PGB-experiment - registratie van de ondersteuning door de budgethouders

Transcriptie

1 PGB-experiment - registratie van de ondersteuning door de budgethouders Studiecel VAPH Onderzoeker: Dankwart Kleinjans Projectleiding en eindredactie: Catherine Molleman 1

2 Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding Opzet en methode Opzet en onderzoeksvragen Methode Opbouw van het rapport Analyse en gebruikte technieken 11 3 Algemene gegevens over de budgethouder Algemene kenmerken van de onderzoekspopulatie Leeftijd en geslacht van de budgethouders De mogelijkheden en beperkingen van de budgethouders: handicap en zorgzwaarte Budget Non respons 20 4 Resultaten van het eerste registratiemoment: algemene gegevens Totale duur van de ondersteuning Aantal dagen ondersteuning per week Aantal zorgverstrekkers per budgethouder Analyse van de verbanden tussen de aspecten van de ondersteuning Overzicht van de totale ondersteuning Inschatting van de zorgzwaarte door de budgethouders Analyse van de kwalitatieve vragen: problemen met de ondersteuning en vormen van ondersteuning die niet konden geregistreerd worden Financiering van de ondersteuning Financiering van de ondersteuning in het eerste registratiemoment Evolutie van de financiering Financiering van de ondersteuning: verschillen volgens handicap en zorgzwaarte voor alle registratiemomenten samen De afrekening van de gemaakte kosten en de registratie van de ondersteuning Interpretatie van de resultaten en besluit Onze steekproef: enkele kenmerken Totale duur van de ondersteuning: veel variatie! Meer zorgverstrekkers bij budgethouders met niet-verstandelijke handicap! Financiering van de ondersteuning: slechts de helft met het budget En veel mantelzorg! Zorgverstrekkers

3 5.1 Ondersteuning tijdens de eerste bevraging Zorgverstrekkers per type Types zorgverstrekkers: combinaties Paren van types zorgverstrekkers die het vaakst samen voorkomen Combinaties met persoonlijke assistenten en licentiehouders Met het budget betaalde ondersteuning Verbanden tussen de duur van de ondersteuning bij de verschillende types zorgverstrekkers Verdeling van de totale ondersteuning over de verschillende zorgverstrekkers Enkele kenmerken van persoonlijke assistenten en mantelzorgers De specialisatie van licentiehouders Specialisatie van reguliere diensten Evolutie van de ondersteuning door de verschillende types zorgverstrekkers Types zorgverstrekkers: verschillen volgens handicap en zorgzwaarte voor alle registratiemomenten samen Types zorgverstrekkers: mogelijke problemen en niet-geregistreerde sporadische ondersteuning Wie verleent ondersteuning? Samenvatting Types zorgverstrekkers en intensiteit waarmee ze worden ingezet Combinaties van types zorgverstrekkers En al deze zaken samen Kenmerken van assistenten en mantelzorgers Problemen met de ondersteuning, minder frequente ondersteuning en ondersteuning buiten de registratiecategorieën Ondersteuningsdomein Ondersteuning tijdens het eerste registratiemoment Ondersteuningsdomein Met het PGB betaalde en onbetaalde ondersteuning per ondersteuningsdomein Verbanden tussen de ondersteuningsdomeinen Evolutie van de ondersteuning op de verschillende ondersteuningsdomeinen Ondersteuningsdomeinen: verschillen volgens handicap en zorgzwaarte voor alle registratiemomenten samen ondersteuningsdomeinen: eventuele problemen met de ondersteuning, en voorkomen van minder frequent verleende ondersteuning en ondersteuning buiten de registratiecategorieën Verdeling van de ondersteuning per domein: samenvatting 83 7 Ondersteuningsvorm Ondersteuningsvormen gemeten tijdens het eerste registratiemoment Algemene ondersteuningsvormen Verbanden tussen de ondersteuningsvormen Verschillen in ondersteuningsvorm naargelang financiering Gespecialiseerde ondersteuning Evolutie in de soort ondersteuning over de registraties heen Ondersteuningsvormen: verschillen volgens handicap en zorgzwaarte voor alle registratiemomenten samen 97 3

4 7.4 Ondersteuningsvormen: eventuele problemen met de ondersteuning en registratie van minder frequente ondersteuning Ondersteuningsvormen: samenvatting Algemene ondersteuningsvormen Gespecialiseerde ondersteuning en evolutie van de ondersteuning Wie geeft welke ondersteuning waar? Zorgverstrekkers, ondersteuningsvormen en ondersteuningsdomeinen Wonen Wonen - assistentie bij lichamelijke activiteiten Wonen - assistentie bij huishoudelijke activiteiten Wonen - assistentie bij maatschappelijke integratie Wonen begeleiding Wonen - hulp bij verplaatsing Evolutie van de ondersteuning bij wonen Wonen: samenvatting Werken en dagbesteding Werken en dagbesteding: assistentie bij lichamelijke activiteiten Werken en dagbesteding hulp bij verplaatsing Assistentie bij activiteiten op het werk en in de dagbesteding Ondersteuning op het domein werken en dagbesteding: evolutie Ondersteuning op het domein werken en dagbesteding: verschillen volgens handicap en zorgzwaarte voor alle registratiemomenten samen Werken en dagbesteding: besluit Vrije tijd Vrije tijd - assistentie bij lichamelijke activiteiten Vrije tijd - hulp bij verplaatsing Assistentie bij activiteiten in de vrije tijd Ondersteuning op het domein vrije tijd: evolutie Ondersteuning op het domein vrije tijd: verschillen volgens handicap en zorgzwaarte voor alle registratiemomenten samen Vrije tijd: besluit Gespecialiseerde ondersteuning Ondersteuning tijdens het eerste registratiemoment Gespecialiseerde ondersteuning door de verschillende types zorgverstrekkers: evolutie Begeleiding van de omgeving Trajectbegeleiding Een aanbodsgerichte analyse: Wie geeft welke ondersteuning? Besluit Wie kreeg ondersteuning? Hoeveel ondersteuning? Wie verleent welke ondersteuning binnen welk levensdomein? Kenmerken en specialisaties van zorgverstrekkers Analyse van open vragen Beleidsaanbevelingen

5 Lijst van tabellen Lijst van figuren Bijlagen

6 Voorwoord Een woord van dank Aan de budgethouders die voor dit onderzoek de ondersteuning die ze kregen zeer gedetailleerd en nauwkeurig in kaart hebben gebracht Aan de VAPH medewerkers die de gegevens uit de vragenlijsten hebben ingevoerd: Els De Wilde, Christa Van Durme en Ken Nijssen. Aan Jeroen Boel, wetenschappelijk medewerker van de studiecel, voor zijn statistisch en methodologisch advies Aan Anneleen De Broeck, medewerker van de studiecel voor het verzorgen van de lay-out van voorliggend rapport 6

