ZELFBINDING IN DE PSYCHIATRIE; MENINGEN VAN PSYCHIATERS, CLIËNTEN EN NAASTEN

Transcriptie

1 ZELFBINDING IN DE PSYCHIATRIE; MENINGEN VAN PSYCHIATERS, CLIËNTEN EN NAASTEN Drs. I. Varekamp Afd. Sociale Geneeskunde, AMC September

2 Voorwoord Dit rapport is het verslag van een onderzoek naar meningen van cliënten in de geestelijke gezondheidszorg, psychiaters en naasten van cliënten over zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie. Het onderzoek was mogelijk dankzij de medewerking van vele cliënten, naasten van cliënten en psychiaters. Zij stemden in met een uitvoerig interview over hun ideeën en ervaringen. Afdelingen van de patiëntenvereniging Anoiksis, de Nederlandse Stichting voor Manisch Depressieven en Ypsilon waren behulpzaam bij het benaderen van cliënten en naasten. Leidinggevenden van ggz-instellingen waren behulpzaam bij het benaderen van psychiaters. Wouter van de Graaf van het Instituut voor Gebruikersparticipatie en Beleid (IGPB) bracht de onderzoeker met talloze mensen in het veld in contact. Frits Nijhout las nauwgezet grote delen van dit rapport en voorzag ze van commentaar In het rapport worden veel uitvoerige citaten uit de interviews aangehaald. Hierdoor worden begrippen geconcretiseerd of argumentaties verhelderd. Waar de interviewer aan het woord is staat dit tussen haakjes en wordt dit vooraf gegaan door I:. Wat betreft taalgebruik en terminologie: de spreektaal in de citaten is hier en daar aangepast. De termen ontregeling, decompensatie, of crisis worden door elkaar gebruikt; steeds worden episodes bedoeld waarbij psychiatrische symptomen het gewone leven ernstig ontregelen. De termen patiënt en cliënt worden naast elkaar gebruikt. Met de term vertrouwenspersoon wordt een naaste van de cliënt bedoeld die diens vertrouwen geniet, bijvoorbeeld een partner, familielid, vriend of vriendin. Dit ter onderscheiding van de functie van patiëntenvertrouwenspersoon, ook wel aangeduid als pvp-er. Dit is iemand die in de kliniek de belangen van cliënten behartigt. Tenslotte: voor hij mag men zij lezen en omgekeerd. De opbouw van dit rapport is als volgt: In hoofdstuk 1 wordt op basis van literatuuronderzoek de achtergrond van de problematiek van zelfbinding in de psychiatrie geschetst. De laatste paragraaf gaat in op de aard van het hier gepresenteerde onderzoek. Hoofdstuk 2 zet de vraagstelling en de gevolgde onderzoeksmethode uiteen. In de hoofdstukken 3 tot en met 6 worden de resultaten gepresenteerd. Eerst de meningen van psychiaters, omdat de interviews met deze groep respondenten alles bij elkaar het meest informatief waren. Vervolgens de meningen van cliënten en dan die van naasten. Hoofdstuk 6 geeft een inventarisatie van de ervaring die in de hele respondentengroep de afgelopen jaren is opgedaan met het opstellen en uitvoeren van wilsverklaringen; het is gebaseerd op een overzicht van bestaande wilsverklaringen en op de interviews met respondenten uit de drie groepen. Hoofdstuk 7 geeft een samenvatting van de belangrijkste resultaten. Hoofdstuk 8 is een beschouwend hoofdstuk. Achtereenvolgens worden de onderzoeksresultaten geïnterpreteerd, komt de wenselijkheid van een juridische regeling van zelfbinding aan de orde, en tot slot worden aanbevelingen gepresenteerd voor een zelfbindingsregeling. 2

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding 1.1. Achtergrond van het onderzoek 1.2. De discussie over zelfbinding in Nederland 1.3. Mogelijke nadelen van een regeling van zelfbinding 1.4. Empirisch ethisch of empirisch beleidsonderzoek 2. Opzet en methode van onderzoek 2.1. Vraagstelling, doel en onderzoeksmethode 2.2. Uitwerking van de vraagstelling 2.3. Dataverzameling 2.4. Analysemethode 3. Resultaten: meningen van psychiaters 3.1. Een overzicht van de groep psychiaters 3.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen Voor- en tegenstanders De bedoeling van een zelfbindingsverklaring Risico s en problemen 3.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring De specificatie van de behandeling Een maximale duur aan opname of behandeling bij blijvend verzet 3.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract Toetsing bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring Vertrouwen van de cliënt in de psychiater Toetsing bij het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring en de kwestie van de wilsonbekwaamheid De functie en de positie van een vertrouwenspersoon Regelmatige evaluatie van de zelfbindingsverklaring 3.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring Praktische alternatieven Juridische alternatieven 3.6. Aard en grootte van de doelgroep 4. Resultaten: meningen van cliënten 4.1. Een overzicht van de groep cliënten 4.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen Voor- en tegenstanders De bedoeling van een zelfbindingsverklaring Risico s en problemen 4.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring De specificatie van de behandeling Een maximale duur aan opname of behandeling bij blijvend verzet 4.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring. 3

4 4.4.1 Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract Toetsing bij het opstellen Vertrouwen van de cliënt in de psychiater Toetsing bij het uitvoeren van een wilsverklaring De functie en de positie van een vertrouwenspersoon Regelmatige evaluatie van de wilsverklaring 4.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring 4.6. Aard en grootte van de doelgroep 5. Resultaten: meningen van naasten 5.1. Een overzicht van de groep naasten 5.2. De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen Voor- en tegenstanders De bedoeling van een zelfbindingsverklaring Risico s en problemen 5.3. Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring Een verklaring gericht op opname, behandeling of beide De criteria voor het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring De specificatie van de behandeling 5.4. Procedures rond het opstellen en uitvoeren van een zelfbindingsverklaring Een eenzijdig wilsverklaring, dan wel een afspraak of contract Toetsing en evaluatie Vertrouwen van de cliënt in de psychiater De functie en de positie van een vertrouwenspersoon 5.5. Alternatieven voor een zelfbindingsverklaring 6. Resultaten: ervaringen met zelfbindingsverklaringen 6.1. Het vóórkomen van wilsverklaringen in dit onderzoek 6.2. Een overzicht van wilsverklaringen naar vorm en inhoud 6.2. Ervaringen met het opstellen 6.4. Ervaringen met het uitvoeren 7. Samenvatting van de resultaten 8. Beschouwing 8.1. Een interpretatie van de verschillen tussen psychiaters, cliënten en naasten 8.2. Een interpretatie van de verschillen binnen de drie groepen respondenten 8.3. De wenselijkheid van een regeling van zelfbinding 8.4. Aanbevelingen voor een regeling van zelfbinding Literatuur 4

