Indicatorenset Melanoom van de huid. Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013

Transcriptie

1 Indicatorenset Melanoom van de huid Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013 Definitieve versie okt. 2013

2 Colofon Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2013: Meer informatie: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen: Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra: Samengesteld door: Zorginhoudelijke indicatoren Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud Klantpreferentievragen Consumentenbond Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Eerder tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Let op: Zichtbare Zorg is per 1 januari 2013 gestopt en gaat op in het Kwaliteitsinstituut. De ondersteuning die het programmabureau Zichtbare Zorg leverde aan ziekenhuizen en ZBC s met betrekking tot het verzamelen en aanleveren van de indicatoren, komt hiermee te vervallen. Het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie is een wettelijke opdracht aan zorgaanbieders, die van kracht blijft. De indicatoren uit deze indicatorengids worden daarom in 2014 niet aangeleverd via de ZiZo-portal, maar via een webportal van Dutch Hospital Data. Den Haag, oktober

3 Inhoudsopgave Melanoom van de huid Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4 1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren 5 2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren Melanoom van de huid 7 3. Lijst te verzamelen variabelen 11 Bijlage 1: Wijzigingstabel zorginhoudelijke indicatoren 12 Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke 12 verenigingen Deel 2: Klantpreferentievragen Klantpreferentievragen Melanoom van de huid 14 Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen 19 Afkortingenlijst 20 3

4 Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4

5 1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Melanoom van de huid Indicatorwerkgroep De werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset Melanoom bestond in 2010 uit de volgende personen: NVDV: Mw. Prof. dr. W. Bergman, dermatoloog, Leids Universitair Medisch Centrum (voorzitter) NVKNO: Dhr. Dr. P.J.F.M. Lohuis, KNO-arts/ oncologisch hoofd-halschirurg, Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis NVPC: Mw. Dr. H.C. Kroese-Deutman, plastisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St Radboud NVVH: Dhr. Prof. dr. J.H.W. de Wilt, oncologisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St Radboud NVVP: Dhr. C. Jansen, patholoog, Laboratorium Pathologie Oost Nederland ZN: Mw. I.J.M. Harms, adviserend geneeskundige, De Friesland Zorgverzekeraar Stichting Melanoom: Dhr. J. de Jong De werkgroep voor de revisie van de indicatorenset Melanoom bestond in 2011 uit de volgende personen: NVDV: Mw. Prof. dr. W. Bergman, dermatoloog, Leids Universitair Medisch Centrum NVKNO: Mw. Dr. J.J.H. Oosterhof, KNO-arts, Universitair Medisch Centrum St Radboud NVPC: Mw. Dr. H.C. Kroese-Deutman, plastisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St Radboud NVVH: Dhr. Prof. dr. J.H.W. de Wilt, oncologisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St Radboud NVVP: Dhr. C. Jansen, patholoog, Laboratorium Pathologie Oost Nederland ZN: Dhr. Dr. T. Verweij, medisch adviseur Menzis Dhr. Drs. G. Salemink, medisch adviseur ZN Stichting Melanoom: Dhr. J. de Jong Afstemming met bestaande richtlijn(en) Voor het opstellen van de indicatorset voor het melanoom van de huid is gebruik gemaakt van de aanbevelingen uit de richtlijn Melanoom van de huid (VIKC, 2005). Populatiebepaling Melanoom van de huid De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle Zichtbare Zorg indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC s). Door de invoering van DOT (DBC s op weg naar transparantie) per 1 januari 2012, is de populatiebepaling van de Zichtbare Zorg indicatoren gewijzigd. Let op: In deze indicatorengids zijn nog de oude DBC s vermeld die voor verslagjaar 2012 en eerder nodig waren om de populatie te bepalen. DBC s De populatie voor de indicatorenset Melanoom van de huid bestaat uit het aantal patiënten bij wie op enig moment in het verslagjaar een DBC wordt afgesloten die voldoet aan: De toelichting op deze codes: Heelkunde Dematologie Interne geneeskunde Zorgtype Plastische Chirurgie Reguliere zorg 5

