Het Nationaal MS Fonds is opgericht op 28 oktober 1993, KvK Rotterdam Gevestigd aan de Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis.

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012

2 Colofon Download of bekijk het verkorte jaarverslag op U kunt een papieren exemplaar van het verkorte of het volledige jaarverslag opvragen via of via Controle op dit verslag De tekst, cijfers en opmaak van dit jaarverslag zijn gecontroleerd door diverse medewerkers en bestuursleden van het Nationaal MS Fonds. Mocht u ondanks de zorgvuldige controle nog een onregelmatigheid tegenkomen, laat het ons weten via info@nationaalmsfonds.nl. Het volledige jaarverslag is opgesteld conform de Richtlijn Fondswervende Instellingen 650. Dit verkorte jaarrapport wijkt inhoudelijk niet af van de volledige jaarrekening. Bij de volledige jaarrekening heeft Van den Broek Accountants B.V. te Noordwijk een goedkeurende controleverklaring afgegeven op 24 juni Over de stichting Het Nationaal MS Fonds is opgericht op 28 oktober 1993, KvK Rotterdam Gevestigd aan de Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis. Eindredactie: Tekst: Vormgeving: Foto s: Uitgave: Anneke van der Zande Miss Message Marketing en Communicatie Nationaal MS Fonds Nationaal MS Fonds tenzij anders vermeld Nationaal MS Fonds 2 Colofon

3 We Can Do! Ik had vooraf niet kunnen bedenken wat een grote impact het Can Do weekend zou hebben. Ik voel me nog steeds heel energiek. Ik heb niet meer energie dan vroeger, maar ik ben niet meer verlamd van vermoeidheid. Susanne, deelnemer Can Do weekend Het vergt moed en doorzettingsvermogen om bewust bezig te zijn met jezelf, je beperkingen en je omgeving. Wat voor mij het meewerken aan de Can Do weekenden zo bijzonder maakt, is dat wij getuige mogen zijn van zoveel lef en inzet. Steeds weer ben ik ontroerd over wat de deelnemers bereiken met de liefdevolle confrontatie en met de ruimte die er is om te experimenteren met ander gedrag. Lotte Duyverman, psychiatrisch verpleegkundige Can Do Weekenden Het Nationaal MS Fonds in het kort Visie Het Nationaal MS Fonds gelooft in de kracht van mensen in beweging. We stimuleren mensen met MS om zowel fysiek als mentaal in beweging te blijven. Het in beweging brengen van onderzoek, maatschappelijke bewustwording en het verbeteren van de kwaliteit van leven behoren ook tot die beweging. Missie Het Nationaal MS Fonds wil een steunpunt en motivator zijn voor mensen met MS en hun directe familie en vrienden en zet zich in voor een beter leven voor mensen met MS. Daarnaast financieren we praktisch wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelmethoden en naar de uiteindelijke genezing van MS. Kernactiviteiten Het Nationaal MS Fonds werft fondsen om coaching van mensen met MS en hun verzorgers, voorlichting over MS, behandelmethoden en onderzoek te financieren en te faciliteren. Strategie Het Nationaal MS Fonds wil samen met haar vrijwilligers, collectanten, donateurs, mensen met MS, MS Verpleegkundigen, neurologen en onderzoekers werk maken van MS. Bij voorkeur gaan we daarbij samenwerkingsverbanden aan met relevante partijen en maken we gebruik van de kennis en inzet van ervaringsdeskundigen. Deze zijn vertegenwoordigd in onze organisatie, diverse adviesraden en netwerken. We Can Do! 3

4 Inhoudsopgave We Can Do! p. 3 Het Nationaal MS Fonds in het kort p. 3 Inhoudsopgave p. 4 Voorwoord p. 5 Verslag Raad van Toezicht p. 6 Organisatie, planning, control en kwaliteit Doel van het Nationaal MS Fonds p. 8 Bestuur en toezicht p. 9 Omgang met belanghebbenden en samenwerking p. 10 De organisatie p. 12 Kwaliteit p. 14 Voorlichting, coaching en onderzoek Voorlichting p. 16 Coaching p. 20 Onderzoek p. 23 Fondsenwerving en communicatie Fondsenwerving p. 26 Communicatie p. 29 Vooruitblik 2013 p. 33 Financieel beleid Bezoldiging directie p. 34 Begroting 2013 p. 35 Beleid en kengetallen p. 36 Jaarrekening p Inhoudsopgave

5 Voorwoord Het Nationaal MS Fonds staat aan de vooravond van een ingrijpende verandering, de hervorming van de (langdurige) zorg en ondersteuning door de overheid. Hervormingen zijn noodzakelijk omdat bij de huidige uitgavengroei het zorgstelsel zoals we dat nu kennen financieel onhoudbaar is. Deze veranderingen brengen veel onrust met zich mee voor mensen met MS, hun naasten en de behandelaars. Hoe ziet de toekomst eruit? Als Nationaal MS Fonds volgen wij de ontwikkelingen op de voet en behartigen wij de belangen van mensen met MS. Maar evenzo belangrijk vinden wij het om mensen met MS te leren op een zelfstandige wijze te kijken naar hun eigen gezondheid en hoe hiermee om te gaan. Waar bij de diagnose MS nu nog steeds de zorg en zorgafhankelijkheid een belangrijke plaats innemen, zal dit de komende jaren door allerlei bezuinigingen en wijzigingen drastisch gaan veranderen. Het Can Do behandelprogramma heeft in 2012 aangetoond dat er, zeker bij mensen met MS in de relapsing remitting fase, veel meer mogelijk is dan aangenomen wordt. In de zorg worden tot op heden nog intensieve zorgplannen ontwikkeld voor mensen met MS, ongeacht de beloopsvorm. Can Do heeft aangetoond dat emoties, ervaringen en angst een grote rol spelen bij de zorgafhankelijkheid. In ons meerjarenbeleidsplan voor benoemden we zelfredzaamheid, autonomie en beweging als belangrijkste kernwoorden in het beleid van het Nationaal MS Fonds voor de komende jaren. In 2012, en de jaren daarvoor, hebben we het fundament en de activiteiten die bij deze kernwoorden horen met succes uitgebouwd en doorontwikkeld. En we hebben ervaren dat mensen met MS onze activiteiten omarmen en de regie over hun leven met MS in eigen hand willen nemen. De 6 volgeboekte Can Do weekenden, de enorme aanloop op ons nieuw geopende MS Trainingscentrum en het groeiende aantal advies vragen die ons per telefoon en mail bereiken, sterken ons in ons werk. Werk dat wij kunnen doen dankzij de inzet en steun van een groot aantal vrijwilligers en donateurs. Ik hoop dat u de moed en inzet herkent in dit jaarverslag 2012 en dank u hartelijk voor uw betrokkenheid bij ons werk. Anneke van der Zande Directeur Nationaal MS Fonds Voorwoord 5

