Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar Prenatale screening XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2006 Nr. 23 VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG Vastgesteld 10 februari 2006 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport 1 heeft op 19januari 2006 overleg gevoerd met minister Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over: de brief van de minister van VWS d.d. 24 oktober 2005 inzake het RIVM-rapport «Perinatale sterfte» (29 323, nr. 17); de brief van de staatssecretaris van VWS d.d. 24 november 2005 inzake het standpunt over het advies «Neonatale screening» ( XVI, nr. 89). Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissie 1 Samenstelling: Leden: Van der Vlies (SGP), Kalsbeek (PvdA), Buijs (CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Vendrik (GroenLinks), Kant (SP), Blok (VVD), voorzitter, Smits (PvdA), Örgü (VVD), Verbeet (PvdA), Van Oerle-van der Horst (CDA), ondervoorzitter, Vergeer (SP), Vietsch (CDA), Joldersma (CDA), Varela (LPF), Van Heteren (PvdA), Smilde (CDA), Nawijn (LPF), Van Dijken (PvdA), Timmer (PvdA), Van Miltenburg (VVD), Kraneveldt (LPF), Schippers (VVD), Omtzigt (CDA), Azough (GroenLinks), Koşer Kaya (D66), Van der Sande (VVD). Plv. leden: Rouvoet (ChristenUnie), Verdaas (PvdA), Ferrier (CDA), Cqörüz (CDA), Blom (PvdA), Halsema (GroenLinks), Gerkens (SP), Veenendaal (VVD), Hamer (PvdA), Weekers (VVD), Tjon-A-Ten (PvdA), Aasted Madsen-van Stiphout (CDA), Ormel (CDA), Koomen (CDA), Van As (LPF), Waalkens (PvdA), Mosterd (CDA), Bussemaker (PvdA), Heemskerk (PvdA), Oplaat (VVD), Hermans (LPF), Hirsi Ali (VVD), Eski (CDA), Van Gent (GroenLinks), Bakker (D66), Nijs (VVD). Mevrouw Arib (PvdA) wijst erop dat van iedere 1000 baby s die in Nederland worden geboren, er 13,4 sterven. Dit sterftecijfer is hoger dan tot nu toe werd aangenomen. In 1 op de 11 gevallen is de oorzaak minder goede zorg. In het Europese onderzoek naar babysterfte uit 2003 kwam Nederland als slechtste uit de bus. In 2001 was dit ook al gebleken uit een onderzoek van het RIVM. Uit de cijfers kan opgemaakt worden dat dagelijks 7 kinderen in de periode van 22 weken zwangerschap tot 24 weken na de geboorte overlijden. Dit aantal is twee zo hoog als het aantal slachtoffers in het verkeer. 9% is in verband te brengen met tekortschietende verloskundige zorg. Voor dit ernstige moet de politiek haar verantwoordelijkheid nemen. Babysterfte is een belangrijke maatstaf voor de beschaving van een land. Sociaal-economische verschillen in gezondheid zijn bij babysterfte het meest zichtbaar. De minister erkent de positie die Nederland op de Europese ranglijst inneemt, maar hij doet weinig. Hoe kan een minister menen dat babysterfte maar geaccepteerd moet worden? Waarom treedt hij niet even daadkrachtig op als bij het doorvoeren van bezuinigingen? De maatregelen van de minister zijn buitengewoon slap. Hebben de pogingen om zwangere vrouwen te laten stoppen met roken succes gehad? Blijft de minister ten aanzien van de risico s van obesitas volstaan met een verwijzing naar het voedingscentrum? Hoe staat het met de uitvoering van de motie inzake de bezuiniging op IVF? Zwangerschappen met meerlingen leiden tot hogere babysterfte. KST tkkst ISSN Sdu Uitgevers s-gravenhage 2006 Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 1

2 Uit alle onderzoeken tot nu toe blijkt dat allochtone vrouwen een kwetsbare groep vormen, maar de minister neemt geen gerichte maatregelen. Ook op dit punt verwijst hij naar bestaande informatie. Hoe wil de minister de babysterfte en de moedersterfte onder allochtone vrouwen terugdringen? Is hij bereid, een plan van aanpak uit te brengen waarin gericht wordt aangegeven welke acties binnen welke termijn nodig zijn? Dit probleem is zeker niet nieuw. De tijd is rijp voor concrete maatregelen. Het RIVM stelt dat het opbouwen van een landelijk dekkend systeem van perinatale audits een belangrijke voorwaarde is voor het stimuleren en monitoren van veranderingen in de kwaliteit van de zorg. Daarbij moet ook continu onderzoek worden gedaan naar de oorzaken van alle gevallen van sterfte rond de geboorte. Ook de inspectie adviseert de perinatale audits voort