Stomazorg in 10 stappen Een hulpmiddel voor zelfmanagement van stomadragers

Transcriptie

1 UCS-opleiding Moduleopdracht M3 Kwaliteitsverbeterproject: Stomazorg in 10 stappen Een hulpmiddel voor zelfmanagement van stomadragers Sigrun Klok Verpleegkundig consulent Stomazorg Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede. Hogeschool Arnhem Nijmegen

2 Voorwoord Stomaverpleegkundige zijn is boeiend: een beroep met enorm veel uitdagingen omdat de zorgverlening steeds weer aangepast moet worden aan de zorgvragen van de veranderende tijd, nieuwe ontwikkelingen en omstandigheden. Het is een vak waarin je als verpleegkundige nooit uitgeleerd raakt en je steeds meer verdieping kunt zoeken. Een van de ontwikkelingen is de noodzaak tot kostenbeheersing in de zorg, niet alleen door het verminderen van de zorg- of ligduur maar ook door de inzet van de juiste materialen, waarmee hogere kosten door meerverbruik vanwege lekkages, stoma- en huidproblemen voorkomen worden. Een sleutelbegrip hierbij kan zijn het bevorderen van de zelfzorg, een onderwerp waarop ik 24 jaar geleden als verpleegkundige afstudeerde. De tijden zijn veranderd, maar dit onderwerp is nog steeds ontzettend actueel en het is natuurlijk ook het uitgangspunt voor de zorgverlening van de verpleegkundige professie. Met dit kwaliteitsverbeterproject hoop ik een bijdrage te leveren aan het bevorderen van het zelfmanagement van de stomadrager. Ik ben de Vereniging van Stomaverpleegkundigen in Nederland (V&VN) dankbaar dat ze mij in de gelegenheid hebben gesteld de UCS-opleiding aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen te volgen. Dit verslag zal geplaatst worden op de verenigingssite. Wanneer collega s gebruik willen maken van het ontwikkelde leerdagboek voor de zorgverlening binnen hun organisatie, dan mag dat op voorwaarde dat dit bij mij gemeld wordt. Verder wil ik iedereen bedanken die meegedacht heeft bij de ontwikkeling van dit project. Maar mijn lieve partners verdienen een eervolle vermelding. Mijn duobaan-collega Ellen van Manen voor al haar steun en meedenken en mijn man Alfred voor de liefde en het geduld die hij al jarenlang met mij en mijn uitputtende baan heeft en voor al die keren dat hij mijn Nederlandse kromzinnen weer in ABN veranderd heeft. Sigrun Klok Verpleegkundig Consulent Stomazorg Ziekenhuis Gelderse Vallei Mailadres: kloks@zgv.nl 2

3 Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inhoudsopgave 3 De initiatieffase Inleiding 4 De uitgangssituatie 5 Knelpunten in de huidige zorgverlening 5 Visie op zorg 5 Doel van het kwaliteitsverbeterproject 6 Kenmerken van het kwaliteitsverbeterproject 6 Benodigde activiteiten 7 Samenstelling van het projectteam en ondersteuning van het projectplan 7 Samenvatting en probleemstelling 7 Referenties 8 Het theoretisch kader Het literatuuronderzoek 9 Zelfmanagement en verpleegkunde 9 Zelfmanagement binnen de stomazorg 10 De gevolgen van zelfmanagement 11 De gevolgen van zelfmanagement voor de stomazorg 11 Voorwaarden voor zelfmanagementondersteuning en overwegingen 13 Conclusies voor het kwaliteitsverbeterproject 14 Referenties 15 Overweging uit de praktijk Inleiding 17 Workshop Zelfmanagement ondersteuning in de oncologische zorg 17 Zelfmanagement binnen ziekenhuis Gelderse Vallei 18 Zelfmanagement en de thuiszorg 18 De Nederlandse Stomavereniging en zelfmanagement 19 Kosten van stomamaterialen 20 Conclusies voor het kwaliteitsverbeterproject 21 Referenties 21 De definitiefase De gewenste situatie 22 Knelpuntenanalyse voor uitvoering van een kwaliteitsverbeterproject 22 Knelpunten wanneer de visie ontbreekt 22 Knelpunten wanneer de vaardigheden ontbreken 23 Knelpunten wanneer de drijfveren ontbreken 23 Knelpunten wanneer de middelen ontbreken 24 Knelpunten wanneer het plan van aanpak ontbreekt 24 De doelstelling 24 Planning van het kwaliteitsproject 25 Referenties 25 De ontwerpfase Het waarom 26 De ontwikkeling van het leerdagboek 26 Kosten en baten 27 De inhoud van het leerdagboek 27 De implementatie van het leerdagboek 28 Het meten van de resultaten 28 Conclusie en aanbevelingen 29 Nawoord 30 Bijlage 1. Stomazorg in 10 stappen met toelichting 31 Bijlage 2. Evaluatieformulier voor patiënten 46 Bijlage 3. Deelnemers certificaat workshop 47 3

4 De initiatieffase Inleiding Door de ontwikkelingen in de zorg wordt de opnameduur in een ziekenhuis, ook bij operaties waarbij een stoma wordt aangelegd, steeds korter. Een logisch gevolg daarvan is dat de ondersteuning van een nieuwe stomadrager in het aanleren van de zelfzorgactiviteiten zich meer (deels) verplaatst naar de thuissituatie, omdat daar tijdens de opname minder tijd voor is. De stomaverpleegkundigen van ziekenhuis Gelderse Vallei ervaren echter regelmatig dat de ondersteuning thuis onnodig lang duurt. Dit komt waarschijnlijk doordat de verpleegkundige zorg zowel in het ziekenhuis als thuis te weinig gericht is op het aanleren van zelfzorg. Daarbij lijkt de thuiszorg vaak niet voldoende deskundigheid te hebben omtrent de stomazorg en te weinig bekend te zijn met het gebruik van materialen. Het gevoel van onzekerheid en incompetentie van de zorgvrager wordt hierdoor versterkt. De zorgvrager ontvangt wisselende en tegenstrijdige adviezen en blijft langer dan nodig zorgafhankelijk. Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede is een middelgroot ziekenhuis waar jaarlijks tussen de 120 tot 140 nieuwe colo- of ileostomata worden aangelegd. Ten behoeve van de begeleiding van deze patiëntengroep zijn twee verpleegkundig consulenten stomazorg (ook stomaverpleegkundigen genoemd) in het ziekenhuis werkzaam (1,2 Fte). De begeleiding start in de preklinische fase en wordt klinisch en poliklinisch vervolgd, in principe zolang een zorgvrager een stoma heeft. Vanwege de hierboven beschreven probleemstelling is op 1 december 2012 een transmuraal zorgpad stomazorg (zorginnovatieproject) gestart. Het doel van het zorgpad is dat 80% van de nieuwe stomadragers zodanige begeleiding ontvangt van de thuiszorg dat ze binnen 14 dagen zelfstandig voor hun stoma zorgen en de zorgverlening afgesloten kan worden. In totaal hebben 382 zorgverleners van negen deelnemende thuiszorgorganisaties over dit onderwerp een scholingsavond bijgewoond. Ook is in 2013 gestart met een overleg met de aandachtsvelders stomazorg transmuraal (2 keer per jaar, zowel met de aandachtsvelders stomazorg van de chirurgische afdelingen als met die van de deelnemende thuiszorgorganisaties), omdat er behoefte is aan samenwerking,afstemming, kwaliteitsverbetering, uitwisseling en scholing. De opzet van het zorgpad heeft ook als doel een betere aansluiting te bewerkstelligen voor het aanleren van de zelfzorgvaardigheden, waarmee tijdens de opname gestart wordt. De Nederlandse Stomavereniging (NSV) stelt in haar kwaliteitseisen (Bekkers, 2006) dat de patiënt voor ontslag uit het ziekenhuis in staat moet zijn om zelfstandig zijn/haar stoma te verzorgen of hulp bij ontslag geregeld moet zijn. In een onderzoek onder stomadragers door de NSV (Kapteijns & Buitinga, 2009) geeft 1/3 van de stomadragers aan bij ontslag nog niet voldoende in staat te zijn zelfstandig voor zijn/haar stoma te zorgen. Verschillende onderzoeken laten zien dat stomadragers die in staat zijn zelf voor hun stoma te zorgen zich beter aanpassen aan het leven met een stoma en een hogere kwaliteit van leven ervaren dan stomadragers die hulp ontvangen voor de verzorging van hun stoma. Piwonka & Merino (1999): De aanpassing aan het leven met een stoma is allereerst afhankelijk van het onder de knie krijgen van de stomazelfzorgvaardigheden. Simmons, Smith, Bobb & Liles (2007) en Tseng, Wang, Hsu & Weng (2004): goede stomazorg bevat strategieën waarmee de patiënt wordt aangemoedigd de stoma te accepteren en sociale activiteiten weer op te pakken. Wu, Chau & Twinn (2007): geloof in eigen kunnen; self-efficacy (SE) is positief gecorreleerd met zelfzorg en kwaliteit van leven. Stomadragers die zelf voor hun stoma zorgen scoren een hogere SE en kwaliteit van leven. Bekkers, Van Knippenberg, Van den Borne & Bergen-Henegouwen (1996): wanneer de patiënt het gevoel heeft dat hij de stoma zelf kan verzorgen, leidt dit tot minder psychologische problemen in het eerste jaar postoperatief. 4

