Verkort Jaarverslag 2011

Transcriptie

1 2011 Verkort Jaarverslag 2011

2 Inleiding Voorwoord inleiding Op de hierna volgende bladzijden is het verkorte jaarrapport 2011 opgenomen van Stichting, gevestigd Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis. Het volledige jaarrapport kunt u opvragen bij Stichting, Het volledige jaarrapport is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen. Dit verkorte jaarrapport wijkt inhoudelijk niet af van de volledige jaarrekening. Bij de volledige jaarrekening heeft Van den Broek Accountants B.V. te Noordwijk een goedkeurende controleverklaring afgegeven met datum 26 juni Inhoudsopgave Verkort jaarrapport Pagina Inleiding 2 Jaarverslag 3 Balans 38 Staat van baten en lasten 40 Toelichting staat van baten en lasten : het jaar van de introductie van autonomie van de patiënt. Voor mij is het echt een eye-opener geweest. Ik merk vooral dat ik geen angst meer heb om te bewegen. Want ik was heel bang dat als ik iets te veel deed mijn MS zou verslechteren. Dit is bij het Can Do weekend uit mijn hoofd gezet. En dat voelt nu zeer bevrijdend. Ik merk vooral dat ik nu dagelijks meer doe. Zowel in het huishouden als buitenshuis. Ik probeer alle dagen een stukje te lopen en ik sport weer! Truda Koster Rond Multiple Sclerose zijn de afgelopen jaren op het gebied van medicatie en inzicht in het ziektebeeld veel zaken ontwikkeld. Deze nieuwe medische innovaties worden de komende jaren doorgezet. Er zullen nieuwe medicaties beschikbaar komen met een verbeterde remmende werkzaamheid en het inzicht in het ziektebeeld zal ook verder ontwikkeld worden. Deze innovaties zijn mogelijk door wereldwijde onderzoeken waarbij de diverse MS centra met elkaar samen werken. In 2011 heeft het het Can Do behandelprogramma geïntroduceerd in Nederland. Want waar de onderzoekers en de farmaceutische industrie wereldwijd hand in hand zoeken naar nieuwe medicaties en hun inzicht hierbij vergroten, kunnen mensen met MS ook zelf iets bijdragen. Deze bijdrage staat los van de beperkingen. De ene persoon kan behoorlijke fysieke en cognitieve beperkingen hebben en toch een grotere autonomie hebben dan iemand met minder fysieke en cognitieve beperkingen. Met autonomie bedoelen we: hoe zelfstandig sta je in het leven met MS? Bij mensen met weinig autonomie zien we dat de kwaliteit van leven drastisch verlaagd is terwijl bij degenen die de regie in eigen hand houden dit niet het geval is. Om de kwaliteit van leven te kunnen verhogen heeft het het Can Do behandelprogramma geïntroduceerd. Mensen met MS kunnen nu zelf kiezen om te gaan werken aan hun welzijn en niet langer een afwachtende houding aan te nemen. We leren hen te kijken naar de mogelijkheden in plaats van naar de onmogelijkheden. Hierbij moet de complexiteit van het ziektebeeld niet onderschat worden. De combinatie van fysieke en cognitieve beperkingen zijn specifiek voor MS en niet terug te vinden bij andere chronische aandoeningen. Daarom is een individuele behandeling zo belangrijk voor mensen met MS. Het Can Do behandelprogramma voldoet hieraan. Omdat Patient Autonomy niet alleen belangrijk is voor mensen met MS in Nederland, heeft het in samenwerking met de European Charcot Foundation een internationale werkgroep opgericht. Deze werkgroep gaat zich op Europees niveau bezig houden met Patient Autonomy. In de werkgroep nemen diverse hoogleraren uit enkele Europese landen deel. Zij gaan met elkaar onderzoekstrajecten inzetten rond dit belangrijke Colofon onderwerp. Hierbij is samenwerking tussen de onderzoekers, behandelaars en mensen met MS van het grootste belang. Deze bundeling van krachten is voor het essentieel bij al haar activiteiten. 2 Maassluis, oktober Uitgever: Redactie: Anneke van der Zande Mevr. A.F.T. van der Zande Vormgeving, opmaak: Jack and Jones Communication, Hilversum Voorzitter bestuur voorwoord

3 organisatiestructuur Organisatiestructuur De structuur van het telt naast het bestuur diverse organen. De deelnemers in deze organen zijn allen vrijwilligers, dit betekent dat zij zich onbezoldigd inzetten voor het. Ontstaan van de organisatie Het is op 28 oktober 1993 opgericht door vijf mensen die aan Multiple Sclerose lijden. Zij trokken zich het lot aan van andere mensen met MS en wilden zich ten dienste stellen van hun mede patiënten. De reden hiervoor was dat er in deze periode weinig of geen informatie over MS te krijgen was. De organisaties die in die periode actief waren op het gebied van Multiple Sclerose, gaven slechts één enkele brochure uit waarbij de begrippen spierziekte en rolstoel domineerden. De vijf oprichters wilden een juiste beeldvorming over MS onder de aandacht brengen, zodat mensen met MS duidelijkheid konden krijgen over de ziekte en hoe ze er mee om moesten gaan in het dagelijkse leven. Om Multiple Sclerose te scharen onder spierziekten waarbij men op korte termijn rolstoelafhankelijk zou worden, klopte niet met het exacte ziektebeeld waarbij circa 75 tot 80% in meer of mindere mate mobiel blijft. Dat beeld wilden de oprichters bijstellen. De organisatie werkt nauw samen met de behandelaars en ontwikkelt samen met hen vele activiteiten en onderzoeksprojecten. Op die wijze gaat het fonds doelmatig de ziekte te lijf en ondersteunt mensen met MS en aanverwante aandoeningen waar mogelijk. Hierbij wordt het ondersteund door vele vrijwilligers, medewerkers, het bestuur, de raden van toezicht en advies, de leden van de commissie MS Sociaal en de patiënten board. De behandelaars vanuit hun medische expertise, de patiënt vanuit ervaringsdeskundigheid, het vanuit haar organiserend vermogen, fondsenwervende kwaliteiten en als coördinator van geldstromen. Missie Organisatie Het is een stichting met donateurs. Het bestuur stippelt het beleid uit en stuurt de medewerkers en vrijwilligers aan. De leden van de Raad van Toezicht houden toezicht op het beleid. Raad van Toezicht Fondsenwerving Onderzoek ICT Communicatie Collecte Patiënten Coaching activiteiten Coördinatoren De missie van het is: de bestrijding van Multiple Sclerose en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel en ondersteuning van de gevolgen van deze chronische aandoeningen in Nederland. Concreet houdt dit in dat de organisatie zich inzet op drie kerntaken: Vrijwilligers 1. Voorlichting: om meer bekendheid te geven aan deze aandoeningen en om mensen met MS of één van de andere chronische aandoeningen, informatie te bieden over hun ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Raad van Toezicht (tot en met 24 februari 2012 Raad van Commissarissen) 2. Coaching: om mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen meer weerbaar te maken in de maatschappij en waar mogelijk ondersteuning De leden van de Raad van Commissarissen van het ontvangen geen 4 te bieden. vergoeding voor hun werkzaamheden. De leden vergaderen in beginsel viermaal per jaar om 3. Onderzoek: financieren en stimuleren van onderzoek en het uitvoeren van epidemiologisch onderzoek in samenwerking met behandelaars en onderzoekers. 1 januari 2011: het beleid te toetsen en goed te keuren. De leden van de Raad van Commissarissen zijn per 5 De heer A. C. Groeneveld, De heer drs. E. Oosterhoff, De heer mr. F. A. van Bakelen, De heer E. van Nieuwenhuizen. Directie Raad van Advies Patiëntenboard Commissie MS Sociaal Comité van Aanbeveling Collectanten organisatiestructuur

4 Afgetreden leden Raad van Commissarissen Verslag van de Raad van Toezicht 2011 organisatiestructuur Per 22 februari 2011 heeft dhr. Mr. F.A. van Bakelen vanwege te drukke werkzaamheden zijn lidmaatschap van de Raad van Commissarissen helaas neer moeten leggen. Per 4 juli 2011 zijn dhr. A.C. Groeneveld, Dhr. drs. E. Oosterhoff en Dhr. E. van Nieuwenhuizen afgetreden. Zowel dhr. Groeneveld als dhr. Oosterhoff zijn vanaf het instellen van een Raad van Commissarissen in 2001 zeer betrokken geweest als gewaardeerde leden die zich actief hebben ingezet en hun stempel hebben gedrukt op de groeiende organisatie. Het was de wens van de leden om ruimte te maken voor nieuwe leden waarmee de organisatie zich op de verdere toekomst kan richten. Aantreden nieuwe leden Raad van Commissarissen In het najaar van 2011 was de nieuwe raad van commissarissen weer compleet en zijn de volgende nieuwe leden benoemd: Dhr. drs. A.R. Ho-dac, voorzitter Dhr. dr. A. Spaans Dhr. dr. E. Klumper Er zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt aan zowel de afgetreden als de nieuwe leden van de Raad van Commissarissen en aan de directie. Er zijn geen relevante nevenfuncties van zowel de leden van de Raad van Commissarissen als van de directie. Statutenwijziging Op 2 maart 2011 zijn de statuten van de stichting gewijzigd, met als doel te voldoen aan de dan geldende richtlijnen van het Centraal Bureau Fondsenwerving. Op hoofdlijnen houdt de wijziging met name een uitbreiding en nadere specificering van de werkzaamheden en bevoegdheden van de Raad van Commissarissen in. Op 24 februari 2012 zijn de statuten van de stichting wederom gewijzigd. Vanaf deze datum heeft de stichting geen Raad van Commissarissen meer, maar een Raad van Toezicht. De leden van de raad zijn niet gewijzigd. In het vervolg van het jaarverslag zal daarom gesproken worden van de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht van het houdt toezicht op het bestuur en de algemene gang van zaken binnen de organisatie. De raad fungeert daarnaast als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. In 2011 kwamen zowel de oude als de nieuwe raad van toezicht viermaal bijeen. De belangrijkste gesprekspunten waren het jaarverslag over 2010, het jaarplan van 2012, de collecte en de samenwerking in het MS veld. De raad van Toezicht heeft zich laten informeren door het bestuur over de voorlichtingsactiviteiten, de voortgang van de onderzoeken, de voortgang van het Can Do behandelprogramma en de communicatie en visie. Per september 2011 was de nieuwe Raad van Toezicht compleet en zijn we door het bestuur geïnformeerd over alle activiteiten die nu plaatsvinden en die in de toekomst gaan plaatsvinden. Alle nieuwe leden waren onder de indruk van het vele werk dat het doet voor mensen met MS. Alle leden van de Raad van Toezicht zijn werkzaam in de zorg en met deze kennis en ervaring vertrouwen wij er op dat deze raad een toegevoegde waarde heeft voor de organisatie. Vanuit de Raad van Toezicht is in december 2011 een auditcommissie ingesteld, zij zullen zich gaan bezig houden met controle op de financiële middelen. Deze auditcommissie is ingezet omdat besloten is het organisatiemodel te wijzigen naar een eenkoppig bestuur. Naast de reguliere vergaderingen zijn er diverse momenten waarbij bestuur en de Raad van Toezicht met elkaar van gedachten wisselen over de ontwikkelingen in het aandachtsgebied. De vergaderingen lopen inhoudelijk en procedureel uitstekend en op basis van vier vergaderingen per jaar blijft goed inzicht bestaan en voldoende scherpte richting het bestuur. De raad kijkt daarom met voldoening terug op hun betrokkenheid in de afgelopen periode. De Raad van Toezicht voelt zich nauw betrokken bij de organisatie en put daarnaast veel voldoening uit de inzet van de vele overige vrijwilligers die zich inzetten voor mensen met MS. Het heeft de afgelopen jaren heel veel gedaan en bereikt. Als voorheen lid van de adviesraad heb ik dit vanaf de zijlijn mee mogen maken. Een organisatie met een heldere visie en missie. Ik ben er dan ook trots op dat ik nu als voorzitter van de Raad van Toezicht mede sturing mag geven aan deze actieve en innovatieve organisatie. Naast de vele voorlichting en coaching activiteiten richten we ons ook op onderzoek. In de toekomst zullen we dit ook zeker blijven doen en uitbreiden. Het werk rond MS is immers nog lang niet klaar. Er is nog heel veel winst te behalen voor mensen met MS en hun omgeving. 26 juni Dhr. Drs. A.R. Ho-dac, Voorzitter Raad van Toezicht verslag RvT 2011

