Vrijwilligersbeleid. Danku voor uw hulp

Transcriptie

1 Vrijwilligersbeleid Danku voor uw hulp

2 Gegevens en werking organisatie Maatschappelijke zetel vanaf 14 maart 2015 Haarbemdenstraat 55/ Hasselt Ondernemingsnr BE Nema-secretariaat Haarbemdenstraat 55/ Hasselt - Tel/fax secretariaat@nema.be IBAN BE BIC: KREB BE BB De vzw Nema verenigt personen met een neuromusculaire aandoening en andere betrokkenen. Ze organiseert lotgenotencontact, bijeenkomsten, benefietacties, lezingen, studiedagen en vorming, geeft brochures en een tijdschrift uit en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. Nema heeft twee halftijdse beroepskrachten in dienst: Karin Moons en Patrik Claes. Deze houden zich respectievelijk bezig met PR, redactioneel werk en administratie (Karin), en beleidswerk (Patrik). Alle andere taken worden echter uitgevoerd door vrijwilligers, waar nodig administratief en logistiek gesteund door de twee beroepskrachten. Kortom: Nema kan alleen maar bestaan dankzij de dagelijkse inzet van zijn vele vrijwilligers. Permanente functies als vrijwilliger zijn: - diagnose verantwoordelijke (per diagnosegroep) - regio verantwoordelijke (provinciaal) - redactieleden - IT team - lid van de raad van bestuur Daarnaast kunnen vrijwilligers zich ook engageren om te helpen bij losse Nema-activiteiten, al dan niet voorbereid in werkgroepen (bv. themadag, Nema-weekend, daguitstap, benefietactie,.). Contactpersoon binnen Nema Voor de uit te voeren taken is het aanspreekpunt voor de vrijwilliger: Nema-secretariaat Nadine Albergs, Haarbemdenstraat 55/ Hasselt - Tel/fax secretariaat@nema.be Deze is coördinator evenementen en administratie binnen Nema, heeft de vrijwilliger opgeleid voor de uit te voeren taken, en is eerste aanspreekpunt indien er vragen of problemen zouden zijn bij het uitvoeren van het vrijwilligerswerk. 2

3 OPROEP VRIJWILLIGERS EN LEDEN RaaD VaN BESTUUR Een vereniging kan slechts bestaan bij de gratie van zijn vrijwilligers. Bijeenkomsten, lezingen, Nema-weekend of uitstap, men beseft vaak niet hoeveel uren onze vrijwilligers zijn bezig geweest om jou deze aangename en/of leerrijke activiteiten te bezorgen. Gezien de gestage toename van het aantal Nema-leden, en het feit dat de organisatie van al deze zaken momenteel op een beperkte kern van vaste vrijwilligers terecht komt, lanceren we graag nog eens een oproep naar vrijwilligers. Wie plezier beleeft aan onze werking, en graag wel eens mee wil helpen, kan zich opgeven bij het secretariaat. Je zal algauw merken dat onze vrijwilligersgroep een toffe bende is waar je je meteen in thuis voelt. En denk niet te gauw dat zoiets niet voor jou is of teveel kennis of inzet vereist. Er zijn tal van kleine taken die nauwelijks voorkennis of extra inspanning vragen. Denk bv. maar aan het doen van telefoontjes, praktische hulp bij activiteiten (tafels klaarzetten, drank rondbrengen, ), nieuwe leden contacteren, informatie opzoeken op het internet, teksten schrijven of nalezen, kortom: voel je er wel iets voor om bij een groep enthousiaste mensen terecht te komen, meld je dan (vrijblijvend!) aan bij Nadine van ons secretariaat via: Belangrijk om weten is dat Nema voor zijn vrijwilligers een goede omkadering voorziet. Je krijgt de mogelijkheid om vormingen te volgen, je kan je onkosten inbrengen (afdrukkosten, parkingticket, vervoer, ) en we zorgen voor een ervaren vrijwilliger die je begeleidt in je taken. Nog een stapje verder Naast mensen die activiteiten allerhande organiseren of redactiewerk doen, is er nog een andere groep vrijwilligers binnen Nema die in alle stilte veel werk verzet: de raad van bestuur. Deze mensen (vaak ook nog als gewone vrijwilliger actief binnen Nema) vergaderen ongeveer om de zes weken en nemen beslissingen over mogelijke samenwerkingen, de voor onze leden belangrijke dossiers, het dagelijks bestuur, op te starten projecten, Mocht je eerder interesse hebben in dit meer beleidsmatig vrijwilligerswerk, dan ben je van harte welkom binnen het bestuur. Uiteraard kan je gerust eens een vergadering komen bijwonen om te kijken hoe alles in zijn werk gaat. Zo kan je meteen kennis maken met de andere bestuursleden, en als het je bevalt kan je een tijdje als waarnemend bestuurslid deelnemen en vervolgens toetreden. kortom: neem zeker vrijblijvend met ons contact op als je het voelt kriebelen om je in een leuke omgeving en met fijne mensen in te zetten voor onze vereniging! 3

4 Impressie Nema-activiteiten Bijeenkomst met gastspreker Bezoek aan Technopolis Nemaweekend Themadag Toegankelijk reizen en vrije tijdsbesteding met lezingen en beurs Nemaweekend Brunch en film Bezoek aan Planckendael met brunch

