Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2005 Nr. 164 VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG Vastgesteld 11 mei 2005 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport 1 heeft op 5 april 2005 overleg gevoerd met minister Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over: De brief van de minister van VWS d.d. 4 februari 2005 inzake het standpunt ten aanzien van het advies over het «Chronisch Vermoeidheidsyndroom» van de Gezondheidsraad (29 800, XVI, nr. 115). Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissie 1 Samenstelling: Leden:Van der Vlies (SGP), Kalsbeek (PvdA), Rijpstra (VVD), Koşer-Kaya (D66), Buijs (CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Halsema (Groen- Links), Kant (SP), Blok (VVD), voorzitter, Smits (PvdA), Örgü (VVD), Verbeet (PvdA), Van Oerle-van der Horst (CDA), ondervoorzitter, Vergeer (SP), Vietsch (CDA), Tonkens (Groen- Links), Joldersma (CDA), Van Heteren (PvdA), Smilde (CDA), Nawijn (LPF), Van Dijken (PvdA), Timmer (PvdA), Van Miltenburg (VVD), Hermans (LPF), Schippers (VVD) en Omtzigt (CDA). Plv. leden:rouvoet (ChristenUnie), Verdaas (PvdA), Griffith (VVD), Bakker (D66), Ferrier (CDA), Cqörüz (CDA), Blom (PvdA), Vendrik (GroenLinks), Gerkens (SP), Veenendaal (VVD), Weekers (VVD), Tjon-A-Ten (PvdA), Aasted Madsen-van Stiphout (CDA), De Ruiter (SP), Ormel (CDA), Van Gent (GroenLinks), Koomen (CDA), Waalkens (PvdA), Mosterd (CDA), Varela (LPF), Bussemaker (PvdA), Heemskerk (PvdA), Oplaat (VVD), Kraneveldt (LPF), Hirsi Ali (VVD) en Eski (CDA). Mevrouw Van Dijken (PvdA) begrijpt niet waarom de minister wel het advies van de Gezondheidsraad over het griepvaccin heeft opgevolgd, maar niet dat over Myalgische Encephalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Naar zijn zeggen is dat advies onvoldoende onderbouwd, maar zelf onderbouwt hij niet waarom hij het verwerpt. Bovendien gaat hij voorbij aan het ziekteclassificatiesysteem van de World Health Organization (WHO) waarin ME/CVS sinds 1969 opgenomen staat. Bewijst de minister, door het advies van de Gezondheidsraad te verwerpen om ME/CVS als ziekte te erkennen, een dienst aan minister De Geus onder het motto:als jij ze dom houdt, houd ik ze arm? ME/CVS is geen modeziekte, geen psychisch probleem, niet voorbehouden aan Nederland en treedt niet uitsluitend op bij volwassenen die op zoek zijn naar de kortste route richting een WAO-uitkering. Onbegrip voor een ziekte en ziektelast heeft nog nooit iemand beter gemaakt, integendeel, dat vergroot de wanhoop en van wanhoop zoeken patiënten hulp bij kwakzalvers. Dat is geen goede ontwikkeling. Is de minister bereid om medisch onderzoek te laten verrichten naar de oorzaak van ME/CVS en naar de vragen of het een virus- of een autoimmuunziekte is en of stress, persoonskenmerken of genetische componenten er een rol in spelen? Laat hij onderzoek doen naar mogelijke behandelmethoden? Kan voor het wetenschappelijk onderzoek daarnaar geen deel van het bedrag van 3 mln worden gereserveerd dat beschikbaar is gesteld aan ZonMw? Niet iedere ME/CVS-patiënt hoeft levenslang en onomkeerbaar invalide te KST tkkst29800XVI-164 ISSN Sdu Uitgevers s-gravenhage 2005 Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

2 worden verklaard, maar de ziekte zou wel als een eigenstandig ziektebeeld moeten worden erkend. Psychische ziektes zijn ook echte ziektes. Cognitieve gedragstherapie kan een positief effect hebben, maar dat geldt voor elke ook somatische chronische ziekte. Mevrouw Kant (SP) vraagt waarom de minister een achterhaalde opvatting huldigt, terwijl de WHO en eerdere kabinetten ME/CVS wel als ziekte hebben erkend en een meerderheid in de Kamer voor erkenning van ME/CVS als ziekte is. De minister kan niet zomaar stellen dat de medische wetenschap geen uitsluitsel geeft over ME/CVS, maar moet onderscheid maken tussen de wetenschap en kennis over het ontstaan van een ziekte, de zogenoemde etiologie, en de wetenschap en kennis over het bestaan van een ziekte en het verloop ervan, de zogenoemde