te zetten. Waarom is de minister niet bereid om het benodigde bedrag van aan de Stichting Prenatale Registratie Nederland ter beschikking te stellen? Is dat wel verantwoord, gezien de adviezen van het RIVM en de inspectie? Er moet een speciaal tarief komen voor verloskundigen in achterstandswijken. Veel oudere verloskundigen trekken weg uit achterstandswijken vanwege de hoge werkdruk en slechte werkomstandigheden zonder dat daar nieuwe voor in de plaats komen. De fractie van de PvdA onderschrijft het advies van de Gezondheidsraad inzake neonatale screening. De staatssecretaris is bereid dit over te nemen met uitzondering van de screening op taaislijmziekte omdat de test nog niet betrouwbaar zou zijn. Veel deskundigen menen echter dat deze screening wel degelijk belangrijk is. De hielprik wordt uitgevoerd door de jeugdgezondheidszorg, maar ook verloskundigen moeten hierin een rol kunnen spelen, want de jeugdgezondheidszorg is alleen tijdens kantooruren beschikbaar. Het is niet meer van deze tijd dat vrouwen soms in middeleeuwse omstandigheden moeten bevallen. Tijdens kantooruren is pijnbestrijding mogelijk, maar s nachts hebben anesthesisten kennelijk geen zin. Nederland is op dit punt zeer conservatief in vergelijking met andere landen. Alle vrouwen moeten een beroep op pijnbestrijding kunnen doen. Er zijn geavanceerde methoden zonder enig risico voor het ongeboren kind. Mevrouw Schippers (VVD) merkt op dat de perinatale sterfte in Nederland 30% tot 40% hoger is dan in Finland en Zweden. Zonder nadere gegevens zegt dit echter weinig. Verlaging van de perinatale sterfte is geen doel op zich. Een en ander heeft ook te maken met het beleid ten aanzien van abortus, de behandeling van pasgeborenen met ernstige aandoeningen, het beleid ten aanzien van levensbeëindiging van pasgeborenen en het feit dat in Nederland een huwelijk tussen neef en nicht is toegestaan. De kernvraag is welk deel van de perinatale sterfte is toe te schijven aan beleid en welk deel aan mindere zorg. Het is opvallend dat daarover zo weinig bekend is. Er had allang een landelijk dekkend systeem van perinatale audits moeten zijn. Dat is een voorwaarde voor de verbetering van de kwaliteit van zorg. Uit de brief van de minister blijkt niet dat deze audits snel worden ingevoerd, terwijl de precieze oorzaken van perinatale sterfte achterhaald moeten worden. Niet-westerse allochtone afkomst wordt geassocieerd met een verhoogd risico op perinatale sterfte. Daar is veel onderzoek naar gedaan op basis waarvan concrete maatregelen moeten worden genomen. In zijn brief reageert de minister nogal slapjes. Er is behoefte aan een actieplan met concrete maatregelen en een tijdpad. Er is bij de begrotingsbehandeling uitgebreid gesproken over meerlinggeboortes als gevolg van het terugplaatsen van meerdere embryo s bij IVF. De kwaliteit van het leven en de bescherming van kinderen die zo gewenst zijn, moeten vooropstaan. Wat is er inmiddels gedaan met de aanbevelingen van ZonMw over terugplaatsing van slechts één embryo in de gevallen waarin dat kwalitatief het beste is? Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 2

3 De VVD-fractie steunt de uitgangspunten van de Gezondheidsraad en de staatssecretaris over screening in het algemeen en genetische screening in het bijzonder. De pasgeborene staat centraal. Dit betekent echter niet dat andere belangen helemaal geen rol spelen. De afwegingen zijn complex. De staatssecretaris stelt dat deskundigen de aanbevelingen ten aanzien van cystische fybrose steunen, maar volgens de desbetreffende stichting is dit niet het geval. De belasting van screening is heel laag en de winst kan aanzienlijk zijn. Een termijn van jaren om ervaring op te doen, is te lang. Het denken mag niet zolang stilstaan. De technologische mogelijkheden groeien, dus moet eerder een herbeoordeling plaatsvinden. Waarom is voor geleidelijke invoering gekozen? Mevrouw Schippers verkeerde in de veronderstelling dat barende vrouwen die om een ruggenprik vragen deze ook krijgen, mede omdat deze methode geheel veilig is voor het kind. Als dit nog niet het geval is, moet dit zo snel mogelijk veranderen. De heer Buijs (CDA) vraagt zich af hoe hij de gegevens uit het rapport