PALLIATIEVE PATIËNTEN EN HUN NAASTEN. Beslissingen rond het levenseinde

Transcriptie

1 PALLIATIEVE PATIËNTEN EN HUN NAASTEN 8.1 Beslissingen rond het levenseinde Petra Blommendaal, Liesbeth van der Jagt 172 Casus Goedemiddag mevrouw Peelen. Hoe is het met u? U bent bij mevrouw Peelen, 85 jaar, met ernstig progressief hartfalen. Ze heeft een ejectiefractie van 30%. Ze is net weer thuis van wederom een ziekenhuisopname. Elke nieuwe asthma cardiale verslechtert haar situatie. U las de ontslagbrief van de cardioloog en besloot een gesprek over levenseindezorg met haar aan te gaan. Ze heeft een gecombineerde ICD/pacemaker. U licht de reden van uw bezoek toe. Uw hartfalen is zo ernstig dat ik het belangrijk vind om met u een gesprek te hebben over uw wensen. Bijvoorbeeld wat belangrijk is voor in uw leven, ook ten aanzien van gezondheidskeuzes. Als ik weet wat voor u belangrijk is, kan ik daar rekening mee houden. Inleiding en context Praten over beslissingen rond het levenseinde staat in de belangstelling door de toenemende waarde die mensen hechten aan autonomie en zelfbeschikking. Het is de professionele verantwoordelijkheid van de huisarts keuzes in de laatste levensfase tijdig en proactief bespreekbaar te maken. Patiënten krijgen zo de kans om desgewenst de regie zo veel mogelijk in eigen hand te houden en weloverwogen keuzes te maken, wat de kans vergroot op passende levenseindezorg. Wanneer de huisarts slecht op de hoogte is van de wensen van patiënten komt in een acute situatie of bij wilsonbekwaamheid de gewenste zorg in het gedrang. In 2012 is door de KNMG de handreiking Tijdig spreken over het levenseinde uitgebracht met informatie ter ondersteuning voor zo n gesprek. 1 Het tijdig bespreken van beslissingen over het levenseinde wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd. ACP is een overleg tussen patiënt, naaste(n) en huisarts over toekomstige zorg, ook als de patiënt wilsonbekwaam is. ACP is een continu proces aangaande wensen en voorkeuren, weigering van behandeling en zorg, en aanstelling van een vertegenwoordiger. Het voeren van ACP-gesprekken leidt tot minder ongewenste verplaatsingen in de laatste levensweken, minder disproportionele behandelingen bij patiënten met een slechte prognose, en tot een sterfbed waarvan familieleden achteraf vaker denken dat de patiënt hier tevreden over was. Er zijn diverse situaties waarbij de huisarts een gesprek over beslissingen rond het levenseinde met de patiënt kan initiëren. Veelal gaat het om kwetsbare (oudere) patiënten met een beperkte levensverwachting van minder dan één jaar. Bijvoorbeeld bij patiënten met reëel overlijden op korte termijn (maligniteit, terminale aandoening), patiënten op zeer hoge leeftijd of patiënten die binnen afzienbare tijd niet meer voor zichzelf kunnen spreken (dementie). Ook bij patiënten met een progressieve chronische aandoening zonder kans op genezing is het nuttig een gesprek aan te gaan (hartfalen, COPD). Patiënten zelf kunnen natuurlijk ook hun wensen in een gesprek aankaarten over de naderende dood (wilsverklaring, behandelverbod). Het belang tijdig het gesprek aan te gaan en in gesprek te blijven over het naderende levenseinde wordt breed onderkend. Sterven en de dood zijn echter niet altijd onderwerpen waar patiënt of naaste over hebben nagedacht, over willen nadenken of over willen praten. Verken- Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk-binnenwerk v3.indd /10/16 15:42

