Syntheserapport : Zorgzwaarte-instrument

Transcriptie

1 Nota rapport ZZI december 2009 Syntheserapport : Zorgzwaarte-instrument Onderzoekers : Tom Cornelis Ann Van den Abbeele mmv: Leen Van Ermen Bea Jonckheere Jeroen Boel Projectleiding en eindredactie: Catherine Molleman

2 Een woord van dank.. aan alle personen die hebben bijgedragen tot het ontwikkelen en uittesten van dit zorgzwaarteinstrument. Dit in de eerste plaats aan iedereen die meegewerkt heeft aan het zorggradatieonderzoek en alle personen met een handicap die zich hebben laten inschalen met het experimentele instrument. Wij danken uitdrukkelijk alle personeelsleden van voorzieningen en multi-disciplinaire teams die in de conceptfase en de testfases de verschillende schalen hebben afgenomen en ons via feedbackgesprekken de noodzakelijke informatie bezorgd hebben om het instrument beter en betrouwbaarder te maken. Voor de input tijdens de conceptfase danken we Filip Morisse (therapeutisch coördinator De Steiger) in het bijzonder voor de ondersteuning bij het maken van de screeninglijst Sociaal Emotioneel Functioneren. Wij danken Dr. Wil Buntinx, van de Universiteit van Maastricht, voor het helpen bij het experimenteel gebruik van de SIS, en zijn constant advies bij het opleiden en correct gebruiken van deze schaal en zijn inbreng en interesse in het gehele project. Voor de inspanningen en de feedback danken wij ook de leden van de inschalingscommissie PGB, met name Dr. Annie Nouwen, Dr. Jan Stevens, en vanuit de gebruikers Eddy Denayer. Voor de deskundige inbreng om de statistische analyses tot een goed einde te brengen danken we Sofie Cuppens (Katholieke Universiteit Leuven) en voor de analyses op de gegevens verzameld tijdens het zorggradatieonderzoek, Jan Verbelen (voormalig wetenschappelijk medewerker Studiecel VAPH ). Voor het mee nalezen van dit rapport bedanken we collega Sofie Heymans. Het onderzoeksteam 2

3 1 Situering In een periode waarin gedacht wordt aan -en geëxperimenteerd wordt met- individuele budgetten en zorgzwaarte gerelateerde subsidiëring van voorzieningen is het noodzakelijk hiervoor instrumenten te ontwikkelen. Voorliggend rapport is de weerslag van een zoektocht naar een dergelijk instrument. De reisgenoten waren onderzoekers verbonden aan de studiecel van het Vlaams Agentschap Personen met een Handicap (VAPH), in samenwerking met vele experten uit het werkveld die bouwstenen aanbrachten en verschillende versies uitprobeerden. Met dit syntheserapport willen we het ZZI, dit is het zorg-zwaarte-instrument dat uit deze zoektocht voortkwam, aan de lezer voorstellen. We maken duidelijk waarvoor het werd geconcipieerd, waaruit het is samengesteld, hoe het werd ontwikkeld en uitgetest en tenslotte hoe het moet gebruikt worden. Dit is een syntheserapport, wat impliceert dat we ook nog andere rapporten gemaakt hebben waarin over het instrument wordt gerapporteerd. Dit zijn technische nog niet vrijgegeven- rapporten waarin gedetailleerd verslag wordt uitgebracht over hoe het instrument tot stand kwam en met handleidingen voor de gebruikte schalen. Ze laten toe dat externe controle mogelijk is op de kwaliteit van het instrument. De beste kwaliteitscontrole zullen natuurlijk de ervaringen zijn die we gaan opdoen bij een meer algemeen gebruik van het instrument. De voorliggende versie van het ZZI werd reeds grondig uitgetest, maar zal toch nog een tijdje experimenteel gebruikt worden voor we het als een volledig geconsolideerd instrument zullen mogen beschouwen. 3

4 2 Wat is het ZZI en waarom werd het ontwikkeld? Het ZZI kan wellicht het best omschreven worden als een set van schalen, instructies en beslissingsbomen die toelaat om eenduidig en objectiveerbaar de zorgzwaarte van iedere (meerderjarige) persoon met een handicap uit te drukken in een aantal parameters. De doelgroep personen met een handicap is uitermate divers: we onderscheiden personen met enkelvoudige en personen met (complex) meervoudige handicaps, personen met verstandelijke en personen met overwegend fysiek-motorische handicaps, personen met bijkomende psychische problemen of met zeer specifieke problemen als NAH of autisme. Ondanks, of misschien net omwille van, deze grote diversiteit was het de bedoeling om met slechts één enkel instrument (of methodiek) de zorgzwaarte van meerderjarige personen te kunnen inschatten. We zijn er immers van overtuigd dat de mate waarin iemand ondersteuning nodig heeft, beter gevat kan worden door te kijken naar de concrete mogelijkheden en beperkingen die iemand in het dagelijks leven ondervindt, dan naar de aard van de aandoening die aan de oorsprong van die beperkingen ligt. Bij het bepalen van iemands zorgzwaarte of bij het inschatten van de mate waarin iemand ondersteuning nodig heeft op allerlei vlak, willen we zo zuiver mogelijk tewerk gaan. Hiermee bedoelen we dat we de (volledige) nood aan ondersteuning in kaart willen brengen, zonder vooruit te lopen op de vraag of het realiseren van die ondersteuning wel mogelijk is en zonder al rekening te houden met het onderscheid tussen ondersteuning door mantelzorgers, reguliere professionele zorg of gespecialiseerde VAPH-zorg. Het resultaat van de zorgzwaartebepaling kan dan ook slechts één enkel zij het cruciaal- element zijn in een indicatiestellingsprocedure. Naast het bepalen van de zorgzwaarte zal bij een goede indicatiestelling ook de nodige aandacht besteed moeten worden aan de verhouding draagkrachtdraaglast binnen het natuurlijke netwerk van de persoon met een handicap, aan de concrete vragen die de persoon en zijn netwerk stellen (vraagverduidelijking) en aan de vertaling van zorgzwaarte en vraag in termen van binnen het door het VAPH te realiseren aanbod. In 2005 werden personen met een handicap die ondersteund werden door een voorziening erkend door het VAPH ingeschaald in ondersteuningsmodules die varieerden in intensiteit (Molleman & Van den Abbeele, 2007, 2009). Naast een inschaling in modules werd ook van elke persoon een algemene schaal afgenomen (de SIS of Supports Intensity Scale (SIS-NL1.0) we komen hier later nog op terug) en van 41% een zelfredzaamheidsschaal (de Barthel en Elida). Dit was het project zorggradatie, dat als doel had de variatie aan ondersteuningsmodules in de voorzieningen in kaart te brengen en materiaal te verzamelen om bij de subsidiëring van voorzieningen, rekening te houden met de zorgzwaarte van de cliënten. Tijdens het verloop van het project zorggradatie zijn discussies ontstaan omtrent de wenselijkheid van het verder werken met het concept modules. Er was duidelijk een groter draagvlak in de sector om te werken met de aparte componenten Begeleidingsintensiteit (B) en Permanentie (P) (worden hierna nog uitvoerig belicht), omdat dit meer flexibiliteit inhoudt dan de vooropgestelde modules 1. Bij het ontwikkelen van een instrument gingen we ervan uit dat de zorgzwaartebepaling bruikbaar moet zijn ongeacht de vorm waarin het VAPH-aanbod wordt uitgedrukt. De aparte componenten B 1 Een module is enerzijds samengesteld uit een welbepaalde combinatie van P en B, maar impliceert anderzijds ook de beschikbaarheid (of het niet ter beschikking gesteld worden) van specifieke ondersteunende activiteiten en dit in een welbepaalde intensiteit (zo verschilt bijvoorbeeld de mate waarin voorzien kan worden in ondersteuning bij huishoudelijke activiteiten naargelang de module). 4

