Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg

Transcriptie

1 Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg Leonieke Boendermaker Marie-Christine van der Veldt Yvonne Booy NIZW Jeugd Utrecht, april 2003

2 2003 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Niets van deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIZW. Auteurs Leonieke Boendermaker Marie-Christine van der Veldt Yvonne Booy Het rapport Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg, vormt een onderdeel van een reeks van publicaties die door het NIZW Jeugd over resultaatbepaling in de jeugdzorg wordt uitgebracht. Bij verwijzing naar, aanhalen van of citeren uit dit rapport is de volgende referentie te gebruiken: L. Boendermaker, M.C. van der Veldt en Y. Booy Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg Utrecht: NIZW, 2003 ISBN NIZW-bestelnummer E Dit rapport is verkrijgbaar via of te bestellen bij: NIZW Uitgeverij Postbus DD Utrecht Telefoon (030) Fax (030) Bestel@nizw.nl Inhoudelijke informatie over de publicatie is te verkrijgen bij: NIZW Jeugd tel : l.boendermaker@nizw.nl

3 Inhoud 1. Inleiding Literatuursearch Opzet van dit rapport Type onderzoek en onderzochte probleemgroepen en interventies Onderzochte probleemgroepen Onderzochte interventies Conclusie type onderzoek, probleemgroepen en interventies Jongeren met angst- en stemmingsstoornissen Autistische jeugdigen Jeugdigen met ADHD Jeugdigen met problemen in de anger-control Jeugdigen met gebrekkige sociale en probleemoplossende vaardigheden Jeugdigen met milde gedragsproblemen Jeugdigen met emotionele en gedragsproblemen Thuishulp Residentiële hulp Semi-residentiële hulp Conclusie jongeren met emotionele en gedragsproblemen Jongeren met ernstig antisociaal en delinquent gedrag Ambulante begeleiding Residentiële interventies Conclusie jongeren met ernstig antisociaal en delinquent gedrag Jongeren die thuisloos zijn of dat dreigen te worden Gezinnen met meervoudige problematiek Jeugdigen met overige problemen Conclusie en discussie Doelgroepen en interventies Typen onderzoek Inhoudelijke conclusies Tien aanbevelingen voor resultaatbepaling in de jeugdzorg Literatuur Bijlage

4 Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 2

5 1. Inleiding 1 Bij de recente vernieuwing van de jeugdzorg staan het verbeteren van de efficiëntie en effectiviteit van de zorg hoog op de agenda. Zo wordt in voorgestelde Wet op de Jeugdzorg aangegeven dat de systematiek van de Kwaliteitswet zorginstellingen gevolgd wordt. Dit betekent dat de zorgaanbieders zorg moeten bieden die aansluit bij de behoeften van de cliënt, dat die zorg van een goed niveau moet zijn en een doeltreffend en doelmatig antwoord biedt op deze behoeften en cliëntgericht verleend wordt (concept memorie van toelichting Wet op de Jeugdzorg, maart 2001). Ook de instellingen zelf blijken in toenemende mate geïnteresseerd in hun eigen resultaten en evenzo is het voor cliënten van belang te weten wat werkt bij welke problemen en wat niet. In 2002 organiseerde het Ministerie van Justitie in 2001 een conferentie rond het thema effectieve strafrechtelijke interventies. Hier werd voorgesteld om naar Brits voorbeeld een accreditatiesysteem voor strafrechtelijke interventies in te voeren, waarin het aantonen van de effectiviteit van een interventie een belangrijk criterium is. In het recent verschenen actieprogramma Jeugd Terecht van hetzelfde Ministerie wordt dit voorstel omgezet in de aankondiging dat het Ministerie van Justitie overgaat tot invoering van een effectiviteitstoets voor zowel preventieprojecten als extra- en intramurele behandelingsprogramma s (Ministerie van Justitie, 2003). Onlangs verscheen ook de stand van zaken studie van Loeber, Slot en Sergeant (2001) over ernstige en gewelddadige jeugddelinquentie, gericht op het in kaart brengen van de omvang en oorzaken van jeugddelinquentie en de interventies die daarvoor in ons land bestaan. Eén van de conclusies in deze studie is dat er in Nederland bijzonder weinig goed onderzoek is naar het effect van de interventies voor jongeren die ernstige en gewelddadige delicten plegen. Er is allerlei kennis op basis van buitenlands onderzoek, maar die wordt ten eerste nauwelijks gebruikt en ten tweede nauwelijks getoetst in de Nederlandse situatie. De vraag is in hoeverre deze conclusie ook op gaat voor andere probleemgroepen en interventies binnen de Nederlandse jeugdzorg. In 1990 verscheen de studie van Van Gageldonk en Bartels, waarin een overzicht gegeven wordt van evaluatieonderzoek binnen de jeugdhulpverlening tussen 1975 en Ook uit deze studie bleek dat er tot op dat moment weinig goed onderzoek was verricht naar de Nederlandse jeugdzorg. Voor verdere ontwikkeling van de jeugdzorg is het belangrijk om te weten welke interventie, bij welke probleemgroepen werken en welke niet. Deze constatering was aanleiding voor het Expertisecentrum Jeugdzorg van het NIZW om een inventarisatie te verrichten naar recente studies over de effecten van de Nederlandse jeugdzorg. In de inventarisatie staan vier vragen centraal: 1. welke interventies zijn tot nu toe onderwerp geweest van effectonderzoek, 2. welke probleemgroepen zijn daarbij betrokken, 3. om wat voor soort onderzoek gaat het 4. wat kunnen we op basis van deze onderzoeken concluderen over de effectiviteit van interventies binnen de Nederlandse jeugdzorg. 1 In deze publicatie wordt geregeld gesproken over 'cliënt, ouder, 'hulpverlener' e.d. Voor het gemak wordt vaak in de hij-vorm naar personen verwezen. Bedoeld wordt dan hij/zij. Waar het woord 'cliënt' wordt gebruikt, kan 'cliëntsysteem' worden gelezen. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 3

6 In dit hoofdstuk gaan we eerst in op de zoekprocedure, de gevonden literatuur en de keuzes die op basis daarvan gemaakt zijn (1.2). Daarna gaan we in de op opbouw van dit rapport en de manier waarop we het materiaal presenteren (1.3). Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 4