pathosfysiologie. Al ontbreekt kennis over het één, het ander kan wel degelijk worden vastgesteld. De oorzaak van MS is ook niet bekend, terwijl wel bekend is wat patiënten pathosfysiologisch overkomt. Daarom wordt MS erkend als aandoening. Hetzelfde geldt voor veel vormen van reuma. Wil de minister ME/CVS niet als invaliderende aandoening erkennen vanwege de herkeuringen en het recht op een WAO-uitkering en voorzieningen die daarvan het gevolg kunnen zijn? Is hij het ermee eens dat voor de aanspraak op voorzieningen de mate van invalidering en functioneren bepalend zouden moeten zijn in plaats van de oorzaak? De heer Nawijn (LPF) heeft als advocaat een aantal ME/CVS-patiënten bijgestaan van wie de claim op een uitkering was afgewezen doordat de WAO-uitkeringsinstanties en de Centrale Raad van Beroep zich baseerden op het oordeel van de medische wereld dat de ziekte moeilijk objectief vast te stellen was. Toch waren die mensen ziek. Op pagina 37 van het rapport van de Gezondheidsraad staat dat patiëntenverenigingen ME/CVS als louter lichamelijke aandoening beschouwen uit angst voor de praktijk dat mensen vaak verantwoordelijk worden gehouden voor een psychische aandoening en niet voor een lichamelijke aandoening. Het lijkt erop of de Gezondheidsraad ME/CVS voornamelijk als psychische aandoening beschouwt doordat die niet of nauwelijks ingaat op de lichamelijke afwijkingen die ME/CVS-patiënten hebben. Die staan ook vermeld in verscheidene wetenschappelijke onderzoeksrapporten. Kan de minister iets zeggen over de RNAse-L-test die dergelijke lichamelijke afwijkingen aan het licht kan brengen? Wat vindt de minister van de kritiek op het onderzoek in Nijmegen naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie? Verenigingen van ME/CVS-patiënten zijn goed georganiseerd en beschikken over zeer veel juridische en medische kennis over de ziekte en over behandelmethoden ervan. Waarom zitten er in de onderzoekscommissie geen vertegenwoordigers van die verenigingen? De minister weigert ME/CVS als ziekte te erkennen, omdat het prematuur gebruiken van een ziektebeeld tot foute diagnoses en verkeerde behandelingen zou leiden en de erkenning van het ziektebeeld niet de gewenste reacties bij patiënten zou losmaken. ME/CVS is juist omgeven door pseudo-wetenschap doordat patiënten ernaar verlangen dat de lichamelijke oorsprong van hun klachten wordt erkend. Het rapport van de Gezondheidsraad maakt duidelijk dat uitgebreid onderzoek nodig is naar de oorzaak van ME/CVS. Waarom betrekt de minister de erkenning van deze aandoening door de WHO niet bij zijn beoordeling? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in ,7 mln gulden beschikbaar gesteld voor onderzoek. Wat is daarmee gedaan? Wordt in navolging van het advies van de Gezondheidsraad inderdaad opnieuw multidisciplinair onderzoek gedaan naar de oorzaken en effectieve behandelmethoden van ME/CVS? Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

3 De heer Buijs (CDA) vindt het jammer dat er een debat moet worden gevoerd over de vraag of ME/CVS een ziekte, aandoening of syndroom is, terwijl de WHO, wier adviezen de lidstaten en dus ook Nederland moeten volgen, ME/CVS reeds in de internationale ziekteclassificatie heeft opgenomen. Als de minister bedoelt dat ME/CVS een syndroom is, zal hij veel patiënten aan zijn zijde vinden. Het is heel belangrijk voor ME/CVS-patiënten om niet meer te hoeven bewijzen dat zij een aandoening hebben. Waarom gaat de minister vanwege de definitiekwestie dwars in tegen de conclusie van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een zelfstandige aandoening is? Kan nader onderzoek worden gedaan naar de stelling van de Gezondheidsraad dat het uitsluitend houden van rust niet goed is voor ME/CVS-patiënten? Wat brengt de factor rust aan verslechtering of verbetering teweeg? Voor de beoordeling of iemand arbeidsongeschikt is, telt niet dat de oorzaak van een ziekte bekend is of kan worden gemeten. Daarom is het goed dat de minister multidisciplinaire richtlijnen laat opstellen