Vrijheid om te leven.

Transcriptie

1 Vrijheid om te leven. Jaarverslag Nierstichting 2015

2 Alles op alles. Doen je nieren hun werk niet, dan ga je dood. Willem Johan Kolff ( ) wilde zich daar niet bij neerleggen. Deze Nederlandse professor zette alles op alles om het leven van mensen met een nierziekte te redden. In 1943 vond hij de allereerste kunstnier uit. Zijn dialyseapparaat heeft wereldwijd miljoenen nierpatiënten gered. Maar dialyseren is zwaar. Of, zoals veel patiënten zeggen, dialyseren is geen leven maar overleven. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Transplantatie is vaak de beste behandeling, maar de wachtlijst is lang. Te lang. Elk jaar overlijden er mensen omdat een donornier te laat komt. De Nierstichting legt zich daar niet bij neer. Wij doen er alles aan om het aantal donoren te vergroten en donatie bij leven te stimuleren. En we zetten vol in op preventie. Door patiënten met nierschade vroeg op te sporen, aandacht te vragen voor minder zout in het eten en voorlichting te geven. We investeren in baanbrekend stamcelonderzoek om op termijn hopelijk nierziekte te kunnen genezen. En we werken keihard aan een draagbare kunstnier. Een wereldwijde doorbraak voor nierpatiënten, want het geeft ze iets onbetaalbaars. Een beter levensperspectief én meer vrijheid en energie om gewoon mens te kunnen zijn. Wij zetten alles op alles om ervoor te zorgen dat mensen met een nierziekte in leven blijven, en ook écht kunnen blijven leven. Dat doen wij niet alleen. Maar samen met patiënten, onderzoekers, professionals, donateurs, bedrijven, vrijwilligers en vele anderen die het leven liefhebben. Vanuit de overtuiging dat het altijd beter kan. En met een gedrevenheid die zo kenmerkend was voor professor Kolff. Leven gaat voor, in alles wat wij doen. 2 Jaarverslag 2015 Nierstichting

3 Inhoud Voorwoord Raad van Toezicht. 5 1 Omdat leven vóór gaat Onverminderd hard nodig Daarom samen Donaties cruciaal voor ons werk Resultaten Nierstichting Vooruitblik Van missie naar realisatie Transplantatie stimuleren Dialyse verbeteren Nierschade herstellen en nierziekte genezen Nierschade voorkomen Bijdragen aan kwaliteit van leven Wetenschappelijk onderzoek Zelfmanagement Voorlichting Public Affairs & Beleidscommunicatie 24 3 Van missie naar markt 'Passie voor leven' is leidend voor positionering Oudere donateurs: relevantie en betrokkenheid creëren Jongere donateurs: focus op actie Moderne marktbenadering en professioneel relatiemanagement Naar een moderne vrijwilligersorganisatie 34 4 Van missie naar optimale uitvoering Sturen en verantwoorden Meer efficiëntie en effectiviteit Een omgeving die inspireert 38 5 Jaarrekening Balans per 31 december Staat van baten en lasten 40 6 Kasstroomoverzicht Grondslagen voor de opstelling van de jaarrekening Algemeen Grondslagen voor de balans Grondslagen voor de staat van baten en lasten Financiële ratio s 46 Jaarverslag 2015 Nierstichting 3

4 8 Toelichting op de balans per Activa Passiva Niet in de balans opgenomen rechten en verplichtingen 51 9 Toelichting op de staat van baten en lasten over Baten Lasten Kostenverdeelstaat Financieel overzicht vijf jaar Nierstichting Controleverklaring Begroting Bijlagen Statutaire doelstellingen Organisatie Nierstichting en verantwoordingsverklaring Samenstelling managementteam Rol en invulling van de Raad van Toezicht Samenstelling Raad van Toezicht Overzicht bestedingen Zorg & Innovatie In 2015 goedgekeurde eindverslagen onderzoek Beleggingsstatuut 78 4 Jaarverslag 2015 Nierstichting

5 Voorwoord Raad van Toezicht. De Nierstichting voltooide inmiddels het derde jaar van de Meerjarenstrategie Passie voor leven. In de afgelopen jaren lag een groot accent op de ontwikkeling van de draagbare kunstnier, die bijdraagt aan meer vrijheid voor dialysepatiënten in de toekomst. Deze concrete verbetering voor de kwaliteit van leven komt snel dichterbij. De Raad van Toezicht is verheugd dat de Nierstichting grote stappen heeft gemaakt in de ontwikkeling van deze innovatie. Een laboratoriumversie kwam in 2015 gereed voor tests. Eind 2017 hopen we een eerste versie beschikbaar te hebben voor klinische tests voor een kleine groep patiënten. In 2015 heeft de Nierstichting de samenwerking met zorgverzekeraars geïntensiveerd, zodat de introductie van de draagbare kunstnier in de zorg voor nierpatiënten zo goed mogelijk is voorbereid. Maar de Nierstichting deed meer. De afgelopen jaren zette de Nierstichting fors in om de wachtlijst voor donornieren te verkorten en het aantal transplantaties nog voordat een patiënt met nierfalen moet starten met dialyseren (pre-emptieve transplantaties) te verhogen. Bijvoorbeeld via wetenschappelijk onderzoek, lobby voor een actief donorregistratiesysteem (ADR) en stimulering van donatie bij leven. Wij zijn trots dat Nederland in Europa koploper is in donatie bij leven. Bij leven een nier afstaan maakt het mogelijk dat nierpatiënten een donornier ontvangen voordat ze met dialyse zijn gestart. Dankzij een actief transplantatiebeleid en moedige nierdonoren, daalde het aantal mensen onder 65 jaar dat afhankelijk is van dialyse fors. De Nierstichting zette het afgelopen jaar stappen om regeneratieve nefrologie, dat op termijn bijdraagt aan de genezing van nierziekten, beter op de kaart te zetten. En om na te gaan of screening op vroege nierschade helpt om de ontwikkeling van nierfalen te kunnen voorkómen. De Raad van Toezicht was actief betrokken bij de verdere verbetering van het risicomanagement en het liquiditeitsmanagement van de Nierstichting. Aandacht hiervoor is meer dan ooit belangrijk om een gezonde financiële toekomst te garanderen. Ook evalueerden we de relatie met de NeoKidney Foundation. Vol vertrouwen over de toekomst van de Nierstichting, bedankt de Raad van Toezicht alle medewerkers en vrijwilligers voor hun grote inzet. En natuurlijk alle donateurs, professionals en andere relaties die actief bijdragen aan het werk van de Nierstichting. Dankzij uw betrokkenheid en steun, kunnen we samen werken aan een beter leven voor nierpatiënten. Prof. dr. Paul E. de Jong voorzitter Raad van Toezicht Jaarverslag 2015 Nierstichting 5