2 BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE nen of en waarover patiënten en hun naasten informatie willen is derhalve belangrijk. Patiënten met kanker blijken vaak zelf te willen bepalen of en wanneer er over prognose en levenseindezorg wordt gesproken. 2 Dikwijls vinden de gesprekken over levenseindezorg pas in een (te) late fase van een ziekte plaats. 3 De meeste mensen willen overigens wel betrokken worden bij beslissingen in hun laatste levensfase, wat een proactieve opstelling rechtvaardigt. Voor zowel patiënt als huisarts kan het prettig zijn als er een naaste bij het gesprek aanwezig is. Ook als dit geen partner of kind is maar bijvoorbeeld een familielid of mantelzorger. Wanneer het sterven dichterbij komt, komt er vaak een moment dat overleg met de patiënt zelf niet meer kan, vanwege verlaagd bewustzijn of verwardheid. Het is dan prettig als de vertegenwoordiger bekend is voor overleg, op de hoogte is van wat er eerder besproken is en de wensen van de patiënt kent. Vervolg casus U ziet dat mevrouw niet heel verbaasd kijkt na uw toelichting op de aanleiding van het gesprek. Ik denk ook na, dokter! Ik besef dat het zo niet eindeloos kan doorgaan. U vraagt: Wilt u eens praten over uw levenseinde en keuzes die daarin gemaakt kunnen worden? U hebt zelf jarenlang in de zorg gewerkt als hoofdverpleegkundige, mogelijk hebt u uw gedachten er al over laten gaan... Mevrouw denkt er regelmatig over en probeert met haar enige zoon dingen te regelen. Het is geen taboe voor haar. Ik had het al eens bij u willen aankaarten maar mijn zoon wil er weinig van weten. Terwijl ze dat zegt schuift ze u een wilsverklaring toe. Ik wil geen reanimatie meer. U herkent in mevrouw een proactieve visie op sterven. Effectieve communicatie Een gesprek over het levenseinde kent drie onderdelen. Ten eerste: u agendeert het onderwerp beslissingen rondom het levenseinde en gaat na of de patiënt erover wil praten. Ten tweede: u verkent wat de patiënt zelf wil weten en geeft informatie, naast dat u zelf belangrijke onderwerpen inbrengt. Ten derde: u maakt samen keuzes. Het is aan te raden om het gesprek op een rustig moment te voeren, en niet in de hectiek van een medisch urgente situatie waarbij een beslissing onder tijdsdruk staat. Vaak zijn meer gesprekken nodig omdat de patiënt tijd nodig heeft om zaken te verwerken, erover na te denken of te overleggen met naasten. Het is niet nodig snel beslis- singen te nemen en niet alles hoeft in het eerste gesprek aan de orde te komen. Doseer informatie. Er is veel schriftelijke informatie beschikbaar voor huisarts en patiënt om een gesprek hierover goed voor te bereiden of erover na te lezen (KNMG, thuisarts.nl). Leg de gemaakte afspraken duidelijk vast en zorg dat iedereen, waaronder de huisartsenpost, op de hoogte is. Kom van tijd tot tijd terug op de gemaakte afspraken en check of ze nog actueel zijn. 1. Spreken over het levenseinde Nog voordat het gaat over het bespreken van de exacte keuzes, is de vraag wat de patiënt nog wil in zijn leven en wat de mogelijkheden zijn. Wat is in uw ogen voldoende kwaliteit van leven? Wat is belangrijk voor u op dit moment? De patiënt kan nog mijlpalen hebben zoals het bijwonen van een huwelijk of een geboorte. Er zijn nog bepaalde taken in het leven, of hij vindt juist het leven in principe voltooid. Wanneer het overlijden binnen afzienbare tijd staat te gebeuren, is het goed om na te gaan of de patiënt erover wil spreken. Denkt u wel eens na over uw overlijden? Wilt u daarover een gesprek om te praten over uw wensen in de laatste levensfase? Wat zou u willen bespreken? Zo wordt duidelijk welke wensen, gedachten en gevoelens er zijn rond het levenseinde, en of de patiënt het gesprek daarover wil aangaan. Religie, etniciteit en spiritualiteit kunnen veel invloed hebben op een gesprek over het