5 Hoofdstuk 1. Inleiding 1.1. Achtergrond van het onderzoek In 1982 deed Thomas Szasz in The American Psychologist het voorstel voor een psychiatrische wilsverklaring. In dit voorstel probeerde hij voor- en tegenstanders van dwangopname en dwangbehandeling in de psychiatrie te verzoenen, door mensen de mogelijkheid te geven vast te leggen wat er bij een toekomstige psychotische of manische episode zou moeten gebeuren. In navolging van een living will of levenstestament zou men moeten kunnen aangeven dat men dan van opname of behandeling verschoond wil blijven, zoals Jehova s getuigen van een levensreddende bloedtransfusie af kunnen zien. Daarnaast zou de mogelijkheid bestaan aan te geven dat men juist wél opgenomen wenst te worden. Er kon dus sprake zijn van een negatieve of een positieve wilsverklaring. In het eerste geval worden mensen beschermd tegen de power of psychiatry, in het tweede geval tegen de power of psychosis (Szasz, 1982). Door anderen werd in dezelfde tijd het voorstel in de richting van een positieve wilsverklaring uitgewerkt (Appelbaum, 1979; Howell et.al, 1982) Deze wilsverklaring kreeg ook wel de benaming van zelfbindingsverklaring of Ulysses contract. Odysseus liet zich door zijn bemanning aan de mast van zijn schip vastbinden om niet door het gezang van de Sirenen verleid te worden koers te zetten naar de kust, waar hij de dood zou vinden. Door zich op deze wijze vast te laten binden kon hij genieten van het gezang zonder het risico te lopen op roekeloos gedrag; zijn bemanning bleef, met was in de oren gestopt zodat zij het schone gezang niet konden horen, keurig op koers. De opzet van de positieve psychiatrische wilsverklaring was dat mensen als ze in goede doen zijn, toestemming geven voor dwangopname of dwangbehandeling in een toekomstige situatie van psychiatrische ontregeling. Het zou moeten gaan om een ontregeling waarvan men de gevolgen vreest en waarbij (nog) geen sprake van gevaar is. De verklaring zou opgesteld moeten worden in samenwerking met een arts die met de situatie van de cliënt bekend is. De psychiatrische ontregeling diende in gedragstermen omschreven te worden. De duur van opname of behandeling tegen de wil van betrokkene zou aan een maximum, bijvoorbeeld van drie weken, gebonden moeten zijn. Om misbruik, bijvoorbeeld ongeoorloofde druk tot het opstellen van een verklaring, te voorkómen zou een derde partij bij het opstellen van de verklaring betrokken moeten zijn. Voorts zou het uitvoeren van de verklaring getoetst moeten worden. Als doelgroep voor deze wilsverklaringen dacht men aan mensen met weerkerende en behandelbare psychotische stoornissen, zoals bipolaire affectieve stoornissen, weerkerende manieën, psychotische depressie en bepaalde vormen van schizofrenie (Howell et.al., 1982). De essentie van het voorstel is dat men op voorhand het recht verspeelt om in genoemde situatie behandeling te weigeren. De ethische fundering van het voorstel is niet paternalistisch: het gaat niet om het zondermeer verruimen van de mogelijkheid van dwangopname (Howell et.al, 1982). In tegendeel: het gaat om een vergroting van de autonomie, in de zin dat true autonomy van de gezonde persoon gesteld wordt boven de impaired autonomy van de ontregelde patiënt die ten onrechte behandeling weigert (Appelbaum, 1979). In de Verenigde Staten werd in 1991 de Patient Self Determination Act (PSDA) ingevoerd, waarin mensen hun wensen aangaande behandeling kunnen vastleggen, voor het geval zij in een toestand komen dat ze hun wil niet meer kenbaar kunnen maken. In veertien staten, waaronder Oregon, is vervolgens deze wetgeving specifiek voor de psychiatrie uitgewerkt (Berghmans, 1997; Fleischner, 1998; Srebnik, 1999; Backlar, 2001). In de meeste andere staten is het mogelijk binnen het kader van de PSDA een psychiatrische wilsverklaring op te stellen. Hierbij worden twee varianten onderscheiden. 5

6 Ten eerste de zogenaamde proxy of surrogate decision making variant, waarbij een van te voren door de cliënt aangewezen naaste op het moment van ontregeling besluit over de behandeling. Ten tweede de variant waarbij de cliënt zelf van te voren zijn wensen ten aanzien van behandeling vastlegt. Een combinatie is mogelijk (Sales, 1993; Backlar, 1995; Halpern en Szmukler, 1997; Berghmans, 1997; Geller, 2000). Ook in andere landen, onder andere in Ontario, Canada (van de Klippe, 1997), en Oostenrijk (Amering et.al., 1999) zijn psychiatrische wilsverklaringen wettelijk geregeld. Empirisch onderzoek naar ervaringen hiermee is schaars (Srebnik, 1999; Swanson et.al, 2000) en op de vingers van een hand te tellen (Backlar, 1996; Backlar et.al, 2001; Amering, 1999; Geller, 2000). Het eerste onderzoek van Backlar wijst onder andere op onbekendheid bij cliënten en hulpverleners met de mogelijkheid tot het opstellen van een wilsverklaring. In deze studie werden 64 wilsverklaringen genoemd, in tien gevallen waren die ook ten uitvoer gebracht, alle volgens de wens van de cliënt. De tweede studie betrof een longitudinale studie onder een kleine niet aselecte groep van 40 patiënten waarvan 30 een wilsverklaring opstelden. Hierover betoonden ze zich in een eerste interview tevreden. In de 8-10 maanden hierna vonden in totaal vier opnames plaats, waarbij slechts in één geval de wilsverklaring een rol speelde. Bij een tweede interview was het gevoel van empowerment dat cliënten bij het eerste interview noemden wat bekoeld (Backlar, 2001) De discussie over zelfbinding in Nederland In Nederland werd in 1992, in het zicht van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ), de discussie over wilsverklaringen geopend door Berghmans. In de oude Krankzinnigenwet van 1884 gold het bestwilcriterium voor dwangopname en dwangbehandeling. Met de Wet BOPZ (1994), die na jarenlange discussie de Krankzinnigenwet verving, werden de criteria voor dwangopname en dwangbehandeling aangescherpt tot respectievelijk gevaar en ernstig gevaar. In de Nederlandse discussie rond wilsverklaringen lag van meet af aan het accent op de positieve wilsverklaring, dat wil zeggen op het zich verzekeren van opname of behandeling. Berghmans heeft in verschillende publicaties zijn ideeën uitgewerkt (Berghmans, 1992, 1994, 1997; Berghmans en Widdershoven, 2000). De kern van zijn betoog is dat een wilsverklaring de patiënt de mogelijkheid geeft over zijn toekomst in geval van ontregeling te beschikken, in de zin dat hij aan kan geven hoe hij dan behandeld wenst te worden. Daarmee zou een wilsverklaring niet onder het domein van het paternalisme vallen, maar een vorm van precedente autonomie zijn, zo men wil autopaternalisme (Berghmans, 1992). Voorwaarde is dat een cliënt vrijwillig kiest of hij al dan niet een wilsverklaring wil opstellen. Uit onderzoek ten behoeve van de evaluatie van de Wet BOPZ bleek dat de meningen over de wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen in Nederland uiteenlopend zijn. Deelrapport 3 stelt dat veel psychiaters, patiënten en familieleden een regeling hieromtrent wenselijk zouden vinden; deelrapport 10 stelt dat rechters en psychiaters overwegend negatief zijn. De evaluatiecommissie oordeelde in 1996 dat nader onderzoek nodig was (Evaluatiecommissie Wet BOPZ, 1996). De Raad voor de Volksgezondheid bepleitte in 1997 om vormen van (positieve) wilsverklaringen uit (te) proberen, maar vond de tijd nog niet rijp voor een juridische regeling (Raad voor de Volksgezondheid, 1997). Een regeling rond zelfbindingsverklaringen kan op verschillende manieren uitgewerkt worden. De mening van betrokkenen over de wenselijkheid van een regeling zal mede bepaald worden door hoe de regeling er uiteindelijk komt uit te zien. Daarom worden hier twee voorstellen geschetst. Door een werkgroep van de Stichting Pandora onder voorzitterschap van Berghmans zijn diens voorstellen over de inhoud van en procedures 6

7 rond wilsverklaringen in grote lijnen overgenomen en uitgewerkt (Werkgroep zelfbinding in de psychiatrie, 1998). De volgende voorwaarden werden opgesteld: 1) Er moet sprake zijn van regelmatig terugkerende problemen, die effectief te behandelen zijn. Dit veronderstelt op zijn minst twee episoden van psychische decompensatie vóór men een wilsverklaring opstelt. 2) Bij het opstellen van de verklaring is de cliënt wilsbekwaam en in redelijke mate vrij van psychiatrische symptomen. 3) Er mag geen sprake zijn van dwang, drang of manipulatie door anderen om een cliënt tot het opstellen te bewegen. Dat maakt het aanwezig zijn van een of meer vertrouwenspersonen bij het opmaken wenselijk. 4) Het is wenselijk dat naasten of hulpverleners op de hoogte zijn van de wilsverklaring, om de kans op tijdige hulpverlening in overeenstemming met de wensen van de cliënt te verhogen. 5) De behandelend psychiater met wie de cliënt een verklaring opstelt dient deze goed te kennen en diens vertrouwen te hebben. 6) In de verklaring dienen specifieke signalen, symptomen of gedragingen geformuleerd te zijn, die duiden op psychiatrische ontregeling en die aangeven wanneer moet worden ingegrepen. 7) De vormen van begeleiding en behandeling die tegen de wil van de cliënt mogen worden uitgevoerd dienen te worden gespecificeerd. Het zal i.h.a. gaan om medicatie, al of niet in combinatie met opname. Als regel dienen slechts behandel- en begeleidingsvormen te worden opgenomen waar de cliënt eerder baat bij heeft gehad. 8) Een wilsverklaring dient tenminste na het uitvoeren van de verklaring, en verder regelmatig, bijvoorbeeld jaarlijks, geëvalueerd te worden. 9) De uitvoering van de verklaring dient aan een maximumtermijn, bijvoorbeeld van drie weken, gebonden te zijn. Dat wil zeggen dat de verklaring niet meer geldt als de cliënt zich dan nog tegen opname of behandeling verzet. 10) De uitvoering van de verklaring wordt gemeld, bijvoorbeeld bij de Inspectie. Overigens benadrukte de werkgroep van de St. Pandora dat de bedoeling van een zelfbindingsverklaring tweeërlei kan zijn: het voorkómen van escalatie door vroegtijdig ingrijpen, en het betrekken van de cliënt bij de inhoud van de behandeling, zodat er een gelijkwaardiger relatie tussen cliënt en psychiater of instelling ontstaat. Het tweede voorstel over zelfbinding is een schets in hoofdlijnen, verschenen als antwoord van de overheid op de evaluatie van de Wet BOPZ (Kabinetsstandpunt, 1997). Op enkele punten wijkt dit voorstel af van het voorstel van de St. Pandora. In de eerste plaats gaat men uit van klinische opname én behandeling, terwijl de St. Pandora de mogelijkheid openhoudt van een ambulante dwangbehandeling. Ten tweede is de situatie die tot ingrijpen van de hulpverlening zou moeten leiden vager omschreven: omstandigheden. Ten derde is van één van de doelstellingen die de St. Pandora beoogde, namelijk de cliënt invloed geven op zijn behandeling, weinig terug te vinden. Wel worden uitvoeriger procedurele waarborgen ter voorkoming van onterechte dwang voorgesteld: de verklaring dient in volledige vrijheid opgesteld te zijn, waarbij de cliënt wilsbekwaam dient te zijn. Een onafhankelijk psychiater zal bij het opstellen moeten toetsen of de cliënt wilsbekwaam is en hij zal ook de voorwaarden voor opname en de voorgestelde behandeling moeten beoordelen. Bij de uitvoering van de verklaring zal een rechterlijke machtiging de opname moeten legitimeren. Daartoe toetst de rechter of de vermelde omstandigheden zich voordoen en toetst een onafhankelijk psychiater of er sprake is van wilsonbekwaamheid. De mogelijkheid van herroeping van de verklaring is duidelijk omschreven. Verder valt op dat in het Kabinetsvoorstel geen expliciete plaats is ingeruimd voor een vertrouwenspersoon van de cliënt. Hoewel de naaste familie wel een afschrift van 7