6 Van de Raad van Toezicht De Raad van Toezicht van het Nationaal MS Fonds onderschrijft de principes van goed bestuur die zijn opgenomen in het toetsingskader van het CBF-Keurmerk. Het principe van uitvoering is belegd bij de medewerkers, het principe van besturen bij de directeur en het principe van toezicht houden bij de Raad van Toezicht. De leden van de Raad van Toezicht worden gekozen voor een termijn van vijf jaar en kunnen daarna nog voor één extra termijn herbenoemd worden. De Raad van Toezicht is belast met het toezicht houden op de uitvoering van het beleid, de vastgestelde procedures en de algemene gang van zaken binnen het Nationaal MS Fonds. De Raad van Toezicht fungeert daarnaast als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De directie bestaat uit een eenhoofdige directie, de directeur, die tevens de dagelijkse leiding heeft over de organisatie. In het verslagjaar is de Raad van Toezicht vier keer bij elkaar gekomen. Onderwerpen die aan de orde kwamen, besproken zijn, dan wel werden goedgekeurd, waren onder andere: - het jaarplan 2012/2013 en de bijbehorende begroting - het meerjaren beleidsplan en de bijbehorende begroting - de voortgangsrapportages van de activiteiten - de resultaten van het Can Do onderzoek en de verdere profilering van het Can Do Behandelprogramma - invulling geven aan het MS Trainingscentrum - Klimmen tegen MS nu deze actie zo succesvol groeit In het verslagjaar is de financiële auditcommissie twee keer bijeen geweest. Ter voorbereiding op de Raad van Toezicht vergaderingen kwamen aan de orde: - de jaarrekening inclusief accountantsverklaring, het jaarverslag 2011 en de begroting de financiële voortgangsrapportage Om haar taak van toezichthouder goed uit te kunnen oefenen heeft de Raad van Toezicht tijdige en uitvoerige managementinformatie nodig van de directeur. Per kwartaal heeft de directeur verslag gedaan van de vele activiteiten met betrekking tot fondsenwerving, coaching, voorlichting en onderzoek. Ook in 2012, economisch gezien een zwaar jaar, kon het Nationaal MS Fonds weer rekenen op de trouwe steun van donateurs, collectanten, collecte coördinatoren en vele vrijwilligers. De Raad van Toezicht heeft veel waardering voor de inzet van de medewerkers en vrijwilligers van het Nationaal MS Fonds. Met veel energie, creativiteit en oog voor kostenreductie, hebben ze met elkaar gewerkt aan de doelstellingen en tegen de stroom in groei kunnen realiseren. Hoogtepunt in 2012 was het realiseren van een lang gekoesterde droom: de opening van het eerste MS Trainingscentrum in het centrum van Rotterdam. Alle activiteiten in het MS Trainingscentrum zijn erop gericht om te werken aan de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van mensen met MS, zodat ze actief betrokken blijven in de maatschappij. Een mijlpaal waar wij als Raad trots op zijn en die past binnen het beleid dat wij voor de komende drie jaar goedkeurden en gericht is op de zelfredzaamheid en autonomie van mensen met MS. 6 Van de Raad van Toezicht

7 Dat betekent dat we mensen met MS via onze activiteiten, voorlichtingsmaterialen en persoonlijke coaching stimuleren om niet te berusten in de ziekte MS en de beperkingen, maar passiviteit om leren zetten in activiteit. De Raad van Toezicht heeft bewondering voor de innovatieve activiteiten en projecten die het team, in het belang van mensen met MS, blijft ontwikkelen. Voor de bergen werk die verzet worden én voor de moed en lef die mensen met MS tonen in het doorbreken van hun eigen leef- en gedragspatronen. Why butterflies sometimes cry In juni 2010 werd bij mij, na een periode van fysieke klachten en slecht zicht, op 45 jarige leeftijd MS geconstateerd, een diagnose waar ik stil van werd. Mijn wereld stond op zijn kop. Alle vertrouwde dingen werden anders, mijn lichaam, werk, relatie, vrienden, sport etc. Het was alsof ik op een feestje kwam waar ik niemand kende en mijzelf zeer ongemakkelijk voelde. Ik kwam al snel in contact met het Nationaal MS Fonds en ontmoette zo andere mensen met MS. Het MS Fonds stelde mij in staat weer een horizon te maken, mijzelf weer te leren kennen en uiteindelijk een balans te vinden in al de beslissingen die ik tot nu heb genomen. Na de diagnose was ik een pop geworden, nu ben ik weer een vlinder. Het MS Fonds investeert in de mens achter de MS patiënt en hun naasten. Zelf beslissen, zelf ontdekken en zelf doen staan hierin centraal. Door het unieke Can Do programma zijn de dingen die voor mij vertrouwd waren weer meer vertrouwd. Een ontdekkingsreis die ik gestart ben en nog niet beëindigd heb. Gerrit Verheul, deelnemer Can Do weekend Van de Raad van Toezicht 7