6 6 Jaarverslag 2015 Nierstichting

7 Willem Memerda, nierpatiënt: Na twee mislukte transplantaties zat ik jarenlang vast aan de dialyse. In 2015 ontving ik het bevrijdende telefoontje dat er een donornier voor mij was. De transplantatie slaagde. Ik vind het zo lekker dat ik weer kan sporten, met vrienden kan afspreken. Ik maak weer volop toekomstplannen. 1 Omdat leven vóór gaat. In dit jaarverslag geven we inzicht in onze inkomsten, uitgaven en resultaten over 2015, en vertellen we kort over onze prioriteiten in De Nierstichting heeft zich in 2015 breed ingezet om écht verschil te maken voor nierpatiënten. Door het financieren van onderzoek en het organiseren van acties, campagnes en lobby, maakten we stappen ten bate van de nierpatiënt van nu en die van de toekomst. We bereikten risicogroepen met advies op maat over veilig medicijngebruik en betrokken topwetenschappers bij onze ambitie om nierziekten te genezen. We werkten aan een online platform over donatie bij leven, en we zorgden ervoor dat een testversie van de draagbare kunstnier gereed kwam voor tests in het laboratorium. Ook steunden we individuele patiënten, via subsidie aan bijna alle nierpatiëntenverenigingen in Nederland. Met dank aan duizenden vrijwilligers lukte het de Nierstichting in 2015 om het één na beste collectefonds van Nederland te worden. Tijdens de collecte is onze samenwerking met anderen het duidelijkst zichtbaar, maar samenwerken doen we bij al onze activiteiten. Want alleen met en dankzij de steun van anderen, kunnen wij onze ambities verwezenlijken, en nierpatiënten de vrijheid en energie geven om een gewoon leven te leiden en hun dromen na te streven. Jaarverslag 2015 Nierstichting 7

8 Door ons contact met nierpatiënten zoals Fabian en Willem weten we dat de impact van nierziekten groot is. Hoe groot, voelden we eens te meer toen onze collega Henk Wijers, regiocoördinator, overleed tijdens dialyse. 1.1 Onverminderd hard nodig Urgentie 1.7 miljoen mensen in Nederland hebben chronische nierschade daarvan weet dat niet, klachten ontstaan (te) laat nierpatiënten dialyseren, elk jaar overlijden van hen Door het tekort aan donornieren sterven jaarlijks nierpatiënten op de wachtlijst voor niertransplantatie Aantal mensen met chronische nierschade in Nederland 10,6% van de Nederlandse bevolking (1,7 miljoen mensen) heeft chronische nierschade. Door vergijzing en toename mensen met diabetes en hoge bloeddruk neemt dat aantal verder toe. Het werk van de Nierstichting is onverminderd hard nodig. 1,7 miljoen mensen in Nederland hebben chronische nierschade. Naar schatting 40 procent ( ) heeft deze aandoening zonder dat te weten. Schade aan nieren is (nu nog) onherstelbaar en progressief. Maar gezond leven en behandeling kan de verslechtering remmen en nierfalen uitstellen. Daarom is preventie en vroege opsporing van levensbelang. Bij mensen in Nederland werken de nieren al zo slecht, dat ze een sterk verhoogd risico hebben op nierfalen en sterfte door hart- en vaatziekten. Iemand van 55 jaar met ernstig verminderde nierfunctie sterft gemiddeld 12 jaar eerder dan een leeftijdgenoot zonder nierschade. Ernstige nierschade zet je leven stil. Nierpatiënten leven in onzekerheid en verliezen veel regie. Werk, hobby s en een sociaal leven zijn niet meer vanzelfsprekend. Als je nieren nauwelijks nog werken, ben je veroordeeld tot dialyse of transplantatie. In tegenstelling tot het publieke beeld van dialyse, is dit geen oplossing. Het is een loodzware, levensverlengende behandeling. Veel patiënten zeggen: 'Dialyse is geen leven maar overleven'. Een donornier van een levende donor is er vaak niet en de wachtlijst voor een donornier van een overleden donor is te lang. De Nierstichting legt zich daar niet bij neer. 1.2 Daarom samen Onze inhoudelijke en fondsenwervende ambities blijven onveranderd hoog. Door goed teamwerk binnen de organisatie en samenwerking met anderen daarbuiten, kunnen we sneller meer bereiken. Daarom zien we onze samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en regionale nierpatiëntenverenigingen als cruciaal. We betrekken patiënten bij onze activiteiten en werken actief samen met wetenschappers, zorgprofessionals, verzekeraars, bedrijven en andere fondsen binnen de vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen. Samen kunnen we meer doen voor een beter leven van nierpatiënten. In 2015 hebben we: patiënten betrokken bij onze activiteiten en in het beoordelen van onderzoeksprojecten; de contacten met bestaande ambassadeurs versterkt om hun betrokkenheid bij onze activiteiten en campagnes te vergroten, en nieuwe ambassadeurs aangetrokken; een partnerschap gesloten met KPN Mooiste Contact Fonds; een aantrekkelijk bedrijvenconcept ontwikkeld, Nierstichting Vriend, waarmee bedrijven laagdrempelig en met wederzijds voordeel de Nierstichting kunnen steunen; de samenwerking met de VriendenLoterij en De Lotto bestendigd; veel aandacht besteed aan samenwerking binnen de organisatie, om proactiever en slagvaardiger te kunnen zijn. 8 Jaarverslag 2015 Nierstichting

9 1.3 Donaties cruciaal voor ons werk De Nierstichting ontvangt geen subsidie van de overheid. Op 1 januari van elk jaar staat de inkomstenteller weer op nul euro. Realisatie van onze ambities kan alleen dankzij donaties. Van elke donatie besteden we een zo groot mogelijk deel, zo effectief mogelijk, aan onze doelstellingen. Dat kan alleen als we blijven investeren in onze organisatie. We werven op professionele en innovatieve wijze fondsen, op basis van een moderne merkstrategie. We werken voortdurend aan vernieuwing, zodat onze campagnes een onuitwisbare indruk achterlaten, relaties zich aan ons verbonden blijven voelen, en we nieuwe relaties kunnen aangaan. De Nierstichting benadrukt wederom dat ons werk voor nierpatiënten belangeloos is, maar niet kosteloos kan. Het vergt een professionele organisatie om een stichting met ruim 72 medewerkers (57,4 fte's), vrijwilligers en ruim donateurs te laten draaien, de inkomsten te werven én verantwoord te besteden. Met elke donatie ontvangt de Nierstichting ook het vertrouwen dat wij die effectief en efficiënt inzetten. We doen er alles aan om zo veel mogelijk te bereiken, en daarover heldere uitleg te geven. In dit jaarverslag, maar bijvoorbeeld ook via Nierstichting.nl. Doelbesteding: 14,2 miljoen In 2015 besteedden we 14,2 miljoen aan een beter leven van nierpatiënten en de preventie van nierziekten (doelbestedingen). Daarvan ging 7.2 miljoen naar onderzoek & innovatie, 2.4 miljoen naar ondersteuning van patiënten en 4.6 miljoen naar voorlichting, communicatie en lobby. Totale inkomsten: 19,5 miljoen. Het CBF-percentage van de Nierstichting (de uitgaven voor eigen fondsenwerving gedeeld door de inkomsten uit eigen fondsenwerving)kwam in 2015 uit op 25 procent, iets hoger dan begroot (24 procent). Dat betekent dat we bijna 0,25 uitgaven om 1 te werven. De uitgaven voor eigen fondsenwerving mogen volgens de norm van het Centraal Bureau Fondsenwerving gemiddeld over drie jaar maximaal 25 procent zijn van de inkomsten uit die eigen fondsenwerving. Het gemiddelde CBF-percentage van de Nierstichting over de afgelopen drie jaar is afgerond 23%. In 2015 haalden we 19,5 miljoen aan inkomsten. Dat is 5 procent boven begroting, maar bijna 10 procent minder dan in De daling ten opzichte van vorig jaar komt onder meer doordat nalatenschappen in 2014 ruim meer opleverden; ook ontvingen we in 2014 ruim meer rente en baten uit beleggingen. We zijn trots op de collecteopbrengst van 2015: 3,3 miljoen. Deze is bijna net zo hoog als die van En gaat tegen de landelijke, dalende trend in. De Nierstichting was in 2015 het tweede collectefonds in Nederland. Ook waren we erg blij met het succes van het programma Tijd voor MAX en over de aanzienlijke bijdrage van het KPN Mooiste Contactfonds. In 2015 werkten we wederom aan de transitie naar een moderne organisatie die we in 2013 hebben ingezet. We hebben stappen gezet en veel geleerd. In 2015 was er in het bijzonder aandacht voor samenwerking binnen de organisatie. Heldere afstemming en soepele samenwerking levert meer slagkracht op, en is een vereiste om proactief en agendasetting te kunnen zijn. We zijn er nog niet, maar de vooruitgang is merkbaar. Jaarverslag 2015 Nierstichting 9