moet duiden. De perinatale sterfte is 8 promille, 1500 tot 1600 kinderen. Als de cijfers kloppen, overlijden er in Nederland ongeveer 500 kinderen meer dan in Zweden of Finland. Dat zou zeer ernstig zijn. In het rapport staat dat de registratie in Nederland niet goed vergelijkbaar is met die in andere landen. De grote verschillen in registratie kunnen de cijfers aanzienlijk beïnvloeden. Het is niet te begrijpen dat er nog steeds geen landelijk dekkend systeem van audits van perinatale sterfte is. Werkers in het veld zijn daartoe meerdere malen opgeroepen. Inmiddels is er een stichting opgericht, maar die heeft geld nodig om de audits op te zetten. Hier moeten zo snel mogelijk middelen voor beschikbaar worden gesteld. Er wordt vaak gewezen op de risico s van roken en overgewicht. Onder allochtone vrouwen zou meer prenatale sterfte voorkomen. Waar ligt dat aan? Het is hoog tijd dat de oorzaken bekend worden want anders kunnen geen adequate maatregelen worden genomen. De voorgestelde aanpak voldoet niet aan hetgeen werkelijk nodig is. Aan de hand van goed perinataal onderzoek moet zo snel mogelijk bezien worden of er meer materiaal aangeleverd kan worden. In het RIVM-onderzoek wordt geen aandacht besteed aan zorg die niet voldoet aan de standaard. Het gevolg hiervan zou een hogere sterfte zijn van 9%. Gelet op de cijfers, zou de minister meer haast moeten maken met de uitvoering van de motie inzake meerlinggeboorten bij IVF dan hij tijdens de begrotingsbehandeling heeft toegezegd. De Gezondheidsraad heeft een zeer gedegen rapport uitgebracht over neonatale screening. Is daar in de buurlanden van Nederland al ervaring mee opgedaan? Hoe sneller bijvoorbeeld verlichting mogelijk is voor cystische fybrose patiënten, hoe beter. Mevrouw Kraneveldt (LPF) wijst erop dat de landen met de laagste babysterfte, de beste informatievoorziening hebben. Het is duidelijk dat Nederland op dat terrein een achterstand heeft. Hoe wil de minister de noodzakelijke inhaalslag vormgeven? De aandacht is vooral gericht op zorg na de geboorte, maar er kan veel winst geboekt worden met zorg voor de geboorte. Prenatale screening kan leiden tot een verhoogd aantal abortussen. Vooropstaat dat ouders een goed gefundeerde keuze moeten kunnen maken. Daartoe zijn een goede voorlichting en degelijke advisering nodig. De overheid heeft niet het recht ouders informatie te onthouden. Uit het RIVM-rapport blijkt dat vrouwen van niet-westerse allochtone herkomst een hoger risico lopen op perinatale sterfte. De minister zegt kennis beter te willen spreiden, maar hij vermeldt niet welke maatregelen hij neemt. Onder allochtonen komen relatief veel huwelijken tussen neef en nicht of oom en nicht voor. Bij dergelijke huwelijken is er een verhoogd Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 3

4 risico op kindersterfte of ernstige erfelijke aandoeningen, maar dit komt onvoldoende naar voren in het rapport van het RIVM en de brief van de minister. In het kader van de integratiepolitiek heeft de LPF vaker gepleit voor een verbod op uithuwelijken en, in het verlengde ervan, een verbod op huwelijken tussen neef en nicht. Deze huwelijken zijn niet alleen een rem op de emancipatie, maar zijn ook uit volksgezondheidsoogpunt ongewenst. Het is onbegrijpelijk dat achtereenvolgende kabinetten geen maatregelen hiertegen willen nemen. De noodzakelijke voorlichting aan betrokkenen is volstrekt onvoldoende. Het taboe dat hierop rust, moet zo spoedig mogelijk worden doorbroken. Het is goed dat de neonatale screening wordt uitgebreid. Hoewel het om een relatief klein aantal kinderen gaat, kan grote gezondheidswinst geboekt worden. Het belang van het kind moet vooropstaan. Mevrouw Kraneveldt onderschrijft de opvatting van de staatssecretaris inzake het belang van goede voorlichting en toestemming van ouders. Daarnaast moet gescreend worden op afwijkingen waarvan nog niet bekend is hoe vaak zij in Nederland voorkomen om eventueel maatregelen te kunnen nemen. Er kan niet op alles gescreend worden, maar met het oog op gezinsplanning en het keuzerecht van de ouders, moet uitbreiding van het pakket mogelijk zijn. Wellicht kunnen ouders tegen een kleine vergoeding de mogelijkheid krijgen om