5 Dagelijkse leiding Comité van Aanbeveling organisatie De dagelijkse leiding is in handen van de algemeen directeur; mevrouw A.F.T. van der Zande. De directeur is eindverantwoordelijke en legt verantwoording af aan de leden van de Raad van Toezicht. Landelijk Bureau: Het landelijk bureau van het is gevestigd in Maassluis. Hier werken 6,4 FTE s. Zij ondersteunen het werk van de vele vrijwilligers en zorgen voor de voortgang en uitvoering van het beleid. Dat betekent dat zij onder andere:, Werken aan het realiseren van het uitgezette beleid en de doelstellingen van het Meer dan vrijwilligers ondersteunen bij hun werk, Zo efficiënt mogelijk gelden werven en besteden, Voorlichting verstrekken over Multiple Sclerose, Adem en Devic. Medewerkers landelijk bureau: Mevr. A. F. T. van der Zande, algemeen directeur Mevr. A. Eikmans, adj. directeur Mevr. P. Zaat, landelijke collecte coördinator/hoofd fondsenwerving Dhr. A. Vdovenko, IT specialist Mevr. A. Hussaarts, landelijk coördinator patiënten activiteiten Mevr. Dr. K. van der Hiele, coördinator onderzoek Dhr. R. Dekkers, junior fondsenwerver Mevr. J. Rigter, office manager Raad van Advies Het wordt ondersteund door leden van de Raad van Advies op diverse gebieden. De leden van de adviesraad werken voor het zonder daar enige vergoeding voor te ontvangen. In het dagelijkse leven zijn de leden werkzaam binnen diverse maatschappelijke functies. Zij stellen hun expertise beschikbaar aan het bestuur en ondersteunen en begeleiden de bestuursleden daar waar nodig. De leden van de Raad van Advies zijn: Het wordt ondersteund door een uitgebreid Comité van Aanbeveling. De leden van dit comité zijn veelal mensen die hun naamsbekendheid verbinden aan het omdat zij het werk willen ondersteunen. De leden van het Comité van Aanbeveling worden jaarlijks geïnformeerd over de activiteiten en de ontwikkelingen van het. De leden van dit Comité zijn: De heer mr. Job Cohen Mevrouw Erica Terpstra Prof. Dr. F. van der Meché; lid van de raad van bestuur van het Erasmus MC te Rotterdam De heer Leen Huizer; zanger Mevrouw Margriet Eshuijs; zangeres De heer Ben van der Brink; directeur Jacobitheater te Utrecht De heer Jaques Senf; impresario Ambassadeurs In 2010 heeft het ervoor gekozen om mensen met MS als ambassadeur van de organisatie te benoemen. Zij kennen als geen ander het belang van een betrokken organisatie. In 2011 heeft het Fonds 3 ambassadeurs: Saskia Lie Atjam is zangeres en heeft sinds 4 jaar MS Rene Eijer was prof. voetballer bij o.a. Sparta en Vitesse totdat bij hem de diagnose MS vastgesteld werd Jelle Oosterwijk is paralympisch tennisser. In 2011 verwelkomden we Saskia Lie Atjam als nieuwe ambassadeur die zich komende jaren gaat inzetten voor het. Ik ben ambassadeur geworden van het MS fonds, omdat ik hoop meer de positieve kanten van het leven met MS mee te kunnen geven aan mensen en daarmee een klein verschil te maken. Zowel voor mensen met MS als de partners en mensen daaromheen. Saskia Lie Atjam De patiëntenboard Het werkt nauw samen met mensen met Multiple Sclerose. Alleen op deze wijze kan het goed in kaart brengen welke behoeftes er op het gebied van voorlichting en coaching zijn. Deze belangrijke board telt 15 leden. Zij komen De heer D. Gerbrandts; adjunct-directeur van Stichting Platform Mobile Messaging driemaal per jaar bij elkaar om samen met een gespreksleider te inventariseren en bespreken De heer W. van der Veen; directeur van de Segment Groep aan welke voorlichtingsmaterialen behoefte is en hoe het een goede De heer dr. L. Visser; neuroloog en verbonden aan het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg 8 coachende functie kan blijven vervullen. Om zo breed mogelijk geïnformeerd te kunnen De heer drs. P. van Weperen; directeur reumatologie en dermatologie Merck 9 De heer drs. F. Evelein, marketing manager Pfizer De leden van de Raad van Advies komen tweemaal per jaar bij elkaar met het bestuur en eenmaal per jaar met het bestuur en de Raad van Commissarissen. De bijeenkomsten vinden afwisselend plaats op de diverse kantoren van de leden. worden zijn de leden geselecteerd op geslacht, leeftijd, beroep en beloopsvorm. Een doorsnede van de patiënten populatie zoals we die in Nederland kennen. Alle leden van de patiëntenboard zijn vrijwilligers. organisatie

6 organisatie Vrijwilligers Binnen het zijn vrijwilligers actief. Veelal zijn dit mensen met MS, mensen die iemand met MS in hun omgeving hebben of andere in MS geïnteresseerden zoals hulpverleners. Het merendeel van deze vrijwilligers is betrokken bij de MS Collecte en werkt conform het collecte protocol. De andere vrijwilligers verrichten activiteiten tegen een reis en verblijfskosten vergoeding. Een enkeling werkt tegen een vrijwilligersvergoeding. Voor alle vrijwilligers zijn de nodige verzekeringen afgesloten. Commissie MS Sociaal Een van de doelstellingen van het is het behartigen van de belangen van mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen. Om een aanvulling te geven op deze doelstelling is MS Sociaal ingezet. In de praktijk blijkt dat een steeds groter wordende groep mensen met MS, financieel in een moeilijke positie komt. Hierdoor is het soms onmogelijk om specifieke hulpmiddelen aan te schaffen. Ook de leuke kanten van het leven zoals dagtochten of vakanties dreigen hierdoor weg te vallen, het resultaat kan zijn dat men in een sociaal isolement terecht komt. Een financiële ondersteuning die de kwaliteit van leven kan verhogen, kan worden aangevraagd bij MS Sociaal. Leden commissie MS Sociaal: Rob Endema, secretaris van het stimulanscomité Noord Holland Fortis Foundation Henry van Zijl, directeur ABN Amro Castricum De leden van deze commissie komen vier keer per jaar bij elkaar om de aanvragen van mensen met MS te behandelen en een aanbeveling te doen aan het bestuur. Het bestuur neemt de uiteindelijke beslissing of er hulp ingezet wordt of niet. Ontzettend bedankt voor de subsidie die ik mocht ontvangen van het voor een Power Pack op mijn Speedy! Jullie hebben het weer mogelijk gemaakt dat ik langere afstanden kan afleggen, waaronder heerlijk de heide op met mijn hond! Magda Samenwerking In juli 2009 werd het CBF Keurmerk verlengd volgens de vernieuwde richtlijnen van het CBF. Het keurmerk wordt sindsdien afgegeven voor 3 jaar in plaats van 5 jaar. De kantoorkosten van het worden met zorg begroot. Apparatuur wordt volgens strikte procedures aangekocht, een belangrijk onderdeel van deze procedures is dat er verschillende offertes opgevraagd worden waardoor prijzen te vergelijken zijn. Jaarlijks streven we er naar de inkomsten aanzienlijk te vergroten en de operationele kosten ten opzichte van de inkomsten in een gunstige verhouding te houden. De kosten fondsenwerving als percentage van de baten van eigen fondsenwerving kwamen in 2011 uit op 14,5%. Dit is een fikse daling ten opzichte van 2010 waar de kosten fondsenwerving op 21,2% uitkwamen. Er is in 2011 gewerkt aan meer naamsbekendheid van het middels radiospots, posters en het inzetten van social media. Omgang met belanghebbenden De belanghebbenden van het zijn: mensen die aan Multiple Sclerose, Adem of Devic lijden, donateurs, sponsors, medewerkers, hulpverleners, vrijwilligers, de leden van de Raad van Toezicht en de Raad van Advies. De leden van het Comité van Aanbeveling zijn eveneens belanghebbenden, zij het passief. Bij officiële gelegenheden of bij grote evenementen zoals de jaarlijkse Nationale MS dag, worden alle belanghebbenden uitgenodigd. Het informeert hen via nieuwsbrieven, jaarverslagen en andere relevante documenten. Gespecificeerde bedankbrieven, rapportages, foto s, websites, controleverklaringen en andere vormen van communicatie zorgen voor een reëel inzicht in de activiteiten van het. Klachtenprocedure Het heeft een klachtenprocedure die voor iedereen toegankelijk is. Aan elke klacht wordt zorgvuldig aandacht besteed en gezocht naar de juiste oplossing die leidt tot tevredenheid. Aan het contact met alle betrokkenen en belanghebbenden besteedt het Nationaal MS Fonds veel tijd en aandacht. Het wil transparant zijn over: Wie we zijn, wat we doen en waarom. Het handelt in overeenstemming met de gedragscode die werd opgesteld door het Instituut voor Fondsenwerving. Basisvoorwaarden van deze code zijn respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Vier beginselen die het van harte onderschrijft. Samenwerking is voor het van groot belang. Er wordt bij alle activiteiten nauw samengewerkt met behandelaars zoals neurologen, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, MS centra en andere organisaties die zich actief inzetten voor mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Op het gebied van fondsenwerving is het aangesloten bij het VFI (Vereniging voor Fondswervende Instellingen) en bij het IF (Instituut voor Fondsenwerving), 10 hiervan onderschrijft het hun gedragscode. 11 CBF keurmerk Dit keurmerk is ingesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving. Een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op het inzamelen en de bestedingen van geworven gelden bij goede doelen. organisatie

