Samen Succesvol. Jaarverslag Nierstichting 2016

Transcriptie

1 Samen Succesvol. Jaarverslag Nierstichting 2016

2 Alles op alles. Doen je nieren hun werk niet, dan ga je dood. Willem Johan Kolff ( ) wilde zich daar niet bij neerleggen. Deze Nederlandse professor zette alles op alles om het leven van mensen met een nierziekte te redden. In 1943 vond Kolff de kunstnier uit en in 1945 voerde hij de eerste geslaagde dialyse uit, waardoor een nierpatiënt bleef leven. Zijn dialyseapparaat heeft wereldwijd miljoenen nierpatiënten gered. Maar dialyseren is zwaar. Of, zoals veel patiënten zeggen, dialyseren is geen leven maar overleven. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Transplantatie is vaak de beste behandeling, maar de wachtlijst is lang. Te lang. Elk jaar overlijden er onnodig veel mensen omdat een donornier te laat komt. De Nierstichting legt zich daar niet bij neer. Wij doen er alles aan om het aantal donoren te vergroten en donatie bij leven te stimuleren. En we zetten vol in op preventie. Door patiënten met nierschade vroeg op te sporen, aandacht te vragen voor minder zout in het eten en voorlichting te geven. We investeren in baanbrekend stamcelonderzoek om op termijn hopelijk nierziekten te kunnen genezen. En we werken keihard aan een draagbare kunstnier. Een wereldwijde doorbraak voor nierpatiënten, want het geeft ze iets onbetaalbaars. Een beter levensperspectief én meer vrijheid om gewoon mens te kunnen zijn. Wij zetten alles op alles om ervoor te zorgen dat mensen met een nierziekte in leven blijven, en ook écht kunnen blijven leven. Dat doen wij niet alleen. Maar samen met patiënten, onderzoekers, professionals, donateurs, bedrijven, vrijwilligers en vele anderen die het leven liefhebben. Vanuit de overtuiging dat het altijd beter kan. En met een gedrevenheid die zo kenmerkend was voor professor Kolff. Leven gaat voor, in alles wat wij doen. 2 Jaarverslag 2016 Nierstichting

3 Inhoud 1 Meer mogelijk maken Samen succesvol Werk aan de winkel Meer samen, samen meer Fondsenwerving cruciaal voor impact Resultaten Nierstichting Vooruitblik Van de Raad van Toezicht Kengetallen Van missie naar realisatie Transplantatie stimuleren Dialyse verbeteren Nierschade herstellen en nierziekte genezen Nierschade voorkomen Bijdragen aan kwaliteit van leven Wetenschappelijk onderzoek Zelfmanagement Voorlichting 26 5 Van missie naar markt 'Passie voor leven' is leidend voor positionering Oudere donateurs: relevantie en betrokkenheid creëren Jongere donateurs: focus op actie Moderne marktbenadering en professioneel relatiemanagement Naar een moderne vrijwilligersorganisatie 36 6 Van missie naar optimale uitvoering Sturen en verantwoorden Meer efficiëntie en effectiviteit Een omgeving die inspireert 43 7 Jaarrekening Balans per 31 december 2016 (na resultaatbestemming) Staat van baten en lasten Kasstroomoverzicht Grondslagen voor de opstelling van de jaarrekening Algemeen Grondslagen voor de balans Grondslagen voor de staat van baten en lasten Toelichting op de balans per 31 december Activa Passiva Niet in de balans opgenomen rechten en verplichtingen 57 Jaarverslag 2016 Nierstichting 3

4 11. Toelichting op de staat van baten en lasten over Baten Lasten Kostenverdeelstaat Financieel overzicht vijf jaar Nierstichting Controleverklaring Begroting Bijlagen Statutaire doelstellingen Organisatie Nierstichting en verantwoordingsverklaring Samenstelling managementteam Rol en invulling van de Raad van Toezicht Samenstelling Raad van Toezicht Overzicht bestedingen Zorg & Innovatie Vermogensbeleid Beleggingsstatuut 85 4 Jaarverslag 2016 Nierstichting

5 Marjon Tolhuis, nierpatiënt (erfelijke cystenieren): Ik hoop dat mijn kinderen nooit van hun arts hoeven te horen, dat die niks voor hen kan doen. 1 Meer mogelijk maken. In dit jaarverslag geven we inzicht in onze inkomsten, uitgaven en resultaten over 2016, en vertellen we kort over onze prioriteiten in Samen succesvol 2016 was een succesvol jaar. Onze inkomsten stegen met zo'n 9% ten opzichte van 2015 en we besteedden ongeveer 11% meer aan de verbetering van levenskwaliteit van nierpatiënten en preventie van nierziekten ten opzichte van vorig jaar. Waar we minstens zo trots op zijn, is dat de zorgverzekeraars Zilveren Kruis, CZ en Menzis het project Draagbare kunstnier financieel steunen met een bedrag van e 6,8 miljoen. Op de korte termijn geven hun kennis, expertise en geld de ontwikkeling van de draagbare kunstnier een geweldige impuls; op de lange termijn is hun steun onmisbaar om deze innovatie bij de nierpatiënt te krijgen, namelijk voor de implementatie in de zorg. Daarnaast kreeg de Nierstichting, op basis van investeringen in eerdere jaren in onderzoek en innovatie, de beschikking over zogenaamde TKI-gelden. Deze stimuleringsgelden (voor het jaar 2016 in totaal E 1,6 miljoen) die voortvloeien uit Jaarverslag 2016 Nierstichting 5

6 het topsectorenbeleid van het Ministerie van Economische Zaken, kan de Nierstichting inzetten voor publiek-private samenwerkingsprojecten. Hiermee kon de Nierstichting een vervolg geven aan het succesvolle consortium GLYCO TREAT, met het doel een nieuw geneesmiddel voor herstel van schade aan nierfilters sneller naar de zorgpraktijk te brengen. Daarnaast vervulde de Nierstichting in 2016 een belangrijke rol bij de opzet van het unieke en ambitieuze samenwerkingsverband voor regeneratieve geneeskunde RegMedXB. De e 25 miljoen die binnen fase 1 van RegMedXB beschikbaar is, wordt onder andere besteed aan onderzoek naar de regeneratie van nierweefsel. Met als uiteindelijk doel herstel van nierschade en genezing van nierziekten. Binnen RegMedXB brengt de Nierstichting, naast eigen middelen, ook TKI-middelen in. Na lobby vanuit de Nierstichting besloot Zorgverzekeraars Nederland een uitbreiding van het innovatieve voorlichtingsproject Nierteam aan huis te financieren, wat kan leiden tot wel 220 extra nierdonaties bij leven gedurende de looptijd van het project. En mede dankzij onze lobby zette de Tweede Kamer een grote stap richting een betere donorwet: de Tweede Kamer stemde voor het wetsvoorstel tot Actieve Donorregistratie (ADR). Het succes van onze lobby en samenwerking in 2016 is voor ons het bewijs dat wij onze doelen niet alleen kunnen realiseren. De Nierstichting vervult meer en meer een aanjagende en stimulerende rol en wil in samenwerking met andere partijen de zorg voor nierpatiënten verbeteren. Zo zijn we samen succesvol. 1.2 Werk aan de winkel Weet ik niet 21% 21% Ja, ik eet te zout. 15% 85% Nee, ik eet minder dan de norm. 38% Eet u te veel zout? 20% Nee, ik gebruik ongeveer de norm. Echter 85% eet te veel zout! Maaike Wijnands / Nierstichting Toch is er nog veel werk aan de winkel. Slechts 1 op de 5 Nederlanders denkt zelf te zout te eten, terwijl in werkelijkheid ruim 4 op de 5 Nederlanders te veel zout eet. Dat dit nierschade kan opleveren en wat dat betekent, weten ook te weinig mensen. 1,7 miljoen mensen in Nederland hebben al chronische nierschade; maar naar schatting daarvan weten dat niet. Schade aan nieren is (nu nog) onherstelbaar. Ernstige chronische nierschade haalt de veerkracht uit je dagelijks leven. En als je nieren helemaal niet meer werken, staat je leven in het teken van overleven aan de dialyse of in onzekere afwachting van een donornier. Gezond leven en een optimale behandeling kunnen de verslechtering remmen en nierfalen uitstellen. Daarom blijven innovaties en onderzoek voor betere behandeling en genezing, en preventie en vroege opsporing van levensbelang. De concurrentie in goededoelenland en de communicatie-overload op individueel niveau zijn groot; en daarmee de noodzaak voor de Nierstichting om zich te onderscheiden van andere goede doelen. De Nierstichting werkt aan haar missie alles op alles voor een toekomst met zo min mogelijk nierziektes en een betere toekomst voor nierpatiënten - vanuit een meerjarenstrategie. Die vormt de basis voor elk jaarplan. In 2016 ontwikkelden we de nieuwe meerjarenstrategie 'Door verbinding meer impact. In de aanloop hiernaartoe spraken we met diverse stakeholders, analyseerden we de ontwikkelingen in de sector filantropie, de zorg voor nierpatiënten en op het vlak van marketing, communicatie, digitalisering en personeelsmanagement. En op basis van een sterkte-zwakteanalyse gaven we richting aan onze nieuwe strategie. Doelgericht samenwerken en verbinden met geschikte partners, versterken van de lobby, het opbouwen van warme contacten, klantgerichtheid, additionaliteit en 6 Jaarverslag 2016 Nierstichting

7 Aantal mensen met chronische nierschade in Nederland flexibiliteit zijn belangrijke elementen die we inzetten voor een onderscheidende positionering ten opzichte van andere gezondheidsfondsen, en om te profiteren van kansen. 10,6% van de Nederlandse bevolking (1,7 miljoen mensen) heeft chronische nierschade Door vergijzing en toename mensen met diabetes en hoge bloeddruk neemt dat aantal verder toe. Maaike Wijnands, Nierstichting De nieuwe strategie is geen radicale wijziging van onze koers. We blijven ons richten op de nierpatiënt van nu en mogelijke patiënten in de toekomst. We zijn ons bewust dat onze ambities verder reiken dan met onze middelen mogelijk is. Tegelijkertijd zijn onze keuzes letterlijk van levensbelang voor nierpatiënten. Daarom moeten we goed onderbouwd beslissen: wat pakken we op en wat niet. Nieuw in deze meerjarenstrategie is dat we daarvoor drie criteria gaan gebruiken: impact (hoe bereik je het meest met de beschikbare middelen?), additionaliteit (zijn wij de beste partij om dit op te pakken?) en competenties (kunnen wij dit realiseren?). Deze criteria samen bepalen in de toekomst steeds meer onze keuzes. 1.3 Meer samen, samen meer Door actief te lobbyen, agendabepalend te zijn en de samenwerking te zoeken met andere partijen, vergroten we onze slagkracht en impact, en brengen wij de realisatie van onze ambities dichterbij. Daarbij bewaken we continu onze reputatie want waardering en vertrouwen zijn voorwaarden voor de mensen in Nederland om ons te steunen, en voor onze partners om met ons samen te werken. In 2016 hebben we: de zorgverzekeraars Zilveren Kruis, Menzis en CZ betrokken bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier; samen opgetrokken met andere gezondheidsfondsen, onder andere binnen de Samenwerkende Gezondheids Fondsen, en met beroepsorganisaties van (zorg)professionals; een actieve politieke lobby gevoerd rondom de Wet op de orgaandonorregistratie en minder zout in voedingsmiddelen; de samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland en regionale nierpatiëntenverenigingen verder geïntensiveerd; twee nieuwe ambassadeurs gepresenteerd, Petra Laseur en Mirjam de Graaff, en de contacten met bestaande ambassadeurs versterkt om hun betrokkenheid bij onze activiteiten en campagnes te vergroten; in een campagne Nederland de ongezouten waarheid verteld: bijna iedereen eet te veel zout en dat is slecht voor je nieren mensen Zoutmeter.com laten invullen en hen bewust gemaakt van hun dagelijkse zout inname; patiënten intensief betrokken bij onze activiteiten en in het beoordelen van onderzoeksprojecten; de samenwerking met de VriendenLoterij en De Lotto bestendigd; veel aandacht besteed aan samenwerking binnen de organisatie, om meer proactief en slagvaardiger te kunnen zijn. met onze prijswinnende collectecampagne van 2016 voorbijgangers op straat, via een abri met live-verbinding naar de slaapkamer thuis van nierpatiënt Fabian, laten ervaren hoe dialyse zijn wereld klein maakt. met de succesvolle inzet van ons nieuwe wandelevenement de Rode Loper en tijdens evenementen zoals de Dam tot Damloop zo'n duizend mensen betrokken om samen met ons stappen te zetten voor de draagbare kunstnier. Zij liepen hiervoor ruim E bij elkaar. 1.4 Fondsenwerving cruciaal voor impact Zorgen dat mensen met een nierziekte in leven blijven en ook écht kunnen blijven leven, kost geld. Structurele donaties, giften, nalatenschappen en de inzet van vrijwilligers zijn onmisbaar om langlopend onderzoek en innovatie te Jaarverslag 2016 Nierstichting 7

8 financieren, zoals de draagbare kunstnier en wetenschappelijk onderzoek naar de genezing van nierziekten. Daarom zamelen we geld in: via (collecte)campagnes, donateurswerving en andere acties. Dat doen we samen met anderen die het leven liefhebben. De Nierstichting ontvangt geen structurele subsidie van de overheid. Met elke donatie ontvangt de Nierstichting ook het vertrouwen dat wij die effectief en efficiënt inzetten. We doen er alles aan om zo veel mogelijk te bereiken, en daarover heldere uitleg te geven. In dit jaarverslag, maar bijvoorbeeld ook via Nierstichting.nl, nieuwsbrieven en ons magazine. En door het beantwoorden van vragen van en via contact met onze achterban. Van elke donatie besteden we een zo groot mogelijk deel, zo effectief mogelijk, aan onze doelstellingen. Dat kan alleen als we blijven investeren in onze organisatie. We werven op professionele en innovatieve wijze fondsen, op basis van een moderne merkstrategie. We werken voortdurend aan vernieuwing, zodat onze campagnes een onuitwisbare indruk achterlaten, relaties zich aan ons verbonden blijven voelen, en we nieuwe relaties kunnen aangaan. De Nierstichting benadrukt wederom dat ons werk voor nierpatiënten belangeloos is, maar niet kosteloos kan. Het vergt een professionele organisatie om een stichting met ruim 75 medewerkers (59,2 fte's), vrijwilligers en ruim donateurs te laten draaien, de inkomsten te werven én verantwoord te besteden. De basis daarvoor is de Meerjarenstrategie. Daarin staat wat we willen bereiken voor nierpatiënten. Maar ook hoe we de fondsen daarvoor werven. Verder bevat de Meerjarenstrategie onze ambities op gebied van efficiënte en effectieve bedrijfsvoering. Dat is een voorwaarde om de donaties optimaal te besteden en ambities waar te maken. De Meerjarenstrategie bepaalt de koers voor elk jaarplan. 8 Jaarverslag 2016 Nierstichting

9 1.5 Resultaten Nierstichting 2016 In 2016 bereikten we mooie resultaten op onze speerpunten. Hieronder de belangrijkste hoogtepunten. Nierziekten genezen Nierziekten genezen is onze droom. Daarom is de Nierstichting actief betrokken bij RegMedXB. Dit samenwerkingsverband stimuleert baanbrekend onderzoek in de regeneratieve geneeskunde, en bundelt de krachten van onder meer weten schappers, gezondheidsfondsen, bedrijven en landelijke en provinciale overheden. Ook gaf de Nierstichting in 2016 aan het Leids Universitair Medisch Centrum subsidie voor onderzoek naar een nier op maat: een nier gekweekt met lichaamseigen cellen. Draagbare kunstnier Dialyse maakt je wereld klein. Daarom werkten we in 2016 verder aan de draagbare kunstnier. Drie grote zorgverzekeraars droegen bij aan deze innovatie, met geld en kennis. En we deden gebruikersonderzoek samen met dialysepatiënten. Met de resultaten kunnen we de draagbare kunstnier beter aansluiten op hun behoeftes, en zorgconcepten ontwikkelen die geschikt zijn voor thuishemodialyse. Onderzoek en hulp Ik hoop dat mijn kinderen nooit hoeven te horen, dat hun arts niks voor ze kan doen, vertelt Marjon, die erfelijke cystenieren heeft. Wij verlengden in 2016 hoopvol onderzoek naar een medicijn dat cystegroei in nieren remt. Ook werkten we nog intensiever samen met de NVN, en startten we de ontwikkeling van een platform voor nierpatiënten. En mede dankzij onze steun lanceerde de NVN Nierwijzer.nl, voor hulp bij het vinden van de optimale behandeling bij nierfalen. Nierschade voorkomen Bijna iedereen eet te veel zout. Gemiddeld een kilo per jaar te veel. Dat is de ongezouten waarheid. En slecht voor je nieren. Die campagneboodschap kwam aan in keer werd Zoutmeter.com geraadpleegd, een tool die laat zien hoeveel zout je eet (en tips geeft om te minderen). En keer is een receptenboekje aangevraagd. Ook verspreidden we ruim folders, Kruidenwijzers en Zout boeken onder professionals en particulieren. Kortere wachtlijst Als meer mensen bij leven een nier doneren, wordt de wachtlijst korter. Daarom lanceerden we samen met de Nierpatiën ten Vereniging Nederland (NVN) in 2016 nierdonatiebijleven.nl, met ervaringsverhalen en informatie voor mensen die nierdonatie overwegen. En mede dankzij onze lobby stemde de Tweede Kamer in september voor het Actief Donor Registratiesysteem. Ook kon met onze hulp het voorlichtingsproject Nierteam aan huis starten in vier regio s. Jaarverslag 2016 Nierstichting 9