op meer afwijkingen te laten screenen. Mevrouw Koşer Kaya (D66) is het eens met het uitgangspunt van de minister dat in het kader van het terugdringen van de perinatale sterfte vooral maatregelen moeten genomen gericht op preventie en zorg, die daadwerkelijk leiden tot gezondheidswinst. Sommige maatregelen zijn echter wel erg vrijblijvend. Er is meer nodig om het hoge babysterftecijfer terug te dringen. Voor het ontmoedigen van roken tijdens de zwangerschap kunnen verloskundigen gebruikmaken van de minimale interventiestrategie. De voorlichting over de gevaren van obesitas is echter nog onvoldoende. Er wordt te gemakkelijk van uitgegaan dat vrouwen zelf wel een kijkje zullen nemen op de site van het voedingscentrum en dat zij zich ook iets van die informatie zullen aantrekken. Obesitas vormt een steeds groter probleem. Behoort ook op dit terrein een minimale interventiestrategie tot de mogelijkheden? De minister stelt dat er specifieke aandacht is voor allochtone vrouwen. Hiertoe moet de bestaande kennis beter verspreid worden en moeten goede interventies breder geïmplementeerd worden. Hoe dit alles vorm moet krijgen, is nog onduidelijk. Een landelijk dekkend systeem van perinatale audits is een belangrijke voorwaarde voor de verbetering van de zorg. Wordt de pilot omgezet in standaardbeleid? Het is goed dat de screening via de hielprik wordt uitgebreid met vijftien aandoeningen. Wil de staatssecretaris haar standpunt over screening op onbehandelbare afwijkingen toelichten, met name op het punt van het dragerschap? Terecht wordt het belang van het kind voorop geplaatst, maar waarom weegt het belang van de ouders bij onbehandelbare aandoeningen zwaarder? Dat deze kinderen drager zijn wordt niet pas een probleem als zij overwegen om zelf kinderen te krijgen. Misschien denken de onwetende ouders zelf over gezinsuitbreiding. Het is juist in het belang van het kind om wel op dergelijke aandoeningen te screenen, want dan weten ouders welke risico s zij lopen bij een eventuele volgende zwangerschap. De heer Van der Vlies (SGP) constateert dat de Gezondheidsraad zorgvuldig advies heeft uitgebracht over screening van pasgeborenen op aangeboren stofwisselingsziekten. In de kwetsbare periode net na de geboorte moet zeer zorgvuldig met de belangen van het kind worden omgegaan. Er mag niet te snel voor belastende behandelingen gekozen worden. Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 4

5 De SGP-fractie is blij met het standpunt van de staatssecretaris over onderzoek naar screening op onbehandelbare aandoeningen. Wat is echter de doelstelling? Wordt nader onderzoek overwogen of wordt voorlopig een afwachtende houding ingenomen? Op dit punt moeten met nadruk ethische criteria worden gesteld. Daarbij zijn er ook consequenties voor de eisen van de Wet op het bevolkingsonderzoek. Ouders die geconfronteerd worden met de vraag of zij een hielprik bij hun kind willen, moeten goed worden voorgelicht. Het is onduidelijk op welk moment de ouders die informatie moeten krijgen. Dit is van belang omdat de uitbreiding van het programma leidt tot een toenemende complexiteit. Goede informatie is ook voor de ouders zelf van belang. Als het kind drager is, geldt dat ook voor een van de ouders. Niet alleen de zorg om hun kind staat dan centraal, maar ook de kennis over eventuele aandoeningen die zij zelf kunnen krijgen. Wordt de eventuele keuze voor de test goed begeleid? Betekent de keuze voor de hielprik automatisch dat ouders van elke mogelijke ziekte op de hoogte gesteld worden of wordt dit beperkt tot behandelbare aandoeningen? Het doorgeven van de informatie aan de kinderen door de ouders is een gevoelig punt. Deze informatie kan een grote impact hebben op het leven van het kind. Worden ouders hierbij ondersteund? De brief over babysterfte betreft belangrijke ethische vragen. Wanneer wordt wel behandeld en wanneer moet helaas besloten worden dat behandeling geen gunstige gevolgen zal hebben? De cijfers over babysterfte moeten tegen deze achtergrond worden bezien. Zwangerschapsafbreking na de tweedetermijnecho is een zeer ernstig feit. Legt de minister zich er niet te gemakkelijk bij neer dat deze echo tot de gebruikelijke zorg behoort? Vanwege