MS in focus. Editie 20 l Is het MS?

Transcriptie

1 MS in focus Editie 20 l 2012 Is het MS?

2 Redactie Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) De MSIF stelt zich ten doel wereldwijd een voortrekkersrol te vervullen in de strijd tegen MS. Zij zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren en onderzoek naar de oorzaken en behandeling van MS te bevorderen door samenwerking op internationaal niveau tussen MS-verenigingen, wetenschappers en andere belanghebbenden te stimuleren. Onze doelen zijn: internationale samenwerking wat betreft onderzoek naar de oorzaken, behandeling en genezing van MS te stimuleren en te bevorderen ondersteuning te bieden aan de ontwikkeling van effectieve nationale MS- verenigingen kennis, ervaring en informatie over MS over te dragen wereldwijd de belangen behartigen van mensen met MS Bezoek onze website op Deze Nederlandse versie van MS in Focus editie 20 wordt u aangeboden door MS Nederland Kwaliteit van Zorg en Stichting MS Research. De uitgave is financieel mogelijk gemaakt door Stichting MS Research. / Redacteur en projectleider Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, afdeling Sociaal en Gezondheidsonderzoek, Italiaanse MS-vereniging, Genua, Italië. Hoofdredacteur Lucy Summers, BA, MRRP, publicatiemanager, Multiple Sclerosis International Federation. Redactieassistent Silvia Traversa, MA, projectcoördinator, afdeling Sociaal en Gezondheidsonderzoek, Italiaanse MSvereniging, Genua, Italië. Redactieleden Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research, Cleveland, Ohio, Verenigde Staten. Guy De Vos, bestuurslid van het Internationaal Comité voor personen met MS, lid van de redactieraad van MS Link, Belgische MS-Liga. Sherri Giger, MBA, vicevoorzitter, marketing, National Multiple Sclerosis Society, Verenigde Staten. Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, Australische MS-vereniging, Australië. Dorothea Cassidy Pfohl, MS-verpleegkundige, BS, MSCN, MS-verpleegkundige, klinisch coördinator, Comprehensive MS Center van de afdeling neurologie van het University of Pennsylvania Health System (UPHS), Verenigde Staten. Pablo Villoslada, neuroloog, Centrum voor Multipele Sclerose, afdeling Neurologie, Ziekenhuiskliniek Barcelona, Spanje. Nicki Ward-Abel, lecturer-practitioner MS, Birmingham City University, Birmingham, Verenigd Koninkrijk. Pavel Zlobin, vicevoorzitter Internationale Betrekkingen Russische MS-vereniging, Rusland. ISSN x MSIF 2

3 Van de redactie MS is een ziekte omgeven door vragen. Vanaf de eerste verontrustende klachten tot en met het proces van bevestiging (of niet) van een diagnose kan er sprake zijn van angst, verwardheid en twijfel. Bij sommige mensen kan de diagnose duidelijk zijn en kost het slechts een paar dagen of weken om deze te stellen. Bij anderen is sprake van een langdurig proces, mogelijk doordat zich ongebruikelijke verschijnselen voordoen, er sprake is van een onduidelijke klinische voorgeschiedenis of doordat het lastig is toegang te krijgen tot MS-artsen of diagnostische onderzoeken, zoals MRI, die vandaag de dag essentieel zijn voor het stellen van een accurate diagnose. Zodra MS met zekerheid is vastgesteld en de eerste vragen als Wat gebeurt er met me? en Wat is de oorzaak van mijn klachten? zijn beantwoord, komen er mogelijk weer andere vragen voor in de plaats. Bij iemand met een chronische ziekte als MS kunnen andere gezondheidsproblemen aan de ziekte worden toegeschreven, terwijl ze in werkelijkheid door iets anders worden veroorzaakt. In een groot aantal delen van de wereld wordt geavanceerd wetenschappelijk onderzoek naar MS uitgevoerd, wat bijdraagt aan het vinden van antwoorden op een heleboel vragen. Terwijl wetenschappelijk onderzoek cruciaal is om een wereld zonder MS te bereiken, leven miljoenen mensen elke dag weer met een ziekte die verwarrend, beangstigend en onvoorspelbaar kan zijn. MS in focus bereikt op dit moment 100 landen; we hopen dat deze editie antwoorden biedt op ten minste enkele vragen waar zorgprofessionals en mensen met MS mee worden geconfronteerd. Dr. Elizabeth McDonald maakt sinds 2002 deel uit van ons team van redacteuren. Wij willen haar graag bedanken voor de redactie van een deel van dit nummer van MS in focus en voor haar actieve rol in het bijeenbrengen van voortreffelijke auteurs en materiaal. Als medisch directeur van de Australische MS-vereniging heeft Liz jarenlange ervaring met MS en we mogen ons gelukkig prijzen met haar deskundige inbreng. We hopen dat elke lezer van MS in focus helpt bij het verspreiden van informatie naar anderen in de MS-gemeenschap door hen aan te moedigen zich te abonneren op een papieren of elektronische editie via subscribe. Michele Messmer Uccelli, Redacteur Inhoud Inleiding op Is het MS? 4 Hoe weet ik of het MS is? 6 Wie krijgt er MS? 7 Het ontrafelen van de complexiteit van MS 10 Het beloop van MS en de in de loop van de tijd te verwachten veranderingen 13 Goed ouder worden met MS 16 Hoe houdt u uzelf gezond? 18 Mogelijkheden in Australië voor ondersteuning tijdens de onzekerheden van MS 20 Twee persoonlijke trajecten naar een diagnose: Polen en India 22 Resultaten van de online-enquête over diagnosticering 24 Antwoorden op uw vragen 26 Recensies over informatiebronnen 27 Het volgende nummer van MS in focus zal gaan over jonge mensen en MS. Vragen en brieven kunt u sturen naar michele@ aism.it of, per post, naar de Italiaanse MSvereniging, Via Operai 40, Genua 16149, Italië, ter attentie van Michele Messmer Uccelli. Mededeling van de redactie De inhoud van MS in focus is gebaseerd op kennis en ervaring uit het beroepsveld. De redacteur en auteurs streven ernaar informatie te verstrekken die op het moment van publicatie relevant en actueel is. De hier verkondigde opvattingen en meningen zijn niet noodzakelijkerwijs die van de MSIF. De informatie in MS in focus is niet bedoeld ter vervanging van adviezen, voorschriften of aanbevelingen van artsen of andere zorgprofessionals. Voor specifieke, persoonlijke informatie dient u uw zorgverlener te raadplegen. De MSIF verleent geen goedkeuring of ondersteuning aan specifieke producten of diensten en beveelt deze niet aan, maar geeft informatie om mensen te helpen zelfstandig besluiten te nemen. 3