10 1.6 Vooruitblik 2017 De nieuwe meerjarenstrategie vormt de basis voor het jaarplan Met ons 50-jarig bestaan in het vooruitzicht (2018) zetten we onze koers voort en alles op alles om wederom resultaat te boeken op onze speerpunten: Genezing dichterbij We zetten ons wederom actief in om kennis te bundelen, en wetenschappelijk onderzoek naar genezing van nierziekten te versnellen. Zoals regeneratieve geneeskunde, dat werkt aan herstel van nierschade met lichaamseigen stamcellen. Meer vrijheid In 2017 worden de voorbereidingen getroffen om een werkend prototype van de draagbare kunstnier gereed krijgen, dat geschikt is voor klinische tests. Ook werken we aan de verdere ontwikkeling van de kleine kunst nier, en aan verbetering van de vaattoegang. En we starten de ontwikkeling van vernieuwende patiëntgerichte zorgconcepten. Meer transplantaties Het tekort aan donornieren blijft. We geven daarom voorlichting over nierdonatie (bij leven en na overlijden), en financieren onderzoek naar langer functioneren van donornieren, en naar betere transplantatiezorg. Ook lobbyen we verder opdat de Eerste Kamer instemt met het wetsvoorstel voor het Actief Donor Registratiesysteem. Zodat mensen op de wachtlijst eerder een nier - en hun leven weer terug - krijgen. Meer nierschade voorkomen We investeren in vroege opsporing van nierschade en het voorkomen van (verdere) nierschade. We voeren weer campagne voor nierveilig medicijngebruik. En we laten Nederland proeven hoe smaakvol zoutbewust eten is, tijdens een grote campagne over minder zout eten. Onderzoek en steun De Nierstichting maakt wetenschappelijk onderzoek mogelijk dat kan zorgen voor doorbraken. Ook nemen we het initiatief voor een Nationale Onderzoeksagenda Nieren. En we steunen patiënten: via subsidie aan patiëntenverenigingen. Een van de mensen die veel heeft bijgedragen aan onze koers is Lidy Vlaskamp. Diep geraakt zijn wij, nog steeds, door het overlijden van Lidy in Ruim vijf jaar was zij onze gedreven, energieke en altijd betrokken manager van de afdeling Zorg & Innovatie. Met haar verpleegkundige achtergrond en haar scherpe blik als jurist, ging ze nooit de confrontatie uit de weg. Zo gaf ze kleur en structuur aan de ambities van de Nierstichting. Ze was voor ons een inspirator en coach. Zelfs na het verlies van haar dochter Sascha was ze er voor ons als collega en als mens. Wij missen haar enorm. Met alle collega's gaan we samen verder, om onze ambities te verwerkelijken. We zijn er trots op dat zoveel patiënten, vrijwilligers, donateurs, bedrijven, zorgprofessionals en wetenschappers bereid zijn het werk van de Nierstichting te steunen. Samen bieden wij nierpatiënten en mensen die risico lopen op nierschade een beter levensperspectief. Bussum, mei 2017 Tom Oostrom, directeur Nierstichting 10 Jaarverslag 2016 Nierstichting

11 Cyrille Stierhout & Henny Slootbeek, medewerkers Nierstichting: "De Rode Loper is een mooi evenement, dat geweldig veel energie geeft. Daarom zetten we ons ook als vrijwilliger in." 2 Van de Raad van Toezicht. Aan het begin van mijn carrière deed ik promotieonderzoek dat mede mogelijk was gemaakt door de Nierstichting. Verder kende ik de Nierstichting alleen van de collecte. Bij mijn aantreden als voorzitter van de Raad van Toezicht was ik aangenaam verrast door de energie die de organisatie uitstraalt en het enthousiasme van de medewerkers. Maar eerst een woord van dank aan prof. dr. Paul de Jong, van wie ik de voorzittershamer in 2016 overnam. De Raad van Toezicht en de Nierstichting zijn hem zeer erkentelijk. Zijn kritische blik en kennis van het nefrologische veld waren van grote waarde. Paul maakte zich hard voor (onder andere!) preventie en patiëntenparticipatie. Dat dit veld zich flink heeft ontwikkeld, is mede aan hem te danken. De Nierstichting slaagde erin om de inkomsten weer te laten toenemen: van 19,5 in 2015 naar 21,3 miljoen in Dat komt mede doordat de Nierstichting groot belang hecht aan de warme relatie met donateurs, actievoerders en vrijwilligers. Dat de collectecampagne van 2016 een internationale prijs won op het Eurobest Festival voor creativiteit, illustreert de innovatieve kracht waarmee de Nierstichting zich op fondsenwervend gebied ontwikkelt. De Raad van Toezicht ziet ook een kracht in de bredere inbedding in de samenleving die de Nierstichting nastreeft. Door dwarsverbanden op te zoeken, en samenwerking aan te gaan met stakeholders neemt je slagkracht toe. Daardoor Jaarverslag 2016 Nierstichting 11

12 slaagde de Nierstichting er in 2016 in drie zorgverzekeraars te betrekken bij de innovatie van de draagbare kunstnier, wat bijdraagt aan de voorspoedige ontwikkeling. Ook speelde de Nierstichting in 2016 een actieve rol in het samenwerkingsverband RegMedXB, dat vanaf 2017 baanbrekend onderzoek stimuleert naar regeneratieve geneeskunde (waaronder herstel van nierschade). De Raad van Toezicht was en blijft nauw betrokken bij deze processen. Afgelopen jaren zag de Raad van Toezicht de organisatie zich verder professionaliseren. We zijn onder de indruk van de enorme persoonlijke betrokkenheid en inzet. Door de hele organisatie heen heerst een moreel besef dat elke euro effectief en efficiënt moeten worden besteed. Er worden steeds vaker vooraf maar ook retrospectief kritische analyses gemaakt van de impact die campagnes, voorlichting en onderzoek hebben. In de nieuwe meerjarenstrategie die de Nierstichting in 2016 ontwikkelde, zie je dit alles terug. De Nierstichting blijft alles op alles zetten om genezing dichterbij te brengen, om de draagbare kunstnier te bouwen, om meer transplantaties te realiseren en om meer nierschade te voorkomen. Met drie nieuwe criteria willen we ervoor waken dat alles wat de Nierstichting doet zo veel mogelijk verschil maakt: impact, additionaliteit en competenties (zie hoofdstuk 1). De Raad van Toezicht is daarnaast verheugd dat de jarenlange lobby van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (samen met andere patiëntenorganisaties en zorgprofessionals) heeft bijgedragen aan de instemming door de Tweede Kamer met het wetvoorstel voor het Actief Donor Registratiesysteem. Met groot vertrouwen in de toekomst van de Nierstichting, bedank ik namens de Raad van Toezicht, alle medewerkers, vrijwilligers, donateurs, zorgprofessionals, bedrijven en andere relaties die bijdragen aan ons werk. Dankzij u komt een beter leven van nierpatiënten dichterbij. Dr. Piet Batenburg, voorzitter Raad van Toezicht 12 Jaarverslag 2016 Nierstichting

13 Peer Bressers stond een nier af, zonder te weten aan wie. "Wie mijn nier heeft ontvangen, hoef ik niet te weten. Iemand kan met die nier weer voluit leven. Dat is voor mij genoeg." 3 Kengetallen. De Nierstichting had totaal 21,3 miljoen aan inkomsten in De uitgaven bedroegen ook totaal 21,3 miljoen. Daarvan ging 15,8 miljoen naar doelbestedingen. De current ratio (ook wel liquiditeitsratio) geeft aan in welke mate de Nierstichting in staat is om aan haar kortlopende verplichtingen te kunnen voldoen. Per balansdatum bedraagt deze ratio 3,4 ten opzichte van 3,4 eind In deze current ratio zijn de middelen die zijn vastgelegd in de vermogensportefeuille meegewogen. Deze portefeuille dient ter dekking van de reserves en langlopende schulden. Indien de liquide middelen in de vermogensportefeuille niet worden meegenomen in deze ratio, is deze ratio 1,6 voor 2016 (1,6 eind 2015), wat een gezonde liquiditeitspositie is. De Nierstichting had in 2016 geen externe financieringsbehoefte. De solvabiliteitsratio wordt bepaald door het eigen vermogen te delen door het totale vermogen en bedraagt per balansdatum 35 procent ten opzichte van 36 procent eind Deze lichte daling wordt veroorzaakt doordat er meer langlopende verplichting zijn aangegaan in Jaarverslag 2016 Nierstichting 13

14 Vooruitkijkend naar 2017 werken we met nagenoeg hetzelfde aantal medewerkers als in 2016 aan onze ambities. In 2017 investeren we in de implementatie van een nieuw Customer Relationship Managementsysteem, dat ondersteunend zal zijn aan het realiseren van onze ambities. Daarnaast zal de Nierstichting in 2017 nagenoeg eenzelfde bedrag als in 2016 besteden aan de doelstelling. Hierbij zetten we circa e 1,7 miljoen in uit de (bestemmings)reserves voor de ontwikkeling van de draagbare kunstnier, regeneratieve geneeskunde en andere projecten. De begroting voor 2017 treft u aan in Hoofstuk Jaarverslag 2016 Nierstichting

15 Prof. dr. Ton Rabelink: "Bewijs dat een nier op maat in principe kan, is er. Nu moeten we het doen. De beperkende factoren zijn geld en mankracht." 4 Van missie naar realisatie. Binnen de Nierstichting werken we hard om onze missie te realiseren. Zodat we daadwerkelijk bijdragen aan het voorkomen van nierziekten, er meer nierpatiënten in leven blijven en zij de vrijheid behouden of terugkrijgen om een gewoon leven te leiden. Ook willen we zorgen dat resultaten van onderzoek en innovatie sneller bij patiënten terechtkomen. De kans op slagen vergroten we door samen te werken met professionals, patiënten(verenigingen) en het (wetenschappelijke) veld. Hieronder staat per ambitie op hoofdlijnen wat de Nierstichting in 2016 inhoudelijk heeft gedaan. 4.1 Transplantatie stimuleren Transplantatie is voor veel nierpatiënten de beste behandeling. Patiënten bij wie een transplantatie mogelijk is, komen vanwege het tekort aan donornieren op een lange wachtlijst. Jaarlijks sterven er onnodig veel mensen omdat een donornier te laat komt. Om dit te veranderen, zet de Nierstichting zich in voor een sterke toename in het aantal niertransplantaties en voor betere kwaliteit van de transplantatiezorg. Jaarverslag 2016 Nierstichting 15

16 Gerealiseerd in 2016 Actief Donor Registratiesysteem De Nierstichting heeft met succes zeer actief lobby gevoerd, samen met andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen, voor het Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Op 13 september 2016 stemde de Tweede Kamer in met het initiatief wetsvoorstel van Pia Dijkstra (D66) voor het ADR. Dit systeem draagt bij aan een kortere wachtlijst voor een donornier van een overleden donor, omdat ADR het aantal donorregistraties en het aantal orgaandonoren verhoogt, blijkt uit internationaal onderzoek in landen met een vergelijk baar systeem. Het is nu aan de Eerste Kamer om de wet te behandelen. Dat gebeurt naar verwachting nog voor de zomer van De Nierstichting gaat op volle kracht door met de lobby en informatievoorziening over het ADR-wetsvoorstel. Je kunt iemand zijn leven teruggeven, hoe mooi is dat? Bekijk alle bijzondere ervaringen op Nierdonatiebijleven.nl In januari 2016 lanceerden de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Stichting Anonieme Nierdonatie samen nierdonatiebijleven.nl. Op deze website staat betrouwbare medische en praktische informatie voor potentiële donoren en nierpatiënten, die helpt bij het (afwegings)proces voor een nierdonatie. Ook vertellen patiënten en nierdonoren er hun uiteenlopende verhalen. In 2016 zijn er nieuwe ervaringsverhalen bij gekomen. Bezoekers van nierdonatiebijleven.nl kunnen vragen en twijfels voorleggen aan ervaringsdeskundigen via de Donor-voor-Donorentelefoonlijn die we in 2016 startten; ook kunnen klachten worden gemeld. Rond de donorweek voerden we een publiekscampagne, online en via grote billboards op treinstations, voor meer bewustwording over nierdonatie bij leven en om het onderwerp bespreekbaar te maken. In de twee weken dat de campagne liep, kwamen er vijf keer meer vragen binnen (via of telefoon), en was ook het bezoek aan nierdonatiebijleven.nl vijf keer zo hoog. Om de campagne te ondersteunen en meer bekendheid te geven aan nierdonatiebijleven.nl stuurden we een mailing aan huisartsen, en een informatiepakket aan alle dialyse- en transplantatiecentra. 16 Jaarverslag 2016 Nierstichting

17 Verbetering subsidieregeling donatie bij leven ZZP ers Ongeveer 15% van alle levende nierdonoren is ZZP'er. Veel ZZP'ers en zelfstandigen moeten geld toeleggen als zij bij leven een nier wilden doneren, waardoor er in sommige gevallen werd afgezien van nierdonatie. De Nierstichting en de NVN lobbyden al jaren voor een betere regeling van de positie van de ZZP'er en het afdekken van financiële risico s als gevolg van donatie bij leven. Het Ministerie van VWS heeft mede daardoor in 2016 de subsidieregeling donatie bij leven ZZP ers aangepast, om tegemoet te komen aan hun inkomstenderving als gevolg van een nierdonatie bij leven. Hiermee is een stap gezet, maar het probleem is nog niet opgelost. We blijven aandacht vragen voor een ruimhartige vergoedingsregeling, om alle onnodige financiële belemmeringen voor donatie bij leven weg te nemen. Nierteam aan huis Met financiële steun van Zorgverzekeraars Nederland is het Nierteam aan huis in 2016 in vier regio s van start gegaan. De Nierstichting financiert de hieraan gekoppelde kosteneffectiviteitsanalyse om de landelijke implementatie te faciliteren. Deelnemende ziekenhuizen zijn Erasmus MC en Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, AMC en Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam, UMC Groningen en Ziekenhuisgroep Twente, Radboudumc in Nijmegen en Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Nierpatiënten die meedoen aan Nierteam aan huis krijgen voorlichting thuis van een 'nierteam' (twee zorgverleners), in aanwezigheid van hun naasten. Daarbij komen alle aspecten van nierfalen aan bod, en alle mogelijke nierfunctievervangende behandelingen. De Nierstichting zette zich in voor bredere invoering sinds het proefproject in 2013 (gefinancierd door de Nierstichting) liet zien dat nierpatiënten én hun naasten hierdoor meer kennis opdeden, en minder zorgen hadden over nierdonatie bij leven. Het leidde ook tot bijna vijf keer zo veel transplantaties met een nier van een levende donor, ten opzichte van een controlegroep. TransplantERENdag Wederom was de Nierstichting hoofdsponsor van TransplantERENdag, een tweejaarlijkse gedenkdag voor (nabestaanden van) orgaandonoren en -ontvangers. 500 betrokkenen waren aanwezig bij de indrukwekkende 10e editie van deze bijeenkomst op 4 juni in de Grote Kerk in Naarden. Tijdige informatievoorziening en keuzeondersteuning Op dit moment is weinig bewijs voor de huidige behandeling van de oudere patiënt met nierfalen. In het nefrologisch zorgveld is behoefte aan een multidisciplinaire aanpak specifiek voor ouderen. Om hierin te voorzien, heeft de Nierstichting eind 2016 subsidie toegekend voor de ontwikkeling en implementatie van een nefrogeriatrisch zorgpad in Nederland. Uitkomstindicatoren vanuit patiëntperspectief Naast de ontwikkeling van de Patient Reported Outcome Measures subsidieert de Nierstichting de ontwikkeling van een internationale standaardset van uitkomstindicatoren voor chronische nierziekten. Deze indicatoren komen naar verwachting in 2017 beschikbaar. Onderzoek langetermijngevolgen niertransplantatie Naast het reeds lopende onderzoek hebben we in 2016 subsidie toegekend aan twee onderzoeksprojecten naar de langetermijngevolgen van niertransplantatie, waarbij specifiek aandacht wordt besteed aan ouderen. Het ene project gaat een landelijk nefrogeriatrisch zorgpad ontwerpen en implementeren, om kennis en ervaring te verzamelen en te evalueren over alle factoren die een rol spelen in de bepaling van de prognose en het welbevinden van oudere patiënten met ernstig nierfalen. Uiteindelijk doel is om beslissingen (die de arts samen met nierpatiënten nemen) over de therapie te verbeteren. Het project werkt aan de infrastructuur voor dit zorgpad, een database en de opzet van een biobank. Het andere project richt zich juist op zeer jonge kinderen (jonger dan 4) die een niertransplantatie moeten ondergaan. De afweeronderdrukkende medicijnen die de kinderen moeten gebruiken, hebben heftige bijwerkingen. Tegelijk is bekend dat bij zulke jonge kinderen minder afstotingsreacties plaatsvinden en dat het donororgaan langer blijft werken. Ze lijken dus minder afweeronderdrukkende medicijnen nodig te hebben. Of dat echt zo is en welk regulatie mechanisme daarbij betrokken is, gaan onderzoekers na. Het uiteindelijke doel is om de behandeling met afweeronderdrukkende medicijnen te verbeteren. Jaarverslag 2016 Nierstichting 17

