Seksualiteit en intimiteit in de ouderenzorg en palliatieve zorg. Dr. Hilde de Vocht Lector AGZ: Ouderenzorg & Palliatieve Zorg

Transcriptie

1 Seksualiteit en intimiteit in de ouderenzorg en palliatieve zorg Dr. Hilde de Vocht Lector AGZ: Ouderenzorg & Palliatieve Zorg

2 Seksualiteit en intimiteit Seksualiteit is een centraal aspect van het menselijk bestaan en omvat seksuele activiteit, geslachtsidentiteit en -rollen, seksuele orientatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting

3 Seksuele identiteit n Man of vrouw zijn en jezelf als man of vrouw presenteren n Hier speelt het lichaamsbeeld een grote rol bij

4 Ouderdom, palliatieve fase en lichaamsbeeld

5 Better palliative care for older people OUDE- REN- ZORG PALLIATIEVE ZORG VOOR OUDEREN PAL- LIA- TIEVE ZORG

6 Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van kwaliteit van leven

7 Impact kanker(behandeling) n Kanker en kankerbehandeling hebben veelal een grote impact op de seksuele functie (40% - 100% bij alle soorten kanker; NCI, 2004) n Arts is verplicht om risico s van medisch handelen met de patiënt te bespreken (WGBO)

8 Echter. Uit onderzoek blijkt dat door gezondheidszorgprofessionals niet veel aandacht aan deze aspecten wordt besteed

9 Moeilijk bespreekbaar n Gezondheidszorgprofessionals vinden seksualiteit en intimiteit moeilijk bespreekbaar (zeker in geval van mensen met een levensbedreigende aandoening)

10 Moeilijk bespreekbaar n Patiënten en partners vinden het lastig om vragen te stellen over seksualiteit en intimiteit als deze onderwerpen nog nooit ter sprake zijn geweest

11 Moeilijk bespreekbaar n Ook tussen partners onderling zijn deze onderwerpen soms moeilijk bespreekbaar, begrijpelijk maar wel jammer..

12 Het perspectief van patiënten en hun partners Ø Vanuit cliëntperspectief is er weinig bekend over de impact van levensbedreigende aandoeningen op de beleving van seksualiteit en intimiteit en de communicatie hierover binnen de gezondheidszorg

13 Onderzoeksvragen (patiënten / partners) Ø Wat is de impact van de diagnose en behandeling van kanker op uw beleving van seksualiteit en intimiteit? Ø Wat zijn uw ervaringen en wensen ten aanzien van het bespreken van seksualiteit en intimiteit met gezondheidszorgprofessionals?

14 Onderzoeksvraag gezondheidszorgprofessionals n Hoe ziet u uw rol ten aanzien van seksualiteit en intimiteit van oncologische patiënten en hun partners?

15 Interviews n Open interviews n Doel: begrijpen van het perspectief van de ander n Er is niet één antwoord op de vraag; variatie laten zien

16 Betere afstemming van de zorg op de behoeften van patiënten en partners

17 Deelnemers n 8 patiënten met kanker n 6 partners van patiënten met kanker n 7 (echt)paren geconfronteerd met kanker n 20 professionals (verpleegkundigen, artsen, psycho-sociale werkers)

18 Casus Joan & Walter Joan en Walter zijn 12,5 jaar getrouwd. Joan bleek 16 maanden geleden borstkanker te hebben. Ze onderging een dubbelzijdige radicale borstamputatie met directe borstreconstructie. Ook zijn haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. Joan heeft chemotherapie, bestraling en hormoontherapie gehad.

19 Een levensbedreigende aandoening heeft impact op alle (seksuele) domeinen (seksuele) functie (seksuele) identiteit (seksuele) relatie

20 Conclusies n De impact van kanker en kankerbehandeling op de beleving van intimiteit en seksualiteit is groot maar heel individueel bepaald n Intimiteit blijft of wordt belangrijk

21 Casus Bruno Bruno is twee keer getrouwd geweest. Beide echtgenotes zijn overleden aan kanker. Voor Bruno was er een belangrijk verschil tussen de ervaring met het ziekbed van zijn eerste en zijn tweede vrouw, gerelateerd aan het aspect van lichamelijke intimiteit.

22 The clients story In het proefschrift is het patiënten- / partnerperspectief beschreven in de vorm van een chronologisch verhaal, geïllustreerd met vignetten en met citaten uit de interviews. Hiermee wordt recht gedaan aan zowel overeenkomsten als verschillen tussen participanten.