8 1. Organisatie, planning, control en kwaliteit 1.1 Doel van het Nationaal MS Fonds Het Nationaal MS Fonds zet zich in voor mensen met MS en helpt hen met het in beweging houden van hun wereld. Beweging is de remedie en het perspectief. Het Nationaal MS Fonds wil voorkomen dat mensen met MS stil komen te staan en dat hun wereld kleiner wordt. Mensen die in beweging blijven, blijven zelfstandig en doen mee in de maatschappij. We initiëren en financieren jaarlijks tientallen projecten op dit gebied. Waarom? De diagnose MS zet de wereld van mensen op zijn kop. Een leven met MS is onzeker. De klachten en beperkingen die men ervaart zijn voor iedereen anders. Er is geen vertrouwen meer in de toekomst en er schuilt een risico dat mensen met MS afhankelijk worden van hun omgeving. Naast het onzekere verloop van de ziekte speelt ook mee dat veel mensen met MS van artsen en verpleegkundigen nog steeds het advies krijgen om veel dingen in het leven te laten. Terwijl we uit 20 jaar ervaring en onderzoek hebben ontdekt hoe belangrijk het is om in beweging te blijven, op wat voor manier dan ook. In een maatschappij waarin de overheid de zorgtaken en de financiering ervan zoveel mogelijk neerlegt bij partijen die de zorg en financiering in praktijk brengen wordt de rol van het Nationaal MS Fonds alleen maar belangrijker. Wij willen blijven werken aan verbeteringen en ontwikkelingen die direct effect hebben voor mensen met MS. Op zo n manier dat ze de kennis, de mogelijkheden en het zelfvertrouwen hebben om in beweging te blijven. Hoe? Het Nationaal MS Fonds steekt voor mensen met MS de handen uit de mouwen. Concreet betekent dit dat we voorlichtingsmateriaal en activiteiten financieren om mensen met MS bewust te maken van het belang van beweging, op zowel mentaal als fysiek niveau. De informatie die we geven is concreet, helder en eerlijk. Dagelijks ervaren we dat het omgaan met de chronische ziekte MS een leerproces is. Het Nationaal MS Fonds speelt hierin een belangrijke rol als coach. We staan mensen met MS telefonisch en persoonlijk (face-to-face) te woord en nemen de tijd. We luisteren, adviseren en wijzen mensen de weg. In 2012 openden we de deuren van het eerste MS Trainingscentrum in Rotterdam. Hier worden allerlei activiteiten aangeboden die erop gericht zijn mensen met MS te leren denken en handelen vanuit hun mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. En het centrum is er om contact te maken met anderen en inspiratie op te doen. Natuurlijk financieren we ook onderzoek naar MS. Niet alleen fundamenteel onderzoek naar de uiteindelijke oplossing. Maar vooral ook onderzoek dat erop is gericht de kwaliteit van leven op korte en lange termijn te kunnen verbeteren. Bijvoorbeeld onderzoek naar betere behandelmethoden, arbeidsonderzoek en cognitie onderzoek. De onderwerpen worden ingegeven vanuit de vele vragen die ons dagelijks bereiken van mensen met MS, MS verpleegkundigen, onderzoekers en andere betrokkenen. 8 Organisatie, planning, control en kwaliteit

9 Verantwoording financiële middelen Het Nationaal MS Fonds is volledig afhankelijk van particuliere middelen. Wij kunnen ons werk doen dankzij de steun van onze donateurs, ruim vrijwilligers waaronder ruim collectanten en de sponsoring van bedrijven. Het belang van fondsenen sponsorwerving en het faciliteren van particuliere actievoerders zoals de initiatiefnemers van de actie Klimmen tegen MS, blijft onverminderd hoog. Het Nationaal MS Fonds ziet het als haar plicht om een duidelijk beeld te geven van haar manier van werken en de besteding van de middelen. Vanuit die gedachte wordt het jaarverslag geschreven en geven wij informatie op onze website, in onze voorlichtingsmaterialen en andere communicatiedragers. 1.2 Bestuur en toezicht Raad van Toezicht Het Nationaal MS Fonds heeft een duidelijke scheiding tussen besturen en toezicht houden. De directeur is bestuurlijk verantwoordelijk, terwijl de Raad van Toezicht daarop toeziet. De Raad van Toezicht bestaat uit minimaal drie personen die geen nauwe familiebanden of een vergelijkbare onderlinge relatie hebben. Er is geen sprake van relevante nevenfuncties van de leden. De leden van de Raad van Toezicht zijn onbezoldigd. Leden van de Raad van Toezicht in De heer Drs. A.R. Ho-dac, voorzitter (2011) functie in het dagelijks leven: Gezondheidswetenschapper - De heer Dr. A. Spaans, lid (2011) functie in het dagelijks leven: Zelfstandig adviseur Spaans c.s., Commissaris Diapriva Buitenveldert BV, Board member Association of International Tax Consultants - De heer Dr. E. Klumper, lid (2011) functie in het dagelijks leven: Arts, Wetenschappelijk directeur SMS-oncology BV Statutenwijziging Op 24 maart 2012 zijn de statuten van het Nationaal MS Fonds gewijzigd. Voor die tijd was er sprake van een Raad van Commissarissen. Met het aantreden van een nieuwe raad is de organisatiestructuur gewijzigd. Het Nationaal MS Fonds kent nu een eenhoofdige directie en staat onder toezicht van een Raad van Toezicht. Vooruitblik Raad van Toezicht vergaderingen 2013 De Raad van Toezicht voert ook in 2013 weer een functioneringsgesprek met de directeur. Ook het eigen functioneren van de Raad van Toezicht wordt geëvalueerd. De aandacht van de Raad van Toezicht gaat in 2013 met name uit naar het begeleiden van de enorme groei die de organisatie sinds 2011 doormaakt als gevolg van succesvolle fondsenwerving en projecten. Voor 2013 staan vier vergaderingen gepland voor de Raad van Toezicht. Deze vinden plaats in het MS trainingscentrum, het kloppend hart van onze organisatie. Organisatie, planning, control en kwaliteit 9