6 Maligne melanoom van de huid Maligne huid/melanoom Maligne dermatosen Naevi (alle vormen) - volwassen patiënten (ouder dan 18 jaar) - de topografiecode C44, morfologiecodes (primair melanoom van de huid). Dit betreft een specificatie van DBC codes 350 (Maligne melanoom van huid), 842 (Maligniteit huid / melanoom), 14 (Maligne dermatosen) en 15 (Naevi, alle vormen). Om dubbelregistratie te voorkomen, dient indien de indicator gebaseerd is op tellingen op patiëntniveau geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. In alle andere gevallen wordt geteld op verrichtingenniveau en telt iedere verrichting apart mee. Voor codes en instructies, zie de variabelenlijst en rekenregels (tabellen 1 en 2). Peildatum De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart geregistreerd. In- en exclusiecriteria Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een specifieke verrichting. In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld. 6

7 2. Zorginhoudelijke indicatoren Melanoom van de huid Indicator 1. MDO voor patiënten met stadium III of IV melanoom van de huid Relatie tot kwaliteit Het is wenselijk om alle patiënten met een stadium III of IV melanoom van de huid vóór de behandeling te bespreken in een MDO omdat zij vaak in trialverband behandeld worden. Op deze wijze wordt beoogd de continuïteit van de (multidisciplinaire) behandeling te bevorderen en te komen tot een optimaal beleid voor de individuele patiënt. Operationalisatie 1a Worden er in uw centrum patiënten met stadium III of IV melanoom van de huid behandeld? Ja/Nee Operationalisatie 1b Indien ja op vraag 1a, Is er in het ziekenhuis een structureel MDO waarin patiënten met een melanoom van de huid worden besproken? Ja/Nee Operationalisatie 1c Indien nee op vraag 1a, Werkt uw ziekenhuis samen met een vast verwijzingscentrum? Ja/Nee Operationalisatie 1d Indien ja op vraag 1b, Zijn de onderstaande specialismen bij dit MDO betrokken? Dermatologie: ja/nee/op aanvraag Heelkunde: ja/nee/op aanvraag KNO: ja/nee/op aanvraag Pathologie: ja/nee/op aanvraag Plastische chirurgie: ja/nee/op aanvraag Medische oncologie: ja/nee/op aanvraag Nucleaire geneeskunde: ja/nee/op aanvraag Radiologie: ja/nee/op aanvraag Psychologie: ja/nee/op aanvraag Verpleegkunde: ja/nee/op aanvraag Definitie(s) MDO: het MDO is een overleg waarbij meer dan twee ter zake doende specialisten aanwezig zijn uit verschillende disciplines. Van een structurele bespreking is sprake wanneer documentatie over het plaatsvinden daarvan kan worden teruggevonden in het patiëntendossier of ZIS. In- en exclusiecriteria Exclusie: alle nieuwe patiënten met een stadium 0, I, of II melanoom van de huid Bron DBC-registratie, ziekenhuisregistratie, EPD Meetfrequentie 1x per jaar Peildatum Rapportagefrequentie 1x per jaar Type indicator Structuur Meetniveau Ziekenhuisniveau Kwaliteitsdomein Veiligheid, effectiviteit en doelmatigheid Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Het is wenselijk om alle patiënten met een stadium III of IV melanoom van de huid vóór de behandeling te bespreken in een MDO omdat zij vaak in trialverband behandeld worden (NHMRC, 2008). Hierbij hebben zij te maken met verschillende specialismen en is niet altijd duidelijk bij wie de primaire verantwoordelijkheid ligt voor de totale behandeling. Op deze wijze wordt beoogd de continuïteit van de (multidisciplinaire) behandeling te bevorderen en te komen tot een optimaal beleid voor de individuele patiënt. Mogelijkheden tot verbetering De werkgroep vermoedt dat patiënten met een gevorderd melanoom niet altijd multidisciplinair worden besproken in een MDO. De indicatorwerkgroep verwacht derhalve dat er ruimte is voor 7