7 1 Inleiding Het PGB-experiment In 2008 ging het experiment persoonsgebonden budget van start. Het PGB heeft als doel om de sturing van het zorgaanbod door personen met een handicap te verhogen door de gehele of gedeeltelijke tenlasteneming van de ondersteuning die de persoon met een handicap vrij kan kiezen. 1 Het experiment en de wetenschappelijke opvolging ervan lopen tot eind Het kan opgesplitst worden in verschillende fasen: de selectie van de budgethouders, het verduidelijken van de zorgvraag en het opstellen van het ondersteuningsplan, de inschaling, de budgetbepaling en de uiteindelijke besteding van het budget. Kandidaat budgethouders werden geselecteerd op basis van hun registratie op de CRZ en op de PAB- wachtlijst, en hun verblijf in de experimentele regio s Groot-Antwerpen en Halle-Vilvoorde. De feitelijke steekproeftrekking van de experimentele en controlegroep gebeurde binnen de Onderzoeksgroep Welzijn en Verzorgingsstaat van Universiteit Antwerpen. De budgethouders en de controlegroep werden ook uitgebreid geïnterviewd, ook door deze onderzoeksgroep 2. De zorgvraagverduidelijking, het opstellen van het ondersteuningsplan, de inschaling en de budgetbepaling gebeurden begin De methode voor het opstellen van het ondersteuningsplan en de zorgvraagverduidelijking werd ontwikkeld door het Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek van de K.U.Leuven 3. Het opstellen van het ondersteuningsplan voor de budgethouders gebeurde door multidisciplinaire teams erkend door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), of door budgethoudersverenigingen of ambulante diensten zoals thuisbegeleiding en begeleid wonen. De zorgzwaarte van de budgethouders werd gemeten met het zorgzwaarte-instrument (ZZI) dat ontwikkeld werd door de studiedienst van het VAPH 4. De budgetbepaling gebeurde op basis van de waarden uit de inschaling, geconsolideerd door een inschalingscommissie. In de helft van 2009 gingen de eerste budgethouders van start met de besteding van het budget. In oktober 2009 zijn alle budgethouders begonnen met de besteding van het budget. Tijdens de loop van het experiment wordt de besteding van de ondersteuning door de budgethouders in kaart gebracht. De resultaten van deze monitoring zijn het voorwerp van voorliggend verslag. 1 Besluit van de Vlaamse Regering van 7 november 2008, art. 2 2 Gevers, H., Breda, J., Van Landeghem, C., (2009) De eerste PGB ers onder de loep. Tussentijdse rapportage over de eerste bevraging van de experimentele en controlegroep van het PGBexperiment. Antwerpen: Universiteit Antwerpen 3 Maes, B., Hermans, K., (2010) vraagverduidelijking in het kader van het PGB- experiment. Leuven: K.U.Leuven 4 Molleman, C. (2009) Syntheserapport: zorgzwaarte-instrument, Brussel: Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap 7

8 De PGB monitoring: het in kaart brengen van de ondersteuning Tijdens de loop van het PGB experiment werd de ondersteuning van de budgethouders nauwgezet opgevolgd door de studiedienst van het VAPH. Om de drie maanden werd aan de budgethouder gevraagd om voor één representatieve week de ondersteuning die hij of zij kreeg binnen het kader van het experiment weer te geven. Hiervoor werd een registratieschema ontworpen waarin moest genoteerd worden welke ondersteuning, op welk domein verleend werd. De ondersteuning werd per instantie en per activiteit geregistreerd in aantal uren per dag. Naast de duur en de aard van de ondersteuning werden er nog een aantal andere zaken bevraagd, zoals enkele eigenschappen van de zorgverstrekkers en de eventuele problemen die men ervaren had tijdens de organisatie van de ondersteuning. Dit laatste was vooral bedoeld om plotse wendingen in de vastgestelde organisatie van deze ondersteuning beter te kunnen verklaren. In juni 2010, gelijklopend met de vierde registratie, werd aan de licentiehouders gevraagd om de ondersteuning die zij aan de budgethouders boden, in kaart te brengen. De manier waarop en de gebruikte categorieën waren gelijk aan die van de registraties door de budgethouders. We kozen in die fase van het onderzoek hiervoor om een gedetailleerder beeld van de ondersteuning te krijgen en om de betrouwbaarheid van de gegevens te verhogen. 8

9 2 Opzet en methode 2.1 Opzet en onderzoeksvragen De bedoeling van dit onderzoek is om de ondersteuning die omwille van de handicap tijdens het PGBexperiment wordt verleend overzichtelijk in kaart te brengen en mogelijke verschillen in tijdsbesteding te analyseren. Onder ondersteuning wordt het volgende verstaan: elke immateriële hulp en elke vorm van hulp- en dienstverlening die met het oog op hun maatschappelijke integratie aan personen met een handicap wordt verstrekt. 5 Voorliggend rapport is een analyse van de vijf registratiemomenten, die gaan over de periode van juli 2009 tot september De budgethouders werden om de drie maanden gevraagd om hun ondersteuning voor één representatieve week in kaart te brengen. Naast deze vijf registratiemomenten om de drie maanden kijken we ook naar de gegevens uit het ondersteuningsplan dat voor en door de budgethouders werd opgesteld bij het begin van het experiment. Bij de analyse van de organisatie van de ondersteuning door de budgethouders tijdens het PGBexperiment en de besteding van hun budget stellen we ons de volgende onderzoeksvragen: Welke ondersteuning krijgen de budgethouders? Kunnen we verbanden vinden tussen de verschillende aspecten van de ondersteuning? Kunnen we verbanden vinden tussen de verschillende aspecten van de ondersteuning en kenmerken van de budgethouders? Hoe evolueert de ondersteuning over de 5 registratiemomenten? De vraag welke ondersteuning de budgethouders krijgen, kunnen we opsplitsen in de vier volgende hoofdvragen: Wie krijgt ondersteuning? Op welke domeinen krijgt men ondersteuning? Welke ondersteuning krijgt men? Van wie krijgt men ondersteuning? Is het mogelijk een onderscheid te maken tussen ondersteuning betaald met het PGB en andere en wordt die verschillend georganiseerd (naar domeinen, aard en verstrekker)? Deze vragen geven de verschillende perspectieven weer van waaruit we de ondersteuning bekijken. De onderzoeksvragen komen terug in de verschillende delen van de analyse, die een antwoord geven op de verschillende hoofdvragen. Ze dienen als een rode draad in het rapport. Met de registratie van de ondersteuning willen we een volledig beeld krijgen van de ondersteuning die de budgethouder krijgt. Dit impliceert dat ook ondersteuning die niet gefinancierd wordt met het persoonsgebonden budget mee in kaart wordt gebracht. 2.2 Methode In deze paragraaf bespreken we het registratieschema en de vragenlijst die we gebruikten om de ondersteuning in kaart te laten brengen. Om de drie maanden werd er per post een papieren vragenlijst naar de budgethouders gestuurd. De vragenlijst was ook beschikbaar op de website van het VAPH. De budgethouders konden de vragenlijst elektronisch of op papier invullen en terugsturen naar het VAPH. Indien nodig kon men hiervoor assistentie krijgen van dezelfde instanties die ook hulp boden bij het opstellen van het ondersteuningsplan bij aanvang van het experiment. Om een hoge respons te verzekeren was het 5 Besluit van de Vlaamse Regering van 7 november 2008, art. 2 9

