Een kwalitatief onderzoek naar de meerwaarde van de West-Vlaamse consulentenwerking Een voorbeeld van good practice in Vlaanderen?!

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Eerste examenperiode Een kwalitatief onderzoek naar de meerwaarde van de West-Vlaamse consulentenwerking Een voorbeeld van good practice in Vlaanderen?! KAREN ROELS Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek promotor: prof. dr. G. Van Hove begeleider: L. Claes commissaris: dr. G. Roets

2 Ondergetekende, Karen Roels, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.

3 ABSTRACT Mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsmatige en/of psychische problemen vindt moeilijk aansluiting in het Vlaamse hulpverleningslandschap. Zowel hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg als in de gehandicaptensector voelen zich onbekwaam om deze doelgroep te ondersteunen. Vanuit die nood aan ondersteuning is er, zo n 15 jaar geleden, per provincie een consulentenwerking opgericht. Consulentenwerkingen zijn laagdrempelige, ambulante netwerken van (ervarings)deskundigen uit de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptensector, die omgevingsondersteuning bieden in vastgelopen situaties van mensen met een verstandelijke beperking. Ze zijn een provinciaal meldpunt voor alle personen met een verstandelijke beperking, hun natuurlijk netwerk en organisaties die hen ondersteuning bieden. Anno 2011 erkent het beleid het belang van deze werking, maar wordt tevens op een evaluatie aangedrongen. Deze masterproef wil hierbij een aanzet tot een kwalitatieve evaluatie zijn, door middel van het onderzoeken van de potentiële meerwaarde van de consulentenwerking, op zowel micro-, meso- als macroniveau. Een tweede onderzoeksvraag gaat mogelijke tips ter verbetering van de werking na. Als case study worden zes consulten uit de West-Vlaamse consulentenwerking, Ampel, onderzocht. Meer bepaald werden, na veldonderzoek en een dossieranalyse, semi-gestructureerde interviews afgenomen van vier ouders, zes hulpverleners en vier externe consulenten die met Ampel in aanraking zijn gekomen. In de discussie komen op basis van de onderzoeksresultaten enkele reflecties met betrekking tot de ruimere werking en het beleid aan bod. Tot slot worden enkele beperkingen en suggesties voor volgend onderzoek opgesomd. Karen Roels Promotor: prof. dr. G. Van Hove Begeleider: L. Claes

4 Voorwoord Nadat ik een stageplaats had gevonden bij Ampel, de West-Vlaamse consulentenwerking en wat meer uitleg had gekregen over wat die dienst nu precies inhield, was mijn interesse in de doelgroep en de werking gewekt. Het behoefde dan ook geen twijfel toen ik het onderwerp van deze masterproef gepresenteerd kreeg. De consulentenwerking leren kennen, is niet evident. Ik heb dan ook het geluk gehad om ze zowel op wetenschappelijke manier, als in de praktijk, te leren kennen. In de eerste plaats wil ik dan ook Tine Morisse en Trees Vangansbeke van Ampel bedanken om mij de mogelijkheid te geven zoveel bij te leren op stage over de doelgroep en de manier van werken. Daarnaast kon ik bij hen terecht voor allerhande vragen wat betreft deze masterproef. Daarnaast wil ik ook Leen Blontrock en Stéphanie Danckaert bedanken voor hun snelle antwoorden op mijn vragen over de consulentenwerkingen in Oost-Vlaanderen en Vlaams- Brabant en Brussel en voor hun vriendelijke woorden van steun tijdens heel dit proces. Bedankt ook om me zo welwillend op te nemen in jullie groep tijdens het voorbereiden van de studiedag van de consulentenwerkingen in het najaar van Op die manier leerde ik uit eerste hand waar de consulentenwerkingen voor staan. Lien Claes heeft me tijdens het schrijven van deze masterproef zeer sterk begeleid. Bedankt voor de stapels literatuur, voor de vriendelijke bedenkingen bij wat ik schreef, voor de vele ideeën wat betreft inhoud en structuur en niet in het minst om me gerust te stellen wanneer ik teveel ineens wou doen. Mijn dank gaat ook uit naar mijn promotor, prof. dr. Geert Van Hove, die me misschien onbewust in de richting van de consulentenwerkingen gewezen heeft en voor zijn bemoedigende woorden op informele momenten. Bedankt ook aan de coördinatoren van het Steunpunt Expertisenetwerken en aan de heer Penders om me wat helderheid te bieden in de zoektocht naar een overzicht van de diensten Pagina 4

5 en organisaties die in Vlaanderen voor de in deze masterproef besproken doelgroep bestaan. Vervolgens wil ik de sterren uit dit onderzoek hartelijk bedanken: de mama s van B., J., A. en N., de hulpverleners A., S., H., D. en C. en E., D., B. en L., die als externe consulent bij de consulten betrokken waren. Bedankt voor jullie tijd, de vriendelijke ontvangst die ik bij elk van jullie gekregen heb en jullie enthousiasme om jullie verhaal te doen! Tenslotte wil ik nog mijn vriend Adriaan, vrienden en familie bedanken voor het luisteren naar mijn eindeloze verhalen en bedenkingen. Bedankt voor de steun en voor het nalezen van deze masterproef! Karen Roels, mei 2011 Pagina 5

6 Nee, maar k vind dat je iemand hebt die in je gelooft en respect toont tegenover de ouders en tegenover het kind om het kind, ja, het leven aangenamer zo aangenaam mogelijk te maken, dat is sterk toch hé. (E., ouder) Pagina 6

7 Inhoudsopgave Voorwoord 4 Inhoudsopgave 7 Hoofdstuk 1: Inleiding Probleemstelling Onderzoeksvragen Structuur 14 Hoofdstuk 2: De doelgroep Verstandelijke beperking Psychische en gedragsmatige problemen Prevalentie 19 Hoofdstuk 3: Internationale situering Het VN verdrag inzake de rechten van personen met een handicap Vergelijking van de consulentenwerking met de buurlanden 22 Hoofdstuk 4: Het Vlaamse hulpverleningslandschap Het beleid Het beleid van het ministerie van Welzijn, volksgezondheid en gezin Pact De huidige Vlaamse ondersteuningsvormen Complexiteit van het hulpverleningsaanbod voor de doelgroep Gevolgen voor de (hulpverlenings)relatie 34 Hoofdstuk 5: De consulentenwerking in Vlaanderen Ontstaan: waarom en hoe? Doelstellingen en opdracht Werkwijze Erkenning 38 Hoofdstuk 6: De consulentenwerking in West-Vlaanderen 40 Pagina 7

8 6.1. Ontstaan en structuur van Ampel Gedachtegoed Došen: Ontwikkelingsdynamische visie Heijkoop: Vastgelopen situaties Van Gennep: Het burgerschapsparadigma McGee: Gentle Teaching Schalock: Quality of Life 49 Hoofdstuk 7: Onderzoeksopzet Kwalitatief onderzoek als methode Case study Veldonderzoek Steekproef Dossieranalyse Semi-gestructureerde interviews Analyse 59 Hoofdstuk 8: Resultaten Onderzoeksvraag Microniveau Externe blik Expertise Beleving van de werking van Ampel Samenwerking met externe consulenten Werkwijze van Ampel Tijdsduur en intensiviteit Ampel als team Mesoniveau Casusoverschrijdende werking Werken met het team Het overbrengen van expertise Ampel als boodschapper Macroniveau Ampel als ambulante oplossing Ampel als laagdrempelige (goedkope) dienst Ampel als dienst met een groot (informeel) netwerk Ampel in vastgelopen situaties/als laatste redmiddel 80 Pagina 8

9 Ampel als intensieve tussenkomst Onderzoeksvraag twee Duidelijke afspraken op voorhand Sensibiliseren versus middelen Verzekeren dat iedereen betrokken wordt De doelgroep afbakenen Evaluatie aan de hand van het aanmeldingsformulier? Draagkracht van de medewerkers van Ampel 84 Hoofdstuk 9: Discussie en conclusie Discussie Meerwaarde van de West-Vlaamse consulentenwerking? Reflecties op microniveau Kookboek versus reisgids Reflecties op mesoniveau Communities of Practice Betrokkenheid als wisselwerking Reflecties op macroniveau Bouwen aan een netwerk: een vergelijking met het case management De consulentenwerking als verbindende buitenstaander Kortdurend proces als kracht of valkuil? Betaalbare expertise? Discretionaire ruimte versus evidence based practice Naar een integratieve handelingsorthopedagogiek Beperkingen van het onderzoek Suggesties voor volgend onderzoek 97 Bibliografie 99 Bijlagen 109 Bijlage 1: Informed consent 109 Bijlage 2: Leidraad ouders-voorziening 111 Bijlage 3: Leidraad externe consulenten 115 Pagina 9

10 Hoofdstuk 1: Inleiding In deze masterproef wordt de meerwaarde van de consulentenwerkingen in Vlaanderen onderzocht. Uit de scriptie van Jooren (2008) en het artikel Consulentenwerking, essentiële schakel in de geestelijke gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke beperking?! (Claes et al., 2010), kan de volgende omschrijving van wat een consulentenwerking is, gedestilleerd worden: Consulentenwerkingen zijn laagdrempelige, ambulante netwerken van (ervarings)deskundigen uit de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptensector, die omgevingsondersteuning bieden in vastgelopen situaties van mensen met een verstandelijke beperking. Ze zijn een provinciaal meldpunt voor alle personen met een verstandelijke beperking, hun natuurlijk netwerk en organisaties die hen ondersteuning bieden. De keuze voor dit onderwerp is te verantwoorden vanuit maatschappelijk opzicht. De doelgroep van de consulentenwerkingen bestaat uit personen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsmatige en/of psychische problemen. In het Vlaamse hulpverleningslandschap is ondersteuning aan dergelijke vastgelopen situaties niet evident. Ondanks enkele uitzonderingen, die verder in deze masterproef aangehaald worden, voelen hulpverleners in zowel de gehandicaptensector als de geestelijke gezondheidszorg zich over het algemeen onbekwaam om deze doelgroep te ondersteunen (Došen, Gardner, Griffiths, King, & Lapointe, 2008; Jooren, 2008; Vandeurzen, 2010a). De meeste consulentenwerkingen zijn ongeveer 15 jaar geleden ontstaan, maar van een structurele erkenning is pas sinds 1 januari 2011 sprake (Steunpunt Expertisenetwerken vzw, 2011). De consulentenwerkingen in Antwerpen en Limburg zijn in het verleden reeds gestopt, maar starten nu terug op. Een evaluatie dringt zich op. Het evidence-based denken bepaalt het beleid immers steeds meer (Vandeurzen, 2009). Nieuwe initiatieven worden daartoe bewuster aan de hand van welbepaalde criteria opgezet. Projecten die al lopen, worden getoetst op hun efficiëntie en effectiviteit en aan de hand van die evaluatie verder gezet of gestopt. Pagina 10

11 De kwaliteitseisen stijgen ook door de gebruikers en dus moeten diensten transparanter worden: het moet duidelijk zijn wat werkt en hoe iets werkt. Organisaties moeten hun processen beschrijven, (zelf)evaluatie-instrumenten hanteren, omgaan met tevredenheidsmetingen, voldoen aan kwaliteitsstandaarden, Een masterproef over dit onderwerp bleek nodig om de meerwaarde van de consulentenwerkingen ten opzichte van het huidige aanbod in Vlaanderen te onderzoeken. Op basis van zowel vragen uit de praktijk, als een literatuurstudie die in de volgende hoofdstukken wordt weergegeven werd volgende probleemstelling werkelijkheid Probleemstelling Het belang van een samenwerking tussen de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptensector, wordt alsmaar meer duidelijk. Vandeurzen (2009) geeft aan dat er voor de doelgroep van personen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsmatige en/of psychische problemen weinig mogelijkheden tot ondersteuning bestaan. Hij pleit voor een uitbreiding van de consulentenwerkingen, naast uitzicht op ambulante therapie en residentiële opvangmogelijkheden (Vandeurzen, 2010a). Zoals Lunenborg (2009) aangeeft in haar vergelijkende studie van consulentenwerkingen in verschillende landen, werden de consulentenwerkingen in Vlaanderen, ten tijde van haar onderzoek, niet structureel gesubsidieerd. Hoewel dit sinds 1 januari 2011 (Steunpunt Expertise Netwerken vzw, 2011) veranderd is, blijft dit een reden waarom de consulentenwerkingen geen centrale regie en dus geen eenheidsbeleid hebben: het is afhankelijk van de provincie en de privé-financiering welke middelen er vrijkomen om de werking op te zetten en vooral te behouden (Claes et al., 2010; Lunenborg, 2009). Lunenborg (2009) gaf in haar vergelijkende studie ook aan dat bij drie van de vier teams aan de aanmeldende instantie werd gevraagd om de experthulp te betalen. Financiering verwordt aldus tot een probleem wanneer de overheid niet tussenkomt. Het feit dat de consulentenwerkingen in Limburg en Antwerpen door gebrek aan financiering een tijdlang werden stopgezet, illustreert die problematiek. Lunenborg (2009) argumenteert dat ondersteuning aan de consulentenwerkingen als deel van het nationaal beleid ervoor kan Pagina 11