10 1.3 Omgang met belanghebbenden en samenwerking Het Nationaal MS Fonds gelooft in het bundelen van de krachten in onze strijd tegen Multiple Sclerose. We dragen dit dan ook actief uit met onze pay-off. Bij al onze activiteiten, of het nu gaat om bestaande of nieuw te ontwikkelen activiteiten, werken we nauw samen met behandelaars zoals neurologen, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, MS centra en andere organisaties die zich actief inzetten voor mensen met MS en andere demyeliniserende chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. En omdat we er zijn voor mensen met MS worden ook zij gehoord en betrokken, zij zijn tenslotte de ervaringsdeskundigen. Wij laten ons door onze stakeholders adviseren, volgen via deze contacten de ontwikkelingen in ons werkveld op de voet én ontwikkelen samen plannen en projecten. Wij hebben een aantal waardevolle adviesgroepen, commissies en netwerken die ons bijstaan in ons werk: Raad van Advies Het Nationaal MS Fonds heeft een Raad van Advies. Deze raad, die bestaat uit diverse deskundigen die werkzaam zijn in verschillende maatschappelijke functies, adviseert de directeur en medewerkers over onder andere onderzoeken, behandelmethoden en ontwikkelingen binnnen de zorgverzekeringen. In 2012 heeft de Raad van Advies zich onder andere georiënteerd op de aankomende veranderingen in de zorgwet. De nieuwe manier van verdelen van de budgetten tussen zorgverzekeraars en ziekenhuizen heeft richting 2014 effect op de mensen met MS die gebruik maken van MS medicijnen. Er wordt in 2013 bekeken hoe we hier als Nationaal MS Fonds actie op moeten ondernemen. De leden van de Raad van Advies zijn onbezoldigd. De leden van de Raad van Advies zijn: - De heer Dr. T. van der Linden - De heer Drs. G. Hagenaars - De heer Drs. D. Gerbrands - De heer Dr. L. Visser - De heer Dr. P. van Weperen - De heer Drs. F. Evelein De patiënten board Het Nationaal MS Fonds werkt nauw samen met ervaringsdeskundigen: mensen met MS. Zij zijn vertegenwoordigd in de zogenaamde patiënten board. De board telt 15 leden en is in samenstelling een dwarsdoorsnede van de MS patiënten zoals we die in Nederland kennen. Dus variërend in leeftijd, geslacht, beroep en beloopsvorm. De board komt drie keer per jaar bij elkaar onder aanvoering van een gespreksleider. Er wordt besproken wat er leeft en speelt onder mensen met MS en hun verzorgers, er wordt gekeken welke gaten er vallen waar het Nationaal MS Fonds op in kan springen en hoe het Nationaal MS Fonds een goede coachende rol kan blijven vervullen. De leden van de patiënten board zijn onbezoldigd. 10 Organisatie, planning, control en kwaliteit

11 Commissie MS Sociaal De Commissie MS Sociaal is in het leven geroepen toen bleek dat een steeds groter wordende groep mensen met MS, financieel in een moeilijke situatie terecht kwam. Voor sommige mensen met MS is het onmogelijk om specifieke hulpmiddelen aan te schaffen of om even te genieten van de leuke dingen van het leven zoals een dagtocht of vakantie. Indien andere subsidieverstrekkers, aantoonbaar, niet thuis geven op verzoeken om financiële ondersteuning van hulpmiddelen of activiteiten die de kwaliteit van het leven verhogen, dan kan een aanvraag ingediend worden bij de Commissie MS Sociaal. Wij geven de mensen niet direct het geld maar laten de facturatie via het Nationaal MS Fonds lopen. Zo weten we zeker dat het geld op de juiste manier besteed wordt. De commissie bestaat uit 2 leden en komt vier keer per jaar bij elkaar om de aanvragen te behandelen en een aanbeveling te doen aan de directeur. De directeur neemt de uiteindelijke beslissing of er hulp wordt ingezet of niet. De leden van de Commissie MS Sociaal zijn onbezoldigd. Via Manon van Harten, van Mee Twente, een organisatie die mensen ondersteunt die leven met een beperking, ontvingen we een bedankje namens één van de mensen met MS die Manon begeleidt. Met de bijdrage van 500,- was deze mevrouw in staat om een elektrische fiets aan te schaffen waarmee ze vele malen mobieler blijft en in de gelegenheid is haar conditie op peil te houden. De MS Verpleegkundigen Het Nationaal MS Fonds subsidieert de opleiding tot MS Verpleegkundige. Een MS Verpleegkundige is de spin in het web binnen de zorg voor mensen met MS. Ze speelt een belangrijke rol in de samenwerking tussen verschillende artsen, ze kan een brug slaan tussen arts en patiënt en een rol spelen bij wetenschappelijk onderzoek. Begeleiding en advies van een gespecialiseerde MS Verpleegkundige is voor mensen met MS een belangrijke aanvulling op het bezoek aan de neuroloog. Nadat de farmaceuten verplicht moesten afhaken met de organisatie en sponsoring van de opleiding is het Nationaal MS Fonds de opleiding gaan subsidiëren. De MS Verpleegkundigen vormen met elkaar een netwerk, verdeeld over zes regio s. De MS Verpleegkundigen in de regio Zuid en Midden Holland vergaderen in het MS Trainingscentrum. We onderhouden nauw contact en wisselen ervaringen en informatie uit. Organisatie, planning, control en kwaliteit 11