4 Inleiding op Is het MS? Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, Australische MSvereniging (ACT/NSW/VIC), Melbourne, Australië Is het MS? Deze vraag wordt gesteld door mensen met neurologische verschijnselen die onderzocht worden voor een diagnose, maar ook door mensen met MS bij zich wie nieuwe of uiteenlopende verschijnselen voordoen. Is het MS? is ook een vraag die wordt gesteld door huisartsen, neurologen en zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor MS-patiënten, vanaf het moment van presentatie en diagnose en tijdens het gehele beloop van de ziekte wanneer nieuwe verschijnselen optreden. MS is een complexe en chronische ziekte, waarvan het soms lastig is om de diagnose te stellen. Het is een aandoening met wisselende klachten, waarvan het beloop per persoon vaak moeilijk te voorspellen is. MS manifesteert zich vaak met wisselende verschijnselen en deze verschijnselen kunnen op zich ook worden veroorzaakt door allerlei andere ziekten of zelfs door stress of een neerslachtige stemming. Andersom kan bij mensen stress of depressie worden gediagnosticeerd terwijl er in werkelijkheid sprake is van MS. Dit alles maakt de vraag Is het MS? een belangrijk onderwerp, en het benadrukt dat het belangrijk is te kijken naar de problemen en essentiële factoren waarmee rekening moet worden gehouden. Wanneer iemand onverklaarde klachten heeft en niet weet wat de oorzaak ervan is, kan dit emotionele stress, angstgevoelens en onzekerheid veroorzaken. Wanneer hij beschikt over de juiste informatie, kan iemand geïnformeerde beslissingen nemen en keuzes maken. Voor de behandeling, de aanpak, en heel belangrijk voor ondersteuning en geruststelling van de betreffende persoon is het belangrijk om te weten of er sprake is van MS. Ook is het belangrijk te weten als dat niet het geval is, zodat de juiste diagnose kan worden gesteld en de behandeling van andere aandoeningen niet wordt nagelaten. De ontwikkeling van MS Recentelijk is ons inzicht in MS sterk verbeterd. Dacht men vroeger dat, wanneer er geen sprake was van veranderingen bij de patiënt, de ziekte gedurende langere periodes niet actief was, nu weten we dat MS een dynamische ziekte is en dat er ook demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel (CZS dat bestaat uit hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen) kan optreden wanneer zich geen nieuwe of veranderende klachten voordoen. Dit wordt de subklinische fase genoemd. Dankzij MRI heeft men de veranderingen tijdens deze fase kunnen zien en beter leren begrijpen. De toepassing van MRI zowel als hulpmiddel bij de diagnose als bij het volgen van de ziekteprogressie, is nu algemeen geaccepteerd. Dit is belangrijk, aangezien uit recent onderzoek is gebleken dat eerdere behandeling van de relapsing-remitting-vorm van MS op de lange termijn een positiever en gunstiger resultaat oplevert. We weten nu ook dat de zenuwvezel of axon, die de zenuwprikkels van het CZS geleidt, al in een vroege fase van de aandoening beschadigd kan raken. Het is deze schade die leidt tot de permanente invaliditeit waarmee MS gepaard kan gaan. Vroeger dacht men dat axonale beschadiging optrad in een laat stadium van het ziekteproces. Dit belangrijke nieuwe inzicht in MS heeft geleid tot wetenschappelijk onderzoek op de nieuwe terreinen van neuroprotectie, -herstel en preventie, dat met name cruciaal is voor de progressieve vormen van MS. Meer inzicht in de onderliggende ziekteprocessen van MS maakt meer en gevarieerder onderzoek mogelijk dat kan leiden tot specifieke en gerichte behandelingen. We weten dat het afweersysteem een belangrijke rol speelt bij MS. Dit inzicht was aanleiding voor de ontwikkeling van geneesmiddelen die het afweersysteem beïnvloeden: de immunotherapeutische geneesmiddelen die tegenwoordig beschikbaar zijn. Andere geneesmiddelen worden op dit moment beoordeeld in klinische onderzoeken en nog meer verkeren in de ontwikkelingsfase. Een betere bewustwording van wie er MS krijgen en waar de prevalentie hoger is, heeft ook geleid tot ontwikkelingen op het gebied van genetisch onderzoek 4

5 en onderzoek van omgevingsfactoren. Internationale samenwerking op het gebied van onderzoek helpt bij het definiëren van het genetische profiel van menen met MS, waarbij een groot aantal genen vaker aanwezig lijkt te zijn bij mensen met MS. Er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig om de rol van deze genen vast te stellen. De breedtegraad waarop MS voorkomt vaker in gebieden die verder van de evenaar afliggen heeft geleid tot verder onderzoek naar de rol van ultraviolette straling en vitamine D. Dit werk is van groot belang en momenteel worden er klinische onderzoeken met vitamine D bij MS in de vroege fase uitgevoerd. Deze onderzoeken zouden antwoorden moeten geven op vragen over een vroege aanpak van MS. Is het MS? het persoonlijke perspectief Het kan heel moeilijk en problematisch zijn om niet te weten of u MS heeft, wat gepaard gaat met allerlei verschillende emoties. Zo is er sprake van angst en bezorgdheid, onzekerheid over de toekomst, woede en verdriet. Ondersteuning in de vorm van begrip en informatie van MS-verenigingen en MS-verpleegkundigen kan in deze periode zeer zinvol zijn. Zodra iemand weet waar hij aan toe is, kan hij beginnen zich erop in te stellen. Wanneer iemand begrijpt wat MS is, welke onderzoeken er plaatsvinden en waarom, en hoe de diagnose wordt gesteld, helpt dit zowel de arts als de persoon om zich te richten op wat er werkelijk gebeurt, in plaats van onnodige angst en negatieve rampscenario s te ontwikkelen. Ook familie en vrienden moeten goede informatie hebben over wat de mensen met MS voelen zodat zij het zelf beter begrijpen en hulp kunnen zoeken, maar ook ondersteuning kunnen bieden. De periode rond de diagnose kan zwaar zijn en lang duren met verschijnselen die komen en gaan, mogelijk zonder duidelijke lichamelijke veranderingen. Soms geeft de diagnose MS met een zeker gevoel van opluchting. Er was inderdaad iets mis, de v erschijnselen waren echt en niet ingebeeld. De mogelijkheid voor iemand om over zijn angsten te spreken, kan hem helpen om deze veranderingen te aanvaarden. Is het MS? het medische perspectief De huisarts heeft ook een zeer belangrijke rol. Helaas biedt de diagnose MS geen bescherming tegen andere ziekten. Behoud van een goede algehele gezondheid en regelmatig op controle gaan is belangrijk, of iemand nu wel of niet MS heeft. De huisarts kijkt meer naar de hele persoon en niet alleen naar de MS. Is het MS? is een belangrijke vraag; de volgende artikelen bieden nuttige informatie bij het vinden van het antwoord. 5

6 How do I know if it is MS? Voor de diagnose Is het MS? De diagnosticering van MS Het opkomen van neurologische verschijnselen Disseminatie in tijd verschijnselen die in de loop van de tijd optreden Disseminatie in plaats door veranderingen in verschillende delen van het CZS Uitsluiten van andere neurologische aandoeningen Er bestaat niet één afzonderlijke test die het antwoord geeft Tijdens het ziektebeloop van MS Schub Pseudoschub Wat moet ik doen in geval van een schub MS sluit andere aandoeningen niet uit Het belang van de MS-verpleegkundige Nieuwe of verergerende verschijnselen gedurende meer dan 24 uur zonder duidelijke oorzaak MS-verschijnselen verergerd door een stijging van de lichaamstemperatuur of andere, niet met MS samenhangende factoren Zorg dat u voorbereid bent en de controle heeft Zorg voor een schubplan Praat met de arts Sluit een pseudoschub uit Afhankelijk van de verschijnselen kan een behandeling met steroïden worden voorgeschreven Weet met wie u contact moet opnemen voor lichamelijke en psychologische ondersteuning, bijvoorbeeld een MS-verpleegkundige, MS-kliniek of MS-vereniging Schrijf niet alles aan MS toe Laat uw gezondheid regelmatig controleren Laat nieuwe verschijnselen beoordelen Bron van informatie en ondersteuning Advies als de situatie verandert Kennis van de lokale (medische) ondersteuningssystemen Verbindingspersoon met alle leden van het MS-team 6