5 en P lenen zich hiertoe vermits ze zowel vertaald kunnen worden naar werkvormen, modules, PAB en PGB-categorieën. Het is de bedoeling dat het ZZI uiteindelijk zal afgenomen worden door Multi-disciplinaire teams (MDT s) in het kader van de toeleiding naar een VAPH-zorgaanbod. Voor het ontwikkelen van de basisversie van het inschalingsinstrument koos het VAPH ervoor de expertise van orthopedagogen uit het werkveld optimaal te benutten. Tijdens het project zorggradatie heeft de studiecel van het VAPH samen met orthopedagogen uit de zorgsector gaandeweg heel wat ervaring en expertise ontwikkeld die de basis vormt voor het uitwerken van voorliggend zorgzwaarte-instrument. Bovendien kennen de zorgverleners vanuit hun vaak jarenlange professionele relatie met individuele cliënten de zorgnoden van die cliënten door en door. Wij achtten de professionele zorgverleners dan ook als het best geplaatst om de merites en tekortkomingen van een instrument in ontwikkeling te beoordelen. Hoewel MDT s reeds jarenlange ervaring hebben met het opstellen van VAPH-dossiers, is het inschatten van zorgzwaarte voor hen een relatief nieuwe invalshoek. Daarom werden zij pas later in het proces, bij de verdere verfijning van het instrument betrokken. In deze fase konden zij een waardevolle bijdrage geven over gebruiksgemak, praktische haalbaarheid enz. van het instrument. In de conceptfase van het instrument werd de input van de gebruikers vooral indirect verzameld en gebruikt. Het is de bedoeling om bij het finaliseren van de handleiding voor de MDT s nog extra gegevens te verzamelen bij de gebruikers zodat hun ervaringen tijdens afname van het instrument nuttig kunnen worden ingezet. Het ontwikkelen van een praktisch bruikbaar instrument kon enkel stapsgewijze gebeuren. Dit wordt in hoofdstuk 7 toegelicht. Eerst willen we dieper ingaan op de begrippen Begeleidingsintensiteit en Permanentie, op de schalen en vragenschema s en de indicatoren die we selecteerden om zorgzwaarte te meten. 3 Definiëring en operationalisering van het begrip zorgzwaarte We omschrijven zorgzwaarte als: De mate waarin een persoon ondersteuning nodig heeft om zo adequaat mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Met zo adequaat mogelijk bedoelen we overeenkomend met wat gangbaar en algemeen aanvaard is binnen de ruimere sociaal-maatschappelijke context waarbinnen de persoon leeft en tevens rekening houdend met de mogelijkheden, beperkingen en wensen van de persoon. We zien zorgzwaarte als een resultante van De nood aan ondersteuning door personen: Begeleidingsintensiteit (afgekort met letter B). De (bijhorende en eventueel supplementaire) nood aan aanwezigheid van en toezicht door personen overdag: Permanentie ( P). De nood aan aanwezigheid van en toezicht door personen s nachts: Nachtpermanentie (N). Hierbij onderscheiden we een aantal gradaties of intensiteiten van Begeleiding, Permanentie en Nachtpermanentie. De omschrijvingen van deze gradaties zijn in de loop van het zorggradatieonderzoek en de ontwikkeling van het ZZI al enkele keren licht gewijzigd. We beginnen van een zwaardere gradatie (punt van de pijl) naar een lichtere: 5

6 Begeleiding: de mate waarin de persoon met een handicap (pmh) ondersteuning nodig heeft van andere personen. Er wordt dagelijks zeer intensieve ondersteuning in functie van uitzonderlijke ondersteuningsbehoeften aangeboden. (B6) PmH heeft uitzonderlijke ondersteuningsbehoeften. Dit wil zeggen dat indien deze uitzonderlijke intensieve ondersteuning niet geboden wordt, er levensgevaar is voor de PmH. De persoon heeft meestal een combinatie van ernstige problemen, waaronder zeker medische of gedragsmatige problemen. o Als voorbeelden van ernstige medische problemen kan het gaan om personen met infectieziekten (MRSA), beademingsproblemen, complexe chronische wondverzorging, doorgaans in combinatie met zeer lage cognitieve mogelijkheden of zeer lage bewustzijnstoestand. o In het tweede geval gaat het om personen met extreem ernstige gedragsproblematiek waarvoor zeer veel preventieve of reactieve ondersteuning nodig is. Dit kan zowel internaliserend (naar zichzelf gericht) als externaliserend gedrag zijn. Er wordt dagelijks continu en intensief ondersteuning geboden op alle levensdomeinen. (B5) PmH heeft dagelijks continu en (zeer) intensieve ondersteuning nodig. Er is een zeer grote globale ondersteuningsnood. Deze hoge totale ondersteuningsnood kan mede bepaald worden door specifieke (bv. medische of gedragsmatige) problemen. Er wordt dagelijks en continu ondersteuning geboden; de ondersteuning is ruim in reikwijdte en intensiteit. (B4) De PmH heeft dagelijks op zowat alle levensdomeinen enige ondersteuning nodig, maar beschikt ook nog over heel wat mogelijkheden waardoor globaal gezien een minder intensieve ondersteuning nodig is in vergelijking met het vorige niveau. De mate en de aard van de nodige ondersteuning, kan sterk verschillen over de levensdomeinen heen, gaande van aansporen, controleren, toezicht houden, meehelpen tot overnemen. Deze ondersteuningsnood is meestal het gevolg van een (vrij ernstige) enkelvoudige handicap/ beperking of van een combinatie van meerdere handicaps/ beperkingen. Er wordt dagelijks ondersteuning geboden, de ondersteuning is beperkt in reikwijdte en intensiteit (geen continue ondersteuning). (B3) PmH heeft ondersteuning nodig op bepaalde (niet op alle) levensdomeinen; er is een eerder beperkte globale ondersteuningsnood. Type ondersteuning overname komt slechts weinig voor. Er wordt niet elke dag, maar wel meerdere keren per week ondersteuning geboden; er is hoofdzakelijk opvolging nodig. (B2) Er wordt maximaal 1 keer per week ondersteuning geboden. (B1) De aard van de ondersteuning situeert zich in hoofdzaak op vlak van administratie, financiën en (beperkte) organisatie van het dagelijks leven. Permanentie: de mate waarin de persoon met een handicap nood heeft aan de beschikbaarheid, feitelijke aanwezigheid van, of aan toezicht door andere personen. De persoon heeft nood aan voortdurend toezicht en dit binnen een beveiligende infrastructuur en omkadering, dit impliceert een gespecialiseerde setting. (P7) De doelgroep betreft hier personen met zeer ernstige externaliserende gedragsproblemen die een acuut gevaar opleveren voor zichzelf, voor medebewoners en/of 6