23 De impact is groot. Wat nu?

24 Worlds apart n In de ontmoeting tussen de patiënt en de professional komen twee verschillende werelden bij elkaar: hele bestaan op losse schroeven versus dit is mijn werk n Voor de patiënt is het belangrijk dat de professional er blijkt van geeft oog te hebben voor zijn of haar leefwereld en wat de ziekte voor hem of haar betekent

25 Voorwaarde: een persoonsgerichte benadering n Patiënten en partners willen graag als compleet mens gezien en behandeld worden door professionals die oprechte betrokkenheid tonen n Pas dan is voor hen intimiteit en seksualiteit bespreekbaar

26 Persoonsgerichte benadering: hoe niet? n Edith: Ze was heel koel, ze glimlachte niet toen we binnenkwamen, ze had van die naar beneden getrokken mondhoeken. We hebben alleen de linkerkant van haar gezicht gezien want ze zat op haar scherm te kijken. Ze vroeg waarom ik de eerste keer geen chemo had gehad. Dit maakte me heel bang en gaf me het gevoel dat ik iets fout had gedaan. We vroegen ook hoe het nou zit met onze dochter, is het misschien erfelijk?, maar dit werd van tafel geveegd.

27 Perspectiefwisseling

28 Persoonsgerichte benadering: hoe niet? n Edith: Ze was heel koel, ze glimlachte niet toen we binnenkwamen, ze had van die naar beneden getrokken mondhoeken. We hebben alleen de linkerkant van haar gezicht gezien want ze zat op haar scherm te kijken. Ze vroeg waarom ik de eerste keer geen chemo had gehad. Dit maakte me heel bang en gaf me het gevoel dat ik iets fout had gedaan. We vroegen ook hoe het nou zit met onze dochter, is het misschien erfelijk?, maar dit werd van tafel geveegd.

29 Persoonsgerichte benadering: hoe wel? n Edith: Openheid en betrokkenheid, dat is belangrijk. Dat je het gevoel hebt dat ze er voor jou zit en je niet het gevoel geeft van ik zeg dit omdat het in dit boekje staat en dat moet. Dat ze je het gevoel geeft van: hé, ik heb het tegen jou!

30 Wensen van cliënten wat betreft bespreken seksualiteit en intimiteit n Patiënten en partners waarderen het als professionals de onderwerpen intimiteit en seksualiteit ter sprake brengen n Patiënten en partners beslissen of zij deze onderwerpen op dit moment willen bespreken met deze professionals n Leeftijd en geslacht van de professional zijn hierbij geen doorslaggevende factoren; oprechtheid en openheid van de professional zijn dat wel!

31 BLISSS communicatiemodel B: Breng het onderwerp op passende wijze ter sprake LI: Luister naar de Individuele ervaringen S: Steun de cliënt(en), toon begrip S: Stimuleer communicatie tussen partners S: Serveer persoonlijk advies en informatie; verwijs zo nodig op passende wijze door

32 Aangrijpingspunt BLISSS n Het ondersteunen van mensen in alle domeinen om hun (seksuele) kwaliteit van leven te verbeteren (seksuele) functie (seksuele) identiteit (seksuele) relatie

33 Voorwaarden voor succesvolle toepassing van BLISSS n Vertrouwensband, veilig klimaat creëren n Goede timing / opbouw / dosering n Vrijuit gevoelige onderwerpen kunnen bespreken n Het erkennen van de cliënt als de expert wat betreft het leven met een levensbedreigende aandoening en wat voor hem / haar kwaliteit van leven is n Een cliënt gecentreerde houding die zich richt op ondersteuning en niet (alleen) op het vinden van oplossingen

34 Oefening baart kunst Ik heb wel moeten leren om het te bespreken, en ik heb ook wel vooroordelen moeten afleren. Dat je bijvoorbeeld niet op basis van leeftijd moet inschatten of seksualiteit nog aan de orde is. Vorig jaar nog, ik denk nou dat zijn van die krakkemikkige mensen, en toen wilde ik snel aan het onderwerp voorbij lopen. En toen zei mevrouw ho wacht eens even want ik zie het kopje seksualiteit staan en sinds mijn man is gepensioneerd is ons gemiddelde behoorlijk gestegen. En dat vond ik ook zo mooi, want het was een leermoment voor mezelf: vul niet in, ga er niet aan voorbij. Want het is een belangrijk onderwerp.