levenseinde (zie kader Patiënten met een andere etnische achtergrond ). Patiënten met een andere etnische achtergrond In niet-westerse culturen kunnen er andere opvattingen zijn over de laatste levensfase, afscheidsrituelen en sterven. Zo is het openlijk praten over doodgaan, diagnoses en prognoses van ernstige ziekten minder vanzelfsprekend. Ook wensen rondom het levenseinde kunnen anders zijn. Volgens de islam is het belangrijk om het stervensproces bij vol bewustzijn mee te maken. Palliatieve sedatie is daarom voor veel moslims geen optie en ook pijnbestrijding door opioïden kan vanwege de vermeende sufheid op weerstand stuiten. Euthanasie en palliatieve sedatie zijn vaak om religieuze redenen niet toegestaan. Bron: Sterfstijlen De wijze waarop mensen met hun sterven omgaan, hun sterfstijlen, kan erg verschillen maar er zijn wel patronen in te zien. 4 Een grove indeling, overigens niet wetenschappelijk gefundeerd maar misschien wel herkenbaar, is de indeling in proactieven, onbevangenen, vertrouwenden, rationelen en socialen. 173 Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk-binnenwerk v3.indd /10/16 15:42

3 PALLIATIEVE PATIËNTEN EN HUN NAASTEN 174 Voor proactieven (leven met de dood) is de dood geen taboe. Er wordt over gesproken en nagedacht. Ze zijn kritisch en willen informatie, zelf beslissen en de regie houden. Zij hebben vaak een wilsverklaring. Onbevangenen (leven zonder de dood) zijn vaak jong met weinig ervaring met sterven en de dood. Ze richten zich op het hier en nu, waardoor niet alles bespreekbaar is. Voor vertrouwenden (leven na de dood) is de dood deel van het leven, zij zijn minder bang, niet veeleisend en volgzaam. Geef informatie in hapklare brokken, niet te veel alternatieven en besteed aandacht aan spiritualiteit. Voor rationelen (controle over de dood) is de dood een taboe. Ze hebben moeite met het tonen van kwetsbaarheid. De dood past niet in hun maakbare leven. Zekerheden, privacy en heldere feitelijke informatie zijn belangrijk. Socialen (bang voor de dood) zijn gesteld op gezelschap waarbij de dood in sterke mate wordt ontkend. Socialen hebben behoefte aan troost, maken minder vaak zelf keuzes, nemen minder initiatief en neigen tot uitstel. De herkenning van deze sterfstijlen is mogelijk behulpzaam bij de communicatie met de patiënt en diens naasten. 2. Onderwerpen van gesprek Startpunt van het gesprek is wat de patiënt nog zou willen in de resterende tijd van het leven, welke informatie hij wil en welke doelen er voor de komende tijd zijn. Welke inzet in de zin van belasting van diagnostiek en behandelingen wil de patiënt daarbij inzetten (referentiekader patient). Daarnaast is er de realiteit van wat bij deze patiënt op dit moment nog medisch mogelijk en zinvol is (medisch referentiekader). Met deze informatie als leidraad kunnen keuzes concreter worden. 1 Uitleg over stoppen of niet meer starten van een levensverlengende behandeling Bij het praten over levenseindezorg hoort een gesprek over de wensen met betrekking tot mogelijk levensverlengende behandelingen zoals het bestrijden van acute infecties, wel/ niet reanimeren, wel/niet een ziekenhuisopname, wel/niet een opname op een intensivecareafdeling (IC), wel/niet beademing, het uitzetten van een ICD (implanteerbare cardioverter-defribillator) en wel/niet kunstmatig voeden of vocht toedienen. De patiënt zal lang niet altijd zelf deze onderwerpen inbrengen. Geef niet te veel informatie in één keer en geef bedenktijd. In de uitleg wordt telkens aandacht besteed aan de medische zinvolheid of zinloosheid bij deze patiënt in deze situatie. Er wordt uitgelegd dat (palliatieve) zorg wel