normale instrumenten in, zoals de inspectie. De financiering van de zorg voor mensen die palliatieve zorg nodig hebben, zal worden meegenomen in de functiegerichte bekostiging. Ook de zorgzwaarte en de indicering zullen daar een plek in krijgen. De staatssecretaris zal de Kamer voor de begrotingsbehandeling een brief sturen, waarin zij nader ingaat op de besteding van het bedrag van 10 mln. en in het bijzonder op de besteding van het bedrag van 4,7 mln. In deze brief zal zij ook ingaan op de andere toezeggingen. Er is veel geld beschikbaar voor palliatieve zorg in de thuissituatie. De regel is dat mensen zoveel mogelijk in de gelegenheid worden gesteld om thuis te sterven. De staatssecretaris wil eerst nagaan of het omslagpunt überhaupt een probleem kan zijn, bijvoorbeeld in het geval van de nachtzorg. Het probleem is wellicht dat het niet mogelijk is om alles thuis te doen, bijvoorbeeld door een gebrek aan apparatuur. Over het erkennen van een vorm van specialisme voor palliatieve zorg heeft de staatssecretaris nog niet eerder nagedacht, maar zij zal de komende tijd dieper in dit onderwerp duiken. Daar zal zij de Kamer dan nader over informeren. Zij vraagt zich overigens af of het een wens uit het veld is dat er een specialisme ontstaat naast de reguliere inbedding in de zorg. Het effect van palliatieve chemotherapie op de kwaliteit van leven wordt niet standaard onderzocht. Dergelijk onderzoek kan vaak verbeterd worden. Behandeling dicht bij de thuissituatie kan bijdragen aan de kwaliteit van leven. Volgens de literatuur zouden mensen buiten trialverband minder vaak optimaal behandeld worden. Geadviseerd wordt de deelname aan klinisch onderzoek te stimuleren tot 10% van de oncologische patiëntenpopulatie. De deelname aan trials zou belemmerd worden doordat het veel tijd vraagt van de arts. Om de 10% deelname van patiënten aan trials te stimuleren werd geadviseerd de met de trial extra gepaard gaande kosten via een opslag in de DBC s te verkennen. De commissie Beoordeling Oncologische Middelen beoordeelt medicamenten of behandelimpact, effectiviteit, frequentie van bijwerkingen en kwaliteit van leven. De kosteneffectiviteit wordt vooralsnog niet meegenomen in de beoordeling. Geadviseerd wordt in perifere ziekenhuizen alleen grote eenvoudige studies met geregistreerde medicamenten en ongecompliceerde uitkomstmetingen te laten plaatsvinden. Het gaat hier wel degelijk om verzekerde zorg. Nadere gedachtewisseling De heer Mosterd (CDA) vraagt de staatssecretaris om de vinger aan de pols te houden bij de AWBZ-erkenning. Er mogen geen belemmeringen bij optreden. Mevrouw Van Miltenburg (VVD) kon zich altijd vinden in het standpunt dat palliatieve zorg moet worden ingebed in de reguliere zorg, maar Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 7

8 vraagt zich af of nu niet het moment is aangebroken waarop het twee verschillende trajecten worden. Is de staatssecretaris bereid na te denken over een eventuele splitsing? Het blijft haar verbazen dat palliatieve zorg wordt gefinancierd vanuit de AWBZ. Het is voor zorgverzekeraars erg plezierig als mensen in de laatste fase van hun leven vanuit een ziekenhuis naar een hospice gaan. Waarom moet die zorg betaald worden vanuit de AWBZ? Is de staatssecretaris bereid om de zorgverzekeraars actief te betrekken bij het financieren van hospices? Mevrouw Kant (SP) vraagt zich af wat de verwachtingen zijn van de consultatieteams. Is hun taakopvatting niet te medisch gericht? Hoe breed moeten zij hun taak opvatten? Mevrouw Azough (GroenLinks) merkt op dat haar vraag over de palliatieve thuiszorg aan Marokkanen en Turken niet is beantwoord. Kan de staatssecretaris nader ingaan op de problemen en de aanbevelingen vanuit het veld? Een andere vraag betrof de subsidie voor de VPTZ. Hoe zit het met de verschuiving van subsidies voor training van vrijwilligers van de trainingsinstituten naar lokaal niveau? De heer Rouvoet (ChristenUnie) is de staatssecretaris erkentelijk voor de opening die zij geboden heeft voor de toelating tot de functie Verblijf, ook onder de WZV. Wil de staatssecretaris ervoor zorgen dat er een duidelijk signaal uitgaat naar de zorgkantoren? Het is waar dat de palliatieve units veel goed werk verrichten. Is voldoende duidelijk wat de norm moet zijn om voor dat bedrag van 90 in aanmerking te komen? Wordt het aantal minimumbedden gehandhaafd? De staatssecretaris gaat het gesprek aan met Arcaris en andere