5 De uitgangssituatie Het uitgangspunt voor het innovatieproject was een 0-meting. Bij 10 stomadragers, die vanaf maart 2012 zijn ontslagen en ten behoeve van een nieuw aangelegde stoma wijkverpleegkundige zorg hebben gehad, is gekeken hoelang ze daadwerkelijk deze zorg hebben gehad (telefonisch interview of zorgdossier). De gemiddelde zorgduur was bij de onderzochte stomadragers 6,5 weken. 30% van de onderzochte stomadragers was binnen 2 weken na ontslag zelfstandig. In maart 2013 zijn 5 patiënten (geopereerd na 1 januari 2013) telefonisch benaderd, die volgens het zorgpad begeleiding hebben of hebben gehad door de wijkverpleegkundige; 3 van hen waren binnen 14 dagen zelfstandig. In oktober 2013 zijn 8 stomadragers telefonisch bevraagd die na maart 2013 vanwege een nieuw aangelegd stoma thuiszorg hebben gehad. Nu bleken maar 3 van de 8 stomadragers binnen 14 dagen zelf voor de stoma te zorgen. Redenen waarom dit niet binnen de gestelde 14 dagen lukte waren onder andere: geen zorg door een deelnemende thuiszorgorganisatie, naast de stoma nog een open buikwond en complicaties bij de opname met als gevolg een vertraagd postoperatief herstel. Knelpunten in de huidige zorgverlening Op 20 maart 2013 en op 31 oktober 2013 is tijdens het overleg met de aandachtsvelders stomazorg transmuraal het zorgpad geëvalueerd. Niet iedereen had al ervaringen met het werken aan zelfredzaamheid binnen de gestelde 14 dagen. Als complicerende factoren werden wondzorg, complicaties en lekkages benoemd. Op de chirurgische afdeling is weinig aandacht voor het aanleren van zelfzorgvaardigheden, het lijkt geen doel te zijn van de zorgverlening en de digitale checklist wordt slecht bijgehouden. Tevens worden de patiënten door de behandelend arts vaak vlot ontslagen. Hierdoor wordt de oefenperiode beperkt en hebben de patiënten vervolgens thuis een paar dagen nodig om te acclimatiseren. Hoewel iedere patiënt uitgebreide informatie krijgt over de stoma-aanleg (preoperatief bij geplande chirurgie en postoperatief bij spoedchirurgie) is dit voor patiënten die onverwachts een stoma krijgen moeilijker te accepteren en volgt verwerking vaak thuis. Ook wisselingen in de teams en het verschil in deskundigheidsniveau binnen de thuiszorg worden als belemmerend ervaren. Verder staat op de aanvraag thuiszorg niet vermeld dat het om zorgverlening volgens het zorgpad gaat. Op de overdracht wordt beschreven hoever de stomadrager is met betrekking tot het aanleren van de zelfzorgvaardigheden. Hoewel de overdracht in tweevoud meegegeven wordt blijkt deze vaak niet in het thuiszorgdossier te zitten. De metingen laten zien dat de doelstelling van het zorgpad bij een groot deel van de ontslagen patiënten met een nieuw aangelegde stoma niet bereikt is. Visie op zorg In het jaarverslag 2012 van ziekenhuis Gelderse Vallei (z.d.) staat dat de organisatie kwalitatief hoogwaardige (para)medische en verpleegkundige zorg wil bieden op een betrokken en patiëntgerichte wijze. Hierbij staat de patiënt centraal. Iedere patiënt is een individu, dat vraagt om een voor hem of haar unieke bejegening en behandeling. Zorg van hoogwaardige kwaliteit betekent volgens het jaarverslag: goede medische resultaten, patiëntgerichte zorg en een efficiënte organisatie. Deze visie wordt ook gedeeld door de schrijver van dit kwaliteitsverbeterproject. In de eerste Evidence-Based Richtlijn Stomazorg Nederland (Smelt et al., 2012) blijkt dat het ondersteunen van de stomadrager bij het aanleren van zelfzorgvaardigheden een gouden standaard behoort te zijn in de stomazorg en een rode draad in de zorgverlening. De eerste aanbeveling vat het zo samen: Werk planmatig en procesmatig om binnen de korte beschikbare tijd tot het gewenste resultaat te komen, met betrekking tot het geven van alle belangrijke informatie omtrent de stomazorg en het aanleren van de zelfzorgvaardigheden. Gebruik een checklist als hulpmiddel. Al in de preoperatieve fase moet hiermee gestart worden en dit moet worden doorgezet in de postoperatieve fase. Een goede overdracht bij ontslag, waardoor de leersituatie na ontslag wordt voorgezet, bevordert een succesvolle revalidatie. 5