en de Arbo-curatieve richtlijnen laat uniformeren aan de hand van afspraken met onder andere het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Wanneer kan de Kamer de resultaten daarvan verwachten? Verstoring van de balans tussen belasting en draagkracht wordt in het beginstadium zichtbaar. Daarom zijn vroegtijdige signalering en preventie van belang. Is de minister het ermee eens dat dit richtlijnen voor bedrijfsartsen en een ander denkpatroon vergt? Wanneer kan de Kamer de consensusrichtlijnen verwachten die de minister in het kader van de diagnostiek in samenwerking met diverse beroepsgroepen wil opstellen? Is het niet nuttig om de patiëntenverenigingen te betrekken bij de opstelling van die richtlijnen? Op diverse vlakken moet voortgezet wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden, niet alleen naar de oorzaak, maar ook naar de meest effectieve behandelmethode. Afstemming op wetenschappelijk onderzoek in het buitenland is geboden. Is de minister bereid om daar geld voor te reserveren? Er moeten praktische oplossingen worden gezocht voor de à mensen die in afwachting zijn van erkenning van hun ziektebeeld. De heer Rouvoet (ChristenUnie) vergelijkt de minister met een dokter die tegen zijn patiënt zegt dat hij goed en slecht nieuws heeft en dat het slechte nieuws is dat hij ME/CVS heeft, terwijl het goede nieuws is dat ME/CVS niet bestaat. Staatssecretaris Linschoten liet er in 1995 geen duidelijkheid over bestaan dat ook Nederland, gelet op het standpunt van de WHO, ME/CVS als ziekte erkende. Minister Borst deed er op haar beurt ook uitspraken over die boekdelen spraken. Waarom gaat de minister daar tegenin en volgt hij evenmin de conclusie van de Gezondheidsraad om ME/CVS als ziekte te erkennen? Waarom gaat hij ook tegen de internationale erkenning in? Kan hij dit onderbouwen in plaats van te zeggen dat hij de aandoening veiligheidshalve maar niet als zodanig erkent? Dat is veel te gemakkelijk. Het is moeilijk om de ziekte objectief vast te stellen, maar de oorzaak van een ziekte hoeft niet bekend te zijn voor erkenning van die ziekte. De internationale criteria die de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) in 1994 hebben opgesteld, zijn in de praktijk goed bruikbaar gebleken. Bovendien kan de vaststelling van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een reële, invaliderende aandoening is, erkenning niet in de weg staan. De redenering van de minister dat het prematuur stellen van een diagnose tot een verkeerde behandeling kan leiden, is te gemakkelijk en kan bovendien worden omgedraaid. Als je de ziekte niet erkent, ligt een actieve behandeling en therapie namelijk ook niet voor de hand. De winst van erkenning is duidelijk, zeker met het oog op nader onderzoek naar de oorzaken, mogelijke behandelingen en de ontwikkeling van medicijnen. Is Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

4 de minister bereid om het laatste stapje te zetten, net als staatssecretaris Linschoten heeft gedaan? Mevrouw Schippers (VVD) vindt de discussie over de vraag of ME/CVS al dan niet een ziekte of aandoening is, uit politiek oogpunt een non-discussie. Deze discussie moet het veld voeren. Politieke erkenning heeft geen betekenis; het gaat erom wat de arts in de spreekkamer doet en wat wetenschappers onderzoeken. Mevrouw Schippers wil zich als politica niet in deze discussie mengen, omdat in haar ogen wetenschappelijk onderzoek het enige is wat van betekenis kan zijn voor mensen met vermoeidheidsklachten. Een heleboel dingen zijn nog niet onderzocht en dus ook niet bekend. Wat is er gebeurd met het geld dat in 2001 aan ZonMw is toegekend voor onderzoek? Welke onderzoeken naar ME/CVS vinden nu plaats? Het is van belang dat het Nederlandse onderzoek aansluit op internationale ontwikkelingen of die aanvult. De Gezondheidsraad beveelt een multidisciplinaire aanpak aan, zodat diverse factoren in onderlinge samenhang worden bestudeerd. Wat gaat de minister doen met dit door hem onderschreven advies? Een aanzienlijk deel van de patiënten