doorgaat zoals pijnbestrijding bij afzien van een medische behandeling. Ook niet-medische zaken als waar wil de patiënt overlijden en in wiens aanwezigheid zijn gespreksonderwerp. Indien niet bekend vraag of de patiënt over een wilsverklaring beschikt en bespreek deze. Uitleg over euthanasie Euthanasie is levensbeëindiging door een arts op nadrukkelijk verzoek van de patiënt. In een gesprek over het levenseinde kan naar euthanasie gevraagd worden als de mening van de patiënt niet bekend is. In de uitleg is er aandacht voor de zorgvuldigheidscriteria van de Euthanasiewet en het verwoorden van ondraaglijk lijden door de patiënt aan de huisarts. Als de patiënt nadenkt over euthanasie is het belangrijk door te vragen op diens opvattingen en verwachtingen hierover, en over diens angsten ten aanzien van sterven. Er bestaan vaak misvattingen over euthanasie. Zo moet de patiënt weten dat hij geen recht op euthanasie heeft. En dat de huisarts geen plicht heeft euthanasie uit te voeren maar wel de plicht heeft het gesprek aan te gaan. De huisarts moet open zijn over eventuele principiële bezwaren, of als hij zich niet kan vinden in de vaststelling van ondraaglijk lijden van de patiënt. Een beslissing tot euthanasie is een proces tussen patiënt en huisarts met doorgaans meerdere gesprekken, vaak al voordat het komt tot een daadwerkelijk verzoek. Patiënt en huisarts kunnen op deze manier toegroeien naar het moment dat het verzoek actueel wordt (zie paragraaf 8.3 Euthanasie). Uitleg over palliatieve sedatie Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt in de laatste stervensfase. Het heeft niet tot doel het leven te bekorten maar comfort te bieden door het verlagen van het bewustzijn. Niet zelden wordt palliatieve sedatie in een adem genoemd met euthanasie. Dit vraagt om zorgvuldig uitvragen wat de patiënt ervan weet en welke voorlichting nodig is. Palliatieve sedatie, tijdelijk of permanent, vindt plaats op basis van een medische indicatie en is alleen mogelijk als er sprake is van een of meer refractaire symptomen, die leiden tot ernstig lijden (figuur 1). Een refractair symptoom is een symptoom waarvoor geen van de beschikbare behandelingen effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met voor de patiënt onaanvaardbare bijwerkingen. Het is daarmee geen keuze die op voorhand gemaakt kan worden. Hoewel het een medische beslissing is, is de mening van de patiënt van groot belang, zeker als het gaat om de belasting van een behandeling dan wel de bijwerkingen. Wat medisch nog mogelijk is kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn. Huisarts en patiënt maken in de regel dus samen uit of een symptoom refractair is. Ook existentieel Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk-binnenwerk v3.indd /10/16 15:42

4 BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE Is het symptoom behandelbaar? nee ja Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? nee ja Leidt de behandeling voldoende snel tot het gewenste effect? nee ja Het symptoom is niet refractair Het symptoom is refractair Figuur 1 Beslisboom refractair symptoom. lijden en uitputting kunnen, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen. Het is nuttig om in een vroeg stadium uit te leggen wat palliatieve sedatie is en de indicatie te benoemen. Probeer daarbij het woord slapen te vermijden omdat dit vaak aanleiding geeft tot misverstanden en verkeerde verwachtingen. Als er een situatie komt dat het overlijden dichtbij is en u hebt ondanks uw medicijnen toch onbehandelbare pijn of kortademigheid, of andere problemen dan is palliatieve sedatie mogelijk. Palliatieve sedatie betekent