6 In de praktijk voldoet de zorgverlening aan deze patiëntengroep in de postoperatieve fase niet aan de hoogwaardige kwaliteit (zorg volgens de gouden standaard) die het ziekenhuis wil bieden. Het ziekenhuis beschrijft in hetzelfde jaarverslag een open organisatie te willen zijn, die mensen die oog hebben voor verbeteringen waardeert en zorgverleners die initiatieven nemen om deze te realiseren stimuleert. Binnen deze organisatie is er dus draagvlak om dit zorgpad beter te realiseren. Ook wordt in het jaarverslag de toekomstvisie van de Gelderse Vallei beschreven: Ziekenhuis Gelderse Vallei legt de regie bij de patiënt en stimuleert zelfmanagement om zo de positie van de patiënt te versterken. Van alleswetende arts naar coach en van controle naar vertrouwen. En ondersteunt de patiënten die zelfstandig niet in staat zijn deze eigen regie rol in te vullen (p. 56). Juist met het aanleren van de stomazelfzorg wordt het zelfmanagement van de stomadrager versterkt en dit geeft de stomadrager de regie over zijn leven (deels) terug. Bij het aanleren van de stomazelfzorgvaardigheden ligt de regie nu nog bij de afdelings- of wijkverpleegkundige. De patiënt wordt hierdoor onvoldoende actief betrokken om dit proces zelf ter hand te nemen. In het rapport meldactie zelfmanagement NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, 2010) geeft maar 35% van de deelnemers (hoewel niet representatieve steekproef) aan dat hij/zij actief betrokken wordt bij hun zorg. Van degenen die aangeven niet actief te worden betrokken zegt tweederde dat wel graag te willen. Belangrijkste oorzaken die genoemd werden waren onder andere onvoldoende medewerking van de zorgverlener en het gebrek aan kennis van de zorgvrager. Tijdens het informatiegesprek door de stomaverpleegkundigen ontvangen stomadragers veel informatie (zowel mondeling, visueel ondersteund met filmpjes, als schriftelijk) over de verzorging van en het leven met een stoma. Eén instrument ontbreekt nog voor de stomadrager zelf: een leerdagboek waarin stapsgewijs in kleine deeltaakjes de informatie verwerkt wordt en waarin het aanleren en de verdere benodigde kennis van de stomaverzorging aangeboden worden. Dit zou een goed hulpmiddel kunnen zijn om de regie van het leerproces aan de stomadrager te geven en dit kan stimulerend werken voor het actief aanleren van de vaardigheden. Doel van het kwaliteitsverbeterproject Het doel van dit kwaliteitsverbeterproject is voor juni 2014 een instrument ontwikkelen waarmee de nieuwe stomadrager zelf binnen korte tijd tot maximaal 14 dagen na ontslag ondersteund wordt bij het aanleren van de stomazelfzorg. Kenmerken van het kwaliteitsverbeterproject De doelgroep is: volwassen zorgvragers, die een operatie ondergaan of hebben ondergaan, waarbij een colo- of ileostoma wordt of is aangelegd en die voor de operatie ook in staat waren tot zelfzorg en na ontslag eventueel verpleegkundige begeleiding van de thuiszorg nodig hebben voor het aanleren van hun stomazelfzorgvaardigheden. De voorbereiding voor het aanleren van de zelfzorgvaardigheden start al bij het preoperatief informatiegesprek met de stomaverpleegkundige en het droog oefenen van de zelfzorgvaardigheden tijdens de stomaplaatsbepaling door de stomaverpleegkundigen. Bij de plaatsbepaling kan vervolgens het te ontwikkelen leerdagboek uitgereikt worden. Bij voldoende tijd voor de operatie kan de stomadrager zelf nog wat oefenen en weet hij hierdoor al wat er postoperatief verwacht wordt. De begeleiding van de verpleegkundige op de chirurgische afdeling moet in samenwerking met de patiënt aansluiten bij de leerstappen van het dagboek. Voor het ontslag moet duidelijk zijn welke zorgbehoefte de stomadrager heeft en wordt indien nodig begeleiding bij het aanleren van stomavaardigheden volgens het zorgpad aangevraagd. Deze nazorg wordt gedurende een zo kort mogelijke termijn (bij voorkeur maximaal 14 dagen) gegeven door een wijkverpleegkundige. Ook hierbij worden de stappen van het te ontwikkelen dagboek gevolgd en heeft de stomadrager de regie. De stomadrager ontvangt verder poliklinische nazorg door de stomaverpleegkundigen van ziekenhuis Gelderse Vallei. 6

7 Benodigde activiteiten Literatuuronderzoek naar aanleren van stomazelfzorgvaardigheden; Projectteam samenstellen en het hulpmiddel het leerdagboek ontwikkelen; Het leerdagboek moet geschreven zijn in eenvoudig Nederlands maar geschikt zijn voor diverse opleidingsniveaus binnen de patiëntengroep; De presentatie van het projectplan tussen 5 en12 juni 2014 moet het startpunt zijn waarna de verpleegkundigen bij hun begeleiding het te ontwikkelen dagboek gaan gebruiken; Het aanleren van de stomazelfzorgvaardigheden moet een belangrijk aandachtspunt zijn bij de zorgverlening in het ziekenhuis. De huidige protocollen en/of checklisten rondom zelfzorg en ontslag moeten hier zo nodig op aangepast worden; De artsen moeten betrokken worden in de noodzaak van het aanleren van stomazelfzorgvaardigheden voor ontslag zodat dit meegewogen wordt bij de ontslagcriteria; Duidelijke aanvraag thuiszorg volgens zorgpad met leerdagboek ; in- en exclusie vastleggen; Onderzoeken hoe dit hulpmiddel aan te passen aan stomadragers waarbij met spoedchirurgie of ongepland een stoma is aangelegd; Nameting in 2015, middels bijvoorbeeld een patiënttevredenheidsonderzoek, of het aanleren van de stomazelfzorg met behulp van het leerdagboek een bijdrage is aan een snellere zorgonafhankelijkheid. Samenstelling van het projectteam en ondersteuning van het projectplan Het projectteam moet samengesteld worden uit de volgende disciplines: Stomaverpleegkundigen ziekenhuis Gelderse Vallei; Betrokken chirurgen; Verpleegkundigen Transferbureau; Verpleegkundigen en/of aandachtsvelders afdeling Oncologische Chirurgie; Verpleegkundigen en/of aandachtsvelders thuiszorgorganisaties; Medewerker afdeling Patiëntenvoorlichting en Communicatie. De opzet van dit kwaliteitsverbeterproject is een moduleopdracht in het kader van het volgen van de UCS-opleiding van de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) door Sigrun Klok, verpleegkundig consulent Stomazorg van ziekenhuis Gelderse Vallei. Petra Edelman, zorgmanager Oncologisch Centrum en leidinggevende van de verpleegkundig consulenten, ondersteunt dit projectplan. De eerste voorstellen rondom dit projectplan zijn positief ontvangen door zowel de verpleegkundigen van de chirurgische afdeling als de wijk. Ook de afdeling Communicatie van ziekenhuis Gelderse Vallei wil graag meedenken in de uitwerking en vormgeving. Vermoedelijk zijn de grootste tijdinvesteringen het literatuuronderzoek en het schrijven van het dagboek en daarna leeswerk en vergadertijd van het projectteam voor de aanpassingen. Samenvatting en probleemstelling De resultaten van het transmurale Zorgpad Stomazorg dat in 2012 is gestart zijn minder goed dan verwacht. Nieuwe stomadragers zijn met betrekking tot de stomazorg langer dan nodig zorgafhankelijk. De stelling is dat het zelfmanagement van de stomadrager kan worden versterkt door hem actief te betrekken bij het aanleren van de zelfzorgvaardigheden. Dit kan een positieve bijdrage leveren aan het eerder zelfstandig kunnen zorgen voor de stoma. Als hulpmiddel hierbij wordt binnen dit project voor juni 2014 een leerdagboek ontwikkeld, waarmee de nieuwe stomadrager zelf binnen korte tijd tot maximaal 14 dagen na ontslag ondersteund wordt bij het aanleren van de stomazelfzorg. 7