8 verbetering. Met name bij stadium IV is momenteel voor het eerst resultaten met nieuwe targeted therapieën. sprake van veelbelovende Beperkingen bij gebruik en interpretatie Kleine ziekenhuizen die geen centrumfunctie hebben, kunnen bij het MDO consulenten uit een centrum aanwezig laten zijn of overleggen met een vast verwijscentrum. De indicator wordt daarmee als bruikbaar beschouwd voor alle ziekenhuizen. Inhoudsvaliditeit De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de indicatorwerkgroep hierover consensus heeft bereikt. Statistisch betrouwbaar onderscheiden De werkgroep verwacht dat met deze indicator een goed onderscheid gemaakt worden tussen de ziekenhuizen die al dan geen MDO hebben waarin patiënten met een stadium III of IV melanoom van de huid worden besproken. Vergelijkbaarheid Niet alle patiënten met een stadium III melanoom van de huid hoeven aan de orde te komen in het MDO. Met name als er geen trials lopen voor dit stadium, want dan is de behandeling volgens de richtlijn en bovendien in handen van de heelkunde. De case-mix kan dus van invloed zijn op deze indicator. Registratiebetrouwheid De indicatorwerkgroep is van mening dat deze indicator goed en betrouwbaar te meten is. Het betreft structuurindicatoren en deze leveren een geringe registratielast op. De verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf. Referenties - NHMRC. Clinical Practice Guidelines for the Management of Melanoma in Australia and New Zealand, Evidence-based Best Practice Guidelines. Approved by the National Health and Medical Research Council on 31 October

9 Indicator 2: Lastmeter detectie psychosociale zorgbehoefte Relatie tot kwaliteit Het tijdig signaleren van psychosociale zorgbehoefte en indien nodig het tijdig verlenen van extra zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt. De argumentatie hiervoor is uitgebreid bediscussieerd in de Richtlijn Detectie van psychosociale problemen na de diagnose kanker (in het kort de Lastmeter Richtlijn) Operationalisatie 2a Wordt er in het ziekenhuis gebruik gemaakt van de Lastmeter voor het bepalen van de psychosociale zorgbehoefte van patiënten na de diagnose melanoom? Ja/Nee Operationalisatie 2b Indien ja, Wordt de behoefte aan psychosociale zorg structureel gemeten door bij patiënten met een melanoom van de huid tenminste eenmaal kort na de diagnose de lastmeter af te nemen? Ja/Ja, Meestal/Nee Definitie(s) De Lastmeter bestaat uit een thermometer die de ernst van distress meet, aangevuld met een probleemlijst (IKNO, 2008). Van structureel meten is sprake wanneer documentatie over het meten en de resultaten daarvan kan worden teruggevonden in het patiëntendossier of ZIS. In- en exclusiecriteria n.v.t. Bron n.v.t. Meetfrequentie 1x per jaar Peildatum Rapportagefrequentie 1x per jaar Type indicator Structuurindicator Meetniveau Ziekenhuisniveau Kwaliteitsdomein Patiëntgerichtheid, gelijkheid Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Het tijdig signaleren van distress en indien nodig het tijdig verlenen van extra zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt (VIKC, 2009). Met de Lastmeter (IKNO, 2008) wordt de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg (VIKC, 2009) in de praktijk gebracht. Melanoom wordt weinig in verband gebracht met psychosociale problemen, terwijl er voorbeelden zijn van patiënten die gebaat zijn bij psychosociale ondersteuning na behandeling van melanoom (Fawzy, 1995; Boesen, 2005; Bares, 2002; Trask, 2003; Rudy, 2001). Deze indicator beoogt het toepassen van de Lastmeter en daarmee de detectie van de psychosociale zorgbehoefte te bevorderen. Door het gebruik van de Lastmeter te inventariseren meet deze indicator de mate van implementatie van de richtlijn. Mogelijkheden tot verbetering De indicatorwerkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering. De mate waarin verbetering bereikt kan worden is onbekend, aangezien geen data van de huidige praktijk in Nederland bekend zijn voor patiënten met een melanoom van de huid. Beperkingen bij gebruik en interpretatie De indicatorwerkgroep verwacht geen beperkingen bij de interpretatie van de uitkomsten van de indicator. Inhoudsvaliditeit De mate van bewijskracht hiervoor is B, dat wil zeggen dat er enkele gerandomiseerde klinische onderzoeken van matige kwaliteit of ander vergelijkend onderzoek zijn (zie achtergrond). 9