12 zorgen dat personen met een verstandelijke beperking en bijkomende problemen niet uit de hulpverlening worden uitgesloten. Hoewel onderzoek dat belang aantoont en er ook beleidsmatig stelling wordt ingenomen dat de consulentenwerkingen een belangrijk deel dienen uit te maken van het hulpverleningslandschap, zijn er in de praktijk aldus nog enkele knelpunten te melden. Bovendien waait er al enkele jaren een nieuwe wind in de non-profit sector, met name de vraag naar markteconomische principes (Vanderplasschen, Vandevelde, Claes, Broekaert, & Van Hove, 2007), waarmee die sector zich spiegelt aan de profit-sector (Broekaert, De Fever, Schoorl, Van Hove, & Wuyts, 1997). De cliënt wordt steeds mondiger; hij wordt een actieve partner in het proces. De overheid speelt hierop in door de diensten en voorzieningen die ze subsidieert steeds grondiger te bevragen met betrekking tot kwaliteit. De tevredenheid van de gebruiker moet gemaximaliseerd worden. Via het kwaliteitsdecreet wordt geëist dat deze tevredenheid getoetst wordt. Daarnaast moeten de ingezette middelen periodiek geëvalueerd worden en moeten kwaliteitsaudits gepland en geïmplementeerd worden (Vanderplasschen et al., 2007; Vandeurzen, 2009). Hierbij wil de overheid een sociale markteconomie nastreven, waarbij de nadruk op de actieve rol van de overheid in de economie wordt gelegd. De overheid heeft als taak de kwaliteit, de beschikbaarheid en de betaalbaarheid van de door haar erkende en/of gesubsidieerde zorginitiatieven te bewaken (Vandeurzen, 2009). Zo ontstaat de nood aan evidence-based werken (Perry & Weiss, 2007; Schalock et al., 2009; Vanderplasschen et al., 2007). Vanderplasschen et al. (2007) merken hierbij op dat het belangrijk is niet voorbij te gaan aan een aantal basisprincipes van goede welzijns- en gezondheidszorg, zoals onder andere recht op zorg, differentiatie van het zorgaanbod, keuzevrijheid, vraaggestuurde zorg en levenskwaliteit van de cliënt. Verder geven deze auteurs aan dat het opstellen van een reorganisatie binnen de geestelijke gezondheidszorg staat of valt met de afspraken tussen de federale en gemeenschapsoverheden. Het verwerken van voorstellen verloopt hierbij zeer traag en daarenboven kan een akkoord tenietgedaan worden wanneer slechts één minister weigert om zijn goedkeuring te geven (Jooren, 2008). De overheid wil aldus waar voor haar geld: wanneer er bewijzen kunnen worden geleverd dat de consulentenwerkingen draaien dat wil zeggen: de test der evaluatie doorstaan kan Pagina 12

13 een financiering misschien overwogen worden. Echter, zonder adequate werkingsmiddelen is het voor de consulentenwerkingen allesbehalve evident om aan de hoge eisen van de overheid te voldoen. Dat kan als een wisselwerking worden gezien. Momenteel evalueert men de consulten 1 zes maanden nadat het consult beëindigd werd. Hiertoe wordt een gesprek opgestart met de cliënt en zijn omgeving, waarbij de klemtoon op het vervolg van het verhaal van de cliënt ligt: Hoe is de situatie nu? Hebben de adviezen geholpen? Worden ze opgevolgd? Hoe kijkt men terug op het proces van het consult? De manier waarop de consulentenwerking functioneert, wordt echter niet grondig herbekeken. Evaluatie gebeurt vaak indirect: wanneer men terugbelt naar de consulentenwerking, worden de consulenten op de hoogte gebracht van de situatie. Men belt echter vooral terug wanneer het probleem zich opnieuw voordoet, of wanneer een nieuw probleem op de voorgrond is getreden. Als men dus niet belt, kan men ervan uitgaan dat alles goed verlopen is (Vangansbeke, T., & Morisse, T. (16/03/2010), mondelinge communicatie). De vraag naar een evaluatie van de werking komt bijgevolg ook van de consulentenwerkingen zelf. Alleen door het proces dat de cliënten doormaken te evalueren, kunnen de consulentenwerkingen hun werking op punt stellen en de cliënten beter van dienst zijn. Ook volgens Broekaert et al. (2008) moet gehandeld worden via beeldvorming, interpretatie, planning, handeling én evaluatie Onderzoeksvragen Vanuit de nood aan evidence-based werken en de nood aan financiering en erkenning enerzijds en de noodzaak om voor personen met een verstandelijke beperking en bijkomende gedragsmatige en/of psychische problemen en hun omgeving handvaten te bieden om uit hun vastgelopen situatie te geraken anderzijds, komt het belang naar voor om een evaluatie op te zetten van de consulentenwerkingen in Vlaanderen. Met voorliggend masterproefonderzoek wordt gepoogd daaraan een bijdrage te leveren. Het onderzoek vond plaats in de West-Vlaamse consulentenwerking, Ampel. Hoewel de consulentenwerkingen historisch los van elkaar zijn ontstaan en er op die manier verschillen in wijze van werken zijn gegroeid, zijn de ontstaansgronden op dezelfde principes gebaseerd. 1 Dit zijn de ondersteuningsprocessen die de consulentenwerking opzet. Verder in deze masterproef wordt hier uitgebreider op ingegaan. Pagina 13

14 Het zijn die principes die in deze masterproef geëvalueerd worden. Er zullen dan ook voorzichtige conclusies voor alle consulentenwerkingen worden gemaakt. Een evaluatie houdt in dat de methodiek van de consulentenwerkingen uitgebreid bevraagd wordt. Er wordt gepolst naar hoe ondersteuningsprocessen (cf. consulten) vorm krijgen en in welke mate zij bijdragen aan de kwaliteit van leven voor de cliënt en zijn omgeving. Een eerste algemene onderzoeksvraag die daaruit kan worden gedestilleerd, luidt: Welke elementen (zowel op micro-, meso- als macroniveau) zijn cruciaal opdat de omgevingsondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking in vastgelopen situaties, zoals die door de Vlaamse consulentenwerkingen aangeboden wordt, een meerwaarde vormt?. Om die onderzoeksvraag te concretiseren, worden op basis van de verschillende organisatorische niveaus drie subvragen geformuleerd. Op microniveau wordt dat: Wat betekent omgevingsondersteuning nu concreet voor een vastgelopen situatie? Welke elementen binnen deze omgevingsondersteuning betekenen een mogelijke meerwaarde voor de kwaliteit van bestaan van de cliënt en zijn natuurlijk/professioneel netwerk?. Op mesoniveau wordt dat de volgende vraag: Wat zien organisaties als cruciale meerwaarde aan de tussenkomst van Ampel bij vastgelopen situaties?. Op macroniveau luidt dat als volgt: Waar ligt de potentiële meerwaarde van de consulentenwerkingen ten opzichte van het huidige aanbod van de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptensector?. Een tweede algemene onderzoeksvraag die in deze masterproef onderzocht wordt, is: Wat zijn tips ter verbetering van de werking van Ampel? Structuur Met dit masterproefonderzoek wordt een aanzet tot een (kwalitatieve) evaluatie van de consulentenwerkingen gegeven. Er wordt gestart met de probleemstelling en onderzoeksvragen in hoofdstuk 1. Daarna volgt in de hoofdstukken 2, 3 en 4 een uiteenzetting over de doelgroep en hoe deze in internationale en Vlaamse context wordt bekeken. Hierbij worden de Vlaamse Pagina 14

15 consulentenwerkingen vergeleken met enkele andere Europese landen. Beleidsmatig worden, zowel op internationaal als op nationaal niveau, enkele belangrijke verdragen en conceptnota s aangehaald. In hoofdstuk 4 wordt ook de Vlaamse hulpverleningscontext specifieker onder de loep genomen. Vervolgens worden de consulentenwerkingen in Vlaanderen besproken in hoofdstuk 5, om tenslotte tot de onderzoekscontext van deze masterproef te komen in hoofdstuk 6: de West-Vlaamse consulentenwerking, Ampel. Waarom voor kwalitatief onderzoek werd gekozen en een toelichting bij de gebruikte methodologie, komt in hoofdstuk 7 aan bod. Aansluitend hierbij worden de resultaten in hoofdstuk 8 uitgebreid verwerkt, om tenslotte in hoofdstuk 9 antwoord te bieden op de onderzoeksvragen en enkele voorzichtige besluiten te trekken. De beperkingen van dit onderzoek worden aangehaald, alsook worden enkele suggesties voor volgend onderzoek gemaakt. Pagina 15

16 Hoofdstuk 2: De doelgroep De doelgroep van de consulentenwerkingen in Vlaanderen bestaat enerzijds uit personen met een verstandelijke beperking met bijkomende gedragsmatige en/of psychische problemen, waar verder in deze masterproef naar verwezen zal worden als personen met een verstandelijke beperking (in een vastgelopen situatie) 2. Er wordt voor die terminologie gekozen in navolging van Heijkoop (2003), wiens visie in uitgebreider besproken wordt. Anderzijds behoren het natuurlijk en het professioneel netwerk die de persoon met een verstandelijke beperking ondersteunen ook tot de doelgroep van de consulentenwerkingen. Wanneer algemeen over een vastgelopen situatie wordt gesproken, gaat dit over zowel de persoon met een verstandelijke beperking, als over zijn professioneel en/of natuurlijk netwerk. Achtereenvolgens wordt de visie op een verstandelijke beperking en bijkomende problemen besproken. Vervolgens wordt de prevalentie wat betreft deze doelgroep beschreven Verstandelijke beperking Volgens de American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, 2010; Lachapelle, 2004; Verenigde Naties, 2009) behelst de definitie van een verstandelijke beperking een ecologisch perspectief: een verstandelijke beperking ontstaat uit een samenspel tussen intellectueel functioneren en adaptief gedrag (bestaande uit conceptuele, sociale en praktische vaardigheden). Bijkomende factoren waar rekening mee moet worden gehouden, zijn de omgeving, de linguïstische diversiteit en de culturele verschillen die tot uiting komen in de manier van communiceren en het gedrag dat een welbepaald persoon stelt. Bovendien is het van belang dat ondersteuners naast de beperkingen ook de mogelijkheden van een persoon erkennen en dat ernaar gestreefd wordt om een persoon 2 Voor de leesbaarheid wordt soms ook over de doelgroep gesproken, hierbij doelend op die personen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie. Pagina 16