de ethische implicatie is wat meer kritische distantie gewenst. Er moet zo snel mogelijk een landelijk dekkend systeem van perinatale audits komen. Los van het oordeel over IVF, is het de vraag welke relatie er is tussen de cijfers en de manier waarop behandeld wordt. De heer Van der Vlies vraagt met nadruk aandacht voor het beleid rond het stoppen met behandelen. Deze keuze kan noodzakelijk zijn, maar moet pas in uiterste instantie worden genomen. Er mag niet te snel worden gedacht dat men van een probleem af is als de behandeling wordt gestopt. Terecht zijn veel medici bereid om zeer ver te gaan met behandelen. Ook hier moet ethisch zorgvuldig worden opgetreden. Er moeten voldoende plekken voor zeer jonge kinderen op de intensive care zijn. Mevrouw Kant (SP) wijst erop dat Nederland het op het punt van de perinatale sterfte niet zo goed doet in vergelijking met omringende landen. Om daarin verbetering te kunnen aanbrengen, moeten de oorzaken in beeld worden gebracht. Er wordt geduid op roken tijdens de zwangerschap, vrouwen die op oudere leeftijd kinderen krijgen en overgewicht. Daarnaast wordt er onder allochtonen een hoger babysterfte geconstateerd. Waarschijnlijk zijn er meer oorzaken, maar die zijn niet bekend. Het is zorgwekkend dat naar schatting 9% van de perinatale sterfte wordt veroorzaakt door tekortschietende verloskundige zorg. Het feit dat veel vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen, heeft te maken met maatschappelijke omstandigheden. Met betere mogelijkheden voor kinderopvang en betere verlofregelingen kunnen vrouwen andere keuzes maken. Betere voorlichting is nodig, vooral gericht op allochtone vrouwen en zo vroeg mogelijk. Er is nog veel onduidelijkheid over de risico s van huwelijken tussen neef en nicht. Wil de minister deskundigen laten inventariseren wat hier inmiddels over bekend is, zodat eventueel maatregelen kunnen worden genomen? Om meer inzicht in de oorzaken van babysterfte te krijgen, moeten de perinatale audits gecontinueerd worden. Alle beroepsgroepen zijn bereid Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 5

6 om hieraan mee te werken. Ook het RIVM en de inspectie zijn van mening dat er een landelijk dekkend netwerk van perinatale audits moet komen. Screening is gewenst als er een betrouwbare test is, als er behandeling mogelijk is en als de aandoening niet te zeldzaam is. De Gezondheidsraad stelt dat de test voor cystische fybrose kwalitatief nog onvoldoende is. Kan dit nader worden toegelicht? Bedacht moet worden dat fout-positieve uitslagen heel veel leed kunnen veroorzaken. Is thalassemie onderdeel van de test? Is het niet effectiever om specifieke groepen op bepaalde aandoeningen te screenen? Voorkomen is altijd beter genezen, maar de stand van de technologie mag niet bepalen waarop gescreend wordt. Als er tot screening wordt besloten, moet dit zo worden ingericht dat de belasting voor betrokkenen tot een minimum wordt beperkt. Mevrouw Kant steunt het plan om de consultatiebureaus dit te laten regelen, maar dan moeten zij daar wel de middelen voor krijgen. Antwoord van de bewindslieden De minister merkt op dat er sinds eind 2003 veel publiciteit is geweest over babysterfte. Aanleiding hiervoor was de slechte score van Nederland in het Peristat-onderzoek dat in opdracht van de Europese Commissie is verricht. In reactie hierop heeft de staatssecretaris het RIVM opdracht gegeven, nader onderzoek te doen. Hieruit blijkt dat Nederland een middenpositie in Europa inneemt. Ten opzichte van Zweden en Finland scoort Nederland duidelijk minder. Sinds enkele dagen zijn de cijfers van het CBS over 2004 bekend. Op grond daarvan is de conclusie gerechtvaardigd dat er sprake is van een aanmerkelijke verbetering. In 2001 waren er 1874 perinatale sterfgevallen. In 2003 is dit aantal gedaald tot 1697 en in 2004 tot Ten opzichte van 2001 is sprake van een daling van 20%. Dit moet leiden tot een zekere nuancering van het algemene beeld van babysterfte in Nederland. Ten opzichte van vergelijkbare landen kent Nederland een aantal risico s. In geen enkel ander land ter wereld krijgen vrouwen op zo n late leeftijd kinderen. Er is een hoog aantal meerlingzwangerschappen, mede als gevolg