7 Verantwoordingsverklaring bestuur Scheiding bestuur en toezicht Beleid 2011 van het bestuur Raad van Toezicht De Raad van Toezicht van het, houdt toezicht op het bestuur en de algemene gang van zaken binnen de organisatie. De Raad van Toezicht fungeert als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De Raad van Toezicht bestaat uit minimaal drie personen die geen nauwe familiebanden of een vergelijkbare onderlinge relatie hebben en komt minimaal vier keer per jaar bij elkaar. De Raad van Toezicht toetst het beleid en de begrotingen aan de doelstellingen, geeft goedkeuring en houdt, nauwlettend, toezicht op een juiste besteding. Een lid van de Raad van Toezicht kan vijf jaar zitting hebben in de raad met de mogelijkheid van herbenoeming voor vijf jaar. De leden van de Raad van Toezicht zijn onbezoldigd. Bij vacatie zorgen de overige leden van de Raad van Toezicht voor invulling. Bestuur Het bestuur van het is een betrokken, uitvoerend bestuur en bestaat uit één persoon. Het bestuur bepaalt het beleid, maakt de jaarbegroting en de meerjarenbegroting en heeft de dagelijkse leiding. De voorzitter van het bestuur, in haar functie als directeur, is bezoldigd. Inzake de bezoldiging van de directeur geldt als beleidsregel binnen de organisatie dat deze bezoldiging voldoet aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals deze is opgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. Bestuurders worden benoemd, geschorst en ontslagen door de Raad van Toezicht. Bestuursleden mogen geen nauwe familiebanden of een vergelijkbare onderlinge relatie hebben met de leden van de Raad van Toezicht. De voorzitter in haar functie als directeur, wordt jaarlijks beoordeeld door de Raad van Toezicht. De leden van het bestuur kunnen vijf jaar zitting hebben in het bestuur met de mogelijkheid voor herbenoeming van telkens vijf jaar. De leden van het bestuur vergaderen minimaal vier keer per jaar samen met de Raad van Toezicht. In 2011 richtte het beleid van het zich op de introductie van autonomie van mensen met MS. Hierbij spelen aspecten als beweging, het ondervinden van de mogelijkheden die men nog heeft en het in eigen hand houden van de regie, een grote rol. Zorg Door ook in 2011 deel te nemen in de landelijke werkgroep richtlijnontwikkeling bij Multiple Sclerose, een initiatief van de vereniging voor Neurologie en uitgevoerd door het kwaliteitsinstituut CBO, heeft het een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de zorg rond MS. De hieruit voortkomende richtlijn zal begin 2013 worden ingezet. Onderzoek Het (mede)financieren van onderzoek naar MS is een belangrijk aandachtsgebied. Alle in 2011 gesubsidieerde onderzoeken zijn zo opgezet dat mensen met MS hierin zelf een grote rol spelen. Dit is voor het voorwaarde voor het verstrekken van subsidies aan onderzoeken. Het heeft in 2011 de volgende onderzoeken gesubsidieerd: Onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met MS, in samenwerking met het MS4Research Insitute, Onderzoek naar het Can Do behandelprogramma, in samenwerking met het MS4Research Institute, Onderzoek naar Vitamine D en cognitieve problemen, in samenwerking met het Academisch MS Centrum Maastricht, Onderzoek naar CCSVI, in samenwerking met het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, Onderzoek naar Patient Autonomy in Europa, in samenwerking met The European Charcot Foundation. Vanuit het cognitie onderzoek dat in 2010 is afgerond, is het Can Do behandelprogramma Optimale besteding der middelen ontstaan. Dit behandelprogramma is ontwikkeld door het in samenwerking met: Psychiatrisch Medisch Centrum Psy to Be te Rotterdam, het Elisabeth Ziekenhuis Het grootste deel van de inkomsten komt van particulieren. Het bestuur van het Nationaal MS te Tilburg en het MS4Research Institute te Nijmegen. De eerste onderzoeksresultaten van het Fonds is zich bewust van de verantwoordelijkheid die dit met zich meebrengt. Het streven Can Do behandelprogramma worden eind 2012 verwacht. is om een zo groot mogelijk deel van de inkomsten te besteden aan de doelstellingen. Door financiële jaarrapporten, jaarlijkse begrotingen en intensieve communicatie is er een duidelijk inzicht in de besteding van de geworven gelden. Coaching Het biedt diverse mogelijkheden om mensen met MS te ondersteunen en is hierin heel actief. Het kan gaan om arbeidsknelpunten, knelpunten rond een verzekering en/of hypotheek, sportieve begeleiding of om een aanvraag voor een specifiek hulpmiddel dat niet vanuit de reguliere organen gesubsidieerd wordt. Bij de vraag om een hulpmiddel is 12 het belangrijkste criterium: kan de betrokkene met dit betreffende hulpmiddel weer actiever 13 zijn in het dagelijkse leven? Coaching heeft in 2011 de grootste aandacht gekregen vanwege de introductie van het Can Do behandelprogramma. De regie in eigen hand nemen betekent voor veel mensen met MS een stap naar zelfstandigheid. beleid 2011

8 fondsenwerving Fondsenwerving Het streven was om in collectanten op pad te sturen tijdens de jaarlijkse collecteweek. In totaal hebben we mensen geworven waarvan er in november daadwerkelijk met de collectebus langs de deuren zijn gegaan. Ondanks het feit dat het beoogde aantal collectanten niet is gehaald, de ambities waren hoog, is het bestuur trots op het grote aantal vrijwilligers dat zich ingezet heeft. Dankzij de enorme inzet van de collectanten en coördinatoren was de collecte zeer succesvol en is er ruim euro meer opgehaald dan in In 2011 zijn er 54 acties geweest van betrokken mensen, bedrijven, familieleden, partners en vrienden die samen met het de strijd zijn aangegaan tegen Multiple Sclerose. Met hun actie zetten zij zich in om, veelal via hun sociale netwerken, geld in te zamelen voor het. Public Relations en Communicatie Het is dé autoriteit op het gebied van Multiple Sclerose en aanverwante aandoeningen, in Nederland. Wie het steunt, draagt bij aan de bestrijding van MS. Communicatie en PR zijn belangrijk bij het verspreiden van deze boodschap. Veel mensen denken bij Multiple Sclerose alleen aan rolstoelgebruik en spierziekte. Dit klopt niet met het reële ziektebeeld. Het heeft zich in 2011 wederom ingezet om te benadrukken dat MS een ziekte is van het centrale zenuwstelsel en geen spierziekte. Deze verwarring is ontstaan doordat een organisatie voor spierziekten MS jarenlang heeft meegenomen in de communicatie en werving. Dit is overgenomen door een aantal MS organisaties die afhankelijk waren van subsidies van de betreffende organisatie. Het Nationaal MS Fonds is van mening dat iedereen recht heeft, zowel tijdens als na de diagnose, om exact te weten aan welke ziekte men lijdt en wat dit precies inhoudt. De diagnose spierziekte zou mensen op een verkeerde gedachte kunnen brengen o.a. qua prognose van het ziektebeeld. In 2011 heeft het MS daarom als ziekte van het centrale zenuwstelsel gepositioneerd in de media en in haar voorlichtingsmaterialen. De differentiatie van het ziektebeeld bij MS werd goed in beeld gebracht in de eigen acties, waarbij het in eigen hand houden van de regie centaal stond. Wanneer MS gediagnosticeerd wordt zijn er veel vragen. Niet alleen de patiënt zelf wil weten waar hij/zij aan toe is, ook de omgeving wil op de hoogte zijn van MS in het dagelijkse leven. Het biedt diverse voorlichtingsmaterialen aan. De websites: en en Thematische en algemene brochure plus brochures over aanverwante ziektebeelden; DvD s en boeken; Het ledenblad MS Nieuwslijn; Educatieve voorlichtings- en informatiepakketten, waaronder een spreekbeurt pakket speciaal voor kinderen uit de groepen 4 tot en met 8 van de basisschool; Voorlichtingsmaterialen voor jongeren met een ouder met MS. Naast het optimaal uitvoeren van de reguliere activiteiten was de belangrijkste doelstelling voor 2011: Introductie van het thema autonomie van mensen met MS; Introductie van het Can Do Behandelprogramma; Meer informatie bieden over de nieuwe medicaties die voor Multiple Sclerose beschikbaar komen. Websites Mensen met MS zoeken vaak via internet informatie over hun ziekte en behandeling. Daarom is het belangrijk dat de juiste informatie goed vindbaar is. De websites van het Nationaal MS Fonds bevatten actuele en gegronde informatie. Voor de medische informatie wordt samengewerkt met medisch specialisten. Vanuit het is de gedachte dat iedere bezoeker direct moet vinden waar hij naar op zoek is. Gezien het hoge aantal bezoekers, ruim 700 unieke bezoekers per dag, en bezoekers die regelmatig de website raadplegen zijn deze informatiebronnen van grote waarde voor mensen met MS en hun directe omgeving. Toch is het nodig om steeds opnieuw de website te analyseren en eventueel uit te breiden met nieuwe technische mogelijkheden. De beide websites worden onderhouden door vrijwilligers die door het gebruiksvriendelijke content management systeem vanuit de thuissituatie hun werkzaamheden uit kunnen voeren. websites Voorlichting Een van de kerntaken van het is voorlichting geven aan mensen met MS, donateurs, het algemeen publiek en behandelaars. Hiervoor heeft het een scala aan producten en jaarlijks terugkerende activiteiten ontwikkeld. De website is een specifieke website voor jongeren met MS. Het is een ontmoetingspunt waar veel informatie over MS te vinden is die voor jongeren en hun naaste omgeving relevant is. Maar ook ontspanningsmogelijkheden zoals online spellen en voor de allerkleinsten kleurplaten die te downloaden zijn. De website is in 2011 geheel herzien. 14 Naast de traditionele materialen zoals brochures, is er in 2011 veel aandacht besteed aan Op de website kunnen mensen met MS met elkaar in contact komen en hun social media. Het is actief op Twitter, Hyves, Linkedin en Facebook. mening c.q. ervaringen met elkaar delen. Het zijn laagdrempelige middelen om direct contact te houden met onze doelgroepen. 15 Er verschenen nieuwe voorlichtingsbrochures en de dvd Ik kan leven met MS kwam uit De website is in 2011 in een nieuw jasje gestoken met een meer op Wereld MS Dag in mei Op internet is het actief met diverse eigentijdse uitstraling en een verbeterde zoekmachine. websites, blogs en een forum. Hier kan men informatie krijgen en contact met elkaar onderhouden om ervaringen uit te wisselen. De website is specifiek bedoeld voor alle nieuwe ontwikkelingen rond de collecte. Nieuwe collectanten en coördinatoren kunnen zich hier ook aanmelden.