8 de verklaring zal krijgen, lijkt een onafhankelijk psychiater gedeeltelijk de functie van de vertrouwenspersoon te hebben overgenomen. Overigens is maart 2002 een volgens deze hoofdlijnen uitgewerkt wetsvoorstel Wijziging van de Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (zelfbinding) bij de Tweede Kamer ingediend Mogelijke nadelen van een regeling van zelfbinding. Her en der in het buitenland en in Nederland is gewezen op nadelen die verbonden kunnen zijn aan het idee van zelfbindingsverklaringen. Een fundamentele kritiek luidt dat als cliënten wel vóór, maar niet tegen behandelingen kunnen kiezen, er afbreuk wordt gedaan aan verworvenheden waar men jaren voor gestreden heeft (Rogers and Centifanti, 1991). Een probleem in Nederland is dat zelfbindingsverklaringen op dit moment geen juridische geldigheid hebben; gedwongen opname en behandeling zijn slechts mogelijk binnen het kader dat de Wet BOPZ daarvoor biedt. Dit betekent dat een actuele wilsuiting, in dit geval verzet tegen opname of behandeling, niet overruled kan worden door een eerdere schriftelijke verklaring, ook niet wanneer het wilsonbekwaam verzet gaat (Van Ginneken, 1996). Van verschillende kanten wordt erop gewezen dat dit geen principieeljuridisch bezwaar tegen psychiatrische wilsverklaringen hoeft te zijn, en in dat geval voldoet een wetswijziging (Roscam Abbing, 1994; Legemaate, 1996, beide aangehaald bij Berghmans, 1997). De vraag blijft echter staan óf er van een principieel-juridisch bezwaar sprake is. Bij dwangopname en dwangbehandeling zijn respectievelijk het recht op vrijheid en op onaantastbaarheid van het lichaam in het geding en de vraag is of mensen in een wilsverklaring toestemming kunnen geven tot het afstand doen van, of inbreuk laten plegen op deze grondrechten (van der Klippe, 1997). J.S. Mill, geciteerd bij Howell et. al. (1982) stelt bijvoorbeeld over het recht op vrijheid: The principle of freedom cannot require that he should be free not to be free. Het juridische deelonderzoek van dit project gaat hierop in (Gevers, 2002). Een veel genoemd risico van een juridische regeling van zelfbindingsverklaringen is dat cliënten door naasten of hulpverleners onder druk gezet zouden kunnen worden om een dergelijke verklaring op te stellen (Howell et.al., 1982; Berghmans, 1997; Brock, 1993). In dat geval zou niet van een wilsverklaring als zodanig gesproken kunnen worden. Naast deze meer fundamentele vragen zijn er talloze praktische problemen Als voorwaarde voor het opstellen van een wilsverklaring geldt dat een cliënt op dat moment wilsbekwaam, dat wil in ieder geval zeggen in redelijk mate vrij van psychiatrische symptomen (Werkgroep zelfbinding in de psychiatrie, 1998) dient te zijn. Los daarvan dient een cliënt het vermogen te hebben om te begrijpen wat de consequenties zijn van wat op schrift is gesteld en in welke omstandigheden deze afspraken wel of juist niet herroepen kunnen worden (Backlar, 1997). Nog alledaagser zijn de problemen van beschikbaarheid van hulpverleners en bedden. Een wilsverklaring veronderstelt volgens sommigen een langdurige en goede relatie tussen cliënt en behandelaar (Rosenson and Kasten, 1991), en liefst ook de aanwezigheid van deze behandelaar als er moet worden ingegrepen. De praktijk is echter dat de behandelaar er niet 24 uur per dag is, en dat er dikwijls gebrek aan continuïteit in de behandeling is. Een steeds vaker voorkomende praktijk is die van beddentekort in het psychiatrisch ziekenhuis, waardoor patiënten voor korte tijd elders in een hun onbekende kliniek worden opgenomen. Naast de vraag of de baten van een regeling van zelfbinding opwegen tegen de risico s en nadelen, is er de vraag of er alternatieven zijn waarmee het beoogde doel ook te bereiken zou zijn. Mogelijke juridische alternatieven zijn de voorwaardelijke rechterlijke machtiging, ook wel paraplumachtiging geheten, en de Widdershovenvariant (Berghmans, 1997). Bij de voorwaardelijke rechterlijke machtiging gaat de cliënt na een 8

9 dwangopname met voorwaardelijk ontslag en bestaat de mogelijkheid tot dwangopname zonder tussenkomst van de rechter indien de toestand weer verslechtert of indien de cliënt zich niet houdt aan de voorwaarden die de psychiater bij het ontslag heeft vastgesteld. Onlangs is deze al langer gangbare praktijk juridisch geregeld in de Wet tot wijziging van de BOPZ. De Widdershovenvariant betreft het voorstel het ernstig gevaarscriterium dat nu voor dwangbehandeling vereist is op te rekken tot een door de patiënt zelf aan te geven individuele interpretatie van het gevaarscriterium (Berghmans, 1997). Sowieso wordt door sommigen een algehele verruiming van het gevaarscriterium in de richting van het bestwilcriterium bepleit. Overigens is eind 1995, enige tijd na de invoering van de Wet BOPZ, een brochure over het gevaarscriterium van de Inspectie voor de Gezondheidszorg verschenen, die tot een betere en daarmee ruimere interpretatie in de praktijk zou moeten leiden. Deze brochure is augustus 2000, mede naar aanleiding van de jurisprudentie, wederom herzien (Inspectie voor de Gezondheid, 2000). Volgens de nieuwe richtlijnen omvat gevaar voor zichzelf ook het gevaar maatschappelijk te gronde te gaan, en omvat gevaar voor anderen gevaar voor de psychische gezondheid van anderen. Naast juridische zijn er praktische alternatieven denkbaar. Zo worden in de praktijk al diverse verklaringen en afspraken op schrift gesteld over hoe met een ontregeling om te gaan. Deze hebben in verschillende regio s in Nederland verschillende benamingen zoals signaleringsplan, crisisprotocol, crisisplan, noodplan of crisiskaart. De essentie van een signaleringsplan is de signalen te omschrijven die wijzen op een naderende ontregeling, met daarbij de passende actie van cliënt of anderen om een verdere ontregeling te voorkomen. Een crisisprotocol, ook wel crisis- of noodplan geheten, is een, dikwijls gefaseerde, beschrijving van lichte tot ernstige symptomen plus de daarbij passende door cliënt, naasten en hulpverleners uit te voeren handelingen. Een belangrijke doelstelling is het voorkómen van een ernstige ontregeling door tijdig, liefst ambulant, in te grijpen. Mocht opname noodzakelijk zijn, dan zijn dikwijls afspraken over de behandeling vastgelegd. Een crisisprotocol wordt dikwijls, maar niet altijd, in samenwerking met de cliënt opgesteld. Een crisiskaart zoals deze in o.a. Amsterdam en Rotterdam wordt toegepast, geeft een overzicht van de kenmerken van de ontregeling bij een cliënt, de gewenste opvang en medicatie en te waarschuwen personen. Een dergelijke crisiskaart wordt door de cliënt geïnitieerd, met hulp van de patiëntenbeweging opgesteld, en geprobeerd wordt tot afspraken met de hulpverlening te komen. Deze schriftelijke verklaringen en afspraken geven hulpverleners een handvat hoe met de ontregeling van een hun onbekende patiënt om te gaan, ook als een opname onvermijdelijk is. Crisisprotocollen en crisiskaarten kunnen een element van zelfbinding bevatten in de zin dat mensen aangeven in een bepaalde situatie opgenomen of behandeld te willen worden, eventueel tegen hun wil (Zie Hunsche e.a., 1998a). Op welke schaal de hier genoemde schriftelijke verklaringen en afspraken in Nederland gebruikt worden is niet duidelijk. De ervaringen met noodplannen, zo blijkt uit een bescheiden onderzoek, zijn positief (Hofman e.a.,1996). Persoonlijke ervaringen van een cliënt kunnen wisselend zijn (zie bijvoorbeeld Hunsche 1994,1996,1998b) Empirisch ethisch of empirisch beleidsonderzoek Sinds een aantal jaren wordt ethisch empirisch onderzoek verricht ten behoeve van beleid in de gezondheidszorg. Het gaat hier om onderzoek naar de omgang met ethische kwesties - het volgen van ethische richtlijnen of het oplossen van ethische dilemma s in de dagelijkse medische praktijk en onderzoek naar morele oordelen of argumentaties van mensen in de praktijk. Het onderhavige onderzoek, uitgevoerd binnen het NWOonderzoeksprogramma Ethiek en Beleid, is hier een voorbeeld van. 9