van IVF. Daarnaast zijn er zowel relatief als absoluut veel allochtone vrouwen. Die risico s zijn de afgelopen jaren zeker niet afgenomen. Ook speelt een rol dat Nederland een ander beleid heeft ten aanzien van late abortussen en prematuur geboren baby s dan vergelijkbare Europese landen. Niettemin moet naar verdere verbetering gestreefd worden. In zijn brief heeft de minister een aantal maatregelen genoemd, zoals voorlichting over de risico s van roken tijdens de zwangerschap, over de risico s van overgewicht en over het gebruik van foliumzuur. Allochtonen worden voorgelicht over de risico s van huwelijken tussen neef en nicht. De tweedetrimesterecho zal als gebruikelijke zorg worden beschouwd. Hiervoor is overigens een vergunning nodig. Er moet zoveel mogelijk voorkomen worden dat tests tot vals-positieve uitkomsten leiden. De Gezondheidsraad is advies gevraagd over de mogelijkheden van preconceptionele voorlichting. Het doel hiervan is dat ouderparen zich optimaal op de zwangerschap kunnen voorbereiden ter vermindering van het risico op aangeboren afwijkingen. Het RIVM zal worden gevraagd om een literatuurstudie uit te voeren naar de risico s van huwelijken tussen neef en nicht. Daar is al veel onderzoek naar gedaan, dus moet het mogelijk zijn om de statistische risico s daarvan in beeld te brengen. Er zijn geluiden dat gehandicapte Turkse en Marokkaanse kinderen zijn oververtegenwoordigd in instellingen. Het is niet duidelijk of dit een gevolg is van neef-nichthuwelijken. Een verbod op deze huwelijken is waarschijnlijk in strijd met het EVRM. Het is bekend dat er een zekere relatie is tussen risico s rond een zwangerschap en etniciteit, maar het is niet geheel duidelijk welke risico s dat zijn. Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 6

7 De GGD van Amsterdam onderzoekt het verband tussen risico s tijdens de zwangerschap en leefgewoonten naar etnische afkomst. Het is gebleken dat veel zwangere Turkse vrouwen roken. Het lijkt dan ook verstandig de schaarse middelen voor voorlichtingscampagnes gericht in te zetten. De Erasmus Universiteit onderzoekt in hoeverre goed gebruik wordt gemaakt van verloskundige hulp door de diverse etnische groepen. Het Leids Universitair Medisch Centrum doet onderzoek naar etnische verschillen in determinanten van maternale mortaliteit en morbiditeit in Nederland. Deze onderzoeken worden gefinancierd door ZonMw. Het RIVM heeft in zijn rapport aangegeven waar de kennislacunes op het gebied van perinatale sterfte liggen. In samenspraak met het veld wordt naar oplossingen gezocht. Eind dit jaar zullen de resultaten hiervan bekend worden. De minister is van mening dat de beroepsgroepen verantwoordelijk zijn voor het opzetten van perinatale audits. Deze informatie is integraal onderdeel van de medische beroepsuitoefening en de verloskundige zorgverlening. Het verzoek om een jaarlijkse subsidie van is disproportioneel, gezien de bedragen die in deze beroepsgroep omgaan. Bovendien krijgt de Stichting Perinatale Registratie Nederland al per jaar. De verloskundige beroepsgroep moet de signalen dat er problemen zijn met de zorg zelf oppakken. In beginsel wordt bij IVF niet meer dan één embryo teruggeplaatst, maar in sommige gevallen biedt dit te weinig kans. Voor dergelijke beslissingen gelden nauwkeurige protocollen. In mei ontvangt de Kamer een voorstel over de vergoeding van IVF. Bij een vorige gelegenheid heeft de minister al duidelijk gemaakt dat de extra gelden voor verloskundige hulp in achterstandswijken zijn verrekend met andere maatregelen die in 2000 zijn ingegaan. Op dat vlak is er geen sprake meer van ernstige problemen. De medicus beslist in overleg met de cliënt hoe met pijnstilling wordt omgegaan. De minister wil daar niet in treden. Overigens mag een beroep op pijnstilling niet worden afgewezen omdat er bijvoorbeeld s nachts geen anesthesist in het ziekenhuis aanwezig is. Dat probleem moet het ziekenhuis oplossen. De staatssecretaris is blij dat haar adviesaanvraag uit 2003 tot een gedegen rapport heeft geleid waaraan direct maatregelen kunnen worden verbonden. De screening naar cystische fybrose zal naar verwachting in het programma worden opgenomen. Het wachten is op een betrouwbare