7 1.2 Literatuursearch Een eerste zoekactie naar relevante literatuur is verricht door het Trimbos-instituut in opdracht van het NIZW (Boelhouwers, Cavelaars en Konijn, 2001). De verkenning is daarna in eigen beheer vervolgd. Het vermoeden was aanvankelijk dat er weinig studies verricht zouden zijn en daarom was het de bedoeling de literatuursearch aan te vullen met een inventarisatie van evaluaties in de praktijk van de jeugdzorg door een telefonische enquête onder een brede schakering van jeugdzorg instellingen (jeugd-ggz, jeugdbescherming en jeugdhulpverlening). De zoektocht in de databestanden leverde echter al een dermate groot aantal studies op dat van een telefonische enquête is afgezien. De volgende literatuurbestanden zijn geraadpleegd: Adlib (Trimbos-instituut) Mulock Houwer Bibliotheek (NIZW) Nederlands Instituut Wetenschappelijke Informatiediensten (NIWI) Daarbij zijn de volgende zoektermen gebruikt: effect, effecten, effectiviteit, effectief, effectmeting resultaat, resultaten, resultaatmeting, doeltreffendheid, doelmatigheid, 1990 tot en met jeugd, kinderen, adolescenten. Binnen de bestanden van Mulock Houwer Bibliotheek en het NIWI is ook gezocht aan de hand van onderzoekers en onderzoeksgroepen van wie bekend is dat zij zich bezig houden met resultaatmetingen binnen de jeugdzorg. Verder zijn de websites bekeken van en is contact opgenomen met enkele onderzoeksbureaus die regelmatig evaluatieonderzoek binnen de (justitiële) jeugdzorg verrichten (Van Dijk en Van Someren en Partners B.V., advies & onderzoeksgroep Beke, E&M Syntax, PI-research, Praktikon, WODC). Ook zijn de jaargangen 1990 tot en met 2002 van Kind en Adolescent, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, Jeugdonderzoek (inventarisatie van in Nederland lopend en afgesloten jeugdonderzoek van SWIDOC/CJO), Pedagogiek, wetenschappelijk forum voor opvoeding, onderwijs en vorming, Gezin/ Gezinstherapie en het Maandblad Geestelijke Volksgezondheid nagekeken op relevante artikelen. Daarnaast zijn de jaarlijkse onderzoeksnummers van het tijdschrift Justitiële Verkenningen van 1990 tot en met 2002 bekeken. Resultaat literatuursearch Op basis van de titel en samenvattingen van de literatuurverwijzingen die de zoektocht opleverde, zijn ruim 120 relevante bronnen gevonden waarvan de publicatie is opgevraagd en een samenvatting is gemaakt. Bij nadere bestudering bleek dat het in 54 studies ging om een interventie in de Nederlandse jeugdzorg. Als criterium hebben we gehanteerd dat het een interventie moest betreffen die in de huidige organisatiestructuur van de jeugdzorg, óf door Bureau Jeugdzorg zelf gegeven wordt (kort ambulant en begeleiding in het kader van (gezins)voogdij of jeugdreclassering), óf waarvoor Bureau Jeugdzorg een indicatie verstrekt. Veel van de gevonden publicaties voldeden hier niet aan. Sommige publicaties bespraken buitenlands onderzoek (bijvoorbeeld Gunning, 1994). Een flink aantal publicaties behandelden de effecten van preventieve interventies, zoals Opstap, Home Start en Kaleidoskoop, waarover onlangs een gedegen overzicht is verschenen door Junger-Tas en Slot (2001). In een aantal andere studies bleek het te gaan om voorlichting, bijvoorbeeld Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 5

8 campagnes rond kindermishandeling (zie o.a. Hoefnagels, 1995). In andere gevallen ging het om tevredenheidsonderzoek (zie o.a. Loots, Laan en Hulst, 1998), om een voorstudie voor een onderzoek dat in een andere publicatie werd beschreven (zie o.a. Van Manen, Prins en Emmelkamp, 1999), om de (evaluatie van de) aanstelling van een cliëntvertrouwenspersoon in de residentiële jeugdhulpverlening (Van Gelder, 1997) of om cursussen aan hulpverleners (zie o.a. Lafeber e.a., 1992). Ook leverde de zoektocht ruim 20 publicaties op over politionele en justitiële interventies, zoals De Kwartaalcursus, Cashba, Halt, Prejop, diverse taakstraffen, de justitiële behandelinrichtingen, projecten bij de jeugdreclassering en de individuele trajectbegeleiding (ITB). Het lastige aan deze interventies is dat het deels jeugdzorginterventies zijn en deels ook niet. We kiezen ervoor om uit deze groep alléén die studies mee te nemen naar interventies die binnen de gezinsvoogdij of de jeugdreclassering worden geboden (twee studies). Ook nemen we onderzoek naar de justitiële jeugdinrichtingen mee (één studie), omdat Bureau Jeugdzorg voor jongeren die onder toezicht gesteld zijn (otsers) een plaatsing in een justitiële jeugdinrichting kan indiceren. De overige politiële en justitiële interventies zijn alleen toegankelijk via de politie, officier van justitie of (kinder)rechter en laten we hier buiten beschouwing. Recent heeft Van der Laan (2001) deze interventies goed en volledig besproken. Voor meer informatie over deze interventies en de effecten verwijzen we naar zijn bespreking. Tot slot vonden we ook zeven publicaties over effecten van ondersteuning van ouders met een lichamelijk en/of geestelijk gehandicapt kind, waaronder evaluatie van het Portage Programma (Sipma en Van der Meulen, 1996), opvoedingsondersteuning voor deze groep ouders (Berkum 1992) en onderzoek naar het resultaat van een korte gezinsopname (Waardenburg en Vermeer, 1996). Ook deze studies vallen niet onder onze definitie van interventies in de Nederlandse jeugdzorg. 1.3 Opzet van dit rapport In dit rapport bekijken we de 54 gevonden studies op twee manieren. Allereerst geven we in hoofdstuk 2 een overzicht van het type onderzoek dat er is gedaan en gaan we in op de onderzochte probleemgroepen en interventies. In hoofdstuk 3 tot en met 14 gaan we inhoudelijk op de 54 studies in. We behandelen de informatie uit de Nederlandse studies per probleemgroep. Telkens zetten we per probleemgroep op een rij wát er precies onderzocht is (welk type interventies en met welk type onderzoek) en of er op basis van deze resultaten iets te zeggen is over de meest wenselijke aanpak van de problemen van deze groep. Indien mogelijk leggen zetten we dit naast de kennis op basis van de internationale literatuur. Deze studie komt in de reeks van publicaties van NIZW jeugd over de effecten van jeugdzorg, ná een studie op basis van de internationale literatuur. Konijn (2003) geeft hierin een overzicht van de uitkomsten van interventies bij respectievelijk ADHD, depressie en antisociaal gedrag (zie bijlage 1 voor een overzicht van de rapporten in de reeks). We willen benadrukken dat ons overzicht van de Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg een heel ander karakter heeft. Het overzicht van de internationale literatuur is namelijk gebaseerd op meta-analyses en reviews van buitenlands (overigens voornamelijk Brits en Amerikaans) onderzoek. In een review wordt een kwalitatieve bespreking gegeven van het beschikbare onderzoek rond een bepaald type interventie of de interventies voor een bepaalde probleemgroep. De auteur bespreekt de afzonderlijke studies en vat deze samen en op basis daarvan vindt een synthese van het materiaal plaats. Een meta-analyse is een kwantitatieve review: het statistische materiaal uit de afzonderlijke studies wordt verzameld, beoordeeld en geanalyseerd, zodat het gemiddelde effect voor een bepaald type interventie uitgerekend kan worden. Er zijn inmiddels zoveel meta-analyses en reviews, dat op basis daarvan weer reviews verschijnen. Deze reviews van meta-analyses en reviews bevatten op Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 6