medicatie geven via een infuus onder de huid waarmee u tijdelijk of tot aan uw overlijden suffer/slaperiger wordt of misschien zelfs helemaal niet meer bij bewustzijn bent. Het doel is uw klachten te behandelen, lijden te voorkomen. De laatste uren of dagen van uw leven zult u dan niet of veel minder bewust meemaken. Het doel is niet om eerder te overlijden. Het heeft niets te maken met euthanasie. Tijdens de sedatie is communicatie met uw naasten niet of sterk verminderd mogelijk. Voor het starten neemt u dan ook afscheid van uw naasten." Er zijn onvoorziene situaties denkbaar waarin er wel een keuze voor de patiënt is tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Te denken valt aan de situatie dat er eerder een euthanasiewens is geuit, er gesprekken over zijn geweest, zich plotseling een ernstige complicatie voor doet en daardoor de stervensfase is aangebroken gepaard gaande met een of meer refractaire symptomen. Dan kan de huisarts wel de keuzemogelijkheid met de patiënt en naasten bespreken. Uitleg over stoppen met eten en drinken (STED, versterven) Het stoppen met eten en drinken kan tot een waardig levenseinde leiden maar in de praktijk alleen bij mensen die door hoge leeftijd of bijkomende aandoeningen al kwetsbaar zijn. De patiënt kan bewust besluiten om te stoppen met eten en drinken om het stervensproces in gang te zetten. De huisarts kan het proces zo goed mogelijk begeleiden door palliatieve zorg te bieden. De huisarts checkt de keuze, legt uit wat de patiënt kan verwachten en dat de patiënt te allen tijde op het besluit kan terugkomen. Enkele voorbeeldvragen: Wat maakt dat u voor deze weg kiest? Zijn er alternatieven voor u denkbaar? Weet u wat u kunt verwachten, hoelang het kan duren voor u overlijdt? Wat wilt u dat ik of uw naasten doen als u verward wordt en in uw verwarring om drinken of eten vraagt? De duur is afhankelijk van tal van factoren, zoals de hydratietoestand. De huisarts zal erg terughoudend moeten zijn met uitspraken hierover. 175 Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk-binnenwerk v3.indd /10/16 15:42

5 PALLIATIEVE PATIËNTEN EN HUN NAASTEN 176 Uitleg over het zelfgekozen levenseinde in eigen beheer De patiënt kan de huisarts om advies vragen om het leven zelf te beëindigen, bijvoorbeeld door inname van medicijnen of het inhaleren van helium. Laat u goed informeren door de patiënt waarom hij deze keuze maakt. Wat zijn uw achterliggende gedachten bij deze keuze? Hoe bent u tot deze keuze gekomen? Probeer in het gesprek duidelijk te krijgen of het een weloverwogen beslissing is. Is dat het geval, dan mag alleen algemene informatie gegeven worden door de arts zoals verwijzing naar websites, organisaties en literatuur. Leg de patiënt duidelijk uit dat het artsen niet is toegestaan om behulpzaam te zijn bij zelfdoding anders dan in de Euthanasiewet bedoeld. U mag geen feitelijke instructies of adviezen geven. Uitleg over orgaandonatie Een transplantatie kan plaatsvinden met organen van een overleden donor, of met een orgaan van een levende donor (voor nier of lever). In het gesprek is er aandacht voor de vraag of de patiënt donor is, wil zijn en of hij gegeven zijn ziektebeeld nog kan doneren. Om te voorkomen dat naasten voor een moeilijke beslissing komen te staan, kan de patiënt zijn mening hierover tijdig aangeven. Hier een vraag over stellen als huisarts kan helpen om het onderwerp te bespreken. 