Cognitieve veranderingen bij patiënten met hersenmetastasen en primaire hersentumoren V&VN Oncologiedagen november

Transcriptie

1 Cognitieve veranderingen bij patiënten met hersenmetastasen en primaire hersentumoren V&VN Oncologiedagen november Dr. Filip de Vos Ginette Hesselmann MSc internist-oncoloog consulent palliatieteam / beleidsmedewerker

2 UMC Utrecht en Neuro-oncologie Centrumfunctie Complexe zorg In NL in 2011: - ruim 1200 nieuwe patiënten met een glioom/jaar nieuwe patiënten met een glioblastoom In UMC Utrecht: ±180 nieuwe patiënten met een glioom per jaar ±100 patiënten met een glioblastoom per jaar

3 Google Magda Rennies man_veranderen_door_een_hersentumor

4 Symptomen tumor Epilepsie Hoofdpijn Veranderd kracht, gevoel Cognitieve stoornissen Spraakstoornissen Visusstoornissen Veranderd gedrag - # 4

5 dpress.com

6 Behandelschema chemoradiatie Fase 1: combinatiefase / Fase 2: rust / Fase 3: 6 kuren chemotherapie tabletten start Diagnose Glioblastoom 4-6 weken Radiotherapie maandag t/m vrijdag Temozolomide (TMZ) chemotherapie tabletten dagelijks TMZ 5 dgn TMZ 5 dgn Week TMZ 5 dgn TMZ 5 dgn TMZ 5 dgn TMZ 5 dgn Afspraken voor start behandeling - Neuroloog en radiotherapeut - verpleegkundig specialist - radiotherapie: masker aanmeten MRI- en CT-scan - medisch oncoloog - verpleegkundige medische oncologie Week 1-6 Wekelijks controle: - radiotherapeut - medischoncoloog met vingerprik (altijd op dinsdag) Week 9-10 MRI, uitslag bij neuroloog Week Kuur 1 Wk Kuur 2 1x per 4 weken afspraak medisch oncoloog met vingerprik Wk Kuur 3 Week MRI, uitslag bij neuroloog Week Kuur 4 Wk Kuur 5 1x per 4 weken afspraak medisch oncoloog met vingerprik Wk Kuur 6 Week MRI, uitslag bij neuroloog

7 Diagnose hersentumor neuroloog -> verwijzing Resectie/ biopsie mogelijk? neurochirurg Anamnese, voorlichting, begeleiding vpk specialist Operatie neurochirurg Weefsel- + behandelplan bespreking multidiscipli- nair Nabehandeling neurooncoloog Anamnese, voorlichting, begeleiding vpk specialist Bestraling radiotherapeut Chemotherapie medisch oncoloog + vpk consulent MRI-scan neurooncoloog Follow-up vpk specialist Vaste contactpersoon Hoofdbehandelaar Hoofdbehandelaar Verpleegkundige Secretaresses Radioloog Laborant RT Neuropsycholoog Revalidatiearts Apotheker 7

8

9 4 dimensionele analyse patient (en naasten) Fysiek: ADL functie Neurologisch functioneren / belastbaarheid Mentaal: Cognitie: dreiging verlies Emotioneel: bedreigde levensperspectief Sociaal Begrip omgeving Belasting mantelzorg Existentieel Zingevingsvragen

10 Ik mag niet autorijden, voel me afhankelijk Ik heb steeds meer aanvallen, betekent dat dat de tumor groeit? Hoe vertel ik het mijn kinderen? Patiënt Word ik erg ziek en misselijk van de chemotherapie? Het kost me steeds meer moeite om te denken. Mijn uiterlijk is zo veranderd Hoe ga ik dood.? Kan ik zelf iets doen om het genezingsproces te beïnvloeden? - # 10 Krijg ik veel pijn? Wat als de chemo niet meer helpt? Hoe weet ik dat de tumor terug is.? Ik kom bijna niet meer uit mijn stoel of de trap op

11 Ik durf mijn partner niet alleen thuis te laten Hoe vertel ik het mijn kinderen? Hoe weet ik dat de tumor terug Is.? - # 11 Partner Mijn partner slaapt zoveel en komt tot niets Wat als de chemo niet meer helpt? Waar kan ik ondersteuning krijgen? Wat als ik straks niet meer met mijn partner kan praten? Hoe gaat hij/zij dood.? Kunnen we nog kinderen krijgen? Zal mijn partner pijn krijgen? Welke rechten heb ik tav zorgverlof?

12 Ondersteuning Kennismaking Instructie en voorlichting behandeling Doornemen planning Behoefte en inschatting ondersteuning afhankelijk van omgevingsfactoren zoals leeftijd, gezinssitiuatie wensen, karakter, dreiging onveiligheid voor omgeving Contact 1e lijn

13 Werkwijze voorlichting en instructie Gesprek oncologieverpleegkundige Dagbehandeling mbv ingevulde: - Lastmeter - Utrecht Symptoom Dagboek - Evt andere meetinstrumenten