10 Statistisch betrouwbaar onderscheiden Met de indicator kan een goed onderscheid gemaakt worden tussen de ziekenhuizen waar al dan niet gestructureerd met de Lastmeter wordt gewerkt. Vergelijkbaarheid Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie. Registratiebetrouwbaarheid De indicatorwerkgroep is van mening dat deze indicator goed en betrouwbaar te meten is. Deze indicator vereist als structuurindicator geen extra registratie voor de ziekenhuizen. Deze indicator dient nagevraagd te worden bij de primaire behandelaar of oncologieverpleegkundige. Er dient daarbij steekproefsgewijs in documentatie aangetoond te kunnen worden dat de Lastmeter is gebruikt. Referenties - Bares C, Trask C, Schwartz S. An Exercise in Cost-Effectiveness Analysis: Treating Emotional Distress in Melanoma Patients. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings 2002;9(3). - Boesen EH, Ross L, Frederiksen K, Thomsen BL, Dahlstrom K, Schmidt G et al. Psychoeducational intervention for patients with cutaneous malignant melanoma: a replication study. J Clin Oncol 2005;23: Fawzy NW. A psycho educational nursing intervention to enhance coping and affective state in newly diagnosed malignant melanoma patients. Cancer Nurs 1995;18: Rudy RR, Rosenfeld LB, Galassi JP, Parker J, Schanberg R. Participants perceptions of a peerhelper, telephone-based social support intervention for melanoma patients. Health Commun 2001;13: Trask PC, Paterson AG, Griffith KA, Riba MB, Schwartz JL. Cognitive-behavioral intervention for distress in patients with melanoma: comparison with standard medical care and impact on quality of life. Cancer 2003;98: VIKC. Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg. Utrecht, 2009: Vereniging van Integrale Kankercentra. - IKNO. Lastmeter. Groningen Integraal Kankercentrum Noord-Oost. en 10

11 3. Lijst te verzamelen variabelen In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de gegevens voor het bepalen van de indicatoren verzameld worden. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen dataelement. Variabelenlijst Structuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Aangezien deze set alleen uit structuurvragen bestaat, is geen variabelenlijst weergegeven. 11

12 Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v. gegevensuitvraag in 2013 over verslagjaar 2012 De zorginhoudelijke indicatoren van deze set zijn ongewijzigd gebleven. Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging De zorginhoudelijke indicatoren uit deze set zijn in 2010 geautoriseerd door: - Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie - Nederlandse Vereniging voor Keel-, Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd- Halsgebied - Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie - Nederlandse Vereniging voor Heelkunde - Nederlandse Vereniging voor Pathologie 12

13 Deel 2: Klantpreferentievragen 13

14 1. Klantpreferentievragen Melanoom van de huid De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom melanoom van de huid. Deze informatie kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met de Stichting Melanoom. Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van belang zijn. Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht. Daar waar ziekenhuis of ziekenhuislocatie staat, kan ook zelfstandig behandelcentrum gelezen worden. Melanoom polikliniek / Zorgprofessionals Vraag 1 A. Beschikt uw ziekenhuislocatie over een melanoompolikliniek of melanoomcentrum? 1 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee B. Maken de onderstaande zorgprofessionals deel uit van de melanoompolikliniek of het melanoomcentrum? 1 * (aanvinken, per zorgprofessional één antwoord mogelijk) Maakt deel uit van melanoom Ja, vast poli- of centrum Ja, op afroep Nee Definities Technische haalbaarheid Zorgprofessional a. Dermatoloog b. Chirurg c. KNO-arts d. Plastisch chirurg e. Internist-oncoloog f. Psycholoog g. Patholoog h. Nucleair geneeskundige i. Physician assistant j. Dermatologieverpleegkundige k. Oncologieverpleegkundige l. Verpleegkundig specialist m. Anders, namelijk: 1 Dit is een voor de patiënt herkenbare melanoompolikliniek of melanoomcentrum, hier werken verschillende zorgprofessionals gezamenlijk aan diagnosticering en behandeling van patiënten met melanoom van de huid. Andere namen voor een melanoompoli of centrum zijn bv. huidkankerpoli en dermatologisch-oncologisch centrum. Een multidisciplinair overleg valt buiten deze definitie evenals het bezoeken van enkel de poli oncologie of de poli dermatologie. * Peildatum: 1 maart