5 FUNCTIEBESCHRIJVING VRIJWILLIGERS BESTUUR Voorzitter De voorzitter is belast met de leiding van de vereniging, geeft leiding aan het bestuur, regelt de bestuursactiviteiten en treedt op als vertegenwoordiger en woordvoerder van het bestuur. Ondervoorzitter Bijstaan van de voorzitter en vervangen bij diens afwezigheid. Penningmeester De penningmeester draagt zorg voor het financieel beheer van de vereniging en is verantwoordelijk voor de begroting en het financieel jaarverslag. Daarnaast is de penningmeester belast met de bewaking van de tijdslijn die daarvoor moeten worden doorlopen. Hij draagt zorg voor de financiële administratie. Secretariaat onderhoudt de schriftelijke en mondelinge contacten met de leden, verstuurt uitnodigingen van Nema-activiteiten, verstuurt fiscale attesten met dankbrieven, reserveert ruimten voor vergaderingen, lotgenoten-bijeenkomsten, themadagen,... Bestuurslid neemt deel aan bestuursvergaderingen (volgens vergaderschema), volgt en beantwoordt op te volgen en te realiseren agendapunten via het bestuursforum op (als voorbereiding van bestuursvergadering), neemt deel aan de Algemene Ledenvergadering (AV), helpt mee het budget te bewaken, houdt contact met en stimuleert vrijwilligers, volgt actief ontwikkelingen, evalueert activiteiten, denkt mee over tijdig aanleveren van aankondigingen of artikels voor het tijdschrift NM, website of Facebook 5

6 Diagnoseverantwoordelijke - Ik ben bereid aanspreekpunt te zijn voor bestaande en nieuwe leden van mijn diagnosegroep. Ik mag gecontacteerd worden als contactpersoon via mail vaste telefoon gsm Ik organiseer (liefst minstens 1 à 2x per jaar) een bijeenkomst Ik organiseer dit zelfstandig Ik organiseer een bijeenkomst maar wens graag hulp bij: het regelen van een zaal het regelen van catering drank hapjes het maken van een planning het schrijven van een aankondiging en uitnodiging (hiervoor krijg ik de hulp van het secretariaat en Karin Moons: uitnodiging wordt nagelezen en in een Nema-layout gegoten en daarna op nema.be, Facebook en in het tijdschrift NM geplaatst) het zoeken naar een moderator (gespreksleider) het zoeken naar vrijwilligers om te helpen tijdens de bijeenkomst Ik maak een kosten-batenanalyse (adhv een document opgemaakt door Nema zie model pagina 12, Karin Moons of Nadine Albergs kunnen je hierbij helpen). Hiervoor vraag ik aan alle medewerkers (vrijwilligers) naar hun onkosten. Op bijeenkomsten kan ik zelf (voor de niet-aangevinkte vraag ik hulp aan Nema): alles klaarzetten deelnemers ontvangen (registreren op lijst, inschrijvingsgeld ontvangen, overhandigen naamplaatjes) drank en hapjes rondbrengen als moderator het gesprek leiden opruimen na bijeenkomst een verslag schrijven voor ons tijdschrift NM... Ik blijf op de hoogte van medische ontwikkelingen, En geef dit door aan karin.moons@nema.be. Ik zoek naar interessante artikels op het internet of tijdschriften Ik help bij het vertalen van artikels - talen: Ik vraag hulp van de redactie bij het vertalen van teksten Ik kan teksten doorgeven aan een arts om na te lezen Ik kan arts actief laten meewerken om informatie aan te reiken Ik zoek actief naar andere vrijwilligers Deze personen kan je contacteren met mijn groeten:... Organisatoren en vrijwilligers van een Nema-evenement dienen geen deelnamekosten te betalen. Informatie ivm nuttige documenten, verzekering en onkosten kan je terugvinden op pagina 10. PROMOTIE - Ik help een handje bij de Nema-flyers- en afficheverdeling Ik help bij het opzoeken van mogelijke plaatsen om affiches en flyers van Nema te verspreiden. huidige lijst met adressen wordt je bezorgd, mogelijke adressen: kinesisten, ziekenhuizen (neurologie), neurologen, instellingen,... adressen worden doorgestuurd naar karin.moons@nema.be 6

7 LOSSE VRIJWILLIGERS - Ik help graag als vrijwilliger op lotgenotenbijeenkomsten, themadagen en ontspanningsactiviteiten Organisatie Ik organiseer zelf een bijeenkomst in mijn eigen regio (of elders in Vlaanderen). Al dan niet met de hulp van het secretariaat: Ik organiseer een bijeenkomst maar wens graag hulp bij: het regelen van een zaal het regelen van catering drank hapjes het maken van een planning het schrijven van een aankondiging en uitnodiging (hiervoor krijg ik de hulp van het secretariaat en Karin Moons: uitnodiging wordt nagelezen en in een Nema-layout gegoten en daarna op nema.be, Facebook en in het tijdschrift NM geplaatst) het zoeken naar een moderator (gespreksleider) het zoeken naar vrijwilligers om te helpen tijdens de bijeenkomst Ik maak een kosten-batenanalyse (adhv een document opgemaakt door Nema zie model pagina 12, Karin Moons of Nadine Albergs kunnen je hierbij helpen). Hiervoor vraag ik aan alle medewerkers (vrijwilligers) naar hun onkosten. Logistiek Op bijeenkomsten kan ik helpen bij het klaarzetten van de zaal zorgen dat de tafels en stoelen volgens de standaard opstelling (of een andere gevraagde opstelling) staan (afhankelijk van aard bijeenkomst en in overleg met organisator) indien nodig eens vegen bij sommige bijeenkomsten koffie, water e.d. klaarzetten drank en hapjes rondbrengen opruimen na bijeenkomst of ik kan helpen bij het aankopen van materiaal (catering, geschenk gastspreker, e.a.) voor de bijeenkomst (hiervoor kan je ten rade gaan bij carina.verdonck@nema.be, zij is onze ervaren vrijwilligster wat betreft catering en logistiek). ik kan helpen bij: Secretariaat het ontvangen van de deelnemers (registreren op lijst, inschrijvingsgeld ontvangen, overhandigen naamplaatjes) een verslag schrijven voor Nema s publicaties (tijdschrift NM en het nemen van foto s voor Nema s publicaties (tijdschrift NM, flyers,...) Assistent uitstappen (ontspanningsactiviteiten) Ik help een handje als begeleider van een uitstapje en assisteer personen die hulp nodig hebben bij het duwen van hun rolstoel, aanbrengen van een tasje koffie,... Ik help een handje als begeleider van het 2-jaarlijkse Nema-weekend of ouderweekend en assisteer personen die hulp nodig hebben bij het duwen van hun rolstoel, aanbrengen van een tasje koffie,... Jezelf opgeven als vrijwilliger voor deze functies betekent niet dat je elke keer hetzelfde moet doen. Dit wordt bij elke geplande bijeenkomst afzonderlijk bekeken. We verwachten wel dat je op de afgesproken momenten aanwezig bent. Organisatoren en vrijwilligers van een Nema-evenement dienen geen deelnamekosten te betalen. Informatie ivm nuttige documenten, verzekering en onkosten kan je terugvinden op pagina 10. ZORGHULP - Ik heb ervaring met zorghulp en help graag een handje tijdens het 2-jaarlijkse Nema-weekend. Meer info hierover kan je verkrijgen via Nadine Albergs, secretariaat@nema.be, Tel/fax