heeft baat bij cognitieve gedragstherapie. Die is alleen structureel beschikbaar in Nijmegen. Er staan ruim 300 mensen voor op een wachtlijst. Is de minister bereid om het advies van de Gezondheidsraad op te volgen om de capaciteit uit te breiden, zodat de wachttijd afneemt, bijvoorbeeld via specifiek op ME/CVS gerichte centra of centra die zich breder toeleggen op onderzoek en behandeling van stressgebonden aandoeningen? Kan mogelijk worden gemaakt dat meer behandelaars van ME/CVS op worden opgeleid? Mevrouw Tonkens (GroenLinks) vindt het vreemd dat de minister die zichzelf doorgaans als systeemverantwoordelijke opstelt, nu ineens een uitspraak doet over de vraag of iets een ziekte is. Waarom laat hij die uitspraak niet over aan de beroepsgroep net zoals hij de consensusrichtlijnen daaraan wil overlaten? Waarom zegt hij dat ME/CVS geen ziekte is, terwijl de beroepsgroep zegt dat dit wel een ziektebeeld of in ieder geval een syndroom of aandoening is? Waarom neemt de minister de conclusie van de Gezondheidsraad niet over? Gedragstherapie helpt vooral de ME/CVS-patiënten die via een juridische procedure erkend hebben gekregen dat zij ziek zijn. Het tegendeel van wat de minister beweert, is dus waar:voor genezing is erkenning nodig dat je ziek bent. Gaat de minister niet over tot erkenning van ME/CVS als ziekte of syndroom, omdat hij bang is dat daarvan misbruik wordt gemaakt? Is hij bang voor erkenning omdat sommigen stellen dat ME/CVS een biologische, onveranderbare ziekte is, terwijl de Gezondheidsraad zegt dat biologie, psychologie en psychiatrie heel goed samengaan en dat iets wat biologisch is, niet per se dieper gaat en onveranderlijk is? Laat de minister onderzoek verrichten naar mogelijkheden tot genezing van ME/CVS? Is dat ook gericht op de interactie tussen sociale, psychische en biologische aspecten als oorzaak van deze ziekte? Blijkbaar heeft een grote groep ME/CVS-patiënten baat bij gedragstherapie. Wat doet de minister om de wachtlijst daarvoor op te heffen? Zorgt hij ervoor dat er meer behandelcentra komen? Wat is hij van plan om te doen aan preventie, nu hij weet dat de ziekte ontstaat door chronische stress, langdurige overbelasting en onverklaarbare lichamelijke klachten? Is hij voornemens om een campagne op te starten ter preventie van de ziekte met als leuze:werk niet te hard en laat je in deze stressmaatschappij niet gek maken? De heer Van der Vlies (SGP) merkt op dat de regering en de Kamer zo deskundig mogelijk proberen te opereren, maar nooit zo deskundig kunnen zijn als medici. De WHO heeft een afweging gepresenteerd Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

5 waarop bewindslieden enkele jaren geleden reeds hebben gereageerd. In het recentelijk door de Gezondheidsraad uitgebrachte advies over ME/CVS zit wat spanning, maar de conclusie is dat het voor de praktijk nuttig is om ME/CVS als een eigenstandige aandoening te beschouwen. Vooral de woorden «dat het voor de praktijk nuttig is» tref je niet zo vaak aan in een advies. Kan de minister nader ingaan op zijn overwegingen om die stelling niet te volgen? Het gaat erom dat ME/CVS-patiënten worden geholpen. Bij cognitieve gedragstherapie lijkt 70% van hen baat te hebben en 30% niet. Aan die laatste groep mensen moet dus extra aandacht worden besteed. Hoe kan de wachtlijst voor cognitieve gedragstherapie worden verkort? Is de minister voornemens om impulsen te geven aan nader wetenschappelijk onderzoek? Is er uitzicht op een multidisciplinaire aanpak? Het is goed dat de minister met diverse instituten en organisaties in gesprek gaat over de opstelling van consensusrichtlijnen. De minister staat voor de uitdaging om de vertaalslag richting patiënt, richting praktijk te maken. Mevrouw Koşer Kaya (D66) herinnert eraan dat voormalig minister Borst en staatssecretaris Linschoten hebben erkend dat ME/CVS een ziekte is en dat de Gezondheidsraad adviseert om ME/CVS als zelfstandig ziektebeeld te beschouwen. Waarom gaat de minister hieraan voorbij? Als advocate heeft zij vele