Memorandum federale verkiezingen 2019

Transcriptie

1 Memorandum federale verkiezingen 2019 Vlaams Patiëntenplatform vzw mei 2018

2

3 Inhoud 1. Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw? Deelnemen aan het gezondheidsbeleid De gemeenschappelijke noden aanpakken De stem van de patiënt ondersteunen Betaalbare gezondheidszorg Uitbreiding van de derde betalersregeling Hervorming van het statuut van persoon met een chronische aandoening Uitbreiding van de maximumfactuur Uitkeringen en tegemoetkomingen voor personen met een handicap of chronische ziekte verhogen tot Europese armoedegrens Automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten Erkenning en terugbetaling psychologische ondersteuning en psychotherapie Betere terugbetaling van kosten voor gespecialiseerde zorg Ereloonsupplementen Besparingen in de gezondheidszorg Geen verdere afwenteling van gezondheidsuitgaven op de rug van de patiënt Programmatie vanuit kwaliteitsvolle zorg Betalen voor kwaliteitsvolle zorg Patiëntenrechten waarborgen Toepassingsgebied van de wet patiëntenrechten uitbreiden Betere bekendmaking van de wet en sensibilisering rond vertrouwenspersoon / vertegenwoordiger Onafhankelijk, laagdrempelig en toegankelijk klachtrecht Patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg Klachten over huisarts, verpleegkundige aan huis, apotheker, vroedvrouw, tandarts Preventie van medische incidenten Patiëntenparticipatie en -inspraak Recht op inspraak bij de organisatie van de zorg Toegenomen aandacht voor ervaringsdeskundigheid Naar een organisatie van chronische zorg mét de patiënt Medicatie Transparantie in de werking van het FAGG Informatie over geneesmiddelen Het melden van nevenwerkingen van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen door patiënten 20 Vlaams Patiëntenplatform vzw 3

4 4.4. Transparantie met betrekking tot informatie over de bijwerkingen van geneesmiddelen Verkoop van geneesmiddelen via internet Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen: nood aan een specifiek beleid en een specifieke aanpak Verzekeringen Ziekteverzekeringen Ruime dekking van de verplichte ziekteverzekering Invoering van een recht op arbeidsongeschiktheids- of invaliditeitsverzekering Andere knelpunten Schuldsaldoverzekeringen: evaluatie wet Partyka Verzekeringsproblemen van personen met psychische problemen Evaluatie van het juridisch kader van gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen Verzekeringen voor elektrische rolstoelen, een elektrische scooter of een elektrische driewieler zijn ongekend Werkgelegenheid voor personen met een chronische ziekte Combinatie van loon uit arbeid met integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming Knelpunten wegwerken bij toegelaten arbeid Flexibele loopbaanmogelijkheden voor personen met een chronische ziekte Re-integratietraject voor arbeidsongeschikte werknemers en werklozen Recht op redelijke aanpassingen voor federale ambtenaren met een handicap e-gezondheid Toegang tot gegevens door de patiënt Informatiecampagnes Transparantie over kwaliteit van zorg Eerstelijnsnetwerken Ziekenhuisnetwerken De standpunten van het Vlaams Patiëntenplatform vzw Memorandum federale verkiezingen 2014

5 1. Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw? 1.1. Deelnemen aan het gezondheidsbeleid Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) is een onafhankelijk platform van patiëntenverenigingen uit Vlaanderen. De vzw streeft naar toegankelijke zorg op maat van de patiënt en zijn omgeving. Om dat te bereiken is het nodig dat patiënten actief deelnemen aan de uitbouw van het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg. De projecten van het VPP worden gedragen door vertegenwoordigers uit de patiëntenverenigingen. Patiëntenrechten, onafhankelijk klachtrecht voor patiënten, toegankelijkheid van zorg, gelijke kansen op het vlak van verzekeringen, werkgelegenheid, medicatie, zijn belangrijke aandachtspunten in de werking De gemeenschappelijke noden aanpakken Mensen met een chronische ziekte zitten vaak met vergelijkbare vragen en worstelen met dezelfde knelpunten. Het VPP ziet het gezamenlijk aanpakken van gemeenschappelijke noden als een belangrijk werkterrein De stem van de patiënt ondersteunen Er wordt zonder twijfel hard gewerkt aan de uitbouw van betaalbare kwaliteitszorg. Maar het perspectief van de patiënt is veel te weinig doorslaggevend. De stem van de gebruikers moet gehoord en gewaardeerd worden. Daadwerkelijke inspraak, vertegenwoordiging en participatie realiseren op basis van een gedeeld standpunt van de patiënt: dat is een opdracht voor het VPP. Vlaams Patiëntenplatform vzw 5

6 6 Memorandum federale verkiezingen 2014

7 MEMORANDUM FEDERALE VERKIEZINGEN 2019 Toelichting eisenbundel Vlaams Patiëntenplatform vzw 2. Betaalbare gezondheidszorg 2.1. Uitbreiding van de derde betalersregeling Iedereen kent de stelling ziek zijn maakt arm, en arm zijn maakt ziek. Deze stelling ondersteunt de vraag van het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) om een veralgemening van de derdebetalersregeling door te voeren. Het is niet verantwoord dat patiënten een bezoek aan een huisarts uitstellen omdat zij over onvoldoende financiële middelen beschikken. Iedereen moet de kans krijgen om op een laagdrempelige manier beroep te doen op de gezondheidszorg. Nieuwe ICT-ontwikkelingen laten toe dat de patiënt enkel zijn remgeld betaalt en dat verdere financiële regelingen rechtstreeks tussen de zorgverstrekker en het RIZIV verlopen. Via MyCareNet kan er voorkomen worden dat het systeem van derdebetalersregeling misbruiken in de hand werkt. Iedere prestatie kan immers gecontroleerd worden via identificatie van de patiënt. Ook buitenlandse voorbeelden tonen aan dat dit systeem niet tot overconsumptie leidt. Vanaf 1 januari 2015 is de toepassing van de derdebetalersregeling verplicht voor personen met de verhoogde tegemoetkoming. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw juicht deze beslissing toe. Naast deze erg positieve maatregel wil het VPP echter wel benadrukken dat het nog steeds pleit voor een veralgemening van de toepassing van derdebetaler door huisartsen. Hiermee bedoelen we dat de regeling vrij toepasbaar moet zijn door huisartsen voor elke patiënt. In verschillende van de ons omringende landen is het derdebetalerssysteem immers de standaard en niet de uitzondering zoals dat momenteel in België het geval is. Het zou daarenboven ook de toegankelijk van de eerste lijn vergroten. In 2018 werd tevens een evaluatie van de verplichte derdebetaler gepubliceerd die werd uitgevoerd door het RIZIV. Naar aanleiding van dit rapport worden door het Observatorium voor chronische ziekten aanbevelingen geformuleerd. Dit document met aanbevelingen kan elk moment verschijnen Hervorming van het statuut van persoon met een chronische aandoening Het is een goede zaak dat met de ontwikkeling van het statuut van persoon met een chronische aandoening er sinds 2013 meer maatregelen genomen worden voor personen die veel medische kosten hebben en dat personen met een chronische aandoening hiervoor erkenning krijgen. Het statuut is echter nog voor verbetering vatbaar. In 2017 heeft het RIZIV het statuut geëvalueerd en naar aanleiding hiervan heeft het Observatorium voor chronische ziekten aanbevelingen geformuleerd. Dit rapport kan elk moment verschijnen Uitbreiding van de maximumfactuur Essentiële medische zorgen brengen zware financiële lasten met zich mee. Voor veel chronisch zieke mensen is de maximumfactuur (MAF) een verlichting van hun financiële situatie. Toch houdt de Vlaams Patiëntenplatform vzw 7

8 maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, geneesmiddelen en gezondheidsproducten die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Remgelden voor onder andere voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen en vitaminen worden jammer genoeg niet in de teller van de maximumfactuur opgenomen. Indien deze producten wel in de teller opgenomen zouden worden, zouden chronisch zieke patiënten sneller aan hun plafond geraken zodat ze sneller vrijgesteld worden van remgelden. Verder is er dringend nood aan meer en betere informatie omtrent de maximumfactuur. Mensen stellen noodzakelijke zorg uit omdat ze het niet kunnen betalen, terwijl ze vaak niet weten dat ze nog maar een klein bedrag verwijderd zijn van hun maximumplafond en dus het grootste deel van de kosten terugbetaald zouden krijgen. Ook is het niet altijd duidelijk welke kosten wel en niet in aanmerking komen voor de MAF, waardoor er vaak dure misverstanden ontstaan. Een duidelijk en volledig overzicht van alle verstrekkingen die meegeteld worden voor de MAF zou hiervoor een oplossing kunnen zijn. Momenteel is het laagst mogelijke plafond 350 euro. Voor een gezin met een erg laag inkomen is dit nog steeds een zeer groot bedrag. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dan ook om een bijkomend maximumplafond in te voeren voor de allerlaagste inkomens. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - de MAF verder uitgebreid wordt naar voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen, vitaminen voor patiënten met een chronische ziekte, - er meer en betere informatie wordt gegeven aan patiënten over de maximumfactuur en - het laagste plafond verlaagd wordt of een bijkomend laag plafond wordt ingevoerd Uitkeringen en tegemoetkomingen voor personen met een handicap of chronische ziekte verhogen tot Europese armoedegrens De ziekte-uitkeringen voor personen met een chronische ziekte zijn in België laag. Mensen die chronisch ziek zijn en terugvallen op een uitkering hebben het in veel gevallen financieel erg moeilijk. Het is niet evident om rond te komen met een ziekte-uitkering, zeker niet wanneer je als patiënt met een chronische ziekte zware medische kosten hebt. Ook de inkomensvervangende tegemoetkoming ligt nog steeds onder de Europese armoedegrens. Uit een evaluatie door de FOD Sociale Zekerheid van de sociale situatie en de sociale bescherming in België in blijkt tevens dat voor personen met beperkingen in hun dagelijkse activiteiten het armoederisico hoger ligt dan het Europese gemiddelde en zelfs het hoogste in de Europese Unie. Daarom vraagt het Vlaams Patiëntenplatform vzw dat de uitkeringen en tegemoetkomingen minstens verhoogd worden tot de Europese armoedegrens. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil dat de uitkeringen en tegemoetkomingen voor personen met een handicap en chronische ziekte minstens verhoogd worden tot de Europese armoedegrens. 1 FOD Sociale Zekerheid. (2017). De evolutie van de sociale situatie en de sociale bescherming in België Brussel: FOD Sociale Zekerheid/DG Beleidsondersteuning. 8 Memorandum federale verkiezingen 2014