8 Ik help als vrijwilliger mee met fondsenwerving Nema is volledig afhankelijk van subsidies en giften. Om onze werking goed te laten verlopen zijn wij dus genoodzaakt om regelmatig op zoek te gaan naar mogelijke sponsors. Als vrijwilliger zoek ik actief mee naar mogelijke donateurs en fondsen. Ik help met fondsenwerving en zoek actief mee naar mogelijke donateurs en stuur deze contactgegevens door naar Rotary, Lions Club of andere serviceclubs Bedrijven Scholen Ik help met het contacteren van mogelijke sponsors Ik heb adressen die Nema mag aanschrijven met de vraag om te sponsoren Ik organiseer zelf een actie Ik help mee met één van onderstaande taken (Fase 1 en Fase 2) en bespreek de mogelijkheden samen met Karin Moons Hoe fondsen werven bij mogelijke donateurs? Fase 1 kies en bespreek samen met Karin Moons een project zorg voor een degelijk projectplan stel een realistische begroting op en maak een haalbaar dekkingsplan (achteraf nog wat geld erbij vragen kan nooit) zoek de mogelijke donateurs (goede fondsen) bij het projectplan (Nema beschikt over een lijst met reeds gecontacteerde clubs en (mogelijke) sponsors communiceer dit alles regelmatig met Karin Moons. Fase 2 maak de daadwerkelijke fondsaanvraag verzendklaar: projectplan, begroting, dekkingsplan, financieel jaarverslag, statuten verzend het pakket incl. een aanbiedingsbrief of maak gebruik van het gedownloade formulier van het fonds houd rekening met de verwerkingstijd (doorlooptijd) bij de verschillende fondsen zorg voor een accurate verwerking van alle administratie met het fonds reageer snel op vragen van het fonds. TIPS voor fondsenwerver: Geloof in je eigen plan en straal enthousiasme uit Benader fondsen op tijd (jaar van te voren) Geef voldoende informatie op een overzichtelijke wijze Denk na over de prestaties en de tegenprestaties Denk mee met de geldgever Doe wat je belooft of meer! Bedank altijd voor een toekenning, maar ook bij een afwijzing!! Iemand die nu afwijst kan een volgende keer wellicht wel toekennen! Nema beschikt over promotiemateriaal om tijdens een voorstelling aan de mogelijke sponsor (scholen, bedrijven, clubs,...) te tonen: een p.p.t., flyer, Nema-vlag, T-shirt, affiche, kennismakingsbrochure, flyer, foto s en tijdschrift aan te vragen via karin.moons@nema.be. Huidige lijst met reeds gecontacteerde clubs of bedrijven aan te vragen via karin.moons@nema.be. Samen met Karin Moons bekijken we de mogelijkheden. Zij kan mij contacteren via:... 8

9 Ik help als vrijwilliger mee als lid van de redactie Proeflezer Ik help bij het proeflezen van teksten voor ons driemaandelijks tijdschrift NM of website. Het tijdschrift telt ± 64 blz, waarvan een aantal pagina s voorzien zijn van advertenties en foto s. Gemiddeld aantal na te lezen artikels per tijdschrift: ± 30 (het grotendeel van de artikels telt maar enkele lijnen tekst). Karin Moons (eindredacteur) zal je op weg helpen als redactielid met een handig overzicht van richtlijnen voor NM. Publicatiekalender NM januari, februari en maart (verschijnt midden januari) april, mei en juni (verschijnt begin april) juli, augustus en september (verschijnt begin juli) oktober, november en december (verschijnt begin oktober) Vertaler Ik help bij het vertalen van artikels - talen: (hoofdzakelijk) Engels en/of Frans Hoofdzakelijk medische artikels. Vertaalde artikels worden daarna nagelezen door Patrik Claes en de andere proeflezers. Schrijvers Ik schrijf na het bijwonen van een Nema-activiteit een verslag Ik help bij het schrijven van andere voor Nema relevante artikels (zoals bijv. reiservaringen, nuttige weetjes, oproepjes,...). Fotograaf Het maken van foto s tijdens bijeenkomsten en het vragen van een toelating voor het gebruik van de foto s voor Nema s publicaties (NM, website en Facebook) aan de betrokkenen. Opzoeken artikels Ik ga actief op zoek naar relevante artikels om te publiceren in het tijdschrift, op de website en eventueel ook op onze facebook-pagina Bijv. interessante nieuwsberichten ivm regelgeving, ervaringen van lotgenoten, medische nieuwsberichten,... Google Adwords Ik ga actief op zoek naar trefwoorden en voeg deze toe via Google Adwords. Hierdoor kunnen meer en meer mensen de weg vinden naar Nema vzw. Hiervoor ontvang ik een opleiding via Karin Moons Ik help bij het aanleveren van trefwoorden (en stuur deze door naar karin.moons@nema.be). NMA in de kijker Ik ga actief op zoek naar interessante informatie omtrent één van de NMA S uit onze lijst (zie - neuromusculaire aandoeningen - lijst NMA s) en stuur deze naar de desbetreffende diagnoseverantwoordelijke en/of karin.moons@nema.be. 9