9 brochures Social Media In 2011 is social media een goed extra middel gebleken voor het bereiken van mensen met MS en het verstrekken van informatie. Er wordt veel gebruik gemaakt van de diverse mogelijkheden. Via Twitter en Faceboek komen mensen met MS met elkaar in contact en met het. Social media is ook actiematig ingezet en er werd een start gemaakt met het maken van korte Youtube filmpjes over diverse thema s. DvD Ik kan leven met MS. Tijdens de Wereld MS dag in mei 2011 heeft het een DvD uitgegeven. Deze DvD is gericht op mensen die onlangs de diagnose MS hebben gekregen. In de film worden vier mensen met MS gevolgd tijdens hun dagelijkse leven. Zij laten zien dat je ook met MS kan werken, sporten, uitgaan en genieten van het leven. De DvD is veelvuldig besteld en wordt meegegeven door neurologen en MS verpleegkundigen in ziekenhuizen. Brochures Ziekte gerelateerde voorlichting Voorlichting aan mensen met Multiple Sclerose, Adem en Devic en hun omgeving is een belangrijke manier van informeren. Zo leren ze in het dagelijkse leven om te gaan met deze chronische aandoeningen. Daarnaast is het een middel om de vele knelpunten in het dagelijkse leven het hoofd te kunnen bieden en deze zo accuraat mogelijk op te lossen. Kennis geeft immers macht. De complexiteit van de ziektebeelden en de diversiteit van de aandoeningen, zijn aspecten waardoor het niet eenvoudig is om met één van deze aandoeningen te moeten leven. Voorlichting van het is er dan ook op gericht om zoveel mogelijk te adviseren hoe te handelen in specifieke situaties. Alle voorlichtingsmaterialen komen tot stand met medewerking van professionele hulpverleners en de leden van de patiënten board. Leven met MS De brochures in deze voorlichtingsserie zijn veel aangevraagd door onder andere mensen met MS, mensen in hun omgeving en door professionele behandelaars zoals neurologen, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, thuiszorginstellingen etc. De brochures worden ook gebruikt door andere MS organisaties om bij bijeenkomsten met patiënten de juiste informatie te kunnen verstrekken. Alle brochures zijn tot stand gekomen vanuit een goede samenwerking met professionele hulpverleners. Aan ieder thema hebben één of meerdere hulpverleners medewerking verleend. In 2011 zijn er ruim brochures van de serie Leven met MS aangevraagd en verzonden vanuit het landelijk bureau. Dit aantal is gelijk aan Aanvullende middelen bij het project Leven met MS. Cassette doosjes; We hebben cassettedoosjes ontwikkeld zodat de hulpverleners onze brochures binnen handbereik hebben, ook als ze op pad zijn. In 2011 zijn er ruim cassettedoosjes verzonden. Scheurblokken; In 2011 heeft het een derde en vierde scheurblok uitgebracht, gebaseerd op de 2 scheurblokken die in 2010 gerealiseerd zijn. De scheurblokken worden gebruikt door de MS verpleegkundigen. Vaak is het lastig om te bepalen welke remmende medicatie past bij een persoon met MS die soms last heeft van depressieve stemmingen of waar de vermoeidheid vandaan komt. De scheurblokken kunnen ingezet worden tijdens het consult. Door middel van de vragenformulieren kan er sneller en beter behandeld worden. Vlinder brochure reeks. De zogenoemde vlinderserie is een serie met voorlichtingsbrochures die gericht zijn op het ziektebeeld en de behandelmogelijkheden van Multiple Sclerose. Rond MS vinden de laatste jaren diverse ontwikkelingen plaats waardoor steeds meer behandelmogelijkheden beschikbaar komen. Daarnaast blijkt uit medicijnonderzoek dat het realiseerde dat er nog veel onduidelijkheden bestaan over de beloopsvormen en de behandelmogelijkheden bij mensen met MS. Diverse brochures zijn herschreven en/of herdrukt. Deze serie telt nu negen thema brochures: In de brochurereeks Leven met Multiple Sclerose is in 2011 niets veranderd. De brochures zijn nog voldoende actueel en zorgvuldig uitgezocht door leden van de Patiënten Board. Multiple Sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel. De brochures worden gratis verstrekt. Het aantal brochures in deze serie is opgelopen tot 20. Interferon-beta. Van diverse thema s verscheen een herdruk. Copaxone. Novantrone. Omgaan met vermoeidheid. MS en bewegen. Intrathecale Baclofen. Omgaan met cognitieproblemen. Omgaan met slaapproblemen. Infuusbehandeling met Methylprednisolon. Zwangerschap. Omgaan met slikproblemen. Primair-progressieve Multiple Sclerose. Kinderen met MS. MS en werken. Relapsing Remitting MS. Omgaan met warmte. Omgaan met medicijnen. Tysabri. Omgaan met evenwichtsstoornissen. MS en depressie. 16 Omgaan met blaasproblemen. MS en erfelijkheid. Van de vlinderbrochures die kosteloos te verkrijgen zijn, zijn in 2011 in totaal Omgaan met oogklachten. MS en seksualiteit. exemplaren aangevraagd door zowel mensen met MS, als mensen in hun omgeving en door Regie in eigen hand houden. MS en spraakproblemen. behandelaars. Ook aan deze voorlichtingsserie hebben diverse professionele hulpverleners Wettelijke regelingen voor kinderen met MS. MS en verkeer. medewerking verleend. leven met ms