9 2.5. Automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten Patiënten weten vaak niet op welke tegemoetkomingen of tussenkomsten ze recht hebben of wanneer ze deze moeten aanvragen. Ze weten ook niet altijd tot welke instantie ze zich moeten richten waardoor ze vaak heel wat financiële ondersteuning mislopen. Via een systeem van premiezoekers en rechtenverkenners probeert de overheid burgers te ondersteunen om tegemoetkomingen en tussenkomsten te vinden. Essentieel hierbij is dat deze premiezoekers en rechtenverkenners eenvoudig te gebruiken zijn, up to date worden gehouden en op een overzichtelijke en verstaanbare manier uitleg verschaffen. Het behoort ook tot de taak van eerstelijnswerkers om de patiënt op een verstaanbare manier te informeren over het zorgaanbod en bijhorende ondersteuning. Het systeem van premiezoekers en rechtenverkenners is echter geen oplossing voor iedereen en daarom blijft een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten een belangrijke voorwaarde voor betaalbare zorg. Met behulp van ICT-toepassingen kan administratieve vereenvoudiging voor de patiënt (en zijn zorgverleners) gerealiseerd worden en kunnen tegemoetkomingen en tussenkomsten automatisch worden toegekend. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt de automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten Erkenning en terugbetaling psychologische ondersteuning en psychotherapie Personen die gediagnosticeerd worden met een chronische ziekte blijven vaak achter met een heleboel vragen. Het idee om voortaan met een chronische ziekte door het leven te gaan, is soms zwaar om te dragen. Gelukkig kunnen deze personen met veel van hun vragen terecht bij patiëntenverenigingen. Gedurende lange tijd ziek zijn en misschien geen enkele kans hebben op genezing, maakt mensen echter onzeker, bang en soms zelfs depressief. Veel patiënten met een chronische ziekte hebben daarom behoefte aan psychologische bijstand en aan iemand die hen professioneel kan begeleiden naar acceptatie van de ziekte, iemand die ondersteuning kan bieden en een antwoord kan geven op verschillende vragen. Lang niet iedereen die er behoefte aan heeft, kan dergelijke psychologische bijstand betalen. Het gaat immers over kosten die patiënten bijna volledig uit eigen zak moeten betalen, ondanks de terugbetaling van bepaalde kosten voor psychologische consultaties. Ook patiënten met psychosociale problemen of psychiatrische stoornissen hebben nood aan professionele psychologische bijstand en psychotherapie. De wettelijke erkenning van psychotherapeuten, orthopedagogen en klinisch psychologen was een stap in de goede richting en de terugbetaling van 18 mei 2018 ook. Een evaluatie van het systeem en mogelijke uitbreiding dient te worden voorzien. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - Een evaluatie van de terugbetaling en mogelijke uitbreiding van psychologische bijstand en psychotherapie. Vlaams Patiëntenplatform vzw 9

10 2.7. Betere terugbetaling van kosten voor gespecialiseerde zorg Het persoonlijk aandeel van de kosten voor een opname in een psychiatrisch ziekenhuis kan hoog oplopen. Enkel de eerste 365 dagen komen in aanmerking voor de MAF, nadien zijn de kosten volledig voor rekening van de patiënt. Het forfait voor palliatieve zorg is bedoeld om de kosten (medicatie, verzorgings- en hulpmiddelen) op te vangen voor een patiënt die de intentie uit om thuis te sterven. Dit forfait dekt echter geenszins de kosten, zeker niet wanneer een familielid thuisblijft om voor de patiënt in kwestie te zorgen en zo dus zijn of haar inkomen verliest. Het forfait is niet te verwarren met de regeling palliatief verlof. Ook een hospitalisatieverzekering voorziet vaak maar een beperkte terugbetaling in de tijd of er wordt enkel een forfaitair bedrag uitbetaald. Mensen gaan er terecht vanuit dat ze verzekerd zijn voor een opname maar stellen achteraf vast dat hun polis dergelijk verblijf of verzorging geheel of gedeeltelijk uitsluit. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt een betere terugbetaling van hospitalisatiekosten van gespecialiseerde zorg Ereloonsupplementen Ereloonsupplementen moeten geplafonneerd worden. Op dit moment is dit al het geval voor tweepersoonskamers. Ook voor eenpersoonskamers dient zich een regeling op. 10 Memorandum federale verkiezingen 2014

11 Besparingen in de gezondheidszorg Geen verdere afwenteling van gezondheidsuitgaven op de rug van de patiënt In de huidige context van budgettaire krapte en de verwachtingen vanuit Europa om begrotingstekorten te vermijden of beperken, weerklinkt de roep om (drastisch) te bezuinigen in de overheidsuitgaven. Ook de uitgaven voor de gezondheidszorg komen hierbij in het vizier. De gezondheidszorg wordt gezien als een sector waarin er zich veel verspilling voordoet. De patiënt mag niet het slachtoffer worden van mogelijke besparingen in de gezondheidszorg. Het aandeel dat hij uit eigen zak moet betalen, is de afgelopen jaren almaar gestegen. 2 De patiënt betaalt bovendien meer uit eigen zak dan in onze buurlanden. 3 Een kwaliteitsvolle gezondheidszorg wordt gekenmerkt door een gelijkwaardige toegang voor iedereen. Uit diverse bronnen blijkt echter dat door de stijging van de kosten, die patiënten uit eigen zak moeten betalen, meer mensen problemen ervaren met het kunnen betalen van verzorging en bepaalde behandelingen uitstellen of stopzetten. 4 Gelet op die vaststelling is een verdere stijging van het eigen aandeel van de patiënt uit den boze. Aangezien hij reeds een omvangrijk aandeel van de gezondheidsuitgaven uit eigen zak betaalt, mag hij niet de dupe worden van mogelijke bezuinigingen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw beseft dat de duurzaamheid van de Belgische gezondheidszorg onder druk staat en een debat over efficiëntie, effectiviteit en besparingen zich opdringt. Het VPP vraagt evenwel dat besparingen in de gezondheidszorg niet op de rug van de patiënt gebeuren. Het deel van de gezondheidsuitgaven dat patiënten uit eigen zak betalen, is reeds hoog genoeg. Een sterke verplichte ziekteverzekering moet een geneeskunde met twee snelheden vermijden Programmatie vanuit kwaliteitsvolle zorg Programmatie voor het gebruik van medisch-technische toestellen in ziekenhuizen is nodig. Het kan niet dat het teveel aan medische handelingen wordt doorgerekend aan de overheid of aan de patiënt. Centralisatie van expertise is dan ook op zijn plaats mits goede samenwerking of doorverwijzing en een aangepaste financiering. Er is nood aan evaluatie van huidige programmatie op basis van de elementen van kwaliteitsvolle zorg zoals die ook geponeerd wordt door het IOM, met name veilig, efficiënt, effectief, patiënt-centraal, tijdig, gelijkwaardig, continu en geïntegreerd. Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt dat: - het gebruik van medische technische toestellen in ziekenhuizen geprogrammeerd wordt op basis van de netwerkvormingen en - programmatie gebeurt vanuit de principes van kwaliteitsvolle zorg. 2 A. Maselis (13 september 2012). De nationale uitgaven in de gezondheidszorg. 9 de editie. Assurinfo, OECD (2011). OECD Health Data UK: OECD. 4 O.a. Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (2008). Gezondheidsenquête België Brussel: WIV. Vlaams Patiëntenplatform vzw 11

12 Betalen voor kwaliteitsvolle zorg 5 Ziekenhuizen worden nu financieel beloond bij heropname, ziekenhuisbacterie en valincidenten. Het is belangrijk dat in de financiering van ons gezondheidszorgsysteem incentives zitten om kwaliteitsvolle zorg aan te moedigen. Een gezondheidszorgsysteem kan er perfect voor kiezen om slechte zorg niet te financieren: bijvoorbeeld heropname, verkeerde gasaansluiting, verkeerde knie geopereerd Dit zou als effect hebben dat preventie van medische ongevallen een belangrijke plaats in het ziekenhuisbeleid zou innemen. Bij de berekening van de gezondheidswinst zou een deel naar de overheid en een deel naar het ziekenhuis kunnen gaan (shared savings). Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt dat: - kwaliteitsvolle zorg beloond wordt, - slechte zorg niet gefinancierd wordt en - financiering van ons gezondheidszorgsysteem gebaseerd wordt op kwaliteit. 3. Patiëntenrechten waarborgen 3.1. Toepassingsgebied van de wet patiëntenrechten uitbreiden Patiënten vinden het niet correct dat bepaalde beroepsbeoefenaars onder de wet vallen en anderen niet. Zorg wordt steeds meer toegediend in multidisciplinair verband en met linken naar de welzijnssector. Patiënten vragen dat alle zorgverleners (ruimer dan KB 78) en welzijnswerkers die met patiënten in contact komen de patiëntenrechten moeten naleven en toepassen Betere bekendmaking van de wet en sensibilisering rond vertrouwenspersoon / vertegenwoordiger Na 15 jaar blijkt dat patiëntenrechten nog steeds onvoldoende gekend zijn. Uit een bevraging van het Vlaams Patiëntenplatform vzw bleek dat 88% van de patiënten vindt dat hij de wet niet of onvoldoende kent 6. De verschillende actoren (overheid, ziekenfondsen, ziekenhuiskoepel, patiëntenverenigingen, ) moeten gezamenlijke initiatieven nemen met een duidelijke, laagdrempelige boodschap om zo meer slagkracht te geven aan de boodschap. Patiënten merken op dat de boodschap nu te divers en versnipperd is 7. Ze moeten ook samen inzetten op posters, brochures en informatiecampagnes. Daarnaast moet er geïnvesteerd worden in vormingen over patiëntenrechten binnen het onderwijs, checklists of een draaiboek voor goede praktijken, navormingen voor zorgverleners enzoverder. Uit dezelfde bevraging van het VPP kwam ook naar voren dat slechts 14% een vertegenwoordiger heeft geregistreerd. Het VPP vraagt dat alle actoren, inclusief de overheid, de handen in elkaar slaagt om de wet beter bekend te maken en te sensibiliseren rond het aanduiden van een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger. Gerichte communicatiecampagnes zijn nodig. 5 Zie ook Pieter van Herck (30-31 mei 2013). You get what you pay for. Naar een nieuw business model van zorg. Lezing op Together we care. Congres Vlaamse Ziekenhuizen van Zorgnet Vlaanderen, Gent. 6 Vlaams Patiëntenplatform vzw (2017). 1 op 5 weet na 15 jaar nog niet dat er patiëntenrechten bestaan. Geraadpleegd via: 7 Symposium VPP naar aanleiding van 15 jaar patiëntenrechten. Oktober Memorandum federale verkiezingen 2014

13 3.3. Onafhankelijk, laagdrempelig en toegankelijk klachtrecht De wet patiëntenrechten 8 geeft de patiënt de mogelijkheid om bij schending van zijn patiëntenrechten klacht neer te leggen bij de ombudsdienst van het ziekenhuis of bij de Federale ombudsdienst Rechten van de patiënt. De huidige organisatie van het klachtrecht garandeert echter geen onafhankelijkheid van de ombudsdienst en door de opsplitsing in federale en Vlaamse bevoegdheden kunnen patiënten er niet terecht met al hun klachten. Bovendien worden klachten nog te vaak als iets negatiefs ervaren, terwijl klachten net kunnen leiden tot een verbetering van de kwaliteit van de zorg. Vragen, ervaringen en klachten van patiënten én zorgverleners kunnen knelpunten aangeven waarmee beroepsbeoefenaars aan de slag kunnen gaan om hun zorg nog beter af te stemmen op de noden van de patiënten. Daarom werkte het Vlaams Patiëntenplatform vzw een voorstel tot hervorming van het klachtrecht uit. Klachten moeten onderdeel kunnen uitmaken van een kwaliteitsbeleid. En, patiënten moeten de kans krijgen zich te wenden tot laagdrempelige, externe en onafhankelijke ombudspersonen voor klachten over beroepsbeoefenaars en andere hulpverleners in ziekenhuizen en zorgvoorzieningen. Ook moeten ze op een laagdrempelige manier klacht kunnen neerleggen over ambulante zorgverleners. Het Vlaams patiëntenplatform ijvert voor een trapsgewijssysteem waarbij: - In de eerste plaats klachten voorkomen kunnen worden. Zorgverleners en instellingen moeten inzetten op communicatie en correcte informatieverstrekking. Een goede communicatie verbetert de vertrouwensrelatie en vermindert problemen nadien. Aangezien communicatieproblemen het meeste aanleiding geven tot klachten is het belangrijk om hier maximaal op in te zetten. Het aanleren van goede communicatietechnieken is niet enkel belangrijk tijdens de opleiding van zorgverleners, maar dient ook nadien onderhouden te worden. - Daarnaast moet er worden geïnvesteerd in een goed kwaliteitsbeleid. Patiënten willen dat het delen van hun ervaringen ook leidt tot betere zorgverlening. Via een goed uitgebouwd intern kwaliteitsbeleid moeten ze dus de mogelijkheid krijgen om feedback te geven over de geleverde zorg. Dit is mogelijk via permanente enquêtes, maar denk hierbij ook zeker aan een snelle beoordeling (vb. vijfpuntschaal) bij het verlaten van de organisatie. Een medewerker van de instelling (vb. kwaliteitsmedewerker, maatschappelijk werker of bemiddelaar) is bevoegd om deze resultaten te verwerken, transparant te communiceren en verbetertrajecten voor te stellen en mee uit te werken. Daarnaast kunnen klachten in de organisatie ook worden bemiddeld. Deze klachtenopvang is onafhankelijk, onpartijdig, laagdrempelig, ter verbetering van de kwaliteit van zorg en gericht op een snelle opheldering. Al deze klachten moeten ook anoniem worden verwerkt om te gebruiken bij de kwaliteitsverbetering. - Wanneer patiënten omwille van de inhoud van de klacht geen contact (kunnen) opnemen met de interne medewerker van de instelling of wanneer het een eerstelijns hulpverlener betreft, moet een patiënt klacht kunnen neerleggen bij een onafhankelijke, externe instantie. Deze regionale contactpunten kunnen georganiseerd worden op niveau van ziekenhuisnetwerken of op niveau van de eerstelijnszones en dienen als algemene aanspreekpunten, als front office. Per regio wordt er één loket voorzien. De ombudspersoon van de front office start een bemiddelingsprocedure. Indien dit niet mogelijk is, wordt de klacht doorgegeven aan de back office. Dit zijn dan de verschillende instanties die de dag van vandaag al bestaan zoals de Orde van geneesheren of de provinciale geneeskundige 8 Wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002). Vlaams Patiëntenplatform vzw 13

