Indicatorenset IBD. Uitvraag 2012 over verslagjaar 2011

Transcriptie

1 Indicatorenset IBD Uitvraag 2012 over verslagjaar 2011 Definitieve versie okt

2 Colofon Internet: Samengesteld door: Zorginhoudelijke indicatoren Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud Significant Klantpreferentievragen Consumentenbond Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen Den Haag, oktober

3 Inhoudsopgave Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4 Voor IBD zijn de zorginhoudelijke indicatoren nog in ontwikkeling Deel 2: Klantpreferentievragen 5 1. Klantpreferentievragen IBD 6 Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen 14 3

4 Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren Voor IBD zijn de zorginhoudelijke indicatoren nog in ontwikkeling 4

5 Deel 2: Klantpreferentievragen 5

6 Vragenlijst klantpreferenties IBD De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom IBD (Inflammatory bowel disease, in de vragenlijsten verder ziekte van Crohn en colitis ulcerosa). Deze informatie kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden met patiënten. Door middel van een vragenlijst aan een grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van belang zijn. Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht. Daar waar ziekenhuis of ziekenhuislocatie staat, kan ook zelfstandig behandelcentrum gelezen worden. 6

7 Patiëntenpopulatie Screeningsvraag Welke specialismen behandelen de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa op uw ziekenhuislocatie?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Kinder-MDL-arts/ kinderarts MDL-arts/ internist Definities Technische haalbaarheid Geen bijzonderheden. * Peildatum: 1 maart 2012 Specialisme MDL-ziekten Vraag 1 Beschikt uw ziekenhuislocatie over een apart specialisme (kinder-)mdl-ziekten? 1 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, het specialisme kinder-mdl-ziekten Ja, het specialisme MDL-ziekten Ja, beide specialismen Nee, geen van beide Definitie Technische haalbaarheid 1 Specialisme voor maag-, darm- en leverziekten. * Peildatum: 1 maart 2012 Hoofdbehandelaar / voorkeur specialist / gespecialiseerd verpleegkundige Vraag 2 A. Welke arts(en) is/zijn hoofdbehandelaar 1 van patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa?* (aanvinken waar mogelijk, per patiëntgroep meerdere antwoorden mogelijk) Hoofdbehandelaar 1. Volwassenen 2. Kinderen a. MDL-arts b. Internist c. Kinder MDL-arts d. Kinderarts e. Anders, namelijk B. Indien een patiënt telefonisch een afspraak wil maken met de arts/hoofdbehandelaar 1 voor de behandeling van crohn/colitis ulcerosa, wordt dan altijd aan de patiënt gevraagd of hij/zij voorkeur heeft voor een bepaalde arts/hoofdbehandelaar? 2 * (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Ja, dit is beleid 3 bij MDL-artsen Ja, dit is beleid 3 bij internisten Ja, dit is beleid 3 bij kinder MDL-artsen Ja, dit is beleid 3 bij kinderartsen Nee 7

8 C. Wordt bij een afspraak via de website altijd gevraagd of de patiënt voorkeur heeft voor een bepaalde arts? 2 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Nee, bij ons kan geen online afspraak worden gemaakt D. Welke verpleegkundigen 4 die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa, zijn er bij de behandeling en/of verzorging van patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa standaard betrokken?* (aanvinken, per patiëntengroep meerdere antwoorden mogelijk) Betrokkenheid 1. Volwassenen 2. Kinderen verpleegkundige a. Verpleegkundig specialist b. MDL-verpleegkundige c. IBD-verpleegkundige d. Geen van bovenstaande verpleegkundigen is standaard betrokken E. Hoe is de bereikbaarheid van het eerste inhoudelijk aanspreekpunt voor patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa buiten de reguliere spreekuren op de poli geregeld op uw ziekenhuislocatie? * Definitie (aanvinken, per patiëntengroep meerdere antwoorden mogelijk) Bereikbaarheid 1. Volwassenen 2. Kinderen aanspreekpunt a. Telefonisch tijdens kantooruren wordt de patiënt teruggebeld b. Via een telefonisch spreekuur c. Via de 5 e. Via het polinummer d. De patiënt krijg een telefoonnummer mee op papier welke binnen een Binnen uur Binnen uur bepaalde tijd beantwoord wordt f. Anders, namelijk 1 Met hoofdbehandelaar wordt bedoeld: de zorgverlener die de diagnostische endoscopie verricht, en die behandeladviezen geeft (uitgezonderd de eventuele OK-fase), dus bij wie de inhoudelijke eindverantwoordelijkheid rust. 2 Met uitzondering van een doorverwijzing naar een specifieke arts door een andere (huis)arts. 3 Onder beleid wordt verstaan: iedereen van de afdeling handelt op een gelijke manier. Dit kan bijvoorbeeld door dit tijdens het inwerkproces mee te nemen of doordat collega s elkaar er op wijzen. 4 Verpleegkundigen die zijn gespecialiseerd in de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa kunnen hier zijn: MDL-verpleegkundigen, IBD-verpleegkundigen en/of verpleegkundig specialisten. 5 Alleen aanvinken als de s op werkdagen binnen 72 uur beantwoord worden. 8

