Kind & Tiener. Kijk op kinderen. Onderzoek naar ontwikkeling van hersenen en gedrag

Transcriptie

1 Kind & Tiener Kijk op kinderen Onderzoek naar ontwikkeling van hersenen en gedrag 1

2 Kinderen wil je gelukkig en gezond zien opgroeien. Je wil dat ze hun talenten gebruiken en niet in de problemen komen. En als het misgaat, wil je dat er hulp is. Daarvoor moeten we beter weten hoe kinderen zich ontwikkelen; hun hersenen, hun gedrag. YOUth doet daar onderzoek naar. Hiermee zijn kinderen in de toekomst een stapje verder te helpen. Het onderzoek loopt een aantal jaren en bestaat uit twee groepen: Baby & Kind: zwangere vrouwen en daarna hun baby s Kind & Tiener: schoolgaande kinderen in de leeftijd van 8, 9 of 10 jaar. Om een goed beeld te krijgen is het nodig om veel deelnemers uit de regio Utrecht te hebben. Het streven is 3000 deelnemers in elke groep. Daarom is YOUth blij met uw belangstelling voor dit onderzoek. YOUth legt graag uit wat het onderzoek onder de schoolgaande kinderen voor u, uw kind en (eventuele) andere ouder/voogd betekent. Heeft u na het lezen en overleg in eigen kring nog vragen of onzekerheden? Neem dan gerust contact op. Dit is geheel vrijblijvend. Via het gratis nummer: Via de mail: youth@uu.nl YOUth is een initiatief van de Universiteit Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. 6

3 YOUTH ONDERZOEKT DE ONTWIKKELING VAN KINDEREN IN DE REGIO UTRECHT YOUth bestudeert de ontwikkeling van gedrag en hersenen. En wat die met elkaar te maken hebben. Welke factoren zijn daarbij belangrijk? Bijvoorbeeld: de invloed van erfelijkheid, de genen gedrag, gebeurtenissen en gezondheid tijdens de zwangerschap de manier van opvoeden contact met leeftijdsgenoten spelen en besteding van vrije tijd gebruik van televisie, smartphones, computergames en dergelijke Op de website staat een samenvatting van afspraken en regels over het onderzoek: het onderzoeksprotocol. DE VRAAG: WILT U MEERDERE KEREN MEEDOEN? YOUth is een studie naar de ontwikkeling van kinderen. Dat vraagt om langlopend onderzoek. Dit betekent een onderzoeksmoment elke drie jaar. Voor zowel kinderen als ouders. Bijgaand schema geeft aan wanneer de onderzoeken gepland zijn. Het is mogelijk dat er een tussentijds verzoek komt voor extra onderzoek. rondom 9 rondom 12 rondom 15 8, 9, 10 jaar 11, 12, 13 jaar 14, 15, 16 jaar Deelname is steeds vrijwillig. Bij elke ronde kunt u aangeven of u wel of niet wilt meedoen. Daarover overleggen is natuurlijk ook altijd mogelijk. 3

4 het onderzoek met deelname aan het onderzoek levert uw kind een bijdrage aan de kennis over de ontwikkeling van de hersenen en het gedrag van opgroeiende kinderen 4