8 Referenties Bekkers, M. (2006). De Kwaliteit van de Stomazorg in Patiëntenperspectief, Een set van kwaliteitscriteria, Nederlandse Stomavereniging. Breukelen. Bekkers, M.J.T.M., Knippenberg van, F.C.E., Borne van den, H.W. & Bergen-Henegouwen, G.W. (1996). Prospective evaluation of psychosocial adaptation to stoma surgery: The role of self-efficacy. Psychosomatic Medicine, 58(2), Kapteijns, A. & Buitinga, S. (2009). Kwaliteit en organisatie van stomazorg. Onderzoeksverslag in opdracht van de NSV. Amsterdam: Newcom Research & Consultancy B.V.. Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) (2010). Rapport Meldactie zelfmanagement. Geraadpleegd op 1 januari 2014 op http%3a%2f%2fwww.zelfmanagement.com%2fdownloads%2f554%2frapportage- meldactie-zelfmanagement.pdf&ei=w7q9u7onguag0qwotidgba&usg=afqjcnelpfa- 7pRp-eR2iTqtbY1LbL9_3w Piwonka, M.A. & Merino, J.M. (1999). A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. Journal of Wound, Ostomy Continence Nursing, 26(6), Smelt, J.J.G., Baas, H.G., Beekhuizen, H., Bremer, T., Buck, de J.E.C., Broekhof, M., Hertog, den M.P., Klievink, M.A., Klok, S.I., Mast, I.M., & Rook J.H. (2012). Evidence-Based Richtlijn Stomazorg Nederland. ISBN: Simmons, K.L., Smith, J.A., Bobb, KA. & Liles, L.L.M. (2007). Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships. Journal of Advanced Nursing, 60(6), Tseng, HC., Wang, HH., Hsu, YY. & Weng, WC. (2004). Factors related to stress in outpatients with permanent colostomies. Kaohsiung J. Med. Sci., 20(2), Wu, H.KM., Chau, J.PC. & Twinn, S., (2007). Self-efficacy and quality of life among stoma patients in Hong Kong. Cancer Nursing, 30(3), Ziekenhuis Gelderse Vallei (z.d.). Jaarverslag Geraadpleegd op 25 november 2013 op geldersevallei.nl/1002/jaarverslag) 8

9 Het theoretisch kader Het literatuuronderzoek Het doel van het literatuuronderzoek is een theoretisch kader beschrijven voor de ontwikkeling van het leerdagboek, waarmee de nieuwe stomadrager actief betrokken wordt bij het aanleren van zijn zelfzorgvaardigheden en waarmee het zelfmanagement van de stomadrager versterkt kan worden. Als uitgangspunt voor de literatuurzoekactie op PUBmed en de Cochrane database zijn de volgende PICO-vragen geformuleerd en is in wisselende samenstelling met deze termen naar literatuur gezocht. PICO-vraag P = patiëntenpopulatie Ostomy, ostomy patient, colostomy, ileostomy, urostomy I = intervention Education, self-care, self-management C = comparison Self-care versus non self-care Hospital versus home care nursing O = outcome QOL, acceptance, adaptation, stress, self-efficacy, leakage, costs Limits: Publication dates, 5 years Deze zoekactie leverde 59 artikelen op, waarvan de samenvattingen zijn beoordeeld op bruikbaarheid. Vervolgens zijn 35 artikelen opgevraagd, gelezen en beoordeeld op inhoud. Hierbij is gekeken naar wat educatie van stomazelfzorg of zelfmanagement bij stomadragers is, welke voorwaarden en gevolgen het heeft voor stomadragers, welke items relevant zijn in de educatie aan stomadragers en wat dus de belangrijkste inhoud van het leerdagboek moet zijn. Veel artikelen gingen over het opzetten van groepsconsulten, lotgenotencontact en ondersteuningsgroepen en zijn daarom niet meegenomen. Uiteindelijk bleven 10 artikelen over. Vervolgens is ook gegoogled op de termen zelfmanagement en stoma, stomazorg en stomazelfzorg wat ook verscheidene artikelen en/of boeken opleverde. Een aantal artikelen is gevonden doordat er naar verwezen werd in de gevonden literatuur. Uiteindelijk zijn voor de onderbouwing van dit theoretisch kader 22 bronnen gebruikt, die in dit hoofdstuk worden besproken. Zelfmanagement en verpleegkunde Zelfmanagement is actueel. Door de toenemende prevalentie van chronische aandoeningen groeit en verandert de zorgvraag in Nederland. Timmermans, Posma & Havers (2011) 1 beschrijven dat het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) in opdracht van het ministerie van VWS probeert een beweging op gang te brengen, waarin patiëntenorganisaties en professionals werken aan het verbeteren, vernieuwen en uitrollen van mogelijkheden van zelfmanagement. Informatie over zelfmanagement en ervaringen met en instrumenten voor aanpassingen in de zorgverlening, waardoor het zelfmanagement van zorgvragers versterkt wordt, zijn te vinden op de website Volgens Timmermans et al. gaat zelfmanagement om wat de patiënt zelf wil en kan. Zelfmanagement richt, zich volgens hen, op het zo goed mogelijk deelnemen aan het dagelijkse leven en gaat uit van de eigen kracht van de patiënt en zijn sturend vermogen. Het gaat erom dat de patiënt de regie over zijn leven niet verliest en zijn ziekte de baas wordt. De patiënt heeft een centrale rol in het managen van zijn gezondheid en brengt zijn kennis over het leven met de ziekte in, de zorgverlener zijn kennis over de ziekte en behandeling. Zo wordt samengewerkt met als uiteindelijke doel de ziekte zo in te passen dat een optimale kwaliteit van leven ervaren wordt. Het ondersteunen van een zorgvrager bij zijn zelfmanagement past bij uitstek bij het verpleegkundig domein. Virginia Henderson ( ) verwoorde dat al in haar definitie van verplegen: "De unieke functie van de verpleegkundige is: het individu, ziek of gezond, bij te staan bij het verrichten van die activiteiten die bijdragen tot gezondheid of herstel (of te helpen bij vredig te sterven, wanneer geen herstel mogelijk is), en die dit individu zonder hulp zou verrichten als hij de daartoe nodige kracht, wilskracht of kennis bezat. De verpleegkundige moet dit op zo'n wijze doen, dat de geholpene zo snel mogelijk weer onafhankelijk wordt." 9