15 Actieve informatieoverdracht Vraag 2 A. Op welke manier vindt er actieve informatieoverdracht 1 plaats tussen de dermatoloog, chirurg en internist-oncoloog over de patiënt met melanoom van de huid?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Schriftelijk op papier 2 Telefonisch Via 3 Via een mondeling gesprek op de ziekenhuislocatie tussen dermatoloog, chirurg en/of internist-oncoloog Multidisciplinair teamoverleg (MDO) Anders, namelijk B. Wanneer de actieve informatieoverdracht 1 schriftelijk 2 of via 3 plaatsvindt tussen de bij vraag 2A genoemde disciplines, wordt hiervan dan een kopie (bv. een CC) naar de patiënt gestuurd?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, dit gebeurt standaard Ja, dit gebeurt op verzoek van de patiënt Nee Definities Technische haalbaarheid 1 Onder actieve informatieoverdracht wordt verstaan dat de verschillende disciplines contact opnemen met elkaar indien er een patiënt wordt gezien die ook door een andere discipline wordt gezien. Hieronder valt niet de verslaglegging in het patiëntendossier, omdat hierbij niet actief contact met elkaar wordt opgenomen. 2 Dit kan via een brief of via papieren formulieren. 3 Hier vallen ook digitale formulieren onder die worden verzonden naar de collega van een andere discipline. * Peildatum: 1 maart

16 Standaard foto s Vraag 3 Bij welke patiënten worden er op uw ziekenhuislocatie standaard foto s 1 gemaakt van de huid om eventuele veranderingen in de tijd beter en sneller te kunnen diagnosticeren?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Bij patiënten die eerder een melanoom hebben doorgemaakt Bij patiënten met dysplastische naevi in de voorgeschiedenis Bij patiënten met atypische naevi Bij patiënten met FAMM Bij patiënten met veel naevi Bij alle patiënten die een naevus op uw ziekenhuislocatie laten controleren Dit doen wij nooit standaard Anders, namelijk: Definities Technische haalbaarheid 1 Met foto s worden digitale foto s bedoeld. * Peildatum: 1 maart 2014 Termijn / wijze uitslag Vraag 4 A. Wordt er op uw ziekenhuislocatie een standaardtermijn aangehouden voor het geven van de uitslagen na de biopsie 1?* (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, namelijk werkdagen Nee Anders, namelijk: B. Als de uitslag van deze biopsie 1 eerder bekend is dan de bij vraag 4A genoemde termijn, wordt dit dan ook eerder gecommuniceerd naar de patiënt?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, altijd Alleen als de uitslag is dat het om een maligne melanoom van de huid gaat Nee C. Op welke wijze(n) worden de uitslagen van de biopsie 1 op uw ziekenhuislocatie aan de patiënt medegedeeld?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Via de huisarts Via een gesprek op de ziekenhuislocatie met de behandelend arts Via een gesprek op de ziekenhuislocatie met de (gespecialiseerd) verpleegkundige Telefonisch Anders, namelijk: Definities Technische haalbaarheid 1 Deze biopsie wordt gedaan om te bepalen of er sprake is van een melanoom van de huid. * Peildatum: 1 maart