17 zijn functioneren te optimaliseren door middel van adequate, gepersonaliseerde ondersteuning Psychische en gedragsmatige problemen Over de bijkomende problematiek hebben verscheidene, door de consulentenwerkingen als belangrijk erkende auteurs een eigen visie. Volgens Vonk en Hosmar (2009, p61-62) verstaat Došen onder gedragsproblemen gedrag dat door de omgeving als vreemd, storend of inadequaat wordt gezien. [ ] Het is situatiegebonden, onaangepast, intensief, frequent, langdurend en het tast de kwaliteit van leven aan. Psychiatrische stoornissen ontstaan anderzijds onafhankelijk van de situatie en er zijn symptomen te herkennen van verstandelijke, emotionele en fysiologische functies. Het gedrag wordt bizar genoemd en dat kan zich over een lange periode manifesteren, maar kan ook afwisselend dan weer wel, dan weer niet tot uiting komen (Došen, 2011). Heijkoop (2003) wijst er ons op dat hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe sneller mensen geneigd zijn over gedragsproblemen of gedragsstoornissen te spreken. Bij personen met een lichtere verstandelijke beperking heeft men het eerder over emotionele of psychische problemen. Die connotatie zou volgens Heijkoop positiever overkomen. Bewust of onbewust wordt hierbij enerzijds het belang van een mogelijke stoornis benadrukt, anderzijds het moeilijk omgaan van de omgeving met de problemen. Myrbakk en Von Tetzchner (2007) bespreken bijvoorbeeld de mogelijkheid dat personen met een matig verstandelijke beperking meer symptomen van psychiatrische stoornissen tonen dan personen met een diep verstandelijke beperking. In hun artikel zoeken ze naar de relatie tussen psychiatrische symptomen en gedragsproblemen. Het nadeel aan die denkwijze is dat slechts één kant van de problemen belicht wordt. Heijkoop (2003) kiest eerder voor veelzijdigheid door de term vastgelopen mensen te introduceren. Ook Van Gennep (in Došen, 2005c) bespreekt het verschil tussen gedragsproblemen en psychische stoornissen vanuit een historisch perspectief. Vanuit de geschiedenis wordt verklaard hoe de opdeling tussen beide ontstaan is: tot voor 1970 werd een verstandelijke Pagina 17

18 beperking als een psychiatrische stoornis opgevat. Van een psychiatrische behandeling kwam in de praktijk echter niet veel terecht, aangezien een verstandelijke beperking niet behandelbaar bleek. Personen met een verstandelijke beperking kregen ten gevolge van die idee enkel verpleegkundige zorg. Tegen die medicalisering werd vanaf de jaren 1970 opgekomen met als gevolg dat een verstandelijke beperking onder de orthopedagogische en psychologische begeleiding terechtkwam en strikt gescheiden werd van de psychiatrische stoornis. Zo n 20 jaar geleden kwam er een nieuwe kentering, wanneer bekend werd dat veel personen met een verstandelijke beperking ook psychische en gedragsproblemen kenden: van een strikte scheiding kon aldus geen sprake zijn (Došen et al., 2008). In Došen (2005c, p37) geeft Van Gennep volgende orthopedagogische omschrijving van psychische en gedragsproblemen, aan de hand van een citaat van Kirk en Gallagher (1985): * + excessieve, chronische, afwijkende gedragingen, variërend van impulsieve en agressieve tot depressieve en teruggetrokken gedragingen, die niet beantwoorden aan de verwachtingen omtrent gewenst gedrag van degene die dit gedrag waarneemt en die vindt dat dit gedrag moet ophouden.. Volgend uit die omschrijving spreekt Van Gennep (in Došen, 2005c) van psychosociale gedragsproblemen, waarbij met betrekking tot de aard van het gedrag, de aard van de persoon en de situatie en de waarnemer van het gedrag een integratie gemaakt wordt van een medisch-biologische en een sociaal-culturele visie. De aard van het gedrag ligt deels in de persoon zelf, deels bij problemen van de persoon met de omgeving. Het gaat enerzijds om de aanleg van een persoon qua temperament, genetische factoren en/of organische beschadigingen, anderzijds om omgevingsfactoren (bestaande uit gezins- en instellingsfactoren en kritische levensgebeurtenissen). De oorzaak wordt op die manier niet bij één iemand gelegd; er is een probleem waar men samen ondersteuning voor zoekt. Pagina 18

19 Tabel 1: psychosociale gedragsproblemen (Van Gennep, in Došen, 2005c) Stoornis Conflict Aard probleem Psychische stoornis Psychosociale Gedragsprobleem gedragsproblemen Etiologie Aanleg Transactioneel Omgeving Classificatie Rationeel Empirisch Beeldvorming Diagnostiek Integratief Assessment Ondersteuning Behandeling Interactief Begeleiding 2.3. Prevalentie Psychische problemen komen veel regelmatiger voor bij personen met een verstandelijke beperking dan in de algemene populatie (Didden, 2004; Došen & Day, 2001; Lavrysen, 2001; Van Hove & Blontrock, 1998); volgens Došen (2005c) bij 30% tot 50% van de personen met een verstandelijke beperking. Došen (1990, in Jooren, 2008; 2005c; Maes, Broekman, Došen, & Nauts, 2003) stelt dat deze personen drie tot vijf keer meer risico lopen om aan een psychiatrische stoornis of een gedragsprobleem te lijden. Ze hebben vaak last van chronische stress, (zelf)overschatting en (zelf)overvraging (Morisse & Weyts, 2010). Embregts, Didden, Huitink en Schreuder (2009) geven onder andere nietsdoen, wachten tot een activiteit begint, moeilijke taken, slaapdeprivatie en een slecht humeur aan als contextuele gebeurtenissen die sterk geassocieerd worden met probleemgedrag bij personen met een verstandelijke beperking. Volgens cijfers van de Vlaamse Gezondheidsraad in 2004 (in Jooren, 2008) schat men het aantal personen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie minimaal op ongeveer personen in Vlaanderen. Pagina 19

20 Hoofdstuk 3: Internationale situering 3.1. Het VN verdrag inzake de rechten van personen met een handicap In het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Verenigde Naties, 2009), dat op 2 juli 2009 door België werd geratificeerd, worden volgende vaststellingen vermeld: de inherente waardigheid en waarde en de gelijke en onvervreemdbare rechten van alle leden van de mensheid, als de grondvesten van gerechtigheid, vrede en vrijheid in de wereld, waarbij iedereen aanspraak kan maken op de rechten en vrijheden die daarin vernoemd worden, zonder enige discriminatie. Hierbij wordt de noodzaak om een apart verdrag voor personen met een beperking op te stellen duidelijk, aangezien: het begrip handicap aan verandering onderhevig is en voortvloeit uit de wisselwerking tussen personen met functiebeperkingen en sociale en fysieke drempels die hen belet ten volle, daadwerkelijk en op voet van gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving (Preambule: e, 2009, p1) de diversiteit van personen met een beperking erkend wordt ondanks de nu al genomen initiatieven, mensen met een beperking nog steeds gediscrimineerd worden op basis van die beperking, en zo obstakels moeten overwinnen om te kunnen participeren in de samenleving dit een schending is van de inherente waarde en waardigheid van de mens zij daarenboven vaker in armoede leven en dat meisjes en vrouwen met een beperking een grotere kans hebben op verwaarlozing, mishandeling, misbruik, geweld en dergelijke Volgende assumpties maken duidelijk wat het verdrag met betrekking tot deze lacunes in het beleid wil verwezenlijken: De gewaardeerde bestaande en potentiële bijdragen erkennend van personen met een handicap aan het algemeen welzijn en de diversiteit van hun gemeenschappen, Pagina 20

21 en onderkennend dat bevordering van het volledige genot van de mensenrechten en fundamentele vrijheden en de volwaardige participatie door personen met een handicap ertoe zal leiden dat zij sterker gaan beseffen dat zij erbij horen en zal resulteren in wezenlijke vorderingen in de humane, sociale en economische ontwikkeling van de maatschappij en de uitbanning van armoede (Preambule: m, p2) Personen met een beperking mogen en kunnen individuele autonomie en onafhankelijkheid nastreven, alsook hun eigen keuzes maken Ze moeten de gelegenheid krijgen om actief betrokken te worden in besluitvormingsprocessen over het beleid en programma s die hen aangaan De noodzaak erkennend van een toegankelijke fysieke, sociale, economische en culturele omgeving, de toegang tot gezondheidszorg, onderwijs en tot informatie en communicatie, teneinde personen met een handicap in staat te stellen alle mensenrechten en fundamentele vrijheden ten volle te genieten (Preambule: v, p3) Ervan overtuigd dat een allesomvattend en integraal internationaal verdrag om de rechten en waardigheid van personen met een handicap te bevorderen en te beschermen, een wezenlijke bijdrage zal vormen aan het aanpakken van de grote sociale achterstand van personen met een handicap en hun participatie in het burgerlijke, politieke, economische, sociale en culturele leven met gelijke kansen, in zowel ontwikkelde landen, als ontwikkelingslanden zal bevorderen (Preambule: y, p3) De grondbeginselen van het verdrag, zijn dan ook de volgende: A. Respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen B. Non-discriminatie C. Volledige en daadwerkelijke participatie in, en opname in de samenleving D. Respect voor verschillen en aanvaarding dat personen met een handicap deel uitmaken van de mensheid en menselijke diversiteit E. Gelijke kansen F. Toegankelijkheid G. Gelijkheid van man en vrouw Pagina 21

22 H. Respect voor de zich ontwikkelende mogelijkheden van kinderen met een handicap en eerbiediging van het recht van kinderen met een handicap op het behoud van hun eigen identiteit (Artikel 3, p4) Deze worden in het verdrag geconcretiseerd door het recht op toegang tot diensten en voorzieningen ook voor personen met een beperking te verzekeren, hen sociale bescherming te geven, hun bijdrage aan de maatschappij te erkennen, met hen in overleg te gaan over zaken die hen aanbelangen, hen mogelijkheden te bieden op vlak van huisvesting, mobiliteit, onderwijs, werk en dergelijke meer kortom hen alle rechten te geven die mensen zonder beperking al langer genieten. Hiertoe wordt hen aangepaste hulp en ondersteuning geboden om die grondrechten te kunnen uitoefenen. Wanneer dit aan personen in een vastgelopen situatie gekoppeld wordt, lijkt vooral het recht op toegang tot de geestelijke gezondheidszorg van belang. Zoals in 5.1. wordt vermeld, kunnen personen met een beperking nog steeds niet overal in deze sector terecht (Došen, 2005c; Jooren, 2008; Maes et al., 2003; Vanderplasschen et al., 2007; Vandeurzen, 2010a; Van Hove & Blontrock, 1998). De staten die zoals België dit verdrag onderkennen, moeten personen met een handicap voorzien van hetzelfde aanbod met dezelfde kwaliteit en volgens dezelfde normen voor gratis of betaalbare gezondheidszorg en programma s die aan anderen worden verstrekt, [ ] (Artikel 25: a, p16). Vandeurzens (2010b) reactie op dit verdrag, dat sinds 1 augustus 2009 van kracht is in België, is dat het burgerschapsmodel het basismodel dient te zijn voor personen met een beperking. Dat model moet ons naar een inclusiebeleid leiden, wat betekent dat we maximaal moeten inzetten op volwaardige maatschappelijke participatie voor personen met een beperking. Ze moeten handvaten aangeboden krijgen om regie over hun eigen leven te krijgen/behouden en de sociale solidariteit moet worden gemaximaliseerd Vergelijking van de consulentenwerking met de buurlanden Lunenborg maakte in haar doctoraatstudie (2009) een algemene vergelijking tussen vijf landen of regio s in Noord-West-Europa, zijnde Nederland, Vlaanderen, Duitsland, Engeland Pagina 22

23 en Noorwegen. Ze merkte grote verschillen op tussen de organisatie- en werkvormen, maar in al die landen of regio s bleek er een of andere vorm van ondersteuning te bestaan voor vastgelopen personen. Bij deze studie dient het verschil in ervaring in acht te worden genomen: in Vlaanderen bestaan de consulentenwerkingen bijvoorbeeld al jaar, in Nederland al sinds 1989, maar in Duitsland kan men pas sinds op zo n expertise rekenen. Tabel 2: overzicht doctoraatsstudie Lunenborg (2009) Vlaanderen Nederland Duitsland Engeland Noorwegen Beleid Regionaal Nationaal Regionaal Regionaal Nationaal Financiering Projectmatig(*) Structureel Projectmatig Structureel Structureel Aanmelder Verschillend Zowel ouders, Verschillend Zowel ouders, Zowel ouders, per regio professionals per regio professionals professionals als persoon als persoon als persoon zelf zelf zelf Doelgroep Werking voor Werking voor Verschillend Verschillend Werking voor volwassenen volwassenen per regio per regio volwassenen en en en minderjarigen minderjarigen minderjarigen (**) strikt gescheiden Hulpverlenings- Advies Advies, Advies, In North East Advies, vorm ondersteuning ondersteuning ondersteuning, Lincolnshire: ondersteuning en hulp bij hulp bij imple- ondersteuning en hulp bij implementatie mentatie door en eventueel implementatie door case case manager, therapie (***) door case manager interventie manager Pagina 23