10 Besteding donaties 2015 Zo besteedde de Nierstichting elke euro 72 eurocent doelbesteding 17% 33% ondersteuning patiënten voorlichting, communicatie & lobby Maaike Wijnands / Nierstichting 28 eurocent kosten fondsenwerving beheer en administratie 50% onderzoek & innovatie Feitelijke prestaties, waargenomen gedrag en de waardering hiervoor bepalen samen hoe de samenleving ons ziet. Publieke dialogen en snelle (online) meningsvorming domineren steeds meer de publieke opinie. In 2015 is de inrichting van off- en online monitoring met relevante tools verbeterd en startten we met de inrichting van webcare in teamverband. Hoe groot het belang is van proactief handelen, bleek in augustus Er verschenen berichten in de media over een gift die de Nierstichting ontving uit een toegezegde donatie uit 2005 aan de Vereniging Vrienden van de Nierstichting. Dit was aanleiding voor de Nierstichting om de feiten rondom deze gift zorgvuldig te laten onderzoeken. Uit dit onderzoek zijn geen wezenlijke zaken gebleken. 1.4 Resultaten Nierstichting 2015 In 2015 bereikten we mooie resultaten, hieronder de belangrijkste hoogtepunten. Draagbare kunstnier In 2015 kwam een eerste werkende laboratoriumversie gereed van een kleinere kunstnier, en startten we met de eerste tests in het laboratorium. En we vroegen patiënten welke eisen zij stellen op gebied van gebruiksvriendelijkheid van een draagbare kunstnier. Die inzichten zijn de basis voor ontwikkeling van de bediening en schermen van de draagbare kunstnier. 10 Jaarverslag 2015 Nierstichting

11 Kortere wachtlijst Het voorlichtingsproject Nierteam aan huis zorgde lokaal voor meer nierdonaties bij leven. Dankzij onze vasthoudendheid kwam in 2015 financiering rond voor uitbreiding naar vier regio's. En het onderzoeksconsortium PROCARE realiseerde in 2015 een databank van transplantaties, die de sleutel is voor een betere match tussen nierdonor en -ontvanger. Nierziekten genezen Nierziekten genezen is de beste oplossing voor nierpatiënten. Ook nierpatiënt Yvonne, die erfelijke cystenieren heeft, hoopt hierop voor haar kinderen. Daarom geven we vaart aan baanbrekend onderzoek naar herstel van nierschade (regeneratie van nieren). In 2015 zetten we de eerste stappen: we betrokken topwetenschappers (internationaal en multidisciplinair) en stelden subsidie beschikbaar voor onderzoek. Individuele hulp De Nierstichting steunt ook individuele patiënten. We subsidiëren regionale patiëntenverenigingen, enkele dialysecentra zonder patiëntenvereniging en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Kerntaken van de regionale verenigingen zijn lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging en stimuleren van onze activiteiten. En onder bepaalde voorwaarden helpen we zelf individuele patiënten, zoals met een bijdrage voor omscholing of dialysefaciliteiten op vakantie. Medicatieveiligheid In 2015 bereikten we opnieuw veel mensen met Check Nier & Medicijn, die risicogroepen advies geeft over (nier)veiliger medicijngebruik. Via acht praktijkprojecten is nierveiliger medicijngebruik bevorderd en de regionaal de samenwerking tussen artsen en apothekers. En we overtuigden anderen om samen te werken: subsidieverstrekker ZonMw en apothekersorganisatie KNMP betalen mee aan onderzoek naar een beter doseringsadvies en zorg op maat voor dialysepatiënten. Jaarverslag 2015 Nierstichting 11

12 Factsheets geven inzicht Campagnes, voorlichting, lobby en onderzoek kunnen niet zonder een solide kennisbasis over nierziekten. De Nierstichting inventariseerde de meest recente wetenschappelijke inzichten en verwerkte die in factsheets. Wist u bijvoorbeeld dat diabetes, hoge bloeddruk en aderverkalking samen 40 procent van al het nierfalen veroorzaken? Of dat van de nierpatiënten die starten met dialyse tussen hun 46e en 65e jaar, de helft binnen vijf jaar sterft? Oorzaken nierschade 1.5 Vooruitblik 2016 Geïnspireerd door alle ontmoetingen en resultaten in 2015, en gedreven om écht verschil te maken voor nierpatiënten, gaat de Nierstichting in 2016 volhardend verder. In 2016 doen we er weer alles aan om onze speerpunten te realiseren: we helpen nierziekten voorkomen, via onder meer campagnes over minder zout eten; we investeren om onderzoek naar de genezing van nierziekten te versnellen; de eerste laboratoriumversie van de draagbare kunstnier is gereed; in 2016 gaan we verder met tests en ontwikkeling; we werken aan een kortere wachtlijst voor donornieren door lobby, voorlichting en onderzoek. Dat is alleen mogelijk samen met en dankzij u en alle anderen die ons steunen. We bedanken graag onze donateurs, vrijwilligers en nierpatiënten(verenigingen), onze ambassadeurs, Facebookfans en Twittervolgers, iedereen die voor ons in actie komt, bedrijven, (deelnemers aan) de VriendenLoterij en De Lotto, en natuurlijk professionals en wetenschappers in de zorg. Samen dragen we bij aan meer vrijheid voor nierpatiënten om écht te kunnen leven. Bussum, mei 2016 Tom Oostrom, directeur Nierstichting 12 Jaarverslag 2015 Nierstichting

13 Omar Munie, tassenontwerper en ambassadeur: "Dankzij mijn nierdonor kan ik weer mijn eigen leven leiden én anderen helpen hun droom waar te maken. Ik wil nierpatiënten inspireren, en anderen vertellen hoeveel ze kunnen betekenen voor nierpatiënten." 2 Van missie naar realisatie Onze missie is het inspireren en stimuleren van mensen om samen met ons alles op alles te zetten voor een toekomst met zo min mogelijk nierziekten en een betere toekomst voor nierpatiënten. Binnen de Nierstichting werken we hard om onze missie te realiseren. Zodat we daadwerkelijk bijdragen aan het voorkomen van nierziekten, er meer nierpatiënten in leven blijven en zij een gewoon leven kunnen leiden. Ook willen we zorgen dat resultaten van onderzoek en innovatie sneller bij patiënten terechtkomen. De kans op slagen vergroten we door samen te werken met professionals, patiënten(verenigingen) en het (wetenschappelijke) werkveld. Hieronder staat per ambitie op hoofdlijnen wat de Nierstichting in 2015 inhoudelijk heeft gedaan. Jaarverslag 2015 Nierstichting 13