14 commissies. Het herorganiseren van het klachtrecht moet een aantal knelpunten verhelpen, maar mag geenszins een besparingsmaatregel worden. - Tot slot moet er ook een commissie worden opgericht om evaluatie van het klachtproces te bestuderen om na te gaan of behandeling door de back office correct is verlopen. Indien nodig kan hier laagdrempelige arbitrage plaatsvinden. Als patiënt kan je contact opnemen met de Orde van geneesheren of met de provinciale geneeskundige commissie maar zij gaan de klacht niet altijd behandelen omdat ze vinden dat het niet ernstig genoeg is of omdat het moeilijk te bewijzen is dat je patiëntenrechten niet zijn nageleefd. Er zou één onafhankelijke instantie moeten zijn die aan klachtenbehandeling doet en waar je slechts terecht kunt indien vorige stappen werden genomen. Het regionaal contactpunt blijft de patiënt helpen en bijstaan en volgt mee op. Daarnaast is het belangrijk dat de wet, naar analogie met Nederland, op vaste tijdstippen geëvalueerd wordt. De Federale commissie Rechten van de patiënt heeft deze opdracht toebedeeld gekregen maar beschikt niet over de nodige middelen om met wetenschappelijke ondersteuning de wet patiëntenrechten te evalueren of de ervaringen van patiënten en zorgverleners te meten. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - een aanpassing van het toepassingsgebied van de wet patiëntenrechten - gerichte communicatiecampagnes, in samenwerking met verschillende actoren, voor een betere bekendmaking van de wet bij patiënten én zorgverleners alsook sensibilisering rond het aanduiden van vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger - verplichte affichage van de wet patiëntenrechten in instellingen en wachtkamers - onafhankelijke ombudsdiensten voor klachten van patiënten via een getrapt systeem, - extra middelen om het klachtrecht uit te bouwen - aandacht voor kwaliteit als belangrijke peiler binnen het klachtrecht - opvolging en uitvoering van de adviezen van de Federale commissie Rechten van de patiënt - een evaluatie van de wet patiëntenrechten op vaste tijdstippen Patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg Ook in de geestelijke gezondheidszorg moeten de patiëntenrechten worden nageleefd. De praktijk leert dat dit niet altijd even makkelijk is. Wij vragen dan ook extra aandacht voor de naleving van de wet binnen de geestelijke gezondheidszorg. Toestemming geven voor een behandeling is niet evident bij een gedwongen opname, alsook de vrije keuze van beroepsbeoefenaar. Aangezien het van het grootste belang is dat het klikt tussen patiënt en hulpverlener vragen wij om hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Patiëntenvertegenwoordigers uit de geestelijke gezondheidszorg vragen naar een eerlijke, open communicatie met hun beroepsbeoefenaar. Er heerst controversie over het al dan niet direct meedelen van een diagnose. Patiëntenvertegenwoordigers vragen om dit gesprek aan te gaan en zo snel mogelijk een diagnose mee te delen. Therapeutische exceptie is volgens sommige patiënten soms nodig maar dit zou tot een minimum herleid moeten worden. Aangezien therapeutische exceptie vaak wantrouwen creëert, wordt gevraagd om hier zeer omzichtig mee om te springen en de voorwaarden hieraan verbonden, zeker na te leven. Voor het overleggen met een tweede beroepsbeoefenaar kan er best gekozen worden voor de vaste huisarts of een andere hulpverlener die zeer dicht bij de patiënt staat. Op deze manier kan de beste inschatting worden gemaakt of therapeutische exceptie werkelijk de beste keuze is. 14 Memorandum federale verkiezingen 2014

15 Extra aandacht is ook nodig voor het toestemmen in een behandeling. Dit geldt niet enkel voor medicatie, maar ook voor dwangmaatregelen. Het is belangrijk om hierover in overleg te gaan met patiënt en familie/vertrouwenspersoon om eventuele tijdelijke maatregelen te bespreken. Handvaten om hiermee aan de slag te gaan, zijn terug te vinden in onze standpunttekst Standpunt over het gebruik van dwangmaatregelen in de GGZ (2017). Tot slot vragen we ook om het klachtrecht binnen GGZ onder de loep te nemen. Op dit moment bedraagt het totale budget dat de psychiatrische ziekenhuizen ontvangen voor de organisatie van klachtenbemiddeling meer dan euro. Dit bedrag bestaat enerzijds uit een rechtstreekse financiering van de overlegplatforms op basis van de bevolkingscijfers en anderzijds uit de subsidie die de psychiatrische ziekenhuizen zouden kunnen doorstorten. Momenteel wordt echter slechts een fractie van de subsidie doorgestort aan de overlegplatforms voor de organisatie van de ombudsfunctie. Met dit budget zijn vandaag in Vlaanderen (zonder Brussel) 7 VTE aan de slag als externe ombudspersonen met een luikje ondersteuning en coördinatie. Met het totale budget zouden echter 13 VTE de klachten van patiënten kunnen behandelen. Daarenboven zou er dan ruimte zijn voor een directeur, een stafmedewerker, een jurist en een administratieve kracht. De vraag kan gesteld worden wat de ziekenhuizen doen met het budget dat ze niet doorgeven aan de overlegplatforms geestelijke gezondheid. Kiezen ze enkel voor een interne ombudspersoon, wat voor verwarring kan zorgen omdat er ook meestal een externe ombudspersoon beschikbaar is? Of leggen ze helemaal geen verantwoording af over het gebruik van dit budget? In het kader van de zesde staatshervorming moet de federale overheid nagaan in welke mate de uitvoering van de wet patiëntenrechten voor de psychiatrische ziekenhuizen via de overlegplatforms nog mogelijk blijft. De overlegplatforms worden immers een regionale bevoegdheid. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - een hertekening van het ombudssysteem in de psychiatrische ziekenhuizen door het samenbrengen van alle middelen tot één dienst van ombudspersonen Klachten over huisarts, verpleegkundige aan huis, apotheker, vroedvrouw, tandarts Het VPP vraagt uitdrukkelijk dat een klachtrecht toegankelijker en dichter bij de woonplaats van de patiënt georganiseerd kan worden. Nu moet de patiënt klacht neerleggen over bijvoorbeeld zijn huisarts in Brussel bij de Federale ombudsdienst Rechten van de patiënt. Het VPP wil dit dichter bij de patiënt, maar ook dichter bij de beroepsgroepen organiseren zodat de terugkoppeling ook kan leiden tot een kwaliteitsverbetering (zie ook 2.3) Preventie van medische incidenten Veiligheid is een kernaspect van kwaliteitsvolle zorg waar de patiënt recht op heeft volgens de wet op de patiëntenrechten. Verschillende beleidsinitiatieven moedigen veilige zorg aan. Toch stelt het Vlaams Patiëntenplatform vast dat er op diverse vlakken nog veel vooruitgang geboekt kan worden om medische incidenten te voorkomen. Vlaams Patiëntenplatform vzw 15

16 Er is onder andere nood aan: - cijfers over medische incidenten in België (aan de hand van studies, uniforme meldsystemen en indicatoren) om zo lessen te kunnen trekken op vlak van preventie, - algemene richtlijnen voor open communicatie na een medisch incident, - afstemming en dus coherentie tussen het federale en het Vlaamse beleid inzake patiëntveiligheid, - een meer afdwingbaar (in plaats van een vrijblijvend en sensibiliserend) patiëntveiligheidsbeleid door onder meer harde gezondheidsdoelstellingen te hanteren, - een financieringssysteem voor ziekenhuizen en zorgverleners dat veilige zorg beloont en - een grotere betrokkenheid en betere voorlichting van patiënten om samen met hun zorgverleners medische incidenten te helpen voorkomen en de juiste keuzes voor veilige zorg te maken (bijvoorbeeld via beslissingshulpmiddelen, transparantie van kwaliteit en veiligheidstips). Het Vlaams Patiëntenplatform stelde in 2012 een uitgebreide standpunttekst over patiëntveiligheid op om beleidsmakers te inspireren voor een meer ambitieus patiëntveiligheidsbeleid in België. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van een veiligere zorg: - cijfergegevens over medische incidenten in België, - open communicatie na medische incidenten, - een meer dwingend beleid inzake veilige zorg (onder andere via een pay for qualityfinancieringssysteem) en - een betere voorlichting van patiënten inzake patiëntveiligheid Patiëntenparticipatie en -inspraak Recht op inspraak bij de organisatie van de zorg Patiënten(vertegenwoordigers) en ervaringsdeskundigen moeten op een structurele manier inspraak hebben in het beleid en (afdelingen) van verzorgingsinstellingen om zo te komen tot een betere kwaliteitsvolle dienstverlening op maat. Om hun ervaringskennis te laten uitgroeien tot werkelijke ervaringsdeskundigheid hebben patiënten ondersteuning en vorming nodig. Hiertoe is er nood aan structurele ondersteuning voor opleidings- en vormingsinitiatieven ervaringsdeskundigheid. Verder moeten zorginstellingen gestimuleerd te worden om ervaringsdeskundigen in hun werking te integreren. Om dit laatste op een respectvolle wijze te kunnen realiseren, is het nodig om een goede wettelijke omkadering voor ervaringsdeskundigen te realiseren, zowel voor ervaringsdeskundigen die als betaalde kracht aan het werk willen als voor vrijwilligers. Momenteel ondervinden velen onder hen immers problemen door de combinatie van een uitkering en het opnemen van een functie als ervaringsdeskundige. Zoals voor veel chronisch zieken is het ook voor ervaringsdeskundigen riskant om een uitkering te laten vallen om het werk te hervatten, aangezien het vaak moeilijk in te schatten is of een voltijdse baan haalbaar is en de kans op herval groot is. Daarnaast moet er aandacht zijn voor de kant van de organisatie bij de inschakeling van ervaringsdeskundigen. Ook zorginstellingen en reguliere zorgverleners dienen immers capaciteiten te ontwikkelen rond samenwerking met deze nieuwe beroepsgroep. Zo kan het nodig zijn om een ander taalgebruik te hanteren en hun attitude en werkcultuur aan te passen. Hiertoe zijn vorming en coaching erg belangrijk. 16 Memorandum federale verkiezingen 2014