24 Vlaanderen Nederland Duitsland Engeland Noorwegen Team Verschillend Variabel team: Variabel team: Vast multidisciplinaidisciplinair Vast multi- per regio externe externe consulenten consulenten team, maar team trend van externe consulenten komt op In alle landen wordt een eclectische theoretische oriëntatie gehanteerd, afhankelijk van het consult. Referentiekader (*) sinds 1 januari 2011 structureel gesubsidieerd door het SEN (Steunpunt Expertisenetwerken vzw, 2011) (**) Ampel, 2010; Blontrock, L. (19/04/2011), mondelinge communicatie; Danckaert, S. (05/04/2011), mondelinge communicatie; Consulenten- en expertiseteam provincie Antwerpen (z.d.) (***) Legge, A. & Moran, J., (01/12/2010), mondelinge communicatie Ten eerste merkt Lunenborg (2009) op dat de meeste landen, in tegenstelling tot Nederland, geen nationaal beleid hebben wat betreft deze ondersteuningsvormen. In Vlaanderen werd financiering lange tijd op projectmatige wijze voorzien vanuit de overheid, in de vorm van Steunpunt Expertise Netwerken vzw (SEN). Sinds 1 januari 2011 kan men op een structurele financiering rekenen (Steunpunt Expertise Netwerken vzw, 2011). Toch krijgen de consulentenwerkingen daarbovenop nog steeds financiële ondersteuning van privé-organisaties (Ampel, 2010; Blontrock, L. (19/04/2011), mondelinge communicatie; Consulentenwerking Vlaams-Brabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 2010). Desalniettemin kan de combinatie van deze twee soorten financiering nog steeds geen fulltime equivalent per provincie garanderen. In sommige landen werkt men met externe consulenten. Om die hulpverleners te kunnen bekostigen, zijn er in verschillende landen systemen uitgedacht. In Nederland worden hiertoe individuele budgetten uitgedeeld aan personen met een beperking; in een deeltje van Duitsland, Noorwegen, Engeland en Wales zijn er lokale overheden die zich over die budgettering buigen. In Vlaanderen gebeurt de medewerking van externe consulenten op vrijwillige basis of wordt dit door de aanmelder bekostigd (Ampel, 2010; Pagina 24

25 Consulentenwerking Vlaams-Brabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 2010; Blontrock, L. (19/04/2011), mondelinge communicatie). Omtrent mogelijke aanmelders is er in Duitsland en Vlaanderen verdeeldheid tussen de verscheidene consulentenwerkingen: in sommige regio s kan een persoon met een beperking enkel een beroep doen op de dienst wanneer hij/zij geassisteerd wordt door een professional. Ampel sluit hierbij eerder aan bij de werkwijze van Nederland, Noorwegen en Engeland. Sommige regio s in Engeland werken enkel met volwassenen. In Noorwegen blijft de werking voor volwassenen en minderjarigen strikt gescheiden. Na afronding van het consult, volgt in Duitsland een evaluatie op basis van op voorhand bepaalde, meetbare succescriteria. In Engeland werd, ten tijde van het onderzoek van Lunenborg, niet geëvalueerd na een consult; in Vlaanderen doet men dit na ongeveer zes maanden. In Noorwegen hangt het al dan niet evalueren af van het team dat aan het consult heeft meegewerkt. Een klinische evaluatie van de effectiviteit van het team, kan door de externe consulenten een rapport te laten schrijven, dat dan door het team geëvalueerd wordt. In Vlaanderen wordt er geëvalueerd door de stuurgroepen. Wetenschappelijk onderzoek wordt weinig teruggevonden. Lunenborg haalt aan dat het niet evident is om teams binnen een land te evalueren, gezien hun verschillende ontwikkelingen doorheen de jaren. Pagina 25

26 Hoofdstuk 4: Het Vlaamse hulpverleningslandschap 4.1. Het beleid Het beleid van het ministerie van Welzijn, volksgezondheid en gezin In de beleidsnota (2009) van de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Vandeurzen, wordt de algemene trend binnen de sociale sector voor de volgende jaren uitgetekend. Het kabinet kwam tot enkele vaststellingen, waaraan een beleid voor de komende vijf jaar werd gekoppeld, zoals weergegeven in tabel 3. Dit beleid wordt gespiegeld aan het Pact 2020, waarbij de Vlaamse overheid 20 doelstellingen heeft opgesteld om Vlaanderen tegen 2020 naar de top van Europa te brengen (Vlaamse overheid, z.d.). Meer over dit project van de overheid, is terug te vinden in Tabel 3: beleidsmatige inzichten en voorstellen tot aanpak Algemene trends Vaststellingen Aanbod < vraag; toename aan zorgvragen vooral bij jongeren met een beperking en in een problematische situatie Individualisering van de samenleving Vraaggestuurde trend Beleid Aanbod en vraag meer op elkaar afstemmen Zorg op maat Warme samenleving Verdere professionalisering van de hulpverlening Inclusiegedachte Pagina 26

27 Trends wat betreft personen met een beperking Vaststellingen Het aantal vragen neemt toe: dringende zorgvragen (urgentiecode 1 en 2) zijn gestegen van 6860 in 2004 naar in Dit kan verklaard worden door een betere registratie en door een betere diagnose van autismespectrumstoornissen Probleem van de wachtlijsten Beleid In 2010 werd 22,5 miljoen euro besteed aan de sector van personen met een beperking Zoektocht naar de passende ondersteuning, waarbij zoveel mogelijk autonomie en zelfbeschikking van de persoon met een beperking wordt nagestreefd. Dit rekening houdend met het draagvlak en de inclusieve ondersteuning aan de persoon met een beperking Uitbreidingsbeleid, met prioriteit voor de zwaarst hulpbehoevenden binnen de doelgroep Uitbreiding van de capaciteit van een aantal ambulante diensten Bijkomende investering in diagnostiek, indicatiestelling en toeleiding naar de VAPHerkende hulpverlening Grotere personeelsomkadering Bij deze vaststellingen maakt het kabinet van Vandeurzen onmiddellijk de kanttekening dat het nieuwe beleid binnen een context van besparing moet worden gevoerd. In 2010 moest men ruim 48 miljoen euro besparen. Er wordt aldus naar een goed evenwicht tussen de beschikbare middelen en basisbescherming voor iedereen gezocht, maar niet in het minst Pagina 27

28 blijkt doorheen heel de beleidsnota dat men prioriteit geeft aan de meest kwetsbare, meest zorgbehoevende mensen. In het beleid dat Vandeurzen voert, wordt beklemtoond dat mensen ondersteund en gestimuleerd moeten worden om hun eigen verantwoordelijkheid of de verantwoordelijkheid van mensen in hun omgeving op te nemen. Dat noemt Vandeurzen het fundament van zijn beleid, namelijk het versterken van mensen in hun thuissituatie. Het doel is mensen zolang als mogelijk, voor zichzelf en hun omgeving, zelfstandig te laten wonen. In Perspectief 2020 (2010b) bespreekt minister Vandeurzen uitgebreider de impact die de Vlaamse context uitoefent op personen met een beperking. Zorgvernieuwing dringt zich op, wat gezien de bevoegdheidsverdeling betekent dat alle overheden zich hierachter moeten scharen. De minister haalt in deze conceptnota de moeilijkheid aan die personen in een vastgelopen situatie ervaren om de geschikte hulpverlening te vinden. Zowel samenwerking met de integrale jeugdhulpverlening als met de geestelijke gezondheidszorg wordt als noodzakelijk gezien. De doelstelling die het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin zich ten opzichte van deze doelgroep stelt tegen 2020, is dat ze een voldoende, passende en kwaliteitsvolle ondersteuning krijgt tegen een maatschappelijk verantwoorde kostprijs binnen een aanvaardbare periode. Deze ondersteuning is in overeenstemming met hun zorgnood en houdt rekening met hun sociale context en persoonlijke voorkeur (Vandeurzen, 2010b, p22). Deskundigen die dicht bij de personen in kwestie staan, moeten de ernst van de situatie inschatten. Om een betere ondersteuning op maat te kunnen bieden, breekt Vandeurzen een lans voor outreach: het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH) moet zijn deskundigheid overbrengen aan de eerstelijnsdiensten, zodat die diensten rechtstreeks toegankelijk worden voor personen met een beperking. Op die manier wordt voorkomen dat duurdere en intensievere hulpverlening nodig is. Door netwerken uit te bouwen waar vraagverheldering, casemanagement en trajectbegeleiding centraal staan, Pagina 28

29 moet passende ondersteuning gerealiseerd worden. Die ondersteuning moet uiteraard ook betaalbaar blijven. Ook in het beleidsplan geestelijke gezondheidszorg Vlaanderen (2010a) benadrukt minister Vandeurzen het belang van een inclusief beleid voor personen in een vastgelopen situatie. Dit beleidspunt komt overeen met de VN conventie (Verenigde Naties, 2009), waar in 3.1. verder op werd ingegaan. Personen met een beperking hebben vaak dezelfde psychische problemen als personen zonder beperking, zoals depressie, stress, hechtingsproblemen en angst. Het is dan ook belangrijk het ambulant aanbod voor de doelgroep uit te breiden over alle Vlaamse provincies. Vandeurzen erkent hierbij de complexiteit die voortkomt uit de verschillende bevoegdheden van de federale en de Vlaamse overheid (met hieronder nog eens de verschillende agentschappen), verantwoordelijk voor de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptensector. Beide overheden hebben geïnvesteerd om de hulpverlening open te stellen voor de doelgroep. Zo heeft de federale overheid bijvoorbeeld pilootprojecten opgezet in Bierbeek en Gent, die een samenwerking tussen beide sectoren mogelijk moeten maken. De Vlaamse overheid zorgde voor ambulante psychotherapeutische hulp voor personen met een beperking, door het Kom Binnen project in Vlaams-Brabant en het YoT project in Brussel op te zetten. Een opmerking die minister Vandeurzen hierbij maakt, is dat een andere aanpak vereist zal zijn om personen met een beperking binnen de geestelijke gezondheidszorg te ondersteunen: ze moeten hun eigen gevoelens kunnen herkennen, zich concentreren en zaken kunnen herinneren uit het verleden. Ook op taalkundig vlak zullen therapeuten andere verwachtingen moeten stellen aan die cliënten. Ze zullen moeten herhalen, structureren, hun tempo en taal aanpassen en eventueel met visueel materiaal werken. Bovendien wordt erkend dat outreaching naar de context van de cliënt werkzaam kan zijn. Het SEN zal expertise uit de gehandicaptensector aanreiken, om deskundigheid uit te wisselen met de geestelijke gezondheidszorg. Vandeurzen (2010a) haalt de consulentenwerkingen in Vlaanderen hierbij aan als partners van het SEN. Pagina 29

30 In het verder uit te bouwen regionaal zorgcircuit zijn een goed uitgebouwde consulentenwerking, ambulante therapie en residentiële opvangmogelijkheden voor deze doelgroep (Vandeurzen, 2010a, p80) essentieel Pact 2020 Het nieuwe toekomstproject van Vlaanderen heeft de naam Vlaanderen in Actie (ViA) gekregen (Vlaamse Overheid, z.d.). Het doel van dit project is Vlaanderen tegen 2020 in de top vijf van Europese regio s te brengen. Vlaanderen doet het vandaag de dag al niet slecht in de rankschikking van die regio s, maar het kan nog beter. Om in die top vijf te geraken, zal op elk maatschappelijk domein actie ondernomen worden: op wetenschappelijk, ecologisch, internationaal, bestuursmatig, onderwijskundig én sociaal vlak worden doelstellingen opgesteld. Om hieraan tegemoet te komen, stelde ViA zichzelf de uitdaging tot zeven grote doorbraken te komen. Belangrijk voor de sociale sector is vooral de doorbraak van de warme samenleving, waarbij solidariteit en gelijke kansen vooropstaan. Aan die doorbraken worden 20 concrete doelstellingen gekoppeld in het Pact Het thema levenskwaliteit van hoog niveau omvat de doelstellingen omtrent zorg, armoede, mobiliteit, milieu, natuur en gezondheidsbevordering. Volgende doelstellingen omtrent zorg kunnen betrekking hebben op de doelgroep: In 2020 voorziet Vlaanderen in een toegankelijk en betaalbaar kwaliteitsvol aanbod aan hulp- en zorgverlening dat toereikend is in het licht van de zich wijzigende maatschappelijke behoeften en sociaal-demografische ontwikkelingen Bij de organisatie van het volledige hulp- en zorgcontinuüm staan in 2020 efficiëntie, effectiviteit en daardoor de kwaliteit vanuit het oogpunt van de gebruiker centraal Eerstelijnszorg- en thuiszorg zijn in 2020 versterkt In de gehandicaptensector, de geestelijke gezondheidszorg en de ouderenzorg is er in 2020 voldoende aanbod gecreëerd Pagina 30