17 Controle / instructie zelfdiagnostiek Vraag 5 A. Volgens de richtlijn Melanoom van de huid uit 2005 hoort er bij patiënten met een moedervlek met een Breslow-dikte 1mm een eenmalig lichamelijke controle 1 plaats te vinden een maand na de behandeling van het primair melanoom van de huid. Is het op uw ziekenhuislocatie mogelijk voor een patiënt om in dit geval vaker of gedurende een langere periode gecontroleerd te worden?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Ja, dit gebeurt standaard vaker/gedurende een langere periode, namelijk (licht toe hoe vaak en/of gedurende welke periode) Ja, dit kan op verzoek van de patiënt Ja, dit kan op indicatie van de arts. Nee, dit is niet mogelijk B. Wanneer er op uw ziekenhuislocatie mondelinge instructies aan de patiënt met melanoom van de huid worden gegeven over hoe hij zelf zijn huid kan controleren op verdachte plekjes (zelfdiagnostiek), wie geeft dan deze instructie?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Dermatoloog Dermatologieverpleegkundige Oncologieverpleegkundige Verpleegkundig specialist Physician assistant Anders, namelijk Niet van toepassing C. Worden er op uw ziekenhuislocatie standaard bij de patiënt met melanoom van de huid mondelinge instructies gegeven aan de patiënt over hoe hij zelf zijn huid kan controleren op verdachte plekjes (zelfdiagnostiek)?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee D. Worden er op uw ziekenhuislocatie standaard aan de patiënt met melanoom van de huid naast de mondelinge instructies ook instructies op papier meegegeven over hoe hij zelf zijn huid kan controleren op verdachte plekjes (zelfdiagnostiek)?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, zowel mondeling als op papier worden standaard instructies gegeven aan de patiënt met melanoom van de huid Nee, er worden alleen instructies op papier meegegeven aan de patiënt met melanoom van de huid Nee, er worden geen instructies op papier meegegeven aan de patiënt met melanoom van de huid Definities Technische haalbaarheid 1 Met lichamelijke controles wordt een controle op nieuwe verdachte plekken op alle lichaamsdelen, controle van littekens en lymfeklierstations bedoeld. * Peildatum: 1 maart

18 Informatievoorziening Vraag 6 A. Over welke onderwerpen en op welke manier informeert uw ziekenhuislocatie de patiënt met melanoom van de huid standaard?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Informatie op papier over de Breslow-dikte Informatie op papier over de gevolgen van melanoom van de huid Informatie op papier over de mogelijkheden en onmogelijkheden van preventie van een volgend melanoom van de huid Informatie op de website 1 van de ziekenhuislocatie over de mogelijkheden en onmogelijkheden van preventie van een volgend melanoom van de huid Een link op de website van de ziekenhuislocatie naar de website van de patiëntvereniging Stichting Melanoom Folder van de patiëntvereniging Stichting Melanoom B. Wordt de patiënt met melanoom van de huid op uw ziekenhuislocatie standaard gewezen op de mogelijkheid van lotgenotencontact?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, hier wordt de patiënt standaard op gewezen Nee, hier wordt alleen op gewezen als de patiënt hierom vraagt Nee, hier wordt niet op gewezen Definities Technische haalbaarheid 1 Met website wordt de website van het ziekenhuis bedoeld of een duidelijke verwijzing op de website naar een andere website waar de informatie te vinden is. * Peildatum: 1 maart

19 Bijlage 1: wijzigingstabel Vragenlijst klantpreferenties De klantpreferentievragen van deze set zijn ongewijzigd gebleven. 19

20 Afkortingenlijst indicatorengids Melanoom van de huid DBC EPD IKNO IKW MDO NHMRC NPCF NVDV NVKNO NVPC NVVH NVVP NKR PALGA SLNB SLND TNM VIKC ZIS ZN Diagnose Behandel Combinaties Elektronisch Patiëntendossier Integraal Kankercentrum Noord-Oost Integraal Kankercentrum West Multidisciplinair overleg National Health and Medical Research Council Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Nederlandse Vereniging voor Keel- Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Nederlandse Kankerregistratie Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief Sentinel Lymph Node Biopsy Sentinel Lymph Node Dissection Classificatie van maligne tumoren, de T staat voor tumor en beschrijft de lokale uitbreiding, de N staat voor lymfekliermetastasering en de M staat voor metastase op afstand. Vereniging van Integrale Kankercentra Ziekenhuis Informatiesysteem Zorgverzekeraars Nederland 20