18 Niet gerealiseerd in 2016 De discussie over maatschappelijke en ethische issues rondom het onderwerp nierdonatie bij leven, zoals beloning voor donatie, of gerichte anonieme donatie (dus aan een specifieke groep: jonge ouders, niet-rokers en dergelijke), is bewust in 2016 niet opgepakt. Reden is dat we eerst focussen op een nieuw donorregistratiesysteem. Zodra duidelijk is of het wetsvoorstel met betrekking tot ADR wordt aangenomen, gaan we dit onderwerp weer oppakken en uitwerken. Extra activiteit in 2016 Stimuleringssubsidie onderzoek naar kinderen De Nierstichting heeft in 2016 subsidie beschikbaar gesteld voor twee pilotprojecten op het gebied van kindernefrologie. De eerste studie richt zich op de relatie tussen cognitie en de kwaliteit van leven bij kinderen, en de tweede studie op het afweersysteem bij niertransplantatie van de allerjongsten. 4.2 Dialyse verbeteren De Nierstichting streeft ernaar de kwaliteit en vrije keuze van dialysebehandelingen te verbeteren. Transplantatie is vaak de beste behandeling, maar niet voor alle nierpatiënten mogelijk of wenselijk. Dialyse houdt mensen weliswaar in leven, maar is loodzwaar. Zelf kunnen kiezen uit verschillende dialysevormen is belangrijk om de regie over het eigen leven te behouden en kwaliteit van leven te bevorderen. De Nierstichting werkt daarom samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) aan kwaliteitsverbetering van de verschillende dialysebehandelingen en bevordering van een optimale keuze, zodat de patiënt de voor hem of haar best passende behandeling ontvangt. Gerealiseerd in 2016 Draagbare Kunstnier - De Nierstichting betrok drie grote Nederlandse zorgverzekeraars, Zilveren Kruis, Menzis en CZ bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Daarmee hebben we belangrijke stakeholders achter deze innovatie geschaard. De zorgverzekeraars willen graag een betere kwaliteit van leven mogelijk maken voor mensen die moeten dialyseren, tegen lagere kosten. Zij besloten ook te participeren in deze innovatie, met kennis, expertise en financiële steun. Verder heeft de Nierstichting in 2016 twee gebruikersanalyses afgerond die startten in Eén voor mensen die zelfstandig thuis dialyseren en één voor mensen die thuis dialyseren met hulp van een verpleegkundige. Met de resultaten geven we richting aan strategische keuzes rond de ontwikkeling van het zorgconcept thuishemodialyse en de draagbare kunstnier. Maaike Wijnands Nierstichting Domestico De Nierstichting draagt ook bij aan vernieuwende zorgconcepten in bredere zin: eind 2016 kenden we financiering toe voor de eerste fase van het zorgvernieuwingsproject Domestico. Dit richt zich op het retrospectief inzichtelijk maken van de oorzaken van techniekfalen en de klinische uitkomsten bij peritoneaaldialyse en thuishemodialyse, in vergelijking met centrumdialyse. Zorgconcepten bij nierfalen Op basis van verkennende gesprekken heeft de Nierstichting een plan van aanpak uitgewerkt voor de ontwikkeling van innovatieve zorgconcepten voor mensen met eindstadium nierfalen. Er is in 2016 een breed gebruikersonderzoek gestart om inzicht te krijgen in de huidige knelpunten, wensen en eisen, vanuit de diverse gebruikersgroepen (dialysepatiënten, transplantatiepatiënten en mensen die conservatief behandeld 18 Jaarverslag 2016 Nierstichting

19 worden). In het voorjaar van 2017 verschijnen de eerste resultaten; op basis daarvan ontwikkelen we ideeën voor vernieuwende concepten voor zorg en dienstverlening. Niet gerealiseerd in 2016 De Nierstichting wilde in 2016 aan de slag met het optimaal implementeren van de nieuwe verpleegkundige richtlijn vaattoegangszorg; dat is niet gebeurd, omdat die richtlijn in 2016 niet gereed is gekomen. Die nieuwe richtlijn verbetert de zorg rond het aansluiten van het dialyseapparaat op de bloedbaan van dialysepatiënten. En voorkomt misprikken, en daaraan gerelateerde operaties om de shunt te herstellen. 4.3 Nierschade herstellen en nierziekte genezen De impact van nierziekten op het leven van patiënten zit in de ernst, onomkeerbaarheid en (het uitzicht op) het neerwaartse karakter ervan. Heeft chronische nierschade eenmaal zijn intrede gedaan, dan kunnen gezonde leefstijl en medicijnen verergering vertragen, maar doorgaans niet tegenhouden. Nieuwe therapieën die nierschade herstellen of onderliggende nierziekten genezen, zouden een baanbrekend positief effect hebben op het leven van nierpatiënten in de toekomst. Daarom stimuleert de Nierstichting onderzoek naar herstel van nierschade en de genezing van nierziekten. Om de eerste stappen te zetten in die transitie van behandelen naar genezen, zet de Nierstichting gericht in op: het betrekken van, en faciliteren van samenwerking tussen, topwetenschappers op internationaal en multidisciplinair niveau; innovatie op gebied van (fundamenteel) nieronderzoek dat gericht is op herstel van nierschade en genezing van nierziekten. Voortgang / Gerealiseerd in 2016 Subsidie onderzoek regeneratieve geneeskunde In 2016 kende de Nierstichting verschillende subsidies toe aan projecten op het gebied van regeneratieve geneeskunde. Zo kenden we subsidie toe binnen het Kidney Regeneration Research Grant Programma aan een internationaal consortium (Leids Universitair Medisch Centrum en Melbourne, Australië), dat samenwerkt aan een zogeheten nier op maat: een nier gekweekt met lichaamseigen stamcellen. Visiting professor De Nierstichting stelde binnen hetzelfde Programma ook een Visiting Professor Grant beschikbaar aan het UMC Maastricht. Het doel van deze beurs is het stimuleren van internationale samenwerking en kennisuitwisseling in onderzoek op het gebied van regeneratieve nefrologie. Prof. dr. Andreas Kurtz van het Berlin Brandenburg Center for Regenerative Therapies, komt in het voorjaar van 2017 naar het UMC Maastricht. Verspreiding van kennis naar professionals, onderwijs en communicatie naar publiek over het thema staan tijdens zijn bezoek centraal. Nierorganoïden die ontwikkeld zijn in Berlijn zullen door Maastricht gebruikt worden voor bioprinting. Nieuwe samenwerking: RegMedXB De Nierstichting heeft een actieve rol in het nieuwe samenwerkingsverband Regenerative Medicine Crossing Borders (RegMedXB). Vanaf 2017 stimuleert RegMedXB onderzoek op het gebied van regeneratieve geneeskunde. Hiervoor zijn de krachten gebundeld van diverse gezondheidsfondsen, bedrijven, universiteiten, academische ziekenhuizen, nationale en regionale overheden en het Ministerie van Economische Zaken. RegMedXB stimuleert fundamenteel en toegepast onderzoek op het gebied van regeneratieve geneeskunde in het bijzonder nierziekten, diabetes en artrose. 4.4 Nierschade voorkomen De Nierstichting investeert in preventie opdat we vroege opsporing van nierschade kunnen verbeteren, en (verergering van) nierschade kunnen voorkomen. Het aantal mensen met een verhoogd risico op chronische nierschade neemt toe. De opsporing van nierschade blijft daarbij achter. We richten ons op preventie die specifiek is voor nierproblemen en versterkend is in samenwerking met anderen. Dat doen we op het gebied van zorg, leefstijl en verantwoord gebruik van zout en medicatie. Jaarverslag 2016 Nierstichting 19

20 Gerealiseerd in 2016 Zoutreductie Op World Kidney Day 2016 lanceerde de Nierstichting Zoutmeter.com als onderdeel van de campagne De ongezouten waarheid. Op basis van vragen die de bezoeker invult, over welke (en hoeveel) zoute voedingsmiddelen hij of zij eet, schat de online tool hoeveel zout iemand dagelijks eet en volgen er tips om minder zout te eten. In juni 2016 werd de campagne herhaald. De resultaten overtroffen ruimschoots de doelstelling van deelnemers: in totaal werd Zoutmeter.com keer geraadpleegd. Ook leverde de campagne veel media-aandacht op. Uit kwalitatief onderzoek blijkt dat Zoutmeter.com gebruiksvriendelijk is en dat gebruikers de vragen waarheidsgetrouw invullen, waardoor de schatting van Zoutmeter.com ook realistisch is. Daardoor kan Zoutmeter.com goed bijdragen aan bewustwording van en inzicht in het eigen zoutgebruik. Naast Zoutmeter.com maakte de Nierstichting ook verschillende digitale receptenboekjes om minder zout eten te stimuleren. Deze zijn keer aangevraagd. Ook hebben we materialen verspreid onder professionals, ter ondersteuning van hoog-risicogroepen (diabetes, hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk en chronische nierschade). Er zijn zoutfolders verspreid, Kruidenwijzers en 73 Zoutboeken. En de Nierstichting was aanwezig met onze zoutstand op de Nederlandse Nefrologiedagen. Nederlandse lobby strengere norm voor zout Het Akkoord Productverbetering 2020, tussen Ministerie van VWS en de voedingsmiddelenindustrie, moet het mogelijk en eenvoudig maken om dagelijks maximaal 6 gram zout (en maximaal aanbevolen hoeveelheden verzadigd vet en calorieën) binnen te krijgen. We zijn afgelopen tien jaar niet minder zout gaan eten, blijkt uit een RIVM-rapport van oktober De aanpassingen van de levensmiddelenindustrie zelf zijn weinig ambitieus, en het tempo laat te wensen over. De Nierstichting pleitte in 2016 samen met andere organisaties om de evaluatie van het akkoord tijdig uit te voeren zodat er nog bijgestuurd kan worden. Verder dringen wij erop aan dat de wetenschappelijke adviezen bindend worden. In een brief aan de Tweede Kamer pleitten de Nierstichting, de Consumentenbond, het Diabetesfonds, de Hartstichting en de Hypertensievereniging voor steviger, bindende afspraken met de levensmiddelenindustrie. Europese lobby strengere norm voor zout De eerste helft van 2016 was Nederland voorzitter van de EU. Mede dankzij lobby van de Nierstichting is onder dit voorzitterschap een belangrijke stap gezet in het verbeteren van voedingsproducten, door vaststelling van de Roadmap to Action Food Product Improvement, zoals het vaststellen van doelstellingen voor zoutreductie. Daardoor moet elke EU-lidstaat uiterlijk eind 2017 een plan gereed hebben voor die verbeteringen. De Nierstichting lobbyt samen met de Hartstichting, de Consumentenbond en de Hypertensie Vereniging voor strengere zoutnormen. De lobby op Europees niveau gaat via de European Kidney Health Association, waarbij wij zijn aangesloten en die de Roadmap heeft onderschreven. Les over nieren Op World Kidney Day 2016 kregen scholieren van basisscholen in Utrecht, Nijmegen, Groningen en Amsterdam les over nieren, en hoe je goed voor je nieren zorgt. Artsen, onderzoekers en patiënten gaven deze les, op initiatief van hoogleraar nierfysiologie Joost Hoenderop van het Radboudumc in samenwerking met de Nierstichting, de NVN en de UMC s Utrecht, Nijmegen, Amsterdam en Groningen. Nierveilig medicijngebruik Nierpatiënten, mensen met risico op nierschade (hoge bloeddruk en/of diabetes én gebruik medicijnen) en het algemene Nederlandse publiek zijn zich niet voldoende bewust van de samenhang tussen hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten en nierschade. Het verband tussen diabetes en nierschade is iets beter bekend. De groepen hebben weinig kennis over belang van uitwisseling van nierfunctiewaarden (tussen arts en apotheker); 20 Jaarverslag 2016 Nierstichting

21 bij risicogroepen en het Nederlands publiek is ook onbekend dat de dosis van medicatie soms moet worden aangepast als iemand nierschade heeft. Dat blijkt uit onderzoek dat in opdracht van de Nierstichting heeft plaatsgevonden en dat begin 2016 werd opgeleverd. Deze resultaten, en de inzichten over het kennisniveau bij verschillende doelgroepen, zetten we in bij de ontwikkeling van een campagne over nierveilig medicijngebruik Checklist en brochure Zelf doen waar het kan, overnemen waar het moet. Onder dat motto presenteerden de Nierstichting, Nierpatiënten Vereniging Nederland en het Catharina ziekenhuis Eindhoven de nieuwe brochure 'Medicijnen voor nierpatiënten. Zo gebruikt u ze.' voor patiënten én de checklist 'Beter zicht op beheer medicatie nierpatiënten' voor zorgverleners, om zelfstandig veilig medicijngebruik te bevorderen. Ook is er een geaccrediteerde training ontwikkeld, voor optimaal gebruik van de checklist. De materialen en de invoering zijn gefinancierd door ZonMw (STIPT), de Nierstichting en de KNMP. In 2017 worden zorgverleners getraind en wordt er een implementatieplan ontwikkeld. Nieuwe factsheet De Nierstichting ontwikkelde in 2016 de factsheet 'Nieren en medicijnen'. Het is voor de Nierstichting en uiteindelijk ook voor het nefrologisch veld, de patiënt en de potentiële donateur van belang over juiste en eenduidige feiten en cijfers te beschikken. De factsheets worden bij gelegenheid verstrekt aan onze professionele stakeholders, en vormen de basisinformatie voor voorlichting, marketing en communicatie. Handvatten voor veiliger medicijngebruik naar zorgprofessionals Het Pharmaceutisch Weekblad wijdde in februari in samenwerking met de Nierstichting een uitgave aan het thema nieren en medicijnen, die is verzonden naar alle huisartsen en apothekers. Zo bieden we praktische handvatten om medicatie beter af te stemmen en de zorg te verbeteren. In het blad zijn de resultaten samengevat van acht praktijkprojecten die startten in 2013 na onze Call for proposals medicatieveiligheid. Een van de resultaten is de brochure voor nierpatiënten 'Let op bij (dreigende) uitdroging: soms moet u uw medicijnen even overslaan'. Vroege opsporing De Nierstichting heeft in 2016 laten onderzoeken hoe we de analyse van data die mensen invullen in de Persoonlijke Gezondheidscheck (PGC) zo kunnen aanpassen, dat we daarmee ook risicofactoren kunnen identificeren voor chronische nierschade. We ontvingen het concepteindverslag begin Daarnaast hebben de betrokken partners drie kansrijke routes ontwikkeld voor de structurele implementatie van de PGC, ondergebracht in het plan Heel Nederland Gezonder dat de gezamenlijke partners in 2017 gaan uitrollen. Niet gerealiseerd in 2016 Voor 2016 was er een plan om samen met Ivo Niehe een tv-format te ontwikkelen rond de PGC; dat is niet van de grond gekomen. Voorbereidingen van de implementatie van de NHG-standaard chronische nierschade en richtlijn VNS van NIV/NfN zijn getroffen: er is een externe opdracht uitgezet om implementatiefactoren in kaart de brengen. De ontwikkeling van de richtlijn is echter meer dan een half jaar vertraagd. De implementatie kan daarom pas in 2017 plaatsvinden. De campagne medicatieveiligheid was gepland voor 2016 maar is in afstemming met de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie uitgesteld tot eind Dit geeft de Nierstichting de gelegenheid om meer partners (apotheekketens, zorgverzekeraars, bedrijven) te betrekken, en meer apotheken deel te laten nemen. Ook zullen we een implementatieonderzoek aan de campagne koppelen. Extra activiteit in 2016 Bijdragen aan toegankelijkheid medicijnen De Nierstichting zet zich onder meer in om behandelingen ook echt bij de nierpatiënt te krijgen, zodat mensen met een nierziekte (weer) de vrijheid krijgen om hun leven optimaal te leven. Dat is bij dure (wees)geneesmiddelen niet vanzelfsprekend. Daarom steunen we acties en organisaties die zich inzetten voor betere toegankelijkheid van medicijnen. Een voorbeeld is onze steun aan het manifest #LicenseToHeal, dat acht politieke jongerenorganisaties in september aan de Tweede Kamer hebben aangeboden. Het manifest riep onder meer op tot transparantie over de kostenopbouw van geneesmiddelen en de hantering van een maatschappelijk verantwoorde winstmarge. Aanleiding was de Jaarverslag 2016 Nierstichting 21