10 NUTTIGE WEETJES VOOR VRIJWILLIGERS Aanspreekpunt vrijwilligers Voor het huren van zalen, organiseren van een activiteit, hulp als vrijwilliger, e.a. Nadine Albergs, tel: Vragen rond het regelen van catering en logistiek: Carina Verdonck, gsm: Vragen rond het regelen van vervoer (vervoersfonds Nema vzw): Carina Verdonck, gsm: Vragen rond het promotiemateriaal van Nema vzw (voor PR, fondsenwerving,...): Karin Moons, Versturen van onkostenstaat en kosten/batenanalyse: Vragen ivm verzekering en kostenvergoeding: voorzitter Robert van Tichelen, Kostenvergoeding De organisatie betaalt een onkostenvergoeding op basis van effectief gemaakte onkosten waarvan het bewijs door de vrijwilliger aan de organisatie wordt overhandigd. Onkosten die terugbetaald worden, zijn vervoer, telefoon, portkosten, kopies en aankoop materiaal in naam van Nema. Een sjabloon voor het indienen van onkostenvergoedingen wordt voorzien door de vereniging (zie model op pagina 13). Onkostennota dien je door te geven aan Gegevens voor factuur op naam van Nema: Nema vzw - Maatschappelijke zetel - Haarbemdenstraat 55/ Hasselt Ondernemingsnummer: Grote aankopen worden eerst goedgekeurd door rvb@nema.be (bestuur). Vervoersonkosten: per gereden km x 0,3412. Verzekering Vrijwilligersverzekering DVV Verzekering (voor vragen ivm deze verzekering kan je je wenden tot Robert van Tichelen, voorzitter@nema.be). Enkele beschikbare nuttige documenten en werkingsmiddelen op een rijtje Aan te vragen via karin.moons@nema.be: Draaiboek en nuttige tips voor het organiseren van bijeenkomsten en/of ontspanningsactiviteiten Kosten/batenanalyse Onkostennota Zalenlijst Promo-materiaal en administratie: Nema-flyer, kennismakingsbrochure, affiche, tijdschrift NM, enveloppen, powerpoint-presentatie, Nema-filmpje, fotocollage, naamplaatjes, vlaggen, banner, t-shirts, Nema-brief (met o.a. gepersonaliseerde briefhoofd),... ander grafisch materiaal (bijv. banner voor facebook, advertentie,... ) kan Karin Moons voor jou ontwerpen. Beamer Draagbare micro en headset 10

11 Nema s vrijwilligers worden bijgestaan door 2 halftijdse projectmedewerkers: Patrik Claes Hoewel er een grote ploeg van zo n 70 vrijwilligers actief is binnen Nema, is voor een aantal taken een professionele kracht met specifieke vaardigheden essentieel. Onze halftijdse projectmedewerker Patrik volgt de medische ontwikkelingen op en vergadert met de medische sector en de overheid. Hij overlegt met onze partnerorganisaties en volgt de lopende samenwerkingen op. Zijn aandacht gaat ook naar fondsenwerving. Twee belangrijke nieuwe taken sinds 2012 zijn het opvolgen van de vernieuwingen binnen de zorgregie, en het opnemen van het contactpersoonschap voor mensen die een PAB willen aanvragen. Contactpersoon PAB - Lobbywerk bij overheid - Gebruikersvertegenwoordiging Medische onderwerpen - Verslaggeving congressen - Adhoc werkgroepen -... Karin Moons Karin werd al snel na haar aanwerving een onmisbare kracht. Naast haar taak als eindredacteur voor ons tijdschrift NM, verzorgt zij ook de lay-out van onze flyers en brochures, en neemt ze heel wat administratieve taken op zich. Daarnaast was zij actief in de werkgroep die het Nema-weekend 2014 mogelijk maakte. Tenslotte schrijft Karin ook voortdurend kandidaat-sponsors aan. Dankzij haar inspanningen haalden we projectsubsidies binnen bij Rotary Mechelen en enkele bedrijven. Ook op het vlak van ledenwerving is zij zeer actief, wat zich vertaald heeft in een steile klim van het aantal leden de afgelopen jaren. Communicatieverantwoordelijke - Eindredactie tijdschrift NM - Administratieve ondersteuning Fondsenwerving - Adhoc werkgroepen

12 Model Kosten/batenanalyse Excel-document aan te vragen via KOSTEN/BATENANALYSE - (benaming en datum van bijeenkomst) - (je naam) INKOMSTEN DATUM BEDRAG AANTAL TOTAAL SPECIFICATIES Deelnemers volwassenen 0 0 0,00 Deelnemers kinderen ,00 Deelnemers kinderen ,00 Sponsoring 0 0 0,00 Diversen: 0 0 0, ,00 0,00 UITGAVEN BEDRAG AANTAL TOTAAL SPECIFICATIES Huur zaal 0 0 0,00 Huur materiaal: 0 0 0,00 Drukwerk 0 0 0,00 Postzegels 0 0 0,00 Vervoersonkosten 0 0 0,00 Diversen: 0 0 0, , ,00 Catering: drank 0 0 0,00 food 0 0 0,00 Diversen: 0 0 0,00 In te vullen door projectmedewerkers Werkuren Patrik 0 0 0,00 Werkuren Karin 0 0 0,00 0,00 BALANS: 0,00 12

13 Model ONKOSTENNOTA Excel-document aan te vragen via Maatschappelijke zetel: Brusselsesteenweg Haarbemdenstraat 24/G 55/1, bus , 9090 Hasselt Melle Naam ALEXANDER LEYSEN km vergoeding 0,3412 0,3468 /km Rekeningnummer: BE Datum 2/02/15 ONKOSTENSTAAT Datum Contact Type uitgave Bedrag Aantal of km Bijl. Specificaties Doel Totaal - Voorbeelden Datum Contact Type uitgave Bedrag Aantal of km Bijl. Specificaties Doel keuzelijst keuzelijst 27/08/14 klooser Borgerhout vervoer 17,34 17,06 50 verg.quiz Nema events 29/12/14 Bpost verzending 150,00 x NM 100 NM 18/06/14 Trappistencafé Trapistencafé drank 30,00 x RvB vergaderkost 21/01/14 Carefour Carrefour geschenk 12,00 x verjaardagskaart diverse 23/08/14 Telenet telefonie 41,00 juni kantoor Totaal 250,06 250,34 13

14 STRUCTUUR NEMA 2015 Maatschappelijke zetel - Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt VOORZITTER Robert van Tichelen BESTUUR Carina Verdonck Ondervoorzitter Documentatiedienst Diagnoseverantwoordelijke Duchenne Nadine Albergs Secretariaat Diagnoseverantwoordelijke MetenCom Patrick Louage Penningmeester boekhouding Kim Hauffman Bestuurslid Johan Rooseleers Vertegenwoordiger DPP Alexander Leysen Bestuurslid Peter Gielkens Assistentie secretariaat Leden met speciale opdracht Luc Vlerick Redactie Beleidsadviseur Carina Verdonck Coördinatie documentatiedienst en materiaal Emma Cambré Diagnoseverantwoordelijke Steinert Telefonische permanentie Vaste werkgroepen Adhoc werkgroepen Diagnosegroepen Diagnose verantwoordelijken Regionale verantwoordelijken Gebruikersoverleg 3 vrijwilligers 1 projectmedewerker Redactie 6 vrijwilligers 2 projectmedewerkers werkgroepen voor o.a. Nemaweekend Gezinsweekend Nemadag Nema s brunch en film Spaghetti en quiz diagnosegroepen Ataxieën Becker spierdystrofie Bekkengordeldystrofie Duchenne spierdystrofie FSHD Polyneuropathieën en GBS Ziekte van Pompe Spinale musculaire atrofie (SMA) Ziekte van Steinert MetenCom Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) Charcot Marie Tooth (CMT) Oudergroep 18 vrijwilligers diagnoseverantwoordelijken 5 vrijwilligers regionale verantwoordelijken Antwerpen Vlaams-Brabant en Brussels Hoofstedelijk Gewest Limburg Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Leden met speciale opdracht - Halftijdse loondienst Patrik Claes Projectmedewerker Contactpersoon PAB Lobbywerk bij overheid Gebruikersvertegenwoordiging Medische onderwerpen Verslaggeving congressen Adhoc werkgroepen Karin Moons Projectmedewerker Communicatieverantwoordelijke Eindredactie tijdschrift NM Administratieve ondersteuning Fondsenwerving Adhoc werkgroepen De vereniging heeft tot doel het welzijn - van welke aard ook - van personen met een neuromusculaire aandoening (spierziekte) te behartigen, alsook deze van hun ouders, voogden, aanverwanten en betrokkenen en alle middelen aan te wenden die zij nodig acht ter bevordering van de bestrijding van neuromusculaire aandoeningen. 14