10 Over de functie van empirische data voor beleid en ethische theorievorming zijn de meningen verdeeld. In een sterke versie van de empirische ethiek wordt de ethische deskundigheid grotendeels bij mensen uit de praktijk gelegd, dikwijls bij de artsen, de groep die zich enkele decennia geleden de deskundigheid hierin toeschreef. Empirisch onderzoek is dan vooral bedoeld om de ethische argumentatie van praktijkmensen boven water te halen. Het risico van een dergelijke benadering is dat de ethiek zichzelf met het badwater weggooit:.. it would run the risk of loosing what is probably the most important contribution of medical ethics over the last quarter century: precisely the ability to import into medicine a set of ethical standards that are not native to the occupational and organisational cultures of medicine itself. (Zussman, 2000). De zwakke versie van de empirische ethiek (Van Delden, 1999) gaat niet zo ver, maar heeft wel als uitgangspunt dat meningen van praktijkmensen van belang zijn voor ethische theorievorming. Het uitgangspunt van dit rapport is dat de meningen van praktijkmensen op zich geen uitsluitsel geven over ethische richtlijnen in het algemeen, en de wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie in het bijzonder. Al was het maar omdat men in de praktijk daarover van mening verschilt. Wel beoogt deze studie inzicht te geven in het draagvlak voor een juridische regeling van zelfbinding onder cliënten, naasten en psychiaters en op de overwegingen waarop dit draagvlak gestoeld is. Cliënten kunnen hun subjectieve waardering van voor- en nadelen van een zelfbindingsregeling geven. Daarnaast is belangrijk dat mensen uit de praktijk de voorwaarden voor en consequenties van door de ethiek ingegeven juridische regelingen soms beter kunnen inschatten dan theoretici. In dit verband stellen Light en McGee dat er 'good sociological reasons' zijn waarom ethisch geïnspireerde gezondheidszorgwetgeving tot 'bad bioethical outcomes' kan leiden (Light en McGee, 1998). Daarmee ligt de waarde vooral in het onderzoek van het consequentialistische deel van een normatieve analyse: als de ethische theorie stelt dat iets goed of slecht is vanwege de resp. goede of slechte gevolgen, dan kan empirisch onderzoek nagaan of en in welke mate die gevolgen zich inderdaad voor zullen doen (Brody, 1993; Zussman, 2000). Voor deze studie is van belang dat onder de praktijkmensen niet alleen artsen zijn begrepen, maar ook cliënten en naasten, die de praktijk van ethische principes als goed doen en respect voor autonomie dikwijls aan den lijve hebben ondervonden. 10

11 Hoofdstuk 2. Opzet en methode van onderzoek 2.1. Vraagstelling, doel en onderzoeksmethode De vraagstelling van het onderzoek was welke mening betrokkenen hebben over de wenselijkheid en de nadere invulling van een regeling van zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie. Zo mogelijk werden ervaringen met het opstellen en uitvoeren van zelfbindingsverklaringen hierbij betrokken. Het doel was een bijdrage te leveren aan de discussie hierover. Als betrokkenen werden in de eerste plaats cliënten van de geestelijke gezondheidszorg (ggz) gevraagd mee te werken, voor wie een dergelijke regeling bedoeld is. Zij hebben ervaringen met psychiatrische ontregeling en opname en behandeling onder condities van dwang of drang. Ook de mening van psychiaters de andere partij bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring werd onderzocht. Psychiaters zullen, meer dan cliënten, zicht hebben op de aard en omvang van de doelgroep en wellicht ook meer zicht op praktische knelpunten rond het werken met deze wilsverklaringen. Voorts zijn psychiaters de eindverantwoordelijken binnen de hulpverlening. Ook naasten van cliënten werd gevraagd aan het onderzoek mee te werken. Naasten zijn op verschillende manieren betrokken bij cliënten met een psychiatrische aandoening. Dikwijls zijn ze vertrouwenspersoon of belangenbehartiger van de cliënt. Maar ook als zij dat niet zijn voelen ze zich dikwijls verantwoordelijk voor de zorg als de cliënt ontregeld is en niet opgenomen of behandeld wenst te worden. Soms zien ze de patiënt lijden, terwijl ze niet veel kunnen doen. In dit verband spreekt Schnabel van familieleden die zich de dupe voelen van een hulpverleningssysteem, dat zich alleen in geval van een onvrijwillige opname echt verantwoordelijk weet voor de patiënt, terwijl de familie dikwijls in een situatie komt die hun draagkracht te boven gaat (Schnabel, 1995). Doel en vraagstelling van het onderzoek leidden tot de keuze voor een kwalitatief onderzoek met semi-gestructureerde interviews. Deze methode geeft de mogelijkheid cliënten in hun eigen woorden te laten vertellen over hun ervaringen met ontregeling en opname en behandeling onder dwang of drang. Tevens kunnen respondenten in hun eigen bewoordingen argumenten voor of tegen de juridische regeling van zelfbindingsverklaringen, of voor vereisten aan inhoud of procedures geven. Daarnaast biedt de kwalitatieve methode de mogelijkheid tussentijds de vraagstelling of de respondentenwerving bij te sturen. Het was niet de bedoeling een representatief beeld van meningen over zelfbindingsverklaringen te verkrijgen. Wel was het de bedoeling om het scala aan meningen en bijbehorende argumentatie boven water te krijgen. Daarom is gestreefd naar een spreiding naar voor- en tegenstanders en een spreiding op kenmerken die daar wellicht op van invloed zijn, zoals leeftijd, diagnose en regio van de ggz-instelling. Voor de respondentenwerving werd derhalve een combinatie van theoretische steekproeftrekking en de sneeuwbalmethode toegepast. Bij aanvang van het onderzoek werden oriënterende gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van twee patiëntenorganisaties, met een cliënt, een onderzoeker, een psycholoog en vier psychiaters. Op grond van een eerste literatuurstudie en deze gesprekken werd een lijst van onderwerpen voor de interviews opgesteld. Na een pilot van elf interviews werd de vraagstelling iets aangescherpt en de respondentenwerving bijgestuurd Uitwerking van de vraagstelling De algemene vraagstelling naar de mening van betrokkenen over zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie is als volgt uitgewerkt: 11