3. Samen keuzes maken Beslissingen rondom het levenseinde worden bij voorkeur zo veel mogelijk door huisarts en patiënt samen genomen, waarbij de inspraak sterk kan verschillen per keuze. In de besluitvorming zijn er twee dimensies. De patiënt bepaalt welke keuze of behandelingen hij nog wel of niet wil zoals pijnstilling, orgaandonatie, thuis sterven of geen IC-opname meer. Een patiënt mag elke behandeling weigeren mits wilsbekwaam (behandelverbod) maar niet voor elke optie of behandeling kiezen. De huisarts stelt vast of een behandeling medisch zinvol is en of er een indicatie is voor een behandeling, zoals palliatieve sedatie. Een huisarts hoeft niet mee te werken aan een medisch zinloze behandeling of het uitvoeren van een behandeling waarvoor geen indicatie is. Tabel 1 Besluitvorming wel/niet behandelen. patiënt wil behandeling behandeling medisch zinvol ja nee ja + nee Wanneer een behandeling niet meer zinvol is, vindt deze in principe niet plaats. De huisarts heeft als taak dit te bespreken en uit te leggen, en in principe niet te overleggen. In de praktijk is de vraag of een behandeling wel of niet medisch zinvol is echter niet altijd eenduidig te beantwoorden. Soms zal de huisarts meegaan in de wens van de patiënt ook als de medische zinvolheid van de behandeling twijfelachtig is. Als de huisarts een behandeling medisch zinvol vindt, dan is de keuze aan de patiënt of die de behandeling wenst. Als men duidelijk is dat niet tijd van leven maar kwaliteit van leven het doel is, kan met de patiënt overlegd worden welke keuzes of behandeling daarbij passen. Dat overleg vindt op voorhand plaats of in een concrete situatie. Het kan gebeuren dat soms niet meer gekozen wordt voor een antibioticumkuur bij een zware longontsteking waaraan de patiënt kan overlijden maar wel bij een ongecompliceerde urineweginfectie die veel ongemak met zich meebrengt. Leidend in de laatste levensfase is het doel, de intentie. Vervolg casus Zijn er andere zaken waar u over wilt praten of waar u informatie over wilt? Ik bedoel dan bijvoorbeeld waar u wilt overlijden, euthanasie, wel of geen ziekenhuisopname en wie voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kunt. Mevrouw licht haar wilsverklaring toe ten aanzien van niet-reanimeren. Haar zoon is haar vertegenwoordiger. Ze wil graag thuis sterven of in een hospice. Ze wil een natuurlijke dood met optimale bestrijding van haar ziekteverschijnselen. Duidelijk! Er zijn folders over beslissingen rondom het levenseinde. Wilt u die? Communicatie en attitude Religieuze, spirituele, culturele normen en waarden over leven en doodgaan beïnvloeden de houding van zowel patiënt als huisarts in een gesprek over levenseindezorg. Welke betekenis heeft lijden, en hoeveel lijden kan en mag een mens verdragen? Wanneer is menselijk ingrijpen geoorloofd en wanneer staken? Meegaan met en respect tonen voor de opvattingen en wensen van de patiënt wordt van de huisarts verwacht. Wanneer de opvattingen en wensen van de patiënt echter tegengesteld zijn aan die van de huisarts, is openheid geboden in toelichting op de eigen opvattingen. Dat is niet altijd makkelijk, zeker niet als de huisarts de autonomie van de patiënt respecteert, er veel wederzijdse sympathie is of er al een lange relatie bestaat. Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk-binnenwerk v3.indd /10/16 15:42