5 HOE GAAT HET ONDERZOEK IN ZIJN WERK? Getrainde onderzoeksmedewerkers kijken goed naar het gedrag en de ontwikkeling van uw kind. Er wordt bijvoorbeeld een filmopname gemaakt terwijl uw kind samen met u een opdracht uitvoert. Ook leggen zij met een speciale camera vast waar uw kind naar kijkt. Oogbewegingsonderzoek heet dit. Om de hersenactiviteit te meten, verricht uw kind een aantal taken in een MRI-scanner. Dit kan best spannend zijn. En misschien ook wel inspannend, want tijdens het onderzoek van ruim drie kwartier moet het vaak even stilliggen. Daarom is er een speciale oefenscanner. Uw kind kan dan van tevoren wennen. Ook uit lichaamsmateriaal kunnen onderzoekers het nodige te weten komen. Bijvoorbeeld over erfelijke eigenschappen (DNA), hormonen, gezonde en ongezonde stoffen of afweerstoffen. Dus vragen ze u om wat bloed en wangslijmvlies af te staan. Dat willen ze ook van uw kind. Daarnaast willen de onderzoekers een plukje hoofdhaar en wat speeksel bij uw kind afnemen. Vanzelfsprekend moet u daar eerst uitdrukkelijk toestemming voor geven. Er zijn vragenlijsten voor kind, ouders/voogden en andere betrokkenen bij de opvoeding, namelijk de leerkracht. In te vullen tijdens de onderzoeksdag of thuis. Samenvattend: Observatie van gedrag en ontwikkeling Hersenactiviteit meten Lichaamsmateriaal verzamelen Vragenlijsten invullen Voor elk onderdeel van het onderzoek vraagt YOUth u om toestemming. Deelname blijft altijd vrijwillig. Indien u of uw kind tijdens het onderzoek niet meer mee wilt doen, dan kunt u op elk moment stoppen. U hoeft hiervoor geen reden op te geven. Het kan zijn dat uw kind tijdens het onderzoek niet meewerkt. De onderzoeksmedewerker moet het onderzoek dan stoppen. 5

6 WAAR VINDT HET ONDERZOEK PLAATS? Het onderzoek start en eindigt in het KinderKennisCentrum Utrecht. Dit gebouw staat op het universiteitsterrein De Uithof aan de rand van de stad. Het is van alle gemakken voorzien en heeft de sfeer van een huiskamer. Met tijdschriften, koffie, thee, lunchmogelijkheid en plek voor gesprekken met andere ouders. Voor de kinderen zijn er boekjes, speelgoed en computerspelletjes. Hier zijn geen kosten aan verbonden. Het is belangrijk onderzoek, maar het mag ook best plezierig zijn. Uit soortgelijk onderzoek is gebleken dat de meeste kinderen het een leuke dag vinden, soms wel wat vermoeiend. Het MRI-apparaat staat in het nabijgelegen UMC Utrecht. WAT ZIJN DE VOOR- EN NADELEN? Nadelen Het kost u tijd. Een uur of zes tijdens de onderzoeksdag. Uw kind moet hiervoor vrij vragen op school. Indien u dit niet wil, kunt u ook in het weekend komen. Verder voor de ouders/ voogden anderhalf uur voor het invullen van vragenlijsten over zichzelf. Voor de ouder/voogd die de meeste tijd met het kind doorbrengt, komt daar nog een uurtje bij. Die vragenlijsten gaan over het kind. Misschien ontstaat een blauwe plek door de bloedafname. Het stilliggen in de MRI-scanner kan vervelend zijn. Persoonlijk voordeel heeft u bij deelname niet. Voordelen U helpt kinderen in de toekomst. Het onderzoek is niet gevaarlijk of pijnlijk. U draagt bij aan kennis over de ontwikkeling van gedrag en hersenen van opgroeiende kinderen. Daardoor kunnen kinderen met problemen bijvoorbeeld beter geholpen worden. Of is het te voorkomen dat ze in moeilijkheden raken. WAT GEBEURT BIJ TOEVALLIG GEVONDEN AFWIJKINGEN? YOUth is een wetenschappelijk onderzoek. Het gaat over resultaten van een grote groep kinderen. Het richt zich niet op het ontdekken van eventuele ontwikkelingsachterstand of ziekten van uw kind. Toch kan er bij toeval iets aan het licht komen. Dan bespreekt de onderzoeker dat met een bij het onderzoek betrokken arts. Deze arts kan als dat nodig is de bevinding met andere (medisch) specialisten anoniem bespreken. Vervolgens adviseert hij of zij de onderzoeker: als er inderdaad mogelijk iets aan de hand is, krijgt u dat te horen. In dat geval is het waarschijnlijk raadzaam om contact op te nemen met uw huisarts. Ook het lichaamsmateriaal kan aanwijzingen geven over gebreken of ziekten. Een speciaal ingestelde commissie beoordeelt dat. En kan zo nodig adviseren contact met u op te nemen. Artsen voelen zich bovendien vaak verplicht om u te informeren. Wie niets van toevallig gevonden afwijkingen wil weten, kan dus niet meedoen aan het onderzoek. 6

