Transcriptie

1

2 Live en online zelfmanagement training voor en door jongeren met reuma Annemarie Dorjée (jongerentrainer) Lotte Wendrich (jongerentrainer) & Judy Ammerlaan (UMC Utrecht, afd. Reumatologie) André de Vos (Reumapatiëntenbond) LAZ Congres, Media Plaza 24 april 2012

3 Menu workshop Trio van amuses: patiënt professional - patiëntenorganisatie De soep: achtergrond en ontwikkeling Hoofdgerecht: de praktijk Keuringsdienst van waren: onderzoek Toetje: take home message

4 De Soep samenwerking Reumapatiëntenbond, UMC Utrecht (reuma) en Digitaal Reumaportaal UMC Utrecht www. youth-r-well.com jongeren behoefte aan leren van vaardigheden praktijk behoefte aan zelfmanagement tool

5 De sliertjes medische informatie alles wat je altijd al wilde weten over transitie vrije tijd: alcohol, drugs, sport relaties, intimiteit, zwangerschap, erfelijkheid dipje: pijn, vermoeidheid, verlies van gezondheid studie, werk, geld video s, ervaringsverhalen, downloads, tips

6 De soepgroente De Online community van en voor jongeren forum, chatsessies, online column deskundige van de maand online beweegprogramma tai chi, reumamonitor communicatieboodschap: ben jij de enige met reuma? NIET DUS! reuma is niet je identiteit

7 Bouillionblokjes Arthritis Self-Management Program (Stanford University Amerika, Lorig & Fries) Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen (Tjitske de Jong, Reumapatiëntenbond)

8 Doel van Reuma Uitgedaagd! grip krijgen op dealen met de gevolgen van vergroten zelfmanagementgedrag verhogen kwaliteit van leven Door training: (praktische) doelen stellen oefenen, bevestiging en feedback modelling informatie

9 Soepzooitje? = veel meer!!! Ervaringsdeskundigheid + Zorgverleners + Reumapatiëntenbond Overige ingrediënten Work 21 (coaching en E-learning) Hollands Wild (Ontwerpbureau) Marlies Allewijn (filmproductions) co-productie met jongeren met reuma in the lead werving, training, nascholing en coaching

10 Chefkoks *** Jongeren in the lead trainers zijn jong en deskundig thema s zijn bedacht door jongeren materiaal is gemaakt door jongeren

11 Chefkoks van vandaag

12 Keuzemenu LIVE WEEKEND ONLINE 15 jongeren 6 jongeren 4 jongerentrainers 2 jongerentrainers Holiday Resort thuis achter de computer Vrijdag - zondag 6 weken, 1 avond Programma LIVE en ONLINE qua inhoud gelijk

13 Live Training

14

15

16 Chat Oefeningen Forum

17 Chat moods Chat moods How do you feel? How do you feel? How much pain do you have? How much pain do you have? How tired are you? How tired are you?

18

19

20 Amuse Energizer Verandering Na afloop verandert iedereen zo snel mogelijk alles terug Gewoonten zijn hardnekkig Verandering voelt als verlies Geneigd om het alleen te doen Reacties op verandering zijn verschillend Als je kan accepteren, zie je veel meer mogelijkheden!

21 Keuringsdienst van waren feasibility study ( ) Technology Acceptance Model (TAM) bruikbaarheid, techniek, intentie tot gebruik adherence trainingen inhoudelijke analyses forum & chat meetinstrumenten online vragenlijsten en SMS jes

22 Live training (n=10) gemiddelde leeftijd 21 jaar (17-25) 8 v, 2 m JIA, Fibromyalgie, Juveniele Spondylitis, Sclerodermie Online training (n=12) gemiddelde leeftijd 22 jaar (17-24) 11 v, 1 m JIA, Fibromyalgie, Juveniele Spondylitis

23 Wat wil je leren? emoties vertalen en uiten omgaan met vermoeidheid, pijn en negatieve emoties verantwoording dragen voor behandeling leren, zien en horen van anderen naar mijn lichaam te luisteren sporten en bewegen (en volhouden) voel mij een outcast ; hoe gaan anderen daarmee om?... hulp vragen van anderen

24 Bruikbaarheid, intentie tot gebruik? aanvulling op behandeling en omgaan met de gevolgen aanraden aan andere jongeren nogmaals participeren overall score rond 7 (max 10) Techniek/vorm? geen grote bugs of problemen, overzichtelijk Look en feel positief dipje, relaties en intimiteit + onderdeel voeding, evalueren doelen - meer outdoor activiteiten

25 Adherence meet instrumenten? 4 SMS jes, 5 dagen baseline & 3 maanden online vragenlijsten Baseline & 3 maanden no missing data SMS jes meest gewaardeerd duidelijk, gebruikersgemak

26 Adherence online & live training 12 participanten (online) startten, 11 finished iedereen participeerde in chat en forum 95% van de oefeningen afgerond 10 participanten (live) startten, 10 finished

27 Wat gebeurde er in de chat? oefening en feedback tips en Tricks delen en steun vertelde hem het op ons eerste afspraakje ik dacht..ik vertel het hem gewoon. Kan mij niet schelen wat hij ervan vindt.. Zo gek t deed m niets..hij vroeg of we nog een keer konden afspreken (vrouw, 17 jaar)

28 Wat gebeurde er op het forum? 191 postings Tips en Tricks hulp vragen verduidelijken opdrachten vragen om en geven van steun en aanmoediging.morgen spreek ik met mijn mentor. Zoals je weet, ben ik een perfectionist. Ik ben niet zo goed in vragen om hulp. Denk aan me en wens me geluk! (vrouw, 19 jaar)

29

30 Keuringsdienst van waren 2012 effectstudie naar zelfmanagement, kwaliteit van leven, kosten, ziekte-activiteit, functionaliteit (Transitiepoli UMC Utrecht, Erasmus MC Rotterdam) concept ontwikkelen voor volwassenen met reuma (Reumapatiëntenbond & UMC Utrecht)

31 Toetje? Online training 4 keer per jaar Live training 2 keer per jaar

32 Dat zouden meer mensen moeten doen. patiënt in the lead (regie, zelfbeschikking) patiënt en zorgverlener als partner ervaringsdeskundigheid in de hoofdrol zelfmanagement vast onderdeel behandeling zelfmanagementtraining vergoedt door zorgverzekeraar effect wetenschappelijk bewezen

33 ReumaUitgedaagd! jongeren zijn: empowered voorloper in de rol van de nieuwe patient klaar voor shared discision making, nu de zorgverlener nog (inter) actief op social media Kortom: Reuma de Baas!

34 Financieel mogelijk gemaakt door Reumafonds & Innovatiefonds Zorgverzekeraars

35 Reumaproof sportnummer