9 die manier een overzicht van de uitkomsten van een enorm scala aan primaire onderzoeken en bieden een goed overzicht van de stand van zaken op het terrein van de effectiviteit van interventies. Dit rapport heeft een ander karakter. We zetten hier de uitkomsten van 54 primaire Nederlandse studies op een rij, en deze studies gaan over uiteenlopende interventies voor verschillende probleemgroepen. We hebben de studies niet vooraf beoordeeld op hun validiteit en betrouwbaarheid, zoals bij een meta-analyse wel het geval is. We willen hier juist een overzicht geven van het type onderzoek dat gedaan is, en we willen nagaan wat op basis hiervan weten over de resultaten van de Nederlandse jeugdzorg. We sluiten de beschrijving van studies rond een bepaalde probleemgroep telkens af met een korte bespreking rond de vraag: wat weten we hier nu mee? Daarbij geven we een eerste beoordeling van de behandelde studies op basis van de door Van Yperen (2002) voorgestelde indeling voor de beoordeling van effectstudies, die ook aan de orde kwam in het eerste deelrapport uit deze serie over resultaatbepaling in de jeugdzorg (Van Yperen, 2003). Het uitgangspunt daarbij is dat studies niet alleen beoordeeld moeten worden op de mate van controle over de onderzochte variabelen (de interne validiteit), maar dat daarnaast de mate van generaliseerbaarheid van de uitkomsten naar de dagelijkse hulpverleningspraktijk (externe validiteit) van belang is. In de 54 studies wordt een grote verscheidenheid aan vragenlijsten gebruikt om effect of vooruitgang vast te stellen. Het voert in het kader van dit overzicht te ver om gedetailleerd in te gaan op de gebruikte vragenlijsten en andere meetinstrumenten (tests, observatie) per studie. Wel komen de gebruikte instrumenten aan de orde bij het weergeven van de uitkomsten van het onderzoek. We omschrijven dan zoveel mogelijk het type instrument (gedragsvragenlijst, intelligentietest, persoonlijkheidsvragenlijst, depressielijst) en geven niet de namen van de instrumenten weer. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 7

10 2. Type onderzoek en onderzochte probleemgroepen en interventies De termen waarmee gezocht is leveren drie verschillende typen onderzoek op: experimenteel onderzoek, quasi-experimenteel onderzoek en veranderings- of vooruitgangsonderzoek. In de categorie experimenteel onderzoek hebben we die onderzoeken meegeteld, waarin gewerkt wordt met random toewijzing van jeugdigen aan een experimentele en een controlegroep (of wachtlijstgroep). De experimentele groep ondergaat de onderzochte interventie en de controlegroep krijgt de behandeling niet of op een later moment. De experimentele- en controlegroep zijn in deze studies goed vergelijkbaar. Als quasi-experimenteel duiden we de onderzoeken aan waarin wél met een controlegroep werd gewerkt, maar niet met random toewijzing. De controlegroep is niet helemaal vergelijkbaar. Er wordt bijvoorbeeld gematched op bepaalde kenmerken, er vindt statistische controle plaats of er wordt vergeleken met een andere interventie. Bij het veranderings- of vooruitgangsonderzoek (VO) is geen sprake van een controlegroep. In de veranderingsonderzoeken wordt in elk geval een voor- en nameting verricht. Vaak vindt de nameting plaats bij vertrek, of een half jaar tot een jaar na vertrek. In veel van de onderzoeken zijn er daarnaast twee of meer tussenmetingen. Het gaat hierbij om metingen bij één en dezelfde groep die de onderzochte interventie ondergaat. In sommige studies is er alleen achteraf een meting verricht (post-test only design). In totaal zijn er 12 experimentele onderzoeken gevonden, 10 quasi-experimentele onderzoeken. De meeste onderzoeken zijn veranderings- of vooruitgangsonderzoeken (32). Tabel 1. Onderzoek naar effecten van jeugdzorg , naar type en aantal Type onderzoek Aantal Experimenteel onderzoek 12 Quasi experimenteel onderzoek 10 Veranderings- of vooruitgangsonderzoek 32 Totaal 54 In meta-analyses wordt alleen onderzoek opgenomen met een experimentele of quasiexperimentele opzet. Daarnaast worden er vaak eisen gesteld over de omvang van de onderzoeksgroep en bijvoorbeeld de berekening van de effectmaat. De opzet van de studies is zodanig dat er een grote mate van controle is over de variabelen die een rol spelen in de studie: de zaken die van invloed zijn op de uitkomst worden gecontroleerd. Zo wordt er bijvoorbeeld gewerkt met een speciaal geselecteerde groep cliënten, die één bepaald probleem heeft, wordt er een bepaald protocol gehanteerd en zijn de hulpverleners speciaal getraind. Er is met andere woorden, sprake van een grote mate van interne validiteit. Op basis van dergelijke studies kunnen harde uitspraken worden gedaan. In het afgelopen decennium is er steeds meer discussie gekomen over de reikwijdte van de uitkomsten van een dergelijke experimentele opzet. Het grootste bezwaar is dat dergelijke studies vaak niet gaan over echte mensen met echte problemen (Veerman, 1997). Immers, in de dagelijkse praktijk worden hulpverleners geconfronteerd met ouders en jeugdigen met verschillende, veelal ernstige problemen tegelijkertijd en is ook de training en supervisie van de hulpverleners minder goed geregeld dan in (quasi)experimentele studies het geval is. Wordt er in echte praktijk een interventie onderzocht, dan blijkt deze vaak niet of onvoldoende te werken (Weisz en Weiss, 1993). De negatieve uitkomsten zijn o.a. te wijten aan complexiteit van de problematiek én van de interventies. Maar het gaat wel om echte mensen met echte problemen. In de eerder genoemde indeling van Van Yperen (2002) wordt gepoogd een handvat te bieden om de waarde van deze verschillende typen van onderzoek te bepalen. Daarbij wordt Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 8