10 ms en kinderen Brochures gerelateerd aan de diagnose: Direct na de diagnose is de behoefte om niet teveel maar wel heel duidelijke informatie over MS te krijgen. Het ziektebeeld is complex en daardoor moeilijk uit te leggen. Het Nationaal MS Fonds heeft speciaal hiervoor een aantal brochures uitgebracht: Diagnose MS, gevisualiseerd Een eerste kennismaking met MS Behandelen bij MS MS in het dagelijks leven Deze brochures zijn in 2011 in grote oplagen verspreid onder neurologen en MS verpleegkundigen in ziekenhuizen. Zij geven deze brochures na de diagnosestelling mee als eerste informatie over Multiple Sclerose. MS en kinderen Ouder met MS Kinderen kunnen in hun gezinssituatie geconfronteerd worden met MS, bijvoorbeeld omdat een van hun ouders MS heeft. MS is een ziektebeeld dat al heel lastig uit te leggen is aan volwassenen, daarom is besloten om dit voor kinderen zoveel mogelijk te visualiseren. We onderscheiden drie leeftijdscategorieën. Zo heeft het een stripboek ontwikkeld voor jongeren van jaar, een werkschrift voor kinderen van 6-11 jaar en een kleurblok voor de allerkleinsten. Alle uitgaven hebben betrekking op MS bij een ouder en geeft helder weer wat MS voor een ziekte is en wat kinderen kunnen verwachten wanneer er een verslechtering in de situatie van de betreffende ouder optreedt. Het kleurblok en het werkschrift zijn in samenwerking met de MS Liga uit Vlaanderen gerealiseerd. Multiple Sores, een stripboek voor jongeren van jaar, Myeline, een werkschrift voor kinderen van 6 12 jaar, Bij ons Thuis!, een kleurblok voor de allerkleinsten vanaf 3 jaar. Spreekbeurt op school In de praktijk wordt veel informatie opgevraagd door ouders met MS die kinderen hebben in de basisschoolleeftijd. Deze kinderen kiezen er vaak voor om op school een voordracht of werkstuk te maken over de ziekte van hun vader of moeder. Daarom is er op verzoek van veel ouders met MS een spreekbeurt opgezet voor kinderen van de basisschoolleeftijd. Deze spreekbeurt kunnen ze als leidraad gebruiken bij de voordrachten en werkstukken die ze moeten maken. Ook leerkrachten maken gebruik van dit materiaal. De spreekbeurt die aangevraagd kan worden is geschikt voor kinderen van 7 tot 12 jaar. In de serie Leven met Multipele Sclerose zijn twee brochures opgenomen die specifiek zijn bedoeld voor ouders met een jong kindje met MS. Dit zijn de brochures: Kinderen met MS en Wettelijke regelingen voor kinderen met MS. Daarnaast is er het Handboek voor ouders, een praktisch handboek voor ouders met een kind met MS. In dit handboek staan adviezen en tips beschreven over hoe om te gaan met een verslechtering, hoe je vriendjes en vriendinnetjes erbij betrekt, hoe je op school uitlegt wat er met je kind aan de hand is en nog veel meer praktische informatie. Jongeren met MS De groep jongeren met MS (15 t/m 25 jaar) is in Nederland groter dan de groep kinderen met MS (tot 15 jaar). Deels komt dit door de verbeterde diagnostiek en tevens door meer bekendheid over MS onder artsen en hulpverleners. Met andere woorden: er wordt eerder aan een diagnose MS gedacht dan ca. 10 jaar geleden. Voor deze groep jonge mensen met MS geeft het informatiebrochures uit over o.a. de Wajong uitkering en wat te doen wanneer je studeert en je hebt de diagnose MS. In 2011 heeft het een speciale zeilweek georganiseerd voor deze groep jongeren met MS. De doelstelling van deze activiteit is om op een sportieve wijze contact met leeftijdsgenoten te hebben. Niet passief stilzitten maar laten zien dat ook met beperkingen sportief buiten bezig zijn tot de mogelijkheden behoort. Een groep jongeren met MS komt dagelijks digitaal bij elkaar op het forum van het Nationaal MS Fonds. Hier ontmoeten ze elkaar en bespreken de dagelijkse dingen. Speciaal voor deze groep heeft het een forum uitje georganiseerd. Zij zijn een middag en avond bij elkaar gekomen in hartje Utrecht en hebben hier genoten van elkaars gezelschap en een heerlijke maaltijd. Boeken, eigen uitgaven Het gaf in 2011 zes boeken uit. Het zijn boeken over het ziektebeeld, behandelmogelijkheden, relaties, vakantie en een handboek voor ouders met een kind met MS. 101 vragen over MS, een vraagbaak over het ziektebeeld en het dagelijkse leven, Partnerboek, geschreven vanuit een zestal partners en hun adviezen en tips, Behandelmap, een losbladige map over alle behandelmogelijkheden die er zijn op het gebied van MS. Zowel de reguliere medicaties als de alternatieve medicaties worden hierin beschreven. De reguliere medicaties worden alleen ingevoegd wanneer zij ook in het vergoedingensysteem opgenomen zijn, Handboek voor ouders, een praktisch handboek voor ouders met een kind met MS, MS Travel, een praktisch handboekje wanneer je op reis gaat en er sprake is van MS, Ons Moment, een uitgave ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van het Nationaal 18 MS Fonds. 19 Kinderen met MS Voor kinderen met MS heeft het diverse ondersteunende brochures en een boek gerealiseerd. Veelal zijn het de ouders die deze informatie willen hebben, zeker wanneer het gaat om hele jonge kinderen. Aan alle uitgaven hebben professionele hulpverleners meegewerkt om tot een goed gedocumenteerd geheel te kunnen komen. Het boek 101 vragen over MS is uitverkocht. Het zou in 2007 herschreven worden. Dit werd uitgesteld vanwege nieuwe ontwikkelingen die verwacht werden. In 2011 is het vragenboek nog steeds niet herschreven omdat diverse behandelingen langer op zich laten wachten dan vooraf voorzien was. Zodra deze behandelingen binnen jongeren met ms

11 nationala ms dag bereik komen wordt het boek herschreven. In 2011 zijn in totaal boeken de deur uit gegaan. MS informatiepakket Kennisoverdracht over het juiste ziektebeeld is een belangrijk uitgangspunt bij het verstrekken van informatie. Bijna dagelijks worden er informatiepakketten aangevraagd door studenten, scholieren, ziekenhuizen of andere zorginstellingen. In een informatiepakket zit voldoende informatie om een spreekbeurt te kunnen houden, een werkstuk of een scriptie over MS te maken. Het informatiepakket wordt sinds 2002 verstrekt door het. In 2011 zijn informatiepakketten aangevraagd en verzonden. De inhoud van het informatiepakket wordt afgestemd op leeftijd en doelstelling van de aanvrager. Ze zijn verkrijgbaar in drie categorieën. MS Informatiecentra Zorg rond MS is erg versnipperd in Nederland. Veel kennis over het ziektebeeld is aanwezig bij de academische centra. Voor veel mensen met MS betekent dit soms dat er lange afstanden afgelegd moeten worden om bij hun behandelaar te kunnen komen. Vooral in de perifere ziekenhuizen is veel kennis aanwezig over Multiple Sclerose, Adem en Devic. Helaas is dit nog niet bij iedereen bekend. Het heeft de afgelopen zes jaar deze kennis gebundeld en heeft in de betreffende ziekenhuizen MS behandel- en informatiecentra opgericht. De behandelaar moet aan vele criteria voldoen alvorens in aanmerking te kunnen komen voor certificering. Een van de criteria is multidisciplinaire samenwerking in de regio waar de zorginstelling gevestigd is. In de regio s waar een MS behandel- en informatiecentrum gevestigd is zijn; minder lange wachttijden, is het contact met de neuroloog en MS verpleegkundige persoonlijker, is er overleg tussen alle disciplines en is de neuroloog wekelijks ook telefonisch bereikbaar voor zijn/haar patiënten. Inmiddels zijn 4 ziekenhuizen gecertificeerd. Binnen het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch is ook een inloop informatiecentrum ingericht door het. Het Meander MC te Baarn Nieuw Unicum te Zandvoort Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein In zowel het Jeroen Bosch Ziekenhuis als bij het landelijk bureau van het zijn inloop informatiecentra opgericht. Hier kunnen mensen met MS informatie krijgen omtrent het ziektebeeld. ontwikkeling is, dat het van belang is dat degenen die het betreft ook adequaat en snel op de jongste ontwikkelingen gewezen kunnen worden. Inmiddels is de Nationale MS dag een begrip geworden onder zowel mensen met MS als de professionele hulp-verlener. In 2011 werd de dertiende Nationale MS dag georganiseerd op 23 november in Congres centrum 1931 te s Hertogenbosch. Het mocht daar mensen ontvangen. MS Nieuwslijn Ook in 2011 verscheen MS Nieuwslijn vier keer. Voorlichting neemt een belangrijke plaats in in dit life-style blad, waarbij de informatie wordt toegespitst op de actualiteit. Daarnaast staan er tips en adviezen in om zo lang mogelijk actief en mobiel te blijven in het dagelijkse leven. MS Nieuwslijn wordt verstrekt aan de donateurs van het, wanneer zij dit wensen, en is ook te vinden in vele wachtkamers in ziekenhuizen. Het blad wordt gemaakt voor en door mensen met MS. Naast de vaste redactie bestaande uit 7 vrijwilligers waar de hoofdredacteur op het bureau leiding aan geeft, werken ieder kwartaal vele professionele behandelaars mee aan de totstandkoming. In 2011 is gebleken dat de MS Nieuwslijn zo enthousiast wordt ontvangen dat mensen met MS donateur worden vanwege dit kwartaalblad. Train je Brain! Train je Brain! is een tijdschrift boordevol geheugenspelletjes waarmee mensen met MS hun geheugen kunnen trainen. De resultaten van het cognitie onderzoek hebben laten zien dat 76% van alle mensen met MS problemen hebben met de cognitie o.a. in de vorm van licht geheugenverlies. Train je Brain! is in december 2011 meegezonden met MS Nieuwslijn als extra bijlage. Forum verhuisd Het forum van het is sinds 2011 te vinden op Hier kunnen mensen met MS en andere geïnteresseerden in contact komen met elkaar. Voorlichting Adem en Devic ADEM Nationale MS dag Adem is de Engelse afkorting voor: Acute Disseminated EncephaloMyelitis en is een ziekte 21 met acute ontstekingen van de witte stof in de hersenen en het ruggenmerg. Adem is een zeldzame ziekte van het centrale zenuwstelsel en heeft in aanvang vergelijkbare klachten als bij Multiple Sclerose. Jaarlijks organiseert het in november een Nationale MS dag. Hiermee is in 1998 een start gemaakt. De doelstelling van de Nationale MS dag is om mensen met MS kennis te laten nemen van de nieuwste informatie. MS is een ziektebeeld dat internationaal zo in Adem is een acute aandoening waarbij de ziekte verergert binnen enkele dagen tot weken. In tegenstelling tot MS is Adem geen chronische aandoening. Uiteindelijk herstelt de helft tot adem en devic