14 2.1 Transplantatie stimuleren Transplantatie is voor veel nierpatiënten de beste behandeling. Patiënten bij wie een transplantatie mogelijk is, komen vanwege het tekort aan donornieren op een wachtlijst. Jaarlijks sterven onnodig mensen omdat een donornier te laat komt. Om dat te veranderen, zet de Nierstichting zich in voor een sterke toename in het aantal transplantaties en voor betere kwaliteit van de transplantatiezorg. Gerealiseerd in 2015 Bredere invoering Nierteam aan huis - Het in 2013 uitgevoerde voorlichtingsproject Nierteam aan huis, waarbij een nierteam van twee zorgprofessionals voorlichting bij de patiënt thuis geeft aan nierpatiënten en hun naasten over alle behandelopties, heeft in de sociale omgeving van nierpatiënten vijf keer zo veel levende donoren opgeleverd. Sindsdien werkt de Nierstichting volhardend aan bredere invoering. In 2015 voerden we samen met Erasmus MC gesprekken met zorgverzekeraars. Dat resulteerde in een toezegging door Zorgverzekeraars Nederland voor financiering van de invoering van Nierteam aan huis in acht centra in vier regio s, voor een periode van drie jaar. Reguliere financiering van Nierteam aan huis wordt voorbereid op basis van een kosteneffectiviteitsanalyse, die de Nierstichting gaat financieren. Aanpak knelpunten nierfunctievervangende behandelingen - In 2015 liet de Nierstichting onderzoek doen naar belangrijke knelpunten rond de nierfunctievervangende behandeling. Daaruit volgden concrete verbetervoorstellen ten aanzien van de wachtlijst, gericht op de verdere aanscherping van de wachtlijstprocedure, de inhoud van de wachtlijstregistratie en de informatievoorziening hierover. We hebben daarover gesproken met betrokken partijen; in 2016 krijgt dit vervolg. Nierdonatiebijleven.nl - In 2015 ontwikkelden we samen met betrokkenen uit het veld Nierdonatiebijleven.nl; op 15 januari 2016 is de website gelanceerd. Nierdonatiebijleven.nl is hét centrale loket voor betrouwbare informatie over nierdonatie bij leven, voor potentiële donoren en nierpatiënten op zoek naar een donor. De website ondersteunt bij de afwegingen voorafgaand aan nierdonatie bij leven. Behalve informatie vinden lezers er ervaringsverhalen, kunnen zij vragen stellen, knelpunten in het donatie-/transplantatietraject melden, en contact leggen met getrainde ervaringsdeskundigen. Het beheer van Nierdonatiebijleven.nl is ondergebracht in de gelijknamige stichting, waaraan de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Stichting Anonieme Nierdonatie deelnemen. Ruimhartiger onkostenvergoeding levende donoren - Orgaandonatie bij leven is van onschatbare waarde voor het leven van nierpatiënten, draagt bij aan een kortere wachtlijst en bespaart substantieel zorgkosten. De Nierstichting maakt zich daarom hard voor een ruimhartigere regeling voor vergoeding van de onkosten bij nierdonatie bij leven. Halverwege 2015 publiceerde het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het rapport Evaluatie subsidieregeling donatie bij leven. Naar aanleiding daarvan heeft de Nierstichting samen met de NVN een brief gestuurd aan minister Schippers (VWS) met onze inhoudelijke reactie, en aanbevelingen ter verbetering van de subsidieregeling. Een daarvan gaat over de versterking van de positie van ZZP ers en de inkomensderving als gevolg van nierdonatie. 14 Jaarverslag 2015 Nierstichting

15 Unieke databank PROCARE - Onderzoekers van het consortium PROCARE, dat de Nierstichting financiert, hebben een jaar na de start een mijlpaal bereikt. Een unieke databank met gegevens van alle transplantaties tussen 1995 en 2005 is gereed. Daarvoor moesten alle transplantatiecentra in Nederland samenwerken, en behalve informatie ook de weefsels bijeenbrengen die van alle transplantaties bewaard zijn gebleven. PROCARE moet leiden tot betere matching tussen nierdonor en ontvanger. PROCARE kijkt daarvoor met moderne technieken opnieuw naar bewaarde weefsels, en vergelijkt de resultaten met de transplantatie-uitkomsten, om te komen tot betere, uniforme matchingregels. Actief Donor Registratiesysteem - Het huidige registratiesysteem is een belangrijke oorzaak van de lange wachtlijst voor een donornier van een overleden donor. Het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) verhoogt het aantal registraties en het aantal orgaandonoren, blijkt uit internationaal onderzoek in landen met een vergelijkbaar systeem. Daarom lobbyde de Nierstichting in 2015, samen met de gezamenlijke gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen, intensief voor het ADR. We zetten de lobby voort in Zie ook 2.9 onder Public Affairs. Onderzoek voor betere voorlichting en zorg - De Nierstichting kende in 2015 subsidie toe aan diverse onderzoeken die bijdragen aan betere voorlichting en zorg rond niertransplantatie en -donatie. Zo zijn we medefinancier van PRINCE. Dit onderzoek naar de Informed Consent Procedure moet leiden tot optimalisatie van de voorlichting rond nierdonatie bij leven, en de verschillen tussen de Nederlandse transplantatiecentra minimaliseren. Verder heeft de Nierstichting het RIVM en het Institute for Medical Technology Assessment opdracht gegeven voor een onderzoek naar de kosten van nierfunctievervangende behandelingen, zowel transplantatie als alle vormen van dialyse. In 2016 moet dit leiden tot helderheid over de kosten voor dialyse en transplantatiezorg. De Nierstichting kende in 2015 subsidie toe aan Nefrovisie, LUMC en NVN, voor de ontwikkeling en invoering van een set Patient Reported Outcome Measurements (PROMs). Daarmee is de zorgkwaliteit te meten vanuit het perspectief van dialysepatiënten. In 2015 droeg de Nierstichting bij aan ProDoc. Dit onderzoek gaat zich in 2016 richten op het vergroten van het bewustzijn rondom orgaandonatie in de kindergeneeskunde. Belangrijk onderdeel is het ontwikkelen van een protocol om het proces rondom orgaandonatie bij kinderen te optimaliseren. Niet gerealiseerd in 2015 In 2015 waren we van plan een nefrogeriatrisch zorgpad voor ouderen te ontwikkelen. We maakten echter een bewuste keuze om dit breder in te steken, en eerst af te stemmen op de behoeften in het veld. Voor 2016 is nu een bedrag begroot voor onderzoek naar de oudere nierpatiënt. Ter invulling hiervan zijn enkele verkennende gesprekken gevoerd met betrokkenen binnen het nefrogeriatrisch werkveld. Ook hebben we gesproken met het werkveld kindernefrologie. Begin 2016 vindt vervolgoverleg plaats, om te komen tot een gezamenlijk plan van aanpak, voor respectievelijk de oudere nierpatiënt en kinderen. Jaarverslag 2015 Nierstichting 15