15 Overzicht van de Nema-werking in 2014 In alles wat Nema doet, staat het welzijn van de mensen met een neuromusculaire aandoening en hun naasten centraal. Om dit doel te bereiken was Nema zoals elk werkingsjaar ook in 2014 actief op zeer uiteenlopende vlakken. 1. Informatieverstrekking en vorming Ook in 2014 stond ons tijdschrift NM weer boordevol boeiende artikels. Zo verschenen er verslagen van diverse symposia en vergaderingen waar Nema aanwezig was. Je kon ook lezen over onze regionale en diagnosebijeenkomsten, en informatie vinden over het beleid rond personen met een beperking. Verder werden ook dit jaar weer tal van brochures en boeken opgevraagd bij de documentatiedienst. Onze jaarlijkse themadag was in 2014 gewijd aan het thema een waardig levenseinde, en we organiseerden samen met andere organisaties de Trefdag Handicap met als centraal thema inclusie. Steeds vaker komen mensen (leden en niet-leden) ook met individuele vragen bij Nema terecht. Dit gaat van vragen over hun aandoening tot praktische vragen over tegemoetkomingen, administratie, aanvraag van hulpmiddelen Het verder helpen van deze mensen is arbeidsintensief, maar wordt als essentieel onderdeel van de Nema-werking gezien. 2. Organiseren van lotgenotencontact en mogelijkheden tot ontspanning In 2014 werd er zowat iedere maand wel ergens een bijeenkomst georganiseerd door een van onze diagnosegroepen. Tijdens die bijeenkomsten werd naast het lotgenotencontact vaak ook nog een infomoment rond de aandoening voorzien. Verder waren er ook verschillende regionale bijeenkomsten. Voor ontspanning werd gezorgd met onze Nema-dag in Planckendael, enkele regionale etentjes, het ouderweekend in Maasmechelen en onze Nema-weekends in Middelkerke. Bij al deze activiteiten staat het lotgenotencontact centraal. Het zijn immers dé momenten bij uitstek om ervaringen en tips uit te wisselen, vragen aan elkaar te stellen, maar ook om steun te vinden bij elkaar of gewoon gezellig samen te zijn. Dankzij Nema hebben reeds een groot aantal personen en gezinnen elkaar gevonden. Velen van hen onderhouden intens contact met elkaar, ook buiten de Nema-activiteiten. Dit contact blijkt keer op keer van onschatbare waarde. Het samenbrengen van lotgenoten blijft dan ook een zeer belangrijke taak voor Nema! 3. Opstarten en opvolgen van dossiers bij diverse instanties Een minder direct voelbaar maar even belangrijke kerntaak is het opvolgen van een aantal dossiers. In 2014 waren wij betrokken bij volgende dossiers: BNMDR: Nema helpt mee om het bestaan van de Belgian NeuroMuscular Disease Register bekend te maken bij patiënten met een spierziekte, en hen te overtuigen van deelname. Deze database verzamelt namelijk i.s.m. de NMRC s s gegevens van patiënten met een gekende spierziekte. Dit is van groot belang voor het onderzoek naar nieuwe medicijnen. Wanneer er voor het testen van een kandidaat-geneesmiddel een bepaalde groep patiënten nodig is, kan dankzij de database zeer vlot de vereiste doelgroep opgezocht en gecontacteerd worden door de NMRC s. Ondersteuningsbeleid: sinds onze toetreding tot het VGPH (Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap) in 2012 is er heel wat gebeurd. Nema werd erkend als contactpersoon voor het indienen van ondersteuningsaanvragen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), en we werden heel wat actiever op beleidsniveau. Zo zetelt Nema in diverse overlegorganen op lokaal en Vlaams niveau. Dit is cruciaal omdat het nieuwe decreet rond persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap goedgekeurd werd in mei 2014 en de uitvoering in 2016 momenteel voorbereid wordt. Nema richtte in 2014 samen met GRIP, Ouders Voor Inclusie en Hazo vzw de actiegroep RIP PAB PGB op omdat wij niet akkoord gaan met het decreet, en we voerden vlak voor de stemming samen actie bij de meerderheidspartijen. 4. Samenwerkingen en lobbywerk Nema hecht veel belang aan samenwerken met partnerorganisaties en lobbywerk bij de overheidsinstellingen. Er wordt immers al te vaak naast elkaar dubbel werk verricht, en zeker in overheidsdossiers is het net belangrijk om zoveel mogelijk de krachten te bundelen en met één stem te spreken. Daarom werken we voor diverse projecten nauw samen met onder andere de Association 15