7 voor personeel. Ook personen die op een dusdanig intensieve manier aangepakt worden (fixeren/ separeren) dat dergelijke problemen worden vermeden, maar die zonder deze aanpak dezelfde problemen opnieuw zouden veroorzaken worden hiermee bedoeld. Er moet voortdurend iemand aanwezig zijn en toezicht uitgeoefend worden. Dit betekent dat er op elk ogenblik iemand in contact staat met de PmH, ofwel rechtstreeks ofwel onrechtstreeks (via babyfoon, webcam of andere middelen). (P6) Ter illustratie kan het hier gaan om personen met : o specifieke medische problematiek: beademing, zware (onvoorspelbare) epilepsie, dementie, o zeer ernstige gedragsmatige problematiek, die effectief toezicht vergt, zoals bv automutilatie, slaan naar andere bewoners, hoog risico voor seksueel grensoverschrijdend gedrag, o zeer lage bewustzijnstoestand of zeer laag niveau van functioneren. Er moet voortdurend iemand aanwezig zijn, maar die persoon hoeft niet voortdurend toezicht uit te oefenen. Indien nodig moet onmiddellijk iemand fysiek aanwezig kunnen zijn om ondersteuning te bieden. (P5) Het gaat hierbij om ondersteuning die niet planbaar is of die dermate frequent voorkomt dat er constant iemand aanwezig moet zijn. De mogelijke ondersteuning die moet geboden worden kan zowel op vlak van zelfredzaamheid, als medisch als gedragsmatig zijn. Voor zijn/haar zelfredzaamheid kan de persoon op geen enkele manier (dus ook niet met een hulpmiddel) noodhulp inroepen indien nodig. Er moet gedurende grote delen van de dag iemand in de nabijheid van de persoon aanwezig zijn. Bij afwezigheid kan de persoon iemand telefonisch bereiken of oproepen die onmiddellijk, rekening houdend met de nodige verplaatsingstijd, fysiek aanwezig kan zijn om ondersteuning te bieden. (P4) Er is sprake van een dagelijkse ondersteuningsnood, maar die is redelijk planbaar. De persoon kan iemand telefonisch bereiken of oproepen die onmiddellijk, rekening houdend met de nodige verplaatsingstijd, fysiek kan aanwezig zijn om ondersteuning te bieden. (P3) Er is dus geen dagelijkse aanwezigheid nodig, maar wel de zekerheid dat er iemand beschikbaar is wanneer dit nodig is. Bijvoorbeeld bij iemand met een visuele handicap of een plotse spierverlamming. De persoon kan iemand telefonisch bereiken die raad kan geven en indien nodig kan langs komen. (P2) Het gaat om situaties waarbij de persoon op sommige momenten fysieke ondersteuning nodig heeft, of dat er iemand geregeld op eigen initiatief langs komt die de situatie kan inschatten. De persoon kan op elk moment iemand telefonisch bereiken om raad te vragen. (P1) PmH heeft in principe geen permanentie nodig, maar heeft af en toe nood aan raad omwille van onverwachte gebeurtenissen (bv bij PmH met ASS en een kind) of sociaalemotionele problemen (bv bij PMH met licht verstandelijke handicap die vlug in paniek slaat). Deze problemen kunnen dan niet wachten tot de contactmomenten die er in het kader van B reeds zijn. PmH heeft geen enkele vorm van permanentie nodig. (P0) 7

8 Nachtpermanentie: de mate waarin de persoon met een handicap tijdens de nacht nood heeft aan de beschikbaarheid, feitelijke aanwezigheid van of toezicht door andere personen. Tijdens de nacht is iemand fysiek aanwezig; er wordt toezicht uitgeoefend en er wordt meermaals per nacht intensieve ondersteuning geboden i.f.v. gedrag en/of verzorging / verpleging (N4). Tijdens de nacht is iemand fysiek aanwezig; er wordt toezicht uitgeoefend en er wordt meermaals per nacht feitelijke ondersteuning geboden. (N3) Het gaat hier bijvoorbeeld om o mensen (met en zonder verstandelijke handicap) die behandeling nodig hebben voor wat betreft zelfredzaamheid of op (para)medisch vlak: doorligwonden, sondevoeding, toilet, medicatie. o mensen met een ernstig/diep verstandelijke handicap waarbij bvb een akoestisch systeem als toezicht wordt gehanteerd Tijdens de nacht is iemand fysiek aanwezig, indien nodig kan onmiddellijke ondersteuning geboden worden. Er wordt geen toezicht uitgeoefend; er kan maximaal 1x/nacht ondersteuning geboden worden. (N2) Het gaat hier bijvoorbeeld om o mensen met een matig tot diep verstandelijke handicap zonder (para)- medische ondersteuningsnoden. o mensen met een motorische handicap die van houding dienen gewisseld te worden s nachts maar dit grotendeels zelf kunnen. Tijdens de nacht is iemand stand-by, bij oproep kan maximum binnen het uur ondersteuning geboden worden; er wordt sporadisch (niet elke nacht) ondersteuning geboden. (N1) Het gaat hier bijvoorbeeld om o mensen die sporadisch medische ondersteuning nodig hebben zoals losgekomen stomaplaten, een hypo doormaken bij diabetes,... o mensen met een matig verstandelijke handicap of met sociaal-emotionele problematiek. Gedurende de nacht wordt geen ondersteuning geboden; er is niemand aanwezig noch stand-by. (N0). Het resultaat van de afname van het ZZI is een individuele zorgzwaarte van een persoon met een handicap, uitgedrukt als een unieke combinatie van deze elementen P en B en N. Ter herinnering de zorgzwaarte gemeten met het ZZI is onafhankelijk van de personen of instanties die de ondersteuning aanbieden. 8