10 Veel verpleegkundige theorieën hebben vervolgens op deze definitie verder gebouwd (Orem, Van de Brink-Tjebbes, De Jong en Kerstens, Gordon en NANDA). Verpleegkunde is het ondersteunen bij zelfzorgtekorten of verstoringen in gezondheid(spatronen) Zelfmanagement binnen de stomazorg Creuls-Van Campen, Dol & Vink-Schrama (2006) 5 geven aan dat een (stoma)verpleegkundige gespecialiseerd is in het aanleren van zelfzorgvaardigheden en dat deze zelfzorg een belangrijke functie heeft in de mate waarin de zorgvrager zelfcontrole ontwikkelt en een krachtige interventie vormt, die de ontwikkeling van psychische problemen tegengaat (p. 555). In het vorige hoofdstuk werd al aangetoond dat stomadragers die in staat zijn zelf voor hun stoma te zorgen zich beter aanpassen aan het leven met een stoma en een hogere kwaliteit van leven ervaren dan stomadragers die hulp ontvangen voor de verzorging van hun stoma. Een telefonisch gehouden onderzoek onder 65 urostomadragers in Israël (Tal et al., 2012) 6 illustreert ook dat stomazelfzorg geassocieerd is met een hogere kwaliteit-van-levenscore (QoLscore) en een verbeterde psychologische impactscore. 49% van de deelnemers voelde zich bij ontslag uit het ziekenhuis voldoende ervaren om zelfstandig voor de stoma te zorgen. Maar uiteindelijk verzorgde maar 52% zijn of haar stoma geheel zelfstandig. Juist de vroege postoperatieve vaardigheid was de voorspellende factor voor de stomazelfzorg. Opvallend was dat de tevredenheid over de kwaliteit van de postoperatieve educatie significant hoger was bij de groep die zelf voor de stoma zorgde. Voor het te ontwikkelen leerdagboek betekent dit dat de stomadrager zich voor ontslag voldoende zeker moet voelen over zijn stomazelfzorgvaardigheden. Borwell bespreekt in een artikel (2009) 7 het belang van continuïteit van zorg bij ontslag naar huis. Effectieve communicatie en samenwerking tussen de gezondheidszorgprofessionals is de sleutel tot de psychologische aanpassing en succesvol herstel. Het vroege ontslag met minimale continuïteit van zorg is volgens haar de zwakste schakel in het zorgsysteem. Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat het preoperatief informatiegesprek positief effect heeft op het welbevinden van de patiënt, bevordert volgens haar juist patiëntenparticipatie in de postoperatieve fase het gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen van de stomadrager. Burch en Slater (2012) 8 beschrijven in een artikel dat door laparoscopische chirurgie en de versnelde herstelprogramma s rondom de operaties de opnameduur na aanleg van een stoma ongeveer gehalveerd is en de periode om de stomazelfzorg aan te leren daardoor kort is. Ze wijzen erop dat preoperatief de stomaverzorging al geoefend moet worden en adviseren op de eerste dag na de operatie al de instructie te vervolgen. De patiënt moet overtuigd worden van de noodzaak een actieve rol te hebben bij het mobiliseren en het aanleren van zelfzorg. Verder wijzen de schrijvers op de kracht van regelmatige gestructureerde herhaling en het belang om bij het geven van de instructie af te stemmen op de mogelijkheden van de individuele patiënt en daarbij gebruik te maken van schriftelijk voorlichtingsmateriaal over de techniek van het verwisselen van het stomamateriaal. Sun et al. (2013) 9 beschrijven een kwalitatief onderzoek naar stomaspecifieke zorgen en problemen die stomadragers, die langer dan 5 jaar een stoma hebben wegens colorectale kanker, nog steeds ervaren. In het artikel kwamen de volgende items naar voren: - gevolgen in aanpassingen van de kleding, locatie van de stoma; - blijven zoeken naar dieetaanpassingen; - problemen bij steun en (niet-)acceptatie door partner, naasten en familie; - problemen met de dagelijkse verzorging; - problemen van stomacomplicaties, met name parastomale hernia; - problemen met het stomamateriaal, lekkages, huidproblemen; - problemen met uitjes, bezoeken van anderen, onderweg zijn, reizen, autogordel; - problemen met geur en gasvorming (schaamte). In de conclusie wordt aangegeven dat regelmatige nazorg voor stomadragers noodzakelijk is. Specifieke informatie behoort gegeven te worden rondom de bovenstaande onderwerpen, maar ook algemene informatie zodat de self-efficacy (SE) gerelateerd aan stomazorg versterkt wordt. 10

11 Daarbij blijft het belangrijk ook steun te geven aan naasten van stomadragers. Opvallend was dat werk geen onderwerp was, omdat alle deelnemers gepensioneerd waren. De aanbevelingen van Borwell, Burch en Slater en Sun zijn zeer zinvol om te verwerken in het leerdagboek. De Nederlandse Stomavereniging heeft via haar patiëntenforum (stomapanel) in 2013 onderzoek gedaan naar online zelfmanagement bij stomadragers (n=1085) (Kapteijns, 2013) % heeft vlak voor of na de aanleg van de stoma online algemene informatie gezocht, 28% heeft gezocht naar ervaringsverhalen van stomadragers en 20% heeft informatie gezocht over het ziekenhuis en de medische specialist. Verder wordt door stomadragers regelmatig op internet naar informatie gezocht: 41% om hulpmiddelen te vergelijken, 34% om actueel stomanieuws te lezen, 21% om informatiefilmpjes te zoeken met name over de stomaverzorging, 15% stelde via internet soms een vraag aan een stomaverpleegkundige, 9% aan de arts of chirurg en 7% chat of stelt een vraag aan een andere stomadrager. Wanneer er een app voor stomadragers ontwikkeld kan worden dan benoemt de grootste groep (38%) dat die gericht zou moeten zijn op veel voorkomende problemen en/of lekkages. De gevolgen van zelfmanagement De kerngroep Zelfmanagement, waarvan het LAZ deel uitmaakt, benoemt in haar Routekaart dat zelfmanagement een sleutelbegrip is in moderne visies op zorg. De kerngroep verwoordt de volgende definitie op zelfmanagement: Zelfmanagement is de mate waarin iemand met één of meerdere ziekten en/of beperkingen in staat is om de regie over het leven te behouden tot zover hij of zij dat wil en kan, door goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke, sociale en psychologische gevolgen van de ziekte(en) en/of beperkingen en daarbij horende leefstijlaanpassingen in samenhang met de sociale omgeving. Daarmee verschuift de focus feitelijk van ziekte naar gezondheid, wat door onder meer de World Health Organisation (WHO) en de Gezondheidsraad gedefinieerd wordt als health is the ability to adapt and to self manage (p. 5). Zorgvragers kunnen door het verzamelen van kennis, houding, zelfvertrouwen, gedrag (inclusief motivatie en self-efficacy) en hulpmiddelen beter regie behouden op hun leven en, op maat gesteund door professionals, mee richting geven aan hoe zorg, behandeling, begeleiding en coaching ingezet worden voor hun kwaliteit van leven. Dit kan leiden tot een goed geïnformeerde en actieve zorgvrager, ondersteund door een proactief en samenwerkend team van zorgverleners (p. 3). Om de kanteling in zorgverlening van verzorger en behandelaar (zorgen vóór) naar die van coach, partner en meedenker (zorgen dát) te maken is scholing van zorgverleners nodig (p. 13). De kerngroep voert aan dat zelfmanagement het antwoord kan zijn op de door vergrijzing ontstane stijgende zorgbehoefte, de afname van beschikbaar zorgpersoneel en de toename van zorgkosten (p. 3). De gevolgen van zelfmanagement voor de stomazorg Martins et al. (2012) 12 berekenen naar aanleiding van een internationale studie hoe vaak peristomale huidproblemen voorkomen en wat de kosten zijn van de behandeling van deze huidproblemen. 61% van de deelnemers met een colo- of ileostoma had bij aanvang van de studie peristomale huidproblemen (n= 2560). Bij ernstige huidproblemen waren de kosten 2 keer zo hoog als bij milde of middelmatige huidproblemen. Wanneer de deelnemers regelmatig gecontroleerd werden door de stomaverpleegkundige en de stomamaterialen aangepast werden, had zeven weken later 46% nog huidproblemen. Daarbij waren de mate van ernst van de huidproblemen verminderd en de gemiddelde behandelkosten afgenomen. In hun rekenmodel raamden de schrijvers dat goede preventie een gemiddelde kostenbesparing van 461 ( 560) per jaar per stomadrager met huidproblemen kan geven en dit bij de prevalentie van stomadragers in het Verenigd Koninkrijk en Ierland een daling in de zorgkosten van 28,1 ( 34,2) miljoen per jaar zal geven. Hoewel de zorgkosten in Nederland anders zijn opgebouwd, kan bij de prevalentie van stomadragers in Nederland (Evidence-based Richtlijn Stomazorg Nederland, 2012) 13 veel bespaard worden (p. 17). 11