16 Belge contre les Maladies Musculaires (ABMM), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), de NMRC s, MPI s, het RIZIV, Ook de samenwerking met Duchenne Parent Project (DPP) België werd verdergezet. Zo organiseerde DPP samen met Nema een Duchenne infonamiddag op 8 maart Ondertussen is ook de samensmelting met CMT Vlaanderen al even achter de rug, en we mogen stellen dat dit een succes was voor beide verenigingen. Zowel Nema als de CMT-leden kijken tevreden terug op het eerste jaar CMT-diagnosegroep binnen Nema, mét een geslaagde CMT-dag in de universiteit Antwerpen. Filip Rabaut, de bezieler van CIDP/GBS Vlaanderen ontpopte zich in 2014 tot een gedreven en enthousiaste diagnoseverantwoordelijke polyneuropathieën. 5. Ledenwerving Naast informatieverstrekking, lotgenotencontact, ontspanning en opvolgen van dossiers, besteedt Nema ook constant aandacht aan ledenwerving. Net als in 2013, ging het ledenaantal ook in 2014 in stijgende lijn, Nema telt nu 407 leden. Verder telden we in 2014 ook 112 aanmeldingen. Website en forum: de website blijft als uithangbord en eerste contact essentieel. We adverteren nu bijna 3 jaar zeer gericht via onze erkenning bij Google Adwords, en dat werpt zijn vruchten af. Het aantal unieke bezoekers is tegenover een jaar geleden met 59 % gestegen. Momenteel zitten we aan zo n unieke bezoekers per maand. Verder biedt ons forum aan alle geïnteresseerden de mogelijkheid om contact te leggen, vragen te stellen, ideeën op te doen, Ondertussen zijn er bijna berichten geplaatst en registreerden 368 mensen zich op het forum. Facebook: sinds 2012 heeft Nema naast het forum ook een facebookgroep. Dit bleek een goede beslissing, want ook hier zijn heel wat leden én niet-leden actief. Momenteel telt de groep reeds 556 leden, een stijging van 44% ten opzichte van vorig jaar. 6. Fondsenwerving Aangezien Nema volledig afhankelijk is van giften en sponsoring, dient er constant gezocht te worden naar nieuwe fondsen. Sinds eind 2010 is Nema wel erkend als vrijwilligersorganisatie in de welzijnssector door het ministerie van Welzijn en Volksgezondheid. Dit houdt een vaste jaarlijkse subsidie van 8 à euro in. Hiervoor moeten we echter voldoen aan een aantal vereisten omtrent de opleiding én bescherming van onze vrijwilligers. Deze zaken worden ook gecontroleerd door een inspecteur. Losse projectsubsidies blijven essentieel. Het schrijven van subsidieaanvragen behoort dus tot het vaste takenpakket van onze projectmedewerkers. Net als andere organisaties ondervinden we echter dat het gezien de huidige economische situatie alsmaar moeilijker wordt om subsidies te krijgen. Onze aanvragen bij de Koning Boudewijnstichting leverden in tegenstelling tot vorige jaren niets op. Gelukkig konden we wel rekenen op schenkingen van serviceclubs en bedrijven. We ontvingen ook diverse persoonlijke schenkingen en giften van organisaties. Tenslotte, en niet in het minste, was er de fondsenwerving met de hulp van de vele vrijwilligers: de MDA Harley Davidsonpinverkopen, het palingfestival, de Music For Life acties, Contactpersoonschap Sinds 2012 is Nema erkend als contactpersoon voor het registreren van zorgvragen bij het VAPH. In de praktijk focussen wij op PAB-aanvragen, hoewel we mensen met vragen naar andere ondersteuningsvormen ook steeds met raad en daad bijstaan, en hen doorverwijzen naar diensten met de nodige ervaring en kennis. Ondertussen is Nema contactpersoon voor 29 van zijn leden, en alle personen die een actieve PAB-aanvraag deden via Nema, hebben hun PAB uiteindelijk ook gekregen (20 personen), een absoluut record! Uiteraard heeft dit ook te maken met het feit dat onze leden vaak een hoge ondersteuningsnood hebben, maar het garandeert helaas niet dat we dit hoge slaagpercentage kunnen handhaven. Hoewel Nema voor elk dossier heel wat geld extra betaalt in de vorm van de werkuren van projectmedewerker Patrik, tonen deze cijfers aan dat het de juiste keuze was om het contactpersoonschap op te nemen voor onze leden. Elk PAB dat wordt binnengehaald betekent immers het begin van een nieuw leven voor de aanvrager in kwestie. Het is echter enkel dankzij de giften die Nema ontvangt dat we het contactpersoonschap kunnen blijven opnemen. Belangrijk om te vermelden is dat dit contactpersoonschap zal verdwijnen wanneer het nieuwe decreet in 2016 in werking treedt. We doen er momenteel dan ook alles aan om de aanvragen van onze leden mee te kunnen blijven opvolgen en sturen als het zover is. 16

17 8. Medewerkers en leden Het mag duidelijk zijn dat Nema enkel zoveel werk kan verzetten dankzij alle vrijwilligers. Er zijn diverse werkgroepen die ad hoc worden samengesteld naargelang de behoeften. Zo waren er in 2014 werkgroepen rond de Nema-dag in Planckendael, de themadag, het Nema-weekend Verder zijn er de diverse vaste taken en is er de raad van bestuur, die regelmatig samen kwam. Onze vrijwilligers Nema kan slechts zoveel werk verzetten dankzij de hulp van de tientallen vrijwilligers die zich op onze activiteiten op losse basis engageren voor Nema. Daarnaast zijn er echter ook een flink aantal vaste vrijwilligers die het hele jaar door intensief voor Nema aan het werk zijn. Dit zijn de diagnoseverantwoordelijken, de redactieleden, het bestuur, en de mensen die in ad hoc werkgroepen meewerken aan diverse projecten. Vaste vrijwilligers Raad van bestuur Nema: Robert van Tichelen (voorzitter en verantwoordelijke informatica), Nadine Albergs (secretaris), Carina Verdonck (diagnoseverantwoordelijke Duchenne spierdystrofie en ondervoorzitter), Patrick Louage (penningmeester en boekhouding), Jacqueline Jansen, Katja Brouwers, Alexander Leysen, Paul Van Woensel (materiaalverantwoordelijke en diagnoseverantwoordelijke), en Jo Rooseleers (verantwoordelijke Duchenne Parents Project) Advies: Luc Vlerick en Emma Cambré Telefonische permanentie en aanmeldingen: Emma Cambré Documentatiedienst: Carina Verdonck Secretariaat: Nadine Albergs Regionale verantwoordelijken: Antwerpen Emma Cambré, West-Vlaanderen Maya Vandamme en Trees Vanneste, Oost-Vlaanderen Ann Defrance, Limburg Nadine Albergs, Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Patrik Claes, Rosemarie Juchtmans, Luc Vlerick, Karin Moons en Dany Maes - Jongerenkrant: Rosie Vermeiren Coördinatie diagnosegroepen: Paul Van Woensel i.s.m. Carina Verdonck Verantwoordelijken diagnosegroepen: Ataxieën: Dirk en Odette Cornil Tombeur Becker spierdystrofie: Jan en Marie-José Janssens Mariën Bekkengordel spierdystrofie: Nancy Verwaest Charcot-Marie-Tooth (CMT): Alexander Leysen en Miranda Janssen Duchenne spierdystrofie: Carina Verdonck Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): Anne Moons en Christinne Van Meerbeeck FSHD: Veerle Ternier Metencom: Nadine Albergs Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP: Filip Rabaut en Stephnaie Bataillie Ziekte van Pompe: Gerda Marchand Spinale musculaire atrofie (SMA): Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) en Katleen Van Bel (jongeren) Ziekte van Steinert: Emma Cambré Werkgroepen: Nema-weekend: Carina Verdonck en Nadine Albergs Oudergroep/weekend: Katleen Van Bel MFL e.a. projecten voor fondsenwerving: Gina Cleerbout, Luc Vlerick, Stijn Vlerick en Sander Spanhove, Peter Gielkens, Femke Gielkens, Filip Rabaut, Stephanie Bataillie, Nadine Albergs, Katja Brouwers, Dirk Cornil, Nancy Verwaest en tal van andere losse vrijwilligers. 17