9 4 Meetinstrumenten binnen het ZZI Bij het ontwikkelen van het zorgzwaarte-instrument was het nooit onze bedoeling om zelf nieuwe schalen te ontwikkelen. Dit gebeurt wereldwijd door voldoende andere instanties en wij verkozen om via literatuurstudie, zelf uitproberen en raadgevingen vanuit het werkveld te ontdekken welke instrumenten ons doel het best zouden kunnen dienen. Voor het zorggradatieonderzoek hadden we al enkele nuttige schalen uitgeprobeerd 2 die we opnieuw wilden integreren in het ZZI. Hieronder bespreken we achtereenvolgens de schalen die gebruikt worden in het ZZI en we verklaren waarom we ze gebruiken. Het zijn: De Supports Intensity Scale (SIS) De Barthel ADL-Index en de ELIDA schaal De Storend Gedragsschaal voor Zwakzinningen (SGZ) De vragenlijst para-medisch-verzorgende handelingen ofwel Schaal Van Ermen De screeningslijst sociaal-emotioneel functioneren Merk op dat we in dit hoofdstuk gewoon de meetinstrumenten beschrijven, zonder diep in te gaan op het onderscheid dat we soms maken bij personen met of zonder cognitieve of verstandelijke beperkingen of gedragsstoornissen. 4.1 Ondersteuningsnood volgens de Supports Intensity Scale De SIS 3 behoort tot een nieuwe generatie meetinstrumenten aansluitend bij het model van verstandelijke beperkingen van de AAMR waarin een centrale plaats toebedeeld wordt aan het concept ondersteuning. Met de SIS wordt beoogd de nood aan ondersteuning te meten. De SIS bestaat uit drie secties: 1. de eerste sectie omvat zes subschalen en men kan er de behoefte aan algemene ondersteuning mee meten. (De zes subschalen meten achtereenvolgend de behoefte aan ondersteuning in huis, in de samenleving, op vlak van leren en permanente vorming, op vlak van arbeidsmatige activiteiten, gezondheid en veiligheid en tot slot sociale activiteiten.) 2. de tweede sectie bestaat uit één subschaal m.b.t. de behoefte aan ondersteuning op het gebied van belangenbehartiging 3. de derde sectie bestaat uit twee subschalen met betrekking tot speciale ondersteuning op gebied van medische problematiek en van gedragsproblemen. In het eerste hoofdstuk van dit rapport werd het ZZI omschreven als een set van schalen, instructies en beslissingsbomen. Het zijn de door ons geconstrueerde beslissingsbomen die een bepaalde P en B waarde opleveren. Er zijn verschillende beslissingsbomen geconstrueerd voor personen mèt en 2 De Van Den Boer schaal werd ook uitgetest in de derde testfase (zie technisch rapport) maar werd uiteindelijk niet weerhouden omdat deze resultaten geen extra indicaties opleverden. 3 Supports Intensity Scale (Nederlandse versie SIS NL 1.0) Thompson J.R. et al. Nederlandse vertaling door Buntinx W.H.E., 2006, NGBZ 9

10 zonder cognitieve of verstandelijke beperkingen. Eén van de redenen hiervoor is dat de SISresultaten als mede voorspellers van een B of P waarde voor beide groepen personen best anders kunnen worden gebruikt. Op basis van de resultaten van de eerste twee secties kan een SISindexPlus worden berekend (dit is een bepaalde score die we bekomen door alle elementen uit die secties samen te bekijken) en gebruikt als een indicator van globale ondersteuningsnood. Uit ons onderzoek is gebleken dat specifieke waarden van die SISindexPlus vooral zeer goede indicatoren zijn om te komen tot een inschatting van de noodzakelijke begeleidingsintensiteit bij personen met een verstandelijke handicap of personen met cognitieve beperkingen. Daarom wordt voor deze groep ook steeds de volledige SIS afgenomen. Naast de SISindexplus, wordt ook gebruik gemaakt van specifieke (subschaal)scores van de SIS om een verder onderscheid te kunnen maken in bepaalde gradaties in hetzij begeleidingsintensiteit hetzij permanentie. Voor personen die geen verstandelijke beperkingen hebben wordt in het ZZI gebruik gemaakt van een verkorte versie van de Supports Intensity Scale. Deze versie werd op basis van factoranalyses ontwikkeld door de K.U.Leuven, in het kader van een uitbesteed onderzoek over de bruikbaarheid van de SIS bij bijzondere doelgroepen (Maes, Bossaert & Cuppens, 2008). Concreet gaat het hier om een versie met slechts vier subschalen en 33 items. Deze meet de mate aan behoefte aan ondersteuning bij het vormgeven van het persoonlijke en sociale leven, bij maatschappelijke integratie, bij zelfredzaamheid en tot slot bij arbeidsmatige activiteiten. Voor de scores op deze verkorte schaal, bestaan nog geen gestandaardiseerde scores. Daarom werden zowel voor de algemene schaal als voor de subschalen ruwe scores gebruikt. De ruwe totaalscore benoemen we in het technisch rapport sisverkort, en gebruiken we als indicator voor de globale ondersteuningsnood bij personen met een niet-verstandelijke handicap. Voor de volledige SIS zijn er uiteraard wel standaardscores, en beschikken we zelfs over Vlaamse normen. Die werden door Dr. W.H.E. Buntinx, co-auteur van de SIS-schaal, ontwikkeld in opdracht van -en in nauwe samenwerking mét- het VAPH (Buntinx, 2007). Randvoorwaarden bij afname van de SIS. Zoals bij elke schaal is een degelijke training in het afnemen ervan en het zorgvuldig opvolgen van de handleiding essentieel voor het bereiken van optimale kwaliteit in de testresultaten. De betrouwbaarheid tussen twee beoordelaars wordt immers sterk beïnvloed door de mate van training en opleiding. Daarnaast is uit onderzoek gebleken dat men bij afname van de SIS een (nog) grotere betrouwbaarheid bekomt wanneer twee informanten worden bevraagd (waarbij met informanten personen worden bedoeld die de persoon met een handicap goed kennen). Uiteraard is bij afname van de verkorte SIS bij personen met een motorische of sensoriële handicap de persoon zelf (ook) de gebruikelijke informant. Om deze redenen is het wenselijk dat personen die het zorgzwaarte-instrument zullen hanteren, een opleiding krijgen in de afname van deze schaal, en telkens twee informanten zullen bevragen. Ook de opmerkingen die we meegenomen hebben in 4.3, bij het inschatten van ondersteuningsnoden op vlak van gedrag zijn belangrijke aandachtspunten bij deze opleidingen. Tijdens de proeffases zijn we bij de MDT s nagegaan hoe lang het duurt om de SIS af te nemen en of het haalbaar is om telkens 2 informanten te bevragen. De gemiddelde afnameduur bedraagt 86 10