7 de uitkomsten van het onderzoek kunnen in de toekomst de zorg voor kinderen met gedragsproblemen verbeteren 7

8 meer... KRIJGT U EEN VERGOEDING? Er is sprake van een kleine tegemoetkoming: 30 euro per onderzoeksmoment. Uw kind krijgt een toepasselijk aandenken mee naar huis. Ook uw reis- en parkeerkosten worden vergoed. HOE ZIT HET MET UW PRIVACY? De gegevens van u en uw kind zijn strikt vertrouwelijk. Naam, adresgegevens en dergelijke worden vervangen door een code. De wetenschappers van het onderzoek zien alleen die code en weten niet om wie het gaat. Het onderzoek doet alleen algemene uitspraken over groepen. U kunt op het toestemmingsformulier aangeven of u deze wilt ontvangen. Onderzoek moet goed en betrouwbaar gebeuren. Speciale monitors of auditors beoordelen dat. Zij kunnen de gegevens van u en uw kind wél inzien. Datzelfde geldt voor de betrokken arts en enkele daarvoor aangewezen personen in het KinderKennisCentrum. Deze mensen zijn aan strenge geheimhoudingsregels gebonden. Ze mogen zonder uw toestemming die herkenbare gegevens ook nooit aan anderen doorgeven. Onderzoekers van buiten de Universiteit Utrecht mogen de gecodeerde gegevens ook gebruiken. Alle onderzoekgegevens worden minstens vijftien jaar bewaard. Dat is een standaard procedure. Het YOUth onderzoek beantwoordt aan de Wet bescherming persoonsgegevens. Het is ook aangemeld bij een commissie die daarop toeziet. Uw gegevens zijn alleen voor wetenschappelijk onderzoek. Het YOUth onderzoek gebruikt uw gegevens nooit voor reclame via bijvoorbeeld of telefoon. WAT IS DE BIOBANK? Het lichaamsmateriaal, zoals bloed en wangslijmvlies, wordt opgeslagen in de Centrale Biobank van het UMC Utrecht. Deze bewaakt de kwaliteit van het opgeslagen materiaal. Dit is voor onbeperkte tijd en veilig. Het is zo voor toekomstig onderzoek te gebruiken. Dat onderzoek moet passen binnen datgene waarvoor u nu toestemming geeft. Een speciale commissie ziet daarop toe. Voor meer informatie: 8

9 APP VOOR EXTRA INFORMATIESTROOM Vragenlijsten geven veel informatie. Maar de moderne techniek kan ons ook helpen. Een speciale app op de smartphone bijvoorbeeld. Deze kan objectief gegevens over het sociaal verkeer in beeld brengen. Stad of buitengebied? Drukke of minder drukke plekken? Hoe vaak en hoelang bellen? Hoe actief op social media? De privacy blijft gegarandeerd. De app slaat namelijk de inhoud niet op. En de gegevens krijgen meteen een code. Vanzelfsprekend is het installeren van de app ieders eigen keuze. Dat gebeurt op het Kinderkenniscentrum. Het is een extraatje. Als iemand geen passende smartphone heeft of geen extra app wil, staat dat deelname aan het onderzoek niet in de weg. HET ONDERZOEK IS ZORGVULDIG BEKEKEN EN VOLDOET AAN DE EISEN Positief oordeel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMC Utrecht Daarna goedkeuring door het bestuur van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht Uitvoering volgens internationale richtlijnen: Verklaring van Helsinki (2013) In de bijlage vindt u de brochure Medisch-Wetenschappelijk onderzoek: algemene informatie voor de proefpersoon. Hierin staat meer informatie over deze goedkeuring. HOE ZIT HET MET DE VERZEKERING? Voor iedereen die meedoet aan dit onderzoek is een verzekering afgesloten. De verzekering dekt schade als gevolg van deelname aan het onderzoek. Deelnemers krijgen een bijlage met informatie over de verzekerde bedragen, de uitzonderingen en de adresgegevens van de verzekeraar. WAAR KUNT U TERECHT MET KLACHTEN? De onderzoekers staan open voor klachten of opmerkingen. Wilt u een klacht liever elders neerleggen? Dat kan. Het UMC Utrecht heeft een speciale Patiëntenservice die losstaat van dit onderzoek. Te bereiken in de centrale hal van het ziekenhuis of via