35 Wie denkt er nu aan seks? THEMABOEKJE OVER SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT BIJ EEN ONGENEESLIJKE ZIEKTE

36 Tips voor cliënten Voor veel gezondheidszorgprofessionals seksualiteit een lastig onderwerp is om te bespreken. Laat u hierdoor niet afschrikken. Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van het menselijk bestaan, en u heeft alle recht hier aandacht voor te vragen. Als een professional het erg moeilijk vindt om dit onderwerp met u te bespreken, vraag dan bij wie u wel terecht kunt. Soms kan de huisarts uitkomst bieden, al dan niet met een verwijzing naar deskundige hulp.

37 Tip lichamelijke aspecten Vraag, indien dit voor u relevant is, uw behandelaar wat de lichamelijke bijeffecten wat betreft het seksuele functioneren (kunnen) zijn van de medicijnen en / of de behandeling die u krijgt. Vraag uw behandelaar ook of er medicijnen of hulpmiddelen zijn die deze gevolgen kunnen bestrijden of verzachten. Het hangt van uw situatie af welke hulpmiddelen geschikt zijn. Vraag daarom uw behandelaar om advies.

38 Tip (seksuele) zelfbeeld Neem dit aspect serieus, maak het bespreekbaar met mensen die u vertrouwt en realiseer u dat anders niet beter of slechter hoeft te zijn. Als uw uiterlijk belangrijk voor u is zoek dan naar mogelijkheden om u optimaal te presenteren. Er zijn vele mogelijkheden op het gebied van protheses, hersteloperaties, haarwerk, make-up, lingerie en kleding. Bepaal zelf wat voor u hierbij belangrijk is om wel of niet te doen.

39 Tip (seksuele) relatie Houd de communicatie met uw partner(s) over (de veranderende) seksualiteit open en probeer daarbij open en eerlijk te zijn, ook over uw eigen onzekerheid. Probeer u niet blind te staren op wat mogelijk niet meer kan. Zoek waar nodig naar alternatieven die voor beide partners acceptabel en prettig zijn. Mensen die erin slagen om een nieuwe modus te vinden voor hun intieme leven zijn hier vaak net zo tevreden over als voor hun ziekte.

40 Even om te prikkelen! n Hoe vaak hebt u ontlasting gehad? Kleur? Geur? Hard? Zacht? Aambeien? n Als u iets uw benen uit elkaar doet, kan ik beter katheteriseren n Ik zie in de papieren- dat u 1 bal heeft? n Kan u een beetje praten met uw partner over het verdriet? n U hebt geen kinderen? n Ik zie dat u huilt mag ik bij u komen zitten? n Ik kom u wassen!

41 In een ideale wereld.

42 Niet voor iedereen. n Hoeveel tijd is er beschikbaar? n Voldoende kennis / deskundigheid aanwezig? n Opleiding / training gehad op dit gebied? n Affiniteit met het onderwerp? n Persoonlijke factoren?

43 Teambenadering: Stepped Skills 1. Bepaal als team dat seksualiteit en intimiteit relevante onderwerpen zijn die aandacht verdienen 2. Bepaal welke teamleden BLISSSer zijn; de rest is Spotter

44 Teambeleid: voorbeeld n Een volwassen bewoner die compos mentis is beslist zelf over het aangaan van seksuele activiteiten (zonder overlast voor anderen) n Bewoners hebben recht op een volwassen benadering en privacy, ook wat betreft de communicatie over intieme onderwerpen n Folders, informatie, kunst in huis die seksualiteit en relaties erkent

45 Spotters & BLISSSers n Spotters signaleren vragen / problemen voor de BLISSSers die aan de hand van het BLISSS model met patiënt en partner het gesprek over seksualiteit en intimiteit aangaan

46 Stepped Skills n Met behulp van duidelijke en complementaire teamrollen kan recht worden gedaan aan veranderingen op gebied van seksuele functie, seksuele identiteit en seksuele relatie n Teamleden hebben training nodig om de bij hun rol passende competenties te ontwikkelen

47 Mensen zijn seksuele wezens tot aan hun dood n Seksuele activiteit n Uitdrukking van man of vrouw zijn n Affectieve aanraking en intimiteit

48 Sterven voor de dood n Mijn vrouw kuste me altijd op mijn mond als ze wegging, maar op een gegeven moment kuste ze alleen nog mijn voorhoofd, weer later gaf ze me een klopje op mijn schouder en toen ze vanmorgen wegging raakte ze even mijn tenen aan.

49 De boodschap is simpel: n Ieder mens heeft behoefte aan (lichamelijke) intimiteit n Ieder mens zou hier oog voor moeten hebben

50 Dank voor de aandacht!