17 Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van patiëntenparticipatie en de inschakeling van ervaringsdeskundigen: - het recht op inspraak bij de organisatie van de zorg: de mate van inspraak moet meegenomen worden in de financiering van zorginstellingen, - coördinatie en structurele ondersteuning voor opleidings- en vormingsinitiatieven i.v.m. ervaringsdeskundigheid, - stimulansen voor zorginstellingen om ervaringsdeskundigheid in hun werking te integreren, - stimulansen voor zorginstellingen om hun personeel te vormen en coachen rond de inschakeling van ervaringsdeskundigen, en - een aangepast wettelijk kader voor ervaringsdeskundigen Toegenomen aandacht voor ervaringsdeskundigheid De ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van patiëntenverenigingen en individuele patiënten zijn een enorm waardevolle bron van informatie en kennis die ingeschakeld kan worden in de gezondheidszorg. (Ex-)patiënten hebben namelijk ervaringskennis over het omgaan met een ziekte die complementair is aan, maar verschillend is van de professionele kennis van zorgverleners. Door het inschakelen van deze expertise kan de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk toenemen. Initiatieven die leiden tot een grotere zelfredzaamheid van de patiënt kunnen zeker toegejuicht worden. Toch is het belangrijk om patiënten vooreerst te raadplegen bij de ontwikkeling van initiatieven rond patient empowerment. Zaken als zelfzorg en zelfmanagement mogen niet opgedrongen worden. Patiënten moeten onder andere kunnen aanbrengen: - welke rol en verantwoordelijkheid zij in hun zorgproces bereid zijn zelf op te nemen, - welke informatie, vaardigheden en training zij nodig hebben om tot patient empowerment te komen en - hoe hun familie en omgeving betrokken mag of kan worden. Acties rond empowerment hebben een grotere kans op slagen indien patiënten vanaf het begin omtrent de voorwaarden betrokken zullen worden. Op het macroniveau worden patiëntenvertegenwoordigers reeds vaak betrokken. We willen deze beleidsparticipatie graag verder doorgetrokken zien binnen het mesozorglandschap. Op het vlak van patient empowerment is er hierin een bijzondere rol weggelegd voor patiëntenverenigingen. Om patiëntenverenigingen de mogelijkheid te geven hun rol als patiëntenvertegenwoordiger op te nemen is ondersteuning en vorming nodig. Daarom werd de vzw Zelfhulpondersteuning en Patiëntenparticipatie (ZOPP) 9 opgericht met antennes in Limburg en Brussel. Deze vzw ondersteunt patiëntenverenigingen in het zorglandschap binnen hun eigen provincie. Wij pleiten voor een uitbreiding van ZOPP naar andere provincies. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van patient empowerment: - De uitbreiding van Zelfhulpondersteuning en Patiëntenparticipatie (ZOPP) naar alle provincies een financiering gedeeltelijk gebaseerd 3.6. Naar een organisatie van chronische zorg mét de patiënt Ons huidige gezondheidszorgsysteem is vooral geënt op acute patiënten. Eens uit het ziekenhuis ontslagen, verdwijnen ze uit het zicht of van de radar. Omdat multimorbiditeit een belangrijk 9 Vlaams Patiëntenplatform vzw 17

18 aandachtspunt is, moet ons gezondheidszorgsysteem zich hieraan aanpassen. Dit betekent ook meer overleg en samenwerking: - binnen één ziekenhuis, - tussen ziekenhuizen, - tussen de verschillende lijnen en - met de patiënt, om zijn vragen rond een voor hem goede levenskwaliteit mee te nemen in het zorgkader. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt de uitbouw van de gezondheidszorg op basis van een model voor langdurige chronische zorg. Dit vraagt: - een financiering gedeeltelijk gebaseerd op basis van Pay for Quality, een model waarbij ziekenhuizen beloond worden wanneer ze kwaliteitsvolle zorg bieden, gebruikmakend van kwaliteitsindicatoren, opgesteld vanuit het perspectief van de patiënt - empowerment en - de elektronische inzage van de patiënt in zijn dossier. 4. Medicatie Personen met een chronische aandoening zijn een belangrijke partner in het geneesmiddelenbeleid. Zij zijn immers vaak afhankelijk van medicatie of van behandelingen om een voldoende kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat de overheid en in het bijzonder het Federaal Agentschap Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) een rationeel geneesmiddelenbeleid promoot. Zowel patiënt, arts, apotheker als de overheid hebben hierin een belangrijke taak en moeten geresponsabiliseerd worden Transparantie in de werking van het FAGG Het FAGG is de Belgische bewaker van de volksgezondheid wat geneesmiddelen en gezondheidsproducten betreft, met het verzekeren vanaf hun ontwikkeling tot hun gebruik, van de kwaliteit, de veiligheid en doeltreffendheid van geneesmiddelen en gezondheidsproducten 10 als missie. Een degelijk (geneesmiddelen)beleid is gebaseerd op transparantie over het gevoerde beleid, informatieverstrekking over alle aspecten op vlak van geneesmiddelen en gezondheidsproducten vanaf de ontwikkeling tot de consumptie van geneesmiddelen en vereist het duidelijk en begrijpelijk weergeven van deze informatie. Dat betekent dat deze informatie beschikbaar moet zijn op een voor de consument begrijpelijke manier. Consumenten nemen steeds meer een actieve rol op in beslissingen over hun gezondheid. Ze kunnen slechts geïnformeerde beslissingen nemen op basis van duidelijke, volledige, correcte en onafhankelijke informatie. Transparantie over de toewijzing van publieke middelen is het recht van elke burger. Zowel de werking van het FAGG als de kostprijs van geneesmiddelen worden gefinancierd met publieke middelen. Daarnaast is transparantie ook een vereiste als men wil dat de bevolking vertrouwen stelt in de werking en veiligheid van geneesmiddelen en in overheidsinstanties zoals het Geneesmiddelenagentschap. Tot slot bevordert 10 Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (2007). Een geneesmiddelenagentschap in opbouw, Jaarverslag p. 6. Brussel: Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten. 18 Memorandum federale verkiezingen 2014

19 transparantie een degelijk geneesmiddelenbeleid: het maakt een onafhankelijke analyse van gegevens over werkzaamheid en veiligheid van geneesmiddelen mogelijk. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt transparantie in de werking van het FAGG zodat het agentschap zijn belangrijke taak inzake het voeren van een degelijk geneesmiddelenbeleid kan uitvoeren Informatie over geneesmiddelen Zoals hierboven vermeld is het noodzakelijk dat patiënten toegang hebben tot voldoende, correcte en onafhankelijke informatie om zo hun eigen gezondheid mee in handen te kunnen nemen. Het is voor patiënten echter niet eenvoudig om betrouwbare informatie terug te vinden op het internet. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ijvert daarom voor juiste en onafhankelijke informatie over geneesmiddelen op maat van patiënten. Het FAGG zou hierin een belangrijke rol kunnen spelen, maar daarvoor dient er eerst meer aandacht gegeven te worden aan zowel de naambekendheid van het FAGG als gezondheidsagentschap als aan de toegankelijkheid van hun website. Dit kan doorgetrokken worden naar andere gezondheidsinstanties zoals het RIZIV, FOD volksgezondheid en de mutualiteiten zodat er voor patiënten meer duidelijkheid is rond de taken en verantwoordelijkheden van alle instanties. Daarnaast vragen wij al lange tijd, zoals voor gezondheidprofessionals, een geneesmiddelenrepertorium voor patiënten. Verder moet er steeds een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen informatie en reclame. Reclame is in het algemeen misleidend en kan in een korte tijdspanne nooit volledig informeren. Reclame is verder geen objectieve informatie omwille van de commerciële doeleinden van farmaceutische bedrijven. Reclame voor voorschriftplichtige medicatie gericht aan patiënten is verboden. Op dit moment kunnen geneesmiddelenproducenten wel reclame maken voor niet-voorschriftplichtige geneesmiddelen. Ook deze medicatie houdt bij een verkeerd gebruik gezondheidsrisico s in. Ondanks het vermelden van bijwerkingen kunnen deze geneesmiddelen een bedreiging vormen voor de gezondheid wanneer zij in combinatie met andere geneesmiddelen genomen worden. Bijkomende aandacht zou moeten gaan naar reclame rond medische hulpmiddelen. Het is immers mogelijk om producten die als geneesmiddelen beschouwd kunnen worden, te registreren als medische hulpmiddelen. Omdat de richtlijnen voor reclame voor medische hulpmiddelen veel minder strikt zijn dan voor geneesmiddelen, dient hier bijzondere aandacht aan geschonken te worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - dat patiënten voldoende en correcte informatie krijgen over geneesmiddelen, - meer naambekendheid van het FAGG als nationale instelling met betrouwbare en correcte gezondheidsinformatie, - dat er steeds een duidelijk onderscheid is tussen informatie en reclame, - een behoud van het verbod op reclame voor voorschriftplichtige medicatie, - een verbod op reclame voor niet-voorschriftplichtige geneesmiddelen en Vlaams Patiëntenplatform vzw 19

20 - aandacht voor reclame rond medische hulpmiddelen Het melden van nevenwerkingen van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen door patiënten Geneesmiddelen kunnen altijd bijwerkingen hebben. Om aan geneesmiddelenbewaking te kunnen doen, is het belangrijk dat deze bijwerkingen aan de bevoegde instantie gemeld worden. Patiënten die een bijwerking willen melden, kunnen dit op twee manieren doen. Ze kunnen ofwel contact opnemen met hun arts of apotheker, die dit online kan melden of de hiertoe bedoelde gele fiche kan invullen en overmaken aan de overheid, ofwel kunnen ze dit zelf melden via het patiëntenmeldpunt van het FAGG. Dit patiëntenmeldpunt heeft een onbetwistbare meerwaarde en is dan ook noodzakelijk. Van even groot belang is echter dat patiënten de weg vinden naar het patiëntenmeldpunt. Hiervoor is meer aandacht en gekendheid van farmacovigilantie en het FAGG als nationale gezondheidsinstelling bij het grote publiek vereist. Daarenboven moet er werk gemaakt worden van de laagdrempeligheid. Op dit moment kan een formulier van de website van het FAGG worden afgehaald. Het zou echter veel eenvoudiger zijn wanneer geopteerd wordt voor een echt online formulier. Dergelijk formulier, waarbij moeilijke begrippen onmiddellijk toegelicht worden, dragen bij aan de gebruiksvriendelijkheid van het meldpunt. Het is essentieel voor een patiëntenmeldpunt om dit op maat van een patiënt aan te bieden. Dit houdt zowel toegankelijkheid qua gebruiksgemak als qua begrijpelijkheid in. Extra aandacht wordt gevraagd voor de materiovigilantie. Zorgverleners melden niet altijd de ongewenste effecten van medische hulpmiddelen en patiënten beschikken meestal niet over alle nodige gegevens. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat het FAGG werk maakt van: - een gebruiksvriendelijk online meldformulier voor patiënten zodat ze de nevenwerkingen van zowel geneesmiddelen als medische hulpmiddelen die ze ondervinden makkelijk rechtstreeks kunnen melden aan de overheid, - meer naambekendheid van dit meldpunt Transparantie met betrekking tot informatie over de bijwerkingen van geneesmiddelen Bijwerkingen kunnen een gevaar betekenen voor de gebruikers en voor de volksgezondheid. Het is dan ook logisch dat gebruikers op de hoogte worden gebracht van de mogelijke bijwerkingen van hun geneesmiddelen. Alle studies, publicaties en meldingen van bijwerkingen moeten publiek toegankelijk zijn. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt de beschikbaarheid op de website van het FAGG van de volgende informatie over de gemelde nevenwerkingen: - het aantal meldingen, opgesplitst in de verschillende categorieën: zorgverleners, patiënten en vergunninghouders van geneesmiddelen, - overzicht van de meldingen volgens actief bestanddeel, en meer specifiek - aantal meldingen per actief bestanddeel, - de inhoud van de melding, - evenals de beoordeling van het FAGG over het causaal verband tussen melding en geneesmiddel (volgens de criteria van de WHO) 20 Memorandum federale verkiezingen 2014