10 invullen van de vragenlijst een voorwaarde voor de uitbetaling van het volgende voorschot waarmee de ondersteuning tijdens het experiment kan worden betaald. Het monitoringsinstrument bestaat uit drie delen: dagroosters, lijsten waarmee de zorgverstrekkers kunnen worden geïnventariseerd en een korte vragenlijst waarop problemen met de organisatie van de ondersteuning kunnen worden vermeld. In bijlage vindt men een exemplaar van het registratieschema en van de vragenlijst. Voor elke dag van de week werd een rooster voorzien waarin de tijd kon geregistreerd worden die een bepaalde zorgverstrekker aan een bepaalde ondersteuningsactiviteit in een bepaald domein van het leven heeft besteed. Voor het bepalen van de activiteiten en domeinen werd teruggegrepen naar dezelfde specificaties die gebruikt werden bij het invullen van de ondersteuningsplannen. Concreet gaat het over volgende domeinen: wonen werken en dagbesteding vrije tijd onderwijs gespecialiseerde ondersteuning ondersteuning van de omgeving trajectbegeleiding Voor de soorten ondersteuning maken we een onderscheid tussen: assistentie bij lichamelijke activiteiten assistentie bij huishoudelijke activiteiten assistentie bij maatschappelijke integratie begeleiding hulp bij verplaatsing ondersteuning bij activiteiten op het werk en tijdens de dagbesteding, in de vrije tijd of bij onderwijs Het tweede deel van de vragenlijst bestaat uit schema s waarop een aantal gegevens over de verschillende zorgverstrekkers die in de dagroosters worden vermeld, kunnen worden ingevuld. De zorgverstrekkers werden ingedeeld in verschillende types. Afhankelijk van het type werden verschillende zaken gevraagd over de zorgverstrekkers. De belangrijkste gegevens zijn het opleidingsniveau, het geslacht, de eventuele verwantschap met de budgethouders en de (eventuele) specialisatie van de zorgverstrekkers. In het laatste deel van de vragenlijst peilen we naar de intensiteit van de zorgzwaarte, zoals ervaren en opgegeven door de budgethouders. De andere vragen brengen mogelijke problemen met de organisatie van de ondersteuning in kaart. De gegevens uit de vragenlijsten werden omgezet en gecodeerd in een Excel-tabel en daarna ingelezen en verwerkt met SPSS versie 18. De statistische analyses gebeurden ook met SPSS. 10

11 2.3 Opbouw van het rapport In hoofdstuk 3 beginnen we met de bespreking van een aantal kenmerken van de budgethouders. Naast leeftijd en geslacht gaan we wat dieper in op de mogelijkheden en beperkingen van de budgethouders, de aard van hun handicap en hun zorgzwaarte. Hierbij gaan we uit van de gegevens uit het ondersteuningsplan, waar alle budgethouders die deelnemen aan het experiment in voorkomen. In hoofdstuk 4 brengen we de algemene resultaten van de monitoring in kaart, voor alle budgethouders samen, waarbij we eerst ingaan op de totale duur waarin men ondersteuning ervaart, over hoeveel dagen per week die wordt gespreid en door hoeveel ondersteuners die wordt geleverd. Ook kijken we naar de wijze waarop deze betaald wordt. Hierbij kijken we naar de gegevens voor de 5 registratiemomenten en die van het ondersteuningsplan, en brengen we de evolutie in kaart. We bespreken de bevindingen van de eerste monitoring, en daarna kijken we of er veranderingen zijn in de volgende registratiemomenten, en hoe deze evoluties eruit zien. In de vragenlijst hebben de budgethouders zichzelf ook waarden gegeven voor permanentie en nachtpermanentie. Ook deze bespreken we hier. We gaan ook verder in op eventuele in de vragenlijst gerapporteerde problemen in verband met het verbreken van contracten en tekorten aan ondersteuning. In hoofdstuk 5 kijken we naar de zorgverstrekkers die de ondersteuning bieden, en gaan we ook dieper in op een belangrijk element uit het experiment, de verschillende combinaties van zorgverstrekkers. We bespreken hier ook de extra registratie van de ondersteuning door de licentiehouders zelf en we vergelijken ze net zoals bij de andere registratiemomenten met het eerste registratiemoment. In hoofdstuk 6 brengen we de ondersteuningsdomeinen waarop de budgethouders ondersteuning krijgen in kaart. In hoofdstuk 7 bespreken we de verschillende ondersteuningsvormen. In elk hoofdstuk kijken we of we verschillende patronen waarnemen naar handicap en naar zorgzwaarte van de budgethouders in de eerste bevraging. Vervolgens gaan we verder in op de evolutie van de ondersteuning in de andere registratiemomenten en maken we ook de vergelijking met het ondersteuningsplan. In het 8ste hoofdstuk brengen we al deze gegevens met elkaar in verband. We gaan per ondersteuningsdomein en per ondersteuningsvorm kijken wie er de ondersteuning biedt en wie de ondersteuning krijgt. We kiezen ervoor om de verschillende dimensies eerst apart te bespreken. Dit om het overzicht te bewaren. 2.4 Analyse en gebruikte technieken We delen de budgethouders voor de analyse van de eerste bevraging op in zes groepen, twee groepen volgens handicap en drie groepen volgens zorgzwaarte. Hiervoor brengen we zowel voor de algemene gegevens over de ondersteuning als voor de categorieën van zorgverstrekkers, ondersteuningsdomeinen en ondersteuningsvormen steeds de volgende zaken in kaart: het percentage budgethouders dat ondersteuning krijgt, de gemiddelde duur van de ondersteuning per week, het gemiddeld aantal dagen ondersteuning het gemiddeld percentage dat de ondersteuning van de betreffende categorie uitmaakt van de totale ondersteuning van de budgethouder. 11