31 Betreffende gezondheidsbevordering, kunnen volgende doelstellingen van toepassing zijn op de doelgroep: In 2020 scoort Vlaanderen op diverse aspecten van de levenskwaliteit bij de hoogste van Europa. Dat blijkt uit een hoog geluksgevoel bij de bevolking, een hoge globale tevredenheid met de eigen leefsituatie, de levensstandaard en langer leven in goede gezondheid Hiertoe voert Vlaanderen in 2020 een inclusief beleid dat transversaal doorheen de verschillende beleidsdomeinen wordt uitgebouwd, in het bijzonder in de ouderenzorg, de gehandicaptensector, de geestelijke gezondheidszorg en de bijzondere jeugdzorg 4.2. De huidige Vlaamse ondersteuningsvormen Interesse in de doelgroep neemt toe. Toch bestaat nog geen Vlaams decreet over hoe rond die doelgroep te werken, alsook is er geen overkoepelend beleidsorgaan. Per provincie worden netwerken en intersectorale platforms opgezet, waar men informatie kan uitwisselen, elkaar kan ontmoeten, problemen kan detecteren en expertise kan ontwikkelen, bundelen en verspreiden. Dergelijk platform onderhoudt ook relaties met politici (Penders, P., (29/04/2011), mondelinge communicatie). Sinds 2002 is Steunpunt Expertise Netwerken vzw (SEN) vanuit de overheid gegroeid. Deze organisatie ondersteunt professionelen bij preventie, diagnostiek en behandeling bij complexe zorgvragen (Steunpunt Expertisenetwerken vzw, 2011). Per provincie is er een coördinator van het SEN, die op de vergaderingen van de platforms/netwerken aanwezig is. Er zijn in Vlaanderen verschillende organisaties binnen de gehandicaptensector en de geestelijke gezondheidszorg, die in hun reguliere werking openstaan voor personen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie. Daarnaast bestaan ook specifieke (deel)werkingen die zich toespitsen op die doelgroep. Een overzicht van die werkingen in de verschillende provincies, is niet voorhanden. Pagina 31

32 Complexiteit van het hulpverleningsaanbod voor de doelgroep Behandeling van de doelgroep is niet evident. Het gaat namelijk enerzijds om personen met een verstandelijke beperking, waar de gehandicaptensector zich over buigt. Anderzijds gaat het echter over personen met psychische en/of gedragsmatige problemen, wat eerder tot het terrein van de geestelijke gezondheidszorg behoort. Dat is doorheen de geschiedenis zo gegroeid (Lavrysen, 2001), zoals ook door Van Gennep uitgelegd in 2.2. Die doelgroep is zeer heterogeen en de voor hulpverleners herkenbare psychische en psychiatrische symptomen manifesteren zich vaak op een atypische wijze (Došen & Day, 2001; Vanderplasschen et al., 2007). Daarenboven zijn er vaak nog andere problemen aanwezig ten gevolge van de verstandelijke beperking zelf (Jooren, 2008). Hierdoor worden minder diagnoses gesteld. Dat komt deels doordat personen met een beperking niet altijd even duidelijk kunnen aangeven wat ze voelen, denken en gewaarworden (Morisse & Weyts, 2010), maar ook door het falen van de categoriale diagnostiek (Didden, 2004; Došen, 2005c; Došen, in Vonk & Hosmar, 2009). Dit heeft als gevolg dat de behandeling minder aansluit bij de noden van de doelgroep (Jooren, 2008). De externaliserende problematiek wordt het frequentst (h)erkend; de internaliserende, psychische problemen worden regelmatig over het hoofd gezien (Došen & Day, 2001; Vanderplasschen et al., 2007). Ondersteuning op dat vlak ontbreekt bijgevolg vaak. Personen die binnen die doelgroep vallen, kunnen dus vaak nergens terecht, want zowel hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg, als in de gehandicaptensector, voelen zich onbekwaam om die personen op te nemen (Došen, 2005c; Jooren, 2008; Maes et al., 2003; Vanderplasschen et al., 2007; Vandeurzen, 2010a; Van Hove & Blontrock, 1998). Dat is wat Van Daal et al. (1997, in Jooren, 2008) de grensvlakproblematiek noemen. Ook vandaag de dag komt de nood aan sectoroverschrijdende samenwerking naar voor in onder andere de beleidsnota s van Vandeurzen (2009, 2010a, 2010b), Pact 2020 (2009) en het jaarverslag van 2009 van de strategische adviesraad voor het Vlaamse welzijns-, gezondheids- en gezinsbeleid (SAR WGG). Pagina 32

33 We zijn ervan overtuigd dat meer welbevinden en een betere gezondheidstoestand een totale opdracht is voor heel wat meer actoren en sectoren in de samenleving. We geloven er sterk in dat het creëren van netwerken en het maken van dwarsverbindingen tussen sectoren extra welzijn en betere gezondheidszorg zullen opleveren. Gezondheid en welzijn hebben immers ook te maken met wonen, werken, onderwijs, mobiliteit, cultuur, recreatie en noem maar op. (SAR WGG, 2009, p3). Volgens Andries et al. (2003, in Vanderplasschen et al., 2007) worden de weinige gespecialiseerde eenheden die zich richten op de doelgroep, overvraagd. Dat resulteert onder andere in lange wachttijden (Didden, 2004) en een moeilijke doorstroom. Daarnaast zijn een groot aantal heropnames kenmerkend voor die doelgroep, wat wijst op de complexiteit van de problematiek. Ook de ambulante werkingen zijn beperkt in ondersteuningsmogelijkheden. Er wordt gesproken over uitbehandelde cliënten waarvoor men geen geschikte ondersteuning vindt buiten de residentiële voorzieningen (Morisse & Weyts, 2010). Volgens Vanderplasschen et al. (2007) is er een evolutie op te merken waarbij steeds meer orthopedagogen en opvoeders in de geestelijke gezondheidszorg worden ingezet. Volgens hen illustreert dat gedeeltelijk de veranderende kijk op psychische problemen: actuele orthopedagogische concepten zoals vermaatschappelijking, recovery, burgerschap en het sociaal model krijgen ingang in die sector. Toch is er nog een hele weg af te leggen vooraleer personen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie zorg op maat krijgen. Jooren (2008) geeft aan dat er nood is aan een continuümvisie: er wordt op dit moment nog te weinig een continuüm bewandeld van ambulante individuele en omgevingsondersteuning. Personen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie worden te snel doorverwezen naar de residentiële zorg. Echter niet de situering van de zorg, maar de specialistische kennis omtrent de problematiek bepaalt het slagen van de hulpverlening volgens Došen (2005c). Er is daarenboven een nijpend tekort aan communicatie, afstemming en samenwerkingsverbanden tussen de verschillende sectoren, wat leidt tot overlappingen en een gebrek aan continuïteit van zorg (Didden, 2004; Vanderplasschen et al., 2007). Er is nauwelijks sprake van een integrale benadering (Wouters & Van Riet, 2007, in Jooren, 2008). Pagina 33

34 Een externe blik op de situatie kan hier een oplossing bieden (Lunenborg, 2009; Van Hove & Blontrock, 1998). Wanneer de begeleiding vastloopt, kunnen de consulentenwerkingen per provincie ingeroepen worden Gevolgen voor de (hulpverlenings)relatie Lunenborg (2009) geeft aan dat ondersteuning bieden aan personen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie complex is, waarbij niet enkel karakteristieken van de cliënt, maar ook van de hulpverlener, de omgeving en de theoretische achtergrond van de interventie een rol spelen. Personen die dagelijks bij de cliënt betrokken zijn, kunnen soms door de bomen het bos niet meer zien. Bovendien wordt al het gedrag na verloop van tijd in het perspectief van de problemen gezien (Van Hove, 1996). Zo kan men spreken van een vastgelopen situatie en, in navolging van Van Gemert (Claes et al., 2010; Lunenborg, Nakken, van der Meulen, & Ruijssenaars, 2009; Van Hove, 1996), van handelingsverlegenheid. Het natuurlijk en/of professioneel netwerk weet niet meer hoe ze nog met de cliënt kunnen omgaan. Ook Maes et al. (2003) geven dat aan in hun artikel over de last die ouders voelen wanneer hun kind met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie bij hen inwoont. Die ouders weten niet hoe ze met hun kind moeten omgaan, voelen zich onzeker door het onvoorspelbare gedrag van hun kind en willen verandering zien in hun situatie. Die gevoelens zorgen voor reactie van de persoon met een beperking in kwestie, waardoor een wisselwerking tot stand komt. Het is in dat opzicht dat Heijkoop (2003) van vastgelopen mensen spreekt: men ziet geen uitweg meer in de cirkel van probleemgedrag. Volgens de AAIDD is het belangrijk dat de discrepantie tussen de verwachtingen van de verschillende omgevingen waarin iemand participeert en de mogelijkheden van een persoon, in kaart kan worden gebracht. Op die manier kan de ondersteuning optimaal gebeuren (Van Hove & Van Loon, 2006). Door het opstellen van een diepgaande beeldvorming, proberen de consulentenwerkingen dit in het werk te stellen. Pagina 34

35 Hoofdstuk 5: De consulentenwerking in Vlaanderen 5.1. Ontstaan: waarom en hoe? Tussen 1995 en 1999 zijn in alle Vlaamse provincies de eerste consulentenwerkingen van start gegaan (Blackman, Blontrock, Piot, & Vangansbeke, 2009; Claes et al., 2010). Die initiatieven zijn los van elkaar en zonder overleg ontstaan, maar wel vanuit eenzelfde gemis aan een goed uitgewerkte geestelijke gezondheidszorg voor de doelgroep. De consulentenwerkingen gaan er immers van uit dat personen met een verstandelijke beperking recht hebben op geestelijke gezondheid en geestelijke gezondheidszorg, ongeacht hun niveau van cognitief functioneren of hun woonplaats Doelstellingen en opdracht Zo ontstonden de consulentenwerkingen vanuit een gemeenschappelijke nood: personen met een verstandelijke beperking en hun omgeving in een vastgelopen situatie adviseren, informeren en ondersteunen, zodat ze een uitweg kunnen vinden uit die vastgelopen situatie waarin ze zich bevinden (Blackman et al., 2009, Claes et al., 2010; Van Hove, 1996). Over de sectoren heen wordt gekeken waar zich de leemtes in het zorglandschap bevinden (Jooren, 2008). De consulentenwerkingen willen de brug slaan tussen de verschillende sectoren zijnde de geestelijke gezondheidszorg en de gehandicaptensector, maar ook het algemeen welzijnswerk, het onderwijs en de integrale jeugdhulpverlening en dat telkens opnieuw per ondersteuningsvraag van een cliënt. Het is daarnaast ook de bedoeling dat de verschillende diensten, via de consulentenwerkingen, expertise kunnen uitwisselen en leerprocessen kunnen opstarten en verder zetten. Die consulentenwerkingen geven het belang aan van het betrekken van buitenstaanders bij vastgelopen situaties. Ze willen werken met variabele, multidisciplinaire teams, afhankelijk van de hulpvraag. Ze willen daarnaast zoveel mogelijk in de omgeving van de cliënt zelf werken en daarom hanteren ze een ambulante, outreachende werkmethode. Die werkmethode is bovenal emancipatorisch (zie Van Gennep in ): er wordt samengewerkt met de aanmelder. De Pagina 35