betrokkenen. Wil zij de Kamer daarvan op de hoogte houden? De heer Van der Staaij (SGP) vraagt aandacht voor netwerkvorming op plaatselijk niveau. Hij hoort te vaak dat er sprake is van onwil of domeinstrijd, waardoor samenwerking niet tot stand komt. Ziet de staatssecretaris mogelijkheden om daar een extra impuls aan te geven? Zijn andere vraag betreft de motie-van der Vlies van 28 oktober 2004 over de schaalgrootte van palliatieve units. Soms werpen zorgkantoren onnodige drempels op. De staatssecretaris heeft net gezegd dat het gaat om een richtlijn en niet om formele bekostigingsregels. Werken de richtlijnen in de praktijk dan niet evenzeer als een drempel? De staatssecretaris zal de AWBZ-erkenning nauwlettend volgen. Het is belangrijk dat er duidelijke informatie wordt gegeven aan de zorgkantoren. Over de vraag waarom palliatieve zorg vanuit de AWBZ gefinancierd wordt, valt best te discussiëren. Maar zolang het zo is, moet het op een goede manier gebeuren. Gelukkig zijn de zorgverzekeraars over het algemeen bereid tot goede samenwerking, dus wellicht is het langs die weg mogelijk om tot een oplossing te komen voor bijvoorbeeld De Glind. Op dit moment ziet de staatssecretaris nog niet zoveel in een splitsing van de reguliere zorg en de palliatieve zorg, maar zij is bereid om dit punt te agenderen voor het overleg met de betrokken netwerken. Mochten zij het wenselijk achten, dan wil de staatssecretaris daar graag de discussie over aangaan. Bij de consultatieteams is sprake van nogal wat diversiteit. Daar wil de staatssecretaris eerst wat zicht op krijgen. Zij wil weten wat aanvaardbare verschillen zijn. Zij wil ook graag weten in hoeverre de taken toenemen. Misschien is het beter om de taken te verdelen over verschillende netwerken, zodat zij elkaar meer gaan aanvullen. Dan hoeft de taak van de consultatieteams niet steeds breder te worden. Voorkomen moet worden dat zij te veel hooi op hun vork nemen. Zij hoopt daar in een volgend Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 8

9 overleg op terug te komen, maar daarvoor wil zij eerst een goed beeld krijgen van de waardering voor de manier waarop het op dit moment gebeurt. In het kader van de notitie Mantelzorger in beeld trekt de staatssecretaris extra geld uit voor mantelzorgondersteuning. In de WMO wordt het ondersteunen van mantelzorg een wettelijke taak die zal moeten worden ingevuld met beleidsdoelstellingen. Daarbij gaat het ook om groepen die moeilijker te bereiken zijn, zoals mensen van Turkse en Marokkaanse afkomst. Bezien wordt of een deel van het geld ten goede kan komen aan projecten gericht op de ondersteuning van allochtone mantelzorgers. Doel daarbij is niet alleen het voorkomen van overbelasting maar ook het wijzen van de weg naar de professionele zorg. Ook zal het gaan om het verspreiden van de resultaten van projecten van het expertisecentrum informele zorg en dagindeling. Verder is er nog het overleg met de VPTZ over de vraag hoe de vrijwillige terminale zorg voor allochtonen beter in beeld kan komen en natuurlijk het overleg met de aanbieders van zorg over voorlichting. Men moet goed weten waar men recht op heeft. De subsidieregeling voor de VPTZ van het landelijk steunpunt blijft gewoon bestaan en de CVTM-middelen worden lokaal verhoogd. Netwerken op lokaal niveau worden via de WMO gestimuleerd door integraal beleid op lokaal niveau. Er moeten doelstellingen geformuleerd worden die mantelzorg en vrijwilligerswerk ondersteunen, maar de vraag is natuurlijk hoe de samenwerking tot stand komt. Het is een wettelijke plicht om daartoe te komen. De staatssecretaris verwacht daardoor al verbeteringen. Zij wil af van de cultuur dat organisaties naar elkaar wijzen als wordt gevraagd wie verantwoordelijk is voor de oplossing van het probleem. Voor lokale problemen is de staatssecretaris niet direct verantwoordelijk. Zij kan het alleen indirect stimuleren. De staatssecretaris zal kijken naar de schaalgrootte van de palliatieve units. De richtlijn is van de zorgkantoren zelf, maar ook daar wordt in de regio s verschillend mee omgesprongen. Het is goed om te kijken hoe het geld is ingezet en wat daarvoor verwacht mag worden. Het is eerst aan de sector zelf om eens goed naar de normstelling te kijken. De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Blok De adjunct-griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Sjerp Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 9 9