10 meedoen? U KUNT ZICH OP VIER MANIEREN AANMELDEN VOOR DEELNAME AAN HET ONDERZOEK: 1. Via de website: 2. Telefonisch: Per youth@uu.nl 4. Met de gratis te versturen antwoordkaart bij deze brochure Na aanmelding neemt een medewerker van YOUth contact met u op en beantwoordt eventuele vragen. Indien u op dit moment niet wilt meedoen aan het onderzoek, hoeft u verder niets te doen. Als u in de toekomst niet meer door ons benaderd wilt worden, kunt u dit ook op bovenstaande manieren laten weten. U hoeft hiervoor geen reden op te geven. TOESTEMMING Voorafgaande aan het onderzoek tekent u een toestemmingsformulier. Datzelfde geldt voor de eventuele andere ouder/voogd. Alle ouders/voogden dienen in te stemmen met de deelname van het kind. Dit gaat over alle onderdelen van het onderzoek. Het zou mooi zijn als u de onderzoekers ook toestemming geeft om gegevens op te vragen bij: uw huisarts, tandarts en apotheek. landelijke registraties, zoals het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) gemeentelijke basisregistratie personen school (Leerling Volg Systeem) Die toestemming betekent niet dat bijvoorbeeld uw huisarts of leerkracht gegevens over uw kind bij YOUth kan opvragen. U kunt op elk moment besluiten dat wij uw verzamelde gegevens niet meer voor onderzoek mogen gebruiken. Hiervoor vult u het meegestuurde terugtrekkingsformulier in. Dit formulier staat ook op onze website. 10

11 www. youthonderzoek.nl Het is belangrijk dat u de informatie eerst goed doorleest. Vragen? Vrijblijvend bellen: Bij start onderzoek: alles goed doorspreken met de onderzoeksmedewerker Goed geïnformeerd? Dan graag tekenen Mede-ondertekening door onderzoeksmedewerker Kopie mee naar huis nemen Als een eventuele andere ouder/voogd niet meekomt naar de onderzoeksdag, dan dient deze vooraf het formulier te tekenen. Dit om zeker te zijn dat er volledige en vrijwillige bereidheid is om aan het onderzoek mee te doen. KUNT U ONAFHANKELIJK ADVIES KRIJGEN? Er is een onafhankelijk arts. Dat is mevrouw F.E. Scheepers. Te bereiken op of per f.e.scheepers-2@umcutrecht.nl Als u zich zorgen maakt tijdens of na het invullen van de vragenlijsten kunt u altijd met haar contact opnemen. Ze is ook de vertrouwensarts. 11

12 LEUVENLAAN N GENEVELAAN PADUALAAN KinderKennisCentrum UTRECHT CENTRUM PADUALAAN COïMBRAPAD HEIDELBERGLAAN UITGANG TE VOET UMC UTRECHT P Cambridgelaan 108 CAMBRIDGELAAN INGANG PARKEERGARAGE YOUth is een initiatief van Universiteit Utrecht en UMC Utrecht versie KinderKennisCentrum Genèvelaan CC Utrecht