18 Halftijdse projectmedewerkers: Patrik Claes Hoewel er een grote ploeg van zo n 70 vrijwilligers actief is binnen Nema, is voor een aantal taken een professionele kracht met specifieke vaardigheden essentieel. Onze halftijdse projectmedewerker Patrik volgt de medische ontwikkelingen op en vergadert met de medische sector en de overheid. Hij overlegt met onze partnerorganisaties en volgt de lopende samenwerkingen op. Zijn aandacht gaat ook naar fondsenwerving. Twee belangrijke nieuwe taken sinds 2012 zijn het opvolgen van de vernieuwingen binnen de zorgregie, en het opnemen van het contactpersoonschap voor mensen die een PAB willen aanvragen. Karin Moons Karin werd al snel na haar aanwerving een onmisbare kracht. Naast haar taak als eindredacteur voor ons tijdschrift NM, verzorgt zij ook de lay-out van onze flyers en brochures, en neemt ze heel wat administratieve taken op zich. Daarnaast was zij actief in de werkgroep die het Nema-weekend 2014 mogelijk maakte. Tenslotte schrijft Karin ook voortdurend kandidaat-sponsors aan. Dankzij haar inspanningen haalden we projectsubsidies binnen bij Rotary Mechelen en enkele bedrijven. Ook op het vlak van ledenwerving is zij zeer actief, wat zich vertaald heeft in een steile klim van het aantal leden de afgelopen jaren. 18

19 Raad van bestuur Nema Nadine Albergs (secretariaat) Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: Robert van Tichelen (voorzitter) (verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: Carina Verdonck (ondervoorzitter) J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP) Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: Alexander Leysen Kerkstraat 26, 1540 Herne tel: Peter Gielkens Jeugdlaan 20 bus 1, 3900 Overpelt gsm: Kim Hauffman Casterstraat 44/7, 3500 Hasselt gsm: Patrick Louage (penningmeester, boekhouding) Telefonische permanentie Emma Cambré Frans De Vriendtstraat 40 bus 10, 2600 Berchem tel: Documentatiedienst Carina Verdonck J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: Vraag de documentatielijst aan via onze site. Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst Secretariaat Nadine Albergs Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel/fax: Zetel Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt Rekeningnummer IBAN: BE BIC: KRED BE BB Website Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen Ataxieën Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: Becker spierdystrofie Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: ataxieen@nema.be becker@nema.be Bekkengordeldystrofie Nancy Verwaest - tel: bekkengordel@nema.be Duchenne spierdystrofie Carina Verdonck - tel: FSHD Veerle Ternier - gsm: duchenne@nema.be fshd@nema.be Polyneuropathieën polyneuropathie@nema.be Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) tel: Ziekte van Pompe Gerda Marchand - tel: pompe@nema.be Spinale musculaire atrofie (SMA) Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) tel: smavolwassenen@nema.be Katleen Van Bel (jongeren) tel: smajongeren@nema.be Ziekte van Steinert Emma Cambré - tel: steinert@nema.be MetenCon Nadine Albergs - tel: secretariaat@nema.be Strümpell-Lorrain (HSP) Astrid Samyn - tel: Nadine Albergs - tel: Charcot-Marie-Tooth (CMT) Alexander Leysen - tel: Miranda Janssen - tel: strumpell@nema.be cmt@nema.be Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Anne Moons - tel: fop@nema.be Christine Van Meerbeeck - tel: Projectmedewerkers Patrik Claes, Stommehoevenstraat 82, 2160 Wommelgem tel: gsm: patrik.claes@nema.be Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem tel: gsm: karin.moons@nema.be 19

20 Regionale verantwoordelijken Antwerpen Emma Cambré tel: antwerpen@nema.be Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier gsm: vlaams-brabant@nema.be Limburg Nadine Albergs tel: limburg@nema.be Oost-Vlaanderen Anne Defrance gsm: oost-vlaanderen@nema.be West-Vlaanderen Maya Vandamme gsm: Trees Vanneste gsm: tel: west-vlaanderen@nema.be Leden van de wetenschappelijke raad van Nema en ABMM Prof. Jean-Marie Gillis, Univ. Cath. de Louvain Prof. Dr Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain Prof. Alexandra Belayew, Univ. de Mons-Hainaut Prof.dr. Jan De Bleecker, UZ Gent Prof.dr. Peter De Jonghe, UZ Antwerpen Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven Prof.dr. Jean-Paul Misson, Centre Hosp. Reg. de la Citadelle Prof.dr. Massimo Pandolfo, Univ. Libre de Bruxelles Dr. Philippe Soudon, Inkendaal (De Bijtjes) Prof. Bertrand Fontaine, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris Prof.dr. Peter Van Den Bergh, Clin. Univ. Saint-Luc Prof.dr. Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain Dr. Laurent Servais, CHR La Citadelle Liège Redactie tijdschrift NM Rita De Groote, Ferry Groothedde, Gina Cleerbout, Patrik Claes, Karin Moons, Rosemarie Juchtmans, Luc Vlerick en Dany Maes Coördinatie redactie: Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem karin.moons@nema.be Coördinatie jongerenkrant: (enkel in zomereditie) Rosie Vermeiren, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem jongerenkrant@nema.be 20