11 onderscheid gemaakt in de mate van interne én externe validiteit van een onderzoek. In onderzoeken met een (quasi)experimentele opzet, is er sprake van een grote mate van controle over de te onderzoeken variabelen: de interne validiteit is hoog. Is er (daarnaast) sprake van een onderzoek in de dagelijkse praktijk én is die praktijk in voldoende mate beschreven, dan is de generaliseerbaarheid van de uitkomsten naar die praktijk hoog. Met nadere woorden: de externe validiteit is hoog. Bij de inhoudelijke bespreking van de onderzoeken, zullen we telkens kort ingaan op de mate van interne en externe validiteit van de besproken onderzoeken. We geven daarmee een indicatie van de hardheid van de gevonden informatie en we geven dat aan met de volgende symbolen: +++ Hoge mate van interne validiteit én externe validiteit, d.w.z. onderzoek op basis waarvan uitspraken gedaan kunnen worden over het effect van de onderzochte interventie en waarbij de uitkomst ook bij toepassing in de dagelijkse praktijk te verwachten is ++ Hoge mate van interne validiteit, d.w.z. onderzoek op basis waarvan uitspraken gedaan kunnen worden over effect van de onderzochte interventie bij de onderzochte groep, maar niet noodzakelijk bij toepassing in de dagelijkse praktijk + Onderzoek met een lage interne validiteit, maar met een hoge externe validiteit, d.w.z. onderzoek waarin bepaalde veranderingen in kaart zijn gebracht bij de onderzochte groep, maar niet uitgesloten kan worden dat de veranderingen toe te schrijven zijn aan rijping of andere factoren. (hieronder valt bijvoorbeeld veranderingsonderzoek met een goede beschrijving van de interventie) (+) Onderzoek waarbij veranderingen bij de onderzochte probleemgroep in kaart zijn gebracht, maar waarin sprake is van een lage interne én externe validiteit en waarbij op basis van de geboden informatie geen uitspraken te doen zijn. We willen benadrukken dat het hier gaat om een eerste poging om de geïnventariseerde studies te beoordelen. 2.1 Onderzochte probleemgroepen De 54 studies behandelen interventies voor uiteenlopende probleemgroepen (tabel 2). De probleemgroep waar het meeste onderzoek naar is gedaan, is die van jeugdigen met gedragsstoornissen. Van de 54 studies gaan er 38 over deze groep, die we kunnen onderscheiden in verschillende subgroepen. De meeste studies (13) gaan over interventies voor jeugdigen 2 met emotionele en gedragsproblemen. We hebben hieronder de studies geschaard die over jongeren met gedragsproblemen gaan, zonder dat er expliciet sprake is van delinquentie. Op de tweede plaats komen de onderzoeken naar interventies binnen de jeugdzorg voor jongeren met ernstig antisociaal en delinquent gedrag (negen studies). Vijf onderzoeken gaan over interventies bij een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD). Drie studies behandelen een specifiek trainingsprogramma voor het behandelen van boosheid en agressie (anger) en twee studies behandelen een sociale vaardigheidstraining. Ook zijn er twee studies gevonden over thuisloze jongeren of jongeren met een sterk risico op thuisloosheid en vier studies behandelen milde gedragsproblemen. Naast de onderzoeken naar interventies bij gedragsproblemen, is er onderzoek gevonden naar interventies bij angst- en stemmingsstoornissen (vijf studies), bij autisme (drie studies) en bij gezinnen met meervoudige problematiek (drie studies). Tot slot zijn er vier onderzoeken gevonden waarbij de probleemgroepen niet onder te brengen zijn in de eerder genoemde categorieën en die nu samen genomen worden onder de noemer overige problemen. Interventies voor jongeren met gedragsstoornissen krijgen verreweg de meeste aandacht van onderzoekers. Vanwege de maatschappelijke overlast die ernstige gedragsstoornissen van jongeren met zich meebrengen, is dat niet verwonderlijk. Ook aanmelding bij de 2 In deze publicatie gebruiken we de term kinderen voor de leeftijdsgroep tot 12 jaar en de term jongeren als de groep van 12 jaar en ouder bedoeld wordt. De term jeugdigen gebruiken we als beide groepen tegelijkertijd willen aanduiden. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 9

12 hulpverlening vindt voornamelijk plaats vanwege gedragsproblemen (Van Acker, 1995; Bartels, 1995). Uit epidemiologisch onderzoek in ons land blijkt dat de meest voorkomende problemen bij jeugdigen ernstige gedragsproblemen en angst- en stemmingsstoornissen zijn. Zo komen ernstige gedragsproblemen bij drie tot acht procent van de jeugdige voor (Verhulst, Van der Ende, Ferdinand en Kasius, 1997) en noemt Verhulst (1995) prevalentiecijfers van rond de drie of vier procent voor elk van de diagnostische categorieën bij angst- en stemmingsstoornissen. De percentages voor stoornissen als psychose en schizofrenie onder jeugdigen liggen veel lager en komen uit op ongeveer één procent (Duyx, 1995). Hoewel de aantallen jongeren met angst- en stemmingsstoornissen die met gedragstoornissen niet heel erg ontlopen, blijkt de onderzoeksaandacht voor deze groep veel minder te zijn. Ook andere probleemgroepen komen veel minder aan bod. Maar weinig onderzoek richt zich op milde gedragsproblemen en ook is er maar weinig onderzoek naar interventies voor gezinnen met meervoudige problematiek of autistische jeugdigen. Rond andere problemen, zoals middelengebruik en verslaving, kindermishandeling, seksueel misbruik en eetstoornissen zijn geen onderzoeken gevonden. Verder gaat de aandacht vooral uit naar jongeren, en komen interventies voor (jonge) kinderen veel minder aan de orde. 3 Tabel 2. Aantal onderzoeken naar effecten van jeugdzorg per probleemgroep Type probleemgroep Aantal studies Jeugdigen met angst en stemmingsstoornissen 5 Angststoornis 3 Obsessief-compulsieve stoornis 1 Depressie 1 Autistische jeugdigen 3 Jeugdigen met gedragsstoornissen 38 ADHD 5 Anger / boosheid en agressie 3 Gebrekkige sociale en probleemoplossende vaardigheden 2 Milde gedragsproblemen 4 Emotionele en gedragsproblemen 13 Ernstig antisociaal en delinquent gedrag 9 Thuisloosheid / zwerven 2 Gezinnen met meervoudige problematiek 4 Jeugdigen met overige problemen 4 Bedplassen 1 Meisjes met meervoudige problemen 1 Uithuisgeplaatste jonge kinderen 1 Jongeren met uiteenlopende problemen 1 Totaal 54 3 Vergelijken we de onderzochte probleemgroepen met de probleemgroepen die gebruikt worden in het Intersectoraal informatiesysteem voor de jeugdzorg in de ISIS-tabel aard van de problematiek (Van Bekhoven e.a., 2000), dan valt op dat naast de hierboven genoemde probleemgroepen vooral categoriën overblijven die te maken hebben met lichamelijke of verstandelijke ontwikkeling of met school. Deze groepen hebben we door ons te richten op de jeugdzorg uitgesloten van de inventarisatie en het is dus niet vreemd dat we daar niks van tegen zijn gekomen. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 10