12 Welke globale mening hebben respondenten over zelfbindingsverklaringen (d.w.z. is men een voor- of tegenstander)? Wat beoogt men met een zelfbindingsverklaring? Ziet men risico s of problemen verbonden aan een zelfbindingsverklaring? Hoe zou een zelfbindingsverklaring inhoudelijk moeten worden uitgewerkt: - is deze gericht op opname of behandeling of beide? - in hoeverre dienen criteria voor uitvoering van de zelfbindingsverklaring omschreven te worden? - in hoeverre dient een behandeling omschreven te worden? - dient een maximale termijn aan dwangopname of behandeling omschreven? Welke procedures rond het opstellen en effectueren zijn gewenst: - gaat het om een eenzijdige verklaring of een afspraak tussen cliënt en diens psychiater? - is een toetsing bij het opstellen nodig? - is een toetsing bij het uitvoeren van de verklaring nodig? - wat is de functie van vertrouwenspersoon in een zelfbindingsverklaring? - is een periodieke evaluatie nodig? Zijn er juridische of praktische alternatieven voor een zelfbindingsverklaring? Van welke aard en omvang zou de doelgroep voor zelfbindingsverklaringen zijn? In hoeverre is een zelfbindingsverklaring voor de cliënt in kwestie wenselijk? Indien deze cliënt een zelfbindingsverklaring heeft, in hoeverre is men hier tevreden mee? Indien deze ooit uitgevoerd is, in hoeverre is men hier achteraf tevreden over? Komen cliënt, psychiater en naaste overeen in hun mening over zelfbindingsverklaringen bij deze cliënt? Welke ervaringen hebben psychiaters met wilsverklaringen voor andere cliënten? Zijn de drie groepen respondenten te onderscheiden naar hun mening over zelfbindingsverklaringen in de psychiatrie? Al deze onderwerpen zijn, op de laatste drie na, terug te vinden in de lijst van onderwerpen die met alle drie de groepen respondenten is besproken. Bij cliënten en naasten, en meestal bij de psychiaters, werd tevens ingegaan op de ziekte- en behandelgeschiedenis van de cliënt Dataverzameling De werving van respondenten verliep via vier kanalen: - via instellingen voor geestelijke gezondheidszorg, - via patiënten- of cliëntenverenigingen, namelijk Anoiksis en de Nederlandse Stichting voor Manisch Depressieven, - via Ypsilon, de vereniging van familieleden van cliënten, - via via (eigen kennissenkring of via cliënten en psychiaters die andere cliënten, respectievelijk psychiaters aanraadden). In eerste instantie werd gestreefd naar triades: een cliënt, diens psychiater en een naaste van de cliënt. Op deze wijze zou per casus het perspectief van de drie partijen achterhaald kunnen worden. Steeds werd aan de eerste respondent gevraagd of deze de anderen van een triade wilde benaderen. Dus psychiater vraagt cliënt, deze vraagt naaste. Cliënt vraagt psychiater en naaste. Naaste vraagt cliënt, deze vraagt psychiater. De inclusiecriteria voor cliënten waren a) ervaring met psychiatrische ontregeling en opname onder condities van drang of dwang, b) op het moment van interview redelijk vrij van psychiatrische symptomen, zodanig dat men wilsbekwaam is wat betreft het verlenen van toestemming voor het interview, c) ouder dan 18 en Nederlands sprekend, d) behorend 12

13 tot de groep waarvoor een zelfbindingsverklaring in de toekomst wellicht van belang kan zijn. Tevens werd ernaar gestreefd dat een derde van de cliënten op een of andere wijze ervaring had met een zelfbindingsverklaring. Strikt genomen is dit niet mogelijk, omdat momenteel in Nederland zelfbindingsverklaringen geen juridische geldigheid hebben. Sommige cliënten hebben echter afspraken met hun behandelaar op schrift gesteld over hoe bij een ontregeling opgetreden moet worden. Soms kennen dergelijke schriftelijke afspraken een stukje zelfbinding in de zin dat een cliënt aangeeft in bepaalde omstandigheden te willen worden opgenomen en behandeld, ook al zal hij zich er op dat moment tegen verzetten. Voor de psychiater gold dat dit de psychiater was waar de cliënt onder behandeling was, of, indien de psychiater niet in triadeverband werd geïnterviewd, dat dit een psychiater was die cliënten behandelde waarvoor een zelfbindingsverklaring zinnig zou kunnen zijn. Vrijwel steeds was dit een ambulant werkende psychiater. Eén maal is een alleen klinisch werkende psychiater geïnterviewd met ruime ervaring in de crisisopvang. Voor de naaste van de cliënt gold dat als deze door de cliënt werd benaderd de keuze aan de cliënt was. Het kan gaan om een partner, ouder, kind of ander familielid, of een vriend, vriendin, curator, mentor of andere vertrouwenspersoon. Twee maal werd een naaste niet door de cliënt benaderd, maar direct door de interviewer. In beide gevallen betrof dit ouders. Bij drie ggz-instellingen waar meerdere psychiaters voor medewerking werden benaderd, is het onderzoek ter toetsing aan de Medisch Ethische Commissie voorgelegd en akkoord bevonden. Met de werving via de vereniging van familieleden is vrij snel gestopt, omdat vooral familieleden mee wilden doen van cliënten die niet tot de doelgroep behoorden (cliënten die zeer langdurig opgenomen waren of cliënten die al vele jaren geen ernstige ontregeling hadden meegemaakt) en omdat we op het morele bezwaar stuitten dat dikwijls onduidelijk was of cliënten er mee instemden geïnterviewd te worden, dan wel dat zij instemden met het feit dat hun familie uitvoerig over hen sprak. Het triade-idee leverde vooral triades op waarin cliënten en psychiaters tevreden met elkaar waren en waarin beiden voorstanders van zelfbindingsverklaringen waren. Om geen cliënten te missen die het niet met hun psychiater of met de psychiatrie in het algemeen kunnen vinden, en geen psychiaters die om wat voor reden ook geen cliënt voor ons zouden willen benaderen, is vrij snel besloten niet streng vast te houden aan het idee van triades. Tegelijkertijd is aan psychiaters een aantal maal expliciet gevraagd een cliënt te benaderen die kritisch stond tegenover de psychiatrie in het algemeen of de door hem ervaren hulpverlening in het bijzonder. Overigens is dit niet helemaal gelukt; liever hadden we wat meer kritische cliënten gehad. Uiteindelijk zijn 52 respondenten geïnterviewd. Twee interviews, van een cliënt en diens naaste, zijn niet nader geanalyseerd omdat de cliënt niet aan de inclusiecriteria bleek te voldoen. Over bleven 50 interviews: 18 cliënten, 17 psychiaters en 15 naasten. De naasten zijn onder te verdelen in zes familieleden, waarvan vier ouders, zes partners en drie maal vriend(inn)en. Er waren in totaal elf hele triades, twee duo s van cliënt met psychiater, twee duo s van cliënt met naaste, drie losse cliënten, vier losse psychiaters en twee losse naasten (ouders). Bij de interviews met naasten was twee maal sprake van een interview met twee naasten tegelijk, respectievelijk de twee ouders en twee vriendinnen van een cliënt. Dit is steeds als één interview geteld. Eén maal zijn cliënt en naaste/partner tegelijkertijd geïnterviewd, omdat de situatie niet anders te sturen was. Dit is als twee interviews geteld. Onder cliënten zijn we drie keer non-respons tegengekomen: de eerste, door zijn ouders benaderd en vervolgens door de onderzoeker schriftelijk ingelicht over doel van het 13

14 onderzoek, zag uiteindelijk van medewerking af. Het lijkt erop dat hij bevreesd was tegelijk met het interview een zelfbindingsverklaring te moeten tekenen. De tweede, door de psychiater uitgekozen vanwege zijn kritisch houding, weigerde waarschijnlijk vanwege zijn wantrouwen t.o.v. alles wat van deze psychiater kwam. De derde, ook om zijn kritische houding benaderd, vond het volgens zijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige te naar om over zijn ervaringen te vertellen. Onder de psychiaters kwam geen non-response voor, met uitzondering van de medewerkers van twee van de drie RIAGGS van een grote, onlangs gefuseerde ggz-instelling. Zij zagen als groep van medewerking af, met het argument dat medewerking de vertrouwensrelatie met de cliënten zou schaden. Onder naasten zijn we geen non-respons tegengekomen. Niet altijd zijn alle vragen aan de respondenten gesteld. Soms ontbrak de tijd om alle vragen te stellen, soms zijn delen van de vragenlijst overgeslagen als bleek dat respondenten er niet veel zinnigs over te melden hadden. De interviews zijn op tape opgenomen en uitgetypt. In totaal bedroeg het materiaal ongeveer 1000 pagina s met enkele regelafstand Analysemethode De interviews werden geanalyseerd met behulp van het computerprogramma Kwalitan voor kwalitatieve data. Dit programma heeft de mogelijkheid aan tekstfragmenten trefwoorden toe te kennen. Met behulp van deze trefwoorden is het materiaal geordend. De analyse verliep in een aantal stappen. Eerst werd een descriptief trefwoordensysteem ontwikkeld, dat grotendeels van de oorspronkelijke onderzoeksvragen is afgeleid. De analyse van de eerste elf interviews voor de pilot leverde enkele extra trefwoorden op. Vervolgens werden alle interviews in fragmenten verdeeld, waar één of meer trefwoorden aan werden toegekend. Daarna werden de interviews systematisch per trefwoord geanalyseerd in de vorm van matriksen: in rijen de respondenten, in kolommen de trefwoorden, en in de cellen een korte samenvatting van het betreffende tekstfragment (Miles en Huberman, 1984). De analyse in matriksen gebeurde op papier (Pope et.al., 2000). Op basis van deze matriksen is de eindrapportage geschreven, waarbij dikwijls weer naar de oorspronkelijke interviews werd teruggegrepen. Er werden aparte rapportages voor de drie groepen respondenten geschreven. 14