12 1.4 De Organisatie Verdeeld over de hoofdvestiging in Maassluis en het MS Trainingscentrum in Rotterdam werken per (6,5 FTE) medewerkers bij het Nationaal MS Fonds. Een klein en hecht team dat nauw met elkaar samenwerkt. Zij worden in hun dagelijks werk bijgestaan door circa 50 vrijwilligers die zowel op het hoofdkantoor in Maassluis als in het MS Trainingscentrum in Rotterdam hun steentje bijdragen: de mailings inpakken pakketten maken voor de landelijke collecte gastheer/gastvrouw zijn in het MS Trainingscentrum helpen bij het organiseren van allerlei activiteiten zoals de MS dag prestentaties geven in het land enz. Door het land zijn er nog zo n 150 vrijwilligers actief die activiteiten begeleiden zoals de zeilweek, de contactweek en de zeilweekenden en die presentaties geven of cheques ophalen. Daarnaast zijn er ruim collectanten actief tijdens de landelijke MS collecte, zij worden aangestuurd door 803 collecte coördinatoren. In ons Comité van Aanbeveling zitten 7 betrokken mensen die hun bekendheid verbinden aan het Nationaal MS Fonds en ons werk en onze activiteiten van harte aanbevelen. En we mogen rekenen op de inzet van 3 ambassadeurs, alle drie mensen met MS. Zij weten dus uit eigen ervaring hoe belangrijk het werk van het Nationaal MS Fonds is. Het Nationaal MS fonds voert actief beleid om mensen met MS in dienst te nemen. Ook als het gaat om het werken met vrijwilligers. Bij een sollicitatiegesprek geven we bij gelijke geschiktheid voorrang aan mensen met MS. Bij het Nationaal MS Fonds werken 2 betaalde medewerkers met MS en zijn er een groot aantal vrijwilligers met MS door het land heen, werkzaam voor ons. Ik heb leren leven met MS. Het Can Do behandelprogramma heeft mij enorm geholpen. Natuurlijk heb ik mijn minder goede dagen, maar ik ben gestimuleerd om door te gaan met de dingen waar ik energie van krijg: zingen, muziek maken en me inzetten voor het Nationaal MS Fonds. Saskia Lee Atjam, ambassadeur Nationaal MS Fonds 12 Organisatie, planning, control en kwaliteit

13 Arbeidsovereenkomst Het Nationaal MS Fonds heeft een eigen Arbeidsovereenkomst en personeelsreglement. Hierin zijn zaken vastgesteld als het salaris, personeelsregelingen en de wettelijke regelingen. Zoals elk jaar, en vastgelegd in de arbeidsovereenkomst, zijn er ook in 2012 functioneringsgesprekken gevoerd met de medewerkers. Beloning medewerkers Het Nationaal MS Fonds beloont haar medewerkers marktconform en heeft als uitgangspunt dat salarissen van medewerkers bij goede doelen gematigd moeten zijn. De directeur ontvangt een jaarinkomen van bruto ,-, inclusief vakantietoeslag en eindejaarsuitkering en exclusief SV-lasten werkgeversdeel en pensioenlasten werkgeversdeel (zie pagina 34 van de Jaarrekening voor de specificatie). Het betreft een fulltime dienstverband. Het salaris voldoet aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals vastgesteld door de Vereninging Fondswervende Instellingen (VFI). Deze regeling heeft een verplichtend karakter voor alle leden van de VFI. De regeling is in opdracht van de VFI opgesteld door de commissie Wijffels. Hierin is geregeld dat het maximale salaris van een directeur van een goed doel gekoppeld is aan het maximale salaris voor rijksambtenaren. In de regeling zijn enkele criteria uitgewerkt op basis waarvan de hoogte van het salaris wordt bepaald, te weten: de omvang van de organisatie, de complexiteit van de organisatie, de organisatorische context en het organisatiemodel. Organogram RvT Directie Raad van Advies Patiëntenboard MS Sociaal Comité van Aanbeveling ICT Collecte Onderzoek Communicatie Fondsenwerving Patiënten activiteiten Coaching Coördinatoren Collectanten Vrijwilligers Organisatie, planning, control en kwaliteit 13