7 Wie krijgt er MS? E.D. Playford, MD, FRCP, UCL Institute of Neurology, National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, Londen, Verenigd Koninkrijk MS is primair een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die leidt tot demyelinisatie en degeneratie van de axonen. In eerste instantie is de ontsteking van voorbijgaande aard en verdwijnt zij spontaan, waarbij demyelinisatie wordt gevolgd door remyelinisatie, maar na verloop van tijd krijgen de degeneratieve veranderingen de overhand. Het meest voorkomende presentatiepatroon is dat van voorbijgaande episoden van neurologische schade, gevolgd door herstel, en later, toenemende invaliditeit. Presentaties Bij vijfentachtig procent van de mensen met MS presenteert de ziekte zich in eerste instantie met acute klachten die klinisch geïsoleerd syndroom wordt genoemd. Hierbij kan één gebied van het lichaam zijn aangedaan, maar ook een aantal gebieden, al komt dit minder vaak voor. Hierna doen zich nog meer acute perioden met klachten voor. In de vroege stadia is na elke episode volledig herstel mogelijk, maar na verloop van tijd is het herstel onvolledig en neemt de invaliditeit toe. Deze periode met schubs en herstel wordt relapsing-remitting MS genoemd. Na verloop van tijd krijgen de meeste mensen met MS (ongeveer 65%) te maken met de secundair-progressieve fase die vaak gepaard gaat met toenemende invaliditeit. Bij 10% van de patiënten verergert de invaliditeit vanaf het eerste moment van het optreden van klachten; men spreekt dan van primair-progressieve MS. zwakte, het teken van Lhermitte (een elektrische gewaarwording die langs de wervelkolom naar de ledematen loopt) en verhoogde aandrang en frequentie van urineren. Laesies in de hersenen kunnen leiden tot zwakte en gevoelsverlies aan één kant van het lichaam. Diagnose De diagnose MS kan worden gesteld op klinische gronden als er bewijs is voor twee of meer aanvallen in verschillende delen van het zenuwstelsel gedissemineerd in de tijd. Bij veel mensen is echter sprake van een klinisch geïsoleerde laesie en dan kan iemand aan de hand van een MRI worden geïnformeerd over het risico van de overgang naar zekere MS. De klachten die over het algemeen als eerste optreden zijn sensorische afwijkingen (ongeveer 30%) of optische neuritis in één oog, wat bij 20% van de personen het geval is. Optische neuritis is de ontsteking van de oogzenuw die pijnlijk kan zijn bij bewegingen van het oog; hierbij kunnen de gezichtsscherpte en het kleurenzien afnemen. Klachten gerelateerd aan hersenstam en cerebellum zijn onder meer ataxie (coördinatiestoornis van de spieren) en nystagmus (wegdwalen van het oog bij het kijken in bepaalde richtingen). Ruggenmerglaesies leiden tot onvolledige myelitis transversa (ontsteking van het ruggenmerg) met asymmetrische ledemaat- Een MRI-scan van de hersenen met laesies. 7

8 Bij ongeveer 50-70% van de volwassenen met een klinisch geïsoleerd syndroom zijn op een MRI laesies zichtbaar die geen klachten veroorzaken. Van deze mensen zal 60-80% zeker MS ontwikkelen. Als iemand optische neuritis heeft, een negatieve MRI en de test voor oligoklonale banden in de liquor cerebrospinalis (hersenvocht) is negatief, is het risico laag dat zich MS ontwikkelt. Bepaalde klachten doen zich bij MS regelmatig voor en, ondanks de vooruitgang wat betreft behandeling van MS blijft behandeling van de symptomen belangrijk. Veel gehoorde klachten zijn onder meer vermoeidheid, neerslachtigheid en angstgevoelens, blaas- en darmdisfunctie, cognitieve functiestoornis, pijn en seksuele disfunctie. Deze klachten hebben allemaal duidelijk invloed op het dagelijkse leven, wat kan leiden tot verminderde deelname aan gezinsactiviteiten, sociale bezigheden, vrijetijdsbesteding en werk, en dus vermindering van de kwaliteit van leven. Veel van deze klachten beïnvloeden elkaar. Zo kan vermoeidheid worden verergerd door neerslachtigheid, het gebruik van geneesmiddelen voorspasticiteit of als gevolg van grotere lichamelijke inspanning veroorzaakt door zwakte en cardiovasculaire klachten. Verhoogde urinefrequentie in combinatie met slechte mobiliteit kan leiden tot incontinentie. Daarom moeten voor de behandeling de onderliggende oorzaken van de klachten zorgvuldig worden geanalyseerd en kunnen zij het best worden behandeld door een samenwerkend multidisciplinair team. Oorzaken van MS Geslacht, inclusief verhouding mannen:vrouwen MS is een auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door het feit dat het afweersysteem het eigen gezonde lichaamsweefsel aanvalt en vernietigt. Net als andere auto-immuunziekten komt MS vaker bij vrouwen voor dan bij mannen, meestal in een verhouding van 2:1. Bewijs uit een aantal landen duidt er echter op dat de verhouding toeneemt, met recente onderzoeken die zelfs verhoudingen als 3:1 noemen. De oorzaken van deze toenemende verhouding tussen vrouwen en mannen zijn nog onbekend. Genetische aanleg en omgevingsfactoren MS doet zich voor bij mensen met een bepaalde combinatie van genen, onder invloed van een onbekende omgevingsfactor mogelijk een virus die een abnormaal immunologisch proces in gang zet. MS wordt dan ook veroorzaakt door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Het is algemeen bekend dat het aantal gevallen 8

9 van MS toeneemt met de breedtegraad, wat duidt op de invloed van omgevingsfactoren. Ook het geboorteland blijkt belangrijk te zijn. Mensen die vóór hun tienerjaren migreren, nemen de risico s over van de gebieden waar ze naartoe verhuizen, maar mensen die op volwassen leeftijd migreren, behouden het risico van het land waar ze zijn opgegroeid. Mensen met MS melden dat ze op een latere leeftijd dan gemiddeld bof, mazelen, rodehond of het epstein-barr-virus hebben gekregen. Ook komt de aandoening vaker voor in de hogere socio-economische groepen. Deze beide factoren bevestigen de zogenaamde hygiënehypothese. De hygiënehypothese duidt erop dat wanneer mensen op kinderleeftijd niet in aanraking koen met de meest gangbare kinderziektes, dit later een groter kans geeft op het ontwikkelen van allergieën of auto-immunziektes bij personen die het gevoelig voor zijn. MS komt vaker voor in gebieden waar Noord- Europeanen wonen, maar in landen waar Noord- Europeanen naar toe zijn gemigreerd, is het risico voor inheemse bevolkingsgroepen lager. Zo is het risico onder de Europese migranten in Australië hoger dan dat voor de bevolkingsgroepen bestaand uit Aboriginals en oorspronkelijke bewoners van de Torreseilanden. Deze bevindingen duiden op een genetische component. Verschillen in het human leucocyte antigen -systeem (HLAsysteem, een groep belangrijk voor het afweersysteem bij de mens) vergroten de kans om MS te ontwikkelen. De relatie tussen blootstelling aan zonlicht (breedtegraad), HLA-typen en vitamine D-status wordt op dit moment onderzocht en het inzicht in de relatie tussen deze factoren begint langzaam te groeien. Gezien de genetische bevindingen is het niet verwonderlijk dat MS binnen bepaalde families vaker voorkomt. Tweelingonderzoeken laten bij eeneiige tweelingen een hoger risoco zien dat beide personen MS ontwikkelen dan twee-eiige tweelingen, waarbij het percentage eeneiige tweelingen die beiden MS ontwikkelen 25% is, terwijl dit voor twee-eiige tweelingen met 5% hetzelfde percentage is als voor andere broers of zussen. Geadopteerde kinderen in gezinnen waarbij MS in de familie voorkomt, hebben hetzelfde risico als de rest van de populatie; kinderen van wie bij beide ouders MS in de familie voorkomt, hebben een hoger risico. Dit duidt er allemaal op dat genetische factoren belangrijk zijn bij de gevoeligheid voor MS. Samengevat betekent dit dat de oorzaken van MS nog moeten worden opgehelderd en begrepen. Er is al een groot aantal risicofactoren onderzocht. Het groeiende aantal onderzoeken over de hele wereld en nieuwe technologieën zullen verder onderzoek naar het samenspel van genetische en omgevingsfactoren mogelijk maken. Prevalentie van MS over de hele wereld 9