21 - deze informatie moet regelmatig geüpdatet worden, waarbij we een maandelijkse frequentie voorstellen - informatie over herzieningen van bijsluiters van geneesmiddelen, van het risico-batenprofiel van geneesmiddelen, van schorsing/intrekking van vergunning tot het in de handel brengen van een geneesmiddel Verkoop van geneesmiddelen via internet Voorschriftvrije geneesmiddelen mogen sinds 2009 online verkocht worden. Wij vragen dat de verkoop van geneesmiddelen afgeleverd op voorschrift via internet verboden blijft. Tal van problemen dringen zich namelijk op, zoals het gebrek aan kwaliteitscontrole en begeleidend advies, en de grote veiligheidsrisico's. Daarom ijveren wij voor een afdwingbaar wettelijk kader rond de online verkoop van de voorschriftvrije geneesmiddelen. Om overconsumptie tegen te gaan mogen websites van apotheken niet gereduceerd worden tot een commerciële ruimte, maar moet gericht zijn op farmaceutische zorgverlening, met respect voor de deontologie. De tussenkomst van de apotheker is van fundamenteel belang voor een gepast gebruik van de geneesmiddelen dat de patiënt beschermt tegen interactie tussen geneesmiddelen, contra-indicatie, dubbele medicatie, over- of onderdosering, enz. Bovendien staat de apotheker in voor de kwaliteit van het geneesmiddel dat hij aflevert. Wij vragen dat dezelfde principes gehanteerd worden voor online als voor fysieke apotheken. Zo dient er steeds een kwaliteitsvolle omkadering te zijn en overconsumptie mag niet in de hand gewerkt worden (oa reclame). Ook is het belangrijk dat deze geneesmiddelen mee geregistreerd worden in het medicatieschema van de patiënt om de integrale zorg van de patiënt te kunnen waarborgen. Bepaalde sites die geneesmiddelen, al dan niet onderworpen aan een voorschrift, verkopen laten zich bijstaan door artsen om het vertrouwen van de patiënt te winnen. Dit vertrouwen riskeert beschaamd te worden aangezien de beroepskwalificaties en de bevoegdheid om uit te oefenen van deze artsen meestal onmogelijk te controleren zijn. Het gebeurt dat deze artsen online raad geven of zelfs geneesmiddelenvoorschriften afleveren. De patiënt moet zich bewust zijn van het ontbreken van professionele onafhankelijkheid van de arts die samenwerkt met een verkoopwebsite. Om deze reden moeten, in België, de twee activiteiten volledig onafhankelijk van elkaar uitgeoefend worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat de online verkoop van geneesmiddelen: - niet uitgebreid wordt naar voorschriftplichtige geneesmiddelen, - dezelfde principes hanteert als voor fysieke apotheken op vlak van reclame en begeleiding en opvolging van de patiënt, - aan strenge kwaliteitscontroles wordt onderworpen en gesanctioneerd indien nodig, - niet verbonden mag zijn aan artsen die online raad geven of voorschriften afleveren. Vlaams Patiëntenplatform vzw 21

22 4.6. Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen: nood aan een specifiek beleid en een specifieke aanpak Op dit ogenblik zijn er zo n 7000 zeldzame ziekten gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese regelgeving, bij minder dan 5 Europeanen op voorkomen. Dit betekent voor België een maximum van patiënten per aandoening. Men schat dat er in Europa 24 tot 36 miljoen mensen of 6 tot 8 procent van de bevolking op de één of andere manier worden geconfronteerd met een zeldzame ziekte. In 2013 kwam het Belgisch plan voor zeldzame ziekten 11 tot stand, gebaseerd op de aanbevelingen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (Koning Boudewijnstichting) 12. Dit plan omvat 20 acties binnen vier domeinen: verbeterde toegang tot diagnostiek en informatie aan de patiënt, optimalisatie van de zorg, kennismanagement en informatie, governance en duurzaamheid van het plan. In augustus 2014 werden de Koninklijke besluiten gepubliceerd over de functie, de expertisecentra en het netwerk zeldzame ziekten. De functies zeldzame ziekten werden ondertussen erkend en de eerste stappen voor opstart van de netwerken op Vlaams niveau werden genomen. De erkenning van expertisecentra, het meest cruciale onderdeel voor patiënten zoals ook bleek uit onze bevraging 13, blijft echter uit. Ook de uitrol van verschillende andere actiepunten verloopt moeizaam. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt daarom voor een evaluatie (en update) van het Belgisch plan om ervoor te zorgen dat al deze acties worden geïmplementeerd en een impact hebben. Jaarlijks zijn er 4000 gevallen van zeldzame kankers in ons land. Daarnaast zijn er ook kankers die moeilijk te behandelen of te diagnosticeren zijn, zoals hoofdtumoren of tumoren tijdens de zwangerschap. Momenteel mogen alle 119 ziekenhuizen diagnoses stellen en ingrepen uitvoeren in België. Nochtans tonen nationale en internationale wetenschappelijke studies overtuigend aan dat de overleving beter is wanneer hoogrisico behandelingen worden uitgevoerd in ziekenhuizen die jaarlijks een minimum aantal gevallen behandelen. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) pleit in een rapport van 2014 dat deze patiënten enkel behandeld zouden mogen worden in daarvoor erkende ziekenhuizen 14. Hiervoor stelt het strikte criteria voor rond ervaring, competentie en infrastructuur voor 14 types zeldzame of complexe kankers. Ook pleiten ze om die informatie publiek te maken. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat er verder werk wordt gemaakt van de uitwerking van de aanbevelingen van deze KCE studie. Deze zeldzame/complexe kankers vallen niet onder het Belgisch plan zeldzame ziekten, maar hebben een apart Kankerplan, daterend van Dit plan bevat 32 acties met bijhorende maatregelen in de strijd tegen kanker, waarvan velen intussen structureel verankerd werden. Het Kankerplan, daterend van 2008, voorzag in 32 acties met bijhorende maatregelen in de strijd tegen kanker. Deze maatregelen werden Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (2010). Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten: Een plan voor geïntegreerde en globale acties op het vlak van gezondheidszorg en sociaal beleid voor patiënten met een zeldzame ziekte. Brussel: Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. 13 vlaamspatientenplatform.be/uploads/documents/rapport_bevraging_expertisecentra_zeldzame_ziekten.pdf 14 KCE rapport 219As; 2014: 22 Memorandum federale verkiezingen 2014

23 intussen structureel verankerd. Uiteraard zijn al de daarin opgesomde maatregelen van toepassing op personen met een zeldzame tumor: toegang tot de oncologische zorgprogramma s, de multidisciplinaire oncologische consulten, consultatie van lange duur voor de mededeling van een diagnose, begeleiding in het kader van een socio-professionele re-integratie, verbeterde terugbetaling van de geneesmiddelen, toegang tot de onco-psycholoog, etc. Eén van de belangrijkste vaststellingen in verband met de succesvolle behandeling van zeldzame tumoren, is de ervaring dat de betrokken equipe heeft. Vandaar is één van de huidige beleidsdoelstellingen om de concentratie van de zorg na te streven. Ten einde expertisecentra aan te duiden wordt voor een eerste groep zeldzame tumoren gewerkt aan een specifieke conventie. De recentste beleidsnota Volksgezondheid stelt: Daartoe is een conventiesysteem in uitwerking voor pancreas- en slokdarmkanker met implementatie vanaf In België zijn er heel weinig cijfers over zeldzame aandoeningen voorhanden. Ook patiëntenverenigingen weten niet hoeveel patiënten er in behandeling zijn in de centra of hoeveel patiënten aan een bepaalde aandoening lijden. Door het gebrek aan cijfers is het moeilijk om uitspraken te doen over de incidentie en prevalentie van een zeldzame ziekte. Dit heeft eveneens repercussies voor het voeren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek: onderzoek doen wanneer de doelgroep onbekend is of onvolledig in kaart gebracht is, is geen sinecure. Daarnaast staat een gebrek aan epidemiologische gegevens het uitstippelen van een beleid gericht op het verbeteren van de diagnostiek en de patiëntenzorg in de weg. Vanuit het Belgisch plan zeldzame ziekten kreeg het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid de opdracht een centraal register op te stellen. Dit verloopt echter zeer moeizaam en met vele uitdagingen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat er extra moeite wordt gestoken in het ontwikkelen van deze database. Het Vlaams patiëntenplatform vzw vraagt dat: - het nationaal plan wordt geëvalueerd en bijgestuurd waar nodig, - het nationaal plan voldoende steun en werkingsmiddelen krijgt om de voorgestelde beleidsmaatregelen te concretiseren, - er werk wordt gemaakt van het erkennen van expertisecentra, - de aanbevelingen van de KCE studie rond zeldzame (en complexe) kankers verder worden opgenomen en uitgewerkt binnen de supergespecialiseerde zorg - er meer ingezet wordt op registratie van personen met een zeldzame aandoening, - er vanuit de overheid voldoende aandacht wordt geschonken aan de specifieke noden van patiënten met een zeldzame ziekte. 5. Verzekeringen Mensen met een ziekte of handicap ervaren heel wat problemen met verzekeringen. Verzekeraars beschouwen hen als een hoger risico waardoor ze vaak geen goede verzekeringsovereenkomst kunnen afsluiten. Ze worden bijvoorbeeld geconfronteerd met bij premies, bijzondere voorwaarden in de polis (bv. uitsluiting van de bestaande ziekte) of worden de toegang tot de verzekering geweigerd. Nochtans heeft elke persoon samen met zijn gezin behoefte aan een behoorlijke, aan zijn situatie aangepaste en betaalbare financiële bescherming via onder meer hospitalisatie- en andere gezondheidsverzekeringen, een schuldsaldoverzekering, reisverzekeringen en een familiale verzekering. Vlaams Patiëntenplatform vzw 23

24 De problematiek van de toegang tot en de betaalbaarheid van verzekeringen is terug te brengen tot de segmenteringspolitiek van verzekeraars. Een verzekeraar heeft er alle belang bij om het risico zo goed mogelijk in te schatten en al beschikbare informatie te verzamelen over de gezondheidstoestand van de kandidaat-verzekerde. Bijpremies, bijzondere voorwaarden of weigeringen omwille van een verhoogd gezondheidsrisico moeten volgens de antidiscriminatiewetgeving redelijk en objectief gemotiveerd kunnen worden. Deze motivering van de verzekeringsonderneming is er niet altijd of wordt onvoldoende toegelicht waardoor personen met een chronische ziekte of aandoening met veel vragen achterblijven omtrent de proportionaliteit van de beslissing van de verzekeraar. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - dat iedereen toegang krijgt tot betaalbare verzekeringen, inclusief personen met een chronische ziekte of handicap, - een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de (bij)premie of weigering bepalen en het gewicht van deze factoren, ook voor verzekering gewaarborgd inkomen, - duidelijke en begrijpbare polissen, - de ombuiging van de spontane mededelingsplicht 15 van de kandidaat-verzekerde naar een vraaggestuurde mededelingsplicht: kandidaat-verzekerden kunnen als leek immers moeilijk inschatten welke informatie relevant is voor verzekeraars om het risico in te schatten en - een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap Ziekteverzekeringen Ruime dekking van de verplichte ziekteverzekering Voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw is het behoud en de uitbouw van de verplichte ziekteverzekering een essentiële voorwaarde om het solidariteitsprincipe in de zorg te waarborgen. De ziekteverzekering mag dus niet worden afgebouwd, maar moet een breed pakket aan zorg blijven dekken en terugbetalen. Dit betekent ook dat de verplichte ziekteverzekering mee moet evolueren met nieuwe medische ontwikkelingen. Nieuwe therapieën moeten een vlottere erkenning krijgen, net zoals de invulling van nieuwe beroepsgroepen in het zorgproces. De realiteit is echter dat de verplichte ziekteverzekering onvoldoende dekking biedt en dat patiënten een bijkomende ziekteverzekering afsluiten. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw betreurt de groeiende rol voor aanvullende ziekteverzekeringen binnen de Belgische gezondheidszorg, maar stelt helaas vast dat de verplichte ziekteverzekering tekortschiet. Door deze evolutie is het essentieel dat aanvullende ziekteverzekeringen toegankelijk en betaalbaar zijn voor iedereen. 15 Artikel 5 van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst: De verzekeringnemer is verplicht bij het sluiten van de overeenkomst alle hem bekende omstandigheden nauwkeurig mee te delen die hij redelijkerwijs moet beschouwen als gegevens die van invloed kunnen zijn op de beoordeling van het risico door de verzekeraar. Hij moet de verzekeraar echter geen omstandigheden meedelen die deze laatste reeds kende of redelijkerwijs had moeten kennen. Genetische gegevens mogen niet worden meegedeeld. Indien op sommige schriftelijke vragen van de verzekeraar niet wordt geantwoord en indien deze toch de overeenkomst heeft gesloten, kan hij zich, behalve in geval van bedrog, later niet meer op dat verzuim beroepen. 24 Memorandum federale verkiezingen 2014