12 De belangrijkste aanbeveling uit dit artikel voor het kwaliteitsverbeterproject is dat stomadragers zodanig onderwezen behoren te worden dat ze de eerste verschijnselen van huidproblemen signaleren en hierdoor beter in staat zijn zelf maatregelen te nemen en eerder hulp vragen van de stomaverpleegkundige voor aanpassingen van hun stomamateriaal. In de berekeningen van Martins et al. worden niet de kosten meegerekend van meerverbruik van stomamateriaal door lekkages, wat volgens veel onderzoek de belangrijkste oorzaak en gevolg van peristomale huidproblemen is. Bijvoorbeeld Redmond, Cowin & Parker (2009) 14 beschrijven in hun onderzoek onder ileostomadragers (n=1035) dat 57% van de deelnemers regelmatig overdag lekkages hebben en 61% geregeld s nachts lekkage hebben. 65% geeft aan een pijnlijke peristomale huid te hebben en 41% een rode geïrriteerde huid. Herlufsen et al. (2006) 15 constateren in the OstomySkinStudy dat 45% van de onderzochte deelnemers (n=202) peristomale huidafwijkingen hebben. Bij ileostomadragers kwamen huidproblemen het meest voor (57%). 77% van de gestelde diagnoses werden veroorzaakt door contact van de stoma-uitvloed met de huid. 56% van de stomadragers met huidafwijkingen hadden binnen 14 dagen voor het onderzoek lekkages of ontlasting achter de stomahuidplaat. Meer dan 80% van de deelnemers met huidproblemen hadden hiervoor geen professionele hulp gezocht, met name omdat zij zich niet bewust waren van het huidprobleem. De conclusie van Herlufsen is dat lekkage de belangrijkste risicofactor is bij het ontstaan van huidproblemen. Een van de oorzaken van lekkages en het vaker moeten wisselen van stomamateriaal is pancaking. Bij pancaking blijft de ontlasting op de stoma-opening steken waardoor nieuwe ontlasting niet in het zakje kan zakken, maar het stomamateriaal losdrukt van de huid. De onderzoeken van Klok-Vonkeman, Douw & Janse (2013) 16 en Perrin et al. (2013) 17 laten zien dat lekkages en vaker moeten wisselen van het opvangmateriaal door pancaking belangrijke oorzaken zijn van meerverbruik. Perrin beschrijft dat 32% van de colostomadragers 4 keer per dag of vaker hun systeem wisselen vanwege pancaking tegenover normaliter tot 3 keer daags. Het normaal gebruik van een ééndelig systeem kost in Engeland per colostomadrager omgerekend ongeveer 3400 per jaar. Hoewel het tweedelig systeem bij normaal gebruik ongeveer 800 per jaar goedkoper is stijgen de kosten door het frequenter wisselen van de huidplaat vanwege bijvoorbeeld pancaking dramatisch. Goede voorlichting over wanneer hulp te vragen bij lekkages, huidproblemen en/of meerverbruik kan een enorme besparing van zorgkosten tot gevolg hebben. Nagle et al. (2012) 18 beschrijven dat binnen de eerste weken na de stoma-aanleg heropnames bij ileostomadragers regelmatig voorkomen vanwege dehydratie. Dit was voor het Beth Israel Diaconess Medical Center reden om een postoperatief zorgpad voor ileostomadragers te ontwikkelen. Naast de preoperatieve voorlichting werden de patiënten van de studiegroep (n=42) direct postoperatief betrokken en aangemoedigd middels een eenvoudig gestandaardiseerd educatieprogramma stapsgewijs zelfstandig voor de stoma te zorgen en hun vocht en voeding, stoma- en urineproductie te monitoren. Na ontslag werd dit vervolgd en teruggekoppeld. Het zorgpad lijkt effectief te zijn, want het aantal heropnames vanwege dehydratie verminderde van 15,5% in de vergelijkingsgroep (n=161) tot 0% in de studiegroep. Ook de opnameduur na aanleg van de ileostoma verminderde van 7,5 dagen naar 6,6 dagen. Het monitoren van de stomaproductie lijkt een zinvol onderdeel voor het leerdagboek. Naast de kostenbesparing door het voorkómen van meerverbruik van stomamaterialen en hulpmiddelen bij lekkage en huidproblemen of door het voorkómen van heropnames sluit het bovenstaande aan bij de voorzichtige uitspraak van de kerngroep zelfmanagement 11, omdat zij het wetenschappelijk bewijs nog te beperkt vindt voor de stelling, dat betere patiëntenparticipatie positieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van zorg (p. 4). Stelliger is Danielsen (2013) 19. Zij concludeert in haar promotieproefschrift dat op basis van onderzoek en review van onderzoeksliteratuur het aannemelijk is dat een educatief programma voor stomadragers gericht op patiëntenparticipatie en betrokkenheid, de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven aanzienlijk kan verhogen en een vermindering van zorgkosten kan geven. Het is mogelijk een educatieprogramma te ontwikkelen zonder verdere kosten voor het ziekenhuis of voor de gemeenschap. Er is bewijs dat patiënteneducatie het aantal heropnames helpt verminderen. 12