14 Organisatiestructuur Het Nationaal MS Fonds heeft een platte organisatiestructuur. De directeur bepaalt het beleid, maakt de jaarlijkse begroting en de meerjarenbegroting en heeft de dagelijkse leiding. De directeur stuurt de medewerkers rechtstreeks aan. Er is geen sprake van afdelingen, de medewerkers hebben allen een functiebeschrijving waarin ieders aandachtsgebied tot uiting komt. Hierin zijn ook de verantwoordelijkheden en bevoegdheden beschreven. Binnen het team wordt nauw samengewerkt en daar waar dat effectief is wordt gewerkt met projectgroepen. Alle medewerkers worden betrokken bij het inzetten van de vrijwilligers en zijn aanspreekpunt bij vragen of opmerkingen. Vrijwilligers Het Nationaal MS Fonds mag rekenen op de inzet van ruim vrijwilligers onder wie 50 vrijwilligers voor de dagelijkse ondersteuning van het landelijk bureau en het MS Trainingscentrum. Daarnaast zijn er door het land zo n 150 actief die lezingen geven, cheques in ontvangst nemen of een MS informatiecentrum in het ziekenhuis bemensen. Zo n collectanten en 803 collecte coördinatoren maken de landelijke collecte mogelijk. De coördinatoren organiseren de collecte in de buurt en werken aan de hand van een uitgebreide handleiding. Ze kunnen rekenen op persoonlijke begeleiding vanuit ons hoofdkantoor in Maassluis. Er wordt gewerkt volgens een collecte protocol waarin duidelijke richtlijnen zijn opgenomen over de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de coördinator. Voor de vrijwilligers die de dagelijkse ondersteuning van het landelijk bureau verzorgen is er een reis- en verblijfskosten vergoeding. Een enkele vrijwilliger werkt tegen een vrijwilligersvergoeding. Voor alle vrijwilligers zijn de benodigde verzekeringen afgesloten. 1.5 Kwaliteit Gedragscode Het Nationaal MS Fonds onderschrijft de gedragscode van het Instituut Fondsenwerving, de belangenbehartiger van zo n 500 erkende goede doelen in Nederland. In de gedragscode liggen afspraken vast omtrent de integriteit van handelen, transparantie en professioneel bestuur en toezicht. Stichting Collecteplan Het Nationaal MS Fonds is aangesloten bij Stichting Collecteplan. Dit is het overkoepelend orgaan van landelijk collecterende goede doelen, dat onder andere het landelijk collecterooster en het collecteprotocol opstelt. 14 Organisatie, planning, control en kwaliteit

15 CBF-Keurmerk Het Nationaal MS Fonds is sinds 1 juli 2004 in het bezit van het CBF-Keurmerk voor goede doelen. Per 1 juli 2012 werd het Keurmerk weer verlengd voor een periode van 3 jaar. Wij volgen de Richtlijn 650 Fondswervende instellingen. Dit is een belangrijke vereiste voor het verkrijgen en behouden van het CBF-Keurmerk. Het Nationaal MS Fonds voldoet aan de strenge criteria die het CBF heeft opgesteld op financieel, bestuurlijk en organisatorisch gebied. ANBI-keurmerk Het Nationaal MS Fonds is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat we geen belasting hoeven te betalen over giften en nalatenschappen die we ontvangen. Good governance Het Nationaal MS Fonds signaleert een groeiende behoefte aan verantwoording en transparantie bij haar donateurs, vrijwilligers en de fondsverstrekkers. Wij vinden het belangrijk om zorgvuldig om te gaan met het vertrouwen dat in ons gesteld wordt en de middelen die ons dankzij onze stakeholders ter beschikking staan. Het overgrote deel van onze inkomsten is afkomstig van particulieren. We zijn ons terdege bewust van de verantwoordelijkheid die dit met zich meebrengt en streven ernaar een zo groot mogelijk deel van de inkomsten te besteden aan de doelstellingen. Het Nationaal MS Fonds onderschrijft vanuit die gedachte de (gedrags)codes van onze branche. Maar good governance is meer dan het vastleggen van regels in de statuten en codes, het is ook een kwestie van een juiste houding en gedrag. Er wordt door alle medewerkers zeer kostenbewust gewerkt. Aan inkooptrajecten gaan offerterondes vooraf en we zijn, dankzij de niet aflatende inzet van onze vrijwilligers in staat om de kosten te drukken. Zo wordt door de vrijwilligers bijvoorbeeld ons lifestyle magazine Nieuwslijn 4 keer per jaar ingepakt en verzendklaar gemaakt. De directeur legt gedurende het jaar verantwoording af aan de Raad van Toezicht over het beleid, de inkomsten en uitgaven. De jaarrekening en het jaarverslag worden ter advies aan de financiële auditcommissie voorgelegd en ter vaststelling aan de Raad van Toezicht. Klachtenprocedure Voor betrokkenen bij het Nationaal MS Fonds hebben we een klachtenprocedure die voor iedereen toegankelijk is en opgevraagd kan worden. Respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit zijn de voorwaarden die ten grondslag liggen aan onze klachtenprocedure. Onder een klacht verstaan we elke uiting van onvrede over het beleid van het Nationaal MS Fonds of de uitvoering van het beleid. Waar mogelijk proberen we mensen met klachten tegemoet te komen. Alle klachten worden persoonlijk beantwoord en voor zover mogelijk opgelost door onze medewerkers. Zo bemiddelden we, naar tevredenheid, in een dispuut tussen twee collecte coördinatoren. En pasten we onze database aan naar de wensen van onze donateurs, bijvoorbeeld de mensen die minder post willen ontvangen, geen bedankkaart willen ontvangen of die niet telefonisch benaderd willen worden. Organisatie, planning, control en kwaliteit 15