ME/CVS-patiënten bijgestaan en geconstateerd dat zij zeer uiteenlopende, reële klachten hebben. Het klopt dat ook andere diagnoses onder de noemer ME/CVS worden gebracht, maar dat is te wijten aan het onzorgvuldig toepassen van de diagnosecriteria en aan onvoldoende medisch onderzoek. Meer onderzoek is dus noodzakelijk, niet alleen om duidelijkheid te krijgen over de objectiveerbare criteria, maar ook om de verschillen in zwaarte te bestuderen en naar een oplossing te zoeken. Niet iedere ME/CVS-patiënt heeft namelijk baat bij de zelfde therapie. De minister vreest wellicht dat er een run op de WAO komt als hij ME/CVS als ziekte erkent, maar dat valt te betwijfelen. Er bestaat namelijk een zogenoemde functionele mogelijkhedenlijst. Net als bij andere ziekten, kan iemand naar een verzekeringsarts gaan die aan de hand van die lijst nagaat of iemand nog een theoretische verdiencapaciteit heeft. Waarschijnlijk levert de hantering van zo n lijst na erkenning van de ziekte alleen maar een bezuiniging op. De patiënten hoeven dan namelijk geen juridische procedures meer aan te spannen. Het antwoord van de minister De minister is het eens met mevrouw Schippers dat het niet aan de politiek is om een ziekte al dan niet te erkennen. Bij de WHO wordt er evenmin gestemd over de vraag of iets als ziekte dient te worden erkend. De functionele mogelijkhedenlijst houdt geen erkenning van iets als ziekte in, maar is vooral een classificatie van aandoeningen opdat gegevens internationaal vergelijkbaar en uitwisselbaar zijn. Die lijst is dus een soort hulpmiddel voor de wetenschap. Zij is wel feilbaar. Zo stond tot voor kort homoseksualiteit erop. De beroepsgroep moet consensus bereiken over de vraag of een bepaald verschijnsel een ziekte is. Een rapport van de Gezondheidsraad kan daarbij natuurlijk helpen. De minister heeft geen politieke beslissing genomen en heeft zijn opmerkingen evenmin gemaakt om mensen het recht op zorg of op WAO te ontzeggen. Hij heeft als staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid juist nog het schattingsbesluit aangepast dat ten grondslag ligt aan de WAO-uitkering om mogelijk te maken dat mensen met ziektes die artsen wel vaststellen, maar niet kunnen verklaren, in aanmerking komen voor een WAO-uitkering. Bepalend voor het recht daarop is dat iemand ziek is, los van de vraag of die ziekte benoemd kan worden. Ook wordt er nagegaan of diegene nog bepaalde arbeid kan verrichten. Hieraan verandert niets. Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

6 Een aanzienlijk aantal ME/CVS-patiënten heeft ook een WAO-uitkering. De opinie van de minister kan geenszins tot gevolg hebben dat mensen worden uitgesloten van aanspraken op zorg of een WAO-uitkering. Ook het oordeel van de Gezondheidsraad heeft daar geen invloed op. De Gezondheidsraad heeft gezegd dat ME/CVS geen ziekte is. Die stelling kan naar de letter van de wet wellicht enige consequenties hebben voor de WAO, maar het arbeidsongeschiktheidscriterium biedt waarschijnlijk voldoende ruimte aan mensen om aanspraak te maken op een uitkering als zij geïnvalideerd zijn en als duidelijk is vast te stellen dat dit het gevolg is van een ziekte. Daarbij maakt het niet uit of de ziekte bekend is. De wettelijke definitie van arbeidsongeschiktheid is dat er sprake moet zijn van beperkingen, veroorzaakt door ziekte en gebrek. Feitelijk zegt de Gezondheidsraad dat ME/CVS geen ziekte is, maar «ziektebeeld» komt daar zo dicht bij in de buurt, dat daar in de praktijk geen problemen mee te verwachten zijn. Overigens wordt niet iedereen die een ziekte heeft, toegelaten tot de WAO. Er is geen internationale lijst van ziekten waaraan iedereen zich te houden heeft. Het is ook geen vaststaand geheel. Bovendien moet de beroepsgroep consensus bereiken over wat ziektes zijn en wat niet. Haar mening daarover verandert voortdurend. Een groot aantal artsen is het ook niet eens met het advies van de Gezondheidsraad. De minister heeft zich niet door het advies van de Gezondheidsraad laten overtuigen, maar neemt er geen