22 verminderde toegankelijkheid van medicijnen door hoge prijzen. Zo hebben patiënten met de nierziekte ahus baat bij het medicijn eculizumab, maar dit wordt (nog) niet vergoed. Ook steunen we de organisatie Fair Medicine, die coalities organiseert die gezamenlijk geneesmiddelen ontwikkelen; alle partijen zijn vanaf het begin betrokken bij de ontwikkeling. Met name de zeer dure weesgeneesmiddelen worden door Fair Medicine ontwikkeld tegen lagere tarieven. Zoals een medicijn voor kinderen met een nierziekte. Onderzoek zout en chronische nierschade Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu werkt aan de berekening van gezondheidswinst van zoutreductie op chronische nierschade. De resultaten worden in de loop van 2017 verwacht. Uitwisseling patiëntgegevens Onvoldoende uitwisseling van de nierfunctiewaarden en afstemming van medicijnen daarop is de belangrijkste oorzaak van (nier)onveilig medicijngebruik. Samen met andere organisaties pleitte de Nierstichting daarom in 2016 richting de Eerste Kamer voor instemming met het wetsvoorstel voor cliëntrechten ten bate van goede, snelle en veilige gegevensuitwisseling. Begin oktober werd het voorstel aangenomen. Daarnaast organiseerde de Nierstichting samen met Nictiz, de NVN en andere organisaties in november het seminar Nier in het Vizier, over het belang van medicatiebewaking voor mensen met een verminderde nierfunctie, om complicaties en verder nierfunctieverlies te voorkomen. Dat is hard nodig want van 74% van de risicogroepen is op dit moment nog geen informatie over de nierfunctie beschikbaar in de apotheek, terwijl deze informatie vaak wel bij de huisarts bekend is. De mogelijkheden en oplossingen die zijn aangedragen gebruiken de samenwerkende organisaties, waaronder de Nierstichting, als basis voor verdere gezamenlijke stappen. 4.5 Bijdragen aan kwaliteit van leven De Nierstichting wil ervoor zorgen dat nierpatiënten een gewoon leven kunnen leiden, met voldoende levenslust, regie over het eigen leven en energie voor werk, sport, vakantie en vrienden. Dat is lastig want de impact van een nierziekte op het leven is enorm. Daarom draagt de Nierstichting bij aan een betere kwaliteit van leven. Dat doen we via subsidiëring van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de regionale nierpatiëntenverenigingen (RNV's). Ook ondersteunen we nierpatiënten in het dagelijks leven op sociaal en maatschappelijk vlak, en financieel voor zover andere (gemeentelijke en landelijke) regelingen hierin tekortschieten. Gerealiseerd in 2016 Nierwijzer.nl Mede dankzij subsidie van de Nierstichting, kon de NVN Nierwijzer.nl ontwikkelen: deze online tool helpt patiënten en hun naasten bij het maken van een weloverwogen keuze uit behandelingen bij nierfalen. Dat is belangrijk want jaarlijks komen er zo n mensen met nierfalen bij. En kiezen uit de beschikbare behandelingen, (transplantatie, een vorm van dialyse of conservatief behandelen), is complex. Welke behandeling optimaal is, hangt af van meerdere (veranderlijke) factoren, zoals de lichamelijke conditie, de beschikbaarheid van een donornier en leefomstandigheden van de patiënt. Sociaal beleid In 2016 kwamen 775 aanvragen binnen voor individuele financiële ondersteuning, zoals een bijdrage voor een elektrische fiets, omscholing of een computer. 729 aanvragen zijn gehonoreerd. Er waren 52 aanvragen minder dan in 2015, mogelijk doordat maatschappelijk werkenden vooraf nagaan bij de Nierstichting of een aanvraag kans maakt. Er kwamen minder aanvragen binnen voor financiële steun bij vakanties naar het buitenland dan in 2015, en meer aanvragen voor tijdelijke financiële steun. Dit komt mogelijk door de invoering van de WMO en minder voorzieningen bij gemeenten, hetgeen impact heeft op kwetsbare mensen zoals nierpatiënten. Reizen In 2016 organiseerde de Nierstichting twaalf Europese groepsreizen, voor 102 nierpatiënten en 76 partners. Dit was mede mogelijk dankzij de inzet van 45 vrijwilligers (dialyseverpleegkundigen, artsen, gastvrouwen en -heren). Onze caravans en bungalows in Nederland zijn door 199 patiënten en hun naasten gebruikt. 22 Jaarverslag 2016 Nierstichting

23 In accommodaties in Spanje, Duitsland en Frankrijk verbleven 24 patiënten. Voor vier dialysepatiënten die individueel op vakantie gingen, regelde de Nierstichting dialysebehandelingen bij buitenlandse centra. 43 patiënten hebben hun vakantie moeten annuleren, onder andere door ziekenhuisopname of een niertransplantatie. Uit evaluatie blijkt grote waardering voor de kwaliteit en organisatie van het reisprogramma. Samenwerking Nierstichting en NVN De structurele samenwerking tussen Nierstichting en de NVN is verder geïntensiveerd, sinds de vaststelling van het Beleidskader Patiëntondersteuning en door de gezamenlijke huisvesting. Er vindt overleg plaats over de onderwerpen eigen regie, kennis en ervaring delen, maatschappelijke participatie en patiëntenparticipatie, ten bate van betere afstemming en samenwerking. In 2016 zijn de voorbereidingen gestart voor een gezamenlijk online patiëntenplatform (zie ook 4.8). De Nierstichting heeft een nieuwe meerjarige subsidieregeling voor de NVN opgesteld, die per 1 januari 2017 van kracht is, waarbij jaarlijks de subsidie wordt toegekend. Met de NVN is overeengekomen dat zij de regionale verenigingen extra ondersteunt op bestuurlijk en inhoudelijk vlak; per jaar evalueren we of voortzetting hiervan wenselijk is. Ook ontving de NVN extra subsidie omdat de activiteiten zelfmanagement conform het beleidskader zijn overgedragen (zie ook 4.7). Samenwerking met RNV s De samenwerking met de 28 RNV's vindt plaats via de Werkgroep Samenwerking. Diverse subwerkgroepen met deelnemers van RNV s, de Nierstichting en de NVN, hebben gewerkt aan sterkere samenwerking; dat is complex en kost veel tijd. Wezenlijk onderdeel was het verwerken van de rol van de RNV's in het Beleidskader Patiëntondersteuning. Op de Besturendag in oktober 2016 is dit herziene Beleidskader Patiëntondersteuning vastgesteld. De subsidieregeling voor 2017 is vastgesteld, waarmee de beleidscycli beter op elkaar zijn afgestemd. De voorbereiding voor de ontwikkeling van een meerjarige subsidieregeling is in gang gezet. Niet gerealiseerd in 2016 Er was ook een plan om het mogelijk te maken om vakanties digitaal te boeken. Dit is uitgesteld, in afwachting van het nieuwe Customer Relationship Managementsysteem (CRM, zie hoofdstuk 6). Verder was de Nierstichting van plan om een zogeheten vakantie-app te ontwikkelen die patiënten tijdens vakanties ondersteunt bij de communicatie over hun nierziekte en behoeften aan zorg (op gebied van bijvoorbeeld voeding, of bezoek aan een huisarts of ziekenhuis). Dit plan is overgedragen aan de NVN; die gaat onderzoeken of hieraan behoefte is en een eventueel vervolg oppakken. Extra activiteit in 2016 Verdiepend onderzoek maatschappelijke participatie Het landelijk kennisinstituut Movisie voerde in 2016 in opdracht van de Nierstichting en de NVN, en in samenwerking met vier RNV s, een verdiepend onderzoek uit naar maatschappelijke participatie. Patiënten blijken behoefte te hebben aan meer informatie op het goede moment, en aan ondersteuning dichtbij en laagdrempelig in de regio, bij voorkeur door een ervaringsdeskundige. Het verbeteren van het contact tussen nierpatiënten en gemeenten is een van de benoemde prioriteiten. De resultaten van dit onderzoek bepalen mede de koers voor activiteiten die we in 2017 in gang zetten. 4.6 Wetenschappelijk onderzoek De Nierstichting stimuleert structureel wetenschappelijk onderzoek ten gunste van al onze ambities. Wij vinden het daarbij belangrijk om de kwaliteit en de basis van het nieronderzoek in Nederland te onderhouden en te verbeteren. Ons onderzoeksbeleid leidt tot kwalitatief hoogstaande projecten met goede resultaten. We werken daarvoor met programma's die elkaar aanvullen en versterken, met aanvragen in competitie, en met beoordeling door de Wetenschappelijke Raad, de International Scientific Advisory Board en door een panel van patiëntbeoordelaars. Gerealiseerd in 2016 Innovatie Programma Binnen het Innovatie Programma stelt de Nierstichting beurzen beschikbaar tot per beurs, voor innovatieve, experimentele onderzoeksprojecten. Door de aard van de projecten is er een groter Jaarverslag 2016 Nierstichting 23

24 risico dat concrete toepassingen op zich laten wachten, of dat gewaagde hypotheses moeten worden verworpen. De Nierstichting accepteert dat risico, omdat het gaat om projecten die in potentie veel winst kunnen opleveren in nefrologische kennis en voor de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Er zijn in 2016 twee Calls for proposals uitgezet binnen het Innovatie Programma. Daarop volgden totaal 33 aanvragen en zijn er acht beurzen toegekend. Een daarvan ging naar dr. Rachel Giles (UMC Utrecht) en prof. dr. Olivier Devuyst (University of Zürich). Zij doen onderzoek naar het mechanisme dat leidt tot het zogeheten renale Fanconi-syndroom en de erfelijke factoren die daarbij betrokken zijn. Dit syndroom komt vooral voor bij kinderen. Het veroorzaakt grote urineproductie, botpijnen en zwakte, en kan leiden tot nierfalen. Programma Sociaalwetenschappelijk onderzoek De Nierstichting vindt het belangrijk dat er onderzoek plaatsvindt naar zowel de fysieke als de psychosociale factoren die bij nierziekte een rol spelen. In 2016 is er één Call for proposals uitgezet binnen het Sociaalwetenschappelijk Programma. Inhoudelijk was deze breder ingestoken dan voorgaande jaren, en we hebben de Call breder onder de aandacht gebracht. Het resultaat was dat er meer (namelijk 13) aanvragen binnenkwamen dan voorgaande jaren, en dat de aanvragen afkomstig waren van een diversere groep wetenschappers dan eerder het geval was. Twee aanvragen zijn toegekend (elk ). Emma Massey van het Erasmus MC ontwikkelt een interventie om therapietrouw en zelfmanagement bij (jonge) niertransplantatiepatiënten te verbeteren. En Andrea Evers (Universiteit Leiden) onderzoekt de effectiviteit van een E-health zelfmanagementbehandeling die is aangepast aan specifieke problemen en kenmerken van de individuele dialysepatiënt. Kolff Programma Biomedisch onderzoek Om talent ruim baan te geven, stelt de Nierstichting binnen het Kolff Programma diverse beurzen beschikbaar voor getalenteerde nieronderzoekers. In 2016 dienden 19 onderzoekers een aanvraag in na onze Call for proposals, waarvan er vijf werden toegekend (totaalbedrag ). In 2016 zijn de aanvragen binnen de Kolff Programma voor het eerst ook beoordeeld door een patiëntenpanel. Eén daarvan ging naar dr. Merel van Diepen (Leiden UMC); zij gaat onderzoeken wat het beste model is om de ontwikkeling van eindstadium nierfalen te voorspellen. Voor zowel nierpatiënten als behandelaars is het belangrijk om te kunnen voorspellen hoe een nieraandoening in de toekomst verloopt. Hoe snel de nierfunctie achteruit zal gaan bijvoorbeeld, maar ook hoe lang het duurt voordat iemand een nierfunctievervangende behandeling nodig heeft, en wat het risico op gerelateerde aandoeningen is. Met de uitkomsten van het onderzoek moet het uiteindelijk mogelijk worden om patiënten met een hoog risico op snelle achteruitgang van de nierfunctie te identificeren, en vervolgens achteruitgang van de nierfunctie te remmen en dialyse uit te stellen. Consortia Programma Met het Consortia Programma wil de Nierstichting doorbraken in onderzoek mogelijk maken voor nierpatiënten. Belangrijk hierbij is samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen en academische medische centra in Nederland, zodat meer slagkracht ontstaat. Ook van groot belang is dat de onderzoeksresultaten worden vertaald naar klinische toepassingen voor nierpatiënten. In 2016 zijn twee subsidies toegekend aan consortia. K + onsortium gaat met subsidie onderzoek doen naar het effect van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid kalium in het dieet op de nierfunctie en hart- en bloedvaten. Dat doet het consortium in het lab, maar ook met gezonde mensen en met patiënten met verschillende stadia van chronische nierschade, om uit te zoeken of (en hoe) kalium invloed heeft op de nierfunctie, het eiwitverlies, de bloeddruk, en hart- en bloedvaten. K+onsortium is een samenwerking van onderzoekers van Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen, Leiden UMC, en AMC Amsterdam. LEARNS gaat met subsidie werken aan een betere behandeling voor kinderen met idiopathisch nefrotisch syndroom. Het consortium zoekt uit of de combinatie van prednison en levamisol ervoor zorgt dat de ziekte niet meer, of minder vaak, terugkomt. Ook gaat LEARNS na hoe levamisol en prednison precies werken in het lichaam. En wat het effect is van de combinatietherapie op de kwaliteit van leven, van de kinderen en het gezin. Verder hopen de onderzoekers biomarkers te vinden (meetbare stoffen in het lichaam) waarmee valt te voorspellen bij welke van de kinderen de ziekte terug zal komen, en welke behandeling voor wie optimaal is. Dat doen ze aan de hand van een zogeheten biobank die de onderzoekers gaan opzetten: een databank met een verzameling klinische gegevens. LEARNS is een samenwerking van onderzoekers van AMC Amsterdam, Radboudumc Nijmegen en VU medisch centrum Amsterdam. 24 Jaarverslag 2016 Nierstichting