12 We delen de grootte van de aandelen in de totale ondersteuning ook op in categorieën, en zo zien we bij welk percentage budgethouders het aandeel in de totale ondersteuning een bepaalde grootte heeft. De opbouw van de tabellen en van de analyse wordt verder uitgelegd aan de hand van een concreet voorbeeld in sectie 4.8. Voor de vergelijking van de vier andere registratiemomenten en het ondersteuningsplan met de eerste bevraging gebruiken we logistische regressie voor het in kaart brengen van de verschillen in aantal budgethouders die ondersteuning krijgen van de betreffende categorie (bijvoorbeeld ondersteuning door persoonlijke assistenten). Variatieanalyse (ANOVA) met repeated measures gebruiken we voor het in kaart brengen van de evolutie van de gemiddelde duur van de ondersteuning. We doen dit met repeated measures om de veronderstelde autocorrelatie tussen de scores van elke budgethouder apart mee in kaart te brengen. Bij autocorrelatie gaan we ervan uit dat er hogere correlaties zijn tussen de scores van één budgethouder, om de eenvoudige reden dat de budgethouder meer op zichzelf lijkt dan op iemand anders, en dat we daarom kunnen verwachten dat zijn scores op de verschillende registratiemomenten sterker op elkaar zullen lijken dan op die van iemand anders. Bij repeated measures worden alleen de verschillen tussen de registratiemomenten per budgethouder gemeten, en niet tussen de budgethouders. Met repeated measures gaan we de evolutie over de registratiemomenten en het ondersteuningsplan na. We gebruiken statistische significantie (met overschrijdingskans p <0,05 voor de hoofdeffecten en p < 0,01 voor de interactie-effecten)als criterium voor het al dan niet verschillend zijn van scores van de verschillende registratiemomenten. Om de verschillen tussen de 5 registratiemomenten in kaart te brengen maken we gebruik van contrasten. Hierbij worden de registratiemomenten paarsgewijs met elkaar vergeleken. Dit kan op verschillende manieren. In onze analyse gebruiken we het zogenaamde simple (eenvoudige) contrast, waarbij alle registratiemomenten en het ondersteuningsplan worden vergeleken met de eerste bevraging (dus ondersteuningsplan met eerste bevraging, tweede bevraging met eerste bevraging, derde bevraging met eerste bevraging, enzovoort). Zo zien we of de registratiemomenten al dan niet verschillen van de eerste. Bij het vergelijken van de verschillende registratiemomenten met het repeated measures design geven we voorrang aan het al dan niet voorkomen van de ondersteuning, de analyse met de percentages budgethouders. Om de lege waarden in de opeenvolging van de waarden uit te schakelen, vullen we per budgethouder het gemiddelde voor de andere registratiemomenten in. In de interpretatie tellen zo ook de scores voor de budgethouders die niet in alle registratiemomenten voorkomen mee. Zo kunnen we een onderscheid maken tussen veranderingen in aantallen budgethouders die in de verschillende registratiemomenten ondersteuning krijgen, en tussen de veranderingen in de duur doorheen de tijd. We moeten steeds de verschillen in aantal voorrang geven, anders lijkt het of alle budgethouders in alle registratiemomenten gemiddelde ondersteuning krijgen. De analyse verloopt dus steeds in twee stappen: eerst de evolutie van de aantallen budgethouders (met logistische regressie) en vervolgens de analyse van de evolutie van de scores (duur, aantal dagen en aandeel in de ondersteuning met variatieanalyse met repeated measures design). In het design vergelijken we de verschillende registratiemomenten en het ondersteuningsplan, voor elke budgethouder, met repeated measures, (en we zien bijvoorbeeld dat er voor alle budgethouders, of genoeg budgethouders om statistisch significant te zijn, een verschil is tussen de duur van de ondersteuning in het ondersteuningsplan en in de eerste bevraging) maar we kijken ook of er zich 12

13 verschillen voordoen naargelang de handicap en de zorgzwaarte, tussen de groepen budgethouders (en daar kunnen we bijvoorbeeld een verschil zien tussen de budgethouders met een verstandelijke en een niet-verstandelijke handicap). We kijken ook naar de interactie-effecten (tussen bijvoorbeeld handicap en duur van de ondersteuning. Zo kan het dat de ondersteuning bij de (individuele) budgethouders met een verstandelijke handicap anders varieert tussen het ondersteuningsplan en de eerste bevraging dan bij de budgethouders met een niet-verstandelijke handicap. 13

14 3 Algemene gegevens over de budgethouder 3.1 Algemene kenmerken van de onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie werd al afgebakend door de vooropgestelde voorwaarden om te mogen deelnemen aan het experiment. Deze voorwaarden zijn 6 : Meerderjarigheid Gedomicilieerd zijn in de regio Groot-Antwerpen of Halle-Vilvoorde Erkend zijn als persoon met een handicap door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap Tenminste drie jaar wachten op een urgente oplossing, wat blijkt uit: o Urgentiecode 3 op de CRZ 7 o Een plaats op de PAB (persoonlijk assistentiebudget)-wachtlijst Van de 200 kandidaten die geselecteerd werden voor het experiment hebben er 171 het voortraject doorlopen en hebben er uiteindelijk 140 een budget gekregen. Voor een meer gedetailleerde beschrijving van de trekking van de steekproef en de steekproef verwijzen we naar het rapport van de Universiteit Antwerpen. 8 Niet alle budgethouders vulden hun vragenlijst voor de eerste monitoring in. Dit heeft verschillende redenen. De uitvallers worden besproken in paragraaf 3.5. Eerst gaan we verder in op de leeftijd en het geslacht van de budgethouders, hun mogelijkheden en beperkingen en de grootte van het budget dat ze toegekend kregen. 3.2 Leeftijd en geslacht van de budgethouders In Tabel 1 beschrijven we de leeftijd en het geslacht van de budgethouders (afgekort als BH). Voor leeftijd worden dezelfde intervallen gebruikt als in het rapport over de interviews met de budgethouders. 9 In de tabellen wordt aantal afgekort door #. De verschillende registratiemomenten worden aangeduid met plan en R1 voor de eerste bevraging, R2 voor de tweede enzovoort. Bij onze bespreking van de leeftijd en het geslacht nemen we hier de gegevens over het ondersteuningsplan als referentie, omdat het hier over alle budgethouders gaat die deelnemen aan het experiment. Budgethouders met leeftijd tussen 18 en 29 jaar en tussen 50 en 59 jaar komen het vaakst voor. 30 tot 39 jaar en 60 tot 65 jaar komen het minst vaak voor. In het totaal zijn er iets meer mannen dan vrouwen. In de leeftijdscategorieën jaar en jaar zitten meer mannen. In de leeftijdscategorie jaar zitten er meer vrouwen. Voor de overige categorieën is de verdeling ongeveer gelijk. In de volgende registratiemomenten blijven leeftijd en geslacht ongeveer gelijk verdeeld. We zien geen significante verschillen tussen de registratiemomenten. 6 ibid. art CRZ: centrale registratie van zorgvragen 8 Gevers, H., Breda, J., Van Landeghem, C., (2009). De eerste PGB ers onder de loep. Tussentijdse rapportage over de eerste bevraging van de experimentele en controlegroep van het PGBexperiment. Antwerpen: Universiteit Antwerpen, App. I-VI 9 ibid., p.7 14