16 2.2 Dialyse verbeteren De Nierstichting streeft ernaar de kwaliteit en vrije keuze van dialysebehandelingen te verbeteren. Transplantatie is vaak de beste behandeling, maar niet voor alle nierpatiënten mogelijk of wenselijk. Dialyse houdt mensen weliswaar in leven, maar is loodzwaar. Zelf kunnen kiezen uit verschillende dialysevormen is belangrijk om de regie over het eigen leven te behouden en kwaliteit van leven te bevorderen. De Nierstichting werkt daarom samen met de NVN aan kwaliteitsverbetering van de verschillende dialysebehandelingen en bevordering van een optimale keuze, zodat de patiënt de voor hem best passende behandeling ontvangt. Gerealiseerd in 2015 Laboratoriumversie draagbare kunstnier gereed - Een eerste laboratoriumversie van de draagbare kunstnier is in 2015 gereed gekomen en wordt begin 2016 getest in het laboratorium. Dit is de opmaat voor een prototype dat we in 2017 gereed willen hebben voor klinische tests door een eerste kleine groep nierpatiënten. In 2015 gaf de Nierstichting subsidie aan de NeoKidney Foundation om dit prototype te bouwen. Om erachter te komen welke eisen gebruikers stellen aan de gebruiksvriendelijkheid, zijn in 2015 patiënten en zorgverleners geïnterviewd. Dat leverde veel bruikbare inzichten op voor de ontwerpers van de gebruikersinterface. Samenwerken voor betere dialyse - De Nierstichting financiert een deel van het project In Situ Tissue Engineering of Vascular Access Grafts (InSiTeVx). Dat moet bijdragen aan een oplossing voor de problemen die patiënten ervaren met de vaattoegang (shunt, daarmee sluiten ze zich aan op de dialysemachine). Wetenschappers gaan daarvoor werken aan een nieuwe lichaamseigen dialyseshunt met behulp van biologisch afbreekbare materialen en lichaamseigen cellen. Grootste financiers zijn ZonMw (2TREAT programma) en de TU Eindhoven. En dankzij financiering door de Nierstichting en de Technologiestichting STW startte in 2015 onderzoek (UMC Utrecht, Universiteit Utrecht) naar nieuwe materialen die eenvoudig en veilig ureum kunnen verwijderen uit dialysevloeistof. De nieuwe materialen zijn nodig om het relatief grote dialysaatfilter in de draagbare kunstnier in de toekomst te kunnen vervangen door een kleinere. In 2015 is het onderzoeksproject NEPHRON+ afgerond; het leverde veel informatie op over de mogelijkheden en de knelpunten voor de toepassing van de draagbare kunstnier. NEPHRON+ was een Europees samenwerkingsverband tussen universiteiten en bedrijven, gericht op de ontwikkeling van een prototype draagbare (wearable) kunstnier en de daarvoor benodigde ICT-infrastructuur. Op basis van gesprekken die in het kader van dit project zijn gevoerd met patiënten is besloten om het ontwerp van de kunstnier aan te passen zodat de draagbare kunstnier gebruikt kan worden als een mobiel thuishemodialyse apparaat in plaats van een continue op-het-lichaam-gedragen kunstnier. Daarmee wordt het ontwerp eenvoudiger en makkelijker in gebruik. De draagbare kunstnier gebruikt kan worden als een mobiel thuishemodialyse apparaat in plaats van een continue op-het-lichaam-gedragen kunstnier. Daarmee wordt het ontwerp eenvoudiger en makkelijker in gebruik. In 2015 heeft de Nierstichting de samenwerking met zorgverzekeraars geïntensiveerd, zodat de introductie van de draagbare kunstnier in de zorg voor nierpatiënten zo goed mogelijk is voorbereid. Minder drempels voor thuisdialyse - Nierstichting vindt dat alle vormen van dialyse bereikbaar moeten zijn voor alle patiënten. Voor thuishemodialyse ervaren patiënten echter grote drempels. Daarom startte in 2014 het project Teledialyse, dat inventariseerde of zorg op afstand via een beeldscherm (tabletcomputer) zulke drempels verlaagt. Wegens succes startte in 2015 een vervolgproject om een business case te maken. 16 Jaarverslag 2015 Nierstichting

17 TNO zet belangrijke stap in langlopende innovatie - TNO ontwikkelt sinds 2013 een sensor die continue kan meten hoeveel zouten er zitten in dialysevloeistof. Zo'n sensor is nodig als je dialysevloeistof wilt hergebruiken en hergebruik is voorwaarde om de draagbare kunstnier klein te maken. De sensor zelf moet uiteraard ook klein worden. In 2014 is een werkend laboratoriummodel gemaakt, en in 2015 is het gelukt om alle componenten van de sensor te herontwerpen, tot het totale formaat van een grote schoenendoos. Ureka Mega Challenge voor Vascoscoop - De Nierstichting betaalde het vooronderzoek dat de haalbaarheid aantoonde van de Vascoscoop. Deze innovatie won in 2015 de Ureka Mega Challenge en gaat nu in ontwikkeling (Novioscan, Pontes Medical en UMCU). De Vascoscoop is een echoapparaatje dat het makkelijker maakt om de shunt van hemodialysepatiënten in één keer raak te prikken. Dit betekent voor patiënten minder pijn en minder angst. En minder slijtage van de shunt, waardoor er minder operaties nodig zijn. Niet Gerealiseerd in 2015 Het is in 2015 niet gelukt om patientenvoorlichting en lesmateriaal te maken voor (na) scholing van verpleegkundigen. Het zou gaan over de vernieuwde verpleegkundige richtlijn vaattoegangszorg; die nieuwe richtlijn is namelijk nog niet klaar. Die nieuwe richtlijn verbetert de zorg rond het aansluiten van het dialyseapparaat op de bloedbaan van dialysepatiënten. En voorkomt misprikken, en daaraan gerelateerde operaties om de shunt te herstellen. 2.3 Nierschade herstellen en nierziekte genezen De impact van nierziekten op het leven van patiënten zit in de ernst, onomkeerbaarheid en (het uitzicht op) het neerwaartse karakter ervan. Heeft chronische nierschade eenmaal zijn intrede gedaan, dan kan gezonde leefstijl en therapietrouw verergering vertragen, maar doorgaans niet tegenhouden. Nieuwe therapieën die nierschade herstellen en eventuele nierziekte genezen, zouden een baanbrekend positief effect hebben op het leven van nierpatiënten in de toekomst. Daarom stimuleert de Nierstichting onderzoek naar herstel van nierschade en de genezing van nierziekten. Om eerste stappen te zetten in die transitie van behandelen naar genezen, zet de Nierstichting gericht in op: het betrekken en faciliteren van samenwerking tussen topwetenschappers, op internationaal en multidisciplinair niveau; innovatie op gebied van (fundamenteel) nieronderzoek dat gericht is op herstel van nierschade en genezing nierziekten. Gerealiseerd in 2015 Onderzoek naar genezing van nierziekten vaart geven, gaat stap voor stap. In 2015 is een subsidieronde voorbereid en uitgezet, om samenwerking tussen gerenommeerde instituten op het gebied van regeneratieve geneeskunde met elkaar te laten samenwerken op het gebied van nierherstel. Vijf onderzoeksvoorstellen zijn ingediend, en één aanvraag voor financiering van een bezoekend hoogleraar. De beoordelingsprocedure hiervan loopt door tot in 2016, en daarom is in 2015 geen subsidie toegekend. 2.4 Nierschade voorkomen De Nierstichting investeert in preventie opdat we vroege opsporing van nierschade kunnen verbeteren, en (verergering van) nierschade kunnen voorkomen. Het aantal mensen met een verhoogd risico op chronische nierschade neemt toe. De opsporing van nierschade blijft daarbij achter. We richten ons op preventie die specifiek is voor nierproblematiek en versterkend is in samenwerking met anderen. Dat doen we op het gebied van zorg, leefstijl en verantwoord gebruik van zout en medicatie. Jaarverslag 2015 Nierstichting 17

18 Gerealiseerd in 2015 Bewustzijn over zout in kaart - In 2015 deed de Nierstichting onderzoek onder nierpatiënten, risicogroepen en algemeen publiek naar hun zoutconsumptie, en hun kennis hierover. Van de bevolking denkt slechts 21 procent dat ze zelf meer dan de maximale hoeveelheid van zes gram zout per dag te eten. In werkelijkheid eet 85 procent van de Nederlanders te veel zout. Verder blijkt dat 75 procent wel zout wil minderen, maar niet weet hoe. In 2016 werkt de Nierstichting verder, met tools die inzicht geven in eigen zoutgebruik en helpen om dit te veranderen. Gezamenlijke lobby voor strengere normen zout - Samen met de Consumentenbond, de Hartstichting en de Hypertensievereniging lobbyen we voor minder zout in bewerkte voedingsmiddelen. De voedingsmiddelenindustrie moet volgens het Akkoord Verbetering Productsamenstelling voor 2020 zijn producten gezonder maken. Maar de uitvoering en voortgang zijn onvoldoende. Voor sommige productgroepen zijn geen afspraken gemaakt én de industrie lijkt de adviezen van de Wetenschappelijke Commissie niet serieus te nemen. Samen lobbyen we voor concretere, minder vrijblijvende invulling van het Akkoord. Tijdens een bezoek aan Unilever spraken we met het bedrijfsleven over aanknopingspunten voor zoutreductie. Ook op Europees niveau zijn strengere normen voor zout noodzakelijk, omdat voeding een internationale industrie is. Samen met de Europese lobbyorganisatie EKHA bracht de Nierstichting in 2015 op EU-niveau zoutreductie onder de aandacht. Productherformulering staat nu op de EU-agenda, tijdens het EU-voorzitterschap van Nederland in Tijdens de EU-conferentie over productherformulering in februari 2016 is een Roadmap for Action on Food Product Improvement vastgesteld; EKHA was deelnemer en ondertekende deze. Onze lobby richt zich nu op het formaliseren van de Roadmap op de EU Formele Gezondheidsraad in juni. Vervolg praktijkprojecten medicatieveiligheid - De acht regionale praktijkprojecten die in 2013 startten om de medicatieveiligheid te verbeteren, zijn in 2015 afgerond. In 2015 zijn aangrijpingspunten aangewezen voor een vervolg. Pharmaceutisch Weekblad, dat verspreid wordt onder apothekers en huisartsen, wijdde begin 2016 een thema-uitgave aan nieren en medicatieveiligheid met daarin onder meer de Nierstichtingprojecten. Eén van de resultaten is dat het Kinderformularium is aangevuld met doserings- en gebruiksadviezen voor 23 geneesmiddelen voor kinderen met nierfunctiestoornissen. Het Kinderformularium is de landelijke richtlijn voor de 600 meest gebruikte geneesmiddelen; het gaf aanvankelijk uitsluitend advies over dosisaanpassing bij een beperkt aantal antibiotische middelen voor kinderen met een verminderde nierfunctie. Uit een ander project volgt dat de Nierstichting het risico op acute nierschade bij uitdroging landelijk onder de aandacht gaat brengen bij professionals en patiënten. Daarvoor nemen we onder meer een nieuwe brochure op in onze voorlichtingsreeks: 'Soms moet u uw medicijnen even overslaan'. Let op bij (dreigende) uitdroging: Soms moet u uw medicijnen even overslaan Informatie voor patiënten Op weg naar beter doseringsadvies dialysepatiënten - In 2015 startte een project dat moet zorgen voor een beter doseringsadvies, nieuwe voorlichting en meer zorg op maat rond medicatie voor dialysepatiënten. Het project is een samenwerkingsverband van de Nierstichting, de NVN en apothekersorganisatie KNMP. De Nierstichting en de KNMP investeren in dit project, dat twee jaar gaat lopen, en overtuigden ook ZonMw om subsidie te verstrekken. 18 Jaarverslag 2015 Nierstichting