25 Invoering van een recht op arbeidsongeschiktheids- of invaliditeitsverzekering Sinds de Wet Verwilghen in 2007 hebben personen met een chronische ziekte of handicap recht op toegang tot een individuele hospitalisatieverzekering voor personen met een ziekte of handicap 16. De verzekeraar mag evenwel de kosten verbonden aan de voorafbestaande ziekte of handicap uitsluiten. Het recht op toegang blijft echter beperkt tot hospitalisatieverzekeringen. Dit betekent dat mensen met een ziekte of handicap nog steeds geweigerd worden wanneer zij andere belangrijke ziekteverzekeringen zoals een arbeidsongeschiktheids- of invaliditeitsverzekeringen willen afsluiten. Deze weigeringen beperken onder andere personen met een ziekte of handicap die als zelfstandige willen beginnen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - de verplichte ziekteverzekering voor iedereen een breed pakket aan zorg blijft dekken en terugbetalen, ongeacht het inkomen: het solidariteitsprincipe moet gewaarborgd blijven en nieuwe therapieën en nieuwe gezondheidsberoepen moeten sneller erkend worden en - de uitbreiding van het recht op hospitalisatieverzekering naar invaliditeits- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen Andere knelpunten Het begrip reeds bestaande ziekte blijft een heikel punt bij ziekteverzekeringen. Gedurende 24 maanden na de aansluiting blijft de betrokkene in de onzekere situatie dat een verzekeraar de dekking kan weigeren of beperken wanneer er zich in die periode een ziekte of aandoening manifesteert. Dat een verzekeringnemer verplicht is om een ziekte of aandoening mee te delen waarvoor reeds een diagnose is gesteld, is vanzelfsprekend. Dat is veel minder het geval voor ziektes waarvan de symptomen zich al hebben geuit, zonder dat men er zich rekenschap van geeft of waarvan een arts nog niet het verband heeft gelegd met een bepaalde ziekte. Daarenboven kan er een hele discussie ontstaan of bepaalde symptomen al dan niet een voorbode zijn van een aandoening of een ziekte. Het Vlaams Patiëntenplatform blijft ervoor pleiten dat de verzekeraar enkel rekening mag houden met aandoeningen waarvoor op het moment van het afsluiten van contract een diagnose is Schuldsaldoverzekeringen: evaluatie wet Partyka Begin 2015 trad de wet Partyka 17 in werking die verschillende maatregelen invoert om de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap toegankelijker te maken. Eind vorig jaar werd deze wet geëvalueerd. Er wordt meer transparantie verwacht van de verzekeraars, er is de beroepsmogelijkheid bij het Opvolgingsbureau voor de Tarifering en er is de mogelijkheid tot tussenkomst door de Compensatiekas. Deze wet is een stap in de goede richting. Toch blijven er nog een aantal knelpunten ivm de medische vragenlijsten, de verzekeringsvoorstellen en de werking van het Opvolgingsbureau voor de Tarifering. 16 Artikel 206 van de wet van 4 april 2014 betreffende de verzekeringen 17 Art. 205 van de wet van 4 april betreffende de verzekeringen. Vlaams Patiëntenplatform vzw 25

26 Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt dat - er één medische vragenlijst zonder bijlagen gebruikt wordt door alle verzekeringsmaatschappijen. In afwachting van deze vragenlijst vragen we dat op de website van het Opvolgingsbureau de namen van de verzekeraars gepubliceerd worden, die hun vragenlijst nog niet voorlegden of die de gevraagde aanpassingen nog niet doorvoerden. - Voor bepaalde ziektebeelden het recht op vergeten (cf. de Convention AREAS in Frankrijk) ingevoerd wordt. Dit houdt in dat verzekeraars na een aantal jaren geen rekening meer mogen houden met een bepaald ziektebeeld. - De voorzitter van het Opvolgingsbureau voor de Tarifering bijgestaan wordt door een covoorzitter met medische kennis, b.v. een arts van de FOD Volksgezondheid of van het RIZIV. - De nodige financiële middelen voorzien worden zodat de patiëntenvertegenwoordigers in het Opvolgingsbureau voor de Tarifering bijgestaan kunnen worden door een actuaris. - Verzekeraars uitdrukkelijk verplicht worden om hun beslissingen om het advies van het Opvolgingsbureau niet te volgen te motiveren Verzekeringsproblemen van personen met psychische problemen Personen met psychische problemen worden met volgende knelpunten geconfronteerd, als zij een verzekering willen afsluiten: Hoge bijpremies en weigeringen voor schuldsaldoverzekeringen; Beperkte dekking (of uitsluiting) van de kosten voor hospitalisaties in psychiatrische ziekenhuisdiensten door hospitalisatieverzekeringen; Weigeringen voor verzekeringen gewaarborgd inkomen; Geen of te weinig erkenning van de arbeidsongeschiktheid door verzekeraars gewaarborgd inkomen; Uitsluiting van geestelijke aandoeningen in de polissen van reisverzekeringen; Uitsluiting van kosten die gerelateerd zijn aan een (poging tot) zelfdoding, alcohol- en drugsafhankelijkheid, door hospitalisatieverzekeringen; Het gebruik van gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen: verzekeraars vragen uitgebreide psychische verslagen op. Wat met de privacy van de patiënt? Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt dat: - de verzekeringsmaatschappijen niet langer een onderscheid maken tussen somatische en geestelijke aandoeningen - ook de kosten voor verslavingszorg en voor (pogingen tot) zelfdoding vergoed worden door de hospitalisatieverzekeringen - dat er termijnen bepaald worden, waarna een psychisch probleem uit het verleden, dat succesvol behandeld werd, niet meer mag meespelen bij de beoordeling van het verzekeringsrisico - een psychische aandoening binnen de sector op dezelfde manier beschouwd wordt, los van de verzekeringstak 26 Memorandum federale verkiezingen 2014

27 5.4. Evaluatie van het juridisch kader van gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen Voor het afsluiten of het uitvoeren van bepaalde verzekeringscontracten heeft een verzekeringsonderneming nood aan gezondheidsgegevens van de (kandidaat-)verzekerde. Gezondheidsgegevens kunnen gevoelige gegevens over personen bevatten en verdienen om die reden de nodige privacybescherming. Het huidige juridisch kader biedt enkele garanties inzake privacybescherming van gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen, maar vertoont ook veel onduidelijkheden en lacunes die voor praktische en ethische problemen zorgen. Het Vlaams Patiëntenplatform stelt onder andere de volgende knelpunten vast: - De wetgeving die van toepassing is voor gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen is versnipperd. Dat de wetgeving uit diverse wetten en deontologische richtlijnen moet afgeleid worden, verhindert een heldere interpretatie. Gelet op de eigenheid van de verzekeringssector zijn bepaalde wetten of rechtsregels zoals de wet op de patiëntenrechten en het medisch beroepsgeheim bovendien niet altijd makkelijk toepasbaar in het kader van verzekeringen. - Verschillende begrippen in de verzekeringswetgeving zijn niet gedefinieerd. Het gaat bijvoorbeeld om de begrippen (voorgeschiedenis van de huidige) gezondheidstoestand, doodsoorzaak en technieken van genetisch onderzoek die dienen om de toekomstige gezondheidstoestand te bepalen. Deze begrippen hebben als doel om de verwerking van medische gegevens door verzekeringsondernemingen te begrenzen. Het gebrek aan afgebakende definities zorgt echter voor weinig rechtszekerheid voor de (kandidaat-)verzekerde en zijn behandelend arts, die gevraagd wordt gezondheidsverklaringen af te leveren. Het biedt de verzekeraar daarentegen een ruime interpretatiemarge. - Er ontbreekt een duidelijke rol- en taakbepaling voor adviserende (expertise)artsen van verzekeraars. Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt een evaluatie het huidige juridische kader en een politiek debat over gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen. Deze evaluatie en het politieke debat moeten leiden tot aanpassingen van de wetgeving om zo de rechtszekerheid aangaande de verwerking van gezondheidsgegevens inzake verzekeringen te verbeteren Verzekeringen voor elektrische rolstoelen, een elektrische scooter of een elektrische driewieler zijn ongekend Bestuurders van gemotoriseerde voortbewegingstoestellen zoals een elektrische rolstoel, een elektrische scooter of een elektrische driewieler vallen onder de wet van 21 november 1989 betreffende de verplichte aansprakelijkheidsverzekering inzake motorrijtuigen. Bestuurders van deze toestellen zijn verplicht om een burgerlijke aansprakelijkheidsverzekering af te sluiten om op de openbare weg te mogen rijden. Verschillende actoren zoals verzekeringstussenpersonen, rolstoelverkopers en politieagenten lijken echter niet steeds goed op de hoogte te zijn van deze wettelijke verplichting en geven soms tegenstrijdige informatie. Hierdoor worden eigenaars en bestuurders van deze toestellen niet steeds correct geïnformeerd. De gevolgen op strafrechtelijk en burgerlijk vlak kunnen nochtans zwaar zijn indien het voertuig bij een ongeval betrokken raakt. Vlaams Patiëntenplatform vzw 27

28 Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt een gerichte informatiecampagne over de verplichte aansprakelijkheidsverzekering voor gemotoriseerde voortbewegingstoestellen. 6. Werkgelegenheid voor personen met een chronische ziekte 6.1. Combinatie van loon uit arbeid met integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming Een chronische ziekte, al dan niet in combinatie met een laag inkomen, kan de integratie in de maatschappij bemoeilijken. Om hieraan tegemoet te komen, kunnen patiënten een aanvraag indienen voor een integratie en/of inkomensvervangende tegemoetkoming. De combinatie van deze tegemoetkomingen met een inkomen uit arbeid kan echter nadelig zijn voor de patiënt. Van zodra de persoon met een chronische ziekte een hoger inkomen verwerft, kan het zijn dat de tegemoetkoming vermindert of verdwijnt terwijl de ziekte blijft bestaan en het nog steeds extra inspanningen vergt om zich te integreren. Niet alleen het inkomen van de persoon met een chronische ziekte wordt in rekening gebracht, maar ook het inkomen van de partner. Ook de prijs van de liefde eist dus zijn tol waardoor de tegemoetkoming kan verminderen of zelfs wegvallen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil dat: - de vrijstelling van de inkomensvervangende tegemoetkoming wordt verhoogd: de huidige vrijstelling is te laag, zeker voor deeltijds werkenden, - de integratietegemoetkoming bij arbeid wordt behouden: je beperking blijf je behouden ook al ga je aan het werk en - meer flexibiliteit in het systeem, waarbij rekening wordt gehouden met onderbrekingen en terugval in de tewerkstelling Knelpunten wegwerken bij toegelaten arbeid Toegelaten arbeid is het systeem waarbij de persoon met een chronische ziekte, die arbeidsongeschikt werd verklaard door de adviserend arts van het ziekenfonds, het werk onder bepaalde voorwaarden gedeeltelijk kan hervatten. Hij of zij behoudt dan het recht op een uitkering van het ziekenfonds naast het loon van de werkgever. Hoewel het systeem van toegelaten arbeid een goede maatregel is voor personen met een chronische ziekte, bevat het huidige systeem een aantal knelpunten die ervoor zorgen dat het voor hen erg moeilijk is om aan de slag te gaan of hun werk te behouden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - de overheid eenduidige informatie verspreidt over de huidige regelgeving voor toegelaten arbeid: de overheid moet hierover duidelijk communiceren met patiënten, adviserend geneesheren en ziekenfondsen, - de overheid duidelijke richtlijnen voor adviserend artsen opstelt over het tewerkstellingspercentage dat mag worden uitgevoerd in het kader van toegelaten arbeid: nog steeds denken sommige adviserend artsen dat er maximum 50 procent gewerkt mag worden in het kader van toegelaten arbeid, 28 Memorandum federale verkiezingen 2014

29 - de nieuwe berekeningswijze voor vermindering van de uitkering die sinds 1 april 2018 van kracht is, herbekeken wordt. In het nieuwe systeem doen heel wat mensen namelijk nadeel ten opzichte van het oude systeem; - het recht op de verhoogde tegemoetkoming behouden blijft aangezien de medische kosten dezelfde zijn dan wanneer men niet tewerkgesteld is, - de chronisch zieke de verhoogde kinderbijslag voor een bepaalde tijd blijft ontvangen na (her)tewerkstelling, net zoals dit in het systeem van langdurige werkloosheid is geregeld bij instap op de arbeidsmarkt: wanneer een tewerkstelling van meer dan 27 kalenderdagen tijdens het eerste jaar arbeidsongeschiktheid faalt, moet men onmiddellijk opnieuw recht hebben op verhoogde kinderbijslag zonder de wachtperiode van zes maanden te doorlopen, - de werknemer met een chronische ziekte ook in het systeem van toegelaten arbeid dubbel vakantiegeld kan ontvangen, - er administratieve vereenvoudiging komt die zorgt dat de werknemer niet gestigmatiseerd wordt wanneer hij iedere maand een formulier met loongegevens moet laten invullen door zijn werkgever, - de overheid beter communiceert over de nog op te nemen vakantiedagen van de ziekte-uitkering op het einde van het jaar en over het heffen van belastingen Flexibele loopbaanmogelijkheden voor personen met een chronische ziekte Om in het systeem van toegelaten arbeid aan het werk te gaan, moet de persoon met een chronische ziekte eerst volledig arbeidsongeschikt zijn. Het huidige systeem biedt dan ook geen oplossing voor personen die omwille van hun ziekte hun loopbaan willen afbouwen, maar hiervoor niet eerst volledig uit de arbeidsmarkt willen stappen. Nochtans is het veel moeilijker om iemand terug op de arbeidsmarkt te integreren dan om zijn tewerkstellingspercentage geleidelijk aan, afhankelijk van het verloop van de ziekte, af te bouwen. Een persoon met een chronische ziekte moet de mogelijkheid krijgen om zijn tewerkstellingspercentage geleidelijk aan af te bouwen, rekening houdend met de beperkingen van zijn chronische ziekte. Dit biedt het voordeel dat de patiënt langer arbeidsactief kan zijn en een sociale rol kan blijven opnemen in de maatschappij. Bovendien zal hij gedurende een langere periode sociale bijdragen leveren en dus nog niet terugvallen op een volledige ziekte-uitkering. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat patiënten met een chronische ziekte, zolang zij dit wensen, kunnen blijven werken in een flexibel arbeidssysteem. Zij moeten vlot, naargelang de evolutie van hun ziekte, hun werktempo kunnen aanpassen zodat zij langer aan het werk kunnen blijven Re-integratietraject voor arbeidsongeschikte werknemers en werklozen Mensen met een chronische ziekte die arbeidsongeschikt zijn en een ziekte-uitkering ontvangen, maar opnieuw aan de slag willen, moeten goed ondersteund worden. Uit een bevraging van onze patiëntenverenigingen in 2014 blijkt dat mensen met een chronische aandoening graag willen werken. Hen re-integreren op de werkvloer moet dan ook een prioriteit zijn voor de regering. Het re-integratietraject moet ervoor zorgen dat de re-integratie van langdurig zieken naar werk vlotter en sneller verloopt. We vinden het belangrijk dat in dit re-integratietraject de focus ligt op de resterende Vlaams Patiëntenplatform vzw 29

30 arbeidscapaciteit van de persoon. Kijken naar wat de persoon wel nog kan, moet centraal staan. Daarnaast is een goede samenwerking nodig tussen alle betrokken actoren (werkgever, werknemer, adviserend arts, preventieadviseur-arbeidsgeneesheer en behandelend arts) om het traject te doen slagen. Hoewel het VPP het idee achter dit re-integratietraject een goed initiatief vindt voor personen met een chronische ziekte, formuleren we een aantal aanbevelingen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - een open dialoog wordt gevoerd tussen alle betrokken actoren en dat hen tools ter beschikking worden gesteld die het uitwisselen van informatie vergemakkelijken; - de vrijwilligheid van het traject behouden blijft; - de vragenlijst van het ziekenfonds eenvoudig wordt gehouden; - de betrokken artsen voldoende tijd wordt gegeven om mensen in het traject te begeleiden en duidelijke rolverdeling; - het ontslag wegens medische overmacht structureel gecontroleerd wordt en dat maatregelen genomen worden om misbruiken uit te sluiten; - de beroeps- en antwoordtermijnen die gelden voor de werknemer verlengd worden. Er is namelijk een grote discrepantie tussen de termijnen die gelden voor de werknemer en de termijnen die gelden voor de PAAG en de werkgever; - er duidelijk omschreven wordt wanneer en door wie de persoon geïnformeerd wordt over het verloop van het traject en zijn/haar rechten en plichten; - alle betrokken actoren correct geïnformeerd worden; - inspanningen van werkgevers worden gestimuleerd om aangepast werk te voorzien; - knelpunten van toegelaten arbeid worden aangepakt (zie ook 3.19); - de rol van de adviserend arts en de bemiddelaar van de regionale bemiddelings- en begeleidingsdiensten in het traject voor arbeidsongeschikte werklozen duidelijker omschreven wordt; - de situaties waarin het traject voor arbeidsongeschikte werklozen zijn einde vindt, duidelijk omschreven worden; - werk wordt gemaakt van een re-integratietraject voor overheidspersoneel en zelfstandigen; - geïnvesteerd wordt in preventie en - de wetgeving binnen een redelijke termijn geëvalueerd wordt Recht op redelijke aanpassingen voor federale ambtenaren met een handicap De vervroegde pensionering wegens medische ongeschiktheid bij vastbenoemde federale ambtenaren zorgt voor problemen. Zij die nog willen werken maar al hun ziektedagen hebben opgebruikt vanwege hun ziekte of handicap, worden soms verplicht met pensioen gesteld wegens definitieve arbeidsongeschiktheid. De beslissing is definitief en heeft een grote impact op de rest van hun leven. Ze worden verbannen uit de arbeidsmarkt terwijl ze zelf vinden dat ze nog kunnen werken. Daarnaast ontstaat een armoederisico bij de gepensioneerde ambtenaren met een korte loopbaan omdat ze een laag pensioen hebben, ze vaak met hoge ziektekosten zitten en ze moeilijk een andere job vinden. De beslissing wegens definitieve arbeidsongeschiktheid valt vaak zonder dat er eerst gekeken werd of de persoon met redelijke aanpassingen wel aan de slag kon blijven. Maar volgens de antidiscriminatiewetgeving moet ook in die situatie het recht op redelijke aanpassingen gerespecteerd worden, anders is er sprake van discriminatie. 30 Memorandum federale verkiezingen 2014

31 Daarnaast zien we nog enkele drempels die redelijke aanpassingen voor alle ambtenaren in de weg staan. Er is gebrek aan: Informatie over redelijke aanpassingen; Dialoog tussen de ambtenaar met een handicap of chronische ziekte en zowel de aanstellende overheid als de dienst medische expertise; Toegankelijkheid en flexibiliteit van de werkomgeving en organisatie: Middelen om de redelijke aanpassingen binnen overheidsdiensten te financieren en expertise over redelijke aanpassingen te ontwikkelen. Unia, het Vlaams Patiëntenplatform en la Ligue des Usagers des Services de Santé namen initiatief om over deze problematiek een aanbeveling 18 te schrijven, die aan de bevoegde ministers werd bezorgd. Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt dat de redelijke aanpassingsplicht voor federale ambtenaren consequent en correct wordt toegepast. Om deze bescherming te realiseren vragen wij om in het statuut van de ambtenaren duidelijk vast te leggen dat eerst verschillende mogelijkheden van redelijke aanpassingen beken worden, vooraleer een ambtenaar definitief arbeidsongeschikt wordt verklaard. Hiervoor zijn controlemechanismen nodig. De wetgeving over tewerkstelling van ambtenaren bij de overheid moet in overeenstemming worden gebracht met de antidiscriminatiewetgeving en het VN-Verdrag. Dit houdt in dat de federale overheid: - In de rechtspositieregelingen van alle ambtenaren vastlegt dat redelijke aanpassingen onderzocht worden, voor de persoon naar de pensioencommissie wordt doorverwezen. Deze procedure moet afgestemd zijn op de wetgeving over re-integratie 19 ; - Systematisch redelijke aanpassingen inbouwt in de procedure die een dienst medische expertise moet volgen bij arbeidsongeschiktheid en zorgen voor een controle dat het advies tot re-integratie van de dienst opgevolgd wordt. Naast deze hiaten in de wetgeving, stellen we ook vast dat verschillende knelpunten het toepassen van redelijke aanpassingen in de weg staan. Daarom vragen wij: - Leidinggevenden, werknemers, vakbonden, preventieadviseurs-arbeidsgeneesheren te informeren over de redelijke aanpassingsplicht. - Flexibel en open-minded te zijn in het zoeken naar redelijke aanpassingen, op maat van de persoon. Bekijk het niet louter medisch, doe dit in dialoog met de persoon zelf en doe indien nodig beroep op externe experten in redelijke aanpassingen. - Een centraal fonds op te richten voor redelijke aanpassingen binnen de federale overheid. - Te investeren in toegankelijkheid. 18 Unia, VPP, LUSS (2017). Aanbeveling 185: Het recht op redelijke aanpassingen voor ambtenaren met een handicap. 19 KB 28 oktober 2016 tot wijziging van het koninklijk besluit van 28 mei 2003 betreffende het gezondheidstoezicht op de werknemers wat de re-integratie van arbeidsongeschikte werknemers betreft (B.S. 24/11/2016) en Wet van 20 december 2016 houdende diverse bepalingen inzake arbeidsrecht in het kader van arbeidsongeschiktheid (B.S. 30/12/2016) Vlaams Patiëntenplatform vzw 31