13 Ook uit het overzicht van onderzochte probleemgroepen en interventies op basis van de internationale literatuur (zie Konijn en Cavelaars, 2003), blijkt dat de aandacht vooral uitgaat naar gedragsproblemen en angst- en stemmingsstoornissen. Het Nederlandse onderzoek wijkt wat dat betreft niet af, maar dat wil niet zeggen dat onderzoek naar de andere probleemgroepen niet wenselijk is Onderzochte interventies Welke interventies zijn onderzocht? De grootste groep studies gaat over residentiële hulp (zestien studies). Het gaat daarbij om tehuizen in een bepaalde regio, (forensisch) psychiatrische klinieken, kleinschalige voorzieningen en kamertrainingsachtige centra en om justitiële jeugdinrichtingen. De overige studies betreffen niet-residentiële interventies of onderdelen van residentiële interventies. In enkele studies worden bijvoorbeeld projecten of trainingen bekeken die in een residentiële omgeving (in een tehuis of kliniek) gegeven worden, het onderzoek gaat in die gevallen echter niet de residentiële interventie als zodanig. Na de residentiële interventies is de cognitieve gedragstherapie (tien studies) de meest onderzochte interventie. Daarna komt ambulante begeleiding van jeugdigen (acht studies), intensieve thuishulp (zes studies) en cursussen aan ouders c.q. mediatietherapie (vijf studies). Een volledig overzicht van de onderzochte interventies is te vinden in tabel 3. Wat opvalt is dat de pleegzorg, waar toch jaarlijks door een grote groep jongeren gebruik van wordt gemaakt, maar in twee onderzoeken aan bod komt. En ook non-verbale interventies zijn nauwelijks onderzocht. Er is één studie gevonden naar speltherapie voor kinderen (beeldcommunicatie), maar bijvoorbeeld geen onderzoeken naar de diverse vormen van creatieve therapie (muziek, beeldend, dans), die vaak voor jongeren ingezet wordt. Ook is er weinig onderzoek gevonden over het gebruik van medicatie (drie studies) 4 en ook de diverse vormen van daghulp in ons land zijn met drie studies maar erg weinig onderzocht. 5 4 Nederlandse ziekenhuizen en psychiatrische klinieken doen wel mee in internationale geneesmiddelenstudies gefinancierd door de pharmaceutische industrie. Wellicht moeten de publicaties meer in deze hoek gezocht worden. 5 Wanneer we de gevonden interventies leggen naast de rubrieken uit de tabel zorgvarianten (Van Yperen, Konijn en ten Berge, 1999) zijn er geen interventies die helemaal niet aan bod komen, behoudens preventieve interventies zoals telefonische hulpdiensten en informatielijnen (die met onze definitie van de jeugdzorg buiten de inventarisatie vallen) en Medisch Kleuterdagverblijven (MKD s). Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 11

14 Tabel 3. Interventies die onderwerp zijn van effectonderzoek in de periode Type interventie Aantal studies Medicatie 3 (Cognitieve) gedragstherapie 10 Sociale vaardigheidstraining 2 Speltherapie 1 Residentiële hulp 15 Opname in diverse typen tehuizen 10 Tehuis als aanvulling op hulp thuis 1 Kinder- en jeugdpsychiatrische kliniek/pi 4 Gezinsinterventies / thuishulp 7 Families First 2 Video hometraining 3 Andere intensieve thuishulp 2 (therapeutisch) pleeggezin 2 Daghulp 3 Ambulante begeleiding 5 Oudercursus / mediatietherapie 5 Uiteenlopende interventies 1 Totaal 54 De residentiële interventies betreffen allemaal de probleemgroep met emotionele en gedragsproblemen of ernstig antisociaal en delinquent gedrag. De studies over (cognitieve) gedragstherapie omvat de behandeling van anger, van angst- en stemmingsstoornissen, van het trainen van sociaal inzicht bij jeugdigen met een autistische stoornis en van bedplassen. De beide studies naar een sociale vaardigheidstraining betreffen een training voor kleuters en voor licht verstandelijk gehandicapte jongeren. Daghulp gebruiken we als noemer voor drie studies naar jongeren met emotionele en gedragsproblemen of ADHD in centra voor Bijzondere Jeugdzorg of in Boddaert centra. Onder ambulante hulp verstaan we vijf onderzoeken naar begeleiding van delinquente en thuisloze jongeren. Zoals uit tabel 3 is op te maken is de term gezinsinterventies gebruikt om onderzoek aan te duiden naar Families First, video-hometraining en andere vormen van intensieve thuishulp, zoals de intensieve gezinsbehandeling (IG) en de zeer intensieve gezinsbehandeling (ZIG). Er zijn voorts drie onderzoeken gevonden naar het verstrekken van medicatie binnen de jeugdzorg. Het gaat om medicatie bij angst- en stemmingsstoornissen, bij autisme en bij ADHD. Een volledig overzicht geven we in tabel 4. De nummers in de cellen corresponderen met de nummers van de gevonden studies in de literatuurlijst. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 12

15 Tabel 4. De gevonden studies, ingedeeld naar type interventie en probleemgroep* Type interventie Medica -tie (Cogn )gt Soc.- var Spel Type probleemgroep Ambulant / daghulp Gezins- Interventies Residentieel Oudercursus Pleeggezin Overig Jeugdigen met angst en stemmingsstoornissen 20 19,40 38,46 Autistische jeugdigen 15 30,32 Gezinnen met meervoudige problematiek 12,26, 36,37 Jeugdigen met gedragsstoornissen ADHD ,48 Anger / boosheid en agressie 33,52, 53 Gebrekkige sociale 4,54 vaardigheden Milde gedragsproblemen 50 1,9,25 Emotionele en gedragsproblemen Ernstig antisociaal en delinquent gedrag 45,28 39,24 6,11,13 17,23, 29,35, 49 27,31, 41,47 5,7,8, 10,14 34 Thuisloosheid / zwerven Jeugdigen met overige problemen Bedplassen 22 Meisjes met 16 meervoudige problemen Uithuisgeplaatste jonge kinderen Jongeren met uiteenlopende problemen * de nummers in de cellen corresponderen met de nummers van de gevonden studies in de literatuurlijst. Onderzochte interventie en type onderzoek 42 3 De meeste veranderingsonderzoeken zijn onderzoeken naar residentiële interventies, terwijl de (quasi)experimentele onderzoeken zich richten op bepaalde trainingen of therapieën of het gebruik van medicatie. Dit is niet zo vreemd, omdat een residentiële interventie uit veel meer onderdelen bestaat en er ook veel meer behandelaars bij betrokken zijn, dan bijvoorbeeld bij een cognitief gedragstherapeutisch trainingsprogramma of een speltherapie het geval is. In tabel 5 worden de onderzochte interventies en het gebruikte onderzoekstype weergeven. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 13