19 Factsheet Nieren en nierschade deel 5 In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. Dit is in veel gevallen het gevolg van hoge bloeddruk of diabetes. Het merendeel van deze mensen wordt door de huisarts behandeld. Bij een relatief klein deel van de mensen leidt chronische nierschade tot nierfalen waarbij dialyse of transplantatie noodzakelijk is. Mensen met chronische nierschade hebben een hoog risico op hart- en vaatziekten. Om deze gevolgen te voorkomen is vroeg opsporen en adequaat behandelen van groot belang. De huisarts heeft hier een belangrijke rol. 1 1 Mensen kunnen zelf het initiatief nemen of door hun zorgverlener, gemeente of werkgever worden uitgenodigd, een online risicotest te doen. Er zijn momenteel twee betrouwbare testen beschikbaar: [1, 2] 4% 4% 1. Hierop staat een beknopte vragenlijst waarmee een eerste inschatting van het persoonlijk risico op het krijgen van diabetes, hart en vaatziekten en nierschade gemaakt kan worden. Volgens de richtlijnen moeten mensen met chronische 2. nierschade minimaal één keer per jaar hun nierfunctie en [1, 2] Met de Persoonlijke Gezondheidscheck wordt het risico de aanwezigheid van eiwit in de urine laten controleren. op meer chronische aandoeningen in kaart gebracht en Daarnaast is een jaarlijks controle van de bloeddruk advies op maat gegeven hoe risico s te verlagen met een met adequate behandeling vereist. Ook bij mensen met gezonde leefstijl. Bij een sterk verhoogd risico wordt dia betes en/of hoge bloeddruk moeten deze controles verwezen naar de huisarts. jaarlijks worden gedaan. Een belangrijke rol hierbij is weggelegd voor de eerste lijn. De grootste groep mensen met chronische nierschade (1,5 miljoen met een matig verhoogd risico) kan behandeld en begeleid worden in de eerste lijn bij de huisarts en praktijkondersteuner of praktijkverpleegkundige. Voor mensen met een hoog risico ( Nederlanders) of sterk verhoogd risico ( Nederlanders) is consultatie van of doorverwijzing naar een nefroloog door de huisarts noodzakelijk. Dit is afhankelijk van de ernst van de nierschade, de onder liggende nierziekte of aanwezigheid van andere aan doeningen. 1 Hoge Opnieuw succes voor Check Nier & Medicijn - In 2015 is de campagne 'Medicijnen moeten u beter maken. Niet slechter' herhaald, na de succesvolle campagne in De campagne promoot Check Nier & Medicijn, een online tool die risicogroepen (hoge bloeddruk en diabetes) erop wijst dat het belangrijk is om de nierfunctie te kennen (en te delen met zorgverleners) mensen vulden Check Nier & Medicijn in; 63 procent behoorde tot de risicogroepen en 13 procent was medicijngebruiker en ouder dan 65 jaar. Uit een evaluatie bleek dat bijna 9 op de 10 respondenten blij was met de Check. Lancering en verdere ontwikkeling Persoonlijke Gezondheidscheck - Begin 2015 is de Persoonlijke Gezondheidscheck (PGC) gelanceerd, een online tool die nagaat hoe gezond je leeft en een persoonlijk gezondheidsrapport opstelt. Veel media besteedden er aandacht aan. Diverse gemeentes en bedrijven boden de PGC aan medewerkers aan (ook de Nierstichting). En we kenden in 2015 subsidie toe aan kennisinstituut NIPED om samen met UMCG en Radboud UMC een wetenschappelijk onderbouwde niermodule te ontwikkelen, om te zien of die helpt om chronische nierschade eerder op te sporen. Inzicht in de eigen nierfunctie en aanwezigheid van eiwit in de urine kan PGC-gebruikers ook bewust maken van aanwezige nierschade en gezond gedrag stimuleren. Bovendien is het makkelijker en wellicht kosteneffectiever om nierfunctie en opsporen van eiwit in de urine al op te nemen in het standaard laboratoriumonderzoek van de PGC, in plaats van in een tweede stap. Inventarisatie en verspreiding factsheets In 2015 zijn de eerste acht factsheets (van een reeks van tien) gereedgekomen en verspreid. In de factsheets staan de meest recente wetenschappelijke inzichten en cijfers over (de oorzaken en behandeling van) chronische nierschade, dialyse, nierdonatie en -transplantatie. De Nierstichting verstrekt de factsheets bij gelegenheid aan professionele stakeholders: politici, beleidsmakers, journalisten, zorgverleners en onderzoekers. Juiste feiten en cijfers vormen belangrijke basisinformatie voor voorlichting, marketing en communicatie. Factsheet Nieren en nierschade deel 2 Factsheet Nieren en nierschade deel 3 Oorzaken van chronische nierschade Pre-renaal Schade door problemen in de bloedtoevoer naar de nier. Factsheet Nieren en nierschade deel 7 Stadia chronische nierschade Post-renaal Schade door problemen de afvoerende urinewegen. Nierschade kan meerdere oorzaken hebben. Veel voorkomende oorzaken van chronische nierschade zijn diabetes en hoge bloeddruk. Maar chronische nierschade kan ook ontstaan door het gebruik van bepaalde medicijnen, ouderdom of een erfelijke nierziekte. Daarnaast verhogen leefstijlfactoren als zoutgebruik, roken en overgewicht het risico op chronische nierschade. Tijdens het ziekteproces gaat de nierfunctie geleidelijk achteruit en is er een toename van eiwitverlies in de urine. Het hebben van nierschade en het verslechteren van de nierfunctie geeft bij de meeste oorzaken vaak dezelfde klachten en symptomen, en de behandeling is hierdoor vaak vergelijkbaar. Indeling chronische nierschade Factsheet Nieren en nierschade deel 6 Niertransplantatie, donatie en wachtlijst Nierschade beschadigt het lichaam, vaak zonder dat het wordt opgemerkt. Mensen met chronische nierschade hebben aanvankelijk weinig klachten, maar ondertussen hebben zij een verhoogd risico op hart-en vaatziekten zoals hartfalen, een hartinfarct of een herseninfarct. Chronische nierschade is onomkeerbaar en komt veel voor: in Nederland hebben ongeveer 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. Nierschade vraagt om continue alertheid en aandacht van de behandelaar Primaire nierziekten De eerste problemen treden op in de nier zelf. Mensen met chronische nierschade behoren tot de groep mensen met het hoogste risico op hart- en vaatziekten zoals hartfalen, een hartinfarct of een herseninfarct. Het is dus van essentieel belang hier in de behandeling alert op te zijn en chronische nierschade vroeg op te sporen, bijvoorbeeld met een risicotest. In de beginfase van chronische nierschade hebben mensen geen tot weinig klachten en verloopt het ziekteproces onopgemerkt. Hoe ernstiger de schade, des te meer klachten en medische problemen kunnen ontstaan en des te complexer de behandeling wordt. Klachten ontstaan meestal pas als de nieren sterk achteruit zijn gegaan en werking ervan nog maar 30% of minder is. Nierfunctievervangende behandeling (dialyse of niertransplantatie) is over het algemeen nodig als de nierfunctie ongeveer 10% is. Nierfalen en behandeling Factsheet Nieren en nierschade deel 4 In geval van nierfalen, is niertransplantatie vaak de beste nierfunctievervangende behandeling. Dit levert veel meer levenskwaliteit en resterende levensverwachting op dan dialyse. Transplantatie kan met een nier van een overleden donor (postmortale transplantatie) of met een nier van een levende donor (donatie bij leven). Het heeft de voorkeur om te transplanteren als de nieren nog net genoeg functioneren om niet te hoeven starten met dialyse (pre-emptieve transplantatie), met een nier van een levende donor. Maar er is niet altijd een levende donor beschikbaar. Meer dan de helft van de transplantaties in Nederland vindt plaats met nieren van levende donoren. Ons land loopt daarmee voorop in Europa. Donatie bij leven is van levensbelang, want er is een groot tekort aan postmortale donornieren. Nieren spelen een cruciale rol in het lichaam. Wanneer de nieren nauwelijks nog werken, minder dan 15%, is er sprake van nierfalen. Nierfalen is zonder behandeling dodelijk. Aangeboren nierziekten Bijvoorbeeld de erfelijke aandoening cystenieren (Autosomaal Dominante Polycysteuze Nierziekte ADPKD). Renaal Schade door problemen in de nier zelf. Verworven nierziekten Tijdens het leven ontstaan, bijvoorbeeld IgA nefropathie, een vorm van glomerulonefritis. Nierfunctie en eiwitverlies: voorspellers van complicaties Transplantatie: met nier van levende of overleden donor Een donornier kan afkomstig zijn van een levende of een van de nier. Dat heet donatie na hartdood (ook wel: overleden donor (postmortale nierdonatie). De levende Donation after Circulatory Death, DCD). Dit is altijd het donor kan familie zijn (verwante donor), maar ook geval bij overlijden buiten het ziekenhuis, en na een niet-verwante donaties komen voor: bijvoorbeeld van onsuccesvolle reanimatie. En er zijn postmortale donornieren van mensen die hersendood zijn, maar bij wie het partners en vrienden. In Nederland is het ook mogelijk om een nier te doneren zonder dat je de nierpatiënt kent, hart nog wel klopte en de bloedcirculatie nog werkte dat heet anonieme nier donatie, ook wel altruïstische of tijdens uitname van de nier. Dat heet donatie na hersendood (ook wel Donation after Brain Death, DBD). De Samaritaanse nierdonatie. prognose en langetermijnresultaten van transplantaties Vanuit medisch oogpunt zijn er twee typen postmortale met nieren van hersendode en hartdode postmortale donornieren. Allereerst de postmortale donornieren van donoren zijn vergelijkbaar. 