25 Overige subsidies De Nierstichting kende in 2016 ook 41 beurzen toe aan excellente studenten die meewerken aan een onderzoek en (ten bate van buitenlandstages) aan studenten, promovendi en postdocs. En twintig beurzen aan promovendi voor een bijdrage aan de drukkosten van hun proefschrift. Patientbeoordeling In 2016 heeft een patiëntenpanel de inzendingen van vier Calls for proposals mee beoordeeld, namelijk voor het Innovatie Programma (twee Calls), het Kolff Programma en het Programma Sociaalwetenschappelijk onderzoek. De opzet en opleiding van een tweede patiëntenpanel is ingezet door de NVN. Winterschool Net als elk jaar in januari organiseerde de Nierstichting in 2016 de Winterschool, een driedaags programma over wetenschappelijke ontwikkelingen in het veld, voor jonge, talentvolle nieronderzoekers. Bijna veertig deelnemers waren erbij: diverse (top)wetenschappers uit binnen- en buitenland gaven er een presentatie. Met de Winterschool wil de Nierstichting hen enthousiast maken voor de wereld van het nieronderzoek. Communicatie over onderzoek In 2016 zijn stappen gezet om de communicatie over toekenningen en resultaten uit wetenschappelijk onderzoek te verbeteren. We zijn gestart met het actief volgen van consortia, en we gebruiken nieuws over toekenningen en onderzoek structureler in communicatie en fondsenwerving. Zo zijn de uitkomsten van Consortium DIPAK ingezet ten bate van onze nieuwsbrieven, direct mailings en nieuws. Niet gerealiseerd in 2016 In het jaarplan van 2016 stond de ambitie om sterker en structureler in te zetten op communicatie over onderzoek. Hoewel we daar een start mee hebben gemaakt, willen we dit de komende jaren verder verbeteren. Extra activiteit in 2016 Verlenging hoopvol onderzoek DIPAK De Nierstichting verlengde hoopvol onderzoek van onderzoeksconsortium DIPAK. Dat was mogelijk dankzij een toeslag uit het TKI-programma van de overheid. DIPAK onderzoekt het remmende effect van het middel lanreotide op cystegroei in nieren en behandelt een grote groep patiënten met het middel. Eerder kleinere onderzoeken waren hoopvol. Maar voor hard bewijs dat lanreotide werkt, is het belangrijk dat de groep patiënten lang genoeg is behandeld. Verlenging van het onderzoek is nu mogelijk. Met de toeslag voor Topconsortia voor Kennis en Innovatie (TKI) stimuleert het ministerie van Economische Zaken publiek-private samenwerking tussen onderzoeksorganisaties en bedrijven. De Nierstichting mocht in 2016 geld uit het TKI-programma bestemmen, als het ware namens het ministerie, aan onderzoek dat voldoet aan de strikte voorwaarden die gelden voor het TKI-programma. Afgeronde projecten in 2016 In 2011 startte de Nierstichting met het Consortiaprogramma. De eerste vier consortia zijn in 2016 afgerond. Elk op een andere manier brachten zij een betere behandeling van nierziekten een stap dichterbij. Een van die consortia is DIPAK (zie hierboven). ALLOVIR Na een niertransplantatie zijn afweeronderdrukkende medicijnen nodig om afstoting tegen te gaan. Maar door deze medicijnen krijgen virusinfecties meer kans. Sommige virusinfecties bedreigen ook de donornier. Daarom is het belangrijk om na transplantatie een optimale balans te vinden tussen de nadelen van medicijnen, en het zo laag mogelijk houden van het risico op afstoting. Binnen ALLOVIR werkten onderzoeksgroepen uit het AMC Amsterdam, Leiden UMC en Radboudumc Nijmegen om het samenspel tussen de afweerreactie tegen virussen en de reactie van de eigen afweercellen tegen een donornier beter te begrijpen. NIGRAM In het consortium NIGRAM werkten de UMC's uit Nijmegen, Groningen en Amsterdam samen om het complexe samenspel tussen storingen in de calcium-fosfaatstofwisseling en hart- en vaatziekten bij nierpatiënten te onderzoeken. Het doel was aanknopingspunten te vinden voor een behandeling die verder verlies van de nierfunctie en hart- en vaatziekten bij nierpatiënten voorkomt. GLYCOREN Het aantal nieuwe patiënten met nierfalen als gevolg van diabetes (diabetische nefropathie) en ontsteking van de nierfiltertjes neemt sterk toe. Het consortium GLYCOREN nam daarom de samenstelling en functie van de zogeheten suikerpruik in het nierfiltertje onder de loep, om uit te vinden hoe eiwitverlies en ontsteking van de Jaarverslag 2016 Nierstichting 25

26 nierfiltertjes precies ontstaan. De suikerpruik is de beschermende suikerlaag aan de binnenzijde van alle bloedvaten, waaronder de bloedvaten in de nierfiltertjes. En verder Behalve de Consortia zijn er nog 23 wetenschappelijke projecten afgerond in Het gaat om zes projecten uit het Kolff Programma, één project uit het Programma Sociaalwetenschappelijk onderzoek, zes projecten uit het Innovatie Programma en tien projecten uit eerdere Programma s (die inmiddels niet meer bestaan). 4.7 Zelfmanagement Zelfmanagement biedt patiënten de mogelijkheid zelf de regie te houden over de eigen gezondheid. De Nierstichting bevordert waar mogelijk het zelfmanagement van nierpatiënten, zodat zij naar eigen wens en eigen vermogen regie hebben over hun leven en (medische) zorg en zo gewoon mogelijk kunnen leven. Dit doet de Nierstichting onder meer door het stimuleren van integrale inbedding van zelfmanagement in de Nederlandse nefrologie, als onlosmakelijk onderdeel van behandeling en zorg. Gerealiseerd in 2016 Zelfmanagement op de kaart In het laatste jaar van onze meerjarenstrategie concluderen we dat zelfmanagement beter op de kaart staat en een integraal onderdeel is (geworden) van het werk van de Nierstichting. Het komt bijvoorbeeld veelvuldig aan de orde in het sociaal wetenschappelijk onderzoek. Conform de nieuwe rolverdeling in het Beleidskader Patiëntondersteuning past de ontwikkeling van zelfmanagement bij de NVN. Daarom heeft de Nierstichting diverse projecten rond zelfmanagement overgedragen aan de NVN: Camp Cool en Climb Your Challenge, maar ook het inspiratie-evenement Samen Sterk dat patiënten en zorgverleners in gesprek brengt over zelfmanagement en eigen regie. Dit was en blijft een gezamenlijk evenement van de NVN en Nierstichting; maar vanaf Samen Sterk 2018 ligt de overall projectleiding bij de NVN. 4.8 Voorlichting Betrouwbare en overtuigende informatie is de basis om (verergering van) nierziekten te voorkomen. Via voorlichting en kennisoverdracht laten we onze doelgroepen zien dat nieren van levensbelang zijn, geven we uitleg en praktische hulp, en creëren we draagvlak voor het werk van de Nierstichting. Gerealiseerd in 2016 LEefstijl en Eigen Regie (LEER) We maakten een overzicht van wensen en behoeften onder zorgverleners en nierpatiënten die nog geen nierfunctievervangende behandeling nodig hebben, op het gebied van kennisverbetering en het nemen van eigen regie. Het overzicht volgde uit verschillende gesprekken en focusgroepen. Ook maakten we een overzicht van de bestaande materialen over nieren, nierziekten en eigen regie. De resultaten zijn als basisinformatie meegenomen in de voorbereidingen voor het patiëntenplatform. Voorbereiding Patiëntenplatform In 2016 startte de Nierstichting samen met de NVN met de voorbereidingen van een online platform specifiek gericht op nierpatiënten en hun omgeving. Daarvoor organiseerden we een online enquête (N=253) en hielden we vier focusgroepen (totaal 25 mensen). Ook vond er een eerste afstemming plaats met de regionale nierpatiëntenverenigingen (RNV s). De uitkomst was concreet dat nierpatiënten en hun omgeving behoefte hebben aan betere, uitgebreide en betrouwbare informatie, en aan online ontmoetingen met anderen rondom onderwerpen die er voor hen op dat moment toe doen. De website wordt nu verder voorbereid en naar verwachting begin 2018 gelanceerd. Nieuwe uitgaven In 2016 zijn diverse nieuwe brochures verschenen ten behoeve van voorlichting. Daaronder: 'Medicijnen voor nierpatiënten. Zo gebruikt u ze. ', 'Let op bij (dreigende) uitdroging: Soms moet u uw medicijnen even overslaan' (versie voor patiënten) en 'Soms moet uw patiënt medicijnen even overslaan.' (versie voor zorgpro 26 Jaarverslag 2016 Nierstichting

27 fessionals). Ook is er een spreekbeurtpakket ontwikkeld voor kinderen 'De ongezouten waarheid over zout'. En de brochure Nierdonatie bij leven is geüpdatet. Infolijn Via en telefoon kwamen bijna 800 vragen binnen. Deze gingen vooral over zout, de functie en werking van de nieren, nierdonatie bij leven en dialyse. Vooral nierpatiënten en mensen uit hun omgeving namen contact op, maar ook scholieren, studenten en zorgverleners. Niet gerealiseerd in 2016 Volgens het jaarplan van 2016 zouden we ook animaties over nierfunctievervangende behandelingen ontwikkelen voor laaggeletterden. Die zijn niet tijdig afgekomen. We leggen ze voor aan patiënten en zorgverleners en dat kost meer tijd dan voorzien. We verwachten de animaties in 2017 gereed te hebben. Extra activiteit in 2016 Tv-serie Centraal Medisch Centrum Dankzij een extra subsidie van de VriendenLoterij, kon de Nierstichting met een aantal andere gezondheidsfondsen participeren in de nieuwe televisieserie Centraal Medisch Centrum. In drie afleveringen werd aandacht besteed aan een nierpatiënt; en via promotiefilmpjes rondom de afleveringen vroeg de Nierstichting aandacht voor een gezonde levensstijl. Gemiddeld keken meer dan 1,3 miljoen Nederlanders naar de serie, die werd uitgezonden door RTL4. Jaarverslag 2016 Nierstichting 27

28 28 Jaarverslag 2016 Nierstichting

29 Liza Snijders, moeder van nierpatiëntje Mike: "Ik ren wedstrijden voor de Nierstichting, we liepen mee op de Rode Loper en we helpen met de collecte. Zo kan ik tenminste wat doen. Voor Mike en andere nierpatiënten." 5 Van missie naar markt. De Nierstichting wist in 2016 een grote groep mensen te betrekken bij een beter leven voor nierpatiënten. Door het overbrengen van de impact die nierziekte heeft op het dagelijks leven van patiënten, met relevante thema s als minder zout eten en met in de inzet van acties door derden en evenementen als de Rode Loper was het jaar met de meeste vaste donateurs ooit. Ook wisten wij meer warme groepen, bedrijven, actievoerders en nalaters aan ons te verbinden. En werkten we verder aan het uitbouwen van de dialoog met en de persoonlijke benadering van onze achterban. Onze inzet resulteerde in een aanzienlijke hogere opbrengst uit nalatenschappen. Daarnaast is de collecteopbrengst in 2016 vergelijkbaar met die uit 2015, tegen de landelijke, dalende trend in. Een en ander zorgde voor een totaal aan inkomsten waar we trots op zijn. 5.1 'Passie voor leven' is leidend voor positionering We willen laten zien dat de Nierstichting écht verschil maakt voor nierpatiënten en geven dit invulling vanuit onze belangrijkste drijfveer: passie voor leven. We doen dat door het unieke profiel van de Nierstichting over te brengen op Jaarverslag 2016 Nierstichting 29

30 een manier die mensen in het hart raakt en inspireert. Dit is noodzakelijk omdat er steeds meer partijen een beroep doen op de vrijgevigheid van het publiek. Gerealiseerd in 2016 Merk verder laden en relevantie vergroten We bouwden verder aan doorlopende zichtbaarheid van de Nierstichting en de emotionele lading van onze merkwaarden, met drie merkcampagnes: Maak de wereld van Fabian weer groot (in juni en september) en Geef nierpatiënten hun vrijheid terug (in december). Het resultaat was positief. Campagne-effectmetingen laten zien dat deze campagnes hebben bijgedragen aan een verdere versterking van het merkimago, met name op de aspecten daadkrachtig, innovatief, optimistisch en betrouwbaar. Ook maakten zij de thema s waarop de Nierstichting zich inzet, zoals de draagbare kunstnier en het vergroten van de bewegingsvrijheid voor nierpatiënten, breder bekend. De campagnes kregen waardering en verstevigden de verbinding met donateurs en vrijwilligers. Voor extra interactieve én onderscheidende profilering organiseerden we in Rotterdam, als aftrap van de collectecampagne in september, de straatactie Maak een praatje met Fabian. Voorbijgangers konden via een live stream een praatje maken met nierpatiënt Fabian Cornelissen, die op dat moment vast zat aan de dialyse. Zo maakten zij de wereld van Fabian letterlijk groter. Het leidde tot ruime media- en onlineaandacht. En de campagne won een internationale award (Eurobest Festival voor Creativiteit) en kreeg een SAN nominatie (Stichting Adverteerdersjury Nederland) en een AMMA award (beste gebruik van een medium). Daarnaast hielden we een vernieuwende Facebook Live Chatsessie, waarbij mensen vragen konden stellen aan Fabian; die werd door maar liefst mensen bezocht. In het GfK-onderzoek Awareness zagen we voor september een opvallende piek in de geholpen naamsbekendheid en campagneherkenning. Uit het jaarlijkse GfK-onderzoek Imago blijkt dat Nierstichting in 2016 hoger scoort op vertrouwen (van positie 5 naar positie 2), wat betreft generieke imago-aspecten. Ook scoren we hoog op specifieke imago-aspecten passend bij onze merkpositionering. Relevante content In 2015 hebben we een vertaling gemaakt van de merkstrategie naar een sterke basis voor content. We werken sindsdien met een overall plan voor campagnecontent en maken verhalen leidend in alles wat we doen. In 2016 zetten we vervolgstappen om twee strategische thema s op social media gestructureerd in te vullen: het versterken van interactie met onze achterban en het vergroten van de relevantie van content. We zijn daarvoor gestart met bloggers en vloggers (videobloggers); hun content heeft impact en wordt zeer gewaardeerd, blijkt uit de online reacties. En als aftrap van de collecteweek organiseerden we de succesvolle Facebook Live Chatsessie van 45 minuten (zie boven). Aan de slag met storytelling Storytelling is een techniek die content grotere relevantie geeft én duurzame verbinding creëert met de doelgroep. Op basis van verhalen en motivaties betrekken wij mensen bij onze organisatie, de noodzaak van ons werk en onze ambities voor een beter leven van nierpatiënten. Hier hebben we in 2016 stappen in gezet en deze aanpak willen we nog meer geïntegreerd inzetten en structureel inbedden in onze contentstrategie. Reputatie: organisatiebrede verantwoordelijkheid Reputatie wordt voor een groot deel bepaald door het gedrag van de organisatie en haar medewerkers. De wijze waarop wij als organisatie naar buiten treden en de snelheid waarmee wij reageren op vragen, incidenten en gebeurtenissen zijn maatgevend voor de sympathie van of afkeuring door de omgeving. Dit vraagt om continue monitoring van de omgeving, analysekracht, flexibiliteit en het betrekken van een breder deel van de organisatie bij reputatiemanagement. Om de klantgerichtheid goed te houden en voldoende vaart te houden in de beantwoording van een stijgend aantal online vragen en reacties, heeft de Nierstichting in 2016 de webcare (online bereikbaarheid) versterkt. En we deden een succesvolle proef met een externe partij, waarbij we ook buiten kantoortijden bereikbaar waren en doorgingen met webcare. Deze uitbreiding is 30 Jaarverslag 2016 Nierstichting