10 Het ontrafelen van de complexiteit van MS Mitzi J. Williams, MD, Multiple Sclerosis Center of Atlanta, Georgia, Verenigde Staten en Mary D. Hughes, MD, Division of Neurology, Greenville Hospital System University Medical Group en Greenville Hospital System, South Carolina, Verenigde Staten Inleiding Hoe weet u dat ik MS heb? Mensen bij wie de diagnose net is gesteld, maar ook mensen die de ziekte al jarenlang hebben, stellen telkens weer deze vraag. Ondanks de grote vooruitgang op het gebied van neuro-imaging en genetisch onderzoek, blijft de oorzaak van MS onduidelijk. Het is veel gemakkelijker een ziekte definitief vast te stellen als we een zekere oorzaak weten, zoals een genmutatie. De toepassing van MRI heeft geholpen bij het in veel vroegere stadia herkennen en behandelen van MS, al blijft MS een klinische diagnose. Er bestaat niet één enkele test, maar de diagnose wordt gesteld op grond van de voorgeschiedenis van de klachten, bevindingen bij lichamelijk onderzoek en ondersteunend bewijs afkomstig van MRI, analyse van liquor cerebrospinalis (hersenvocht) en visual evoked potential (VEP) -onderzoek. optreden. Klinische onderzoeken naar behandeling bij MS laten duidelijk zien dat eerder beginnen met de behandeling de invaliditeitsprogressie beter afremt en de prognose verbetert. Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS, clinically isolated syndrome ) is een term die wordt gebruikt om een eenmalig optredende MS-achtige aanval te beschrijven die in de toekomst tot de diagnose MS zal leiden. Deze term impliceert dat de persoon zich geen eerdere neurologische klachten herinnert. Diagnosticering: waarom is dit zo moeilijk? Een 24-jarige vrouw presenteert zich met een afname van het gezichtsvermogen in haar linkeroog en pijn bij oogbeweging. Deze verschijnselen hebben zich in twee dagen ontwikkeld. Haar oogarts stelt optische neuritis vast en laat een MRI-scan maken. De hersen-mri laat drie witte plekken of laesies zien, naast een laesie in haar linkeroogzenuw. Daarop wordt ze doorverwezen naar een neuroloog voor een onderzoek naar mogelijke MS. Volgens de klassieke diagnostische criteria voor relapsing-remitting MS (RRMS) moeten de neurologische klachten in tijd uit elkaar liggen (ten minste 30 dagen) en moet er meer dan één gebied van het CZS (hersenen en ruggenmerg) zijn aangetast. Vroeger wachtten neurologen tot er een tweede aanval van klachten optrad om klinisch zekere multipele sclerose (CDMS, clinical definite multiple sclerosis ) vast te stellen en met de behandeling te beginnen. Dit werd problematisch aangezien de tweede aanval wel maanden of jaren later kon De klinische voorgeschiedenis van de persoon vormt een belangrijk onderdeel bij de diagnosticering van MS. 10

11 Maar onderzoek heeft aangetoond dat als er bewijs is voor demyeliniserende laesies die duiden op MS in gebieden buiten het gebied van hun huidige neurologische klachten, het waarschijnlijk is dat er in de toekomst nieuwe klachten zullen optreden waardoor ze wel voldoen aan de diagnostische criteria voor RRMS. Bij de vrouw van deze casus zou CIS worden vastgesteld. Waarom is een hersen-mri met laesies onvoldoende voor de diagnosticering van MS? Niet elke afwijkende MRI met wittestoflaesies betekent dat de persoon MS heeft, net zo min als het optreden van meerdere neurologische verschijnselen. Vasculaire ziekte, migraine en maligniteit kunnen alle gepaard gaan met verschillende patronen van wittestoflaesies in de hersenen en mogelijk in het ruggenmerg. Daarnaast zijn er nog andere aandoeningen in het spectrum van demyeliniserende aandoeningen, zoals acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), die gewoonlijk bij kinderen voor komt, meestal eenmalig optreedt en dus niet langdurig hoeft te worden behandeld. Een ander voorbeeld binnen datzelfde spectrum is neuromyelitis optica (syndroom van Devic), waarbij voornamelijk de oogzenuwen en het ruggenmerg betrokken zijn. De behandelingen voor deze ziekte verschillen van die voor MS en dus is het belangrijk om onderscheid te maken tussen beide. MRI van de wervelkolom kan zinvol zijn om te zoeken naar aanwijzingen voor demyelinisatie of andere laesies die de neurologische klachten kunnen verklaren. Degeneratieve discusaandoeningen (slijtage van tussenwervelschijf waardoor een abnormale beweeglijkheid van de wervelkolom kan ontstaan) of andere structurele defecten die leiden tot compressie van het ruggenmerg of een zenuwwortel, kunnen zich presenteren met verschijnselen van MS. Hoe zouden andere onderzoeken als liquoranalyse en visual evoked response kunnen bijdragen aan de diagnose? Abnormale waarden voor de liquor cerebrospinalis, zoals oligoklonale banden, verhoogde IgG-index en/of verhoogde IgG-synthesesnelheid, duiden op verhoogde immunologische activiteit. Bij bijna 80% van de mensen bij wie MS wordt gediagnosticeerd, wordt ten minste één van deze afwijkende waarden voor de liquor cerebrospinalis gevonden, maar normale resultaten sluiten de diagnose niet uit, met name niet in het vroege stadium van de ziekte. Met andere woorden, als in de liquor afwijkende waarden worden gevonden, ondersteunen deze een diagnose, maar als de waarden normaal zijn, sluiten ze de diagnose niet uit. Liquoronderzoek is ook zinvol om infectie en aanwijzingen voor een maligniteit uit te sluiten, die eveneens neurologische kalchten kunnen veroorzaken. Visual evoked response -onderzoek (een elektrische potentiaal afkomstig uit het zenuwstelsel die optreedt na een lichtprikkel) kan aanwijzingen opleveren voor demyelinisatie van de oogzenuwen, die niet altijd op een MRI kan worden vastgesteld. In het eerder besproken geval van de 24-jarige vrouw kan ze zich bijvoorbeeld later een episode van zwakte in haar rechterarm herinneren die twee weken aanhield en die ze toeschreef aan een beknelde zenuw in haar nek. Als er bij haar neurologisch onderzoek aanwijzingen voor een functiestoornis worden gevonden, zoals toegenomen reflexen in rechterarm en -been, heeft de beoordeling tot doel de diagnose van MS te ondersteunen, dus wordt nu voldaan aan de criteria van in tijd en plaats gescheiden verschijnselen. Het blijft belangrijk te zoeken naar verdere ondersteuning van de diagnose en zeker te weten dat er geen andere diagnose is die de verschijnselen beter verklaart. Een onderzoek voor MS richt zich niet alleen op het vinden van aanwijzingen voor demyelinisatie, maar ook op het uitsluiten van andere potentiële oorzaken van de neurologische klachten. Diverse aandoeningen kunnen verschijnselen veroorzaken die lijken op die van MS, waaronder vasculaire ziekte, infectie, vitaminedeficiënties en reumatologische aandoeningen. Om andere oorzaken van de verschijnselen uit te sluiten kunnen andere artsen als reumatologen en oogartsen worden geraadpleegd. Ook ontstaan er problemen bij mensen bij wie geen MRI kan worden uitgevoerd vanwege geïmplanteerde hulpmiddelen, zoals een pacemaker. In sommige gevallen kunnen de laesies uitermate moeilijk te onderscheiden zijn van tumoren en moet mogelijk een hersenbiopsie worden uitgevoerd om tot een definitieve diagnose te komen. Tot slot, in sommige gevallen kan - zelfs nadat alle diagnostische onderzoeken zijn uitgevoerd - de diagnose nog steeds onduidelijk zijn. In deze gevallen isregelmatige follow-up mogelijk noodzakelijk, 11