15 Tabel 1: Budgethouders naar leeftijd en geslacht (aantallen en kolompercentages) per registratiemoment Leeftijd Registratiemoment Totaal en geslacht # BH % BH # BH % BH # BH % BH # BH % BH # BH % BH # BH % BH plan man 25 61% 8 42% 16 52% 21 58% 4 31% 74 53% vrouw 16 39% 11 58% 15 48% 15 42% 9 69% 66 47% Totaal % % % % % % R1 man 19 56% 6 35% 11 44% 19 59% 2 22% 57 49% vrouw 15 44% 11 65% 14 56% 13 41% 7 78% 60 51% Totaal % % % % 9 100% % R2 man 21 60% 7 39% 15 50% 19 59% 4 33% 66 52% vrouw 14 40% 11 61% 15 50% 13 41% 8 67% 61 48% Totaal % % % % % % R3 man 22 59% 8 44% 14 48% 20 63% 4 33% 68 53% vrouw 15 41% 10 56% 15 52% 12 38% 8 67% 60 47% Totaal % % % % % % R4 man 24 63% 8 42% 15 50% 20 63% 2 20% 69 53% vrouw 14 37% 11 58% 15 50% 12 38% 8 80% 60 47% Totaal % % % % % % R5 man 24 62% 8 42% 15 50% 20 63% 2 20% 69 53% vrouw 15 38% 11 58% 15 50% 12 38% 8 80% 61 47% Totaal % % % % % % 3.3 De mogelijkheden en beperkingen van de budgethouders: handicap en zorgzwaarte In deze paragraaf bespreken we de mogelijkheden en beperkingen van de budgethouders. Eerst gaan we in op hun handicap, daarna op de zorgzwaarte en tot slot op de grootte van hun budget. We kijken eerst naar de aard van de handicap van de onderzoekspopulatie. Hiervoor hebben we de handicapcategorieën gebruikt zoals ze op de CRZ werden geïnventariseerd. In tabel 2 hebben we de budgethouders meteen ook opgedeeld volgens geslacht. Ook in deze tabel gaan we uit van de budgethouders die het ondersteuningsplan hebben ingevuld. In de laatste kolom zien we in het midden een eerste subtotaal van 49% personen met een enkelvoudig of meervoudig verstandelijke handicap. Binnen deze subgroep heeft bijna de helft een (al dan niet meervoudige) licht verstandelijke handicap. Bemerk dat er slechts 5 personen een ernstige of diep verstandelijke handicap hebben. We hebben de personen met een cognitieve handicap onder de categorie personen met een verstandelijke handicap geordend. Dit is niet helemaal orthodox, maar daar het hier maar over 10 budgethouders gaat vonden we het niet opportuun om ze als een aparte subgroep te onderscheiden. 15

16 Tabel 2: verdeling budgethouders naar gedetailleerde handicap en geslacht (aantallen en kolompercentages man vrouw Totaal # BH % BH # BH % BH # BH % BH Enkelvoudig licht verstandelijk 8 11% 9 14% 17 12% Enkelvoudig matig verstandelijk 5 7% 7 11% 12 9% Enkelvoudig ernstig of diep verstandelijk 1 1% 2 3% 3 2% Meervoudig licht verstandelijk 11 15% 4 6% 15 11% Meervoudig matig verstandelijk 8 11% 1 2% 9 6% Meervoudig ernstig of diep verstand. 1 1% 1 2% 2 1% Cognitieve stoornissen 5 7% 5 8% 10 7% Subtotaal verstandelijke handicap 39 53% 29 44% 68 49% Enkelvoudig Fysiek (chronische ziekte) 2 3% 6 9% 8 6% Enkelvoudig Fysiek (motorisch) 19 26% 16 24% 35 25% Enkelvoudig auditief 3 4% 3 5% 6 4% Enkelvoudig visueel 0 0% 1 2% 1 1% Meervoudig zintuiglijk en fysiek (niet-verstandelijk) 11 15% 11 17% 22 16% Subtotaal niet-verstandelijke handicap 35 47% 37 56% 72 51% In het tweede subtotaal (51%) hebben we personen met fysieke, motorische en zintuiglijke beperkingen ook samengenomen. Om het onderscheid te benadrukken hebben we deze subgroep personen met een niet-verstandelijke handicap genoemd. We hebben dit gedaan omdat het bij aanvang van het experiment de bedoeling was om zowel personen met een verstandelijke beperking als personen met een niet-verstandelijke beperking te laten participeren. In de verdere analyses hebben we de gedetailleerde indeling van tabel 2 niet meer gebruikt. Vergelijken we de sexes, dan zijn er meer vrouwen met een niet-verstandelijke handicap (vooral met een chronische ziekte). In de subgroep personen met een verstandelijke handicap vinden we beduidend meer mannen met een meervoudig licht of matig verstandelijke handicap. Deze subgroepen zijn echter te klein om daar in de verdere analyses uitspraken over te doen, maar kunnen toch bepaalde fenomenen verklaren (waar we verder in het rapport nog op terug komen). In tabel 3 geven we de spreiding weer van de budgethouders naargelang de zorgzwaarte. Eerst moeten we dit begrip even duiden. Sinds het zorggradatie -onderzoek dat in 2005 plaatsvond in de VAPH-sector (volwassenen) wordt dit begrip meer en meer gehanteerd. Het is de totale ondersteuningsnood van een persoon, los van wie ondersteuning moet verlenen, die in een aantal parameters wordt omgezet. We spreken van Begeleidingsintensiteit, en nood aan toezicht of Permanentie, zowel overdag als s nachts. 16