31 definitief geïmplementeerd. In 2016 hebben we ook voorbereidingen getroffen om de webcare in 2017 geïntegreerd onderdeel te maken van onze dienstverlening. Doorlopend reputatieonderzoek uit 2016 toont dat de reputatie van de Nierstichting goed is. Dat is belangrijk voor ons bestaansrecht. Behalve reputatiemanagement op issues (negatieve thema's), bouwen we ook proactief aan onze reputatie via positieve thema's. Om te zorgen dat reputatiemanagement organisatiebreed wordt geïmplementeerd, is in 2016 Lobby & Samenwerking als pijler toegevoegd aan de nieuwe meerjarenstrategie van de Nierstichting die vanaf 2017 start. Verantwoorden, nieuws creëren en inspelen op actualiteiten Mede dankzij meer toegewijde aandacht voor PR in 2016 hebben we veel free publicity geoogst: we wisten meer dan publicaties en items te realiseren waarin de Nierstichting in combinatie met haar relevante domeinen werd genoemd (mediawaarde meer dan ). We speelden in op actualiteiten en agendeerden ook onderwerpen. Er was veel media-aandacht rond de lancering van zowel nier- als merkgerelateerd nieuws, zoals: de lancering van onze wereldwijde campagne Help them escape ; de lancering van de campagne De ongezouten waarheid en de online test Zoutmeter.com; een uitzending van Nieuwsuur over één van de prestatieindicatoren van zorginstellingen; de stemming van de Tweede Kamer voor het wetsvoorstel tot het Actief Donor Registratiesysteem (onder meer in NOS-Journaal, Radio 1 en RTL Nieuws) de presentatie van nierdonatiebijleven.nl samen met onze nieuwe ambassadeur, en altruïstisch nierdonor, Petra Laseur en de campagne rond nierdonatie bij leven in oktober; de participatie van drie grote zorgverzekeraars in de ontwikkeling van de draagbare kunstnier (RTL Nieuws en NOS Journaal) de presentatie van onze nieuwe ambassadeur Mirjam de Graaff tijdens de eerste editie van het wandelevenement de Rode Loper (onder andere RTL Boulevard); de collecteweekcampagne Maak Fabians wereld weer groot en de straatactie 'Maak een praatje met Fabian. En maak zijn wereld weer groot'. in Rotterdam (onder andere Hart van NL en Telegraaf). Voor de nabije toekomst zien we veel potentie in een nieuwe PR/PA-kalender, waarin ook zorginhoudelijke onderwerpen beter zijn geïntegreerd. Ook werken we eraan om op strategisch belangrijke thema s proactief naar buiten te treden. Resultaten toegankelijk maken In 2016 publiceerde de Nierstichting behalve het financiële jaarverslag Vrijheid om te leven ook twee toegankelijke korte versies (print en online); die werden verspreid per post (in combinatie met andere mailings) en via nieuwsbrieven. Het korte onlineverslag en het uitgebreide verslag zijn ook te vinden op nierstichting.nl/jaarverslag. Passie voor leven verbindt ook medewerkers Het uitdragen van de merkwaarden en het laden van de merkboodschap gaat het best als iedereen bij de Nierstichting dit consistent doet. Een werkomgeving die Passie voor leven ademt, draagt er ook aan bij. Daarom hebben we in 2016 medewerkers betrokken bij de merkwaarden en campagneboodschappen door deze meer intern uit te dragen. Het huisstijlhandboek, opgezet in 2015, is geactualiseerd en aangevuld met fotografierichtlijnen en een geheel nieuwe beeldbank waaruit alle medewerkers kunnen putten. Ook hebben we een nieuwe corporate presentatie gemaakt en gedeeld met alle medewerkers en de (documentatie over de) speerpunten onder de aandacht gebracht. En we hebben ervoor gezorgd dat de merkbeleving en -boodschap tot uiting komen in het kantoor, hoofdzakelijk via fotomateriaal en (missie)statements. Niet gerealiseerd in 2016 Het bestendigen van een goede merkonderscheiding en warme uitstraling blijft een belangrijk aandachtspunt. Met creatieve merkactivatie willen we ons meer onderscheiden ten opzichte van andere goede doelen, en hiermee de merkvoorkeur voor de Nierstichting verhogen. Dit vergt een langetermijnaanpak en opvallende merkpassende haalbare ideeën. In 2017 werken we aan concrete voorstellen en onderzoeken we de haalbaarheid hiervan. Jaarverslag 2016 Nierstichting 31

32 5.2 Oudere donateurs: relevantie en betrokkenheid creëren Bij oudere donateurs (55 tot 70 jaar) laten we vooral de relevantie van ons werk zien, en doen we er alles aan om grotere betrokkenheid en interactie te creëren. We weten te inspireren met preventiethema s als gezond leven en minder zout eten en hen te raken vanuit de impact die een nierziekte met zich meebrengt. Gerealiseerd in 2016 Vergroten merkvoorkeur en verhogen betrokkenheid Ook in 2016 lag onze prioriteit met betrekking tot donateurs in het algemeen, en oudere donateurs in het bijzonder, op het bieden van meer relevantie door beter aan te sluiten op hun behoeften, het inzetten op warme contactmomenten en hiermee de betrokkenheid bij (het werk van) de Nierstichting te vergroten en de merkvoorkeur te versterken. Relevantie maximaliseren De campagneboodschappen (zogeheten proposities) zijn zo ingestoken dat ze de relevantie voor de doelgroep maximaliseren. We verbeterden de propositie op periodiek schenken naar belastingvrij schenken en zetten meer in op het voordeel voor de donateur (en de patiënt) en niet meer op het proces. Daarnaast werkten we samen met Z&I aan een relevante propositie op minder zout eten; dit onderwerp heeft veel potentie om verbinding aan te gaan. Daaruit volgde de succesvolle campagne De ongezouten waarheid. Zoutmeter.com en de zoutbewuste receptenboekjes vonden gretig aftrek (zie 4.4), wat resulteerde in vele nieuwe, potentieel duurzame, relaties. Ook ontwikkelden we proposities voor eigen events (Rode Loper en Rode Loper Kerst) en acties van derden (Dam tot Damloop); daarbij hebben we niet alleen ingezet op fondsenwerving (doe mee en laat je sponsoren), maar ook op het aangaan van warme relaties (kom bij ons team, wordt vrijwilliger). Participatie doelgroepen In 2016 vroegen we de doelgroep(en) diverse keren om mee te denken, in campagneeffectmetingen en marktonderzoek, over de zoutcampagne onze contactstrategie. Vaker persoonlijke ontmoetingen Via bijeenkomsten en relatiedagen hebben we in 2016 vaker persoonlijke ontmoetingen gerealiseerd. Op 16 januari 2016 vond er een succesvolle Bedankdag plaats voor collectecoördinatoren in Den Bosch. Voor donateurs die zijn aangemeld na een thema-uitzending van Tijd voor Max over regeneratieve nefrologie, organiseerden we op 11 maart 2016 een bijeenkomst in het Leiden UMC over regeneratieve geneeskunde. Beide pakten succesvol uit, gemeten in deelnemers en waardering. Contactstrategie Voor alle doelgroepen hebben we een contactstrategie ingericht, passend bij de wensen van de doelgroep. Hierin zijn de leerpunten van de onderzoeken verwerkt. Online bereikbaarheid verbeterd Om de dialoog aan te gaan wilden we in 2016 onze online bereikbaarheid vergroten. De doelstellingen daarop zijn ruim behaald; Ruim nieuwe adressen, en opt-ins (doelstelling: ) Aantal Facebookfans steeg naar (doelstelling: ) Aantal Twittervolgers steeg naar (doelstelling: ) Focus op warmere kanalen en rol van online vergroten Proposities die de doelgroep als relevant ervaren, leveren meer verbinding op. En dat zorgt voor een groter relatiebestand als basis voor warmere fondsenwerving. Daarom richtten we ons daarop in 2016; en dat zien we terug in de fondsenwerving, die eindigde boven de begroting. Voor werving van structurele giften zijn we nog steeds erg afhankelijk van door-to-door- en telemarketing (TM). Online is nog steeds niet het directe wervingskanaal voor giften of donateurschap, maar vormt de basis voor het eerste contact, en het startpunt voor de opvolging in andere kanalen. We vergroten dus indirect de rol van online. Het belang van campagnes met inhoudelijke relevantie is hierbij groot: meer dan de helft van de donateurs die zijn geworven via TM, volgt uit leads van receptenboekjes (54% van de leads komt uit receptenboekjes; 5% uit folderaanvragers; 4% uit zoutmiddelen). Ook in de collectantenwerving zien we een groeiende rol voor online kanalen: in 2016 is 44% van de nieuwe collectanten via die kanaal geworven (dat was in 2015 nog 9%). 32 Jaarverslag 2016 Nierstichting

33 Niet gerealiseerd in 2016 Het is in 2016 ondanks onze grote inzet niet gelukt om een direct respons tv-show te organiseren. Met name doordat de zenders harde eisen stellen en er grote concurrentie heerst op dit tv-format. 5.3 Jongere donateurs: focus op actie Het is een wereldwijde trend en eerder onderzoek liet ook zien dat deze jonge doelgroep meer wil doen dan geld geven: zelf in actie komen bijvoorbeeld, iemand sponsoren of meedoen aan een evenement. Met de inzet van nieuwe evenementen als de Rode Loper en actievere aansluiting bij acties derden als de Dam tot Damloop boden we hen diverse manieren om in actie te komen en wisten we hen succesvol een podium te bieden om zich in te zetten. Gerealiseerd in 2016 Nieuwe proposities ontwikkeld Om beter te kunnen verbinden met de jongere doelgroep, hebben we in 2016 meer, op de doelgroep afgestemde, mogelijkheden ontwikkeld waarop zij ons kunnen steunen. De Nierstichting organiseerde in april het nieuwe wandelevenement de Rode Loper, herhaalde een variant van dit evenement vlak voor de feestdagen (Rode Loper Kersteditie) en haakte uitgebreider dan voorheen aan op acties van derden, zoals de Dam tot Damloop en de Nijmeegse Vierdaagse. Meer verbinding met jongere sympathisant en actiebereide jongere De eerst editie van de Rode Loper was een groot succes. We behaalden de doelstellingen op deelnemers en fondsenwerving ruimschoots: ruim 750 deelnemers (doelstelling: 500), bijna sponsorwerving (doelstelling: ). En daarnaast: ruim aan media- en PR-waarde, bijna aan sponsoring. Van de deelnemers was 75% een nieuwe relatie; de gemiddelde leeftijd (45 jaar) lag in de beoogde leeftijdsgroep. De werving op sponsoring in natura bracht nieuwe relaties tot stand en verdiepte bestaande relaties, met potentie voor toekomstige evenementen. Evaluatie na het evenement liet zien dat de Rode Loper leidde tot een sterkere verbinding met de Nierstichting. Het rapportcijfer voor de Rode Loper was hoog: gemiddeld 8,3. En 47% van de respondenten gaf aan dat hun beeld van de Nierstichting positiever was geworden; 87% wil in 2017 weer mee doen. In december volgde een extra editie, de Rode Loper Kersteditie. Op basis van de sfeer en het aantal deelnemers was het een succes te noemen, maar de opbrengst uit fondsenwerving was minder hoog dan verwacht ( ). Ook via de Nijmeegse Vierdaagse (juli) en de Dam tot Damloop (september) hebben we de jongere doelgroep bereikt; de fondsenwervende doestellingen (respectievelijk en ) zijn behaald in lijn met de verwachting. Ook buiten de acties ten bate van de Nierstichting om werken we graag aan verbinding met de jongere doelgroep, via nieuwe proposities en zichtbaarheid in de collecteweek en online. Tijdens de collecteweek betrokken we de jongere doelgroep bij de campagne via de straatactie en de Facebook Live Chatsessie (zie 5.1). En we lanceerden voor het eerst een wereldwijde online fondsenwervende campagne: 'Help them escape', om fondsen te werven voor de draagbare kunstnier. Het concept bestond uit een korte pakkende film, die via influencers (mensen een groot bereik op social media) verspreid zou worden via Facebook en Twitter, met het oog op virale verspreiding wereldwijd. De film linkte tevens naar een website voor online donaties. Het innovatieve karakter van de campagne en de draagbare kunstnier kwam tot uiting in de grote (inter)nationale media-aandacht (ter waarde van ruim ). De verspreiding van de film bereikte echter niet de kritische volumegrens die nodig is om viraal te gaan. De campagne leunde volledig op organisch bereik en dat bleek onrealistisch. Om de kritische grens te bereiken is betaalde inzet nodig (van influencers, bloggers en online advertising). Het resultaat was een tegenvallende opbrengst. Jaarverslag 2016 Nierstichting 33

34 Niet gerealiseerd in 2016 In 2016 stond gepland om een contactstrategie te ontwikkelen specifiek in navolging van events. Ook wilden we concepten uitwerken rond het betrekken van vrijwilligers bij onze organisatie en verjaardagen. Dat is niet gelukt; enerzijds door een primaire focus op nieuwe events en anderzijds door uitval van een medewerker. 5.4 Moderne marktbenadering en professioneel relatiemanagement De Nierstichting werkt aan modernisering van de marktbenadering. We hebben onze doelgroepen verbreed en benaderen ze meer gesegmenteerd. We werken bijvoorbeeld aan structurele verbinding met bedrijven, en middle en major donors. Ook zetten we stappen richting professioneel relatiemanagement. Waar mogelijk baseren we campagnes en proposities op marktonderzoeken, zodat plannen en proposities vraaggericht zijn en aansluiten op de behoeften van onze doelgroepen. Elke euro die we ontvangen willen we effectief en efficiënt inzetten voor onze ambities. We letten dus scherp op de uitgaven en de Return on Investement (ROI) van campagnes. Een moderne marktbenadering en professioneel relatiemanagement dragen daar aan bij. Ook sturen we meer op warmere vormen van fondsenwerving (zogeheten friendraising), met een hoge betrokkenheid en een laag verval. Gerealiseerd in 2016 Efficiency en klantbehoefte centraal In 2016 hebben we grote stappen gezet om de kwaliteit van onze data te valideren. Periodiek voerden we data-onderhoud uit, wat per kwartaal leidde tot aanpassing van zo n records. Denk aan veranderingen vanwege een verhuizing of aanvullingen zoals geboortejaar. Ook lieten we eenmalig een verrijkingsactie uitvoeren om adressen toe te voegen aan relaties waarvan alleen een naam en adres bekend was; dat leverde bijna nieuwe records op. Deze kunnen we daardoor meenemen bij het periodieke data-onderhoud; ook vergroot de verrijking het bereik van direct mailings en telemarketing. Verder hebben we in 2016 de servic s opgezet: elke twee weken sturen we aan relaties een met het verzoek om de gegevens te controleren en wijzigingen door te geven. Daardoor is het aantal opt-ins in onze database is verdubbeld. Ons databestand van bedrijven was niet up-to-date; in 2016 hebben we de eerste stappen gezet voor het screenen, opschonen en verrijken daarvan. Een check is nu ook actief voor bedrijven waardoor we maandelijks kunnen actualiseren. Ook hebben we dataverrijking uitgevoerd en een servic gezonden aan totaal bijna relaties. De respons op de servic was twee keer zo hoog als die aan particulieren; er zijn inmiddels 440 opt-ins. Bij fondsenwervende acties sturen we op kansrijke groepen en sluiten we onrendabele groepen vaker uit. Daarmee bespaarden we in 2016 kosten voor bijvoorbeeld direct mailings, en brachten we de gemiddelde opbrengst omhoog. We hebben de campagnedatabase verder ingericht, om klantgerichter te kunnen werken. Zo is een contactstrategie ingericht voor collectanten en donateurs. Innovatie op dit vlak gaat minder snel dan gehoopt door vertraging in de bouw van ons nieuwe CRM. Van alle mensen die ons hebben toegezegd dat de Nierstichting in het testament is opgenomen, hebben we in 2016 uitgezocht via elk kanaal zij zijn binnengekomen en of het bestand nog up-to-date was. Dat bleek soms niet het geval: dat gaan we nog controleren. Aansluiten op klantbehoeften Klantbehoeften zijn leidend in onze klantbenadering; daarom laten we daar marktonderzoek naar doen. Daarnaast doen we aan één-op-één relatiemanagement, vooral bij Major donors, partnerships en (potentiële) erflaters. We investeren daarbij oprechte aandacht en tijd opdat we de relatie bestendigen en verdiepen voor de langere termijn. Op basis van een marktonderzoek heeft de Nierstichting in 2016 de propositie voor periodieke schenkers opnieuw 34 Jaarverslag 2016 Nierstichting