16 2. Voorlichting, coaching en onderzoek De kernactiviteiten van het Nationaal MS Fonds zijn voorlichting geven over MS, het coachen van mensen met MS en hun verzorgers, het onderzoeken en introduceren van betere behandelmethoden en het financieren van wetenschappelijk onderzoek. Bij al deze activiteiten staat de autonomie van mensen met MS, zoals in 2011 geïntroduceerd, centraal. We stimuleren mensen met MS om in beweging te blijven, zowel fysiek als mentaal, we leren hen kijken naar de mogelijkheden in plaats van de onmogelijkheden en motiveren hen om de regie van hun leven in eigen hand te houden. 2.1 Voorlichting In Nederland hebben meer dan mensen MS. Veel mensen hebben nog een verkeerd of niet volledig beeld van de ziekte. Dit wordt in de hand gewerkt door het feit dat geen 2 mensen met MS hetzelfde klachtenpatroon hebben. Goede voorlichting is daarom van cruciaal belang en één van de kerntaken van het Nationaal MS Fonds. Wanneer mensen de diagnose MS krijgen vragen de meeste mensen zich af hoe het nu verder moet en hoe hun toekomst eruit ziet. Er is veel onzekerheid en pas na enkele jaren is aan te geven met welke beloopsvorm men te maken heeft. Het Nationaal MS Fonds heeft een breed scala aan producten en (jaarlijks terugkerende) activiteiten ontwikkeld om mensen met MS én de mensen in hun omgeving, op een eerlijke en duidelijke manier informatie te geven. Het belangrijkste uitgangspunt in onze middelen en activiteiten is dat we mensen met MS leren de regie over hun leven in eigen hand te houden. Het Nationaal MS Fonds geeft ook voorlichting over ADEM (Acute Disseminated Encephalo Meyelitis). Een zeldzame ziekte van het centrale zenuwstelsel die in aanvang vergelijkbare klachten als bij Multiple Sclerose laat zien. Bij de ziekte van Devic is sprake van specifieke aanvallen waarbij een demyeliniserende ontsteking in het ruggenmerg en/of een ontsteking van beide oogzenuwen betrokken is. Omdat beide ziekten MS gerelateerde aandoeningen zijn vinden we het belangrijk om hier duidelijke informatie over te verstrekken in lijn met onze voorlichtingsactiviteiten op het gebied van MS. Het Nationaal MS Fonds Can Do Je eigen leven met MS in de hand Het weekend heeft mijn, of beter gezegd ons leven veranderd. You can do veel meer dan je zelf denkt, en samen sta je alleen maar sterker Marco Peter Brochures, boeken, dvd s De voorlichtingsmaterialen van het Nationaal MS Fonds komen tot stand met medewerking van professionele hulpverleners en de patiënten board. Direct nadat iemand de diagnose MS heeft gekregen is er behoefte aan beknopte en duidelijke informatie over MS. Het Nationaal MS Fonds heeft hiervoor vier brochures uitgebracht. Deze worden in grote oplagen verspreid onder neurologen en MS verpleegkundigen in ziekenhuizen. Zij kunnen de brochures na de diagnosestelling mee geven. 16 Voorlichting, coaching en onderzoek

17 De brochurereeks Leven met MS is een reeks van 20 thema brochures. Deze behandelen een specifiek probleem/aandachtsgebied over wat mensen met MS en hun omgeving in het dagelijks leven kunnen ervaren. Deze brochures worden aangevraagd door mensen met MS, hulpverleners en andere MS organisaties die patiënten voorlichting geven. In 2012 zijn er ruim verzonden vanuit het hoofdkantoor in Maassluis. De Vlinder brochure reeks richt zich op het ziektebeeld, de beloopsvormen en de behandelmogelijkheden van MS. Deze serie telt 9 thema s. In 2012 zijn er aangevraagd. We hebben ook speciale brochures voor kinderen die een ouder hebben met MS. Voor drie leeftijdsgroepen is een bij de leeftijd passende uitgave waarin we uitleggen wat voor ziekte MS is en wat kinderen kunnen verwachten wanneer de situatie van de betreffende ouder slechter wordt. Lieke Weesies schreef het boekje Mijn Supermama, mijn mama heeft MS. Het boekje vertelt, voor kinderen van ongeveer 3 jaar, op illustrerende wijze over het leven met MS in het gezin. Een super lief boekje waarvan een deel van de opbrengst ten goede komt aan het Nationaal MS Fonds. Voor kinderen met MS heeft het Nationaal MS Fonds diverse ondersteunende brochures en een boek gemaakt. Het geeft ouders praktische informatie, adviezen en tips over hoe om te gaan met kinderen met MS, hoe vriendjes en vriendinnetjes betrokken kunnen worden en hoe je op school uitlegt wat er met je kind aan de hand is. Naast de bovengenoemde series is er nog een scala aan andere brochures die informeren over hoe men in het dagelijks leven om kan gaan met MS. Daarnaast bieden ze aanknopingspunten om de vele knelpunten in een leven met MS het hoofd te bieden en zo accuraat mogelijk op te lossen. Social media en websites Ook in 2012 was het Nationaal MS Fonds actief op social media zoals Twitter (1.400 volgers), Hyves (1.145 volgers), LinkedIn (51 leden) en Facebook (580 volgers). Het zijn laagdrempelige podia waar we informatie verstrekken, mensen met MS en andere belangstellenden met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen uitwisselen. We gebruiken het ook regelmatig om te vragen naar ervaringen of meningen rond bepaalde onderwerpen. Het geeft ons de mogelijkheid om direct in contact te staan met mensen met MS, te blijven volgen en voelen wat er leeft en daarop actief in te spelen. Voorlichting, coaching en onderzoek 17