12 met herhaald klinisch onderzoek en MRI, voordat de diagnose definitief kan worden gesteld. Primair-progressieve MS Stel dat de 24-jarige vrouw 55 was en zich had gepresenteerd met een voorgeschiedenis van één jaar van progressieve beenzwakte en valincidenten? Ze is door haar huisarts doorverwezen omdat er van haar hele wervelkolom MRI s waren gemaakt waarop geen aanwijzingen werden gevonden voor een degeneratieve ziekte die haar klachten zouden verklaren. Er was echter sprake van enkele laesies in haar cervicale wervelkolom die duidden op demyelinisatie en de liquor cerebrospinalis was positief voor oligoklonale banden. Hoe zou dit de diagnose veranderen? Hoewel bij 85% van mensen de relapsing-remitting vorm van de ziekte wordt gediagnosticeerd, krijgt een klein deel van de mensen (10%) - zoals deze vrouw - vanaf het begin te maken met primair-progressieve MS. Om de diagnose primair-progressieve MS te stellen moet er sprake zijn van ten minste één jaar progressie, in combinatie met ten minste twee andere neurologische verschijnselen in verschillende delen van het lichaam, met een of meer kenmerkende hersenlaesies, twee of meer typische ruggenmerglaesies of positieve liquoranalyse. Bij deze vrouw zou het onderzoek worden uitgebreid met een hersen-mri en, om infectie en maligniteit uit te sluiten, andere liquor- en laboratoriumonderzoeken. Helaas zijn er geen goedgekeurde behandelingen voor progressieve vormen van MS, maar symptomatische behandeling en revalidatie zijn belangrijke interventies die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Toekomstige ontwikkelingen Er zijn tegenwoordig verschillende goedgekeurd voor de behandeling van zowel klinisch zekere MS (CDMS) als voor het klinisch geïsoleerde syndroom (CIS). Daarbij zijn de criteria om de diagnose MS te stellen herzien en aangepast, waardoor de diagnosticering van MS in sommige gevallen na slechts één bezoek plaats kan vinden. Als de persoon neurologische klachten vertoont, plus aanwijzingen op een MRI voor oude wittestoflaesies - in combinatie met nieuwe laesies - kan CDMS worden vastgesteld en onmiddellijk een behandeling worden ingesteld. Dit is belangrijk omdat laesies kunnen toenemen zonder dat zich klinische verschijnselen voordoen en vroege behandeling het aantal laesies en invaliditeit op lange termijn kan verminderen. Ziektemodificerende behandelingen hebben het natuurlijke beloop van MS veranderd, dus een groot deel van de cijfers die worden gebruikt voor de beschrijving van invaliditeit en voor de overgang van relapsing-remitting MS naar secundaire MS, moeten in de toekomst mogelijk worden aangepast. 12

13 Het beloop van MS en de in de loop van de tijd te verwachten veranderingen Marcelo Kremenchutzky, MD, Multiple Sclerosis Clinic in Londen, Ontario, Canada MS is een inflammatoire, demyeliniserende, degeneratieve, complexe neurologische ziekte die sterk van persoon tot persoon verschilt. Soms komen de verschijnselen op en verdwijnen weer als herinnering dat iemand MS heeft, de ene keer met minimale lichamelijke problemen en dan weer met verschijnselen die zich kunnen ontwikkelen tot ernstiger invaliditeit. Deze variabiliteit is een van de kenmerken van MS en veroorzaakt veel onzekerheid in het leven van mensen. Hiervoor bestaan talrijke oorzaken, maar het wordt deels veroorzaakt door de wijze waarop MS het centrale zenuwstelsel (CZS) van elke persoon aantast. Bij relapsing-remitting MS (RRMS) is de schade aan het CZS een proces van periodiek optredende schubs. Deze MS-laesies zijn zichtbaar op MRIscans en ontwikkelen zich op verschillende manieren; sommige worden snel minder, aangezien het lichaam de schade herstelt. Tussen schubs kunnen maanden of jaren verstrijken zonder dat zich nieuwe verschijnselen voordoen omdat het lichaam de tijd heeft zichzelf te genezen door remyelinisatie (een proces waarbij nieuw myeline aangemaakt wordt dat de zenuwen opnieuw beschermt). sche uitkomsten en de meeste MS-laesies helemaal geen klachten veroorzaken. Daarom kan MS het best klinisch worden gemonitord met regelmatige follow-upbezoeken. Naar schatting veroorzaakt slechts 10% van de MSlaesies een bepaald type klacht. Of een bepaalde laesie wel of geen klachten veroorzaakt, hangt deels af van het gebied in het CZS dat wordt aangetast en van de ernst van de schade. De elektrische gewaarwordingen die iemand met MS over de rug of armen kan voelen lopen bij voorover buigen van het hoofd (het teken van Lhermitte genaamd), blijkt te worden veroorzaakt door een laesie in het bovenste deel van het ruggenmerg. Darm- en blaasklachten zijn vaak het gevolg van laesies in het ruggenmerg. Laesies in het midden van de pons (deel van de hersenstam) kunnen hevige aangezichtspijn (trigeminusneuralgie) veroorzaken. Schubs kunnen onvoorspelbaar zijn en mensen met RRMS hebben vaak hulp nodig om met deze onzekerheid te kunnen omgaan, aangezien de verschijnselen net zo wisselend kunnen zijn als het In de loop van de tijd laten sommige laesies zich moeilijker herstellen door herhaald optreden van schubs, wat kan leiden tot blijvende schade of littekenvorming, resulterend in aanhoudende en geleidelijke verergering (progressie) van de klachten. Deze laesies blijven bestaan als gebieden van permanente zenuwbeschadiging die als donkere vlekken zichtbaar zijn op een MRI (zwarte gaten) en opvallender worden naarmate de ziekte voortschrijdt. Het is zeer belangrijk een neuroloog te hebben met ervaring op het gebied van MS, aangezien conventionele MRI een slechte correlatie vertoont met klini- 13