11 minuten bij de volledige SIS en 61,5 minuten bij de verkorte versie. Het afnemen bij 2 informanten lukte ook steeds. 4.2 De Barthel-index en de Elida-schaal als indicatoren voor Zelfredzaamheid Hoewel de basale redzaamheid ook aan bod komt in het eerste deel van de SIS ( vooral in subschaal A. Huiselijke Activiteiten) en in de derde subschaal van de verkorte versie van de SIS, bleek het aspect zelfredzaamheid toch nog onvoldoende tot uiting te komen in de globale SIS-scores om een goede differentiatie in de B,P en N waarden te maken. Daarom werd het als aparte indicator aan het ZZI toegevoegd. Om de basiszelfredzaamheid in kaart te brengen kozen we voor de Barthel-index omdat deze ruim voldoende gevalideerd en betrouwbaar is en omdat de MDT s hiermee reeds vertrouwd zijn. De Barthel-index is ontwikkeld om de onafhankelijkheid van een individu in de zelfzorg en de bewegingen van het alledaagse leven te evalueren. De mogelijkheden van de persoon om zelfstandig een aantal activiteiten uit te voeren worden ingeschaald. Hierbij gaat men er van uit dat de persoon aangepaste hulpmiddelen hanteert. De twee deelaspecten zelfzorg en mobiliteit worden in kaart gebracht. De schaal bestaat uit 13 items waarvan de eerste acht leiden tot een zelfzorg index en de laatste vijf tot een mobiliteitsindex. De som van deze twee indexen vormt de barthel-index. Alle items, op twee na worden beoordeeld op basis van drie antwoordmogelijkheden: kan de persoon een bepaalde activiteit onafhankelijk uitvoeren, kan hij/zij het met wat hulp of kan de persoon het helemaal niet. De twee andere items gaan over de mate van incontinentie. Hoe lager de eindscore is, hoe groter de afhankelijkheid van andere personen op vlak van de elementaire zorgbehoefte. De BartheI-index levert ons een inschatting op van de mate waarin de persoon afhankelijk is van andere personen voor basishandelingen. Daarom gebruiken we ze als mede-indicator voor specifieke waarden van noodzakelijke Begeleidingsintensiteit en Permanentie, zowel bij personen met een verstandelijke handicap als bij personen met een niet-verstandelijke handicap. De ELIDA-schaal is oorspronkelijk ontwikkeld om de nood aan hulp van derden te bepalen voor mensen die slachtoffer zijn van arbeidsongevallen en bestaat uit 50 items. Men kan er het functioneren van de persoon op tien domeinen die relevant zijn in het dagelijks leven bevragen: toilet, lichaamsverzorging, voedselbereiding, dagelijkse huishoudelijke activiteiten, niet dagelijkse huishoudelijke activiteiten, regulatie woonomgeving en slaap, activiteiten buiten de woning, communicatie en basisvaardigheden. Deze items worden beoordeeld op basis van twee antwoordmogelijkheden, namelijk de persoon kan het zonder hulp of de persoon kan het met hulp. De eindscore wordt bekomen door de optelsom van de scores op alle items. Zo bekomt men een score variërend van nul tot honderd. Hoe hoger de eindscore, hoe meer verlies, en dus hoe hoger de nood aan hulp van derden op het vlak van zelfredzaamheid. Omdat een aantal items van de Elida-schaal met elementen van instrumentele en maatschappelijke zelfredzaamheid, toch een zeer waardevolle aanvulling zijn op de Barthel, hebben we die ook in ons instrument opgenomen. Daar er een grote overlap in items bestaat tussen de Barthel en de Elida gebruiken we hiervoor één geïntegreerde set van items die ons toch toelaat om de aparte scores van de twee schalen te berekenen.uit de proeffase bleek dat de gemiddelde afnameduur van de geïntegreerde vragenlijst 25 minuten is, afname van de Barthel alleen duurt 19 minuten. Bij personen met een niet-verstandelijke handicap neemt de beoordeling van zelfredzaamheid een belangrijke plaats in bij het bepalen van nood aan Begeleidingsintensiteit èn Permanentie. 11

12 Bij bepaalde gradaties in Permanentie was de totaalscore van deze zelfredzaamheidschalen te ruw om betrouwbaar het onderscheid te kunnen maken. Daarom werden ook specifieke scores op itemniveau van de Barthel en Elida-schaal als indicator in het ZZI gebruikt. 4.3 De SIS en de Storend Gedrag Schaal als indicatoren voor Gedragsmatige ondersteuningsnoden Specifieke gedragsmatige ondersteuningsnoden worden in de SIS geobjectiveerd via subschaal SIS3b. Hiermee wordt bijv. gepeild of agressief gedrag, seksueel ongepast gedrag of seksuele agressie, wegloopgedrag, misbruik van alcohol, drugs, medicatie, emotionele uitbarstingen voorkomt. Bevraging van deskundigen uit de sector 4 leerde ons dat de concrete instructies voor het invullen van deze subschaal strikter opgesteld moeten worden om afwijkingen op basis van (gebrek aan) vertrouwdheid met de problematiek zoveel mogelijk te vermijden. In de handleiding bij het instrument worden extra instructies gegeven, rekening houdend met de richtlijnen die gelden bij het Consensus Protocol Ernstig Probleemgedrag (CEP). Het gaat dan vooral over hoe men rekening moet houden met ondersteuningsnoden die probleemgedrag moeten voorkomen en over hoe men de ernst van verschillende soorten probleemgedrag meer éénduidig kan inschatten. Op basis van alle items wordt een totaalscore berekend, meer bepaald de SIS3bsom. Deze score varieert van nul tot 26. Tijdens de testfases van het instrument bleek dat vooral bij personen met een verstandelijke handicap bepaalde specifieke gedragsproblemen te weinig aan bod komen via deze SIS-subschaal. Om een ruimere inschatting te kunnen maken van de gedragsproblemen, kozen we ervoor om de Storend Gedragsschaal voor Zwakzinningen (SGZ) mee in ons instrument op te nemen. Deze schaal is voldoende betrouwbaar en valide en wordt bovendien reeds gebruikt door MDT s. De SGZ bestaat uit 32 items die allen betrekking hebben op een vorm van storend, ongewenst of onaangepast gedrag. Bij de beantwoording van ieder item kan gekozen worden uit vijf niveau s die de frequentie van voorkomen van het storend gedrag aangeven (van elke dag meermaals tot één keer per maand of helemaal niet). De ruwe scores van de 32 items worden, op basis van de leeftijd en het geslacht van de betrokkene, verder verwerkt tot gestandaardiseerde scores. Deze scores variëren van twee tot negen. Hoe hoger de score, hoe minder gedragsproblemen de betrokkene veroorzaakte tijdens de laatste drie maanden; en omgekeerd. Als voorbeeldend van items vallen onder Agressief storend gedrag krabben, bijten, slaan, omduwen van anderen; onder Verbaal storend gedrag anderen of zichzelf uitschelden, pesterige opmerkingen maken; onder Gemengd storend gedrag activiteiten zoals bonken, eten ophalen, druk/opgewonden gedrag, stereotiep gedrag, enz. Het afnemen van de schaal geschiedt in de vorm van een met tact gevoerd gesprek met iemand die de persoon goed kent, over hoe de betrokkene thuis dagelijks is en welke problemen men eventueel aangaande zijn/ haar gedrag tegenkomt. De schaal wordt ingevuld op basis van het gedrag tijdens de laatste drie maanden. De gemiddelde invulduur van deze vragenlijst bedraagt ongeveer 10 minuten, en varieert tussen vijf en vijftien minuten per deelnemer. 4 Met dank aan de orthopedagogen van Ons Erf, De Lovie en Emiliani. 12