18 Onze website wordt gemiddeld 850 keer per dag bezocht (unieke bezoekers) een lichte stijging ten opzichte van vorig jaar. Bezoekers keren regelmatig terug naar de website op zoek naar relevante informatie over hun ziekte of behandeling. We analyseren deze bezoekersstromen zorgvuldig en zorgen ervoor dat de informatie op de website actueel is en gemakkelijk vindbaar. We werken op het gebied van de medische informatie samen met medisch specialisten. Ook in 2012 werd de website onderhouden door vrijwilligers die vanuit hun thuissituatie de werkzaamheden uitvoerden. Naast hebben we de site die speciaal bedoeld is voor de geïnteresserden en betrokkenen bij de collecte. Op kunnen mensen met elkaar in contact komen en meningen en ervaringen met elkaar delen. De website is er voor jongeren met MS. Het is een ontmoetingspunt waar veel informatie te vinden is die voor jongeren met MS relevant is. We bieden daar ook ontspanningsmogelijkheden zoals online spelletjes. De Nationale MS Dag Op zondag 18 november vond de 14e Nationale MS Dag plaats in het Congrescentrum 1931 in s-hertogenbosch. Bijna mensen werden geïnformeerd over actuele onderwerpen op het gebied van MS. Tijdens het Wetenschappelijk Symposium deelden neurologen, professoren en onderzoekers de nieuwste ontwikkelingen bijvoorbeeld op het gebied van symptoombehandeling bij MS én over omgevingsfactoren en MS. Er waren workshops voor groepen van maximaal 50 mensen over uiteenlopende onderwerpen zoals omgaan met stress, slaapproblemen, werk, alternatieve behandelingen en voeding. De informatiemarkt werd druk bezocht. Hier presenteerden verschillende organisaties hun producten en hulpmiddelen, die een leven met MS kunnen verrijken. En ter inspiratie en om in beweging te komen werden sportclinics gegeven door het Nationaal dames zitvolleybal team en rolstoeltennisser Jelle van Oosterwijk. Edwin van Wijngaarden, één van de initiatiefnemers van Klimmen tegen MS, vertelde een inspirerend verhaal over deze succesvolle actie. 18 Voorlichting, coaching en onderzoek

19 We sloten de dag af met het uitreiken van de eerste DreaMS Award (zie ook pagina 31) en het bekend maken van de winnaar van de fotowedstrijd door Govert de Roos, één van Nederlands bekendste fotografen. MS Informatiecentra Om mensen in het land goed voor te kunnen lichten, heeft het Nationaal MS Fonds verspreid in het land MS Informatiecentra geopend. Deze zijn er natuurlijk voor mensen met MS maar ook voor de mensen in hun naaste omgeving. Ze zijn een aanvulling op de zorg in de regio als het gaat om voorlichting en informatie. Daarnaast spelen ze een rol bij problemen van maatschappelijke en sociale aard. Landelijk MS Netwerk Het Nationaal MS Fonds financiert het landelijk MS Netwerk, een digitale community en kenniscentrum waar MS (ervarings)deskundigen elkaar ontmoeten, informatie uitwisselen en achtergrondinformatie kunnen halen. Het MS Netwerk wil de multidisciplinaire zorg voor mensen met MS verbeteren. Ruim 785 hulpverleners zoals MS Verpleegkundigen, MS Verpleegkundig Specialisten, Fysiotherapeuten, Ergotherapeuten en revalidatie artsen maken gebruik van het platform. Het MS Netwerk wordt ook ingezet voor de deelnemers van het Can Do behandelprogramma. Zij kunnen hier contact houden met elkaar, met het medisch team van Can Do en op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Presentaties thuiszorg Voor thuiszorg organisaties hebben wij in 2012 presentaties gegeven over MS. We gaven informatie over het ziektebeeld en wat hulpverleners kunnen doen voor mensen met MS. We benadrukken tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om mensen met MS bij te staan en ervoor te waken dat hulpverleners of mensen in de omgeving de taken van mensen met MS niet gaan overnemen. We bespraken de alternatieven die er zijn om mensen te enthousiasmeren en een goed en positief voorbeeld te geven. Voorlichting, coaching en onderzoek 19

20 2.2 Coaching Het Nationaal MS Fonds begeleidt mensen met MS actief op die momenten waar dat nodig is. Maar het is net zo belangrijk om hen ook weer los te laten. Onze coaching en de activiteiten die we op dit gebied ontwikkelen zijn opgezet langs de centrale gedachte: stimuleer mensen met MS om de regie over hun eigen leven in de hand te houden. Daarbij kijken we natuurlijk naar de individuele situatie en de mogelijkheden van de mensen. We krijgen het aan de telefoon en per mail steeds drukker. Een goed teken want ook in 2012 wisten mensen ons te vinden met hun vragen en problemen. Het zijn vragen van uiteenlopende aard zoals advies en informatie over hulpmiddelen voor specifieke klachten, problemen met de werkgever, behandelmogelijkheden, relationele problemen, allemaal zaken waar men tegenaan loopt in het dagelijks leven. Wij vinden het belangrijk om deze mensen persoonlijk te begeleiden, dit kan telefonisch, via de mail of face to face. Afhankelijk van de vraag kiezen we de juiste begeleiding, zo is er voor vragen op het gebied van werk een arbeidsdeskundige op vrijwillige basis actief. En kan het soms al enorm opluchten en helpen om je hart te luchten bij een ervaringsdeskundige. We nemen de tijd, luisteren goed en adviseren vanuit onze visie op zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Het MS Trainingscentrum Een lang gekoesterde droom kwam uit toen wij in september 2012 de deuren openden van ons MS Trainingscentrum in hartje Rotterdam. Het is een rolstoeltoegankelijke plek waar we mensen met MS en hun dierbaren gerichte hulp en advies kunnen geven om de regie in eigen hand te houden. Er worden diverse workshops en trainingen gegeven die opgezet worden langs de kernbegrippen: regie, acceptatie, balans, mogelijkheden verkennen en grenzen verleggen. Voor de invulling van de activiteiten werken we nauw samen met ziekenhuizen, zorginstellingen, fysiotherapeuten en andere voor MS belangrijke behandelaars in de regio Rotterdam/Zuid Holland. We merken aan de toenemende aanloop van mensen dat deze instellingen mensen met MS doorverwijzen naar het MS Trainingscentrum. 20 Voorlichting, coaching en onderzoek