14 beloop van de ziekte. Sommige personen hebben tijdens het beloop van hun ziekte last van maar een of twee verschijnselen, terwijl bij anderen invaliderende verschijnselen zich tamelijk snel kunnen opstapelen. Daarbij kunnen klachten bij schubs opkomen en weer verdwijnen, van dag tot dag in intensiteit fluctueren of geleidelijk in de loop van de tijd toenemen. Bij veel mensen is pas enkele jaren na de diagnosestelling sprake van verslechtering, met toenemende invaliditeit zonder remissie. Dit wordt de secundairprogressieve vorm van MS genoemd. De primairprogressieve vorm van MS (10% van de mensen bij de eerste manifestatie van MS) met een bijna continue verergering van de verschijnselen vanaf het begin van de ziekte, doorgaans zonder schubs of remissie, komt minder vaak voor,. Mensen met progressieve vormen van MS zijn soms van mening dat ze zich beter kunnen aanpassen, aangezien hun ziektebeloop voorspelbaarder is dan de relapsingremitting vorm. Tegenwoordig bestaan er diverse behandelingen die het aantal schubs verminderen. Voor mensen met progressieve MS ontbreken deze opties en zij vertrouwen primair op symptomatische behandeling en ondersteunende zorg. De beschikbare behandelingen verminderen of modificeren de ziekteactiviteit en zijn in een vroeg stadium effectiever voor mensen met de relapsing-vorm van MS. Het doel is het aantal aanvallen van ontsteking en demyelinisatie (schubs) terug te dringen en zo de toename van de invaliditeit of de progressie in de tijd te verminderen. Het wetenschappelijke bewijs wordt echter nog onderzocht. De beste optie is daarom om al vroeg in het beloop van MS, voor progressieve invaliditeit begint, te starten met behandeling om het aantal schubs te verlagen. In een aantal klinische onderzoeken wordt de werkzaamheid van de huidige behandelingen voor alle vormen van MS onderzocht. Een schub is een verergering van de verschijnselen bij het ontbreken van een factor die de klachten veroorzaakt, een betere verklaring of een onderliggende oorzaak voor de klachten, zoals een andere ziekte, een infectie, oververhitting of toegenomen stress. Indien er sprake is van een andere factor die de klachten kan verklaren, zoals een blaasinfectie, wordt het een pseudoschub genoemd en is het belangrijk eerst deze onderliggende oorzaak te behandelen of aan te pakken de MS-verschijnselen kunnen dan verbeteren en terugkeren naar het niveau van voor de infectie. Wanneer echter een schub optreedt, kan een arts soms - afhankelijk van de ernst of impact op het functioneringsvermogen van de persoon - 14

15 Italiaanse MS-vereniging Een multidisciplinair team kan onder meer bestaan uit artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychosociale begeleiders, diëtisten en logopedisten. corticosteroïden voorschrijven om de CZS-ontsteking te verminderen en hopelijk een sneller herstel te bevorderen. Het is belangrijk dat mensen met MS zo veel mogelijk te weten zien te komen over de ziekte en onmiddellijk hun arts raadplegen als ze denken dat zich bij hen een schub voordoet. Corticosteroïden hebben geen significante invloed op het langetermijnbeloop van MS maar kunnen de duur en ernst van de schub verminderen. Als u MS hebt, neem dan contact op met uw arts als: zich bij u nieuwe neurologische verschijnselen voordoen die langer dan 24 uur aanhouden OF een significante verandering in uw MS-verschijnselen optreedt die meer dan 48 uur aanhoudt EN er geen sprake is van oververhitting of stress, infectie of andere ziekte. Monitoring en ondersteuning Aangetoond is dat de behandeling van MS-verschijnselen het belangrijkste aspect van geneesmiddelen voor MS is. Naast geneesmiddelen dragen hulpmiddelen (zoals een loopstok of grijpstang), strategieën om met MS om te gaan en leefstijlveranderingen bij aan verbetering van de kwaliteit van leven. Al deze aspecten van MS worden in het ideale geval regelmatig gemonitord door een neuroloog, MS-verpleegkundige of andere geschikte zorgprofessional. Regelmatige beoordeling van een rond een persoon met MS opgesteld zorgplan kan ook bijdragen aan vermindering van de ernst van verschijnselen en aan functieverbetering, en wordt het best uitgevoerd door een multidisciplinair team (met onder meer artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychosociale begeleiders, diëtisten en logopedisten), zo mogelijk in een MS-kliniek. Dit team kan strategieën beoordelen en adviseren voor verbetering van het behandelplan van iemand met MS. Een gespecialiseerde MS-kliniek kan ook informatie verstrekken over lokale programma s die toegankelijk zijn voor mensen met MS en kunnen andere diensten verlenen als: ondersteuning en begeleiding voor mensen met MS en hun familieleden met betrekking tot een diagnosestelling van MS en leven met een chronische ziekte informatie voor mensen met MS en hun familieleden over geschikte hulpbronnen binnen de leefomgeving ondersteuning bij problemen met financiën, werk en carrière. Internationaal gezien wordt erkend dat MS-klinieken een pioniersrol vervullen bij zowel MS-onderzoek als hun zorg voor mensen met MS. Mensen met MS kunnen bij hun arts of MS-vereniging informeren of deze vorm van ondersteuning in hun omgeving beschikbaar is. 15

16 Goed ouder worden met MS Marcia Finlayson, PhD, geregistreerd en gediplomeerd ergotherapeut, Department of Occupational Therapy, University of Illinois, Chicago, Verenigde Staten Door de vooruitgang op het gebied van gezondheid en medische zorg leven mensen langer ook mensen met MS. Hoewel de klachten en complicaties van MS de levensverwachting voor een klein deel van de mensen kunnen verlagen, leven de meesten doorgaans even lang als hun vrienden en familie die geen MS hebben. Met het stijgen van de leeftijd neemt het risico van leeftijdgerelateerde gezondheidsproblemen toe; dit zijn onder meer hartziekte, artrose, veranderingen in visus, gehoor, slaap en gevoel, spieratrofie en in het opnemen van geneesmiddelen in het lichaam, waardoor deze minder effectief zijn. Deze normale veranderingen kunnen deels de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek verklaren waaruit blijkt dat de progressie van MS niet alleen leeftijdgerelateerd is, maar ook versneld naarmate een persoon ouder wordt. De combinatie van normale veranderingen door veroudering en de progressie van MS houdt in dat mensen met de ziekte en hun zorgverleners diverse mogelijke oorzaken serieus moeten overwegen wanneer zich nieuwe gezondheids- of activiteitgerelateerde beperkingen manifesteren. Door kennis en strategieën afkomstig uit zowel de MS-zorg als geriatrische zorg toe te passen en te combineren, kunnen de problemen gerelateerd aan ouder worden met MS effectief worden aangepakt. Een effectieve aanpak kan op zijn beurt weer de gezondheid en kwaliteit van leven bevorderen, en mensen in staat stellen goed ouder te worden ondanks veranderingen in hun gezondheid en toenemende invaliditeit door MS. Veranderingen in mobiliteit aanpakken Naarmate mensen ouder worden, nemen hun spierkracht en reactievermogen vaak af. Pijn, zwelling en beperkter bewegingsbereik van de gewrichten kunnen het gevolg zijn van artrose en van jarenlang gewoon gebruik. Er is sprake van een normale achteruitgang in visus en gehoor. De informatie- verwerking kan eveneens trager verlopen. Zelfs als iemand geen MS heeft, kunnen deze veranderingen veilig lopen, traplopen en transfer in en uit een stoel, voertuig of bad bemoeilijken. Voor zowel ouderen als mensen met MS kunnen veranderingen in de mobiliteit het risico van valincidenten en hieraan gerelateerde letsels verhogen. Angst om te vallen, ook bij mensen die nooit een valincident hebben meegemaakt, kan leiden tot verminderde activiteit, achteruitgang van de lichamelijke conditie en een verhoogd risico op vallen. Vermoeidheid en depressie kunnen de zaak verder compliceren en resulteren in sociale isolatie en eenzaamheid. Omdat valincidenten de belangrijkste oorzaak van accidenteel overlijden bij ouderen zijn, stimuleren de praktijkrichtlijnen van de American Geriatrics Society en de British Geriatrics Society (AGS/BGS) zorgverleners om regelmatig bij hun patiënten te informeren naar valincidenten zodat met gerichte interventies relevante risicofactoren kunnen worden aangepakt. Tot er uitgebreide, voor MS specifieke informatie beschikbaar is, kunnen leden van het MS-zorgteam de AGS/BGS-richtlijnen raadplegen om ervoor te zorgen dat hun aanpak van veranderingen in mobiliteit en beheersing van het valrisico adequaat is. Volgens deze richtlijnen zouden alle ouderen met loop- of evenwichtsproblemen, of die zijn gevallen, moeten worden beoordeeld op alle volgende factoren: Voorgeschiedenis en omstandigheden van het valincident Geneesmiddelen en hun bijwerkingen Gezichtsvermogen Kracht en evenwicht Bloeddruk, hartslagfrequentie en -ritme Algemene dagelijkse levensverrichtingen, met inbegrip van de aanmeting en het gebruik van (mobiliteits)hulpmiddelen Angst om te vallen Voeten en schoeisel Veiligheid van de thuisomgeving. 16