politieke beslissing over. Hij heeft alleen gemeend het rapport niet zonder begeleidend schrijven naar de Kamer te kunnen sturen. In dat schrijven heeft hij gewezen op zijn overtuiging dat het van enorm groot belang is dat, voor zover mogelijk, een ijzersterke wetenschappelijke onderbouwing ten grondslag ligt aan de erkenning van een fenomeen als zelfstandig ziektebeeld. De medische wetenschap heeft namelijk vaak op een dwaalspoor gezeten, vooral in de sfeer van de geestelijke gezondheidszorg. Verder vergt genezing niet alleen een heldere diagnose en behandeling, maar ook een helder inzicht van de patiënt in zijn ziekte. Hij moet namelijk een actieve partner zijn in de op zorg gerichte genezing. In het heldere rapport van de Gezondheidsraad staan duidelijk veel mitsen en maren. Zo zijn er nauwelijks epidemiologische gegevens voorhanden en is er geen specifiek ziektemechanisme gevonden. Daardoor moet ME/CVS niet als ziekte, maar als aandoening worden beschouwd. Ook de internationaal gangbare definitie van de DCD-94-criteria is zwak onderbouwd en niet empirisch gevalideerd. De Gezondheidsraad stelt dat er een zeer grote overlap is met andere onverklaarbare lichamelijke aandoeningen zoals fibromyalgie, het prikkelbare-darmsyndroom, burn-out enz. Er bestaan nauwelijks verschillen tussen het sociaal functioneren van mensen met die aandoeningen. Ten slotte antwoordt de Gezondheidsraad op de vraag of ME/CVS als zelfstandig ziektebeeld moet worden beschouwd dat de stand van de wetenschap hierover geen uitsluitsel geeft. De grens tussen gewone moeheid en abnormale moeheid bij ME/CVS is niet scherp. In de klinische praktijk worden echter duidelijke kwalitatieve verschillen tussen beide toestanden gezien en dat is wat patiënten ervaren. Daarom luidt de conclusie dat de commissie het voor de praktijk nuttig acht om ME/CVS als eigenstandige aandoening te beschouwen en dus niet als zelfstandige ziekte. De stelling dat ME/CVS een zelfstandig ziektebeeld is, is wetenschappelijk gezien riskant, omdat je dan net zo goed fibromyalgie, het prikkelbare-darmsyndroom en meervoudige chemische overgevoeligheid als zodanig kunt erkennen. Dat doet de Gezondheidsraad niet. Te betwijfelen valt of dit aan het ziekteinzicht bijdraagt en een verkeerd ziekteinzicht is niet goed voor de genezing van de patiënt. Erkenning van ME/CVS kan maken dat patiënten zich blijven vastklampen aan een lichamelijke oorzaak en onvoldoende openstaan voor andere therapieën. Reacties van sommige patiëntenverenigingen duiden daarop. Zij hebben de aanbeveling dat cognitieve gedragstherapie helpt, in twijfel getrokken. Het verschil tussen ME/CVS, reuma en MS is Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

7 dat van die laatste twee ziekten misschien niet de precieze oorzaken bekend zijn, maar dat aan de hand van onderzoek kan wel worden vastgesteld dat zij bestaan en aanwezig zijn. Het advies van de Gezondheidsraad bevat een zeer bruikbare analyse voor onderzoeksgroepen en universiteiten. Het onderzoek waarvoor inderdaad geld is uitgetrokken, moet zo veel mogelijk zijn gericht op de verbetering van de behandelingspraktijk. De beroepsgroepen moeten er extra aandacht besteden omwille van de juiste benadering van de klacht van de patiënt. Zij moeten ook protocollen opstellen. De minister kan zich vinden in de adviezen van de Gezondheidsraad aan het veld inzake therapie. De beroepsgroepen zijn verantwoordelijk voor kwalitatief goede zorg, ongeacht de klachten. De opleidingsinstellingen en de GGZ kunnen samen met de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie een specifieke op de doelgroep toegespitste opleidingsmodule ontwikkelen of in de opleidingen tot gezondheidszorgpsycholoog en psychotherapeut meer aandacht besteden aan de toepassing van cognitieve gedragstherapie op deze doelgroep. Anders kan de GGZ dit probleem aanpakken in haar meerjarenproject «Multidisciplinaire richtlijnen». Het is mooi dat 70% van de patiënten baat heeft bij cognitieve gedragstherapie. Voorwaarde voor succes van een