16 Tabel 5. De onderzochte interventies en het type onderzoek Type onderzoek Experiment Quasi-exp. Veranderings Onderzoek Type Interventie Medicatie 3 (Cognitieve) gedragstherapie / training Sociale vaardigheidstraining 1 1 Speltherapie 1 Residentiële hulp Opname in diverse typen tehuizen 2 8 Tehuis als aanvulling op hulp thuis 1 Kinder- en jeugdpsychiatrische kliniek/pi 4 Gezinsinterventies / thuishulp Families First 1 1 Video hometraining 1 2 Andere intensieve thuishulp 2 (therapeutisch) pleeggezin 2 Ambulante hulpverlening Daghulp 3 Overige ambulante begeleiding 1 4 Oudercursus / mediatietherapie Uiteenlopende interventies 1 Totaal Conclusie type onderzoek, probleemgroepen en interventies In dit hoofdstuk is een overzicht gegeven van de onderzochte probleemgroepen en interventies en de daarvoor gebruikte onderzoekstypen. De 54 gevonden studies blijken uiteenlopende doelgroepen en interventies tot onderwerp te hebben. Daarbij worden vooral de complexe interventies (residentiële interventies, daghulp, gezinsinterventies), waarin het lastig is om alle variabelen te controleren die van invloed zijn op de te meten effecten, onderzocht worden met veranderingsonderzoek. Dit blijkt ook het geval te zijn bij interventies waarin niet volgens een vaststaande methodiek of een bepaald protocol gewerkt wordt, zoals de ambulante begeleiding van jongeren. Van de in Nederland onderzochte probleemgroepen krijgen jongeren met ernstige gedragsstoornissen verreweg de meeste aandacht van onderzoekers. Dit is begrijpelijk gezien de maatschappelijke overlast die deze problemen veroorzaken en de prevalentie van deze problemen onder de jeugd in Nederland. Ook angst- en stemmingsstoornissen komen echter relatief veel voor onder Nederlandse jeugdigen en komen vaak sámen voor met gedragsstoornissen. Het is daarom opmerkelijk dat de onderzoeksaandacht voor deze probleemgroep veel minder is. Verder is er weinig onderzoek gedaan naar interventies voor milde gedragsproblemen, voor gezinnen met meervoudige problematiek, voor autistische jeugdigen en voor jonge kinderen. Diverse probleemgroepen zijn het afgelopen decennium niet aan bod gekomen in het effectonderzoek naar interventies: middelengebruik en verslaving, kindermishandeling, seksueel misbruik en eetstoornissen. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 14

17 De verdeling van de onderzoeksaandacht over de verschillende soorten interventies in ons land is wat beter verdeeld: in principe is er aandacht voor alle grote categorieën van interventies. Wel gaat de meeste aandacht uit naar residentiële interventies, wat in de praktijk ook de meest toegepaste interventie is bij ernstige gedragsproblemen. Opvallend is de aandacht voor cognitief gedragstherapeutische trainingsprogramma s en (intensieve) thuishulp, die past in de ontwikkeling van de huidige stand van de kennis over de aanpak van gedragsproblemen. Naar andere interventies is erg weinig onderzoek gedaan: pleegzorg, daghulp, medicatie en non-verbale therapie. Ook naar individuele psychotherapie is weinig tot geen onderzoek gedaan. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 15

18 3. Jongeren met angst- en stemmingsstoornissen Er zijn vijf onderzoeken gevonden naar interventies bij angst-en stemmingsstoornissen. Het gaat in alle gevallen om een (cognitief) gedragstherapeutische interventie. De eerste drie onderzoeken betreffen een interventie bij een angststoornis: in twee studies gaat het over een specifieke, enkelvoudige fobie, in dit geval een spinfobie. De interventie in de derde studie is vooral gericht op sociale angst. In de studies over de behandeling van de spinfobie wordt nagegaan wat de meeste effectieve behandeling is voor meisjes met dit probleem: exposure in vivo, eye movement desensitization and reprocessing (EMDR) of computer exposure (Van Haaften, Muris en Mayer, 1996; Muris, Merckelbach, Holdrinet en Sijsenaar, 1998). Bij exposure in vivo werden de meisjes in een sessie van anderhalf uur met echte spinnen geconfronteerd, bij computer exposure zagen zij ze op de computer en bij EMDR nemen cliënten een traumatische ervaring (met een spin in dit geval) in gedachten en voeren onderwijl, door de therapeut geïnduceerde, ritmische oogbewegingen uit in het horizontale vlak. Onder invloed van deze oogbewegingen zou de traumatische ervaring alsnog adequaat worden verwerkt. Bij deze onderzoeken werd gemeten of kinderen nog bang waren door voor en na de interventie een lijst over beleving en gedrag in te vullen en huidgeleiding te meten. Alleen exposure zorgt voor een verandering in het gedrag van de kinderen, de beleving wordt bij beide exposure-methoden minder, en de huidgeleiding verandert bij geen van beide methoden. De auteurs vonden dat exposure in vivo bij spinfobie het beste helpt. Omdat EMDR echter wel degelijk effect heeft (maar minder dan exposure in vivo) is de toepassing daarvan te overwegen bij fobieën waarbij exposure in vivo moeilijk te realiseren is, zoals vliegangst. De studie naar de interventie bij sociale angst gaat over het effect van het zgn. Coping Koala Programma (CKP), waarbij ook wordt nagegaan of het uitmaakt of het programma individueel of in een groep gevolgd wordt (Muris en Mayer, 2000). Het Coping Koala Programma is voor angstige kinderen in de basisschoolleeftijd en bestaat uit 12 cognitief gedragstherapeutische sessies van ongeveer een uur. Kinderen leren hierin om anders tegen situaties aan de kijken en de irrationele gedachten die zij hebben om te zetten in rationele gedachten (zoals ik hoef niet perfect te zijn, iedereen maakt wel eens een fout ). Het volgen van de Coping Koala Programma blijkt de meeste kinderen van hun angst af te helpen: 75% van de kinderen scoort na het programma op de vragenlijsten die de mate van angst meten, weer in de normale range (en is daarmee vergelijkbaar met het gemiddelde kind in ons land). Daarbij is er geen verschil of het programma individueel of in een groep gevolgd wordt. In de vierde studie (Haan, 1997) is nagegaan wat de meest effectieve interventie is bij dwangstoornissen van kinderen of jongeren van 8 tot 18 jaar: medicatie of gedragstherapie. In beide behandelcondities bestond de interventie uit 12 sessies volgens een vooraf opgesteld protocol. In de ene groep werd medicatie toegediend (Clomipramine, een antidepressivum) en in de andere groep werd gedragstherapie gegeven. Uit het onderzoek blijkt dat zowel medicatie als gedragstherapie de klachten reduceert, maar dat de gedragstherapie meer succes heeft. De klachten werden hier gemeten met vragenlijsten die de ernst van stoornissen op het terrein van gedrag, obsessie en stemming meten. Het vijfde en laatste onderzoek gaat over een interventie bij depressie. Het gaat om een onderzoek van Ruiter (1997) naar de effecten van de cursus stemmingmakerij, voor jongeren van 15 tot 18 jaar, die meer dan gemiddeld last hebben van depressieve stemmingen. De cursus is gericht op het verbeteren van de cognitieve, probleemoplossende en sociale vaardigheden en heeft een looptijd van vier maanden. Het volgen van de cursus zorgt ervoor Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 16