17 Omdat leeftijdgerelateerde veranderingen zich bij mensen met MS eerder kunnen voordoen dan bij hun leeftijdgenoten, moeten zorgverleners overwegen om bij mensen met MS al ruim voor hun 65e het valrisico te beoordelen. Autorijden, ouder worden en MS Voor mensen met MS en een beperkt loopvermogen kan het in staat blijven om auto te rijden bijzonder belangrijk zijn om hun dagelijkse bezigheden uit te voeren en sociaal actief te blijven. Aangezien veel normale leeftijdgerelateerde veranderingen een negatieve invloed kunnen hebben op (veilig) autorijden, krijgt het autorijden door ouderen in een groot aantal landen veel aandacht. Naast normale leeftijdgerelateerde lichamelijke veranderingen, zoals een afname in kracht, gezichtsvermogen en bewegingsbereik, wordt het rijvermogen ook beïnvloed door cognitieve veranderingen, bijvoorbeeld wat betreft letten op meerdere prikkels tegelijk, verschillende taken gelijktijdig uitvoeren en de snelheid van informatieverwerking. Aan autorijden gerelateerde kwesties en problemen zijn bij mensen met MS niet goed onderzocht. Toch zijn er veel hulpbronnen voor oudere automobilisten die ook voor mensen met MS en hun zorgverleners nuttig kunnen zijn via websites als die van de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie. Volgens deze hulpbronnen zijn de belangrijkste strategieën om veilig autorijden aan te pakken onder meer: beoordeling van geneesmiddelen en hun bijwerkingen, en het autorijden zo plannen dat zo nodig rekening kan worden gehouden met eventuele bijwerkingen regelmatige beoordeling van het gezichtsvermogen toepassing van cognitieve compensatie strategieën zoals het beperken van afleiding tijdens het autorijden bijv. praten met anderen, luisteren naar muziek, telefoneren of eten en vooraf routes plannen rijvaardigheidscursussen voor ouderen volgen de auto laten controleren en aanpassen voor een optimale houding tijdens het autorijden (bijvoorbeeld de stoel en stuurkolom goed laten afstellen). Informeer bij de rijksdienst voor het wegverkeer in uw land naar eventuele aanvullende richtlijnen of voorschriften. Veranderingen in de leefsituatie aanpakken Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat mensen op hogere leeftijd met MS zich zorgen maken dat ze een last worden voor hun familie en vrienden als hun zorgbehoeften groter worden. Ook zijn ze bezorgd dat hun zorgbehoeften mogelijk groter worden dan anderen kunnen leveren, waardoor verhuizen naar begeleid wonen of een zorginstelling noodzakelijk wordt. Deze zorgen worden ook gedeeld door mensen die ouder worden zonder MS. Het belangrijkste verschil is dat mensen met MS deze zorgen en problemen dikwijls al veel eerder in hun leven hebben, vaak al vanaf het begin van de middelbare leeftijd. Stoppen met werken, kinderen die uit huis gaan of het verlies van een partner, familielid of vriend kunnen deze zorgen nog verder versterken en bijdragen aan een onderliggende depressie, gevoelens van moeheid en maatschappelijke isolatie. Daarom moeten zorgverleners mensen met MS die op leeftijd raken, vragen naar allerlei zaken op het gebied van welzijn en veranderingen in hun algemene leefsituatie. Verwijzingen naar community support, maatschappelijk werk of casemanagers kunnen de benodigde ondersteuning geven aan 17

18 personen die met normale leeftijdgerelateerde veranderingen in de leefsituatie moeten omgaan terwijl ze ook nog eens worden geconfronteerd met de verschijnselen en activiteitbeperkingen van en door MS. Goed ouder worden met MS Niet alle problemen en beperkingen waar mensen met MS op hogere leeftijd mee te maken krijgen, zijn toe te schrijven aan hun ziekte of de progressie daarvan. Er kunnen ook normale leeftijdgerelateerde veranderingen in lichamelijke en cognitieve vaardigheden, fysiologisch functioneren en levenssituaties optreden. Een holistisch en uitgebreid perspectief en putten uit gevarieerde kennis (bijvoorbeeld over de behandeling van MS, geriatrische en chronische ziekte) kan een leidraad bieden voor zorgprofessionals bij screening, beoordeling en de selectie van interventiemogelijkheden. Wetenschappelijk onderzoek naar zelfmanagement bij chronische ziekte duidt erop dat het ontwikkelen van een partnerschap tussen cliënten en zorgverleners, en het ondersteunen van mensen bij het ontwikkelen van vaardigheden voor probleemoplossing, besluitvorming, het stellen van doelen en het vinden en gebruiken van informatiebronnen tot een betere kwaliteit van leven en betere gezondheidsresultaten leidt. Het ondersteunen van zelfmanagement kan mensen met MS helpen om goed ouder te worden. Hoe houdt u uzelf gezond? Het regelmatig controleren van de algehele gezondheidstoestand van de persoon is erg belangrijk. Vaak zijn MS-patiënten en hun verzorgers zo veel tijd kwijt met omgaan met de ziekte dat ze weinig tijd hebben om aan preventieve gezondheid te besteden. Deze tabel geeft een opsomming van de screeningsonderzoeken die regelmatig zouden moeten plaatsvinden, overeenkomstig het advies van de arts. De noodzaak en frequentie van deze onderzoeken kunnen afhangen van leeftijd, medische voorgeschiedenis, etnische groep en familiaire voorgeschiedenis. Aangezien voor de meeste van deze procedures geen internationaal aanvaarde aanbevelingen voorhanden zijn, moet een huisarts worden geraadpleegd. Controle van de bloeddruk Een procedure waarbij een klein, draagbaar instrument wordt gebruikt, een bloeddrukmeter (sfygmomanometer), waarmee de bloeddruk wordt gemeten in millimeter kwikdruk (mm Hg). Borstzelfonderzoek Een visueel en lichamelijk onderzoek van de borsten om veranderingen in kleur, het optreden van putjes, knobbels en andere afwijkingen op te sporen. Thoraxfoto Een veilig röntgenonderzoek waarbij de borst kort aan straling wordt blootgesteld om zo een afbeelding van de borstkas en de inwendige organen van de borstkas te verkrijgen. Coloscopie Een ingreep waarbij met een kijkslang (endoscoop) de binnenkant van de dikke darm (colon) kan worden bekeken. Volledig bloedbeeld Een telling van het aantal bloedcellen; een groot deel van deze meting betreft de concentratie witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes in het bloed. Volledig onderzoek van de huid Een procedure waarbij zowel de zorgprofessional als de persoon zelf speuren naar nieuwe aangroeisels, zweren die niet genezen, veranderingen in grootte, vorm of kleur van eventuele moedervlekken, of andere veranderingen van de huid. 18