36 consulentenwerkingen nemen een ondersteunende rol aan (Blackman et al., 2009; Claes et al., 2010). Van Gennep spreekt in dat opzicht van samenwerking-als-partners, een begrip dat hij aan Speck (2003, in Van Gennep, 2007) ontleent. De ervaringskennis van het natuurlijk en professioneel netwerk en de gegeneraliseerde specialistische kennis van de consulentenwerking, vullen elkaar aan. Door beide soorten kennis samen te brengen, komen ze tot voldoende kennis om de benodigde ondersteuning vast te stellen. Door respectvol samen te werken en open te communiceren, wordt iedereen in zijn waarde gelaten. Vanuit een orthopedagogisch model wordt immers gesteld dat de omgeving een rol speelt in de probleemsituatie, wat ook als legitimatie kan gelden om met die externe hulpverleners te werken (Lavrysen, 2001) Werkwijze De werking is opgebouwd rond enkele fasen: de aanmeldingsfase, de beeldvormingsfase, de ondersteunings- of implementatiefase en de evaluatiefase (Blackman et al., 2009; Claes et al., 2010). Afhankelijk van de provincie (Ampel, 2010; Blontrock, L. (19/04/2011), mondelinge communicatie; Consulenten- en expertiseteam provincie Antwerpen, z.d.; Danckaert, S. (05/04/2011), mondelinge communicatie) kunnen zowel de cliënt zelf, als zijn natuurlijk en/of professioneel netwerk een beroep doen op het ambulant hulpverleningsnetwerk. Aangezien er reeds veel expertise aanwezig is in de verschillende sectoren in Vlaanderen, hebben consulentenwerkingen niet de bedoeling om nieuwe diensten op te richten, maar willen ze veeleer aan netwerkvorming doen (Ampel, 2010; Claes et al., 2010; Jooren, 2008). Er wordt een multidisciplinair (consult)team samengesteld, bestaande uit opvoeders, ouders, orthopedagogen, enzovoort, zodat allerlei verschillende invalshoeken in acht genomen worden (Van Hove & Blontrock, 1998). Dat team komt op vaste tijdstippen samen om alle aanmeldingen te bespreken. Afhankelijk van het consult, kan een hulpverlener uit dit Pagina 36

37 team verder bij het consult als externe consulent betrokken worden. Dat betekent dat deze persoon het proces, samen met de medewerker van de consulentenwerking, van dichtbij opvolgt. Ook andere hulpverleners uit de provincie kunnen hun expertise uitlenen (Blackman et al., 2009; Claes et al., 2010). De beeldvorming wordt opgezet aan de hand van (participerende) observaties, dossieranalyse, gesprekken met begeleiders, ouders en dergelijke meer. Ook de visie van de cliënt moet zoveel mogelijk beluisterd worden (Gilbert, 2004; Van Hove & Blontrock, 1998). Het afnemen van instrumenten kan ook handig blijken (bijvoorbeeld bij een vermoeden van autisme). Goede diagnostiek is niet enkel een label of etiket, dat iemand een leven lang kan achtervolgen. Goede diagnostiek is op maat gemaakt van het unieke individu en geeft helderheid over de prognose en mogelijke verwachtingen en richting voor begeleiding en behandeling. Goede diagnostiek wordt uitgelegd in verstaanbare taal en wordt besproken met de cliënt en zijn familie. (Vonk & Hosmar, 2009, p103). Dat citaat van Vonk en Hosmar (2009) geeft in de kern de gedachtegang van de consulentenwerkingen weer: bijkomend zoeken naar een diagnose kan nuttig zijn, zolang het daar niet bij eindigt en er concrete handvaten uit kunnen voorkomen. Na die beeldvormingsfase worden enkele adviezen geformuleerd en wordt er gekeken hoe het natuurlijk en/of professioneel netwerk dat praktisch gezien kan omzetten. Het is daarbij de bedoeling om emancipatorisch te werken en bijgevolg de hulpverlening niet over te nemen, wat Van Hove en Blontrock (1998) begeleidend behandelend noemen. Alle betrokkenen worden als deskundigen gezien die, met wat extra ondersteuning, de situatie zelf weer de baas kunnen (Lavrysen, 2001). Er wordt sámen met het natuurlijk en/of professioneel netwerk naar oplossingen gezocht; de kennis van de omgeving wordt als heel waardevol gezien (Blackman et al., 2009, Claes et al., 2010). Die betrokkenheid zorgt er bovendien voor dat de inzichten in de praktijk gebracht zullen worden (Lunenborg, 2009). Die adviezen worden gedurende de implementatiefase uitgeprobeerd door het natuurlijk en/of professioneel netwerk. Ondertussen wordt telefonisch of per contact gehouden Pagina 37

38 met de consulentenwerking. Na enkele maanden volgt een nieuw overlegmoment, waarbij alle betrokkenen samen evalueren hoe de vorige fase is verlopen en nieuwe bedenkingen kunnen worden behandeld. Er kunnen nog enkele doorverwijzingen volgen, alvorens het consult wordt afgesloten Erkenning Alle consulentenwerkingen in Vlaanderen zijn onafhankelijk van elkaar ontstaan. De financiering gebeurde aanvankelijk dan ook per provincie. Het VAPH zorgde voor een experimentele betoelaging en ook de provincie zette op experimentele basis middelen in. Hiernaast werden de consulentenwerkingen ook afzonderlijk gefinancierd door privéorganisaties in hun provincie. In sommige provincies werkt men met externe consulenten. Deze worden niet betaald door de consulentenwerkingen. In sommige provincies is er sprake van een vrijwillige medewerking aan de consulten (Vangansbeke, 2010); in andere provincies worden deze door de aanmelders betaald (Blontrock, L. (19/04/2011), mondelinge communicatie; Consulentenwerking Vlaams-Brabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 2010). Sinds 2007 werden de consulentenwerkingen in Vlaanderen projectmatig gefinancierd door de overheid, via het SEN (Vangansbeke, 2010). Dit betekende dat het SEN elk jaar bekeek of de financiering voor het volgend werkjaar bleef gelden. Sinds 1 januari 2011 erkent het SEN de consulentenwerkingen in Vlaanderen structureel. Per jaar wordt er per provincie voorzien voor die werking. Hier hangt een jaarlijkse evaluatie aan vast, waarbij de afzonderlijke consulentenwerkingen hun meerwaarde via een jaarverslag aantonen. Het SEN is in de mogelijkheid om de financiering stop te zetten na ernstige tekortkomingen wat betreft de werking. Ook kunnen zij reeds gestorte bedragen terugvorderen (Steunpunt Expertisenetwerken vzw, 2011). Pagina 38

39 Naast deze structurele erkenning, blijven privé-organisaties de consulentenwerkingen financieel en organisatorisch ondersteunen. Dit is noodzakelijk om de consulentenwerking minimaal te doen functioneren. Ook de medewerking van externe consulenten blijft op vrijwillige basis gebeuren of wordt bekostigd door de aanmelder (Ampel, 2010; Consulentenwerking Vlaams-Brabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 2010; Blontrock, L. (19/04/2011), mondelinge communicatie). Pagina 39

40 Hoofdstuk 6: De consulentenwerking in West-Vlaanderen In deze masterproef worden consulten uit de consulentenwerking in West-Vlaanderen, Ampel, gebruikt. Dat is te verantwoorden vanuit praktische overwegingen: de onderzoeker loopt stage in Ampel en kan dus ten allen tijde de dossiers inkijken en raad vragen aan de coördinator en medewerker van Ampel. Ook om de interviews af te nemen, is het haalbaarder om het onderzoek tot een regio te beperken. Per consulentenwerking zijn er, ondanks de gelijkaardige ontstaansredenen en de vergelijkbare werking, toch ook enkele verschillen. Hoe elke consulentenwerking historisch gegroeid is en in welke organisatie ze zijn ingebed, verschilt per provincie Ontstaan en structuur van Ampel Ampel bestaat al sinds 1996 in Beernem en kreeg in 2001 haar huidige naam. Aanvankelijk kwam het samenwerkingsverband tot stand op initiatief van Oranje een organisatie die ondersteuning biedt aan volwassenen met een verstandelijke beperking in West- Vlaanderen. Over de jaren heen werd het aantal partners in het samenwerkingsverband uitgebreid. Ampel is anno 2011 ingebed in het centrum geestelijke gezondheidszorg Prisma, dat eveneens vestigingen heeft in Torhout, Blankenberge en Oostende (Ampel, 2010; Vangansbeke, 2010). Ampel wordt, naast deze financiering van vzw Prisma, ook financieel ondersteund door De Lovie (gehandicaptensector) en het psychiatrisch centrum Sint- Amandus (geestelijke gezondheidszorg). In Ampel zijn twee medewerkers tewerkgesteld: Trees Vangansbeke werkt 28 uur per week als coördinator en sinds ongeveer een jaar wordt ook Tine Morisse voor 20 uur vanuit het psychiatrisch centrum Sint-Amandus te Beernem gedetacheerd om consulten te begeleiden (Vangansbeke, T. en Morisse, T. (07/09/2010), mondelinge communicatie). Pagina 40

41 Ampel werkt reeds enkele jaren met een vast consultteam, bestaande uit een psychiater, drie orthopedagogen, twee therapeuten, een begeleider, twee psychologen waarvan een uit een consultatiebureau, een thuisbegeleidster en een ouder (Vangansbeke, T. & Morisse, T. (07/09/2010), mondelinge communicatie). Dat team komt om de zes weken samen om de nieuwe aanmeldingen te bespreken en zo ideeën samen te brengen over een mogelijke aanpak van het consult. Afhankelijk van het consult kunnen sommige leden uit het consultteam vervolgens nauw betrokken worden bij de verdere opvolging van dat consult, maar ook andere hulpverleners in West-Vlaanderen kunnen op basis van hun expertise als externe consulent betrokken worden. Naast deze inhoudelijke vergaderingen, heeft Ampel een stuurgroep die jaarlijks enkele keren samenkomt om de beleidsmatige en structurele uitbouw van het samenwerkingsverband vorm te geven. In deze stuurgroep zetelen directeurs uit verschillende voorzieningen en sectoren in West-Vlaanderen Gedachtegoed Bij consulentenwerking Ampel hanteert men verschillende kaders als vertrekpunt bij een consult. Hierbij baseert men zich onder andere op het gedachtegoed van Anton Došen wanneer men de schaal voor emotionele ontwikkeling (SEO) afneemt en algemeen gezien in zijn visie betreffende de nood aan een integratieve diagnose en het kunnen versus aankunnen. Ook Heijkoop wordt in die zin gevolgd, wanneer men beslist om met videomateriaal aan de slag te gaan. Andere visies waar men bij Ampel achter staat, zijn onder andere het burgerschapsparadigma van Van Gennep, Gentle Teaching van McGee en het Quality of Life paradigma van Schalock. Uiteraard speelt ook het contextueel denken een rol, aangezien Ampel niet enkel met de persoon met een beperking werkt, maar ook met diens omgeving. Afhankelijk van de problematiek die een welbepaald consult met zich meebrengt, of de theoretische stroming waar een externe consulent zich in heeft geschoold, worden andere visies mee opgenomen tijdens consulten van Ampel. Pagina 41

42 Zo zal Ampel ook flexibel inspelen op de visie van de voorziening waar ze mee samenwerken aan een consult. Wanneer ze hier zelf weinig ervaring mee hebben, kunnen ze een externe consulent inroepen die hier meer voeling mee heeft. Hieronder worden enkele belangrijke stromingen besproken Došen: Ontwikkelingsdynamische visie Došen (2005a, 2005b, 2005c, 2011) stelt een ontwikkelingsdynamisch model voor waarbij hij een gezonde psyche aan het evenwicht tussen het cognitief en emotioneel niveau van een persoon koppelt. Het model van Došen gaat ervan uit dat iedere persoon zowel een cognitief als een emotioneel ontwikkelingsniveau heeft. Veelal wordt die tweede soort ontwikkelingsdimensie over het hoofd gezien (Došen, 2005a, 2005c, 2011; Vonk & Hosmar, 2009). Het is niet omdat iemands cognitief ontwikkelingsniveau gemiddeld is, dat hij op emotioneel vlak hetzelfde niveau benadert. Wanneer hier geen rekening mee gehouden wordt en die persoon op emotioneel vlak over- of onderschat wordt, ontstaat er in het eerste geval, dat volgens Došen het meest voorkomt, stress en in het tweede geval frustratie en verveling. Men spreekt dan van een discrepante persoonlijkheidsontwikkeling (Došen, 2005a, 2005c) of een disharmonisch profiel (Vonk & Hosmar, 2009). Het is aldus belangrijk om zich hiervan bewust te zijn en de ondersteuning daarop te baseren. Ampel denkt, met Došen, in termen van wat kan hij aan? in plaats van wat kan hij? (Vonk & Hosmar, 2009). Došen heeft een model uitgebouwd waarbij hulpverleners mede met behulp van de schaal voor emotionele ontwikkeling het emotioneel niveau van personen met een verstandelijke beperking kunnen bepalen (Morisse, 2005). De emotionele ontwikkeling wordt bekeken in de context van sociale interacties (Došen, 2005c). Er zijn zeven fasen die de ontwikkeling van kinderen omschrijven (Došen, 2005a; Vonk & Hosmar, 2009). Die fasen worden door Došen toegepast op personen met een verstandelijke beperking dus ook op volwassenen. De typische kenmerken per ontwikkelingsfase worden opgesomd en de problemen die ontstaan wanneer de ontwikkelingsfase niet goed wordt doorlopen, worden op basis van dat ideeëngoed verklaard. Vooral de eerste vijf fasen zijn vaak van toepassing op personen met Pagina 42

43 een verstandelijke beperking (Došen, 2005c, 2011; Morisse, 2005; Vonk & Hosmar, 2009). In tabel 5 worden die fasen benoemd, met vermelding van de kernthema s die elke fase kenmerken. De ernst van de verstandelijke beperking die normaliter met elke fase overeenkomt, is ook in de tabel terug te vinden. Men spreekt altijd van een schatting van het emotionele niveau van functioneren, omdat iedere mens de ene dag meer aankan dan de andere dag (vb. wanneer men moe of prikkelbaar is) en dat niveau bijgevolg fluctueert (Došen, 2005a, 2005b, 2011; Vonk & Hosmar, 2009). Hoewel personen met een verstandelijke beperking afwisselend in verschillende fasen gesitueerd kunnen worden en dat voor verscheidene subdomeinen verschillend kan zijn, ziet men toch dat de fundamenten van de eerste fasen gelegd moeten zijn, vooraleer van de volgende fasen sprake kan zijn. Volgens Došen (2005a, 2005b, 2005c, 2011) is het belangrijk om te weten waardoor de vastgelopen situatie ontstaat. Het gaat hierbij altijd om een combinatie van biologische, sociale, psychologische en ontwikkelingsfactoren, waarbij de onderzoeker te weten moet komen hoe deze factoren met elkaar interageren. Als een dimensie verandert, verandert de volledige structuur. Dat noemt men de pathogenese, waar, aldus Došen, vaak minder belang aan wordt gehecht, ten opzichte van het zoeken naar de symptomatologie en fenomenologische diagnostiek van de stoornissen. Het is belangrijk op zoek te gaan naar de oorzaak die achter de symptomen schuilgaat. Die oorzaak hoeft niet in de persoon zelf te liggen, maar kan ook in het interactiepatroon tussen die persoon en zijn omgeving liggen (Došen, 2011). Hieraan gekoppeld is het van belang om multidisciplinair te werk te gaan, rekening houdend met de verschillende factoren die de problemen in stand houden. Daarbij moet niet enkel met de persoon zelf worden gewerkt, maar zal eerder een belangrijke taak weggelegd zijn voor de leefomgeving. Het natuurlijk en professioneel netwerk van de cliënt zullen zich moeten aanpassen aan diens behoeften en mogelijkheden (Došen, 2005c). De consulentenwerkingen onderkennen het belang van Došens gedachtegoed, door een grote nadruk op de beeldvorming te leggen. Hierbij wordt, naast gesprekken met ouders, professionelen en, indien mogelijk, de persoon met een verstandelijke beperking, een SEO afgenomen. De consulentenwerkingen volgen Došens idee van de integratieve diagnose Pagina 43

44 (2005b; Došen et al., 2008) en de meerwaarde van een holistische behandeling (Došen et al., 2008). Došen (2005b) omschrijft dit als volgt: Like pieces in a puzzle, findings gathered from all sources of examination should be placed into an integrative framework, forming a complete clinical picture. (p13). Op de eerste lijn (ontwikkelingsdimensie) moet men voldoen aan de basale behoeften van de vastgelopen persoon. Op de tweede lijn (sociale dimensie) moet de sociale omgeving aangepast worden. Op de derde lijn (psychologische dimensie) kan aan stimulatie, training en therapie worden gedacht. Pas in laatste instantie (biologische dimensie) kan men aan medicatie denken (Došen, 2011). Op deze manier worden ook de adviezen van Ampel opgesteld. Deze komen vaak voort uit de resultaten van de SEO en de aangepaste verwachtingen die men moet stellen wanneer het emotioneel en intellectueel ontwikkelingsniveau vergeleken worden. Hierbij volgen ze Došen ook door niet enkel met de persoon met een beperking te werken, maar door vooral de omgeving te betrekken (zowel in het schetsen van het probleem, als in het ondersteunen), waardoor men via die omgeving de persoon met een beperking zelf ondersteunt. Tabel 4: schematische voorstelling gedachtegoed Došen (op basis van: Morisse, 2005) Ernst van de verstandelijke Fase van emotionele Kernthema s beperking (V.B.) ontwikkeling 0 6m Diep V.B. Eerste Adaptatie Homeostase Disregulatie 6 18m Diep V.B. Eerste Socialisatie Vertrouwen Wantrouwen 18m 3j Diep V.B. Ernstig V.B. Eerste Individuatie Autonomie Afhankelijkheid 3 7j Ernstig V.B. Matig V.B. Eerste Identificatie Initiatief Geremdheid 7 12j Matig V.B. Licht V.B. Realiteitsbewustzijn Zelfvertrouwen Minderwaardigheid Pagina 44

45 Heijkoop: Vastgelopen situaties Heijkoop geeft (2003) de voorkeur aan de term vastgelopen mensen wanneer hij het over onze doelgroep heeft. Daarmee wil hij aantonen dat het om een wisselwerking gaat tussen individu en omgeving: de totaliteit aan moeilijkheden wordt benadrukt, waarbij niet enkel de betrokken persoon, maar ook de personen uit zijn omgeving ter sprake komen. De term vastgelopen kan ook van toepassing zijn op personen zonder beperking, wat stigmatisering probeert te voorkomen. De complexe problematiek van personen met een beperking is niet wezenlijk anders dan een ander zijn problemen. Die problemen ontstaan door het niet begrijpen van een situatie, door het zich onveilig voelen; reacties die personen zonder beperking ook hebben en die stress opleveren. Personen met een beperking zijn extra stressgevoelig, omdat ze zich moeilijker kunnen uiten en ze langzamer zijn in hun denken en begrijpen. Velen van hen hebben bovendien ook minder invloed op de invulling van hun eigen leven. Ze zijn vaak aangewezen op andere personen en hiervoor is veel vertrouwen nodig. Wanneer dat vertrouwen ontbreekt, loopt de situatie vast. Ook de gevoelswereld van een persoon met een beperking kan verstoord geraken: het is vaak moeilijker om contacten te leggen met anderen, om een relatie op te bouwen, om zich duidelijk te maken aan anderen. Het hele functioneren kan op die manier verstoord worden en wanneer die situatie een tijdje blijft aanslepen, kan de algemene ontwikkeling van de persoon in kwestie geblokkeerd worden en zal zijn hele persoonlijkheid er uiteindelijk op achteruit gaan. Samen met Heijkoop (2003) wordt gesproken. van een absolute hulpeloosheid Heijkoop haalt verder aan dat het belangrijk is de omgeving niet te vergeten: ook die personen geraken verstrikt in de problemen. Hun gevoelens, gedachten, verwachtingen en reacties worden beïnvloed door hun omgang met de persoon met een beperking. Ze ervaren gevoelens van angst, schuld, medelijden, woede, verdriet, machteloosheid enzovoort. Ze moeten een heel proces doormaken en wanneer dat niet sereen gebeurt, kunnen ze in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Door het probleemgedrag gaat zijn omgeving niet veel van de vastgelopen persoon verwachten, alles proberen controleren om het gedrag te vermijden en als dat niet lukt, de persoon zelfs mijden waardoor hij in een sociaal isolement Pagina 45

46 terechtkomt. Die isolatie zorgt voor nieuwe negatieve ervaringen. Dan is de situatie vastgelopen (Heijkoop, 2003; Myrbakk & Von Tetzchner, 2007). Het is echter belangrijk om niet enkel op de zaken te focussen die niet goed lopen, maar ook te zíen wat personen met een beperking zelf proberen om de situatie om te buigen. De krachten die ze hebben, moeten worden uitgebouwd en versterkt. Probleemgedrag kan niet altijd worden vermeden, maar men kan de vastgelopen persoon en zijn omgeving wel leren hoe ermee om te gaan. Daartoe is het, aldus Heijkoop, nodig om regelmatig te toetsen of men als hulpverlener nog steeds in het belang van de vastgelopen persoon werkt. Het zijn namelijk de hulpverleners die in grote mate bepalen wat de norm is voor aanvaardbaar gedrag. Men moet zichzelf de volgende vraag durven stellen: Geeft de interpretatie die je van hun doen en laten hebt wel voldoende ruimte aan hun persoonlijkheid? (Heijkoop, 2003, p17). Heijkoop spreekt hier van interpreteren ; men kan niet anders dan subjectief kijken naar een situatie. Als hulpverlener kan men wel eens op een andere manier proberen te kijken, bijvoorbeeld door een video te gebruiken. Zo kan men van op een afstand kijken en toch inpikken op details die in de gewoonlijke omgang niet opgemerkt worden. De hulpverlener kan patronen proberen te ontwarren in het gedrag dat gesteld wordt en de aanloop analyseren. Zo ziet hij/zij ook wanneer het gedrag niet voorkomt en kan hij/zij de krachten uit de situatie halen. Het is hierbij belangrijk met meerdere personen te observeren, want één iemand kan niet alles waarnemen. Met die bemerking wordt een lans gebroken voor multidisciplinaire teams die zoeken naar de krachten die in vastgelopen mensen en hun natuurlijk/professioneel netwerk schuilen. Heijkoop (2003) stelt voor om externe hulp in te roepen, aangezien het natuurlijk/professioneel netwerk zelf vastzit en dus al alle, voor hen mogelijke, parcours heeft uitgeprobeerd. Ampel gebruikt, afhankelijk van het consult, video-analyse om samen met de omgeving de situatie te bekijken. Ze volgen hierbij Heijkoop door vier situaties te laten filmen: een waarbij de persoon met een beperking alleen zit zonder dat er verwachtingen zijn wat hij zal doen en een situatie waarbij er wel een verwachting is omtrent zijn gedrag. Daarnaast worden er ook twee situaties gefilmd met en zonder verwachting waarbij de persoon met een beperking niet alleen is. Eerst wordt het videomateriaal volledig bekeken en schrijft iedereen algemene Pagina 46