19 dat de depressieve symptomen verminderen. Gemeten aan de hand van verschillende zelfbeoordelingsvragenlijsten over gedrag, depressie, sociale steun en sociale omgang, wordt duidelijk dat de jongeren die de cursus volgden zes maanden na aanvang van de cursus niet alleen minder depressief waren, maar ook minder symptomen van angst en sociaal disfunctioneren hadden. Type onderzoek De eerste vier onderzoeken zijn experimentele onderzoeken, waarbij de te behandelen kinderen specifiek zijn geworven of opgespoord voor het uittesten van de interventie. Zo werden bijvoorbeeld bij de spinfobie-onderzoeken resp. 22 en 26 cliënten geworven via een huis-aan-huis blaadje. Voor het onderzoek naar het Coping Koala Programma werden 425 kinderen op de basisschool gescreend met een speciale angstvragenlijst. Kinderen met een hoge score werden verder gediagnosticeerd en indien er sprake was van een angststoornis werd het Coping Koala Programma aangeboden. In totaal 36 kinderen volgden individueel of groepsgewijs het programma. In de studie naar de behandeling van dwangstoornissen werden in totaal 23 patiënten van de ambulante afdeling van een kinder- en jeugdpsychiatrisch centrum verdeeld over de twee condities. In alle vier de experimentele onderzoeken werden de cliënten ad random ingedeeld in twee of drie groepjes die de verschillende te onderzoeken behandelingen ondergingen. Het gaat hier weliswaar om kleine groepen, maar wel om een klinische groep (jongeren die al zijn opgenomen in een kliniek en dus echte patiënten met echte problemen kunnen worden genoemd). De vijfde studie, van Ruiter naar de cursus stemmingmakerij, heeft een quasi-experimentele opzet. Aan jongeren op één school werd gevraagd om een depressielijst in te vullen. Jongeren die hoog scoorden kregen de cursus aangeboden en vormden de experimentele groep. De controlegroep werd gevormd door jongeren van een school in een andere stad, die ook (o.a.) een depressielijst invulden en dachten dat zij meededen aan een onderzoek naar welbevinden. Degenen die hoog scoorden werden gevraagd om mee te doen aan vier vervolgmetingen, maar kregen dus géén cursus aangeboden. De beide groepen waren groter dan in de hierboven beschreven experimentele onderzoeken: ruim 90 jongeren in beide groepen. Een samenvatting van de vijf studies is te vinden in tabel 6. Tabel 6. Samenvatting onderzoek interventies bij angst- en stemmingsstoornissen Auteurs Interventie Type Opzet Uitkomst onderzoek Van Haaften, Muris en Mayer, 1996 Behandelen spinfobie door EMDR of exposure in vivo Exp. 22 meisjes, jaar, verdeeld over twee condities Exposure in vivo werkt bij spinfobie beter dan EMDR ++ Muris, Merckelbach, Holdrinet en Sijsenaar, 1998 Muris en Mayer, 2000 Haan, 1997 Ruiter, 1997 Idem, maar door EMDR, exposure in vivo of computer exposure Behandelen van angststoornis door individueel of groepsgewijs Coping Koala Programma te volgen Behandelen van dwanghandeling door gedragstherapie (gt) of medicatie Behandelen van depressie door cursus stemmingmakerij Exp. 26 meisjes, 8-17 jaar, verdeeld over drie condities Exp. 36 kinderen 8-13 jaar, verdeeld over individueel of groepsgewijs volgen CKP Exp. 22 jeugdigen 8-18 jaar, verdeeld over twee condities (12 gt en 10 medicatie) Quasi-exp. 99 jongeren experimentele groep en 92 jongeren controlegroep Exposure in vivo werkt beter dan exposure op de computer en EMDR ++ CKP helpt merendeel van de kinderen van angst af (75% scoort weer in normale range). Geen verschil tussen individueel of groepsgewijze aanpak. ++ Medicatie vermindert de klachten, maar met gedragstherapie is de klachtenreductie groter. +++ De cursus vermindert de depressieve klachten, tevens minder angst en sociaal disfunctioneren +++ Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 17

20 Wat weten we hiermee? Het gaat hier om vijf onderzoeken die vier verschillende interventies voor verschillende stoornissen bekijken. De overeenkomst is dat er in alle vijf de gevallen een cognitief gedragstherapeutische werkwijze gehanteerd wordt. Op basis van buitenlands onderzoek is bekend dat cognitieve gedragstherapie werkt bij de behandeling van angststoornissen en depressie (zie o.a. Kazdin en Weisz, 1998) en de hier besproken Nederlandse onderzoeken bevestigen dit. Dit is een vrij algemene constatering, maar meer specifieke uitspraken zijn op basis van deze vijf onderzoeken nog niet te doen. In een recent overzichtsartikel op basis van buitenlands onderzoek over de effecten van medicatie bij angststoornissen van jeugdigen (Steppe en Ferdinand, 2002) blijkt bijvoorbeeld dat er nog te veel onduidelijkheid is over de medicatie-effecten bij jeugdigen en dat verder onderzoek hard nodig is. De studie van Haan kan o.i. gezien worden als één van de studies waarmee een stap gezet wordt in de theorievorming en kennisvergadering over het onderwerp. Het gaat om een erg kleine onderzoeksgroep en een sterk gecontroleerde studie, waarbij de mate van generaliseerbaarheid van de uitkomsten naar de praktijk klein is. Hetzelfde geldt bij de andere onderzoeken. Scholing (2002) en Boeting, Ferdinand, Barrett en Dadds (2002) laten zien dat er zowel ten aanzien van interventies bij depressie als bij allerlei typen angststoornissen (zoals specifieke fobieën of sociale angst) nog veel vragen zijn als de kennis uit buitenlands onderzoek op een rij gezet wordt. Eén van die vragen betreft de werkzaamheid van interventies ten opzichte van elkaar. In de loop der jaren zijn diverse trainingen en protocollen ontwikkeld die veelal onderzocht worden door te vergelijken met een wachtlijstgroep. Welke interventie moet een therapeut die in een instelling werkt nu uitkiezen om te gebruiken? Op basis van deze onderzoeken is dat niet te zeggen, daarvoor is de mate van externe validiteit te klein. Al met al kan gezegd worden dat de interventies werken, maar dat er nog veel vragen zijn over welke interventie in welk geval het beste is en wat de werkzame factoren zijn. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 18