1] mensen wiens hart niet meer klopte tijdens uitname Secundaire nierziekten Nierschade die ontstaat als gevolg van een andere aandoening, bijvoorbeeld als gevolg van suikerziekte (diabetes mellitus) of hoge bloeddruk (hypertensie). Klachten en behandeling chronische nierschade Ruim mensen in Nederland hebben nierfalen, waarvoor ze een nierfunctievervangende behandeling (hebben) ontvangen: dialyse of transplantatie. Transplantatie leidt tot meer kwaliteit van leven en een hogere levens verwachting, en heeft daarom de voorkeur. Maar dat is niet altijd mogelijk of wenselijk, en er is een tekort aan donornieren. Daarom is dialyse een belangrijk alternatief: zo n mensen zijn hiervan afhankelijk. De wens van de patiënt weegt zwaar mee in de behandelkeuzes. Patiënten kunnen ook bewust kiezen om niet te starten met dialyse. In de beginfase van chronische nierschade hebben mensen geen tot weinig klachten en verloopt het ziekteproces vaak onopgemerkt. Het merendeel van de mensen is zich niet bewust van de aandoening. Dit is geen goede zaak want chronische nierschade is onomkeerbaar en kan ernstige gevolgen hebben. De behandeling is er dan ook op gericht om verdere nierfunctieverslechtering en nierfalen tegen te gaan en om complicaties van chronische nierschade, met name cardiovasculaire complicaties en sterfte, te voorkomen.! Wat is nierfalen? Er is sprake van nierfalen als iemand een zeer ernstig filters, of door een blokkade bij het afvoeren van de verminderde nierfunctie heeft: minder dan 15%. Het urine. Na het wegnemen van de oorzaak, gaan de kan acuut ontstaan, en als eindstadium van chronische nieren meestal weer werken. Maar herstel is in veel nierschade. gevallen niet volledig. Bij patiënten die al een verminderde nierfunctie hadden, herstellen de nieren veel Bij chronische nierschade werken de nieren langzaam minder goed. 1] Of het acuut nierfalen leidt tot blijvende steeds slechter; nierfalen kan als eindstadium optreden. (dus chronische) nierschade, hangt ook af van de Bij acuut nierfalen werken de nieren plotseling niet oorzaak van acuut nierfalen. meer, bijvoorbeeld door een ontsteking van de nier Oorzaken nierfalen De meest voorkomende bekende oorzaken van nierfalen zijn diabetes, hoge bloeddruk en atherosclerose. In bijna een kwart van de gevallen is de oorzaak onbekend. Overige oorzaken is een verzameling van diverse nierziekten met oorzaken buiten de nier, en bepaalde erfelijke en aangeboren nierafwijkingen, zoals het syndroom van Alport. 2] Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade Stapeling van klachten en meer complexe behandeling Klachten zijn meestal aspecifiek en doen daarom niet direct aan nierschade denken. Hoe ernstiger de chronische nierschade is, des te meer klachten en medische problemen ontstaan en des te complexer de behandeling wordt. Met het toenemen van de proble matiek neemt ook het risico op complicaties toe. Mensen met chronische nierschade moeten al vanaf een vroege fase gecontroleerd en behandeld worden. De grootste groep mensen met chronische nierschade (met een matig verhoogd risico op complicaties ) kan behandeld en begeleid worden in de eerste lijn bij de huisarts en praktijkondersteuner of praktijkverpleegkundige. Voor mensen met een hoog of sterk verhoogd risico, zal de huisarts de nefroloog raadplegen of doorverwijzen naar de nefroloog. Dit is afhankelijk van de ernst van de nier schade, de onderliggende nierziekte of Donornier levende donor overleden donor familie niet-verwant Lange tijd werd de prognose van mensen met chronische nierschade beoordeeld aan de hand van de mate van nierfunctieverlies. Maar ook de mate van eiwitverlies in de urine is een belangrijke voorspellende factor. Voor nierfunctie en eiwitverlies in de urine geldt: naarmate de nierfunctie slechter is en/of het eiwitverlies in de urine groter, is de kans op nierfalen en het risico op hart- en vaatziekten groter en de levensverwachting slechter. 1] De voorspellende waarde van nierfunctie en eiwitverlies staan los van de aanwezigheid van andere bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten zoals roken, overgewicht, diabetes, hoge bloeddruk en een hoog cholesterolgehalte. Dus zowel verminderde nierfunctie als eiwitverlies zijn belangrijke factoren en vragen om tijdige signalering en regelmatige controle, met zo nodig een adequate behandeling. Dat geldt met name bij risicogroepen als mensen met hart- en vaatziekten, diabetes en hoge bloeddruk. bekende donor anonieme donor partner/vriend(in) Oorzaak onbekend 20%? aanwezigheid van andere aandoeningen. Overige oorzaken Nierbekkenontsteking (Pyelonefritis) Cystenieren 24% hersendood (DBD) hartdood (DCB) Indeling risicogroepen Risicogroepen Risicogroepen Risicogroepen Nierfunctie minder dan 60% Nierfunctie minder dan 60% Licht Nierfunctie tot matig minder verhoogd dan 60% eiwitverlies Licht tot matig verhoogd eiwitverlies Licht tot matig verhoogd eiwitverlies Online risicotest Diabetes mellitus 5% 12% 16% 12% + Nierfunctie minder dan 60% Licht tot matig verhoogd eiwitverlies 1,5 miljoen Nederlanders Meestal onder behandeling van een huisarts Nierfiltersontsteking (Glomerulonefritis) Nierfunctie minder dan 45% Matig of sterk verhoogd eiwitverlies Nederlanders Onder behandeling van huisarts en/of nefroloog Nierfunctie minder dan 45% Nierfunctie minder dan 45% Matig Nierfunctie of sterk minder verhoogd dan 45% eiwitverlies Matig of sterk verhoogd eiwitverlies Matig of sterk verhoogd eiwitverlies bloeddruk (Hypertensie) Behandeling van chronische nierschade in de eerste lijn Nierfunctie minder dan 30% Nierfunctie minder dan 30% Matig Nierfunctie of sterk minder verhoogd dan 30% eiwitverlies Matig of sterk verhoogd eiwitverlies Matig of sterk verhoogd eiwitverlies Nierfunctie minder dan 30% Licht tot matig verhoogd eiwitverlies Nederlanders Meestal onder behandeling van nefroloog Aderverkalking (Atherosclerose) Aanwezigheid problematiek in betreffende risicogroep Aanwezigheid problematiek in betreffende risicogroep Aanwezigheid problematiek in betreffende risicogroep >50% 25% 25% 25% 50% 50% + 50% ++ >50% ++ + >50% ++ Inzicht in nierzorg(kosten) - De Nierstichting heeft in 2015 subsidie toegekend om de Nederlandse Nieratlas te ontwikkelen. Die moet inzichtelijk maken welke zorg is verstrekt aan mensen met chronische nierschade en tegen welke kosten. Van een deel van de nefrologische behandelingen en zorg, weten we niet hoe vaak die ingezet worden; Nieratlas gaat dat veranderen. Verder is de Nieratlas straks geschikt om regionale verschillen te onderzoeken. Die bieden aanknopingspunten om nierziekten en complicaties te voorkomen, de zorg te verbeteren en zorgkosten te verlagen. De Nederlandse Nieratlas zal ook landelijke cijfers opleveren, die internationaal vergelijkend onderzoek mogelijk maken. Het AMC, Onderzoekscentrum Ketenzorg chronische ziekten Isala en Nefrovisie voeren het project samen uit. De basis voor de Nieratlas is de Vektis database waarin (anoniem) alle gegevens staan over medicijngebruik, de verrichtingen van huisartsen en ziekenhuizen, en alle overige vormen van verzekerde zorg in heel Nederland. Niet gerealiseerd in 2015 Doel van de in 2013 ontwikkelde online tool 'Uniforme aanpak cardiometabole risicofactoren en comorbiditeit was het dichterbij brengen van een geïntegreerde zorgstandaard voor cardiometabole aandoeningen. Uit gesprekken in het zorgveld in 2015 bleek, dat de tijd daarvoor nog niet rijp is mede door de complexiteit van het zorgveld en de aandoeningen. Positief is dat er wel een start is gemaakt met de ontwikkeling van een NHG-standaard chronische nierschade, die wordt afgestemd op de herziene richtlijn chronische nierschade van de Nederlandse Internisten Vereniging / Nederlandse Federatie voor Nefrologie. Jaarverslag 2015 Nierstichting 19