12 activiteiten 2011 driekwart van de patiënten met Adem volledig. Een zekere mate van beperkingen kan blijven bestaan als restverschijnselen. Hoe vaak Adem voorkomt in Nederland is nog niet bekend, wel weten we dat Adem vaker bij kinderen voorkomt dan bij volwassenen. Ook is bekend dat ca. 35% van alle patiënten met Adem uiteindelijk MS ontwikkelt. De behandeling van Adem richt zich op het bestrijden van de symptomen en op het tegengaan van de auto-immuunreacties. Soms lukt het niet om bij de aanvang van de ziekte onderscheid te maken tussen MS en Adem. Als er na een periode van zes maanden nog geen nieuwe klachten ontstaan, dan heeft iemand hoogstwaarschijnlijk Adem en geen Multiple Sclerose. Het geeft een voorlichtingsbrochure uit over het ziektebeeld Adem. Ziekte van Devic De ziekte van Devic is net als Adem een MS gerelateerde aandoening. Bij de ziekte van Devic, ook wel neuromyelitis optica genoemd, is sprake van specifieke aanvallen waarbij een demyeliniserende ontsteking in het ruggenmerg en/of een ontsteking van een of beide oogzenuwen betrokken is. Deze klachten kunnen gelijktijdig optreden, maar ook onafhankelijk van elkaar met een behoorlijk lange tussenperiode. Vanwege het feit dat de beschadiging in het ruggenmerg soms langgerekt doorloopt in de richting van het ademhalingscentrum kan dit tot problemen leiden met de ademhaling. Bij MS is deze klacht zeer zeldzaam. De ziekte van Devic komt in Nederland niet zo vaak voor als MS. Opvallend is dat in Japan ongeveer 43% van alle mensen met MS een specifieke beloopsvorm hebben die sterk lijkt op de progressieve fase van de ziekte van Devic. Opvallend hierbij is ook de associatie met bindweefselziekten. Het geeft een voorlichtingsbrochure uit over de ziekte van Devic en verstrekt via de website, de MS informatiecentra en de Nationale MS dag duidelijke informatie over deze aan MS gerelateerde ziekte. Coaching Coaching staat bij het voor begeleiding van patiënten. Het is van belang om de hulpvragen van patiënten te kunnen beantwoorden en hen te begeleiden op die momenten dat het daadwerkelijk nodig is. Maar het is net zo belangrijk om hen ook weer los te laten zodat ze invulling aan hun eigen leven kunnen geven. Het streven is om patiënten dusdanig te motiveren dat zij ook daadwerkelijk de draad van hun leven weer oppakken, soms is hierbij enige hulp noodzakelijk. Het heeft hiervoor activiteiten en projecten ontwikkeld die kunnen helpen bij specifieke knelpunten. Activiteiten van het in 2011 MS Contactweek wordt. Omdat de fysieke beperkingen soms zo ernstig zijn, is het noodzakelijk dat er tijdens deze week 1 op 1 zorg wordt verleend. Dit betekent dat op ieder persoon met MS een verpleegkundige beschikbaar moet zijn.de combinatie van onderling contact en training is erg waardevol, zo blijkt uit de enquête formulieren die ingevuld worden na iedere week. De coaching die door een deskundige wordt gegeven is gericht op het weerbaarder maken van mensen met MS met veel fysieke beperkingen. De verpleegkundigen en verzorgenden zijn allen vrijwilligers. De MS Contactweek is in 2011 gehouden in een aangepaste accommodatie in Lunteren. Ik heb een heerlijke week in Lunteren gehad, lekker eten, mooie natuur, veel gesprekken en lotgenoten gesproken. Het Nationaal MS fonds bedankt voor een mooi geheel. Peter Nieuwerth Impressie Bosgoed: kastanjes, eiken, mos, elfenbankjes in de omgeving. Prima eten en drinken. Er waren evenveel vrijwilligers als patiënten, in mijn visie ongekend. De sfeer was verwelkomend en bleef geweldig in de hele 5 dagen. Ben Kanis Zeilweekenden Evenals voorgaande jaren zijn er ook in 2011, 2 zeilweekenden georganiseerd in september op het Robinson Crusoe eiland bij de Loosdrechtse Plassen. De accommodatie en de zeilboten zijn geheel aangepast voor mensen met fysieke beperkingen. Ook in 2011 waren de weekenden al snel volgeboekt. Beide weekenden zijn begeleidt door vrijwilligers en bij iedere groep was een verpleegkundige aanwezig. De doelstelling van de zeilweekenden is dat mensen met MS sportief en actief met elkaar bezig zijn in de buitenlucht. Motiveren en stimuleren zijn hierbij de belangrijkste sleutelwoorden. Men motiveert elkaar onderling maar ook de vrijwilligers stimuleren de deelnemers om actief mee te doen. Fysieke beperkingen spelen in dit weekend geen rol omdat aanpassingen aanwezig zijn, zelfs op de Catamaran. Sinds 2005 organiseert het de MS Vrijdag 3 september was het weer zo ver, 22 Contactweek. Dit is een vakantie/trainingsweek voor het door het georganiseerde zeilweekend op het Robinson Crusoe 23 Eiland in Oud-Loosdrecht ging van start. mensen die ernstig fysiek beperkt zijn als gevolg van hun MS. Sommigen hebben veel zorg nodig in hun thuissituatie en anderen wonen niet langer thuis maar in een verzorgingshuis. Het is vooral het onderlinge contact dat zo belangrijk is. Sommige mensen met MS kennen elkaar al jaren en treffen elkaar alleen tijdens de MS Contactweek, waar dan natuurlijk bijgepraat 19 deelnemers, 3 vrijwilligers van het Nationaal MS Fonds, vrijwilligers van SailWise, de bemanning van SailWise en ikzelf begonnen dit avontuur met veel zin en goede moed. activiteiten 2011

13 activiteiten 2011 Om 20:00 hadden we ons verzameld aan de kade en een half uur later zaten we op verschillende boten en schepen om naar het eiland te vertrekken. Ik heb nog nooit zo n enthousiaste groep mensen meegemaakt! Alle deelnemers wilden van alles proberen. Ook de bemanning van SailWise stimuleerde iedereen om, ook al heb je beperkingen, aan alles mee te doen. Dit werkte zeer stimulerend en positief en sluit ook helemaal aan bij wat wij als Fonds willen uitdragen. Deze uitspraak van 1 van de deelnemers sluit hier ook op aan en ontroerde mij zeer: De huidige maatschappij en de mensen om je heen benadrukken vaak ongemerkt wat je niet meer kunt, geweldig dat je ook de ervaring kunt hebben dat je nog heel veel kan. Daarom geniet je er denk ik ook dubbel van. Kortom het was een geweldig weekend, vol met positiviteit en doorzettingsvermogen. Het heeft mij ontzettend geraakt om dat te zien bij de deelnemers en het zal me altijd bij blijven. Astrid Hussaarts, project coördinator Zeilweek voor jongeren In 2011 is voor de tweede keer een zeilweek voor jongeren met MS georganiseerd in samenwerking met SailWise. Dit is een organisatie die aangepaste zeilboten verhuurd, inclusief de basis bemanning. Het heeft de klipper de Lutgerdina afgehuurd en is met 20 jongeren met MS en 8 vrijwilligers een week het IJsselmeer op gegaan. Op de Lutgerdina is het de bedoeling dat iedereen een handje meehelpt, zowel de jongeren met MS als de vrijwilligers. In de avond werd bij diverse IJsselmeerplaatsjes afgemeerd en was er een vrij programma. Wel werd aan boord gezamenlijk het diner genuttigd. De doelstelling van deze week was jongeren te leren sportief bezig te zijn met elkaar. Op de klipper is het belangrijk dat er een team gevormd wordt ter ondersteuning van de bemanning. De zeilweek is enthousiast ontvangen en zal ook in 2012 ingezet worden. Soms hard werken en meestal veel plezier! Ik wist niet dat ik nog zoveel kon! Ik heb dingen op de Lutgerdina gedaan waarvan ik al lange tijd dacht Can Do Behandelprogramma In 2011 is het gestart met het Can Do Behandelprogramma. Dit behandelprogramma maakt het mogelijk dat mensen met MS en hun partners leren kijken naar hun mogelijkheden. In het dagelijkse leven en vanuit de zorg is men gewend eerder te kijken naar de onmogelijkheden dan naar de mogelijkheden. Hierdoor kunnen mensen met MS meer verhospitaliseren dan nodig is. Verder verhospitaliseren betekent in de praktijk dat ook een stuk regie wordt overgedragen aan de hulpverleners. Het overdragen van de regie betekent in de praktijk; zelfstandigheid verliezen. Partners zijn vaak degenen die als mantelzorger heel zorgzaam alles uit handen willen nemen van degene met MS. Dat ontneemt het initiatief om zelf dingen uit te proberen. Tijdens deze intensieve interne training van 3 dagen is er een medisch team beschikbaar die de deelnemers begeleiden en met raad en daad terzijde staan. In 2011 zijn er 5 Can Do weekenden georganiseerd. Het weekend was geweldig. Als ik sommige negatieve reacties hier lees dan denk ik ga naar zo n weekend. Je moet weten dat ik voor ik ging geen energie meer had. Ik bracht mijn dagen grotendeels liggend, slapend, hangend door, omdat ik gewoon geen energie meer had. Nu ben ik drie dagen van zeven uur s ochtends tot elf uur s avonds in de weer geweest. Ik heb een uur gefietst. Het is of ik het licht gezien heb. En samen met mij meer mensen. Als je de kans hebt om te gaan GA, je hebt namelijk niks te verliezen als je al zoveel verloren bent aan de ms. Tijdens het weekend kreeg je verschillende trainingen, deze mocht je zelf kiezen en lagen in het verlengde van je doel. Mijn doel was meer energie. Mijn dagen bestonden namelijk uit overleven i.p.v. leven. Ik heb geleerd om niet meer te gaan liggen voor ik val. Ik had van te voren niet kunnen bedenken wat een grote impact het weekend zou hebben. Voel me nog steeds heel energiek. Ik heb niet meer energie dan vroeger maar ben niet meer verlamd van vermoeidheid en ga ook niet meer liggen voor ik val. Sinds we terug zijn heb ik Bram bij goed weer gebracht en gehaald met de fiets. Ook ben ik op de fiets (wel met die van mijn moeder want die heeft trapondersteuning) naar het winkelcentrum gefietst en heb de trapondersteuning bijna niet gebruikt. Slapen overdag doe ik soms nog maar niet omdat ik iets druks erna moet gaan doen. Ik doe eerst het drukke en als ik dan niet meer trek ga ik even op de bank of heel vroeg naar bed. Allemaal dat dit me niet meer ging luk- kleine mijlpalen. Ben zo blij dat we de kans kregen om te gaan Suzanne Cornelisse ken door mijn MS. Nationaal MS Fonds en de bemanning van de Lutgerdina, enorm bedankt voor deze gezellige en leerzame week! Anne van Vliet Het CAN DO weekend was voor ons een totale ommekeer. We hebben de balans teruggevonden tussen hulp en zelfredzaamheid.het heeft onze relatie weer sterker gemaakt en kracht gegeven om door te gaan.het heeft inzicht gegeven dat depressieve klachten een sterke invloed hebben op cognitieve klachten en dat mede door dit CAN DO weekend dit behandeld kan worden juist door het aan te gaan en de realiteit onder ogen te zien. can do