dergelijke therapie is natuurlijk wel dat mensen erin geloven. Het veld moet werken aan kennisoverdracht vanuit het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid over de toepassing van cognitieve gedragstherapie en over de voorwaarden waarop GGZ-instellingen dergelijke hulp het beste kunnen bieden. Het College voor Zorgverzekeringen subsidieert dit onderzoek in het kader van het programma Zorgverbetering en doelmatigheid. Aan de hand van de uitkomsten daarvan kan binnen de kaders voor de zorg, zonodig, een verdere uitrol van deze specifieke behandelmethode plaatsvinden. Het veld moet uitvinden of hiertoe speciale behandelcentra dienen te worden opgericht of dat de behandeling kan plaatsvinden in bestaande GGZ-instellingen. Vragen van de commissie waarop de minister schriftelijk antwoord geeft. Mevrouw Koşer Kaya (D66) vraagt welke onderzoeken lopen. Mevrouw Van Dijken (PvdA) vraagt of de minister snel de schriftelijke vragen wil beantwoorden die vorige week zijn ingediend naar aanleiding van het rapport van Stichting De Ombudsman en het Breed Platform Verzekerden en Werk over het erkennen van vermoeidheid en pijn. Zal dat worden betrokken bij keuringen? Wordt er onderzoek gedaan naar de oorzaak van ME/CVS, wat die ziekte «triggert» en naar overeenkomstige kenmerken? Alleen praten over cognitieve gedragstherapie doet geen recht aan de inbrengen van de commissie. Wat is met de 3 mln gebeurt die ZonMw destijds voor onderzoek heeft gekregen? Mevrouw Kant (SP) vraagt of de minister het met haar eens is dat onderzoek naar de oorzaak kan leiden tot de ontwikkeling van een betere therapie en naar de eventuele ontdekking dat er verschillende vormen van ME/CVS bestaan. Klopt het dat hij nog geen onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS wil laten verrichten? De heer Nawijn (LPF) vraagt of de minister in zijn schriftelijke beantwoording kan ingaan op de rechtspositie van ME/CVS-patiënten. Is het geen goed idee om bij het komende wetenschappelijk onderzoek organisaties van ME/CVS-patiënten te betrekken, gezien het feit dat die over zeer veel medische en juridische kennis beschikken? Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

8 De heer Buijs (CDA) vraagt wanneer de minister de consensusrichtlijnen aan de Kamer presenteert en wanneer de Arbo-curatieve richtlijnen zullen zijn geüniformeerd. Kan de minister beter uitleggen waarom hij de conclusie van de Gezondheidsraad niet deelt en ingaat tegen het standpunt van voormalig staatssecretaris Linschoten? De heer Rouvoet (ChristenUnie) wil meer horen over de visie van de minister op de praktische betekenis van de CDC-criteria die sinds 1994 worden gehanteerd. Mevrouw Schippers (VVD) stelt vast dat dit algemeen overleg bijna uitsluitend is gegaan over het feit dat de politiek geen ziekte vaststelt, terwijl dit geen beleidsmatige consequenties heeft. Over onderdelen waar de politiek wel verantwoordelijk voor is, zoals het beleidsmatig zoeken naar oplossingen en behandelingen via wetenschappelijk onderzoek, is wel geteld drie minuten gepraat. Wil de minister in zijn schriftelijke beantwoording op de onderwerpen onderzoek en behandelmethoden ingaan? Mevrouw Tonkens (GroenLinks) vraagt waarom de minister tot nader order afwijkt van het advies van de Gezondheidsraad om onderzoek te laten doen naar de oorzaken van ME/CVS en naar de samenhang tussen de sociale, biologische en psychische facetten ervan? Is hij van plan om aan preventie van ME/CVS te doen? De heer Van der Vlies (SGP) sluit zich aan bij alle vragen. N.B.:Op aanraden van de heer Rouvoet en met instemming van de overige commissieleden heeft de voorzitter besloten om de schriftelijke beantwoording van de minister af te wachten alvorens in een procedurevergadering te besluiten of nog een plenair verslag van dit algemeen overleg gewenst is voor het indienen van moties. De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Blok De griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Teunissen Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr