ARTIKEL. Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking. Ontwikkeling van het VAPH zorgzwaarte-instrument NTZ

Transcriptie

1 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking Ontwikkeling van het VAPH zorgzwaarte-instrument S. Heymans en C. Molleman 1 Inleiding In verschillende landen worstelen overheden met de vraag hoe (schaarse) publieke middelen het best kunnen worden verdeeld om de ondersteuning aan personen met een beperking te vergoeden. Hierbij is men het er over eens dat een rechtvaardig systeem voor middelenverdeling rekening moet houden met de intensiteit van de ondersteuningsbehoeften. Maes et al. (2001) gaan op zoek naar een vraaggestuurd model, waarin het ondersteuningsaanbod op een zodanige manier georganiseerd kan worden dat het gedifferentieerd en flexibel tegemoet komt aan de aard en intensiteit van de ondersteuningsbehoeften van personen met een beperking. Met behoeften verwijzen zij naar een subjectief ervaren gemis en de hulpbronnen die aan dit gemis tegemoet kunnen komen (Maes et al., 2001, p. 55). Deze auteurs onderscheiden subjectief ervaren en objectief vastgestelde ondersteuningsbehoeften. De subjectieve elementen betreffen de persoonlijke ondersteuningsvragen van de persoon met een beperking. Om deze in kaart te brengen bestaan er tal van methodieken van vraagverduidelijking. De objectieve elementen betreffen een gestandaardiseerde, professionele benadering van de behoefte aan ondersteuning. Deze vatten wij samen als de zorgzwaarte. Molleman, Cornelis en Van den Abbeele (2009, p.5) definiëren zorgzwaarte als de mate waarin een persoon ondersteuning nodig heeft om zo adequaat mogelijk te kunnen ARTIKEL Beleid & Management Bij het toekennen van middelen in de gehandicaptenzorg speelt het begrip zorgzwaarte of zorgintensiteit een belangrijke rol. Het valide en betrouwbaar meten van dit construct is daarbij een vereiste maar geen gemakkelijke opgave. Internationaal gebeurt dit op uiteenlopende manieren. In dit artikel doen medewerkers van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap verslag van enkele van hun studies met betrekking tot het ontwikkelen van een zorgzwaarte-instrument. WB NTZ

2 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking functioneren in het dagelijks leven. Het gaat hierbij om de ondersteuning die een persoon nodig heeft om te kunnen leven volgens de gangbare normen en gebruiken binnen de sociaal-maatschappelijke context waarin de persoon leeft. Hierbij wordt rekening gehouden met de mogelijkheden, beperkingen en wensen van de persoon. Om deze objectieve ondersteuningsbehoeften (zorgzwaarte) in rekening te kunnen brengen bij de allocatie van middelen is het noodzakelijk deze op een valide en betrouwbare manier te kunnen meten. Maes et al. (2001) geven een overzicht van verschillende zorgzwaarte-modellen die de ondersteuningsbehoeften van personen met een beperking objectief trachten in te schatten. Hierbij merken zij op dat deze zorgzwaartemodellen vaak kenmerken hanteren die nauw samenhangen met een specifieke doelgroep of voorzieningenpopulatie. Bovendien werden bestaande instrumenten vaak ontwikkeld op maat van residentiële voorzieningen en zouden deze daarom moeilijker toepasbaar zijn buiten het residentiële circuit. Deze auteurs pleiten dan ook voor de ontwikkeling van een multi-dimensionele set van algemene kenmerken die onafhankelijk van de gewenste soort ondersteuning de verwachte intensiteit van ondersteuning zouden kunnen inschatten. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) begon een aantal jaren geleden aan de zoektocht naar een dergelijk instrument. Hierbij is het de bedoeling te komen tot een objectief instrument dat personen met een verschillende ondersteuningsbehoefte van elkaar kan onderscheiden en dat toepasbaar is voor alle personen met een beperking, ongeacht wat de aard van hun beperking of type ondersteuningsvraag is. Dit instrument kan worden gebruikt om gedifferentieerd middelen toe te wijzen aan zorgverstrekkers. Molleman et al. (2009) geven een beknopt overzicht van de voorgaande onderzoeksstappen. In een eerste fase werd gezocht naar een goede operationalisering van het begrip zorgzwaarte. Een samenwerking tussen beleidsambtenaren van het VAPH, verantwoordelijk voor middelenverdeling, en een focusgroep van velddeskundigen uit de verschillende types voorzieningen leidde tot een typering van ondersteuningsbehoeften van personen met een beperking in drie parameters: de nood aan ondersteuning door personen overdag (begeleidingsintensiteit of B ), de nood aan permanentie, toezicht of bereikbaarheid overdag (permanentienood of P ), en de nood aan begeleiding en/of permanentie tijdens de nacht (nachtpermanentie of N ). Van den Abbeele & Molleman (2005) beschrijven hoe deze typering in parameters tot stand kwam. Binnen elk van deze parameters stelde deze focusgroep eveneens een onderverdeling in gradaties van intensiteit op (zie Tabel 1). Hierbij werd gekozen voor ordinale schalen met grofmazige categorieën van zorgzwaarte, opdat de latere koppeling aan middelen niet te complex zou worden. Op verzoek van het werkveld werd er uiteindelijk voor geopteerd de zorgzwaarte niet langer in modules uit te drukken, maar rechtstreeks in de drie parameters. Dit om een flexibelere toepassing 4 NTZ

3 S. Heymans en C. Molleman Tabel 1: Overzicht parameters van zorgzwaarte Begeleidingsintensiteit (B-waarde): nood aan ondersteuning door personen 0 Er is geen nood aan ondersteuning. 1 Er wordt max. 1x/week ondersteuning geboden. Er wordt niet elke dag, maar wel meerdere keren per week ondersteuning geboden. Er is 2 hoofdzakelijk opvolging nodig. Er wordt dagelijks ondersteuning geboden, de ondersteuning is beperkt in reikwijdte en 3 intensiteit (geen continue onder steuning). Er wordt dagelijks en continu ondersteuning geboden. De ondersteuning is ruim in reikwijdte 4 en intensiteit. 5 Er wordt dagelijks continu en intensief onder steuning geboden op alle levens domeinen. Dit betreft een uitzonderingswaarde. Er wordt dagelijks zeer intensieve onder steuning 6 geboden in functie van uitzonderlijke ondersteuningsbehoeften. Permanentie (P-waarde): nood aan aanwezigheid van en toezicht door personen overdag 0 Er is geen enkele vorm van permanentie nodig. 1 De persoon kan op elk moment iemand telefonisch bereiken om raad te vragen. De persoon kan iemand telefonisch bereiken die raad kan geven en indien nodig langs kan 2 komen. De persoon kan iemand telefonisch bereiken of oproepen die onmiddellijk (rekening houdend 3 met de nodige verplaatsingstijd) fysiek aanwezig kan zijn om ondersteuning te bieden. Er moet gedurende grote delen van de dag iemand in de nabijheid van de persoon aanwezig zijn. Bij afwezigheid kan de persoon iemand telefonisch bereiken of op roepen die 4 onmiddellijk (rekening houdend met de nodige verplaatsingstijd) fysiek aanwezig kan zijn om ondersteuning te bieden. Er moet voortdurend iemand aanwezig zijn, maar die persoon hoeft niet voortdurend 5 toezicht uit te oefenen. Indien nodig moet onmiddellijk iemand fysiek aanwezig kunnen zijn om ondersteuning te bieden. Er moet voortdurend iemand aanwezig zijn en toezicht uitoefenen. Dit betekent dat er op 6 elk ogenblik iemand in contact staat met de persoon, ofwel rechtstreeks ofwel onrechtstreeks (via babyfoon, webcam of andere middelen). Dit betreft een uitzonderingswaarde. De persoon heeft voortdurend toezicht nodig en dit 7 binnen een beveiligende infrastructuur en omkadering. Dit impliceert een gespecialiseerde setting. Nachtpermanentie (N-waarde): nood aan aanwezigheid van en toezicht door personen s nachts 0 Gedurende de nacht is geen enkele vorm van permanentie nodig. Tijdens de nacht is iemand stand-by, bij oproep kan max. binnen het uur ondersteuning 1 geboden worden. Er wordt sporadisch (niet elke nacht) ondersteuning geboden. Tijdens de nacht is iemand fysiek aanwezig. Indien nodig kan onmiddellijke ondersteuning 2 geboden worden (max. 1x/nacht). Er wordt geen toezicht uitgeoefend. Tijdens de nacht is iemand fysiek aanwezig, er wordt toezicht uitgeoefend en er wordt 3 meermaals per nacht feitelijke ondersteuning geboden. Tijdens de nacht is iemand fysiek aanwezig, er wordt toezicht uitgeoefend en er wordt 4 meermaals per nacht intensieve ondersteuning geboden i.v.m. gedrag en/of verzorging of verpleging. NTZ

4 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking bij middelenallocatie mogelijk te maken, in een vernieuwend zorglandschap. In alle volgende onderzoeksfasen werd getracht een klinische inschatting van de ondersteuningsbehoeften van personen met een beperking te vertalen in een set van indicatoren, waaruit B-, P- en N-waarden konden worden berekend. Eerst werden de bestaande instrumenten op hun toepasbaarheid onderzocht. Net als Maes et al. (2001) vonden ook Molleman et al. (2009) geen bestaand instrument dat de volledige ondersteuningsnoden van de persoon met een beperking voldoende in kaart bracht om een gedifferentieerde inschatting van de zorgzwaarte van alle personen met een beperking te maken. Daarom werd onderzocht hoe items uit bestaande schalen gecombineerd en aangevuld konden worden tot een nieuw inschalingsinstrument. Hierbij werd uitgegaan van een selectie schalen die pretenderen aspecten van zorgzwaarte te meten en die vanuit de praktijk en andere onderzoeken reeds gebruikt werden om tot een (gedeeltelijke) zorgzwaartebepaling te komen. Voor de praktische toepasbaarheid van het nieuwe inschalingsinstrument moest het gaan om inschalingsinstrumenten met een beperkte afnameduur en waarbij de inschaler de persoon met een beperking niet noodzakelijk op voorhand hoefde te kennen. Dit laatste maakt ook een inschaling mogelijk van personen die momenteel nog geen professionele ondersteuning genieten. Een eerste versie van het instrument bestond slechts uit een beperkte set van schalen: de Supports Intensity Scale (Buntinx, 2008), de ELIDA schaal (Brusselmans, 1992) en de Barthel-index (Granger, Albrecht, & Hamilton, 1979). Onderzoek naar de inhoudelijke validiteit leverde echter de reactie op dat deze set onvoldoende rekening hield met specifieke medische of ernstige gedragsmatige problemen en met problemen vanuit de sociaal-emotionele ontwikkeling van de cliënt (Molleman et al., 2009). Daarom werden ook de Schaal Vanermen (Vanermen, 2009) en de Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnigen (Kraijer & Kema, 1994) aan de set van schalen toegevoegd. Voor de sociaal-emotionele ontwikkeling werden zowel de bruikbaarheid van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO - Došen, 1990) als de Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal-Emotionele OntwikkelingsNiveau (ESSEON Hoekman, Miedema, Otten, & Gielen, 2007) onderzocht. Beide schalen zijn echter bijzonder tijdsintensief en kunnen enkel worden afgenomen wanneer de inschaler een hoge mate van bekendheid heeft met de persoon met een beperking en diens functioneren. Daarom werden deze schalen in hun oorspronkelijke vorm niet geselecteerd en werd speciaal voor het zorgzwaarte-instrument een korte screeningslijst ontwikkeld: de Screeninglijst Sociaal-Emotioneel Functioneren. Uiteindelijk resulteerde dit in een set van vragen afkomstig uit zes schalen: de Supports Intensity Scale (SIS), de Barthel Index, de ELIDA schaal, de screeningslijst sociaal-emotioneel functioneren (SSEF), de Schaal Vanermen en de Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnigen (SGZ). Uit de testfasen (Molleman et al., 2009) bleek dat er onvoldoende goede beslissingsmodellen gevonden konden worden voor de volledige groep personen met een beperking. 6 NTZ

5 S. Heymans en C. Molleman Er bleken twee verschillende deelgroepen te onderscheiden, waarbij andere elementen van het functioneren doorslaggevend waren voor de behoefte aan begeleiding en permanentie. Daarom werd besloten te werken met twee verschillende protocollen (A en B). Protocol A werd toegepast voor personen met een verstandelijke beperking, cognitieve beperking, autismespectrumstoornis, psychische problematiek en/of ernstige gedragsproblematiek (al dan niet met een andere, bijkomende beperking). Protocol B werd enkel toegepast voor personen met een louter fysieke en/of zintuiglijke beperking. Binnen elk protocol apart zochten de onderzoekers naar goede beslissingsmodellen voor de berekening van de B-, P- en N-waarden. Het onderzoek waarover we in dit artikel spreken gaat door op het onderzoek van Molleman et al. (2009). Oorspronkelijk was het onderzoek bedoeld als validering van het in 2010 ontwikkelde zorgzwaarte-instrument (Molleman et al., 2009). Dit instrument bleek echter onvoldoende valide en betrouwbaar (Heymans & Molleman, 2013). Het huidig onderzoek dient een antwoord te bieden op de volgende onderzoeksvraag: Is het mogelijk op basis van de vragen uit bovenvermelde schalen een instrument te ontwikkelen dat een valide en betrouwbare voorspelling maakt van de objectieve ondersteuningsnoden van volwassen personen met een beperking, uitgedrukt in scores op de dimensies begeleidingsintensiteit, nood aan permanentie overdag en nood aan nachtpermanentie en dat toepasbaar is voor alle personen met een beperking, ongeacht de aard van hun beperking of het type van hun ondersteuningsvraag? Hiervan worden de volgende onderzoeksvragen afgeleid: 1. Is het nieuwe zorgzwaarte-instrument valide? a. Is het nieuwe zorgzwaarte-instrument inhoudelijk aannemelijk? b. Geeft het nieuwe zorgzwaarte-instrument een goede inschatting van de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een beperking? c. Wordt hetzelfde beslissingsmodel teruggevonden wanneer de analyses op een nieuwe, onafhankelijke onderzoeksgroep gebeuren? 2. Krijgen verschillende inschalers die dezelfde persoon met een beperking inschalen met het zorgzwaarte-instrument dezelfde B- en P-waarde? In dit artikel wordt in beknopte vorm verslag gedaan over de zoektocht naar dit aangepast instrument: het VAPH zorgzwaarteinstrument (ZZI) versie Voor een gedetailleerde beschrijving van het onderzoek en de overzichten van alle onderzoeksgegevens verwijzen we naar Heymans & Molleman (2013). 2 Methode 2.1 Onderzoeksgroep Vanuit eerder onderzoek (Kleinjans & Molleman, 2011; Heynderickx & Molleman, 2013; betrouwbaarheidsonderzoek ZZI versie 2010 in Heymans & Molleman, 2013) beschikten we reeds over een klinische beoordeling van de ondersteuningsbehoeften van 1492 cliën- NTZ

6 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking ten, uitgedrukt in B-, P- en N-waarden. Ook de inschalingsgegevens van deze personen op de zes bovenvermelde schalen waren reeds ter beschikking. Uit deze omvangrijke set van data trokken we een gestratificeerde random steekproef, waarbij erover gewaakt werd dat de verschillende B- en P-referentiewaarden (zie verder) binnen elke onderzoeksgroep zo gelijk mogelijk vertegenwoordigd waren en dat personen met diverse beperkingen en uit diverse zorgvormen zo goed mogelijk vertegenwoordigd waren. Om een oververtegenwoordiging van cliënten met een lichter zorgprofiel te vermijden moest de onderzoeksgroep gereduceerd worden tot 348 personen. Voor elke parameter (B en P) en voor elk protocol (A en B) werd een aparte representatieve onderzoeksgroep opgesteld. Uiteindelijk werden er 180 inschalingen gebruikt voor de ontwikkeling van de beslissingsregels voor de B-waarde van protocol A (110 mannen en 70 vrouwen), 182 voor de P-waarde van protocol A (102 mannen en 80 vrouwen), 141 voor de B-waarde van protocol B (69 mannen en 72 vrouwen) en 147 voor de P-waarde van protocol B (84 mannen en 63 vrouwen). Voor het onderzoek naar de validiteit en betrouwbaarheid van het zorgzwaarte-instrument gebruikten we de inschalingsgegevens van alle 1492 personen met een beperking. Hiervan werden telkens deelgroepen gebruikt om de verschillende onderzoeksvragen te beantwoorden. 2.2 Afnameprocedure Er werd een groep van 77 inschalers getraind in de afname van de verschillende schalen. Dit gebeurde door middel van een tweedaagse opleiding, twee proefinschalingen en minstens twee intervisiemomenten. Daarnaast beschikten inschalers over een handleiding, een lijst met veelgestelde vragen en antwoorden en konden zij in geval van twijfel over de toe te kennen score contact opnemen met een helpdesk. Inschalingen werden slechts meegenomen in het onderzoek wanneer de inschaler reeds 10 eerdere inschalingen had uitgevoerd. Getrainde ZZI inschalers gaven elke proefpersoon een score op de items uit de verschillende schalen. Dit gebeurde tijdens een vraaggesprek, waarbij informatie werd verstrekt door zowel de persoon met een beperking zelf als één of twee bijkomende informanten. Deze informanten kenden de persoon met een beperking minstens zes maanden en konden deze in verschillende settings observeren. Tijdens dit gesprek werden de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een beperking in detail besproken aan de hand van bovenvermelde schalen. Op basis van de antwoorden van de cliënt en de informant(en) kende de getrainde inschaler een score toe op elk item van de verschillende schalen en maakte deze een klinische inschatting van de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een beperking. Ook de informanten en de persoon met een beperking maakten een inschatting van deze ondersteuningsbehoeften. Het vraaggesprek vond meestal plaats in de woning van de persoon met een beperking. 8 NTZ

7 S. Heymans en C. Molleman Aan honderd willekeurig gekozen personen werd gevraagd de inschalingsprocedure een tweede maal te doorlopen, met dezelfde informanten, maar een andere getrainde inschaler. Tachtig respondenten gingen op deze vraag in en doorliepen de inschaling een tweede maal. Het ging hierbij om 57 personen uit protocol A en 23 personen uit protocol B. 2.3 Verzamelde Gegevens Per persoon met een beperking uit protocol A werd een itemscore verzameld voor elk item van de zes bovenvernoemde schalen. In navolging van Molleman et al. (2009) werd voor personen uit protocol B slechts een beperkte itemset gebruikt, waarbij een aantal items uit de SIS niet werd afgenomen. Ook de items uit de SGZ en de SSEF werden voor personen uit protocol B niet gebruikt. Zowel de inschaler als de persoon met een beperking en diens informanten maakten een inschatting van de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een beperking. Op basis van deze inschattingen werd een referentiewaarde berekend. Omwille van de onafhankelijkheid en de uniformiteit van de inschatting over inschalingen heen werd het meeste belang gehecht aan de inschatting door de getrainde inschaler. De referentiewaarde was gelijk aan het oordeel van de inschaler. Wanneer de inschaler twijfelde tussen twee waarden werd het gemiddelde berekend van de inschattingen van cliënt en informanten. De twijfelwaarde van de inschaler die het dichtst bij dit gemiddelde lag werd als referentiewaarde gehanteerd. Indien dit nog niet doorslaggevend was werd de hoogste waarde gehanteerd. Bij elke inschaling werd de totale afnameduur van het vraaggesprek, alsook de afnameduur per schaal geregistreerd. De leeftijd en het geslacht van de informanten werd verzameld, alsook de aard van hun relatie tot de persoon met een beperking (persoonlijk, professioneel, ) en hoe lang zij deze persoon reeds kenden. Daarnaast werden ook de leeftijd, geslacht, aard van de beperkingen, woonen ondersteuningsvorm van de persoon met een beperking geregistreerd. Na de ontwikkeling van het zorgzwaarteinstrument versie 2012 werd de door het ZZI berekende voorspelling van de ondersteuningsbehoeften teruggekoppeld aan de cliënt, diens zorgverleners en de getrainde inschalers. Hen werd gevraagd de aannemelijkheid van deze score in te schatten. Tevens kregen zij de mogelijkheid kwalitatieve feedback te geven over de afnameprocedure en itemset. 2.4 Dataverwerking Ontwikkeling beslissingsregels zorgzwaarteinstrument Op basis van de referentiewaarden en de itemscores op de verschillende schalen werd getracht een instrument te ontwikkelen met geautomatiseerde beslissingsregels, die op basis van de itemscores van een persoon met een beperking de behoefte aan begeleiding, permanentie overdag en nachtpermanentie kunnen voorspellen. Via een uitgebreid zoekproces naar een goede statistische methode voor het ontwikkelen van beslissingsregels kwamen we tot de volgende werkwijze: 1. Reductie van het aantal items dat in de voorspelling werd opgenomen op ba- NTZ

8 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking sis van de correlatie tussen het item en de te voorspellen parameter (B-, P- of N-waarde). 2. Bepalen van de onderliggende factoren bij de overgebleven items d.m.v. principale componentenanalyse met een oblieke rotatie van de gevonden factoroplossing. 3. Uitvoeren van een multipele ordinale logistische regressie (MOLR) met de factorscores op deze onderliggende factoren als onafhankelijke variabelen en de te voorspellen parameter (B-, P- of N-waarde) als afhankelijke variabele. 4. Voorspelde B-, P- of N-waarde bepalen aan de hand van de hoogste kans uit de MOLR. Het totaal aantal items van de verschillende schalen van het zorgzwaarte-instrument (229 voor protocol A en 176 voor protocol B) was te groot om met het beschikbare aantal inschalingen per beslissingsregel een betrouwbare factoranalyse uit te kunnen voeren. Daarom opteerden we ervoor enkel de sterkst voorspellende items in de statistische verwerking mee te nemen. Hiertoe werden op itemniveau enkel die items meegenomen die reeds een behoorlijke samenhang vertoonden met de afhankelijke variabele (referentie B-waarde, P-waarde of N-waarde). Dit omdat zij het meest waarschijnlijk beïnvloed worden door het onderliggende zorgzwaarte-concept. Per beslissingsregel werd een minimum correlatiewaarde bepaald om een item mee te nemen in de analyse. Bij de reductie van de items waakten we er wel voor dat er geen cruciale concepten uit de itemlijst verdwenen. Wanneer alle items van een (sub)schaal uit de itemlijst verdwenen, werd de totaalscore op deze (sub) schaal als item opnieuw aan de itemlijst toegevoegd. Op de items die overbleven voerden we vervolgens een factoranalyse (principale componentenanalyse) uit. Op basis van de factoranalyse konden we verschillende onderliggende factoren onderscheiden, die samen de zorgzwaarte van een persoon beïnvloeden. Deze factoren, met hun factorscores, werden vervolgens in een multipele ordinale logistische regressie meegenomen om een waarde voor het intercept en de coëfficiënten van de factoren (gewichten in de regressie) te berekenen voor de voorspelling van de B-waarde of P-waarde. Zo ontstond elk van de vier beslissingsregels van het ZZI versie Validiteit De inhoudelijke validiteit van het ZZI werd nagegaan door middel van een bevraging van cliënten, inschalers en voorzieningen. Alle 1492 cliënten, hun inschalers en zorgverleners werden aangeschreven. Hierbij werd gevraagd of er elementen waren die niet navraagd werden in het ZZI, maar naar het oordeel van de direct betrokkenen wel de zorgzwaarte van de cliënt beïnvloedden (bijv. specifieke gebruiken, elementen uit de voorgeschiedenis van de cliënt, ). Dit om eventuele ontbrekende indicatoren van zorgzwaarte op te sporen. Bovendien werd de factorstructuur van het instrument per protocol (A, B) en per parameter (B, P, N) onderzocht. Hierbij werd telkens nagegaan of de onderliggende factoren 10 NTZ

9 S. Heymans en C. Molleman van zorgzwaarte inhoudelijk aannemelijk waren volgens deskundigen uit het werkveld en of deze aansloten bij de indicatoren van zorgzwaarte, zoals geformuleerd door Molleman et al. (2009): basis zelfredzaamheid, algemene maatschappelijke ondersteuningsbehoeften, sociaal-emotionele ontwikkeling, gedragsmatige ondersteuningsbehoeften en medische ondersteuningsbehoeften. De criteriumvaliditeit werd per beslissingsregel nagegaan op de onderzoeksgroep waarvoor deze beslissingsregel werd ontwikkeld. Hierbij gebruikten we de B- en P- referentiewaarden, gebaseerd op het klinisch oordeel van de inschaler, als criterium. Omdat dit criterium slechts een inschatting van de ondersteuningsnoden betreft en er tussen inschalers toevallige verschillen in inschatting kunnen bestaan stelden we als doel dat voor minstens 80% van de inschalingen de ZZI waarde maximaal één waarde mocht afwijken van de referentiewaarde. Tevens moest ook de Spearman correlatiecoëfficiënt tussen de berekende ZZI waarde en de referentiewaarde voldoende hoog zijn. De minimaal acceptabele waarde werd op 0.70 gesteld. Waar mogelijk werd ook Cohen s kappa berekend. Aanvullend bij dit onderzoek voerden we ook een crossvalideringsonderzoek uit voor de beslissingsregels uit protocol A. Dit gebeurde op twee nieuwe, onafhankelijke onderzoeksgroepen. Het ging hierbij om een onderzoekgroep met 741 ingeschaalde personen met een lichter zorgprofiel en een tweede onderzoeksgroep bestaande uit 175 personen met een zwaarder zorgprofiel. Door een gebrek aan beschikbare gegevens kon de crossvalidering voor protocol B nog niet worden uitgevoerd. Betrouwbaarheid Om de betrouwbaarheid van het ZZI te onderzoeken pasten we de beslissingsregels van het ZZI toe op de inschalingsgegevens van 80 personen die zich twee maal lieten inschalen met het ZZI, telkens door een andere inschaler. De onderzochte personen, noch de inschaler waren bij de eerste inschaling op de hoogte dat er een herinschaling zou plaatsvinden. Aangezien de inschaling op een later tijdstip, door een andere inschaler, opnieuw werd uitgevoerd, gaat het hier om een combinatie van test-hertestbetrouwbaarheid en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. We berekenden per parameter (B, P, N) en per protocol (A, B) de Spearman correlatiecoëfficiënt tussen beide inschalingswaarden. De minimaal acceptabele waarde werd gesteld op Resultaten Beslissingsregel Zorgzwaarte-instrument B-waarde protocol A 85 items, waarvan de correlatie met de B-referentiewaarde minstens 0.50 bedroeg, werden in de analyse behouden. De totaalscore op de SSEF, Schaal Vanermen, SGZ, SIS subschaal 3A en SIS subschaal 3B werden als item opnieuw aan de itemlijst toegevoegd. De principale componentenanalyse leverde drie onderliggende factoren op, die als volgt kunnen worden geïnterpreteerd: 1. Huishoudelijke ondersteuningsnoden, persoonlijke verzorging en maatschappelijke ondersteuningsnoden. NTZ

10 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking 2. Handhaven eigen welzijn, sociale-emotionele en gedragsmatige ondersteuningsnoden en belangenbehartiging 3. Ondersteuningsnoden t.g.v. een gebrek aan basis zelfredzaamheid en medische ondersteuningsnoden De assumptie van parallelle lijnen is niet geschonden (Χ² = 4,418, df = 12; p =.975) en er is ook geen te hoge multicollineariteit. De factorscores kunnen dus als onafhankelijke variabelen worden opgenomen in een multipele ordinale logistische regressie (MOLR) met de B-referentiewaarde als afhankelijke variabele. De MOLR levert ons een model op dat past bij de data (Deviance Χ² = 312,850; df = 892; p=1.000) en een grote verklaringskracht heeft (Nagelkerke Pseudo-R²=0,853). De voorspelde B-waarden vertonen een sterke samenhang met de referentie B-waarden. De Spearman correlatie tussen beide waarden is 0,901 (p<.001) en 97,8% van de voorspelde waarden ligt maximaal één waarde verwijderd van de referentiewaarde. De exacte overeenkomst tussen beide waarden is voldoende groot (κ=0,530, p<.001). P-waarde protocol A De kritische correlatiewaarde van 0.50 resulteerde nog steeds in een te groot aantal items. Daarom werd een correlatie tussen item en P-referentiewaarde van minstens 0.60 gehanteerd als criterium om items op te nemen in de analyse. Er werden 38 items behouden. De totaalscore op de SSEF, Schaal Vanermen en SIS subschaal 3A werden als item opnieuw aan de itemlijst toegevoegd. Om inhoudelijke redenen voegden we ook alle items van de SIS subschaal 3B en de SGZ toe. (De aanwezigheid van een combinatie van gedragsproblemen kan immers de nood aan permanentie sterk beïnvloeden.) De principale componentenanalyse leverde drie onderliggende factoren op, die als volgt kunnen worden geïnterpreteerd: 1. Basis zelfredzaamheid, maatschappelijke en medische ondersteuningsnoden 2. Ondersteuningsnoden t.g.v. fysieke agressie gericht op zichzelf, anderen of voorwerpen 3. Ondersteuningsnoden t.g.v. een problematische sociaal-emotionele ontwikkeling, internaliserende gedragsproblemen of verbale agressie De assumptie van parallelle lijnen is niet geschonden (Χ² = 15,246; df = 18; p =.645) en er is ook geen te hoge multicollineariteit. De MOLR levert een model op dat goed bij de data past (Deviance Χ² = 488,823; df = 1264; p=1.000) en een behoorlijke verklaringskracht heeft (Nagelkerke Pseudo-R²=0,723). De P- waarden die met deze beslissingsregel worden voorspeld vertonen een sterke samenhang met de P-referentiewaarden (Spearman ρ = 0,833; p<.001). 89% van de voorspelde waarden ligt maximaal één waarde verwijderd van de referentiewaarde. De exacte overeenkomst tussen beide waarden kan ook ditmaal niet worden berekend omdat het aantal categorieën niet gelijk is. (P-waarde 0 wordt niet toegekend.) B-waarde protocol B De kritische correlatiewaarde van 0.50 resulteerde in een te klein aantal items. Daarom werd een correlatie tussen item en P-referen- 12 NTZ

11 S. Heymans en C. Molleman tiewaarde van minstens 0.40 gehanteerd als criterium om items op te nemen in de analyse. Er werden 67 items behouden. De totaalscore op de Schaal Vanermen werd als item opnieuw aan de itemlijst toegevoegd. De principale componentenanalyse leverde vier onderliggende factoren op. Wanneer we de factorscores op deze factoren echter in de MOLR opnemen blijkt de assumptie van parallelle lijnen geschonden. Daarom besluiten we enkel de twee duidelijkste factoren in de MOLR op te nemen. We kunnen deze factoren als volgt benoemen: 1. Huishoudelijke en maatschappelijke ondersteuningsnoden 2. Basis zelfredzaamheid en medische ondersteuningsnoden Wat bij de modellen met drie of vier factoren problematisch was, lukt bij het model met twee factoren wel. Bij deze analyse is de assumptie van parallelle lijnen niet geschonden (Χ²=5,604; df=8; p=.691) en is er geen multicollineariteitsprobleem. De MOLR levert een model op dat goed bij de data past (Deviance Χ² = 310,474; df = 698; p=1.000) en een behoorlijke verklaringskracht heeft (Nagelkerke Pseudo-R²=0,724). De beslissingsregels leveren een voorspelling van de P-waarde op die sterk samenhangt met de P-referentiewaarde (Spearman ρ = 0,810, p<.001). 94,3% van de voorspelde waarden ligt maximaal één waarde verwijderd van de referentiewaarde. De exacte overeenkomst tussen beide waarden is matig (κ=0,309, p<.001). P-waarde protocol B De kritische correlatiewaarde van 0.50 resulteerde in een set van 52 items. De totaalscore op de Schaal Vanermen en de SIS subschaal 3A werden als item opnieuw aan de itemlijst toegevoegd. Principale componentenanalyse leverde drie factoren op, die als volgt kunnen worden geïnterpreteerd: 1. Ondersteuningsnoden bij huishouden, zelfverzorging en verplaatsing buitenshuis 2. Basis zelfredzaamheid, medische zelfredzaamheid en verplaatsing binnen 3. Ondersteuningsnoden bij activiteiten die een fijne motoriek vereisen De assumptie van parallelle lijnen is echter geschonden, ook bij vermindering van het aantal factoren. Om deze schending te verhelpen wordt een nieuwe afhankelijke variabele gecreëerd, waarbij P-referentiewaarden 0 en 1 worden samengevoegd. Op deze data kan wel een MOLR worden uitgevoerd (Χ² = 355,720; df = 12; p=.726). De MOLR levert een model op dat past bij de data (Deviance Χ² = 364,444; df = 727; p=1.000) en een behoorlijke verklaringskracht heeft (Nagelkerke Pseudo-R²=0,633). De aldus verkregen beslissingsregel levert een voorspelling van de P-waarde op die dicht aansluit bij de P-referentiewaarden. De Spearman correlatie tussen beide waarden bedraagt 0,767 (p<.001) en 88,4% van de voorspelde waarden ligt maximaal één waarde verwijderd van de referentiewaarde. De exacte overeenkomst tussen beide waarden kan niet worden berekend omdat er nooit een P-waarde 0 wordt toegekend door de beslissingsregel in analyse 1. NTZ

12 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking N-waarde protocol A en B Elke poging om een beslissingsregel voor de behoefte aan nachtpermanentie te berekenen strandde op het feit dat de basisassumptie voor MOLR, de assumptie van parallelle lijnen, geschonden bleek te zijn. We kunnen stellen dat de vragen van de schalen van het ZZI niet de juiste antwoorden lijken op te leveren om een goede inschatting van de behoefte aan nachtpermanentie te kunnen maken. De nood aan nachtpermanentie (N) kan voorlopig niet uit de items van het ZZI berekend worden. Validiteit Inhoudelijke validiteit We kregen feedback over 449 inschalingen met het ZZI. Uit de kwalitatieve analyse van commentaren uit de bevraging kwamen geen bijkomende indicatoren van zorgzwaarte naar voor. Hieruit kunnen we afleiden dat in het ZZI geen cruciale vragen ontbreken om de zorgzwaarte in te kunnen schatten. De factorstructuur van het ZZI bleek inhoudelijk aannemelijk als geheel van indicatoren van zorgzwaarte en sloot bovendien goed aan bij de indicatoren die Molleman et al. (2009) selecteerden. We kunnen dus stellen dat voor elk van de parameters (B- en P-waarde) en voor beide protocollen de inhoudelijke validiteit van het ZZI versie 2012 voldoende kon worden aangetoond. Criteriumvaliditeit Binnen de onderzoeksgroep waarop de beslissingsregels werden ontwikkeld bleek respectievelijk 98% en 89% van de berekende B- en P-waarden voor protocol A en 94% en 88% van de waarden voor protocol B maximum één waarde af te wijken van de referentiewaarde. Dit voldoet ruimschoots aan de vooropgestelde doelstelling (minstens 80%). Deze overeenstemming tussen de berekende waarde en de referentiewaarde werd ook bevestigd door de Spearman correlatiecoëfficiënt. Afhankelijk van het protocol en de parameter lag die coëfficiënt tussen de 0,77 en 0,90. Ook hier werd de vooropgestelde waarde dus behaald. De exacte overeenkomst tussen de ZZI waarde en de referentiewaarde lag tussen de 41% en de 62%. Algemeen kunnen we stellen dat de criteriumvaliditeit van de beslissingsregels van het ZZI voldoende werd aangetoond. Toch moeten we er op wijzen dat de beslissingsregel voor bepaling van de behoefte aan permanentie van protocol B bij geen enkele inschaling toewees naar P-waarde 6, terwijl dit voor zeven cliënten wel het klinisch oordeel van de inschaler was. Crossvalideringsonderzoek Binnen beide onderzoeksgroepen werd zowel voor de B-waarde als voor de P-waarde van protocol A een voldoende grote samenhang teruggevonden tussen de referentiewaarde en de berekende waarde. Afhankelijk van de onderzoeksgroep en het protocol schommelde het percentage inschalingen, waarbij de berekende waarde maximaal één waarde van de referentiewaarde afweek, tussen de 87% en de 97%. Deze resultaten zijn erg gelijkend op de resultaten verkregen binnen de onderzoeksgroep waarop de beslissingsregels werden ontwikkeld. 14 NTZ

13 S. Heymans en C. Molleman Tabel 2: Overzicht van de betrouwbaarheidscoëfficiënten van het ZZI versie 2012 B-waarden Protocol A Protocol B Spearman correlatie 0,86 0,90 Berekende B-waarde ZZI versie 2012 n waarop berekend B referentiewaarde (cf. klinisch oordeel inschaler) Spearman correlatie 0,73 0,43 n waarop berekend P-waarden Protocol A Protocol B Berekende P-waarde ZZI versie 2012 P referentiewaarde (cf. klinisch oordeel inschaler) Spearman correlatie 0,91 0,84 n waarop berekend Spearman correlatie 0,84 0,57 n waarop berekend Betrouwbaarheid Tabel 2 biedt een overzicht van de betrouwbaarheidscoëfficiënten van het ZZI. Zowel voor protocol A als voor protocol B stemmen de berekende waarden tussen verschillende inschalers voldoende overeen om te kunnen spreken over een betrouwbaar inschalingsinstrument. De vooropgestelde minimum correlatie (0,80) werd ruimschoots behaald. Bovendien bleek het ZZI betrouwbaarder dan het klinisch oordeel van de ondersteuningsbehoeften door inschalers. Enkel voor de P-waarde van protocol A was dit verschil niet significant. Dit hoeft niet te verwonderen aangezien de betrouwbaarheid van de P-referentiewaarden op zich al hoog lag. We kunnen dus stellen dat een inschaling met het ZZI objectiever verloopt dan het toekennen van waarden door inschalers zonder inschalingsinstrument. 5 Discussie De zoektocht naar een manier om de zorgzwaarte van personen met een beperking op een wetenschappelijk verantwoorde manier uit te drukken in verschillende dimensies was een complex, langdurig en vaak moeizaam proces. Tijdens de verschillende fasen van het onderzoek werd steeds nauw overlegd met diverse actoren uit de sector, die daarmee ook hun stempel op het instrument konden drukken. Uiteindelijk resulteerde dit onderzoek in de ontwikkeling van een empirisch onderbouwd ZZI, waarmee de ondersteuningsnoden van alle personen met een beperking vanaf 18 jaar kunnen worden uitgedrukt in waarden op twee ordinale parameters: begeleidingsintensiteit (B) en nood aan permanentie overdag (P). Bij de ontwikkeling van de beslissingsregels van het zorgzwaarte-instrument werd bewust niet alleen de statistische of empirische relevantie van de gegevens in het oog gehouden, maar werd tevens rekening gehouden NTZ

14 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking met de inhoudelijke acceptatie van het ZZI en de items die er deel van uitmaken. Op die manier wordt niet alleen het draagvlak voor het instrument vergroot. Deze werkwijze heeft waarschijnlijk ook de validiteit van het instrument bij minder vertegenwoordigde bijzondere doelgroepen versterkt. Het onderzoek naar de psychometrische kenmerken van dit instrument toont zowel de inhoudelijke validiteit als de criteriumvaliditeit van het instrument aan. Crossvalidering resulteerde in gelijkaardige resultaten op twee volledig onafhankelijke onderzoeksgroepen. We gingen de criteriumvaliditeit bijkomend na voor personen uit zes specifieke, minder vertegenwoordigde doelgroepen. De resultaten bleken voor elk van deze groepen in dezelfde lijn te liggen als bij de volledige groep. Geen enkel resultaat bleek significant minder goed te zijn dan deze van de volledige groep. Wanneer deze resultaten afweken, bleek dit steevast om een betere overeenkomst tussen voorspelde waarde en referentiewaarde te gaan bij de specifieke doelgroep dan bij de volledige groep. Voor de concrete resultaten van dit onderzoek verwijzen we naar Heymans & Molleman (2013). Herinschaling van een persoon door een andere inschaler levert een betrouwbaarder resultaat op wanneer de ondersteuningsbehoeften worden voorspeld op basis van het ZZI dan wanneer men louter het klinisch oordeel van de getrainde inschaler volgt. We kunnen dus stellen dat een inschaling met het ZZI objectiever verloopt dan het toekennen van waarden door inschalers zonder inschalingsinstrument. Dit laatste lijkt contra-intuïtief, maar kan wellicht als volgt verklaard worden. Inschalers beoordeelden de ondersteuningsbehoefte van personen met een beperking na het verzamelen van een veelheid aan informatie in een persoonseigen proces van afweging. Bij het bepalen van deze ondersteuningsbehoeften baseerde elke inschaler zich op eigen overtuigingen over wat de ondersteuningsnoden van personen met een beperking bepaalt. Er bestond bij de inschalers echter nog een zekere mate van onzekerheid over de juiste inschatting van de zorgbehoeften van een persoon met een beperking. De beslissingsalgoritmes van het ZZI kunnen beschouwd worden als een rekenkundige vertaling van de gemene deler in de overtuigingen tussen inschalers, waarbij het aandeel van de onzekerheid wordt verminderd. Het toepassen van de beslissingsregels blijkt hierdoor betrouwbaarder dan het individuele klinisch oordeel van de inschaler. Dit fenomeen, waarbij de betrouwbaarheid van een computeralgoritme hoger blijkt dan het klinisch oordeel van deskundigen, werd overigens in onderzoeken in de psychologie veelvuldig teruggevonden (Grove & Lloyd, 2006; Kahneman, 2011, p. 222 e.v.). De mogelijkheid om de ondersteuningsbehoeften van volwassen personen met een beperking objectief in kaart te brengen, kan een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van zorgzwaarte gerelateerde financiering van de ondersteuning aan personen met een beperking. Doordat de indeling in parameters onafhankelijk is van de gewenste soort ondersteuning kan deze inschatting van de ondersteuningsbehoefte zowel gebruikt worden voor 16 NTZ

15 S. Heymans en C. Molleman de zorgzwaarte gerelateerde subsidiëring van zorg in natura als voor de toewijzing van flexibele, persoonsgebonden budgetten. Dit echter steeds in samenspel met andere elementen die de kostprijs van zorgverlening beïnvloeden (zoals de aard van de ondersteuning, de effectieve aanwezigheid van de cliënt, ). Hierbij dient men in het achterhoofd te houden dat de B-, P- en N-waarden informatie geven over de objectieve ondersteuningsbehoefte van de cliënt. Deze waarden geven echter geen informatie over de ondersteuningsvraag van de cliënt (de subjectieve ondersteuningsbehoefte). De koppeling van budgetten aan B-, P- en N-waarden voor subsidiëring van zowel collectief georganiseerde voorzieningen als individuele begeleiding kan niet worden afgeleid uit het zorgzwaarte-instrument. Het betreft immers een ordinale schaal. Deze rangschikt personen met een beperking volgens hun zorgzwaarte, maar geeft geen indicatie van de grootte van de verschillen tussen opeenvolgende B- of P-waarden. Deze koppeling kan eventueel bepaald worden op basis van een theoretische kostprijsberekening. Hierbij wordt onderzocht hoeveel personeelsinzet nodig is voor een bepaalde zwaarte van ondersteuningsbehoeften. Vervolgens dient een dergelijke koppeling binnen meerdere bedrijfseconomische omgevingen (voorzieningen) op zijn juistheid getest te worden. Een zorgzwaarte gerelateerde berekening van budgetten kan men zowel hanteren binnen een financieringssysteem waarbij de overheid de voorzieningen rechtstreeks subsidieert als binnen een persoonsgebonden financieringssysteem. Het ZZI maakt een voorspelling van de totale ondersteuningsbehoefte van de persoon met een beperking, ongeacht wie later ook effectief de ondersteuning zal bieden. Het feit dat de ondersteuning los van de concrete context en zorgverlener van de persoon met een beperking wordt ingeschaald heeft als voordeel dat een veranderende context geen herinschaling van de objectieve ondersteuningsbehoefte vereist. In een flexibel systeem van middelentoewijzing kan eenvoudig de hoogte van de ondersteuningsbudgetten worden aangepast aan de wijziging van de zorgvraag zonder dat de objectieve ondersteuningsbehoefte opnieuw moet worden ingeschaald. Hoewel het werd ontwikkeld als een hulpmiddel om te komen tot een rechtvaardige financiering van de ondersteuning aan personen met een beperking kan dit instrument ook voor andere toepassingen zijn nut hebben. Zo levert het geheel aan antwoorden op de diverse schalen van het instrument een schat aan informatie op, die direct bruikbaar is voor het opstellen van een persoonlijk ondersteuningsplan voor de cliënt. Wanneer de cliënt dit wenst, zou de informatie dan ook gedeeld kunnen worden met diens zorgaanbieders. Deze zouden de informatie uit een ZZI inschaling zowel inhoudelijk als ten behoeve van zorgmanagement kunnen gebruiken. Het huidige onderzoek is aan enkele beperkingen onderhevig. Zo dient het ontbreken van de crossvalidering van de beslissingsregels van protocol B als een belangrijke beperking van het onderzoek te worden meegenomen. Er kon niet worden nagegaan of de beslissingsregels van protocol B even goed werken NTZ

16 Meten van ondersteuningsbehoeften bij volwassen personen met een beperking voor personen uit een nieuwe, onafhankelijke onderzoeksgroep. Het is dan ook belangrijk in een vervolgonderzoek deze crossvalidering alsnog uit te voeren. De ontwikkeling van beslissingsregels gebeurde aan de hand van multipele ordinale logistische regressie op factorscores verkregen door middel van een principale componentenanalyse. Om factoranalyse toe te mogen passen moeten de variabelen in de analyse in principe gemeten zijn op metrisch niveau. Dit is niet het geval bij de items van enkele schalen uit het ZZI. Mortelmans en Dehertogh (2008) stellen echter dat schalen met items die minstens vijf antwoordcategorieën hebben in de praktijk ook met factoranalyse bestudeerd kunnen worden. Waar nodig bewerkten we items opdat deze aan dit criterium zouden voldoen. De ontwikkeling van beslissingsregels voor de berekening van de nood aan nachtpermanentie vormt een aandachtspunt voor de verdere uitwerking van het ZZI. We slaagden er niet in aan de hand van de items van het ZZI een dergelijke beslissingsregel te ontwikkelen. Voorlopig kunnen we ons voor het bepalen van een N-waarde dan ook enkel beroepen op het klinisch oordeel van de inschaler. Uit het betrouwbaarheidsonderzoek weten we dat dit oordeel, zeker voor personen uit protocol B, niet altijd voldoende betrouwbaar blijkt. Het is dan ook belangrijk in toekomstig onderzoek te blijven zoeken naar een betere beslissingsregel voor de bepaling van de nood aan nachtpermanentie. Auteurs Sofie Heymans, wetenschappelijk medewerker studiecel, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, klinisch psychologe, sofie. Catherine Molleman, directeur studiecel, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, klinisch psychologe, catherine. Literatuur Brusselmans, W. (1992). Validiteit en betrouwbaarheid van de ELIDA-schaal. In : Liber Amicorum ter gelegenheid van het emeritaat van Prof.dr. H.Claessens, Buntinx, W. H. E. (2008). Supports Intensity Scale (Nederlandse versie SIS NL 1.0). Handleiding Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Utrecht: Vilans. Došen, A. (1990). Psychologische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Amsterdam: Meppel. Granger, C.V., Albrecht, G.L., & Hamilton, B.B. (1979). Outcome of comprehensive medical rehabilitation: measurement by Pulses profile and the Barthel-index. Archives of physical medicine and rehabilitation, 60, Grove, W.M., & Lloyd, M. (2006). Meehl s Contribution to Clinical Versus Statistical Prediction. Journal of Abnormal Psychology, 115 (2), Heymans, S., & Molleman, C. (2013). Zorgzwaarte-instrument (ZZI). Een onderzoek naar validiteit en betrouwbaarheid. Brussel: VAPH. Verkregen op 14 januari, 2014, via Diagnostiek+en+indicatiestelling.html Heynderickx, T., & Molleman, C. (2013). Rapport evaluatie DIO-pilootproject. Verkregen op 14 januari, 2014, via Nieuwe+ontwikkelingen.html. Hoekman, J., Miedema, A., Otten, B., & Gielen, J. (2007). Experimentele schaal voor de beoordeling van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau. Handleiding en verantwoording. Leiden: PITS B.V. Kahneman, D. (2011). Thinking Fast and Slow. New York: Doubleday. Kleinjans, D., & Molleman, C. (2011). PGB-experiment - registratie van de ondersteuning door de budgethouders. Brussel: VAPH. Verkregen op 17 januari, 2014, via Nieuwe+ontwikkelingen.html. 18 NTZ

17 S. Heymans en C. Molleman Kraijer, D. W., & Kema, G. N. (1994). Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnigen. Handleiding. Lisse: Swets en Zeitlinger b.v. Maes, B., Van Hove, G., Van Puyenbroeck, J., Van Der Veken, K., Van Driessche, C., & Boone, M. (2001). Een kader voor de organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving. Onderzoeksrapport in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale integratie van Personen met een Handicap. Leuven/Gent : Vakgroepen Orthopedagogiek. Verkregen op 3 januari, 2014, via Nieuwe+ontwikkelingen.html Molleman, C., Cornelis, T. & Van den Abbeele, A. (2009). Syntheserapport : Zorgzwaarte-instrument. Brussel: VAPH. Verkregen op 14 januari, 2014, via Diagnostiek+en+indicatiestelling.html Van den Abbeele, A., & Molleman, C. (2005). Handleiding bij het inschalen in type- modules. Brussel: VAPH. Verkregen op 14 januari, 2014, via be/vlafo/view/nl/ Vanermen, L. (2009). Onderzoek naar tijd besteed aan (para)medisch-verzorgende handelingen. Niet gepubliceerd onderzoeksrapport. Overpelt: vzw Stijn. Samenvatting Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) ontwikkelde een zorgzwaarte-instrument (ZZI), dat de ondersteuningsbehoeften van alle volwassen personen met een beperking uitdrukt in twee parameters: begeleidingsintensiteit en nood aan permanentie. Het instrument bevat twee protocollen, die worden geselecteerd naargelang de beperkingen van de persoon. Beslissingsregels werden ontwikkeld aan de hand van principale componentenanalyse en multipele ordinale logistische regressie op een dataset van 348 personen. De inschaling met dit instrument blijkt goed aan te sluiten bij het klinisch oordeel van getrainde inschalers (Spearman ρ ), maar is betrouwbaarder dan dit klinisch oordeel. Cliënten, voorzieningen en inschalers vonden de inhoudelijke validiteit van het instrument voldoende. Een crossvalideringsonderzoek bij 916 personen met een beperking bevestigt de verkregen resultaten voor inschalingen binnen protocol A. Summary The VAPH instrument for the measurement of support need intensity in persons with disabilities (ZZI) expresses the support needs of every disabled adult in two measures: intensity of support and need for surveillance. The instrument includes two protocols, which are selected according to the specific disability of the individual. Decision rules were developed using principal components analysis and multiple ordinal logistic regression on a dataset of 348 persons. The classification of this instrument appears to be in line with the clinical judgment of trained assessors (Spearman ρ ), but is more reliable than the clinical judgment. Clients, institutions and assessors rated the content validity of the ZZI as sufficient. A cross validation study on two independent groups (N=916) confirms the results for scaling in protocol A. NTZ