9 Technische haalbaarheid 6 Het kan hier gaan om een speciaal mobiel nummer, een seinnummer of een apart telefoonnummer voor dringende vragen. Het gaat hier niet om dat er direct iemand gesproken wordt, maar het gaat erom dat er via afzienbare tijd antwoord komt op de vraag. Het gaat hier dus niet om het standaardtelefoonnummer van de afdeling of het ziekenhuis. * Peildatum: 1 maart 2012 Onderzoeken tijdens actieve fase / opvlamming / remissie Vraag 3 A. Hoe vaak worden onderstaande onderzoeken/metingen tijdens de actieve fase 1 van de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa uitgevoerd?* (aanvinken en invullen, per onderzoek/meting één antwoord mogelijk) Onderzoek/meting 1. Volwassenen 2. Kinderen a. Controleafspraak Elke weken Elke maanden b. Bloedonderzoek 2 keer per jaar c. Gewicht Tijdens elk Elke weken Elke maanden keer per jaar Tijdens elk d. Lengte Tijdens elk e. Colonscopie Op indicatie van de arts keer per jaar Op indicatie van de arts keer per jaar B. Hoe vaak worden onderstaande onderzoeken/metingen tijdens opvlamming 3 van de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa uitgevoerd?* (aanvinken en invullen, per onderzoek/meting één antwoord mogelijk) Onderzoek/meting 1. Volwassenen 2. Kinderen a. Controleafspraak Elke weken Elke maanden b. Bloedonderzoek 2 keer per jaar c. Gewicht Tijdens elk Elke weken Elke maanden keer per jaar Tijdens elk d. Lengte Tijdens elk 9

10 e. Colonscopie Op indicatie van de arts keer per jaar Op indicatie van de arts keer per jaar C. Hoe vaak worden onderstaande onderzoeken/metingen tijdens remissie 4 van de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa uitgevoerd?* Definities Technische haalbaarheid Toelichting (aanvinken en invullen, per onderzoek/meting één antwoord mogelijk) Onderzoek/meting 1. Volwassenen 2. Kinderen a. Controleafspraak Elke weken Elke maanden b. Bloedonderzoek 2 keer per jaar c. Gewicht Tijdens elk Elke weken Elke maanden keer per jaar Tijdens elk d. Lengte Tijdens elk e. Colonscopie Op indicatie van de arts keer per jaar Op indicatie van de arts keer per jaar 1 Actieve fase: de patiënt komt niet in de remissiefase en blijft in meer of mindere mate symptomen houden. 2 Hieronder valt onderzoek naar gehalte Hb, foliumzuur, ontstekingsfactoren, vitamine B12, ijzer. 3 Opvlamming: het opnieuw optreden van de (verschijnselen van de) ziekte. 4 Remissie: de patiënt heeft geen tot weinig symptomen. De verschijnselen van de ziekte openbaren zich niet. * Peildatum: 1 maart 2012 Botdichtheidmeting, oogmeting en darmscreening op colonkanker zijn niet meer in de vragenlijst opgenomen, aangezien in de richtlijnen staat aangegeven wanneer en hoe vaak deze metingen plaats moeten vinden. Wegens overeenkomstige antwoorden wordt bij deze vraag geen onderscheid gemaakt tussen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. 10