17 Binnen de studiecel van het VAPH werd een instrument ontwikkeld dat zorgzwaarte zo objectief mogelijk wil meten, het ZZI of zorgzwaarte-instrument. Na afname genereert dit instrument een zogenaamde B-, P- en N waarde waardoor personen met elkaar kunnen vergeleken worden. Bij een hogere zorgzwaarte worden de waarden hoger. De deelnemers van het experiment werden met dit ZZI ingeschaald en op basis van de bekomen waarden werd het budget toegekend. Het zorgzwaarteinstrument werd experimenteel gebruikt binnen het PGB (als experiment binnen het experiment) omdat het als kwalitatief beter werd beschouwd dan de andere beschikbare instrumenten. In voorliggend rapport gebruiken we de verdeling van de budgethouders over de B-waarde (begeleidingsintensiteit) als indicator van zorgzwaarte. Omdat we toch een eerder beperkte onderzoeksgroep hebben (140 personen die het ondersteuningsplan hebben ingevuld) hebben we de groepen volgens zorgzwaarte per cluster van twee B-waarden samengenomen. Het is immers slechts de bedoeling om vrij grofmazig mogelijke verbanden te detecteren. Als de groepen te klein zijn is dit niet meer mogelijk. In Tabel 3 zien we de kruising tussen zorgzwaarte en aard van de handicap. Tabel 3: Verdeling budgethouders naar gedetailleerde handicap en zorgzwaarte (aantallen, kolompercentages) Zorgzwaarte: Totaal # BH % BH # BH % BH # BH % BH # BH % BH Enk elvoudig licht verstandelijk 11 25% 6 9% 0 0% 17 12% Enkelvoudig matig verstandelijk 1 2% 9 13% 2 7% 12 9% Enkelvoudig ernstig of diep verstandelijk 0 0% 0 0% 3 11% 3 2% Meervoudig licht verstandelijk 8 18% 6 9% 1 4% 15 11% Meervoudig matig verstandelijk 1 2% 3 4% 5 18% 9 6% Meervoudig ernstig of diep verstand. 0 0% 0 0% 2 7% 2 1% Cognitieve stoornissen 3 7% 2 3% 5 18% 10 7% Subtotaal VH kolompercentages 24 55% 26 38% 18 64% 68 49% Subtotaal VH rijpercentages 35% 38% 26% 100% Enk elvoudig Fysiek (chronische ziek te) 3 7% 4 6% 1 4% 8 6% Enk elvoudig Fysiek (motorisch) 7 16% 22 32% 6 21% 35 25% Enkelvoudig auditief 4 9% 2 3% 0 0% 6 4% Enkelvoudig visueel 1 2% 0 0% 0 0% 1 1% Meervoudig zintuiglijk en fysiek (niet-verstandelijk) 5 11% 14 21% 3 11% 22 16% Subtotaal NVH kolompercentages 20 45% 42 62% 10 36% 72 51% Subtotaal NVH rijpercentages 28% 58% 14% 100% Totaal % % % % Totaal rij-percentage 31% 49% 20% 100% Wanneer we kijken naar de zorgzwaarte dan zien we in de onderste rij, waar het rijpercentage is weergegeven, dat bijna de helft van de budgethouders, een matige zorgzwaarte (categorie 3 à 4) heeft. Bij de corresponderende rijpercentages van de subtotalen zien we dat die matige zorgzwaarte vooral voorkomt bij de personen met een niet-verstandelijke handicap (bij 58% tegenover 38% met een verstandelijke handicap). 17

18 In de groep budgethouders met een verstandelijke handicap is er een meer evenwichtige spreiding volgens zorgzwaarte in de drie groepen. Bij de analyse naar zorgzwaarte zullen we in ons achterhoofd moeten houden dat er in de middelste groep (zorgzwaarte 3-4) steeds een oververtegenwoordiging is van personen met een niet-verstandelijke handicap (66%). In de lichtste zorgcategorie (1-2) hebben we een kleine meerderheid (55%) van de budgethouders met een verstandelijke handicap, en in de zwaarste zorgcategorie (5-6) hebben we een grotere vertegenwoordiging van budgethouders met een verstandelijke handicap (64%). Dit betekent dat het effect van zorgzwaarte zeker voor deze groepen beïnvloed wordt door de aard van de handicap. Hierdoor is het mogelijk effect van zorgzwaarte op zich dus moeilijker af te leiden. In Tabel 4 geven we (voor de geïnteresseerde lezer) de zeer gedetailleerde tabel waarin de opsplitsing wordt gemaakt naar handicap, sexe en zorgzwaarte. Deze gedetailleerde categorieën komen verder in het rapport niet meer voor. Merk op dat bij de budgethouders met een verstandelijke handicap vrouwen iets meer in de zwaarste zorgcategorie voorkomen. Bij de budgethouders met een niet-verstandelijke handicap doet het omgekeerde zich voor. Het gaat wel om zeer kleine groepen, zodat we niet kunnen veralgemenen. 18

19 Tabel 4: Verdeling budgethouders naar gedetailleerde handicap, geslacht en zorgzwaarte (aantallen en kolompercentages) Geslacht Zorgzwaarte: #BH % BH #BH % BH man Totaal #BH % BH #BH % BH #BH % BH #BH % BH vrouw #BH % BH Totaal % #BH BH #BH % BH #BH % BH Totaal #BH % BH Totaal % #BH BH Enkelvoudig licht verstandelijk 4 19% 4 11% 8 11% 7 30% 2 7% 9 14% 11 25% 6 9% 0 0% 17 12% Enkelvoudig matig verstandelijk 4 11% 1 7% 5 7% 1 4% 5 17% 1 8% 7 11% 1 2% 9 13% 2 7% 12 9% Enkelvoudig ernstig of diep verstandelijk 1 7% 1 1% 2 15% 2 3% 3 11% 3 2% Meervoudig licht verstandelijk 6 29% 5 13% 11 15% 2 9% 1 3% 1 8% 4 6% 8 18% 6 9% 1 4% 15 11% Meervoudig matig verstandelijk 1 5% 3 8% 4 27% 8 11% 1 8% 1 2% 1 2% 3 4% 5 18% 9 6% Meervoudig ernstig of diep verstandelijk 1 7% 1 1% 1 8% 1 2% 2 7% 2 1% Cognitief (niet-verstandelijk) 2 10% 1 3% 2 13% 5 7% 1 4% 1 3% 3 23% 5 8% 3 7% 2 3% 5 18% 10 7% Subtotaal 13 62% 17 45% 9 60% 39 53% 11 48% 9 30% 9 69% 29 44% 24 55% 26 38% 18 64% 68 49% Enkelvoudig fysiek (chronische ziekte) 2 5% 2 3% 3 13% 2 7% 1 8% 6 9% 3 7% 4 6% 1 4% 8 6% Enkelvoudig fysiek (motorisch) 3 14% 12 32% 4 27% 19 26% 4 17% 10 33% 2 15% 16 24% 7 16% 22 32% 6 21% 35 25% Enkelvoudig auditief 2 10% 1 3% 0 0% 3 4% 2 9% 1 3% 3 5% 4 9% 2 3% 0 0% 6 4% Enkelvoudig visueel 4% 1 2% 1 2% 1 1% Meervoudig zintuiglijk fysiek (nietverstandelijk) 3 14% 6 16% 2 13% 11 15% 2 9% 8 27% 1 8% 11 17% 5 11% 14 21% 3 11% 22 16% Subtotaal 8 38% 21 55% 6 40% 35 47% 12 52% 21 70% 4 31% 37 56% 20 45% 42 62% 10 36% 72 51% Totaal % % % % % % % % % % % % 19