6 BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE Emoties spelen niet zelden een rol in de laatste levensfase doordat patiënt en naasten zich telkens moeten aanpassen aan een nieuwe (slechtere) situatie. Elke overgang kan met heftige reacties gepaard gaan, bijvoorbeeld als er bedlegerigheid ontstaat. Het zijn vaak normale reacties en wanneer die in een gesprek plaatsvinden is het tonen van medeleven en begrip noodzakelijk, zonder dat deze de boventoon voeren. Te veel daarvan kan de patiënt of naasten hinderen in het omgaan met de eigen emoties. Het is ook goed de eigen beleving te erkennen maar niet centraal te stellen in het gesprek. Een normaliserende reactie kan zinvol zijn. 5 Ik maak vaak mee dat Herkent u dat? Of: Uw reactie is een normale reactie op deze abnormale situatie. Normaliserende opmerkingen zijn vaak prettig om te horen, legitimeren de emotie, verlagen de drempel om moeilijke onderwerpen te bespreken en valideren de belevingswereld van de patiënt. Daarnaast toont het de ervaring van de huisarts. Bij beslissingen rondom het levenseinde zal de huisarts ruimte geven aan de patiënt voor eigen regie en zelfmanagement. Eigen regie vermindert angst en onzekerheid en bevordert dat de zorg aansluit bij de wensen. Het kan echter ook zijn dat patiënten niet kiezen voor eigen regie (socialen, vertrouwenden) en graag willen dat de huisarts of naasten de beslissingen nemen. Daarnaast veranderen patiënten tijdens het ziekteverloop nogal eens van gedachten. De huisarts zal dus mee moeten bewegen in regie nemen dan wel regie overlaten aan de patiënt (rationelen, proactieven). Ook is het zaak regelmatig na te gaan of de zorg nog acceptabel is. Is het aanvaardbaar voor u zoals het nu gaat? Zo werken huisarts en patiënt samen toe naar een waardig levenseinde. Vervolg casus Mevrouw Peelen wil geen ziekenhuisopnames meer. U vat het gesprek samen. We spreken nu af dat u bij ernstige benauwdheid in principe thuis blijft en dat ik zo goed mogelijk de symptomen bestrijd. Ook als het betekent dat u zou overlijden. U wilt niet meer gereanimeerd worden. Uw ICD blijft op dit moment nog aan, wellicht dat we in een later stadium ervoor kiezen om deze uit te laten zetten. Vat ik de belangrijkste afspraken zo goed samen? U vermeldt de gemaakte afspraken in uw het huisarts informatiesysteem en in een memo voor de huisartsenpost. IN HET KORT Een tijdig gesprek over het levenseinde gaat uit van de wensen en behoeften van de patiënt en is aangewezen bij patiënten die op afzienbare termijn komen te overlijden: Advance Care Planning. Een gesprek over levenseindezorg levert een betere kwaliteit van sterven op en vergt tijd en een goede voorbereiding van zowel huisarts als patiënt. Niet iedereen denkt na over zijn overlijden en niet iedereen wil erover praten. Verken de wens voor informatie en een gesprek over het levenseinde. Praten over beslissingen in de laatste fase vraagt om uitleg over het belang ervan en om begrijpelijk informatie over keuzes voor de patiënt en beslissingen van de huisarts. Betrek in overleg met de patiënt de naaste(n) bij het gesprek want mensen beslissen zelden alleen. Evalueer en check regelmatig of de gemaakte afspraken nog acceptabel zijn, leg afspraken goed vast en communiceer deze naar anderen (HAP, thuiszorg). Literatuur 1. KNMG-handreiking tijdig spreken over het levenseinde Via Levenseinde/Spreken-over-levenseinde.htm 2. Harding R, Simms V, Calanzani N, et al. If you had less than a year to live, would you want to know? A seven country European population survey of public preferences for disclosure of poor prognosis. Psycho-Oncology 2013;22: Abarshi EA, Echteld MA, Donker G, Block L van den, Onwuteaka- Philipsen B, Deliens L. Discussing end-of-life issues in the last months of life: a nationwide study among general practitioners. J Palliat Med 2011;14(3): Donkers ECMM, Thewessen EAPM. Vijf visies op sterven. Medisch Contact 2010;35(2): Jong C de, Gualthérie van Weezel L. Schokbrekers in de communicatie met patiënten en hun naasten in de palliatieve fase. Bijblijven 2014;30(1): Handboek effectieve communicatie in de huisartsenpraktijk-binnenwerk v3.indd /10/16 15:42