14 activiteiten 2011 Ectrims Congres De cognitieve klachten zijn verminderd en Rob voelt zich lekkerder in zijn vel. Het was heel fijn om iedereen te hebben leren kennen en herkenning te vinden in de problemen rondom MS. Rob en Maaike Bekius In 2012 gaat het meer Can Do Behandelweekenden organiseren en verder uitbreiden. Tijdens het internationale congres voor Multiple Sclerose, in 2011 gehouden in Amsterdam, heeft het de organisatie en met name het Can Do Behandelprogramma gepresenteerd. Hier is veel animo voor geweest vanuit neurologen en MS verpleegkundigen. Het presenteerde zichzelf ook met een stand waar de bezoekers informatie konden inwinnen. Hulpmiddelen Coaching betekent ook patiënten adviseren over specifieke hulpmiddelen waardoor sommige klachten in het dagelijkse leven verminderd kunnen worden. Het is in 2005 gestart met de verkoop van koelvesten. Op warme dagen hebben veel mensen met MS last van de warmte, een koelvest biedt dan uitkomst om meer energie te krijgen. In 2006 is het assortiment uitgebreid en variëren de verkrijgbare hulpmiddelen van een koelvest tot antislip sokken. Bewust wordt er gezocht naar zaken die het dagelijkse leven kunnen veraangenamen zodat de kwaliteit van leven verhoogd wordt. Bestellingen lopen via de website Ook in 2011 werden veel producten besteld. Arbeidsproblemen Problemen op de arbeidsplaats komen regelmatig voor bij mensen met MS. Deze problemen variëren van dreigend ontslag tot aan de keuring van de bedrijfsarts. Wat zijn de rechten en de plichten van iemand die de diagnose MS heeft? Wat mag de werkgever wel en wat niet? Welke mogelijkheden zijn er voor de werkgever om iemand met MS in dienst te houden? Deze en nog veel meer vragen komen regelmatig binnen bij het fonds. Vanuit de kerndoelstelling coaching worden deze mensen begeleidt door een arbeidsdeskundige van het UWV die zelf ook MS heeft en als vrijwilliger verbonden is aan het. gebied van arbeid een arbeidsdeskundige op vrijwillige basis actief. Hij behandelt de diverse vragen op dit gebied, adviseert en begeleidt. Apeldoornse vierdaagse Een tiental mensen met MS heeft het benadert voor het lopen van de Apeldoornse Vierdaagse. Het heeft deze groep zes maanden lang begeleidt en gecoacht. Er zijn drie speciale trainingsweekenden georganiseerd en vier trainingsdagen. Alles onder leiding van een fysiotherapeut. Uiteindelijk hebben 6 mensen met MS de volledige wandeltocht in Apeldoorn volbracht! Meest gestelde vragen Ook in 2011 is er een top 5 gemaakt van de meest gestelde vragen: Wel of niet met een medicatie starten Problemen op de arbeidsvloer. Verwarring rond de diagnose Advies inwinnen over relationele problemen Advies vragen over de mogelijkheden van een second opinion Het is opvallend dat de top 5 van de telefonische vragen al vele jaren hetzelfde is gebleven. Telefonisch is het op alle werkdagen bereikbaar tussen 9.00 en uur. Voor schriftelijke vragen is het 24 uur bereikbaar. In 2011 zijn er ruim telefonische hulpvragen ingediend bij het en ruim vragen op schrift via . Onderzoek Onderzoek naar Multiple Sclerose en aanverwante aandoeningen is belangrijk. Daarnaast is het belangrijk om na te gaan of niet dezelfde onderzoeken ook al op andere plaatsen gerealiseerd worden. Te vaak wordt gezien dat 1 specifiek onderzoek al in bijvoorbeeld 5 landen plaatsvindt en dan ook in Nederland nog een keer wordt opgezet. Het is de mening toegedaan dat er mede hierdoor teveel geld verloren gaat, terwijl zoveel andere onderzoeken hard nodig zijn. In 2011 heeft het diverse onderzoeken gesubsidieerd en Individuele hulpvragen onderzoekers gestimuleerd om specifieke onderzoeken in te gaan zetten. Ook op Leven met MS, Adem of Devic betekent leven met onzekerheden en steeds weer veranderingen. onder-zoeksgebied vindt er in de maat 26 Iedere keer weer werpt dit nieuwe vragen op. Vragen op het gebied van het ziektebeeld, schappij een verandering plaats. Onderzoek 27 specifieke klachten, behandelmogelijkheden, arbeidsproblematiek, maatschappelijke en relationele problemen, ze komen allemaal aan de orde wanneer je met een van deze aandoeningen moet leven. Binnen het werken met een luisterend oor en typegrage vingers die met kennis van zaken antwoorden kunnen en willen geven. Afhankelijk van de aard van de vraag wordt de juiste begeleiding gekozen. Zo is er bijvoorbeeld voor de problematiek op het is niet alleen belangrijk voor het vinden van de oorzaak of medicatie, onderzoek op het gebied van kwaliteit van leven wordt minstens zo belangrijk. Immers wanneer de kwaliteit van leven is verminderd voelt een ieder zich ook zieker, dit heeft weer de nodige gevolgen voor het ziektebeeld. onderzoek

15 onderzoek Het heeft in 2011 de volgende onderzoeken gesubsidieerd: MS4Research Insitute, Institute, Academisch MS Centrum Maastricht, Onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met MS, in samenwerking met het Onderzoek naar het Can Do behandelprogramma, in samenwerking met het MS4Research Onderzoek naar Vitamine D en cognitieve problemen, in samenwerking met het Onderzoek naar CCSVI, in samenwerking met het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, Onderzoek naar Patient Autonomy in Europa, in samenwerking met The European Charcot Foundation. Onderzoek naar de kwaliteit van leven, Nederlandse MS Studie De kwaliteit van leven (Quality of Life [QoL]) heeft voor een belangrijk deel te maken met gezondheid: gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven (Health-Related QoL [HR-QoL]). Het is niet gemakkelijk om snel alle factoren na te lopen die van belang zijn voor je HR-QoL. Wetenschappers hebben hiervoor speciale vragenlijsten ontwikkeld. Bij MS-onderzoek wordt de MSQoL-54 vaak toegepast. 36 van de 54 vragen gaan over algemene gezondheid, en 18 vragen specifiek over MS. Vooral klachten en beperkingen bepalen de HR-QoL. Daarom is het zinvol om deze regelmatig in kaart te brengen. Daarvoor beschikken we over de MSIP, het MS Impact Profiel. De MSIP objectiveert niet alleen de klachten en beperkingen, maar meet ook de subjectieve last ervan. Is het individueel al moeilijk de HR-QoL en de impact van MS in te schatten, het is nog moeilijker voor wetenschappers om hierover algemeen geldende uitspraken te doen. Studies waar iedereen met MS aan kon deelnemen waren om praktische en logistieke redenen tot voor kort niet uitvoerbaar. Hierin heeft het internet verandering gebracht. De Nederlandse MS Studie is een online onderzoek naar de impact van MS en naar gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven, waaraan iedereen met MS kan deelnemen, ongeacht beloopvorm, ziekteduur of welk ander criterium. Doel van de studie is wetenschappelijke kennis te vergaren over veranderingen in impact van MS en gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven in Nederland. In het algemeen, maar ook verdeeld naar beloopvorm en al of niet gebruik van medicijnen. De uitkomsten van de studie kunnen ertoe bijdragen dat organisaties zoals het Nationaal MS Fonds beter de belangen van mensen met MS kunnen behartigen, en dat overheden hun beleid beter af kunnen stemmen op de werkelijke behoeftes. verliezen mensen met MS vaak steeds meer autonomie en neemt de self-efficacy af. Selfefficacy is de mate waarin iemand er vertrouwen in heeft in de toekomst zelf iets te kunnen bewerkstelligen. Minder autonomie en minder self-efficacy leiden tot een afname in kwaliteit van leven. Minstens zo belangrijk is dat men het zicht op de eigen mogelijkheden kwijt raakt. Zo ontstaat een vicieus proces en gaan potenties die aanvankelijk nog aanwezig waren, uiteindelijk verloren. De partners / mantelzorgers van de mensen met MS ondervinden ook gevolgen van deze vermindering van autonomie en self-efficacy, omdat deze zich vaak vertaalt in een meer intensieve belasting van of oneigenlijk beroep op partners / mantelzorgers. Hierdoor lopen deze het risico hun betrokkenheid te verliezen, waarbij zelfs de relatie verstoord kan raken. De Can Do Training is een driedaagse training door een multidisciplinair team die erop is gericht om mensen met MS in staat te stellen weer toegang te krijgen tot de eigen mogelijkheden en om de autonomie en self efficacy te vergroten. Can Do Training studie De studie naar de haalbaarheid en de effecten van de Can Do Training is ontwikkeld en geïnitieerd door het. Aan een Can Do Training nemen mensen deel met de diagnose MS en hun partner/mantelzorger. De Can Do Training wordt aangeboden in een weekend van vrijdag t/m zondag. Aan elk trainingsweekend nemen maximaal 10 mensen met MS en hun partner/mantelzorger deel. Aan de hand van vragenlijsten worden autonomie, self-efficacy, kwaliteit van leven, moeheid, en angstige of depressieve gevoelens gemeten. De meetmomenten zijn 4 weken en 1 week voorafgaand aan de training, en 4 weken, 3 maanden, 6 maanden en 12 maanden na de training. De partner/mantelzorger wordt gevraagd op deze tijdstippen een korte vragenlijst in te vullen over de ervaren zorgbelasting. Wanneer blijkt dat Can Do Training met partners/mantelzorgers haalbaar is en aanwijzingen voor effectiviteit worden gevonden, zullen in een gecontroleerde studie de effecten verder worden onderzocht. Mijn ervaring is heel positief. Frank vind dat ook. We hebben er op diverse punten héél veel baat bij gehad en borduren er staag mee verder. Echt fijn! Multiple Sclerose is voor ons veranderd van zeer hinderlijke blokkade in een vaststaand feit met nieuwe uitdagingen. Naar wie ik voorheen was en wat ik kon kijk ik met vreugde en blijdschap. Nu is het anders. Mijn karakter is niet veranderd en kan het nog steeds compleet inzetten en ontwikkelen. Ingrid Odeh onderzoek 28 Onderzoek naar het Can Do Behandelprogramma/training Onderzoek naar Vitamine D 29 Haalbaarheid en effectiviteit van de Can Do Training voor mensen met MS en hun partner/ Uit onderzoek van het Academisch MS Centrum Limburg blijkt dat er een relatie is tussen mantelzorger vitamine D waarden en de klinische verschijnselen van MS. Vitamine D lijkt een positief effect Autonomie en self-efficacy te hebben op het ziekteverloop van MS. Recente, nog niet gepubliceerde data, suggereren dat het afweersysteem van MS patiënten door vitamine D stabieler wordt en minder ontstekingsgevoelig is. Door middel van een trial zal nu worden onderzocht wat de effecten van Klachten en beperkingen als gevolg van MS kunnen ertoe leiden dat de zelfredzaamheid hoge doses vitamine D als toegevoegde behandeling zullen zijn op het verloop van MS. wordt beperkt. Mede als gevolg van de negatieve ervaringen die daarmee gepaard gaan, In Nederland hebben 1 op de 1000 mensen MS. MS is een chronische ziekte van het centrale