20 3.4 Budget Binnen het experiment werd ervoor gekozen om het budget onmiddellijk te koppelen aan het inschalingresultaat. In Tabel 5 worden de bedragen vergeleken tussen de budgethouders met een verstandelijke en een niet-verstandelijke handicap, en dit voor de verschillende zorgzwaartecategorieën die we hier uitzonderlijk allemaal apart weergeven. Tabel 5: Gemiddelde grootte van het budget naar handicap en zorgzwaarte Handicap: verstandelijk niet-verstandelijk Totaal Gedetailleerde Zorgzwaarte # BH gemiddeld bedrag in # BH gemiddeld bedrag in # BH gemiddeld bedrag in Totaal Het gemiddelde budget is iets lager dan euro. Wanneer we de budgethouders bekijken volgens handicap, dan zien we bij de totalen een verschil van ongeveer 500 euro. De gemiddelde budgetten van budgethouders met een verstandelijke handicap liggen vanaf zorgzwaartegroep 3 iets hoger dan die van budgethouders met een niet-verstandelijke handicap. De budgetten gaan van ongeveer 5000 voor budgethouders met de laagste zorgzwaarte 1 tot ongeveer voor budgethouders met de allerhoogste zorgzwaarte 6. De verschillen tussen de gemiddelde budgetten opgedeeld volgens handicap zijn alleen statistisch significant voor de zorgzwaartegroepen 3 en In onze verdere analyses laten we de grootte van de budgetten buiten beschouwing, omdat die rechtstreeks uit de zorgzwaarte werden afgeleid en we de zorgzwaarte steeds wel meenemen. Merk op dat 55% (69 personen) tot zorgzwaartecategorie 2 en 3 behoren, en dat slechts respectievelijk 7% en 4% tot de laagste en hoogste categorieën behoren. 3.5 Non respons 140 budgethouders vulden hun ondersteuningsplan in en begonnen met een budget aan het experiment. In Tabel 6 tonen we in verschillende kolommen naargelang het registratiemoment, de non respons. We zien een grotere non respons bij de eerste bevraging (23) dan bij de andere. Wanneer we de budgethouders indelen volgens leeftijd en geslacht, dan vinden we de meeste uitvallers bij de mannelijke budgethouders uit leeftijdscategorieën 18 tot 29 jaar en 40 tot 49 jaar. Voor de volgende registratiemomenten is de non respons dus kleiner (13-10), en ongeveer gelijk verdeeld over de sexes. 10 t-test met overschrijdingskans < 0,05 20

21 Tabel 6: Non-respons voor de vijf registratiemomenten naar leeftijd en geslacht (aantallen en kolompercentages per leeftijdsgroep) Registratiemoment R1 R2 R3 R4 R5 leeftijd geslacht # BH % BH # BH % BH # BH % BH # BH % BH # BH % BH man 6 86% 4 67% 3 75% 1 33% 1 50% vrouw 1 14% 2 33% 1 25% 2 67% 1 50% Totaal 7 100% 6 100% 4 100% 3 100% 2 100% man 2 100% 1 100% 0 0% vrouw 1 100% Totaal 2 100% 1 100% 1 100% man 5 83% 1 100% 2 100% 1 100% 1 100% vrouw 1 17% Totaal 6 100% 1 100% 2 100% 1 100% 1 100% man 2 50% 2 50% 1 25% 1 25% 1 25% vrouw 2 50% 2 50% 3 75% 3 75% 3 75% Totaal 4 100% 4 100% 4 100% 4 100% 4 100% man 2 50% 2 67% 2 67% vrouw 2 50% 1 100% 1 100% 1 33% 1 33% Totaal 4 100% 1 100% 1 100% 3 100% 3 100% Totaal man 17 74% 8 62% 6 50% 5 45% 5 50% vrouw 6 26% 5 38% 6 50% 6 55% 5 50% Totaal % % % % % In Tabel 7 hebben we de respons en de non responsgroep in de eerste bevraging vergeleken naar handicap en zorgzwaarte. Er zijn iets meer budgethouders met een verstandelijke handicap onder de uitvallers. Bij het eerste registratiemoment gaat het om 61% en we zien lichte schommelingen bij de volgende registratiemomenten (niet in tabel). Tabel 7: Handicap en zorgzwaarte in de respons en de non responsgroep bij de eerste bevraging (aantal budgethouders) verstandelijk niet-verstandelijk Totaal Zorgzwaarte: Aantal Aantal Aantal Deelnemers Uitvaller Handicap: Totaal Totaal

22 In Tabel 8 hebben we de redenen geïnventariseerd waarom de registratie niet gebeurd is. Bij de eerste bevraging is de belangrijkste reden het nog niet begonnen zijn met het organiseren van de ondersteuning met het PGB. Deze reden en een ziekenhuisopname zorgen voor het hogere aantal uitvallers bij de eerste bevraging in vergelijking met de volgende. Bij die registratiemomenten vinden we 4 budgethouders die overleden zijn, één die gestopt is en een klein aantal die foutief ingevuld zijn. Het onbekend zijn van de reden voor non-respons werd het vaakst vastgesteld. Tabel 8: Reden non-respons per registratiemoment (kolommen): aantallen Registratiemoment R1 R2 R3 R4 R5 Reden aantal BH aantal BH aantal BH aantal BH aantal BH overleden nog niet begonnen gestopt ziekenhuis onbekend onbereikbaar foutief ingevuld Totaal

23 4 Resultaten van het eerste registratiemoment: algemene gegevens Hieronder bespreken we de budgethouders en de ondersteuning die ze krijgen, zonder dieper in te gaan op aspecten van de ondersteuning en geven het antwoord op de vraag wie krijgt in welke mate ondersteuning? Eerst gaan we in op de totale ondersteuning per week, daarna op het aantal dagen per week dat de budgethouder ondersteuning krijgt en op het aantal zorgverstrekkers waar de budgethouder beroep op doet. We gaan telkens kijken of er een verband is met de handicap en de zorgzwaarte van de budgethouders. In het laatste puntje maken we het onderscheid tussen uren die betaald worden met het PGB en degene die met andere middelen of onbetaald gegeven worden. 4.1 Totale duur van de ondersteuning De budgethouders hebben in de dagroosters de duur van de ondersteuning opgegeven voor de verschillende domeinen, ondersteuningsvormen en zorgverstrekkers. Onder de totale duur van de ondersteuning verstaan we alle ondersteuningstijd voor één week opgeteld, zonder rekening te houden met indeling in domeinen, ondersteuningsvormen en zorgverstrekkers. Wanneer we de totale duur van de ondersteuning berekenen is het eerste wat opvalt de enorme spreiding. In de grafiek hieronder zien we de spreiding van de duur van de ondersteuning, ingedeeld volgens handicap en zorgzwaarte. Figuur 1: totale duur van de ondersteuning per handicap en zorgzwaarte 23