methode. Het is nog niet geheel duidelijk in welke mate screening op deze aandoening bijdraagt aan gezondheidswinst. Op deze punten zal snel nader onderzoek moeten worden gedaan, waarbij ook de ervaringen in het buitenland worden betrokken. De hielprik, gecombineerd met neonatale gehoorscreening, levert het meeste resultaat op. Verloskundigen kunnen de prik geven onder verantwoordelijkheid van de jeugdgezondheidszorg. ZonMw heeft een zorgvuldige en kosteneffectieve werkwijze ontwikkeld voor de gecombineerde kosten. De gecombineerde test wordt thuis uitgevoerd. Het tarief daarvoor is vastgesteld op 15,50. In dit tarief is ook de voorlichting over de hielprik tijdens het huisbezoek verrekend. Het is de bedoeling dat een en ander binnen een jaar landelijk geïmplementeerd is. Er moet nog het nodige aan de ontwikkeling van de voorlichting worden gedaan en laboratoria hebben tijd nodig om zich voor te bereiden. Er zal op vijftien extra aandoeningen worden gescreend via drie analysetechnieken. Het is niet de bedoeling om onbehandelbare aandoeningen in het screeningsprogramma onder te brengen. Er leven echter vragen in verband met het belang van het kind en dat van de ouders. Om de consequenties van weten en niet weten goed in beeld te brengen, is nadere afweging van voor- en nadelen gewenst. Alleen op basis van de uitkomst van een brede discussie kan eventueel worden afgeweken van het Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 7

8 uitgangspunt dat uitsluitend wordt gescreend op behandelbare aandoeningen. Dat moet per ziekte worden bekeken. Betrokkenen kunnen ook buiten het screeningsprogramma om te weten komen of zij drager van een bepaalde ziekte zijn. Ook op ziekten die weinig voorkomen, maar die kosteneffectief in het programma kunnen meegenomen, zal worden gescreend. Bij de informatie over het dragerschap staat het belang van de ouders voorop. Bij sikkelcelziekte kan uit screening blijken dat het kind drager is. Dat betekent dat een van de ouders of beide ouders drager zijn. Als slechts een of beide ouders drager zijn, hebben zij er recht op om dat niet te weten. Via voorlichting zal hier bekendheid aan moeten worden gegeven. Als het kind ziek is, kan als dankzij de screening snel overgegaan worden tot behandeling. Screening op sikkelcelziekte leidt automatisch tot gegevens over behandelbare thalassemie. Er zal worden geïnvesteerd in preconceptionele voorlichting onder andere over risico s op dragerschap. Het advies van de Gezondheidsraad hierover wordt voor de zomer verwacht. Nadere gedachtewisseling Mevrouw Kant (SP) wil de cijfers over 2004 zo snel mogelijk ontvangen. Zijn het absolute aantallen? Waar komen de cijfers vandaan? Het is teleurstellend dat de minister niet zijn verantwoordelijkheid neemt voor landelijke perinatale registratie. Sommige zaken overstijgen de belangen van beroepsgroepen en daar ligt een taak voor Rijk, mede gelet op het belang van preventie. Mevrouw Arib (PvdA) mist het gevoel van urgentie bij de minister ten aanzien van de positie van allochtone vrouwen. Er kunnen op korte termijn maatregelen worden genomen om de babysterfte en moedersterfte onder allochtonen terug te dringen. Alleen via registratie van perinatale sterfte kunnen de oorzaken van babysterfte bekend worden. De minister moet hiervoor middelen beschikbaar stellen. Mevrouw Arib verwacht actie van de minister ten aanzien van de ziekenhuizen waar geen anesthesisten voor hulp bij een bevalling beschikbaar zijn. De kosten hiervan zijn wel opgenomen in de dbc. Mevrouw Schippers (VVD) wijst erop dat er door de vele onderzoeken al veel bekend is over perinatale sterfte. Als de resultaten van die onderzoeken worden gebundeld, kan al actie worden ondernomen. Goed inzicht in de problematiek van babysterfte kan verkregen worden via een landelijk dekkend systeem van perinatale audits met een verbeterde doodsoorzakenclassificatie. Er moet worden onderzocht hoe dit zo efficiënt mogelijk opgezet kan worden. Terecht wordt bij de neonatale screening de nadruk gelegd op behandelbare aandoeningen. Gelukkig staat het denken hierover niet stil en staat de staatssecretaris open voor onderzoek naar niet-behandelbare ziekten. De heer Buijs (CDA) concludeert dat er ook na het RIVM-onderzoek nog veel vragen overblijven. Er is nog steeds geen verklaring voor de uitkomsten van het Peristat-onderzoek. Goede registratie zal meer inzicht in de oorzaken bieden. De Kamer moet op niet al te lange termijn betere cijfers krijgen. De minister moet samen met de Stichting Perinatale Registratie Nederland nagaan op welke wijze een landelijk dekkend systeem van prenatale audits opgezet kan worden. Grove indicaties zoals roken tijdens de zwangerschap en obesitas geven geen goede verklaring van de relatief hoge babysterfte in Nederland. Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 8

9 Ook mevrouw Kraneveldt (LPF) benadrukt het belang van harde cijfers over babysterfte en de oorzaken daarvan. Alleen op grond daarvan kunnen effectieve maatregelen genomen worden. Waarom heeft de minister de lopende onderzoeken niet in zijn brief gemeld? Wil hij schriftelijk aangeven welke onderzoeken nog in de pijplijn zitten? Als onderzoek onder allochtone groeperingen significante cijfers oplevert bijvoorbeeld over de risico s van neef-nichthuwelijken moet de Gezondheidsraad ook advies uitbrengen over een plan van aanpak. Mevrouw Kraneveldt onderschrijft de noodzaak van een brede discussie over neonatale screening op onbehandelbare aandoeningen. Mevrouw Koşer Kaya (D66) pleit voor het in kaart brengen van de oorzaken van de hoge babysterfte. Is er een verband met de harde grens van 24 weken voor afbreking van zwangerschap? Allochtone vrouwen moeten goed geïnformeerd worden en adequate hulp krijgen. Wellicht kan bezien worden hoe een en ander in Duitsland is geregeld. Het is van groot belang dat vrouwen gebruik kunnen maken van een ruggenprik. Nader onderzoek naar screening op onbehandelbare aandoeningen is noodzakelijk met het oog op het belang van het kind. De heer Van der Vlies (SGP) stelt eveneens dat er meer informatie nodig is over de oorzaken van babysterfte. Als de achtergronden bekend zijn, kunnen maatregelen worden genomen om het sterftecijfer omlaag te brengen. Bij onderzoek naar de relatie tussen babysterfte en de grens van 24 weken voor abortus, mag nooit een individueel geval vergeleken worden met statistisch materiaal. Terecht blijft de staatssecretaris terughoudend met het aanbieden van screening op onbehandelbare aandoeningen. Bij dit vraagstuk zijn zwaarwegende ethische, juridische en maatschappelijke aspecten in het geding. De minister zal de Kamer zo snel mogelijk de cijfers over 2004 sturen. Het CBS heeft deze cijfers aangeleverd en die zijn verwerkt door het RIVM. Het zijn aantallen en relatieve cijfers. Het RIVM is bezig met een grootscheepse inventarisatie van de lacunes in de kennis over babysterfte. De minister is bereid om het RIVM daarna te vragen om na te gaan wat een landelijk systeem van perinatale audits kan bijdragen om de kennislacunes aan te vullen en hoe dit vorm kan krijgen. Als blijkt dat de perinatale audit werk nodig is waar redelijkerwijs een vergoeding tegenover moet staan, wil de minister dit met een positieve instelling beoordelen. Het RIVM zal dit in samenwerking met het veld grondig onderzoeken. Aan het eind van dit jaar worden de uitkomsten verwacht. Als het mogelijk is om in de reguliere voorlichtingscampagnes speciale aandacht te besteden aan allochtone vrouwen, zal dit gebeuren. Het advies van de Gezondheidsraad zal op dit punt meer duidelijkheid bieden. De staatssecretaris merkt op dat een eventueel verband tussen babysterfte en de grens van 24 weken voor abortus bij de evaluatie van de wet aan de orde zal komen. Op dit moment is er geen enkele reden om af te wijken van het uitgangspunt dat uitsluitend wordt gescreend op behandelbare aandoeningen. Het denken houdt echter niet op. Er zal een brede discussie moeten plaats Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr. 23 9

10 vinden en te zijner tijd ook advies moeten worden gevraagd over hoe moet worden omgegaan met bijkomende informatie van de huidige tests en over voor- en nadelen van kennis over onbehandelbare aandoeningen. De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Blok Adjunct-griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Sjerp Tweede Kamer, vergaderjaar , en XVI, nr