35 bepaald. Een van de veranderingen is een sterkere focus op emotionele in plaats van rationele voordelen. De propositie is doorgevoerd in de mailing van eind En we deden een succesvolle kleine pilot via telemarketing, waarbij we structurele donateurs vroegen om over te stappen naar Periodiek Schenking. Dat leidde tot totaal periodieke schenkers eind 2016 (bijna 18% meer dan eind 2015). Verder deden we kwalitatief onderzoek naar corporate fundraising & partnerships. De resultaten pakken we op. Eén concreet resultaat is dat we er eind 2016 in slaagden bijna twintig restaurants te betrekken bij de pilot restaurant driedaagse Proef de ongezouten waarheid van begin maart 2017 (zie ook 5.4); in 2018 hopen we een landelijke actie uit te rollen. Ook voerden we marktonderzoek uit naar Major donors. Hiermee brachten we vermogensfondsen in kaart wiens doelstellingen het meest aansluiten bij de doelstellingen van de Nierstichting. Het vervolg stellen we echter uit, vanwege aanpassing van de propositie op de draagbare kunstnier (zie volgende bullet). Ook naar de nieuw gedefinieerde doelgroep Middle donors startten we eind 2016 onderzoek gericht op onder meer de doelgroepbehoeften. Als de resultaten binnenkomen, zetten we die in voor een contactstrategie op deze doelgroep. Informatie die we sinds 2016 actief navragen over degenen die bij overlijden iets nalaten aan de Nierstichting, leverde nieuwe inzichten op over de erflaters; die zetten we in voor een contactstrategie op potentiële erflaters en hun naasten. Verbreding naar Major & Middle donors Afgelopen jaren ontwikkelden we met de draagbare kunstnier een succesvolle propositie ten behoeve van fondsenwerving onder Major donors. Naast de technische ontwikkeling van het apparaat, dat mede gefinancierd is door de participatie van de zorgverzekeraars in juni 2016, blijft fondsenwerving nodig om de draagbare kunstnier toegankelijk te maken voor een grote groep patiënten. Daar was een nieuwe invulling van de propositie voor nodig. We organiseerden met succes een pilot Kennisbijeenkomst voor Middle donors; zo n 50 mensen woonden het interactieve programma bij over draagbare kunstnier en gingen actief in gesprek met de onderzoekers. In 2016 voerden we intensieve en vruchtbare gesprekken met een veelbelovende potentiële Major donor over financiering van een specifiek onderzoek. Verbreding naar bedrijven Het opbouwen van mooie partnerships is een kwestie van maatwerk en lange adem. In 2016 lag de focus op het bestendigen en uitbouwen van bestaande relaties, met name op sponsorwerving, Nierstichting events, de pilot restaurant driedaagse en de werving en uitbreiding van Nierstichting Vrienden: we bieden bedrijven die een grote gift doen dit programma aan als uiting van onze dank, en als bestendiging van de relatie. In 2016 dienden we met succes bij een aantal corporate foundations aanvragen in: Silicon Valley Fund honoreerde de aanvraag, al resulteerde dat nog niet in directe opbrengsten. De relatie met de Stichting Rotary Santa Run verdiept zich. In 2016 liepen veertien Rotary Santa Runs voor de Nierstichting; de opbrengst lag 8% hoger dan in Eind 2016 startten we met de opzet en brede werving voor de pilot restaurant driedaagse (in maart 2017). Behalve restaurants benaderden we ook supermarktketens. Bijna twintig restaurants deden mee; bij grote bedrijven kregen we enthousiaste reacties, maar zij zien graag eerst resultaten voordat ze overwegen aan te haken. Het contract met het KPN Mooiste Contact Fonds voor ondersteuning van de draagbare kunstnier liep in 2016 af. In 2017 dienen we mogelijk een nieuwe aanvraag in. In 2016 gaven we een variant van de propositie Nierstichting Vriend voor leveranciers invulling. We maakten plannen op maat om meer verbinding aan te gaan met (een deel van) de leveranciers, bijvoorbeeld door hen structureel te betrekken bij Nierstichting evenementen, de collecte en andere activiteiten. Jaarverslag 2016 Nierstichting 35

36 Meer inkomsten uit nalatenschappen De inkomstenbegroting voor nalatenschappen is ruimschoots gehaald. Dat sluit aan bij Legacy Forsight onderzoek uit 2016, dat zo n 3 procent groei per jaar voorspelt voor de komende tien jaar. Ook lanceerden we in juni de campagne Voortleven, met name online en via affialate-marketing, met als doel de doelgroep meer bewust te maken van de mogelijkheid om te geven aan de Nierstichting. In 2016 deden we weer mee aan het programma De Nalatenschap, samen met vier andere goede doelen. We voerden intensief campagne rond het programma, zowel via eigen kanalen als externe. Het programma leidde tot zes keer meer nieuwe relaties dan in Niet gerealiseerd in 2016 Het plan was om in 2016 inhoudelijke verrijking te doen bij donateurs ten bate van segmentatie op content; maar dat hebben we niet gedaan, om de focus te houden op contactgegevens. Daarnaast heeft de bijeenkomst die we wilden organiseren voor bedrijven, als onderdeel van het programma Nierstichting Vriend, niet plaatsgevonden omdat het aantal deelnemers hiervoor nog te klein is om meerwaarde te creëren voor de bedrijven zelf. Het uitvoeren van het (wervings)programma op Nierstichting Vriend kost meer tijd dan geraamd. Daarom is de doelstelling van 25 extra Nierstichting Vrienden (met een minimale bijdrage van 2.500) niet gehaald; het aantal Nierstichting Vrienden groeide in 2016 van twee naar zeven. Op de kennisbijeenkomst die gepland stond in 2016 voor potentiële nalaters en mensen die hebben toegezegd dat de Nierstichting in het testament is opgenomen, heeft niet plaatsgevonden mede vanwege in de tijd conflicterende evenementen. Voor Major donors wilden we in 2016 een fundraising evenement organiseren in navolging van het Rijksmuseum-diner eind Dat is uitgesteld naar 2017 vanwege een gebrek aan capaciteit om dit te ontwikkelen en organiseren. 5.5 Naar een moderne vrijwilligersorganisatie Vanwege de veranderende markt voor vrijwilligerswerk, heeft de Nierstichting een nieuwe visie ontwikkeld op de inzet van vrijwilligers. Daarom startte een geleidelijke verandering van de collecteorganisatie naar een moderne vrijwilligersorganisatie, met een focus op optimalisatie van de inzet, een efficiëntere inrichting van de collecteorganisatie en de ontwikkeling van proposities die vrijwilligers en hun fondsenwervende acties ondersteunen bij het uitdragen van het werk van de Nierstichting. In 2016 richtte de Nierstichting zich op het verstevigen van de positie van de regiocoördinator (RC) in de eigen regio. Dit geldt voor acties derden, voor de regionale nierpatiëntenvereningingen (RNV s) en voor bedrijven in de regio. De aansturing van de collecte in de eigen regio en het toepassen van vernieuwende concepten blijft de hoofdtaak van de RC. Verder stond voor 2016 de pilot Contactloos Betalen aan de Deur op de agenda, in samenwerking met het KWF, omdat we grote kansen zien in deze innovatie. Gerealiseerd in 2016 Slimmer en efficiënter collecteproces Om de positie van de RC in de regio te verstevigen, hebben we het collecteproces slimmer en efficiënter ingericht (onder meer via digitalisering, andere werkverdeling en slimme marketingkeuzes). Zo kwam meer tijd vrij voor contacten met actievoerders, regionale bedrijven (bijvoorbeeld lokale sponsors voor de Rode Loper) en het mede organiseren van evenementen waaraan de Nierstichting mee doet. Ook de contacten met de RNV s en de dialysecentra spelen hierbij een belangrijke rol. In 2016 kreeg deze verschuiving al meer vorm. Bij de RNV s is gestart met een gesprekkencyclus (plannen en evalueren) en het aanbieden van een jaarkalender met acties/projecten waarop de RNV s kunnen inhaken. Dialysecentra zijn actief benaderd om deel te nemen aan de Rode Loper. De collecteorganisatie verliep soepel en de werving van collectanten voorspoedig. In totaal zijn er meer dan collectevrijwilligers geworven (doelstelling was ). In 2015 waren dat er De ROI is hoger door een nieuwe vorm van werven via social media. In 2016 werd 44% online geworven, tegen 9% in De kosten voor online werven zijn ongeveer 50% lager dan via door-to-door, waardoor de ROI in 2016 een stuk gunstiger was. Ook zorgden we voor een evaluatie als startpunt voor het jaarplan voor Jaarverslag 2016 Nierstichting

37 Meer gebruik van Collecteweb en Collectemanager De online programma s Collectemanager en Collecteweb maken het werk efficiënter en geven meer inzicht. Zo gebruiken steeds meer collectevrijwilligers Collecteweb, waardoor een groter deel van de organisatie valt te delegeren en wij beter zicht krijgen op het vrijwilligersbestand. Eind 2016 verstrekten we een opdracht voor het bouwen van een nieuwe wervingsmodule die een efficiëncyslag moet opleveren bij de werving van vrijwilligers; we verwachten de oplevering daarvan in het voorjaar van De contactstrategie voor collectevrijwilligers staat en we werken continu aan verbetering. Er ligt nog wel een grote uitdaging: de uitstroom is nog steeds hoog, waardoor we veel tijd en geld moeten steken in de werving. Een warmere, duurzame relatie met collectevrijwilligers staat hoog op de agenda voor Niet gerealiseerd in 2016 De pilot Contactloos Betalen (Collecte 2.0), die de Nierstichting samen met KWF trekt, is niet doorgegaan omdat een partner de technologie niet tijdig kon leveren. Jaarverslag 2016 Nierstichting 37

38 38 Jaarverslag 2016 Nierstichting

39 Mirjam de Graaff, ambassadeur: "Nierziekte verpest levens. Ik wil meer mensen daarvan bewust maken, en anderen inspireren om in actie te komen." 6 Van missie naar optimale uitvoering. De inkomsten van de Nierstichting bestaan grotendeels uit donaties. Met hun gift schenken donateurs de Nierstichting ook het vertrouwen dat wij die donatie effectief en efficiënt inzetten. We zetten daarom alles op alles om met onze organisatie zo veel mogelijk te bereiken. De ambities binnen Bedrijfsvoering zijn erop gericht dat er een goede basis is voor het realiseren van de plannen van de Nierstichting. In 2016 lag de prioriteit bij professionalisering van de ICT-infrastructuur en de beveiliging daarvan, bij liquiditeitsmanagement & vermogensbeheer, en bij risicomanagement. 6.1 Sturen en verantwoorden Onze ambities waarmaken begint bij zicht houden op de voortgang van plannen en het evalueren van de activiteiten. Zo kunnen we onze koers volgen en (waar nodig) bijsturen. Jaarverslag 2016 Nierstichting 39

40 Gerealiseerd in 2016 Kwaliteitsmanagement & CIIO Eind 2016 heeft de Nierstichting wederom het CIIO-keurmerk ontvangen voor ons kwaliteitssysteem. Het keurmerk geeft aan dat we voldoen aan de eisen die de Maatstaf 2016 stelt, en daarmee aan de eisen van ISO 9001:2015. De Nierstichting kreeg complimenten voor het zorgvuldige proces van werving en selectie en de bijdrage die dit leverde aan de gewenste koers en professionalisering van de organisatie. Het CIIO noemde ook drie aandachtspunten; daarmee gaat de Nierstichting in 2017 aan de slag. 1. Het huidige managementsysteem sluit niet voldoende aan op de meerjarenstrategie. In 2016 hebben we een plan van aanpak opgesteld om dit in 2017 te verbeteren. De uitwerking van een nieuwe structuur is daar onderdeel van en verdere optimalisatie van de PDCA-cyclus (Plan-Do-Check-Act). Ook gaan we de kwaliteitsprocedures actualiseren en optimaliseren. 2. Een aandachtspunt uit de vorige audit was onze werkwijze voor het beoordelen van leveranciers en partners; dat is volgens het CIIO nog onvoldoende opgepakt. We hebben wel al een contractenregister aangemaakt en werken we nu met spendanalyses en een signaleringssysteem dat attendeert op relevante veranderingen bij partners, zoals de kredietwaardigheid. Ook ontwikkelden we een format voor de leveranciersbeoordeling; volgens het CIIO zijn die beoordelingen nog onvoldoende gestructureerd en aantoonbaar. 3. De Nierstichting kan nog beter reflecteren op de werking en toegevoegde waarde van het managementsysteem en de daarbij gehanteerde instrumenten, zoals audits en evaluaties. Door beter te reflecteren, kunnen we kansen beter benutten. Risicomanagement als proactief sturingsmechanisme In 2015 is de Nierstichting gestart met de implementatie van risicomanagement. In 2016 hebben we dit verder uitgerold om de organisatie minder kwetsbaar te maken. Begin 2016 hebben we over de hele organisatie een eerste inventarisatie uitgevoerd, en een prioriteiten-top-6 benoemd op basis van de verwachte kans en impact. In het najaar 2016 heeft het managementteam voor alle in het risicoregister opgenomen risico s opnieuw de kans en impact bepaald. Naar aanleiding daarvan is aan de top-6 een tweetal prioriteiten toegevoegd. Top-8 geïdentificeerde risico s: 1. Reputatieschade als gevolg van negatieve berichtgeving in de media. 2. Minder beschikbare middelen voor de gehele doelstelling door geoormerkte fondsenwerving. 3. Toenemende verwachting van het publiek met betrekking tot impact. 4. Consequenties van de Wet Meldplicht Datalekken en ICT-security. 5. Door het te hoge ambitieniveau van de Nierstichting wordt de doelstelling niet behaald en ontbreekt een goed en realistisch strategisch speerpunt. 6. Er is onvoldoende direct opvraagbaar geld om aan de verplichtingen te kunnen voldoen. 7. Het draagvlak binnen het nefrologisch veld wordt lager doordat we hen benaderen met een te groot programma aan activiteiten. 8. De organisatiestructuur sluit onvoldoende aan op de doelen van de organisatie. Voor de top-6 geïdentificeerde risico s hebben we in 2016 beheermaatregelen ontworpen en we zijn gestart met de implementatie. In 2017 geven we hier verder vervolg aan; ook voor de twee nieuwe geïdentificeerde risico s gaan we beheermaatregelen ontwerpen en implementeren. Naast het risicomanagement heeft de Nierstichting actief beleid om de administratieve organisatie en interne controlemaatregelen periodiek te toetsen, en waar noodzakelijk aan te passen. Bij het aangaan van verplichtingen en het doen van betalingen is altijd sprake van het 4-ogen principe: er kijken altijd twee medewerkers naar. 40 Jaarverslag 2016 Nierstichting

41 Risico-Inventarisatie & Evaluatie (RI&E) In juni 2016 heeft een onafhankelijke ARBO-instelling (ISO 2001:2008 gecertificeerd) een RI&E uitgevoerd. Uit deze evaluatie kwamen twee belangrijke verbeterpunten naar voren: 1. optimaliseer het binnenklimaat door enkele extra luchtbehandelingsunits te plaatsen; 2. voer een extra medewerkerstevredenheidsonderzoek (MTO) uit na de afronding van de verbouwing; het MTO is in het najaar van 2016 uitgevoerd. Op basis van de geconstateerde verbeterpunten heeft de Nierstichting een plan van aanpak gemaakt, dat we in 2016 zijn gaan oppakken. In 2017 geven we hier verder vervolg aan, en gaan we aan de slag met de verbeterpunten die naar voren kwamen uit het MTO. Vermogensbeheer & liquiditeit In 2015 startten we met een gedetailleerde liquiditeitsprognose. Die maakt sinds 2016 vast onderdeel uit van de financiële rapportages. Met behulp van deze prognose kan de Nierstichting beter sturen op de liquiditeiten, zodat we tijdig aan onze betaalverplichtingen kunnen voldoen. Dit ligt in lijn met het Treasury Statuut dat de Raad van Toezicht begin 2016 vaststelde. Daarin staat hoe de Nierstichting borgt dat zij verzekerd is van de beschikbaarheid van middelen, op zowel de korte als de lange termijn. Kosten batenanalyses In 2016 zijn we gestart met kosten-batenanalyses op een aantal belangrijke projecten, zodat we op basis van goede gronden kunnen besluiten om zulke projecten wel of niet te doen. De ervaringen die we hiermee opdoen, gebruiken we voor de verdere ontwikkeling van deze analyses. Inkoop & contractenbeheer We hebben het contractenbeheer in 2016 naar een hoger niveau getild. Contracteigenaren krijgen proactief een herinnering als ze van een lopend contract opnieuw moeten beoordelen of dit het belang van de Nierstichting nog optimaal dient. De grootste en meest relevante leveranciers monitoren we frequent, waardoor we vroegtijdig kunnen nagaan of leveranciers nog financieel gezond zijn, en of er veranderingen zijn in het leveranciersnetwerk. Sinds eind 2016 werken we ook met gestandaardiseerde leveranciersbeoordelingsformats, zodat de verschillende contracteneigenaren een uniforme beoordeling geven van de leveranciers. Daarmee kunnen we beter sturen op kosten, kwaliteit en efficiency. Periodiek maken we een spendanalyse (analyse van alle inkopen), zodat we een helder overzicht hebben van onze leveranciers, en per leverancier kunnen bepalen hoe we die benaderen. Verder is onze modelovereenkomst overeenkomst van opdracht verbeterd, naar aanleiding van de Wet Deregulering Beoordeling Arbeidscontracten. We doen dus veel op het gebied van Inkoop & contractenbeheer, maar het kan nog beter. We willen de Inkooporganisatie nog verder professionaliseren, onder meer om slimmer en scherper te kunnen inkopen, met behoud van de relatie. Eind 2016 zijn de vijf grootste knelpunten in kaart gebracht; waaronder het ontbreken van voldoende ondersteunende inkoopcapaciteit en -kennis, en het ontbreken van voldoende centrale regie. In 2017 maken we op basis van deze knelpunten een verbeterplan. Impactgericht werken We zijn trots dat we erin slagen om jaarlijks ongeveer 20 miljoen op te halen en te besteden aan onze ambities. Maar onze ambities reiken verder dan onze middelen. De keuzes die wij maken, kunnen letterlijk van levensbelang zijn voor nierpatiënten. Dat betekent dat we weloverwogen en goed onderbouwd moeten beslissen: wat pakken we op en wat niet. We gebruiken daarvoor drie criteria: impact, additionaliteit en competenties. Impact gaat over de vraag hoe je met beperkte middelen het meeste effect sorteert voor je doelgroepen. Additionaliteit betekent dat we nagaan of het noodzakelijk is dat de Nierstichting een thema of activiteit oppakt. En met competenties bedoelen we dat wij alleen die activiteiten oppakken, waarvan we denken dat wij ze met onze beschikbare competenties kunnen realiseren. Vooral het criterium impact is lastig te operationaliseren. Daarom zullen we dit in 2017 verder uitwerken en concretiseren. Jaarverslag 2016 Nierstichting 41