32 7. e-gezondheid De laatste jaren zijn er veel stappen vooruit gezet inzake ehealth. De verschillende werkgroepen van de roadmap egezondheid 20 zijn op velerlei vlakken projecten aan het uitwerken. Het delen van gezondheidsen welzijnsgegevens is belangrijk in het kader van de zorgcontinuïteit, maar ook om te komen tot vraaggestuurde zorg. Alle modellen rond chronische zorg en geïntegreerde zorg verwijzen naar het belang van gegevensdeling tussen de patiënt en de hulpverlener(s). Een geïntegreerd dossier, d.w.z. de mogelijkheid om via één plaats (via single sign on) al je gegevens te raadplegen, is dan dé voorwaarde om te komen tot een afstemming in de zorg en zorgcontinuïteit. Een andere belangrijke component van geïntegreerde zorg is het betrekken van de patiënt in zijn zorg. Voorwaarde hiervoor is dat hij/zij volledig wordt geïnformeerd over zijn/haar zorg en mee kan beslissen. Regie laten opnemen door een patiënt veronderstelt dat de patiënt zijn eigen dossier mee kan opvolgen, beheren, controleren én kan aanvullen. Het Vlaams patiëntenplatform vraagt om dit mogelijk te maken en blijvend te controleren op de veiligheid, de correcte toepassing van de privacyregels en het hanteren van een goede governance structuur. Het Vlaams patiëntenplatform vraagt goede afspraken met alle stakeholders, misbruik of incorrecte toepassingen tegen te gaan en er mee over te waken dat de patiënt aan het roer kan staan, al dan niet geholpen door een vertrouwenspersoon en/of zorgverlener Toegang tot gegevens door de patiënt Artikel 9 van de Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt voorziet een recht op inzage in het patiëntendossier door de patiënt alsook een recht op afschrift van het dossier. Door ook patiënten toegang te verlenen tot elektronische uitwisselingsnetwerken kunnen zij hun recht op inzage gemakkelijker uitoefenen. Het VPP vraagt dat bij de verdere uitwerking van bestaande initiatieven en de ontwikkeling van nieuwe initiatieven om gezondheidsgegevens elektronisch uit te wisselen de elektronische toegang voor patiënten tot die gegevens steeds wordt meegenomen. Deze toegang moet direct kunnen verlopen, d.w.z. zonder goedkeuring van een zorgverlener. Daarnaast vraagt het VPP te voorzien in een flexibel systeem om tegemoet te komen aan de individuele wensen van de patiënt. Uit een bevraging van het VPP over de wensen inzake onmiddellijke of uitgestelde toegang bij nieuwe diagnostische informatie bleek dat er twee mogelijke types van ondersteuning werden gewenst. Een groep wenst graag onmiddellijke elektronische toegang tot nieuwe informatie zodanig dat je je consultatie bij de zorgverlener grondig kan voorbereiden. Een andere (grotere) groep wenst nieuwe informatie eerst te vernemen via de zorgverlener zodanig dat er uitleg en kadering kan worden geboden. Nadien wensen zij pas elektronische inzage. In beide gevallen werkt het elektronisch dossier ondersteunend in de relatie patiënt- zorgverlener. Het VPP vraagt dan ook een systeem dat aan elk type patiënt tegemoet komt. Omtrent toepassingen van telemonitoring waarbij patiënten bijvoorbeeld gegevens kunnen inkijken of toevoegen dienen er verschillende afspraken gemaakt te worden alsook juridische onzekerheden (zoals aansprakelijkheid, nieuwe taken zorgverleners en financiering) uitgeklaard te worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - een gebruiksvriendelijk, persoonlijk gezondheidsdossier waarbij veiligheid en privacy belangrijke pijlers zijn - een plaats binnen het persoonlijk gezondheidsdossier voor duidelijke, begrijpbare informatie over alle medische ziektebeelden (vb. gezondheid en wetenschap, EBM Practice Net) - kwaliteits en veiligheidsgaranties voor de verschillende portalen (vb. ziekenhuisportaal) alvorens ze de mogelijkheid krijgen voor single sign on via het federaal portaal - een recht op eigen en aanvullingen en Memorandum federale verkiezingen 2014

33 - de uitwerking van een gedragen visie over telemonitoring in België Informatiecampagnes Het ehealthlandschap in België kent een snelle evolutie. Burgers/patiënten zijn onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden die vandaag de dag bestaan. Daarnaast handelen gezondheidsgegevens over gevoelige informatie van een patiënt. Om die reden is het van belang dat patiënten goed geïnformeerd worden over de mogelijke uitwisseling van (delen) van hun patiëntendossier. Er is momenteel slechts weinig informatie naar patiënten toe gecommuniceerd over de oprichting van verschillende netwerken en toepassingen waarlangs hun gezondheidsgegevens uitgewisseld (zullen) worden. Een publieke campagne (tv, radio, folders ) over de toekomst van e-gezondheid in België, de vereiste van een geïnformeerde toestemming en andere rechten zou in één klap een groot aantal patiënten bereiken. Daarnaast vraagt het VPP een gebruiksvriendelijk patiëntenportaal waar patiënten/burgers in een begrijpbare taal alle relevante inlichtingen over e-gezondheid in België kunnen terugvinden. - Patiënten wijzen op de vele voordelen van ehealth, maar ook sensibiliseren over de vertrouwelijkheid ervan (niet zomaar delen of toegankelijk maken voor iedereen). Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt een brede informatiecampagne over de elektronische uitwisseling van en de toegang tot gezondheidsgegevens. 8. Transparantie over kwaliteit van zorg Iedereen draagt kwaliteit hoog in het vaandel en streeft er dan ook naar om de hoogst mogelijke kwaliteit te bereiken. Momenteel is er in België echter weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van zorg, zeker voor patiënten en de modale burger. Bijgevolg is het moeilijk om deze kwaliteit te beoordelen. Er is nochtans grote interesse vanwege patiënten hiervoor. Transparantie van kwaliteit van zorg betekent het openbaar maken van informatie over de kwaliteit van zorg aan burgers en patiënten. Het Vlaams Patiëntenplatform vindt dat patiënten recht hebben op alle informatie over de kwaliteit van de zorg. Hoewel er al heel wat kwaliteitsinformatie beschikbaar is (bv. verplichte registraties) en er evidentie is dat transparantie bijdraagt tot de kwaliteit van de zorg is er in de praktijk een reëel gebrek aan transparantie. Ondanks de grotere openheid voor transparantie binnen het huidige beleidsklimaat, gebeurt het waarmaken van transparantie met grote omzichtigheid (bv. pas na verloop van tijd, geanonimiseerd of gedeeltelijk). Sommigen adviseren zelfs tegen de openbaarmaking van kwaliteitsinformatie vanuit een aantal argumenten zoals onder andere de (on)vergelijkbaarheid van de gegevens, de juistheid van de gegevens en het risico op negatieve gevolgen van transparantie. Transparantie biedt echter de informatie die patiënten nodig hebben om bijvoorbeeld hun recht op geïnformeerde, vrije keuze van beroepsbeoefenaar uit te oefenen. Met het realiseren van deze transparantie kan België meteen ook voldoen aan de richtlijn van de het Europees Parlement en de Raad betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg. Vlaams Patiëntenplatform vzw 33

34 Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt het actief openbaar maken van informatie over de kwaliteit van zorg, zonder filter. Dit impliceert dat transparantie steeds als uitgangspunt genomen moet worden, zodat er van begin af aan wordt nagedacht hoe de informatie transparant gemaakt kan worden. 9. Eerstelijnsnetwerken Binnen de eerstelijnsconferentie vormen hulpverleners uit de zorg- en welzijnssector eerstelijnszones die aangestuurd worden door een zorgraad. Om te komen tot geïntegreerde zorg zijn belangrijke randvoorwaarden noodzakelijk. Zo hebben zorgteams nood aan een ehealthdossier waarin gegevens over en mèt de patiënt kan worden gedeeld. Ook zorgcoördinatie en multidisciplinair overleg zijn belangrijke mechanismen om voor patiënten met een chronische ziekte geïntegreerde zorg te verwezenlijken. Wij pleiten voor een financiering die de zorgverleners vergoedt om de rol als zorgcoördinator op te nemen of een multidisciplinair overleg te organiseren. Om een vlotte zorgovergangen mogelijk te maken tussen de verschillende lijnen in de zorg pleiten we voor een vlotte aansluiting van de ziekenhuisnetwerken op de eerstelijnsnetwerken. 10. Ziekenhuisnetwerken De hervorming van de ziekenhuizen leidt tot netwerkvorming. Deze samenwerking van ziekenhuizen moet leiden voor patiënten tot een kwaliteitsvolle zorg. Om kwaliteit van zorg hoog in het vaandel te dragen dient de netwerkvorming in functie van de patiënt te gebeuren, eerder dan besparingen te beogen. Vanuit het VPP vinden we het belangrijk dat de netwerken zich inzetten op gebied van: - Mobiliteit: Het mobiliteitsaspect zal door de ziekenhuishervorming een groter deel uitmaken van de zorgverlening. Patiënten worden regelmatig doorverwezen en dienen zich vaker te verplaatsen. Vanuit het VPP pleiten we voor een transport dat transparant en kwaliteitsvol geregeld wordt en waarbij de efficiëntie sterk verbeterd.. o Het aanbieden van een transparant en betaalbaar interhospitaal transport binnen éénzelfde netwerk o Niet Dringend Liggend Ziekenvervoer Zowel het aanbod als de vraag van niet-dringend-liggend ziekenvervoer dienen verzameld te worden in eenzelfde platform. Hierdoor wordt marktwerking bekomen worden wat de prijszetting ten goede komt. Het aanbod en de vraag kunnen zo efficiënter op elkaar worden afgesteld en het vervoer wordt betaalbaar voor de patiënt. - Kwaliteit o Het op netwerkniveau opzetten van een transparant opname- en ontslagbeleid van en naar de eerste lijn. Ook bij doorverwijzing dient dit beleid van toepassing te zijn. o Het monitoren van kwaliteit op netwerkniveau om geïntegreerde zorg te bekomen. De zorginspectie dient ook een rol te spelen op netwerkniveau. 34 Memorandum federale verkiezingen 2014

35 o Het bieden van een duidelijk zorgtraject binnen een netwerk. Er dienen duidelijke samenwerkingsafspraken gemaakt te worden in functie van een kwaliteitsvolle zorg voor de patiënt. Dit houdt ook de doorverwijzing in van de patiënt naar een ander netwerk wanneer de nodige expertise niet voor handen is. De coördinatie dient opgenomen te worden op netwerkniveau en besproken met de patiënt. o Aanbieden van kwaliteit- en behoefte gestuurde zorg. Netwerken dienen hun aanbod te baseren op indicatoren die worden gebruikt bij Pay4quality. Vervolgens dient men deze indicatoren transparant te maken naar patiënten toe. Vanuit de overheid moet binnen het aspect Pay 4 Quality de lat hoog genoeg gelegd worden en het geheel wetenschappelijk onderbouwd zijn. - Bundeling en doorstroom van expertise o Het samenwerken en bundelen van expertise moet voor de netwerken een doel op zich zijn. Hierdoor wordt een kritische massa bereikt en kwaliteit verbeterd. o Realisatie van expertisecentra voor zeldzame ziekten (Zie 3.12 Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen) o Inzetten op een multidisciplinaire aanpak van chronische aandoeningen o Het waarborgen van een gevarieerd aanbod aan zorg om de toegankelijkheid te verzekeren. Op netwerkniveau in kaart brengen wat de leemtes zijn om gericht door te kunnen verwijzen o Voorzie netwerking tussen ziekenhuis en eerstelijnszorg - Informatie & communicatie o Het waarborgen van een transparante factuur voor de patiënt o Aanbieden van informatie en communicatie op maat van de patiënt binnen de netwerken. o Nood aan een goede patiëntenvoorlichting: risico s en ongewenste effecten, alternatieven, urgentie van het onderzoek, gevolgen van weigering,.. o Een structurele verankering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt de uitbouw van duurzame netwerken met als doel het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de patiënt. 11. De standpunten van het Vlaams Patiëntenplatform vzw De uitgebreide standpuntteksten zijn terug te vinden op de website van het Vlaams Patiëntenplatform vzw ( - Standpunt eerstelijnszorg: - standpunttekst dwangmaatregelen: - Standpunten innovatie en ehealth: - Standpunt tele- en nanogeneeskunde - Standpunt Flanders Care - Standpunt elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens - Nota therapeutische relatie - Nota geïnformeerde toestemming - Standpunt medicatie: - Standpunt mobiliteit: Vlaams Patiëntenplatform vzw 35

36 - Standpunt patiëntveiligheid: - Standpunt transparantie: - Standpunt verzekeringen: Vlaams Patiëntenplatform vzw Memorandum federale verkiezingen 2014

37 2018 Vlaams Patiëntenplatform vzw Contacteer ons Schriftelijk Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee Bel naar +32 (16) Mail naar Surf naar Volg ons