13 In het zorgzwaarte-instrument wordt deze schaal enkel afgenomen wanneer er op basis van de subschaal van de SIS of vanuit het intake-gesprek al aanwijzingen zijn dat er ondersteuning nodig is op dit vlak. De score op deze schaal wordt gebruikt in de bepaling van de B-waarden en P-waarden bij personen met een verstandelijke handicap en bij personen met een niet-verstandelijke handicap met gedragsstoornissen. 4.4 Medische ondersteuningsnoden Specifieke medische ondersteuningsnoden worden in belangrijke mate in kaart gebracht met de SIS, (Subschaal SIS3a). Er wordt vooral gefocust op (para)medische ondersteuning i.v.m. ademhaling, voeding, wondverzorging en bepaalde chronische aandoeningen. Bij de zestien items moet men telkens aankruisen of men hiervoor geen, enige of omvangrijke ondersteuning nodig heeft. Intern wetenschappelijk onderzoek binnen de vzw Stijn heeft aangetoond dat een aantal medische behoeften niet of onvoldoende aan bod komen in deze subschaal. Enkele voorbeelden hiervan zijn : - het assisteren/fixeren van de persoon bij een bloedafname (dit is niet gelijk aan de bloedafname zelf, het gaat hier om de extra ondersteuningsnood van het vasthouden, of fixeren) - het bijstaan van de persoon bij het gebruiken van allerlei sta apparaten, loophulpen, orthopedische schoenen, enz. - toedienen van medicatie, observatie en interpretatie van hartslag en ademhaling en bloeddruk - eenvoudige en complexe lavementen Door vzw Stijn werd een vragenlijst ontwikkeld om ook deze noden mee te kunnen nemen bij het bepalen van de zorgzwaarte. In deze schaal, Vragenlijst para-medisch-verzorgende handelingen ofwel Schaal Vanermen (naar de ontwerpster ervan), wordt gepeild naar noodzakelijke ondersteuning op vlak van (para)medischverzorgende handelingen. Het gaat hierbij duidelijk om handelingen waarbij de zorggebruiker betrokken is, die directe individuele begeleidingstijd innemen. Om de items te selecteren en een gewicht te geven werd een grootscheepse meting uitgevoerd waarbij enkel die activiteiten werden weerhouden die een significant verschil uitmaken in de tijd die personeel aan een bepaalde persoon besteedt. De schaal bestaat uit 15 items. Bij elk van deze items wordt precies uitgelegd wat onder het item bedoeld wordt en wat niet. De inschaler geeft aan welke antwoordmogelijkheid het best aan de realiteit voldoet. Indien de persoon bijvoorbeeld lijdt aan epilepsie, maar hierdoor enkel absences heeft waarbij gewoon toezicht als ondersteuning volstaat, is er geen extra directe begeleidingstijd voor nodig en dient dit ook zo ingeschaald te worden. Op basis van de toegekende scores op alle items komt men aan de hand van een specifiek beslissingsalgoritme (zie handleiding voor de MDT s) tot een toewijzing in vier mogelijke zorggroepen die in het instrument corresponderen met een specifiek aantal extra zorgminuten. In het zorgzwaarte-instrument wordt deze schaal gebruikt voor alle doelgroepen bij het bepalen van zowel de Begeleidingsintensiteit als de Permanentie. Dit wel alleen als uit de subschaal van de SIS, of uit het gesprek vóór de inschaling blijkt dat dit relevant is. De gemiddelde afnameduur van deze vragenlijst bedraagt 8,5 min. 13

14 4.5 Sociaal-emotionele ondersteuningsnoden In alle verzamelde feedback, zowel tijdens het project zorggradatie als tijdens de ontwikkeling van het zorgzwaarte-instrument, kwam het element sociaal-emotioneel functioneren naar voor als een belangrijke extra beïnvloedende factor bij het inschatten van de zorgzwaarte van een individu met een verstandelijke handicap. Dit sociaal-emotioneel functioneren vaak ook beschreven als het verschil tussen kunnen en aankunnen - moest dus absoluut vervat zitten in het ZZI. Net als bij het verstandelijke functioneren kan ook bij het sociaal-emotioneel functioneren een leeftijd bepaald worden. Doorgaans spoort het sociaal-emotioneel functioneren met het cognitieve functioneren, maar in sommige gevallen is er een discrepantie tussen beide. Het is deze discrepantie tussen de cognitieve mogelijkheden (het kunnen) enerzijds en de sociaal-emotionele mogelijkheden (het aankunnen) anderzijds die voor belangrijke bijkomende problemen kan zorgen. Een algemeen aanvaard en goed onderbouwd theoretisch model m.b.t. het sociaal-emotioneel functioneren is dit van Dösen. Bovendien heeft Dösen een praktijkinstrument ontwikkeld waarmee iemands niveau van sociaal-emotioneel functioneren bepaald kan worden, de SEO (Schaal voor Emotionele Ontwikkeling). Een variant hierop is de ESSEON 5. Beide schalen kunnen echter slechts toegepast worden mits grondige theoretische kennis en de nodige vertrouwdheid met de persoon met een handicap en diens functioneren. Bovendien is een correcte toepassing van deze schaal bijzonder tijdsintensief. We beschouwden deze instrumenten dan ook als praktisch moeilijk bruikbaar binnen de opdracht van MDT s. Omdat een inschatting van het sociaal-emotioneel functioneren zo n cruciaal element is bij het inschatten van de zorgzwaarte voor personen met een verstandelijke handicap en de bestaande instrumenten niet bruikbaar zijn hebben we met de hulp van externe specialisten terzake zelf een vragenlijst ontwikkeld. Het gaat hier dus niet om een schaal, maar een screeninglijst waarmee duidelijk gemaakt kan worden dat er een belangrijke indicatie is voor een problematische discrepantie tussen iemands cognitief en sociaal-emotioneel niveau van functioneren. In de vragenlijst worden een aantal stellingen beschreven waarbij de informant aan het MDT moet meedelen of ze van toepassing zijn op de persoon met een handicap. In de stellingen komen aspecten aan bod zoals de mate waarin de persoon op emotioneel vlak afhankelijk is van anderen, al dan niet psychofarmaca gebruikt, (herhaaldelijke) opnames in de psychiatrie heeft gehad, onderhevig is aan vrijheidsbeperkende afspraken, in welke mate de persoon beïnvloedbaar is door omgevingsfactoren, hoe de persoon reageert in probleemsituaties, enz. De gemiddelde afnameduur van deze vragenlijst bedraagt 9 minuten. In het ZZI worden de resultaten van deze vragenlijst gebruikt bij de bepaling van de noodzakelijke zorgzwaarte bij personen met een verstandelijke handicap, met cognitieve of met gedragsstoornissen. 5 Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal-Emotionele OntwikkelingsNiveau 14