15 Hoofdstuk 3. Resultaten: meningen van psychiaters Een overzicht van de groep psychiaters Twee artsen uit deze groep waren nog geen psychiater maar arts-assistent. Allen op één na werkten (mede) in de ambulante zorg. Naar verhouding een groot deel van de psychiaters, namelijk tien stuks, was werkzaam in dezelfde stad, waarvan zelfs zes bij de verschillende afdelingen van één instelling. De prima medewerking van de artsen in deze stad, of ze nu via de instellingen of via cliënten zelf benaderd werden, is hier debet aan De wenselijkheid van zelfbindingsverklaringen Voor- en tegenstanders Twee psychiaters zijn tegenstander van het idee van zelfbindingsverklaringen. De een is onvoorstelbaar huiverig voor dwangopnames. Hij meent dat dwangopname een teken is van falen van de zorg, en dat je met crisisprotocollen, waar hij wèl een groot voorstander van is, het aantal opnames op grond van een Rechterlijke Machtiging (RM) of In Bewaring Stelling (IBS) aanzienlijk omlaag krijgt. Hij meent overigens dat een kleine groep patiënten wel baat zou hebben bij een zelfbindingsverklaring. De andere psychiater is gedurende het interview omgeslagen van voor- naar tegenstander. Hij meent uiteindelijk dat de discussie over de verruiming van het gevaarscriterium voor een IBS heropend dient te worden, zodat het makkelijker wordt mensen met een IBS op te nemen. Deze twee respondenten zijn ook tegen een juridische regeling van zelfbindingsverklaringen. De andere vijftien psychiaters zijn voorstander van de mogelijkheid van een zelfbindingsverklaring. Daarbij dient aangetekend dat er voorstanders zijn die als zeer gematigd zijn aan te merken, gezien de risico s die ze onderkennen. En een aantal voorstanders is dat alleen als zelfbindingsverklaringen deel uitmaken van een crisisprotocol dat ook gericht is op het voortraject, dat wil zeggen op het voorkómen van ontregeling in de ambulante fase. Zo niet, dan zouden ze wellicht tegenstanders zijn. Zo stelt een van hen: onder voorwaarden (is hij een voorstander). Het risico van alleen een zelfbindingsverklaring is dat het zo wordt toegespitst op opname, dat vergeten wordt dat er signaleringsplannen zijn, het voortraject, wat eigenlijk van groter belang is dan een zelfbindingsverklaring sec. Eén van de andere voorstanders meent, dat je voor cliënten met een bipolaire stoornis die ervaring hebben met manische ontregeling en waarbij in het verleden aantoonbaar dingen mis zijn gegaan, met een iets ruimer geïnterpreteerde RM ook al uit zou komen. Hij vraagt zich dan ook af of een zelfbindingsregeling veel uit zal maken in vergelijking met het huidige opgerekte gevaarscriterium. De meeste psychiaters zijn voor een juridische regeling van zelfbinding en, aangezien het bij uitvoeren van de zelfbindingsverklaring in essentie om vrijheidsbeneming gaat, voor juridische waarborgen. Een van deze psychiaters heeft een voorbehoud bij een juridische regeling. Hij zegt: Nou, ten dele (is hij voorstander van een juridische regeling) (..) Je moet heel scherp omschrijven wat de mogelijkheden zijn om die verklaring in te trekken. Hij vervolgt dat hij zelfs een artikel op zou willen nemen om een gedecompenseerde patiënt de mogelijkheid te bieden de verklaring in te trekken. Een andere psychiater stelt dat een juridische regeling mooi zou zijn, maar dat dit praktisch moeilijk zal zijn. De vraag is of psychiaters die in het algemeen voor zelfbindingsverklaringen zijn, daar ook in het geval van een specifieke cliënt voorstander van zijn. Aan 12 psychiaters hebben we gevraagd of een zelfbindingsverklaring voor hun eigen cliënt, die we ook geïnterviewd hebben, een goed idee is. Acht van hen menen dat het voor hun cliënt een goed idee is of zou zijn; twee van deze cliënten hebben wilsverklaring. De overige vier van deze twaalf 15

16 psychiaters menen echter dat een wilsverklaring voor hun cliënt waarschijnlijk niet nodig zal zijn, omdat deze cliënt al jaren niet meer ontregelt. of zelf wel aan de bel trekt. Drie van deze vier cliënten hebben wél een zelfbindingsverklaring. Eén van deze vier psychiaters zegt dat een zelfbindingsverklaring in dit geval toch nuttig is; het heeft de functie dat de cliënte haar commitment kan tonen naar de hulpverlening en naar haar partner toe. Samenvattend: de meeste psychiaters zijn een voorstander van een regeling van zelfbinding, zij het dat een aantal van hen wijst op risico s die eraan verbonden zijn en dat sommigen menen dat een zelfbindingsverklaring deel uit moet maken van uitvoeriger afspraken over hoe om te gaan met ontregeling De bedoeling van een zelfbindingsverklaring. Respondenten noemden dikwijls meer dan één doelstelling. De meest genoemde bedoeling van de zelfbindingsverklaring is door tijdig ingrijpen schade te voorkomen. Het gaat met name om schade aan sociale relaties, dat wil zeggen in het huwelijk, of aan familie- of vriendschapsrelaties; daarnaast om financiële schade en schade aan de maatschappelijke status. Soms wordt de schade specifiek, met het oog op één cliënt, omschreven: bijvoorbeeld voorkómen dat kinderen een psychotische periode van hun ouder meemaken, of voorkómen dat een cliënt ooit weer zo ontregelt dat hij jarenlang psychotisch is, daarbij de hulpverlening afhoudt en aan het zwerven gaat. Eén psychiater geeft aan dat het niet om het voorkómen van schade gaat, daar bieden volgens hem de IBS-criteria genoeg mogelijkheid toe sinds hun verruiming. In de afspraak die hij met zijn cliënt op schrift heeft gesteld, een crisisprotocol gecombineerd met een zelfbindingsverklaring, ligt de nadruk op het voortraject: het voorkómen van ontregeling en opname. Daarnaast worden verschillende therapeutische doelstellingen genoemd die verbonden zijn met tijdig ingrijpen. Sommigen noemen het bekorten van de herstelperiode; of tijdig opnemen dit bekort wordt door anderen betwijfeld. Verder het minder heftig maken van een opname, in de zin dat het gebruik van een separeercel of een injectie tegen iemands wil niet nodig is. Tenslotte biedt een zelfbindingsverklaring de mogelijkheid het afbouwen van medicatie op een veilige manier te onderzoeken. Sommigen noemen een doelstelling van een andere orde: de patiënt invloed op de behandeling na opname geven door deze van te voren met hem of haar te bespreken en in de zelfbindingsverklaring vast te leggen. Hiermee verbonden doelstellingen zijn: de cliënt verantwoordelijkheid laten nemen voor zijn aandoening, of hem problemen laten doorwerken, waar hij krachtiger van wordt. Soms ligt het accent niet zozeer op de persoonlijke groei van de cliënt, maar op de behandelrelatie of de kwaliteit van de zorg: samen grip krijgen op de aandoening, leren als psychiater een gelijkwaardige relatie aan te gaan, of leren als psychiater zorgvuldig te zijn in afspraken met cliënten en in overdracht aan collegae. Twee psychiaters nuanceren de doelstellingen van een gelijkwaardige artspatiëntrelatie en invloed geven aan de cliënt. Of liever, ze zien dit eerder als voorwaarde tot, dan als doelstelling van een zelfbindingsverklaring. Zo zegt een van hen: Ik denk dat geen gezond denkend mens een zelfbindingsverklaring zal geven als hij geen idee heeft dat hij zelf sturing kan geven aan de gezondheidszorg. Ik zou als patiënt nooit een zelfbindingsverklaring met een dokter afsluiten als ik niet het gevoel had dat die rekening met mijn gevoelens en ideeën zou houden, als ik geen sturing zou hebben om het zo te zeggen. Ik denk dus eerder dat het een uitvloeisel is van een goed patiënthulpverlenercontact, waarin de patiënt zich gehoord voelt en het idee heeft dat hij mee kan sturen. 16