13 Danielsen verwacht dat dit effect van implementatie van systematische gezondheidsvoorlichting ook voor andere groepen chirurgische patiënten kan gelden. Tegelijkertijd concludeert ze dat leven met een stoma een complexe situatie voor stomadragers is, waarbij ook echtgenoten en naasten betrokken moeten worden. Voorwaarden voor zelfmanagementondersteuning en overwegingen De kerngroep 11 stelt dat effectieve en optimale zelfmanagementondersteuning onder meer afhankelijk is van (p. 5): De mate van kennis en inzicht van zorgvragers in de eigen gezondheid en de invloed van ziekte en leefstijl daarop; Het vertrouwen en de wens van zorgvragers voor het behoud van regie en het richting willen geven aan, en/of keuzes willen en kunnen maken over, hoe beschikbare zorg wordt ingezet; De mate waarin de sociale omgeving (mantelzorg, vrijwilligers, lotgenoten) van de zorgvrager ondersteunend is; De mate waarin zorgverleners effectieve coaching, educatie, communicatie en gezamenlijke besluitvorming inzetten om verandering bij cliënten in het dagelijkse leven te faciliteren. Dit is feitelijk niet anders dan het gedragsdeterminantenmodel uit de gezondheidsvoorlichting 20 (ASE), waarbij gekeken wordt naar de invloeden van de houding (attitude) van de zorgvrager, de invloed van zijn sociale omgeving en de mate van effectiviteit van zijn zelfvertrouwen (selfefficasy). ASE model (eigen afbeelding) Verder benoemt de kerngroep zelfmanagement 11 dat ook van invloed is in hoeverre (p. 5): zelfmanagementinstrumenten echt bijdragen aan interactie tussen zorgvrager en zorgverlener; gebruik gemaakt wordt van individuele generieke zorgplannen die passen binnen het zorgprogramma, zoals het formuleren van persoonlijke doelen (door patiënt en zorgverlener) wat een motiverende en stimulerende werking heeft (p. 10); zorgorganisaties hun zorgverleners toerusten en verantwoordelijkheid nemen voor de kwaliteit van zorg; de randvoorwaarden worden aangepast, zoals de digitale infrastructuur en financiering. 13

14 Grypsdonck (2013) 21 waarschuwt ervoor zelfmanagement niet te smal te zien binnen de kaders van omgaan met ziekte. Zo komt namelijk de ziekte weer centraal te staan en wordt het bevorderen van zelfmanagement in de eerste plaats gezien als een bijdrage tot het goede verloop van de ziekte. Hierbij komt het ethische gevaar om de hoek kijken dat als acties succesvol zijn en op die manier bespaard wordt op zorgkosten, wat met name voor zorgverzekeraars economisch interessant is, niet navolgen als minder goed burgerschap gezien kan worden. Verslechtering van gezondheid hoeft niet het gevolg te zijn van slecht zelfmanagement en adequaat zelfmanagement is ook geen garantie dat de ziekte beheersbaar is. Verder kan het ook zijn dat zorgvragers die niet willen meewerken als moeilijk, onredelijk of oncoöperatief gezien worden en zelfs in de steek worden gelaten door de professional, terwijl zelfmanagement basiscompetenties vereist die niet iedereen beschikbaar heeft. Verder bestaan er verschillen tussen mensen in wat zij belangrijk vinden, waaraan zij hun zingeving ontlenen en wat gezondheid voor hun betekent. Volgens Grypsdonck kan de nadruk op zelfmanagement in een te enge of een te selectieve betekenis er dus toe bijdragen dat de ziektelast wordt vergroot. De kosten daarvan zijn maar zeer moeilijk in te schatten. Zelfmanagement bevorderen moet volgens haar dus niet alleen met inzicht maar ook met wijsheid gebeuren en behoort er vooral op gericht te zijn het leven boven de ziekte uit te tillen. Conclusie voor het kwaliteitsverbeterproject Het bevorderen van zelfmanagement behoort bij uitstek tot het verpleegkundig domein 2, 3, 4. Het kan bij stomadragers positieve gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven en kan onnodige kosten van zorg en materialen verminderen. Samenvattend berust het ondersteunen van zelfmanagement op 3 pijlers 22 : 9, 11 versterken van de patiënt; toerusten van de professional; 11 11, 19 creëren van de juiste randvoorwaarden. Bij het ontwikkelen van een instrument of leerdagboek met als doel de stomazelfzorg te instrueren en het zelfmanagement te versterken moet, uitgaande van dit theoretisch kader, rekening gehouden worden met de volgende punten: 1, 11, 21 De zorgvrager moet de regie verkrijgen over zijn leerproces, zelf doelen stellen; Het te ontwikkelen instrument moet motiveren en stimuleren tot een actieve rol van de 1, 7, 8, 11, 12, 18, 19 zorgvrager; Het leerdagboek moet procesmatig en stapsgewijs zijn opgebouwd en bijdragen aan de continuïteit van zorg. Het moet starten in de preoperatieve fase en zo snel mogelijk na de operatie weer vervolgd worden. 7, 8, 11, 18, 19 Het moet een integraal onderdeel zijn van het 7, 8, 11 zorgpad; Indien mogelijk moet het instrument gebruikmaken van moderne middelen; 10 5, 6, 7, 9, 11 Het instrument moet bijdragen aan het versterken van de self-efficasy: o vergroten van kennis over stomazorg en voorkomen van complicaties; , 6, 7, 9, 10, 11 o ondersteunend zijn bij leren leven met een stoma. 9, 11, 19 De partner en naasten van de stomadrager moeten betrokken worden; Zorgverleners transmuraal moeten geïnformeerd zijn, het gebruik stimuleren en op de 7, 11, 19, 21 hoogte zijn van de inhoud van het leerdagboek. 14

15 Referenties 1. Timmermans, H., Posma, E. & Havers, J. (2011). Zelfmanagement volop in beweging. KIZ, tijdschrift over kwaliteit en veiligheid in de zorg, nummer 2, 4-6. Gedownload op 28 februari 2014, van 2. Van de Peet, R. (1983). Inleiding in de verpleegkunde. De tijdstroom Lochem- Poperinge ISBN Sesink, E.M., De Jong Consulting B.V.: Kerstens, J.A.M. & Vermeulen, M. (2003). Handboek verpleegkunde. 1 e druk. Geraadpleegd op 3 maart 2014, van erpleegkunde&source=bl&ots=wntnxitaeg&sig=i- DfJdPcc9QKRk2_nSsfB2uLeJ4&hl=nl&sa=X&ei=R4AUU_- 6EqLOygOayYCQCA&redir_esc=y#v=onepage&q=brink%20tjebbes%20verpleegkunde&f=f alse 4. BTSG- bibliotheek. Geraadpleegd op 3 maart 2014, van 5. Creuls- Van Campen, A.C.M., Dol, L.C.M. & Vink-Schrama, M.H.A. In: Van Achterberg, Th., Eliens & Strijbol, N.C.M. (2006). Effectief verplegen, deel 3, hoofdstuk 11. Kavanah. Dwingeloo. ISBN Tal, R., Cohen, M.M., Yossepowitch, O., Golan, S., Regev, S., Zertzer, S. & Baniel, J. (2012). An ileal conduit--who takes care of the stoma? The Journal of Urology., 187(5), doi: /j.juro Borwell, B. (2009). Continuity of care for the stoma patient: psychological considerations. British Journal of Community Nursing, 14(8), Burch, J. & Slater, R. (2012). Enhanced recovery after surgery: benefits for the stoma care patient. British Journal of Nursing, 21(6), Sun, V., Grant, M., McMullen, C.K., Altschuler, A., Mohler, M.J., Hornbrook, M.C., Herrinton, L.J., Baldwin, C.M.& Krouse, R.S.(2013). Surviving Colorectal Cancer: Long- Term, Persistent Ostomy- Specific Concerns and Adaptations. Journal of Wound Ostomy Continence Nursing.40(1), doi: /won.0b013e Newcom Research and Consultancy: Kapteijns, A. (2013). Zelfmanagement. Nederlandse Stomavereniging. Geraadpleegd op 4 maart 2014, van =http%3a%2f%2fwww.stomavereniging.nl%2fcontent%2fdownloads%2fnewcom%252 0Research%2520%2520Consultancy%2520-%2520Stomavereniging%2520- %2520Zelfmanagement%2520%28definitief%2520rapport%29%2520%281%29.pdf&ei=aC 8WU_LMGcvOygPJwIII&usg=AFQjCNH3TmWcSbBQsRcP6JGupFJK6Y2XCg 11. Kerngroep Zelfmanagement (2012). Naar Implementatie van Zelfmanagement: Routekaart Gedownload op 28 februari 2014, van =http%3a%2f%2fwww.zelfmanagement.com%2fdownloads%2f621%2froutekaartimplementatie-zelfmanagement-versiedef.pdf&ei=ja8qu6nsmofmywpoiogocg&usg=afqjcnhubudnmmetwr5fmclzqdhenyjq BA&bvm=bv ,d.bGQ 12. Martins, L., Tavernelli, K., Sansom, W., Dahl, K., Claessens, I., Porrett, T.& Andersen, B.D. (2012). Strategies to reduce treatment costs of peristomal skin complications. British Journal of Nursing, 21(22), Smelt, J.J.G., Baas, H.G., Beekhuizen, H., Bremer, T., Buck, de J.E.C., Broekhof, M., Hertog, den M.P., Klievink, M.A., Klok, S.I., Mast, I.M., & Rook J.H. (2012). Evidence-Based Richtlijn Stomazorg Nederland. ISBN: Herlufsen, P., Olsen, A.G., Carlsen, B., Nybaek, H., Karlsmark, T., Laursen, T.N. & Jemec, G.B.E. (2006). OstomySkinStudy: a study of peristomal skin disorders in patients with permanent stomas. British Journal of Nursing, 15 (16) Redmond, C., Cowin, C. & Parker, T.(2009). The experience of faecal leakage among ileostomist. British Journal of Nursing, 18(17),

16 16. Klok-Vonkeman, S.I., Douw, G. & Janse A.J. (2013). Pancaking: an under estimate problem among ostomates. Official Journal of The World Council of Enterostomal Therapists, 33(4), Perrin, A., Redmond, C., Cowin, C., Wiltshire, N., Smith, A., Lovelady, N.& Carlson, G (2013). Patients experiences of pancaking while living with a colostomy: a survey. British Journal of Nursing (Stoma Supplement), 22(16), Nagle, D., Pare, T., Keenan, E., Marcet, K., Tizio, S. & Poylin, V. (2012). Ileostomy pathway virtually eliminates readmissions for dehydration in new ostomates. Dis Colon Rectum. 55(12), doi: /DCR.0b013e c1 19. Danielsen, A.K. (2013). Life after stoma creation. Danish Medical Journal. 60(10), B InfoNu.nl. Gezondheidsvoorlichting. Geraadpleegd op 3 maart 2014, van Grypsdonck, M (2013). In: Van de Brink, R., Timmermans, H.& Havers, J. (2013). Ruimte voor regie: Pioniers over zelfmanagement in de zorg. Kluwer / Vakmedianet Deventer, 1e druk. ISBN gedownload op 28 februari 2014, van http%3a%2f%2fshop.kluwer.nl%2fattacment- download.ep%3faname%3druimte%2bvoor%2bregie%2b- %2BHoofdstuk.pdf&ei=VaAUU4vHFaOwywP0kIHwCg&usg=AFQjCNEETIRkn_oW0k2hJXn YEUxJtvtXVQ 22. Multidisciplinair samenwerken een informatieve website voor zorgverleners. Ondersteuning: Zelfmanagement Programma NPCF-CBO. Geraadpleegd op 2 januari 2014, van 16

17 Overwegingen uit de praktijk Inleiding In het kader van de ontwikkeling van het plan van aanpak voor dit kwaliteitsverbeterproject heb ik op 31 januari 2014 een workshop gevolgd over zelfmanagementondersteuning in de oncologie (zie bijlage 3). Deze workshop vormde met toestemming van de coördinator van de UCS-opleiding een vervanging van het verplichte werkbezoek, mits ik wel een gesprek zou aangaan met een kwaliteitsfunctionaris. Naar aanleiding van het literatuuronderzoek heb ik vervolgens vragen gesteld over de waarde van zelfmanagement voor de zorgverlening aan een medewerker van de afdeling Kwaliteitszorg van Ziekenhuis Gelderse Vallei, die mij heeft doorverwezen naar Tineke Holwerda, hoofd Zorginnovatie. Omdat het project een transmuraal karakter heeft, heb ik ook contact gezocht met (beleids)medewerkers van thuiszorgorganisaties. Christel van Batenburg, beleidsmedewerker van de Nederlandse Stomavereniging, is gevraagd wat zelfmanagement betekent voor deze patiëntenvereniging. Als laatste heb ik, om meer inzicht te krijgen in de kosten van stomamateriaal in Nederland, vragen voorgelegd aan twee leveranciers van stomamateriaal. In dit hoofdstuk worden de belangrijkste opbrengsten voor dit project weergegeven. Workshop: Zelfmanagementondersteuning in de oncologische zorg Tijdens deze uitgebreide workshop werd ingegaan op wat zelfmanagement betekent en welke invulling dit kan hebben in de verschillende fasen van de zorgverlening (diagnose, behandeling, nazorg, palliatieve en terminale fase), welke vaardigheden een zorgvrager nodig heeft voor effectief zelfmanagement en welke vaardigheden de zorgverlener nodig heeft om de zorgvrager hierbij optimaal te ondersteunen. Afbeelding verkregen op 31 januari 2014, van modellen/ Een van de medecursisten volgde de workshop omdat ze geïnspireerd was geraakt in het belang van zelfzorg en zelfmanagement door de scholing over het transmuraal Zorgpad Stomazorg in ziekenhuis Gelderse Vallei genoemd in het eerste hoofdstuk: De initiatieffase. Competenties die een zorgvrager nodig heeft voor zelfmanagement bij zijn ziekte zijn: Vermogen om informatie te verzamelen over de ziekte en de gevolgen en consequenties ervan, deze informatie te kunnen begrijpen en toepassen in het opvolgen van de voorgeschreven behandeling en het zo nodig kunnen aanpassen van zijn levensstijl; Goed kunnen samenwerken met hulpverleners, weten wanneer en waar hulp te vragen of gebruik te maken van andere hulpbronnen zoals familie en vrienden; Vermogen om goed naar zijn lichaam te luisteren en hierbij voldoende zelfvertrouwen en controle te ervaren; Vermogen om zelf besluiten te nemen, vermogen tot zelfontplooiing. 17