19 Screening op coronair vaatlijden (CHZ-tests) Een screeningsprocedure voor het opsporen van afsluitingen in de kransslagaders die de bloedstroom beperken. Hierbij wordt het hart onder gecontroleerde omstandigheden belast. Rectaal toucher Een onderzoek om afwijkingen op te sporen die via het rectum kunnen worden gevoeld de zorgprofessional brengt dan een van een glijmiddel voorziene, gehandschoende vinger in de endeldarm (rectum) om te voelen of er afwijkingen zijn. Botdichtheidscan (DEXA, dual X-ray absorptiometry ) Een test waarbij een apparaat (DX-scanner) wordt gebruikt die twee röntgenstralen produceert, elk met een ander energieniveau. Eén stralenbundel heeft een hoog energieniveau, de andere een laag niveau. De hoeveelheid straling die het bot passeert, wordt voor elk van de bundels gemeten en is afhankelijk van de dichtheid van het bot. Aan de hand van het verschil tussen de twee bundels kan de botdichtheid worden gemeten. Elektrocardiogram (ecg) Een niet-invasief onderzoek waarbij elektrische sensoren op het lichaam worden aangebracht waarmee onderliggende hartaandoeningen kunnen worden aangetoond door meting van de elektrische activiteit van het hart. Fecaaloccultbloedtest Speciale chemische tests op ontlastingmonsters om (niet met het blote oog zichtbare) bloedsporen op te sporen die het gevolg kunnen zijn van langzaam bloedverlies uit dikkedarmpoliepen of -tumoren. Nuchtere bloedglucose Een methode om vast te stellen hoeveel glucose (suiker) er in een bloedmonster zit dat is afgenomen na een periode van niet eten, doorgaans een nacht; meestal uitgevoerd om diabetes mellitus op te sporen. Flexibele sigmoïdoscopie Een procedure om de endeldarm (rectum) en het onderste gedeelte van de dikke darm (colon) te onderzoeken op bloedingen of andere afwijkingen; hierbij wordt een flexibele buis voorzichtig in de anus ingebracht en langzaam in de endeldarm en het onderste gedeelte van de dikke darm opgeschoven. Leverenzymen in bloed Een bloedonderzoek waarmee de aanwezigheid van bepaalde leverenzymen in het bloed in plaats van alleen in de levercellen wordt vastgesteld. film, waarop normale en afwijkende structuren in de borsten zichtbaar zijn. Oraal onderzoek Een procedure om veranderingen op te sporen in de kleur van de lippen, het tandvlees, de tong of de binnenkant van de wangen, en om te controleren op korstjes, scheurtjes, zweren, witte plekken, zwelling of bloedingen. Cervixuitstrijkje (Pap-test) Een procedure waarbij bij een vrouw een celmonster wordt afgenomen van de baarmoederhals (de cervix, het einde van de baarmoeder dat in de vagina uitsteekt) dat op een microscoopglaasje wordt uitgestreken. De cellen worden onder een microscoop onderzocht op veranderingen die op kanker kunnen wijzen. Prostaatspecifiek antigeen (PSA) Een bloedonderzoek dat de hoeveelheid PSA (een eiwit geproduceerd door de prostaatklier) meet in het bloed, dat wordt gebruikt voor screening op prostaatkanker. Zelfonderzoek van de zaadballen Een onderzoek om vroege tekenen van zaadbalkanker op te sporen waarbij de zaadballen (testes) visueel en lichamelijk worden gecontroleerd op nieuwe zwellingen of andere veranderingen. Schildklierscan Een nucleair geneeskundige procedure waarbij een opname van de schildklier wordt gemaakt nadat zich hierin radioactief materiaal heeft opgehoopt dat via de mond is ingenomen. Tuberculosehuidtest (PPD-huidtest) Een procedure waarbij een gezuiverd extract van tuberculosebacteriën in de huid wordt ingespoten om vast te stellen of zich eerder een infectie heeft voorgedaan; dit wordt bevestigd wanneer er een hard, verhoogd gebied op en rond de injectieplaats verschijnt. Urineanalyse Een analyse van de urine waarmee aanwijzingen voor ziekten kunnen worden opgespoord, zelfs aandoeningen die geen merkbare klachten hebben veroorzaakt. Gezichtsveldonderzoek Een methode om het hele gezichtsveld te meten waarbij het hele veld dat elk oog kan waarnemen, in kaart wordt gebracht om eventuele tekenen van glaucoom, beschadiging van de oogzenuw en/of het netvlies op te sporen. Deze tabel is voor het eerste gebruikt in het nummer Gezond Leven van MS in focus. Download of lees deze uitgave op Mammografie Een röntgenonderzoek dat een afbeelding oplevert van het binnenste borstweefsel op 19

20 Mogelijkheden in Australië voor ondersteuning tijdens de onzekerheden van MS Gayle Homann, hoofd Peer Support-programma, Australische MS-vereniging (ACT/NSW/VIC)ACT/NSW/VIC Beschrijving van het programma Al sinds 1956 helpt de Australische MS-vereniging mensen met MS, evenals hun familieleden en verzorgers, door middel van speciale diensten en programma s, zoals het Peer Support-programma (PSP). De geïntegreerde benadering van de organisatie van de aanpak van chronische ziekten omvat onder meer mensen met MS in staat stellen elkaar te ontmoeten en contacten te leggen voor praktische en emotionele ondersteuning. De PSP is flexibel en reageert op de behoeften van personen, en het raamwerk is ontwikkeld om mensen met MS hun persoonlijke ervaringen te laten gebruiken om anderen te steunen. Het programma biedt mensen met MS, hun families en verzorgers steun van anderen die ook met MS leven en een specifieke training hebben gevolgd om praktische en emotionele ondersteuning te verlenen door hun geleefde ervaring. Het programma biedt drie vormen van ondersteuning: telefonisch, online en via persoonlijk contact. Mensen kunnen het type ondersteuning kiezen dat het best past bij hun specifieke omstandigheden. Telefonische ondersteuning Ongeacht waar iemand met MS woont, telefonische ondersteuning biedt die persoon de gelegenheid in contact te komen met een getrainde Peer Support-vrijwilliger voor persoonlijke telefonische hulp. Onlineondersteuning Onze onlinegroepen bieden een forum en chatroom, en sinds kort ook een Facebook-groep, die specifiek is opgericht voor jongere verzorgers in de leeftijd van jaar. Deze onlineondersteuning wordt geleid door een jonge verzorger die is getraind als Peer Support-vrijwilliger. Steungroepen voor persoonlijk contact Er zijn momenteel diverse steungroepen die mensen de Lisa, een Peer Supportvrijwilliger Lisa begon als vrijwilliger omdat ze van mening is dat iedereen behoefte heeft aan steun en vriendschap. Toen bij mij in 1996 MS werd vastgesteld, was ik bijna 30 en zwanger van de tweede van mijn vier kinderen. Ik vond de medewerkers bij Australische MS-vereniging behulpzaam, maar wilde praten met iemand die ook MS had. Dus 11 jaar geleden meldde ik me aan als vrijwilliger voor telefonische ondersteuning voor andere moeders met MS. Praten met mensen met MS is een positieve ervaring. Steun van lotgenoten helpt mensen verder te gaan met hun leven vanaf het moment dat bij hen de diagnose wordt gesteld. Het helpt ook om steun te krijgen bij alle uitdagingen die MS en het leven met zich meebrengen. Het gaat erom elkaar te steunen bij alles waarmee we worden geconfronteerd. gelegenheid bieden informatie en ervaringen te delen voor wederzijdse ondersteuning. Deze groepen worden geleid door getrainde Peer Support-vrijwilligers en komen op diverse locaties bijeen en worden opgericht aan de hand van een vastgestelde behoefte binnen een gebied zodat mensen elkaar kunnen ontmoeten en contact kunnen leggen. Achtergrond De PSP werd in 2001 in de staat Victoria in Australië geïntroduceerd. De voornaamste factor die leidde tot de oprichting ervan, was feedback via focusgroepen van consumenten en enquêtes onder mensen met MS. Een boodschap die steeds door mensen met MS en hun families en verzorgers werd uitgesproken, was de behoefte aan een gestructureerd lotgenotenprogramma waarbij mensen zouden worden gesteund door anderen met eenzelfde geleefde ervaring. 20