14

15 - # 15

16 Invloed behandeling Chemotherapie bijwerkingen Dexamethason Radiotherapie

17 Vervolgblog?nb dit nog extra print screen, lukt nu niet Ondanks alle plezier zat er een rauw randje aan de dag. Mijn vader stiefelde wel door de tuin, maar verdween al snel in huis om op de bank te gaan liggen. Terwijl we aan het oogsten waren, vroegen we ons stiekem af of dit de laatste keer zou zijn. De moestuin zonder mijn vader, dat kán helemaal niet. Eenmaal thuis was ik chagrijnig en in de war. Ik kon maar niet bedacht krijgen of het, naar omstandigheden, wel goed ging met mijn vader en moeder of eigenlijk helemaal niet. Ze gaven tegengestelde signalen. Enerzijds gingen ze wel wandelen, op bezoek bij mensen en bridgen. Als ze dat kunnen, kán het niet heel slecht gaan. Anderszijds straalden ze aan alle kanten uit dat de bestralingen en chemo tegenvielen. Zwaarder dan verwacht, betekent dat dat je het zwaar hebt of dat je er te licht over hebt gedacht? Gaat dat over de behandelingen en de bijwerkingen of komt in volle hevigheid binnen hoe groot de ellende eigenlijk is? Begint het altijd maar door gaan, zoveel mogelijk blijven doen wat ze altijd deden, zijn tol te eisen? Is het de omschakeling van nooit ziekzijn naar het leven als/met een patiënt? Ga er maar aan staan. Het leven met een hersentumor gaat niet over rozen.

18 Zorgpad - Medisch technisch strak pad in behandeling - Echter ieder mens heeft fysiek eigen traject - Bijwerkingen behandeling persoonsgebonden - Behoefte ondersteuning persoonsgebonden - Uitdaging persoonlijke afstemming zorg

19 Persoonlijke afstemming zorg Op wie is zorg gericht? Patiënt Naasten Wie initieert zorg? Ziekenhuis: maatsch werk, psycholoog, oncologieverpleegkundige, VS,. 1 e lijn: huisarts, oncologieverpleegkundige, maatsch werk,psycholoog Ander zorgvormen: anderhalf- lijns zorg

20 Waar lopen naasten tegenaan? Onderzoek Boele et al(2013): Vergelijking hooggradige glioompatienten met laaggradige, andere tumor CZS en laag-gradige hematologische maligniteiten > psychische klachten bij naasten < sociaal functioneren Negatieve associatie met: - Cognitief functioneren van patiënt - Tumor specifieke eigenschappen als onzekerheid toekomst, sufheid, en motorisch beperkingen - Direct na diagnose meer psychische klachten bij naasten - Van hooggradige glioompatienten

21 Zinvolle interventies Boele et al ( 2012), RCT N=56 Interventie: 6 sessies met psycholoog a 1 uur Controle groep: standaard zorg - Methode: vragenlijsten mbt perceptie Qol van patient, neurologisch en cognitief functioneren, en mbt hun eigen Qol en gevoel rol van mantelzorger - Vragenlijsten baseline en daarna elke 2 maanden tot max 5 x na 8 maanden - Conclusie: Qol van patient en hun neurologisch functioneren zijn sterk gerelateerd aan Qol en rol van mantelzorger. De interventie zorgde voor handhaven Qol van naasten en beter gevoel over mantelzorgschap in studieperiode - Ook veel beperkingen in studie: veel uitval (43%)

22 Mantelzorgers bij hooggradige glioompatienten Snelle veranderingen in neurologisch functioneren van patiënt Daarom noodzaak tot snelle informatiestroom en ondersteuning Mantelzorgers zijn bij cognitie en neuropscychiatrische symptomen van patiënt ontstaan grotere kans op meer distress Higginson: naasten scoren de last van psychologische hoger dan patiënten zelf

23 Belasting mantelzorgers Grip krijgen / houden op intensief behandeltraject Overzicht behouden in gedragsproblemen en gevolgen van patiënt Uitleg omgeving mbt veranderd gedrag en signaalfunctie, maar ook gene voor ontremd gedrag waardoor soms isolatie van omgeving Zorg voor veiligheid patiënt, continu toezicht nodig, corrigeerbaar gedrag Fysieke en emotionele vermoeidheid mantelzorg Emotionele belasting Niet altijd meer gesprek over naderend afscheid mogelijk met patiënt zelf Gevolgen voor werk, consequenties regelgeving ziektemelding bij langdurige behandeling (34 wk)

24 casus Man 46 jr, glioblastoom Gehuwd, 2 kinderen (8 en 12 jr) Diagnose sinds 3 maanden. Ziekteverschijnselen: traag, krachtsvermindering li arm / been, woordvindstoornissen Psyche: Angst voor dreigend verlies, tekort schieten naar gezin toe Overbelasting partner: emotioneel labiel, zorgen om kinderen, problemen werkgever

25 Interventies: Wensen: - Psycholoog 1 e lijn fietsafstand - Onduidelijkheid rol huisarts - Partner wil graag werken als afleiding - Omgeving biedt steun aan Informatie psychologische ondersteuning 1 e lijn patiënt (op de fiets) en jongste dochter Gesprek met HA en verwachtingen, zorgen en wensen bespreken, inzet oncologieverpleegkundige 1 e lijn Gesprek werkgever na advies onafhankelijk ARBO arts Lijstje maken met partner over taken die anderen kunnen doen

26 Palliatieve Zorg

27

28 - # Samenvattend De ondersteunende rol voor patiënt en naasten moet breed ingezet en snel anticiperend zij Transmurale samenwerking Multidisciplinaire afstemming Aanvullend onderzoek mbt behoeften mantelzorg en passende interventies

29 - # Toekomst Thema s onderzoek: Behoeften mantelzorger Veranderende rol, anticiperende zorg naasten Patiënteninformatie vs mantelzorg informatie Hospice verpleeghuis- NAH? End-of-life care: samenwerking psychiatrie? Effect van fase 1 onderzoek op levensverwachting en dus ook belasting mantelzorgers.

30 - # g.m.hesselmann@umcutrecht.nl