24 De duur van de ondersteuning gaat van bijna 0 tot bijna 200 uur per week. De budgethouders met een totale duur van boven de 100 uur zijn uitschieters, die ver boven het gemiddelde zitten. De kortste en langste duur komen niet voor bij de laagste en de hoogste waarden voor zorgzwaarte. Wanneer we kijken naar de handicap van de budgethouders, dan zien we dat de hoogste en de laagste waarden in bijna alle gevallen budgethouders met een verstandelijke handicap zijn. De meeste waarden van de totale duur voor de budgethouders met een niet-verstandelijke handicap liggen meer in het midden. In Tabel 9 zien we de gemiddelde totale duur van de ondersteuning in de verschillende registratiemomenten (in de rijen) voor de budgethouders opgedeeld volgens handicap en zorgzwaarte (in de kolommen). Tabel 9: Gemiddelde totale duur van de ondersteuning in uren per week naar handicap en zorgzwaarte plan R1 R2 R3 R4 R5 Handicap: verstandelijk niet-verstandelijk Totaal Zorgzwaarte: Tot Totaal Totaal # BH gem duur 47,2 65,1 153,3 82,1 48,9 75,3 112,6 73,1 47,9 71,4 138,8 77,5 # BH gem duur 25,8 50,5 94,5 52,8 37,2 55,4 74,1 53,5 30,9 53,7 86,5 53,1 # BH gem duur 29,4 57,9 96,8 58,3 36,0 52,7 73,7 51,2 32,3 54,6 88,5 54,6 # BH gem duur 26,1 60,4 102,4 58,4 34,3 51,4 79,8 50,5 29,7 54,7 94,6 54,2 # BH gem duur 26,8 55,3 104,0 56,7 35,6 57,0 85,3 55,1 30,8 56,3 96,7 55,8 # BH gem duur 25,3 63,0 108,4 60,6 35,3 53,9 80,9 52,2 29,8 57,3 98,8 56,2 Eerst bespreken we de totale duur van de ondersteuning in het eerste registratiemoment. Daarna gaan we in op de evolutie in de volgende registratiemomenten en het verschil met het ondersteuningsplan. De ondersteuning bij budgethouders met een gemiddelde zorgzwaarte (zz 3-4) valt ongeveer samen met het algemene gemiddelde van de onderzoeksgroep, en als er geen rekening gehouden wordt met de zorgzwaarte, dan is de duur voor budgethouders met een verstandelijke en niet-verstandelijke handicap ongeveer even lang: 52,8u en 53,5u. Dit wil echter niet zeggen dat de duur van de ondersteuning voor beide groepen gelijk is, de spreiding verschilt immers zeer sterk. Bij de lichtere zorgzwaarte duurt de ondersteuning van budgethouders met een verstandelijke handicap korter (25,8u tegenover 37,2u) en bij budgethouders met de grootste zorgzwaarte is het omgekeerd, daar duurt de ondersteuning beduidend langer bij budgethouders met een verstandelijke handicap: 94,5u tegenover 74,1u. De spreiding binnen de groep van de budgethouders met een verstandelijke handicap is veel groter dan binnen de groep budgethouders met een niet-verstandelijke handicap. Het verschil tussen de budgethouders met hogere en lichtere zorgzwaarte is voor deze groep 68,7 uur (94,5 25,8u). Binnen de groep budgethouders met een niet-verstandelijke handicap gaat het om een verschil van 36,9 uur (74,1 37,2u). We kunnen dit verschil in spreiding van de totale duur van de ondersteuning proberen te verklaren met volgende door ons voorgestelde hypothese: budgethouders met een verstandelijke handicap en lichtere zorgzwaarte hebben meestal een enkelvoudige verstandelijke handicap, en dus geen fysieke handicap. Hierdoor hebben zij minder ondersteuning nodig. Budgethouders met een verstandelijke 24

25 handicap en hogere zorgzwaarte hebben in de meeste gevallen een meervoudige handicap, en hebben dan zowel ondersteuning nodig voor hun verstandelijke als voor hun fysieke beperking. Hierdoor duurt de ondersteuning die ze nodig hebben langer. De verschillen binnen de groep budgethouders met een verstandelijke handicap zijn groter dan bij de andere groep, en dit leidt ook tot een grotere spreiding van de duur van de ondersteuning binnen deze groep dan bij de groep budgethouders met een nietverstandelijke handicap. Deze observatie klopt met de gemeten zorgzwaarte, waar we vaststelden dat meer personen met een niet-verstandelijke handicap in de matige zorgzwaartecategorieën (3-4) voorkomen. Dit verschil tussen de twee groepen komt ook terug in onze analyses als verklarende factor. Wanneer we ingaan op de evolutie van de totale duur van de ondersteuning, kijken we eerst of er wijzigingen zijn over de registratiemomenten heen in de ondersteuning per budgethouder, en of deze wijzigingen eventueel verschillend zijn naargelang de handicap of de zorgzwaarte van de budgethouder. Daarna kijken we of de verschillen tussen de groepen zich verder zetten doorheen de registratiemomenten en vergelijken we ook met het ondersteuningsplan. Op het niveau van de budgethouder zien we geen significante verschillen tussen de registratiemomenten. Wel is er een verschil met het ondersteuningsplan (77,5 uur per week tegenover 53,1 uur) in het eerste registratiemoment. Dit is een duidelijke overschatting in het ondersteuningsplan. We kunnen dit wijten aan het feit dat het ondersteuningsplan geen rekening houdt met het budget, en soms meer de wens van de budgethouder uitdrukt dan de realiteit van een budget. Maar omdat veel ondersteuning door mantelzorgers gegeven wordt, is het zeker niet enkel de budgetgrootte die deze overschatting verklaart. We zullen nagaan op welke vlakken de verschillen tussen het ondersteuningsplan en de registratiemomenten zich juist voordoen. Omdat het gemiddelde ons onvoldoende zicht geeft op het effectieve gebruik van ondersteuning, hebben we de totale duur in zes (ongelijke) intervallen opgesplitst. Hoe deze intervallen er precies uitzien kan men lezen in de eerste kolom van Tabel 10. Het laagste interval is aangeduid met <=10, dit wel zeggen dat er tot maximum 10 uur ondersteuning per week geboden wordt. De twee intervallen met de kortste duur zijn smaller dan de anderen. We vonden het nuttig om erbinnen te kunnen differentiëren. Zo krijgen we een duidelijker beeld en behouden we toch het overzicht, met niet te veel lege intervallen (vooral bovenaan). In de kolommen vinden we van links naar rechts eerst de gegevens uit het eerste registratiemoment voor de budgethouders ingedeeld naar handicap en zorgzwaarte, en vervolgens de gegevens voor het ondersteuningsplan en de vier volgende registratiemomenten, waarbij we enkel de totaalresultaten geven omdat de verdelingen in de volgende registraties zeer dicht bij de eerste liggen. Eerst bespreken we de resultaten van het eerste registratiemoment, en vervolgens de vergelijking met het ondersteuningsplan en de andere registratiemomenten. Ondersteuning bij budgethouders met een verstandelijke handicap vormt een ander patroon dan de ondersteuning van budgethouders met een niet-verstandelijke handicap, met meer kortere en meer langere ondersteuning bij de eerst vermelde categorie. Budgethouders met een verstandelijke handicap komen veel vaker voor in het laagste interval (tot 10 uur per week) en het hoogste (meer dan 100 uur per week). Samen tellen deze uiterste intervallen mee voor 35% van de budgethouders met een verstandelijke handicap. 25