21 4. Autistische jeugdigen Er zijn drie Nederlandse studies gevonden naar de effecten van interventies voor autistische jeugdigen. In de eerste studie wordt nagegaan wat het effect is van het toedienen van medicatie (het hormoon ORG 2766) op het sociale gedrag van autistische kinderen (Buitelaar, 1991). De autistische kinderen die het hormoon toegediend kregen, blijken na vier weken meer contact te maken tijdens spelkamerobservaties dan kinderen uit de controlegroep. In een tweede trial met een deels andere groep en een hogere dosis van het hormoon, is er ook vooruitgang in de scores op de gedragsvragenlijsten die de ouders invullen. De uitkomsten geven meer inzicht in de neurologische achtergronden van de werking van het gebruikte hormoon bij autistische kinderen en worden bemoedigend genoemd als het gaat om leveren van een bijdrage aan de behandeling van autistische kinderen. In de beide andere studies wordt het effect in kaart gebracht van een (cognitief) gedragstherapeutisch trainingsprogramma. De studie van Logher, Steerneman en Buitelaar (1994) is een voorstudie waarin bij een klein groepje kinderen wordt nagegaan wat het effect is van het programma leren begrijpen van emoties, 6 dat door de auteurs eerder is ontwikkeld. Het programma bestaat uit 27 wekelijkse bijeenkomsten, gericht op het verbeteren van emotieherkenning en cognitieve vaardigheden zoals het je kunnen verplaatsen in een ander. In de studie van Kroes (1997) worden de uitkomsten van dit programma vergeleken met die van de training leer samen spelen, waarbij de nadruk meer ligt op sociale vaardigheden, hoewel ook in deze training zaken als rekening houden met elkaar en je kunnen verplaatsen in een ander aan de orde komen. Bij de kinderen die de eerste training ( leren begrijpen van emoties ) hebben gevolgd wordt geen effect gevonden op het functioneren op sociaal cognitief gebied gemeten met zogeheten theory of mind (tom) taken. Wel boekt de groep, in vergelijking met de groep die geen training kreeg, vooruitgang op de lijsten die de ouders invullen over sociale competentie en sociaal functioneren. De auteurs vragen zich in de conclusie af of het scoren van tom-taken wel de juiste meetmethode is bij autistische kinderen en of de taken zich er wel toe lenen om in zowel een voor- als een nameting afgenomen te worden. Bij de vergelijking van de twee typen vaardigheidstrainingen blijken beide te zorgen voor verbetering in sociaal opzicht. Of nu sociale vaardigheden of sociaal inzicht getraind worden blijkt niet zoveel uit te maken. Beide groepen gaan op sociale vaardigheden en op de tomtaken significant vooruit en er is geen verschil tussen de trainingen. Op basis van de gedragsvragenlijsten die ouders en leerkrachten invullen is geen significante vooruitgang te zien. Ook is aan ouders en leerkrachten gevraagd of zij vinden dat hun kind in sociaal opzicht vooruit is gegaan. De uitkomst daarvan is dat zij een matige vooruitgang zien. Kortom: kinderen in de leeftijd van 6 tot 9 jaar met autisme of een aan autisme verwante stoornis hebben (op de korte termijn die in deze studies gemeten is) baat bij de training van sociale vaardigheden of sociale cognities. Voor het feit dat beide trainingen gelijke resultaten hebben, geven de onderzoekers verschillende verklaringen. Wellicht hebben de beide trainingen meer elementen gemeenschappelijke dan dat er verschillen zijn, maar het kan ook zijn dat algemeen werkzame factoren in de training van minstens zo groot belang zijn als de specifieke facoten: bij beide trainingen moeten kinderen in een klein groepje samenwerken, bij spel op hun beurt wachten, worden beloond voor sociaal inzicht en dergelijke. 6 Er wordt geen specifieke naam gegeven aan het programma, we korten hier de titel af van de publicatie waarin het programma is beschreven: leren begrijpen van emoties en leren denken over denken (Steerneman, Logher & Buitelaar, 1992). Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 19

22 Type onderzoek De beide eerste studies hebben een experimentele opzet. Een klein groepje speciaal geselecteerde autistische kinderen (het gaat om 14 en 21 kinderen in de studie van Buitelaar en 5 kinderen in de studie van Logher e.a.) wordt random toegewezen aan experimentele en controle groep. De studie van Kroes is een quasi-experiment, waarin twee groepjes van 12 kinderen met een autistische of aan autisme verwante stoornis met elkaar vergeleken zijn. Deze kinderen zijn allemaal opgenomen in een Paedologisch Instituut en door hun behandelcoördinator aangemeld voor sociale vaardigheidstraining. De beide trainingen die in het onderzoek worden vergeleken zijn opgenomen in het reguliere behandelprogramma van de kinderen die in ambulante, residentiële of dagbehandeling zijn. Tabel 7. Samenvatting onderzoeken interventies autistische jeugdigen Auteurs Interventie Type onderzoek Opzet Buitelaar, 1991 Toedienen medicatie in twee Exp. 14 resp. 21 trials, in tweede hogere autistische kinderen dosis medicatie krijgen hormoon, gematchte controlegroep niet Logher, Steerneman en Buitelaar, 1994 Kroes, 1997 Trainingsprogramma van 27 wekelijkse sessies van een uur In subgroepjes van vier kinderen volgen van een trainingsprogramma met 20 sessies van een uur. Exp. Quasi-exp. Vijf autistische kinderen tussen 6-12 jaar krijgen de training en vijf kinderen vormen controlegroep Twee groepen van 12 autistische kinderen tussen 6-9 jaar volgen elk één type training Uitkomst Met medicatie meer contact tijdens spelkamerobservaties. Bij hogere dosis ook vooruitgang in gedrag volgens ouders. ++ Verbetering in sociale competentie en sociaal gedrag volgens ouders. ++ Na beide trainingen verbetering sociaal gedrag en sociaal inzicht (gemeten bij de kinderen) en ouders en leerkrachten vinden kinderen vooruit gegaan in sociaal opzicht. Geen verschil tussen de trainingen. +++ Wat weten we hiermee? In alle drie de studies valt op dat meten van vooruitgang bij kinderen met autistische stoornissen lastig is. Wat de interventies vooral willen bewerkstelligen is dat kinderen sociale situaties beter inschatten en beter en makkelijker contact maken. In de studie van Buitelaar gebeurt dat door observatie in de spelkamer en het bevragen van de ouders. In de beide andere studies worden de ouders en leerkrachten bevraagd over het sociale gedrag van de kinderen, maar krijgen de kinderen ook een theorie of mind test voorgelegd. In de ene studie worden daarmee geen bruikbare gegevens verzameld, in de andere studie wel. Uit de studie van Kroes wordt duidelijk dat hoe dichter de gebruikte instrumenten bij de gepleegde interventie blijven, hoe beter er resultaat gemeten kan worden. Een algemene gedragsvragenlijst laat geen verschil zien, een specifieke lijst voor het meten van het niveau van sociale interpretatie bijvoorbeeld wél. De studie van Buitelaar, naar de effecten van de toediening van medicatie, is een experimentele studie met een klein groepje speciaal geselecteerde kinderen. Er is sprake van een grote interne validiteit, maar de generaliseerbaarheid voor de praktijk is onbekend. Op basis hiervan kan niet besloten worden tot toediening van het hormoon aan grote groepen kinderen. Dat zelfde gaat op voor de studie van Logher e.a. Maar in combinatie met de studie van Kroes wordt de informatie uit deze studie waardevol. Nederlandse studies naar de effecten van jeugdzorg NIZW Jeugd 20