47 ideeën op. Daarna wordt de video in stukjes bekeken met het professioneel en/of natuurlijk netwerk en probeert men zowel krachten als zwaktes te zien. Ook het doel dat Heijkoop (2003) aanhaalt, komt in belangrijke mate overeen met wat de consulentenwerkingen willen verwezenlijken: dat de vastgelopen persoon en zijn netwerk zelf weer de draad kunnen opnemen. Ons doel is om het probleemgedrag niet meer zo centraal te laten zijn in het leven van de vastgelopen persoon en in het leven van de mensen om hem heen. Ons doel is bovendien om weer meer variatie mogelijk te maken in de relaties, in de bezigheden, in het beleven van het eigen lichaam, het weer gaan gebruiken van de eigen zintuigen zodat hij weer zelf gaat kijken, luisteren, ruiken en aanraken. (p28). Een doel dat daarbij hoort, is opnieuw ruimte creëren in iemands persoonlijke functioneren. Dat geldt zowel voor de vastgelopen persoon als voor diens omgeving Van Gennep: Het burgerschapsparadigma Van Gennep is een duidelijke vertegenwoordiger van de kritische orthopedagogiek. Hij is van mening dat ook mensen met een verstandelijke beperking het recht hebben om in de maatschappij opgenomen te worden. Gelijke kansen en rechten voor iedereen trekt hij door naar personen met een beperking. Naast aandacht voor de persoon, legt Van Gennep zo ook de nadruk op de maatschappelijke context, waarbij hij de dialectiek tussen persoon en maatschappij beklemtoont. Een beperking wordt geproduceerd in interactie met de omgeving. Emancipatie en zelfontplooiing zijn belangrijke idealen. Verandering is mogelijk. Als kritisch orthopedagoog voelt Van Gennep zich gesteund door een ecologische benadering (Broekaert et al., 1997; Ruijssenaars, van den Bergh, & Schoorl, 2008). Van Gennep (2007; 2011; Wibaut, Calis, & Van Gennep, 2006) stelt het burgerschapsparadigma voor, dat volgens hem na 1990 opgang maakte. Dat paradigma benadrukt Quality of Life (zie ), inclusie, empowerment en ondersteuning. Om aan inclusie en empowerment te kunnen doen, is ondersteuning van personen met een beperking nodig. Enkel zo kunnen ze een goede kwaliteit van bestaan ervaren. Kernwoorden Pagina 47

48 van deze benadering zijn onder andere zelfbepaling, verbondenheid in relaties, lidmaatschap, gelijke kansen en toegankelijkheid. Wibaut et al. (2006) breken een lans voor sociale netwerken in de ondersteuning van personen met een beperking. Dat zijn informele netwerken uit het natuurlijk milieu van de persoon met een beperking. De taak van de hulpverleners hierbij is het onderkennen en helpen ontwikkelen van capaciteiten van personen uit dat netwerk. Wanneer de ondersteuning door dit netwerk niet voldoende blijkt, kan het sociaal vangnet (d.i. de hulpverlening) tussenbeide komen McGee: Gentle Teaching McGee (1992) gaat ervan uit dat iedereen nood heeft aan warmte en affectie, ook personen die probleemgedrag stellen naar anderen toe. Het is van belang om de relatie tussen de cliënt en de hulpverlener zo op te bouwen dat er verbondenheid tussen de twee ontstaat. Om hiertoe te komen, is een langdurig proces nodig, waarbij de cliënt zich veilig leert voelen en leert dat hij/zij onvoorwaardelijk aanvaard wordt (De Corte, 2005; McGee, 1992; McGee & Menolascino, 1991; Van de Siepkamp, 2005). McGee noemt Gentle Teaching de psychologie van de onderlinge afhankelijkheid. Warmth can be felt in the tone of our voice, the sincerity of our gaze, and the serenity of our movements. Tolerance is conveyed through patience in the face of aggression, respect in the face of rejection, and perseverance in the face of entrenched rebellion. Our values are the impetus within this process, and they need to be constantly questioned and deepened. (McGee & Menolascino, 1991, p9). Vaak hebben cliënten met een instellingsverleden hier moeite mee. Veelal zijn ze in het verleden voorwaardelijk benaderd: elk gedrag heeft zijn gevolg. Op die manier kwam de hulpverlener (on)bewust in een machtspositie te staan. De cliënt ervoer angst en leerde zich afhankelijk op te stellen. Dit stond verbondenheid in de weg (De Corte, 2005, 2010). Gentle Teaching als methodiek stelt vier fases voor: bij de ander willen zijn, iets met de ander willen doen, iets voor de ander willen doen en iets voor de anderen willen doen. Pagina 48

49 McGee benadrukt hierbij het belang van stretching (De Corte, 2005): per moment gaat de hulpverlener bekijken in welke fase de cliënt zich bevindt en zich daaraan aanpassen. Zo gaan hulpverlener en cliënt telkens van de ene fase naar de andere. De relatie blijft hierbij het belangrijkst, niet het gedrag. Het invoeren van Gentle Teaching heeft consequenties voor de hele organisatie. Het is naast een methodiek ook een houding die de hulpverleners moeten aannemen. Ze moeten leren kijken naar wie de cliënten zijn, niet enkel een interventie toepassen op basis van waarneembaar gedrag. De totaliteit van de cliënt moet bekeken worden: wat hij voelt en hoe hij zijn leven ervaart (Van de Siepkamp, 2005). Er wordt als het ware een andere beeldvorming over de cliënt opgezet Schalock: Quality of Life Door het opkomen van empowerment van de consument (met de nadruk op personcentered planning, zelfdeterminatie en persoonlijke uitkomsten), het integratie- en inclusieparadigma waardoor personen met een beperking in de gemeenschap terechtkomen en het besef dat persoonlijk, familiaal en gemeenschapswelzijn voortkomen uit complexe combinaties van wetenschappelijke, medische en technologische vooruitgang met waarden, percepties en omgevingsvoorwaarden, is de interesse in Quality of Life (QOL) toegenomen. Met name bij personen met een verstandelijke beperking wordt dat concept gebruikt om te evalueren hoe goed ze worden ondersteund (Lin et al., 2009; Schalock et al., 2002). Wanneer personen met een verstandelijke beperking namelijk niet goed (genoeg) worden ondersteund, bestaat er een reële kans dat ze uitgesloten worden uit de gemeenschap en ze verhinderd worden in het maken van keuzes over hun leven (Schalock et al., 2002). Quality of Life wordt in het artikel van Schalock et al. (2002) omschreven als general feelings of well-being, feelings of positive social involvement, and opportunities to achieve personal potential (p458). Schalocks construct bestaat uit acht kerndomeinen, zijnde emotioneel welzijn, interpersoonlijke relaties, materieel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welzijn, zelfdeterminatie, sociale inclusie en rechten. Naast die algemene domeinen (die in drie factoren worden geclusterd) kunnen, afhankelijk van de bevraagde persoon, specifiek op die Pagina 49

50 persoon toegepaste indicatoren toegevoegd worden. Het is aldus een multidimensioneel construct, dat zowel objectieve als subjectieve componenten bevat (Broekaert et al., 1997; Miller & Chan, 2008; Schalock et al., 2002; Schelly, 2008; Schwartz & Rabinovitz, 2003; Van Gennep, 2011; Wibaut et al., 2006). Het meten van QOL houdt in dat men de kwaliteit van iemands bestaan waardeert en wil behouden of verbeteren waar nodig. Het feit dat men de waarde van QOL ook in rekening neemt wat betreft personen met een verstandelijke beperking, geeft aan dat iedereen met en zonder beperking het recht heeft een goed leven te leiden binnen zijn omgeving. Door de discrepantie tussen de noden van een vastgelopen persoon en zijn omgeving te reduceren, wordt zijn QOL beter. Hoe slechter de balans tussen die twee, hoe meer ondersteuning iemand nodig heeft (Schalock et al., 2002). Wanneer men de QOL meet en daar conclusies uit trekt, kan men bijgevolg betere ondersteuning bieden. Verschillende auteurs (Devereux, Hastings, & Noone, 2009; Van Gemert, in Došen & Day, 2001) geven aan dat er aandacht moet worden besteed aan de QOL van hulpverleners. Hun job kan stress met zich meebrengen, wat, als het langdurig blijft aanslepen, tot een burn-out kan leiden. Voor hulpverleners die met personen met een verstandelijke beperking werken, is dit risico hoog: tussen de 25 en 32,5% van de hulpverleners zou behoorlijk wat stress ervaren. De kwaliteit van de hulpverlening kan erop achteruit gaan, wanneer de hulpverlener zijn welzijn in het gedrang komt. Op die manier kan ook het welzijn van de cliënt erop achteruit gaan. Naast hulpverleners ervaren ook familieleden heel wat stress en hebben ze meer hulp nodig dan andere ouders (Canary, 2008; Lin et al., 2009, Werner et al., 2009). Door de eerder vermelde integratie/inclusie en deïnstitutionalisering komt een grotere last op de schouders van de familie te liggen. De familie wordt in veel gevallen de voornaamste bron van ondersteuning. Ouders willen vooral emotionele steun en aanmoediging van hulpverleners (Canary, 2008). De consulentenwerkingen proberen zo n steun te geven door middel van persoonlijke contacten met de families; ze krijgen de kans om hun verhaal eens zelf te doen. Pagina 50

51 In dit onderzoek zal het welzijn van zowel hulpverleners als ouders bevraagd worden. Op die manier hoopt de onderzoeker te weten te komen in welke mate consulentenwerking Ampel aan hun noden heeft voldaan. Pagina 51

52 Hoofdstuk 7: Onderzoeksopzet 7.1. Kwalitatief onderzoek als methode Om een antwoord te proberen formuleren op bovenstaande onderzoeksvragen, werd een kwalitatief onderzoek opgezet. Het is immers niet aangewezen om aan de hand van cijfergegevens te meten hoe iemand een consult ervaren heeft en in welke mate dat de cliënt en zijn/haar omgeving heeft beïnvloed. Het is belangrijk om aan de hand van thick descriptions inzicht te verwerven in concrete situaties: wetenschap kan adequate voorbeelden leveren van hoe andere mensen in soortgelijke situaties handelen (Wardekker, in Levering & Smeyers, 2000). Door een combinatie van onderzoeksmethoden te gebruiken (via triangulatie, Wardekker, in Levering & Smeyers, 2000; Baxter & Jack, 2008; De Visscher, 2008, Eisenhardt, 1989; Mays & Pope, 2000; Meyrick, 2006; Pettigrew, 1990; Russell & Gregory, 2003; Sandelowski, 2000), wou de onderzoeker een getrouw beeld van de verhalen van de cliëntsystemen nastreven. Binnen elke casus werd daartoe, naargelang de mogelijkheden, zowel het natuurlijk netwerk, het professioneel netwerk en eventueel een externe consulent die meegewerkt heeft aan het consult, bevraagd via een semi-gestructureerd interview. Voor dat nader wordt toegelicht, wordt echter stilgestaan bij enkele bemerkingen die Meyrick (2006) maakt omtrent het gebruiken van kwalitatief onderzoek. Deze auteur geeft aan dat het steeds belangrijker wordt om, naast het bewijs dat iets werkt, ook bewijs te leveren van hoe en waarom iets werkt. Wanneer men dat binnen de gezondheidszorg probeert aan te tonen aan de hand van lineaire modellen van causaliteit, overeenkomstig kwantitatief onderzoek, wordt het onderwerp tekort gedaan. Wanneer kwalitatief onderzoek gevoerd wordt, dient men de context in rekening te brengen; cijfergegevens kunnen die meerwaarde niet vervangen. Er zijn echter evenveel verschillen binnen het kwalitatief onderzoeksdomein, als tussen kwalitatief onderzoek enerzijds en kwantitatief onderzoek anderzijds. Toch stelt Meyrick een algemeen model op waar onderzoekers zich best aan houden wanneer ze kwalitatief onderzoek willen verrichten. De twee kernwoorden hierbij zijn transparantie en systematiek. Meyrick stelt dat de Pagina 52

53 onderzoeker duidelijk moet aantonen welke stappen hij zet in zijn proces, door al die stappen uitgebreid te beschrijven (Mays & Pope, 2000; Meyrick, 2006). Zo kunnen de lezers inschatten hoe ze het onderzoek moeten interpreteren. Het doel, de objectieven en de gebruikte methoden moeten volledig uitgelegd worden, zodat de lezer zelf in staat wordt gesteld uit te maken of de methoden passend zijn voor dat soort onderzoek. De manier waarop een sample samengesteld wordt, moet ook gedetailleerd beschreven worden en wordt idealiter verantwoord door een theorie. Informatie over de doelgroep is nodig en er moet verwoord worden hoe representatief die sample is. Reflecteren over hoe de onderzoeker zelf, de participant of de situatie het proces heeft beïnvloed, maakt het onderzoek meer valide. Triangulatie leidt tot meer zekerheid over de interpretatie van het onderzoeksmateriaal. Figuur 1: model van Meyrick (2006) Om aan die criteria tegemoet te komen, wordt hieronder beschreven hoe de steekproef werd getrokken, welke methoden gebruikt werden en hoe de resultaten werden geanalyseerd. Pagina 53