17 De vraag is in hoeverre met een zelfbindingsverklaring dwang en de beschamende situatie van een IBS voorkomen wordt. Enkelen menen dat dwang inderdaad voorkomen wordt. Iemand anders meent weer dat het dwang blijft, al is het zelfopgelegde dwang. Wel zou een dergelijke opname minder beschamend en stigmatiserend zijn en de cliënt heeft er meer grip op in de zin dat hij weet wat er wanneer gaat gebeuren. Samenvattend: tijdig ingrijpen om allerlei schade te voorkómen of de ziekteperiode te bekorten en minder heftig te laten verlopen, wordt het meest genoemd als doelstelling van een zelfbindingsverklaring. Daarnaast worden invloed van de cliënt op de behandeling en een betere arts-patiëntrelatie genoemd Risico s en problemen In discussies over zelfbindingsverklaringen wordt het risico genoemd dat cliënten niet vrijwillig maar onder druk van de hulpverlening of onder druk van naasten een wilsverklaring opstellen. Slechts een enkele psychiater meent dat dit risico klein is; het merendeel meent dat dit risico er inderdaad is. Over de vraag óf en in hoeverre die druk geoorloofd is lopen de meningen uiteen. De psychiaters menen dat het begrijpelijk is dat de familie of de partner druk uit oefenen op de cliënt om een zelfbindingsverklaring op te stellen. Familie die zich in die zin met de behandeling bemoeit wordt soms juist op prijs gesteld. Over een fictief voorbeeld van een moeder die haar jongvolwassen schizofrene zoon toestaat te komen eten en slapen als hij een zelfbindingsverklaring opstelt, zegt een psychiater: Vanuit psychiatersoptiek is dat gewoon heel helder. Dat is een moeder, daar houden wij als psychiater wel van. Waarom? Omdat zij duidelijk is in wat zij wil: zij zegt tegen een patiënt van ik hou van je, ik blijf van je houden, maar er zijn een aantal dingen die ik niet aankan. Een daarvan is dat jij psychotisch wordt, dus dat wil ik niet hebben bij mij in huis, punt. Een ander voegt hieraan toe dat het voorstelbaar is dat cliënten welbewust, om het behoud van de liefde met de wensen van naasten rekening houden. Of, zoals weer een ander zegt: Iedereen (iedere cliënt) die een gemotiveerde keuze maakt betrekt daarin wellicht ook argumenten van de leefomgeving. De vraag is of het juist is dat de cliënt een zelfbindingsverklaring tekent als hij dit onder druk van naasten doet, terwijl hij er eigenlijk zelf op tegen is. Een enkele psychiater lijkt hier geen probleem mee te hebben. Anderen vinden echter dat zij daar niet aan mee moeten werken, omdat er dan geen sprake meer is van een wilsverklaring. Je zal dan naar alternatieven moeten zoeken. Eén psychiater noemt met name cliënten die chronisch wat meer in de war of wat dommer zijn als voorbeeld van mensen die zich laten overhalen tot een zelfbindingsverklaring, terwijl ze niet goed kunnen overzien waar ze voor tekenen. Ook al zou je als behandelaar wensen dat deze mensen ter voorkoming van allerlei narigheid een zelfbindingsverklaring zouden hebben, ze hebben volgens hem te weinig autonomie om hier van een wilsverklaring te spreken. De meeste psychiaters menen dan ook dat zijzelf bij het opstellen van een zelfbindingsverklaring alert moeten zijn op de rol die naasten spelen. (Zie ook onder Toetsing.) Zoals gezegd is ook denkbaar dat de hulpverlening druk uitoefent op de cliënt om een wilsverklaring op te stellen. Een psychiater zegt hierover: Ja. Het is heel makkelijk voor de psychiater. Ja, ik ken mezelf (..) Ik denk dat de hulpverlener denkt van nou hebben we eindelijk... want het is vaak zo'n gedonder, je bent er dagen mee bezig, nou teken nou zo'n wilsverklaring, dan hebben we dat gehad, en.. Het is niet naar, of machtswellust, maar soms... Een andere psychiater stelt dat het aanbieden van een zelfbindingsverklaring op zich al meer manipulerend is dan men zich realiseert: (..) de psychiater beseft denk ik onvoldoende wat de impact is als hij iets zegt, bij veel mensen. Dat er misschien wel een bepaalde vrijheid lijkt te zijn, (..) maar dat die misschien niet zo gevoeld wordt. Twee van de psychiaters vinden dit soort druk uitoefenen zo n groot risico dat ze zich afvragen of de 17

18 psychiater überhaupt het onderwerp zelfbindingsverklaring wel mag aansnijden, want dat zou al richting ongeoorloofde druk gaan. Er zijn drie psychiaters die menen dat ze wel druk mogen uitoefenen, of een klein beetje druk mogen uitoefenen. Ze komen hier wat uitvoeriger aan het woord. De eerste meent dat je mensen mag adviseren over een zelfbindingsverklaring als je denkt dat het in hun belang is, omdat mensen daar zelf wel eens te laks in zijn en het op de lange baan schuiven. De tweede meent dat milde overreding is toegestaan. Op de vraag of hij zich voor kan stellen dat cliënten door psychiaters onder druk kunnen worden gezet om een wilsverklaring te tekenen zegt hij : Ja, dat kan ik me goed voorstellen, dat ze dat doen. (I: En mag dat?) Ja, ik kan nu wel nee zeggen, maar dan doe ik dat echt alleen om... kijk dat is wat mij betreft het grijze gebied van de onderhandeling. Wat er in het grijze gebied van de onderhandeling gebeurt, dat komt nooit voor het voetlicht, maar kijk, vrijwillige opnames komen ook niet echt helemaal vrijwillig tot stand. Wat je nu schetst is een beetje een vorm van morele chantage. Nou, ik vind dat eerlijk gezegd nog binnen de regels liggen van wat kan. Maar als je nou uitgaat van een praktische definitie van bereidheidscriterium... (I: Mensen overreden tot een..) Mensen mild overreden, ja, in de zin van nou, joh, het geeft zoveel gedoe als jij opgenomen wordt, doe niet zo raar, kijk nou eens even goed naar je eigen belangen, dat betekent dat we er een hele hoop gedoe over hebben als het weer zo ver is, zou het niet verstandig zijn om toch eens te kijken naar de mogelijkheid om jezelf op te laten nemen, om daar nu een verklaring voor te tekenen. Dan kunnen we als het weer een keer gebeurd is, dan evalueren we het met elkaar, als je het er niet mee eens bent, dan kun je het gewoon herroepen. Zo zou ik dat dan formuleren. ( ) Ik vind dus wel dat je behoorlijk mag overreden, ja. Ik denk dat dat in de kringen van juristen iets is wat eigenlijk niet kan, maar...( I: bij ethici...) Ja, bij ethici met name. En wij vinden dat, wij noemen dat ook anders, hè. Wij kweken een krediet, investeren in een therapeutische relatie, en nou dat gebruiken we ook als middel om tot afspraken te komen met elkaar. Ik bedoel je moet je voorstellen dat als je het zo formuleert dat de vrijwilligheid van inname van medicatie eigenlijk gewoon niet te bepalen valt. Als je heel streng zegt overreden mag niet, dat is iets dat valt onder het niet-bereidheidscriterium, want heel strikt genomen, als je naar de BOPZnormen oordeelt moet je dat zeggen, ja, dan wordt het werken wel moeilijk hoor, in de praktijk. De derde arts gaat nog verder. Hij zou het tekenen van een zelfbindingsverklaring min of meer verplicht stellen en als mensen dat niet willen, dan zou hij met hen een andere behandelaar voor hen gaan zoeken. Hij zegt, op de vraag of de hulpverlening druk uit mag oefenen: (Dat mag) ook. Van goh, joh, dan moet je maar verloederen, maar dan trekken wij onze handen van je af. (..) Ja, dan houdt het gewoon wat ons betreft op, want dan is het dweilen met de kraan open. (..) Nee, je mag als behandelaar een behandeling niet weigeren, maar je kunt op een gegeven moment zeggen ik vind dit uiterst onverstandig, dit leidt tot grote problemen en ik heb daar moreel bezwaar tegen, ik zal zorgen voor een andere behandelaar. Dan zoeken we samen naar een andere behandelaar, dat mag (..). Ik vind dat het het recht van de patiënt is om te kiezen van ik wil zo'n behandeling met die en die ingrediënten. Ik vind het net zo hard het recht van de dokter om op een gegeven moment te zeggen van okee, dat kunt u willen, mijn visie is een hele andere, daar kan ik me niet mee verenigen, dus ik kan uw dokter in dat geval ook niet zijn. Dat is wederzijds recht en dat wordt in Nederland gigantisch veel geschonden, en wat dat betreft is er een veel te grote nadruk op wat de patiënt wil. U vraagt, wij draaien. Dan denk ik, als dokter heb je ook het recht om op een gegeven moment te zeggen: als we dat pad op gaan, dan is dat de weg naar verloedering, als je daar een goede reden voor hebt..en ik wil niet aan de kant staan als jij verloedert. Dat kan ik emotioneel niet opbrengen. Daar hebben mensen ook maar rekening mee te houden. Iedereen heeft z'n grenzen, een dokter of een casemanager is ook maar een mens. Overigens benadrukt deze psychiater het 18