15 5 Afnameprocedures en het gebruik van beslissingsbomen in het bepalen van de B en P- waarden. Nu we al weten welke parameters het ZZI kan opleveren en welke schalen gebruikt worden om die parameterwaarden te bekomen, is het nuttig om even wat concreter te worden over het toepassen van het instrument zelf en de afname van de verschillende schalen of vragenlijsten. 5.1 Twee protocollen We omschreven het ZZI eerder in dit rapport als een set van schalen, instructies en beslissingsbomen. Hierbij geven de instructies aan wanneer welke schalen wel of juist niet afgenomen moeten worden. Zoals reeds bij de bespreking van de verschillende schalen werd vermeld zijn ze immers niet allemaal voor iedereen een even goede indicator van zorgzwaarte. Uit de testfases bleek dat sommige schaalresultaten een betere indicator waren voor de algemene zorgzwaarte van bepaalde specifieke deelgroepen van personen met een handicap. Waar de parameters dus wel universeel kunnen worden gebruikt (en niet handicapgebonden zijn) zijn de indicatoren om tot welbepaalde waarden te komen wèl verschillend. We gebruiken dus nog steeds één instrument om voor alle volwassen personen B en P waarden te bekomen, maar we gebruiken 2 protocollen omdat er soms andere elementen moeten doorwegen naargelang de aard van de handicap van de persoon die moet worden ingeschaald. We onderscheiden de twee protocollen door ze protocol A en protocol B te noemen. Bij protocol A ligt het accent eerder op ondersteuningsnoden die het gevolg zijn van verstandelijke, cognitieve en/of gedragsmatige beperkingen. Bij protocol B gaat het over noden die het gevolg zijn van motorische, fysieke of zintuiglijke beperkingen. Protocol A moet dus gebruikt worden bij personen met een verstandelijke handicap (zowel enkelvoudig als in combinatie met motorische of sensorische beperkingen). Ook voor personen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) die kampen met duidelijke cognitieve stoornissen of gedragsproblemen en voor personen met een autismespectrumstoornis is dit protocol aangewezen. Bij de laatste groep is vooral de disproportie in het kunnen versus het aankunnen de reden om dit protocol te hanteren. Protocol B is bedoeld voor personen met een sensorische en/of fysieke handicap. Ook personen met NAH zonder beperkingen op cognitief vlak of gedragsproblemen behoren tot deze groep. Daar in dit protocol slechts een verkorte versie van de SIS wordt afgenomen levert dit tijdswinst op en heeft dit bovendien het voordeel dat er geen vragen gesteld worden die voor personen zonder verstandelijke of cognitieve beperkingen als ongepast worden aangevoeld. Bij het bepalen van de zorgzwaarte zit het grote verschil tussen deze twee doelgroepen niet zozeer in de indicatoren op zich (met uitzondering van ondersteuningnoden bij sociaal-emotioneel functioneren, die niet in kaart worden gebracht in protocol B), maar eerder in de manier waarop deze indicatoren worden gemeten. Hieronder geven we voor beide protocollen een overzicht van de indicatoren en hun meetinstrumenten. U ziet hierin meteen dat niet alle instrumenten steeds afgenomen moeten worden (met optioneel aangeduid in de tabel). Bij de toelichting per instrument (zie 4.3 en 4.4) gaven we reeds aan dat de SGZ en de Schaal Vanermen enkel afgenomen moeten worden indien er tijdens het onderzoeksverloop aanwijzingen zijn voor het nut hiervan. 15

16 Protocol A Protocol B Indicator Meetinstrument Meetinstrument Algemene ondersteuningsnood Supports Intensity Scale (SIS) Verkorte SIS Zelfredzaamheid Geïntegreerde Barthel-Elida Geïntegreerde Barthel-Elida Gedragsmatige noden SIS, SIS3B en SGZ (opt) SIS3B en optioneel SGZ Medische noden Ondersteuningsnood op vlak van sociaal-emotioneel functioneren SIS subschaal 3A en schaal Vanermen (optioneel) Screeninglijst Sociaal Emotioneel Functioneren SIS subschaal 3A en Schaal Vanermen (optioneel) Tijdens de testfases is gebleken dat het voor de inschaler niet altijd even evident is om te weten welk protocol men precies dient te gebruiken. Dit bleek vooral moeilijk bij mensen met NAH, waarbij het moeilijk in te schatten viel of er al dan niet beperkingen waren in het cognitief functioneren. Bij twijfel over de te gebruiken versie volgt men best protocol A, daar dit alle mogelijke indicatoren bevat. Op die manier worden toch alle gegevens verzameld en kan achteraf nog beslist worden welke beslissingsbomen voor deze persoon worden gehanteerd. 5.2 Vier beslissingsbomen Wanneer we beschikken over de scores van de hierboven beschreven meetinstrumenten, kunnen we ze toepassen in een beslissingsalgoritme om zo te komen tot een B (begeleidingsintensiteit) en een P (permanentie) waarde. In een beslissingsboom (die we ook visueel kunnen voorstellen, maar in de praktijk een computerprogrammaatje is) worden strikt technisch een aantal mogelijke keuzes in kaart gebracht en afgetoetst zodat men een bepaalde richting de tak(ken) volgt, tot men uiteindelijk in één specifieke uitkomst terecht komt. We hebben aparte algoritmes of beslissingsbomen ontworpen naargelang we protocol A of B volgen. Zoals even aangestipt bij de bespreking van de meetinstrumenten, hebben we gespeurd naar goede voorspellers, zodat een combinatie van bepaalde subschaalscores (en eventueel zelfs itemscores) iemand op een betrouwbare manier inschaalt in een bepaalde P of B waarde. Hoe we die betrouwbaarheid zijn nagegaan wordt uiteengezet in het technisch rapport. De lezer die ook het zorggradatieonderzoek en het PGB-experiment (PersoonsgebondenBudget) heeft opgevolgd, of meegewerkt heeft aan het ontwerpbesluit voor de diensten voor inclusieve ondersteuning, is wellicht verwonderd dat we in dit syntheserapport nog niets gezegd hebben over aparte categorieën van B en P waarden voor ondersteuning bij de dagbesteding. Men kan zich ook afvragen waarom we in de meetinstrumenten geen indicatoren hebben weerhouden i.v.m. de nood aan permanentie s nachts, die we nochtans in het eerste hoofdstuk hebben toegelicht en opgesplitst in ernstcategorieën. De reden hiervoor is dat we in de proeffases gemerkt hebben dat de P en B waarden niet fundamenteel afhankelijk zijn van het domein 6 waarin de ondersteuning plaatsvindt. 6 We verwijzen hier met de term domein naar het concept dat door Bea Maes (2009) ontwikkeld werd bij het beschrijven van een methodiek voor zorgvraagverheldering en het opstellen van een geïntegreerd ondersteuningsplan. De ondersteuningsnoden worden daar beschreven naargelang het domein waarin ze zich afspelen namelijk wonen, werken/dagbesteding, vrije tijd, onderwijs 16

17 De indicatoren die wij weerhouden hebben om zorgzwaarte te meten (zie tabel hierboven) overschrijden duidelijk deze domeinen. Indien een persoon beperkingen ervaart als gevolg van een verstandelijke handicap dan heeft dit immers gevolgen op alle levensdomeinen. Bij het bepalen van ondersteuningsnoden in een werksituatie zal de aard van het werk wellicht een veel grotere rol spelen dan de intrinsieke ondersteuningsnoden gekoppeld aan een bepaalde beperking. Het zou dan ook onbegonnen werk zijn om een schaal af te nemen die situationeel moet aangepast worden naargelang de aard van het werk. Wij gaan er van uit dat de ondersteuningsnoden zoals in het ZZI geoperationaliseerd onder de B, P en N waarden een idee geven van de ernst van ondersteuningsnoden van een individu, los van de specifieke context waarin hij/zij zich bevindt. Wanneer het om subsidietechnische redenen toch noodzakelijk blijkt om aparte waarden voor P en B bij dagbesteding te bepalen kan gebruik gemaakt worden van een omzettingstabel vanuit de algemene P en B waarden. We sluiten niet uit dat bij verder onderzoek met het ZZI toch nog rechtstreekse beslissingsalgoritmes voor dagbesteding uitgewerkt kunnen worden. We zullen dan ook nog moeten uittesten of die inderdaad een meerwaarde betekenen. Voor het bepalen van de nachtpermanentie bleken al onze modellen, waarbij we van schaalindicatoren tot een bepaalde waarde kwamen niet op te kunnen tegen een intuïtief advies van de MDT s of degenen die dagdagelijks instaan voor de ondersteuning van de persoon met een handicap. De menselijke hersenen, blijken op basis van alle informatie die ze verzamelen (dus de schaalresultaten en het gesprek met de cliënt, de informanten en eventueel de context) tot een betere besluitvorming te komen dan een strikt technische logica van een beslissingsalgoritme. Uiteraard kan de bekomen waarde objectief op plausibiliteit gecheckt worden met de schaalresultaten, maar wij stelden uit onze statistische analyses vast dat de praktijk van een klinisch oordeel betrouwbaarder was dan een beslissingsalgoritme dat we op basis van onze verzamelde gegevens konden construeren. 5.3 Enkele voorbeelden Om het gebruiken van beslissingsbomen wat duidelijker te maken schetsen we hieronder de situatie van drie personen die op basis van verschillende indicatoren toch dezelfde eindscore voor de parameter begeleidingsintensiteit (dus B-waarde) hebben gekregen. Ze kregen de waarde B5, wat betekent (zie pagina 6) er wordt dagelijks continu en intensief ondersteuning geboden op alle levensdomeinen. Persoon één is een man met een diep verstandelijke handicap èn motorische beperkingen. Hij is sterk afhankelijk van anderen in het uitoefenen van dagelijkse activiteiten en dit op veel domeinen. Hij valt regelmatig en heeft te kampen met veel medische problemen. Deze man scoort heel hoog op de SIS, (door zijn afhankelijkheid van intensieve ondersteuning op veel domeinen). Hij scoort hoog op de SGZ (betekent weinig of geen gedragsproblemen) en laag op de screeninglijst sociaal-emotioneel functioneren, want hij stelt geen gedrags- of psychische problemen. Hij scoort hoog op de Schaal Vanermen door zijn belastende medische problematiek. Hij scoort ook laag op de Barthel, wat zijn sterke afhankelijk op vlak van zelfredzaamheid illustreert. Op basis van het ZZI krijgt deze persoon de waarde B5 toegewezen door zijn hoge globale ondersteuningsnood, de intensieve (para)medische ondersteuningsnood en omdat hij op vlak van zelfredzaamheid sterk (maar wel niet volledig) afhankelijk is van anderen. gedrag-ontwikkeling en functioneren. Er wordt ook nog een domein omgeving beschreven en een algemeen domein waaronder dan de functie trajectbegeleiding ressorteert. 17

18 Persoon twee heeft multiple sclerose, is rolstoelgebonden, sterk afhankelijk van ondersteuning bij zelfredzaamheid en heeft last van doorligwonden. Hij heeft een hoge gemiddelde score op de Elida daar hij vrij veel ondersteuning nodig heeft bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Hij scoort maximaal op de Schaal Vanermen, wat wijst op de intensieve ondersteuning die hij nodig heeft voor het verzorgen van de doorligwonden en andere medische problemen tengevolge van MS. Deze man bekomt de waarde B5 met het ZZI omwille van zijn beperkte zelfredzaamheid die nog verhoogd wordt door de specifieke medische problematiek. Persoon drie heeft een matig verstandelijke handicap èn gedrags- en psychische problemen èn epilepsie. Zij bekomt een gemiddelde score op de SIS, omdat ze op een aantal domeinen zelfstandig kan functioneren, maar op andere domeinen wèl veel ondersteuning nodig heeft, zoals bijv. in haar begrijpen van en functioneren in de samenleving en bij sociale activiteiten. Omwille van haar gedrags- en psychische problemen, heeft zij een lage score op de SGZ en een hoge score op de screeninglijst sociaal-emotioneel functioneren. De epilepsie is controleerbaar, en vraagt daardoor wel enige maar geen intensieve ondersteuning. Samengevat bekomt zij met het ZZI de relatief hoge B5 waarde door haar specifieke intensieve ondersteuningsnoden op vlak van gedragsproblemen en het sociaal-emotioneel functioneren. 6 Onderzoeksfases bij het ontwikkelen en uittesten van het ZZI In de situering van dit rapport verwezen we naar het onderzoeksproject zorggradatie als eerste belangrijke stap bij de ontwikkeling van het zorgzwaarteinstrument. Dank zij dit onderzoek konden we binnen de studiecel beschikken over een schat aan informatie over het functioneren van personen met een handicap in diverse soorten voorzieningen en diensten. In deze studie zelf werden al instrumenten geïntroduceerd die hun waarde bewezen hebben als goeie indicator voor zorgzwaarte en die dan ook weerhouden werden in het ZZI. De eerste fasen van het onderzoek ontwikkeling van een zorgzwaarte-instrument waren dan ook een directe uitloper van de zorggradatiestudie. Indicatoren van zorgzwaarte werden al heel snel gevonden wanneer we de inschalingsresultaten van de SIS in verband brachten met de toegewezen ondersteuningsmodules. Ook het besef dat we naast de SIS nog andere indicatoren nodig hadden was vrij snel aanwezig. Daarom werd in het zorggradatieonderzoek zelf ook al gebruik gemaakt van zelfredzaamheidschalen (bij 41% van de populatie). Door de vele feedback die we gekregen hebben van de voorzieningen kregen ook andere indicatoren -zoals gedragsproblemen, sociaal-emotionele problemen en specifieke gezondheidsproblemen- steeds meer aandacht. In een meer technisch rapport beschrijven we hoe scores op subschalen van de SIS een duidelijke voorspellende kracht hebben voor de indeling in een bepaalde zorgzwaartecategorie (ordinale regressie analyse). Door ook andere indicatoren in rekening te brengen zijn we er steeds beter in geslaagd om te komen tot een meer verfijnde indicering van een P en B waarde. Zo heeft elke testfase er toe geleid dat we onze hypotheses over wat nuttig was en wat niet hebben kunnen bijstellen en we uiteindelijk geland zijn bij het huidige ZZI dat we uiteraard nog verder willen uittesten en verbeteren. 18