16 onderzoek zenuwstelsel, te weten de hersenen en ruggenmerg. Het is de meest voorkomende neurologische ziekte bij jongvolwassenen. De oorzaak van MS is nog steeds grotendeels onduidelijk. Wellicht is MS niet één ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende uitingsvormen van storingen in het immuunsysteem. Er zijn hoge verwachtingen van deze immunologische studies, met name het onderzoek naar de relatie tussen vitamine D en MS. Naast de eerder gevonden relatie tussen vitamine D en het afweersysteem wordt er ook onderzoek naar de betekenis van diverse genetische afwijkingen gedaan, de polymorfismen van het vitamine D receptor gen. Zo zijn er aanwijzingen dat er een omgekeerde relatie bestaat tussen de hoeveelheid zonlicht en de ernst van MS, mogelijk is dit ook vitamine D afhankelijk. Onderzoek naar CCSVI CCSVI is een syndroom waarbij het veneuze systeem, de aderen, niet in staat is om het bloed efficiënt uit het centrale zenuwstelsel af te voeren. Dat is vooral te wijten aan een vernauwing van de halsslagader en de ader in de borstholte of problemen met de kleppen in de aderen. Een dergelijk complex vasculaire samenhang werd ontdekt door de Italiaanse vaatarts Prof. Dr. P. Zamboni, die ook melding heeft gemaakt van de samenhang tussen CCSVI en MS. Prof. Zamboni ontdekte bij enkele mensen met MS ijzerophopingen in de venen van de hersenen, waardoor hij een relatie met CCSVI legde. Omdat Zamboni maar een klein aantal mensen met MS heeft onderzocht, is het belangrijk dat er uitgebreider onderzoek wordt gedaan naar de theorie dat CCSVI een belangrijke rol speelt bij MS. In Nederland zijn veel mensen met MS naar een van de Oostbloklanden gegaan om zich hiervoor te laten behandelen. Dit vaak tegen enorme hoge bedragen. Om valse hoop weg te nemen of juist hoop te geven vindt het het belangrijk dat er ook in Nederland onderzoek naar CCSVI en MS gedaan wordt. Met de nodige financiële middelen van het heeft het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg dit onderzoek opgestart. De resultaten hiervan worden begin 2012 verwacht. Wat een wereldervaring! Het weekend was psychologisch heftig, maar ik had het nooit willen missen. Lichamelijk en psychisch heb ik veel over mezelf geleerd. Ik heb geleerd dat ik sterker word als ik bezig ben met wat ik wel kan ipv wat ik niet kan. Ik kan dan veel meer dan dat ik dacht dat mogelijk was met mijn MS. Ik heb ook geleerd dat de ziekte MS nooit verslechtert als je lichamelijk teveel doet. Alleen als er stress aanwezig is kunnen de ziekteverschijnselen van MS gaan opspelen. Dat moet je dus vermijden. Annelies Stellinga Onderzoek naar Patient Autonomy Jelle Oosterwijk, rolstoeltennisser In 2011 heeft het Jelle Oosterwijk financieel ondersteunt. Zo maken we mogelijk dat Jelle, als Nederlandse rolstoeltennisser met MS, zich kan plaatsen voor de paralympics in 2012 in Londen. Activiteiten fondsenwerving 2011 Collecte In 2011 is de vaste collecteweek van het gehouden van november. Het was de eerste keer dat de organisatie een vaste collecteweek op het landelijke collecte rooster had. In alle gemeenten werd nu in dezelfde week gecollecteerd. In 2011 zijn collectanten geworven waarvan er daadwerkelijk langs de deuren zijn gegaan. De 650 coördinatoren hebben het vooral ook in de weken daarvoor erg druk gehad met de stratenindelingen en het uitdelen van de bussen en aanverwante materialen. Met elkaar hebben zij de opbrengst van 2010 weer kunnen overtreffen. Het mooie bedrag van ,49 werd opgehaald. De collecte is goed gegaan en ik moet zeggen dat ik, gezien het feit dat er veel mensen met MS als collectant meelopen, niet ontevreden ben over het opgehaalde bedrag. De collecte in Wieringermeer is goed verlopen. Een ieder was enthousiast en t presentje werd erg blij ontvangen. Degene die 5 jaar collecteerden waardeerden het speldje zeer. Ik ben heel trots op mijn oude en nieuwe collectanten. Hoi Pamela, De post is gisteren verstuurd, het geld vrijdag gestort. Totaal dit jaar was 3672,08. Iets minder dan vorig jaar maar gezien de barre tijden al met al niet slecht. Wel zijn er twee gevallen waar ik nog even extra aandacht voor wil vragen, misschien kunnen jullie hier iets mee in t krantje oid. Mevrouw Kip loopt al vanaf het begin dat we in Emmen collecteren en doet uiteraard altijd erg haar best. Al op de eerste avond struikelt ze over een laag metalen hekje welke ze niet gezien had. Ze komt akelig ten val en heeft lang met krukken moeten lopen. Ze voelde zich er erg naar over dat ze niet verder kon collecteren. Haar man heeft het vervolgens op zich genomen, wat hij niet onverdienstelijk heeft gedaan. Verstrekte Subsidies naast de onderzoekssubsidies Opleiding MS verpleegkundigen Ook in 2011 heeft het Nationaal MS fonds subsidie verleend aan de Stichting Verpleegkundig MS Specialisten. Hiermee hebben zij de jaarlijkse opleiding tot MS verpleegkundige kunnen realiseren. Het ondersteunt deze opleiding al vele jaren. En ik zou graag aandacht willen schenken aan dhr. Westerhof. Ook een collectant van t eerste uur. In de lijn van het Can Do Behandelprogramma, heeft het de European Een lieve markante man, hij kan zonder pruik of baard zo door voor de kerstman. Meneer woont Charcot Foundation opdracht gegeven om te onderzoeken of er in andere Europese landen in een klein dorpje in de gemeente Emmen wat grenst aan een van de industrieterreinen. Hij kreeg 30 ook projecten/onderzoeken lopen naar Patient Autonomy. Het resultaat hiervan wordt medio een ingeving om eens te kijken of hij daar ook kon collecteren en ieder jaar breidt hij zijn collecte verwacht. 31 gebied uit en loopt in de collecteweek de nodige kilometers weer of geen weer. Vorig jaar voelde hij zich schuldig want hij had net in de bewuste week van de collecte ook dienst in het buurthuis. Hij was wel teleurgesteld dat hij vorig jaar minder had opgehaald dan het jaar ervoor ( in ,11 en in ,66 ) Zo ook dit jaar melde dhr. Westerhof dat hij weer dienst had in het buurthuis maar hij zou zijn best doen om te kijken hoe het zou gaan. Al op woensdag kreeg ik een mail dat hij blij was dat hij de fondsewerving

17 fondsenwerving tweede collectebus vorig jaar niet aan mij teruggegeven had want ook die raakte alweer vol. Ook voor mij is het ieder jaar weer spannend wat met name hij weer ophaalt. Dus op de bewuste tijd kwam ik aan bij huize Westerhof, waar ik hartelijk welkom geheten werd door meneer en mevrouw Westerhof. Eerst even een praatje, want we hadden elkaar al een jaar niet gezien en gesproken. Ik had uiteraard de nodige tijd ingepland, want ik weet dat ik daar niet zomaar weg ben, en niet omdat we gezellig kunnen kletsen, maar vooral omdat er veel werk aan de winkel is. We zitten aan de keukentafel en ik maak beide collectebussen open. Het papiergeld wipt al uit de bussen en ze zijn megazwaar, allebei. Samen blijkt het 5 kilo te zijn vertelde mevrouw Westerhof, want die vindt het ook altijd spannend om mee te helpen met tellen en als gewezen accountant worden mijn noteringen en berekeningen nagekeken en nageteld, wat ik alleen maar op prijs stel. Voor we alle munten bij elkaar hebben liggen, is de hele keukentafel vol. Dan uiteindelijk alles bij elkaar optellen en ja hoor, een ongewoon hoge opbrengst. Meneer haalt dit jaar een bedrag van 764,86 op. Geheel in z n uppie. Chapeau. En zich dan ook nog schuldig voelen dat ie niet alle tijd eraan heeft kunnen geven wat hij graag had gewild. Ik waarschuw meneer Westerhof dat het voor hem en mevrouw Westerhof misschien wel beter is, anders moet ik 4 collectebussen achterlaten. We lachen er samen om. En als alles in een grote bak is verzameld, plak ik de collectebussen af zodat ze volgend jaar weer gebruikt kunnen worden en neem ik afscheid van deze lieve mensen. Misschien kun je er iets mee, want de opbrengst van dhr Westerhof is ruim 20% van de hele gemeente Emmen. Ik ga door met de coördinatie, want het zou immers jammer zijn als we de bijna 4000 euro mis moeten lopen als Fonds. Ellen Olijve Vlaggen en spandoeken actie Ook in 2011 is er tijdens de collecteweek een spandoeken en vlaggen actie geweest. Er hebben door het land 445 spandoeken gehangen in diverse gemeenten en er zijn 924 vlaggen in de top gehesen. Statiegeldboxen actie Tijdens de collecteweek hebben 183 statiegeldboxen in supermarkten gestaan. Dit heeft het mooi bedrag van ,50 opgeleverd. en soms van 1 of meerdere personen. Dit varieert van een actie in een supermarktketen tot aan een collectebus tijdens een verjaardag in plaats van een cadeau. A0 posters Het heeft grote billboard posters laten maken om zo bekendheid te genereren voor het werk van het. In totaal hebben in 20 steden drie maanden lang posters gehangen. Acceptgiro actie In het laatste kwartaal van 2011 zijn de eerste stappen gezet naar mogelijke jaarlijkse acceptgiro acties. Flyer actie Het heeft flyers laten drukken. Alle collectanten hebben flyers meegenomen tijdens het collecteren 32 en afgegeven wanneer iemand iets in de bus deed. Met deze flyer kon men naar de 33 speciale actie website om mee te dingen naar mooie prijzen. Particuliere acties In 2011 zijn er in totaal 54 particuliere acties geweest. Soms een initiatief van een bedrijf fondsenwerving