19 belang van juridische waarborgen rond zelfbinding en benadrukt hij het belang van continuïteit van zorg en een goede arts-patiëntrelatie. De psychiaters noemen diverse risico s die aan het uitvoeren van een zelfbindingsverklaring zijn verbonden. Als belangrijkste een te vlotte opname. Een psychiater stelt: (..) de mogelijkheid bestaat dat die psychiater de lat te laag wil leggen. Hij vervolgt dat de mogelijkheid tot zelfbinding in de praktijk tot geestelijke luiheid bij hulpverleners kan leiden en verwijst in dat verband naar de huidige praktijk van de voorwaardelijke machtiging of paraplumachtiging, die naar zijn idee te makkelijk wordt. Dwang komt dan in de plaats van overreding. Twee psychiaters noemen het risico dat een opname met een zelfbindingsverklaring ten koste kan gaan van de mogelijkheid in het voortraject in te grijpen. Een van hen: (Er) is een risico dat je te snel in de beslissing wel opname of geen opname terecht komt. Terwijl ook als iemand manisch is, er in het voortraject heel veel ambulant mogelijk is. Op het moment dat je een zelfbindingsverklaring hebt, waarbij je de opname van te voren accordeert, zou het kunnen zijn dat je te gemakkelijk de drempel neemt richting opname. En dat je de mogelijkheden die je ambulant hebt om opname te voorkomen te weinig benut. Twee maal wordt het risico genoemd dat naasten een patiënt proberen op te laten nemen vanwege eigen belang en tegen het belang van de patiënt in. Daarnaast wordt het risico genoemd dat een naaste of vertrouwenspersoon de patiënt manipuleert door te dreigen met een verzoek om opname. Eén psychiater noemt een risico dat hij momenteel theoretisch vindt, maar in de toekomst wellicht minder. Dat is dat de psychiatrie te veel macht krijgt: Het grootste risico is dat we teruggaan naar de jaren zestig, waarbij de dialoog tussen dokter en patiënt en systeem weer ophoudt te bestaan. Dat de dokter het het beste weet, veel macht heeft en bepaalt wat er gebeurt. Dat was de jaren zestig...(i: Ja, het bestwil tijdperk...) Nee, dat is vóór het bestwil tijdperk. Het bestwil tijdperk, daar ben ik het zeer mee eens. Bestwil betekent dat je kijkt naar de voorgeschiedenis en ziet van nou dit gaat uit de hand lopen, RM. Dat is waar we nu eigenlijk die hele zelfbinding voor maken.. (..) Ik heb het over de periode daarvoor. De dokter, de psychiater die was almachtig, die bepaalde wat er gebeurde en die ging niet in de onderhandeling met patiënten. (..) ik ga uit van de goede wil van de psychiaters, maar wetten hebben over het algemeen een zeer lange bestaansduur en het kan zijn dat de volgende generatie psychiaters, die veel minder uit de jaren zeventig en tachtig komt veel.. dat zie je altijd die golfbewegingen, (dat zij) minder geneigd zijn tot dialoog, en dus op een hele andere manier omgaan met zo'n wet. (..) Dat er een andere generatie psychiaters opstaat (..), die een stuk zakelijker zijn, een stuk meer medisch georiënteerd zijn, waar ik op zich heel blij mee ben, maar die misschien ook minder tot de dialoog bereid zijn. Een andere psychiater verwoordt een hiermee verwante vrees: (..) de moeilijkheid is dat je zelf (de cliënt) het heft uit handen geeft en dan moet je wel heel zeker weten aan wie je dat uit handen geeft. Het is dus ook griezelig. Het is het zelfbeschikkingsrecht dat je dan a priori al aan de orde stelt en waarvan je zegt, nou, soms wil ik dat niet hebben. En dat is...(i: Je moet heel goed weten aan wie je het geeft?). Ja, ik denk het wel. Ik zou niet graag..., want er zijn natuurlijk genoeg vervelende, ondeskundige, nare mensen, en dus ook onder de artsen, dus ik zou dat niet aan een willekeurige.. (ik zou) het verbinden aan een behandelaar. (..) of een instituut, hoe dan ook, maar in ieder geval wel iets waar ik vertrouwen in heb gekregen door eerdere ervaringen. Naast risico s worden een aantal praktische problemen bij de uitvoering van de zelfbindingsverklaring wordt genoemd. Het gaat hierbij om het mogelijk ontbreken van voorwaarden, die voor het optimaal functioneren van een zelfbindingsregeling noodzakelijk zijn: 19

20 - een tekort aan bedden in de kliniek die de patiënt voor ogen staat, - weinig contact tussen cliënt en psychiater, waardoor niet echt sprake is van een vertrouwensrelatie. Dit omdat de spv-er de eigenlijke behandelaar is, of omdat er sowieso weinig continuïteit in de behandeling is, - het ontbreken van een goede samenwerking tussen ambulante instelling en kliniek, - afwezig zijn van de eigen psychiater ten tijde van crisis (vakantie, weekend), - er is onvoldoend sprake van wilsbekwaamheid bij het opstellen, - het ontbreken van de zelfbindingsverklaring op het moment van een crisis, bij crisiscentra of de kliniek, - onvoldoende menskracht bij de rechterlijke macht om het uitvoeren te toetsen. Tot slot noemt een psychiater het probleem dat aan een manische fase dikwijls een langdurige hypomane fase vooraf gaat die mensen als prettig ervaren en waarin ze wellicht geneigd zijn hun wilsverklaring te herroepen. Op dat moment zijn ze z.i. wel oordeelsbekwaam. Hij ziet niet hoe je dit juridisch kan oplossen. Samenvattend: als risico s worden ondermeer genoemd dat cliënten onder druk worden gezet door hulpverlening of naasten om een zelfbindingsverklaring op te stellen, dat mensen te vlot worden opgenomen, of dat mogelijkheden om eerder en ambulant een escalatie te voorkomen onbenut worden gelaten; ook voorwaarden aan de artspatiëntrelatie en aan de organisatie van de ggz kunnen suboptimaal zijn Over de inhoud van een zelfbindingsverklaring Een wilsverklaring gericht op opname, behandeling of beide? In discussies over zelfbindingsverklaringen is door de Stichting Pandora de mogelijkheid van ambulante dwangbehandeling geopperd. Hiermee wordt in dit geval niet de paraplumachtiging of voorwaardelijke machtiging bedoeld, maar het toedienen van medicatie onder dwang in de thuissituatie of in een andere ambulante situatie. Het nu voorliggende wetsvoorstel rept niet van deze mogelijkheid. Aan de respondenten is gevraagd of een wilsverklaring op opname, behandeling of beide gericht zou moeten zijn, waarbij impliciet onder behandeling in ieder geval medicatie verstaan werd. De meeste psychiaters stellen dat een zelfbindingsverklaring op opname én behandeling gericht moet zijn. Ze gaan impliciet van opname uit en voegen daaraan toe dat je zonder afspraken over medicatie niet veel aan een zelfbindingsverklaring hebt. Een van hen geeft aan dat je je bij sommige cliënten een wilsverklaring gericht op opname kan voorstellen, omdat de ervaring bij deze cliënten leert dat ze, eenmaal opgenomen, de aangeboden medicatie accepteren. De meeste psychiaters zien weinig mogelijkheid voor echte ambulante dwangbehandeling. Sommigen kunnen zich bij sommige cliënten echter wel deze ambulante dwangbehandeling voorstellen en ze kunnen zich voorstellen dat dit ook wenselijk is. Als argument hiervoor noemt een van hen dat sommige cliënten opsluiting erger vinden dan een injectie onder verzet. Een ander meent dat ambulante dwangbehandeling niet vaak mogelijk zal zijn, maar je probeert de meest elegante, dat te vinden dat het minst ongunstig is en hij meent dat die mogelijkheid tot ambulante dwang er dan wel moet zijn. Als praktische bezwaren tegen ambulante dwangbehandeling worden door meerdere artsen genoemd: a) stemmingsstabilisatoren zijn orale middelen; kan je een injectie nog onder verzet toedienen, dat wordt lastiger bij orale middelen, b) voor sommige medicatie dienen periodiek bloedcontroles uitgevoerd te worden; dat is lastig in de thuissituatie onder dwang (overigens stelt één psychiater dat dit overdreven word: ook zonder die mogelijkheid zijn er stemmingsstabilisatoren die je kunt toedienen), c) als ambulante dwangbehandeling een kwestie is van met politie en geweld bij de cliënt thuis een depotinjectie toedienen, dan is de vraag of de patiënt daarmee gebaat is. Een 20