42 6.2 Meer efficiëntie en effectiviteit Nog een vereiste om écht verschil te kunnen maken voor nierpatiënten, is dat we de organisatie effectief en efficiënt inrichten. Gerealiseerd in 2016 ICT - Belangrijk focuspunt in 2016 was de verdere professionalisering van de ICT-infrastructuur en de beveiliging daarvan zodat we nog beter controle hebben over alle software, onderliggende systemen en hardware-infrastructuur. Daarvoor hebben we het volgende gedaan: Voortgang nieuw Customer Relationship Managementsysteem (CRM): ter ondersteuning van het relatiemanagement gebruiken we de verouderde CRM-applicatie Manyware. Deze dekt de huidige businessbehoefte en -doelstellingen niet en voorziet ook niet in een integraal relatiemanagement (er is geen sprake van één gegevensbron met alle relaties). Daarom besloot de Nierstichting in 2015 om over te stappen naar een nieuw CRM. Mede door vertrek van de manager Bedrijfsvoering (die opdrachtgever was) en een fusie van de betrokken implementatiepartner, is dit project vertraagd geraakt: de geplande oplevering voor 2016 is niet gehaald. Wel hebben we eind 2016 een plan van aanpak vastgesteld voor de implementatie van het nieuwe CRM, een stuurgroep en projectgroep aangesteld, en de scope vastgesteld: een procesinventarisatie met specificatie wensen en eisen vanuit businessperspectief, samen met de implementatiepartner. In 2017 krijgt het project vervolg. Wet Meldplicht Datalekken (WMD): Per 1 januari 2016 is de WMD in werking getreden. Medewerkers zijn in een gezamenlijke bijeenkomst over deze wet geïnformeerd. Daarnaast hebben alle medewerkers online trainingen gevolgd Privacy awareness en Introductie Meldplicht Datalekken. Een jaarlijkse verplichte herhaling volgt. We hebben een Privacy officer aangewezen die verantwoordelijk is voor alles wat te maken heeft met de bescherming van persoonsgegevens binnen de Nierstichting. En we hebben bewerkersovereenkomsten gesloten met partijen die data met persoonsgevoelige informatie van ons verwerken; ook is er een conceptdraaiboek opgesteld voor het geval zich een datalek voordoet. Integrale aanpak bij aanschaf nieuwe software: Per 2016 voeren we het beleid dat de ICT-werkgroep nieuwe software ten bate van automatisering binnen de verschillende afdelingen beoordeelt voorafgaand aan de aanschaf. Dit draagt bij aan de optimalisatie van integratie van de gebruikte ICT-systemen, en helpt versnippering en inefficiëntie tegengaan. In de ICT-werkgroep zitten de manager bedrijfsvoering, de ICT-coördinator en een afgevaardigde van elke afdeling. Subsidie-applicatie: De huidige applicatie voor toekenning van subsidies, Kristal, voldoet in een aantal opzichten niet meer en wordt in de nabije toekomst niet meer ondersteund. In 2016 hebben we alternatieven geïnventariseerd voor dit systeem en een voorselectie van applicaties gemaakt. We hebben echter besloten om de implementatie uit te stellen naar 2018 en prioriteit te geven aan de implementatie van het nieuwe CRM; daarop moet de subsidie-applicatie nauw aansluiten. Niet gerealiseerd in 2016 Het stond op de planning om in het najaar 2016 de hardware (gedeeltelijk) te vervangen en te migreren naar Office365 (en MS Windows10). Dat is verschoven, naar begin Jaarverslag 2016 Nierstichting

43 6.3 Een omgeving die inspireert Onze ambities kunnen we alleen bereiken dankzij gedreven medewerkers. Een inspirerende (werk)omgeving is daarom essentieel: een gelijkstemde ambitie en cultuur, gedegen personeelsbeleid, de juiste (ICT-) middelen en een goede werkplek. Gerealiseerd in 2016 Open en dynamische werkomgeving In het voorjaar 2016 is de verbouwing van het kantoorpand van de Nierstichting afgerond waarmee een gemoderniseerde, open en dynamische werkomgeving is ontstaan voor zowel de Nierstichting als de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). In oktober 2016 hebben we een MTO uitgevoerd over de nieuwe kantooromgeving. Daaruit kwamen een aantal verbeterpunten, waaronder geluid en luchtkwaliteit, en is een plan van aanpak opgesteld. Uitvoering daarvan vindt plaats in Toekomstbestendig ICT-landschap Vanwege de Digitale Transformatie waar de samenleving in zit, is bij de Nierstichting de behoefte ontstaan aan een ICT-visie & -strategie, en een ICT-beleidsplan met een daarbij passende, centraal aangestuurde, beheerorganisatie. Om dit te realiseren zijn we in 2016 gestart met het in kaart brengen van de grootste knelpunten op ICT-gebied. En we hebben een plan van aanpak opgesteld om deze knelpunten op te lossen. Dat gaan we in 2017 uitvoeren. Personeelsbeleid draagt bij aan succes organisatie In 2016 is het Handboek Personeelsbeleid verder aangevuld; daarin staat de aanpak van de Nierstichting met betrekking tot personeel, stagiaires, uitzendkrachten en andere externen. Daarnaast omschrijven we in dit Handboek de verschillende HR-rollen en bijbehorende verantwoordelijkheden. De nieuwe meerjarenstrategie biedt concrete aanknopingspunten om een nieuw strategisch HR-beleid te ontwikkelen. Speerpunten zijn daarin onder meer duurzame inzetbaarheid en competentiemanagement. Dit HR-beleid wordt in 2017 in gezamenlijkheid met de ondernemingsraad (OR) verder vormgegeven. In 2016 hebben we benchmarks uitgevoerd op salaris en de secundaire arbeidsvoorwaarden. Op basis van de uitkomsten hebben we besloten tot aanpassing van het beloningsbeleid; medewerkers zijn hierover geïnformeerd in een gezamenlijke bijeenkomst. Ook is in 2016 het arbeidsreglement geactualiseerd, mede op basis van nieuwe wetgeving, en goedgekeurd door de OR. De herziene versie is op 1 januari 2017 van kracht gegaan. Om te voldoen aan de Klokkenluiderswet is in 2016 een klokkenluidersregeling opgesteld, die medewerkers een duidelijk stappenplan biedt over wat ze moeten doen als ze een misstand vermoeden. In de gesprekken met medewerkers is consequenter aandacht besteed aan de opleidingsbehoefte en zijn daar waar nodig afspraken gemaakt over te volgen opleidingen en trainingen. Verder hebben we een aantal functieprofielen herzien. Hiermee sluiten deze profielen weer aan bij de behoefte van de organisatie. Collecte-applicatie Regiocoördinatoren hebben in 2016 workshops verzorgd voor onze collectevrijwilligers, om hen vertrouwd te maken met de collecte-applicatie ter ondersteuning van ons collectanten- en vrijwilligersbeheer. Daarnaast zijn er twee webinars georganiseerd. Zowel de workshops als de webinars zijn goed ontvangen. Binnen de collecte-applicatie is eind 2016 gestart met de verbetering van de wervingsmodule. Projectmatig werken en capaciteitsplanning In 2016 is waar nodig aandacht besteed aan projectmatig werken, zodat we beter kunnen plannen. Daarnaast hebben we bij een aantal afdelingen tijdschrijven ingezet waardoor we nu betere capaciteitsplanningen hebben. Nieuw in 2016 is de zogeheten pitstopbespreking die drie keer per jaar plaatsvindt; het managementteam bespreekt daarin de voortgang van alle projecten en doelstellingen uit het jaarplan, en stuurt vervolgens zo nodig bij op planning, inzet van middelen of capaciteit. Jaarverslag 2016 Nierstichting 43

44 Niet gerealiseerd in 2016 De geplande implementatie van een nieuw systeem voor voorraad- en magazijnbeheer is uitgesteld tot na de implementatie van het nieuwe CRM-systeem. Reden is dat een ondersteunende applicatie gewenst is die nauw aansluit bij het nieuwe CRM. In 2016 zouden we de huidige beoordelingssystematiek evalueren. Dat is op hoofdlijnen gebeurd, in overleg met de OR. De conclusie was dat de beoordelingssystematiek niet meer goed aansluit bij onze manier van werken en de doelen die we de komende jaren nastreven. Besloten is om in 2017 een passende systematiek te zoeken, aansluitend op het nog te formuleren strategische HR-beleid. 44 Jaarverslag 2016 Nierstichting

45 Jaarverslag 2016 Nierstichting 45

46 46 Jaarverslag 2016 Nierstichting

47 Jaarverslag 2016 Nierstichting 47

48 48 Jaarverslag 2016 Nierstichting

49 Jaarverslag 2016 Nierstichting 49

50 50 Jaarverslag 2016 Nierstichting

51 Jaarverslag 2016 Nierstichting 51

52 52 Jaarverslag 2016 Nierstichting

53 Jaarverslag 2016 Nierstichting 53

54 54 Jaarverslag 2016 Nierstichting

55 Jaarverslag 2016 Nierstichting 55

56 56 Jaarverslag 2016 Nierstichting

57 Jaarverslag 2016 Nierstichting 57

58 58 Jaarverslag 2016 Nierstichting

59 Jaarverslag 2016 Nierstichting 59

60 60 Jaarverslag 2016 Nierstichting

61 Jaarverslag 2016 Nierstichting 61

62 62 Jaarverslag 2016 Nierstichting

63 Jaarverslag 2016 Nierstichting 63

64 64 Jaarverslag 2016 Nierstichting

65 Jaarverslag 2016 Nierstichting 65

66 66 Jaarverslag 2016 Nierstichting

67 Jaarverslag 2016 Nierstichting 67

68 68 Jaarverslag 2016 Nierstichting

69 Jaarverslag 2016 Nierstichting 69

70 70 Jaarverslag 2016 Nierstichting

71 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: Raad van Toezicht van Nierstichting Nederland Verklaring over de jaarrekening 2016 Ons oordeel Naar ons oordeel geeft de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Nierstichting Nederland op 31 december 2016 en van het resultaat over 2016 in overeenstemming met Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen van de Nederlandse Raad voor de Jaarverslaggeving (RJ 650). Wat we hebben gecontroleerd Wij hebben de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening 2016 van Nierstichting Nederland te Bussum ( de stichting ) gecontroleerd. De jaarrekening bestaat uit: de balans per 31 december 2016; de staat van baten en lasten over 2016; en de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en overige toelichtingen. Het stelsel voor financiële verslaggeving dat is gebruikt voor het opmaken van de jaarrekening is RJ 650. De basis voor ons oordeel Wij hebben onze controle uitgevoerd volgens Nederlands recht, waaronder ook de Nederlandse controlestandaarden vallen. Onze verantwoordelijkheden op grond hiervan zijn beschreven in de paragraaf Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening. Onafhankelijkheid Wij zijn onafhankelijk van Nierstichting Nederland zoals vereist in de Verordening inzake de onafhankelijkheid van accountants bij assuranceopdrachten (ViO) en andere voor de opdracht relevante onafhankelijkheidsregels in Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening gedrags- en beroepsregels accountants (VGBA). Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. d PricewaterhouseCoopers Accountants N.V., Fascinatio Boulevard 350, 3065 WB Rotterdam, Postbus 8800, 3009 AV Rotterdam T: , F: , PwC is het merk waaronder PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. (KvK ), PricewaterhouseCoopers Belastingadviseurs N.V. (KvK ), PricewaterhouseCoopers Advisory N.V. (KvK ), PricewaterhouseCoopers Compliance Services B.V. (KvK ), PricewaterhouseCoopers Pensions, Actuarial & Insurance Services B.V. (KvK ), PricewaterhouseCoopers B.V. (KvK ) en andere vennootschappen handelen en diensten verlenen. Op deze diensten zijn algemene voorwaarden van toepassing, waarin onder meer aansprakelijkheidsvoorwaarden zijn opgenomen. Op leveringen aan deze vennootschappen zijn algemene inkoopvoorwaarden van toepassing. Op treft u meer informatie over deze vennootschappen, waaronder deze algemene (inkoop)voorwaarden die ook zijn gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam. Jaarverslag 2016 Nierstichting 71

72 Verklaring over de in het jaarverslag opgenomen andere informatie Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat uit: het bestuursverslag; Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie: met de jaarrekening verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat; alle informatie bevat die op grond van RJ 650 is vereist. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de jaarrekeningcontrole of anderszins, overwogen of de andere informatie materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de jaarrekening. De directie is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag in overeenstemming met RJ 650. Verantwoordelijkheden met betrekking tot de jaarrekening en de accountantscontrole Verantwoordelijkheden van de directie en de Raad van Toezicht voor de jaarrekening De directie is verantwoordelijk voor: het opmaken en het getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming met RJ 650; en voor een zodanige interne beheersing die de directie noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude. Bij het opmaken van de jaarrekening moet de directie afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemde verslaggevingsstelsel moet de directie de jaarrekening opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij de directie het voornemen heeft om de stichting te liquideren of de bedrijfsactiviteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. De directie moet gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar bedrijfsactiviteiten kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening. De Raad van Toezicht is verantwoordelijk voor het uitoefenen van toezicht op het proces van financiële verslaggeving van de stichting. Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Nierstichting Nederland Ref.: Pagina 2 van 4 72 Jaarverslag 2016 Nierstichting

73 Ons controleoordeel beoogt een redelijke mate van zekerheid te geven dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een redelijke mate van zekerheid is een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens onze controle niet alle afwijkingen ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fraude of fouten en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel. Een meer gedetailleerde beschrijving van onze verantwoordelijkheden is opgenomen in de bijlage bij onze controleverklaring. Rotterdam, 17 mei 2017 PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. Origineel getekend door M. van Ginkel RA Nierstichting Nederland Ref.: Pagina 3 van 4 Jaarverslag 2016 Nierstichting 73

74 Bijlage bij onze controleverklaring over de jaarrekening 2016 van Nierstichting Nederland In aanvulling op wat is vermeld in onze controleverklaring hebben wij in deze bijlage onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening nader uiteengezet en toegelicht wat een controle inhoudt. De verantwoordelijkheden van de accountant voor de controle van de jaarrekening Wij hebben deze accountantscontrole professioneel-kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften en de onafhankelijkheidseisen. Onze doelstelling is om een redelijke mate van zekerheid te verkrijgen dat de jaarrekening vrij van materiële afwijkingen als gevolg van fouten of fraude is. Onze controle bestond onder andere uit: Het identificeren en inschatten van de risico s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico s bepalen en uitvoeren van controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne beheersing. Het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het evalueren van de redelijkheid van schattingen door de directie en de toelichtingen die daarover in de jaarrekening staan. Het vaststellen dat de door de directie gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar bedrijfsactiviteiten in continuïteit kan voortzetten. Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een organisatie haar continuïteit niet langer kan handhaven. Het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen toelichtingen en het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en gebeurtenissen. Wij communiceren met de directie onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante tekortkomingen in de interne beheersing. Nierstichting Nederland Ref.: Pagina 4 van 4 74 Jaarverslag 2016 Nierstichting