11 Aangeboden methoden van sedatie Vraag 4 Welke methode van sedatie wordt in eerste instantie gekozen bij darmonderzoek van patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa?* (aanvinken, per patiëntengroep één antwoord mogelijk) 1. Volwassenen 2. Kinderen a. Standaard géén verdoving b. Standaard roesje 1 c. Standaard volledige narcose d. De patiënt kan zelf kiezen voor het soort verdoving e. Dit is afhankelijk van de behandelend arts f. Anders, namelijk Definitie Technische haalbaarheid 1 Met roesje wordt bedoeld: het toedienen van sederende medicatie via een infuus. * Peildatum: 1 maart 2012 MDO Vraag 5 A. Worden patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa op uw ziekenhuislocatie (of binnen uw samenwerkingsverband) besproken in een multidisciplinair teamoverleg (MDO)?* (aanvinken, per patiëntengroep één antwoord mogelijk) 1. Volwassenen 2. Kinderen a. Besproken in MDO Ja Nee Anders, namelijk Ja Nee Anders, namelijk B. Met welke frequentie vindt er een MDO plaats waarin patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa worden besproken?* (aanvinken, per patiëntengroep één antwoord mogelijk) 1. Volwassenen 2. Kinderen a. Frequentie MDO Wekelijks 2-wekelijks Maandelijks Op indicatie Anders, namelijk Wekelijks 2-wekelijks Maandelijks Op indicatie Anders, namelijk 11

12 C. Nemen onderstaande zorgprofessionals deel aan het MDO waarin patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa worden besproken?* (aanvinken, per zorgprofessional en per patiëntengroep één antwoord mogelijk) Aanwezig bij MDO 1. Volwassenen 2. Kinderen Ja, Ja, op Nee Ja, Ja, op Nee vast afroep vast afroep Zorgprofessional a. MDL-arts/kinder MDL-arts b. Internist c. Kinderarts d. (MDL-)chirurg e. Diëtist f. Orthopedagoog g. Maatschappelijk werker h. Verpleegkundigen gespecialiseerd in de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa 1 i. Verpleegkundig Specialist j. Psycholoog k. Stomaverpleegkundige l. Anders, namelijk Definities Technische haalbaarheid 1 Verpleegkundigen gespecialiseerd in de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa kunnen hier zijn: MDL-verpleegkundigen, IBD-verpleegkundigen of kinderverpleegkundigen. * Peildatum: 1 maart 2012 Informatievoorziening Vraag 6 A. Welke van onderstaande activiteiten vinden plaats op uw ziekenhuislocatie, op het gebied van Crohn/colitis ulcerosa?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Er wordt regelmatig 1 een symposium georganiseerd op de ziekenhuislocatie Er vinden regelmatig 1 (lotgenoten)bijeenkomsten voor patiënten plaats op de ziekenhuislocatie Er wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd op de ziekenhuislocatie Er worden groepsconsulten georganiseerd over Crohn/colitis ulcerosa Er worden cursussen aangeboden gericht op empowerment, omgaan met Crohn/colitis ulcerosa B. Hoe wordt de volgende informatie door uw ziekenhuislocatie verstrekt?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Informatie over fistels is terug te vinden op de website van het ziekenhuis 2 Informatie over voedingsvoorschriften is terug te vinden op de website van het ziekenhuis 2 Informatie over medicijnen is terug te vinden op de website van het ziekenhuis 2 Informatie gericht op kwaliteit van leven wordt op papier aan de patiënt meegegeven Er wordt standaard informatie over de patiëntenvereniging op papier meegegeven aan de patiënt Informatie die op papier meegegeven wordt aan de patiënt is tevens via de website van het ziekenhuis 2 te downloaden 12

13 C. Wordt de uitleg aan de patiënt ondersteund door beeldmateriaal?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Ja, tijdens het consult worden de foto s van het darmonderzoek gebruikt bij uitleg aan de patiënt Ja, er zijn algemene foto s, plaatjes en/of video s die worden gebruikt bij het consult bij de uitleg aan de patiënt Nee Definities Technische haalbaarheid 1 Minimaal één keer per jaar. 2 Met website wordt de website van het ziekenhuis bedoeld of een duidelijke verwijzing op de website naar een andere website waar de informatie te vinden is. * Peildatum: 1 maart 2012 Onderscheid t.o.v. andere ziekenhuizen Vraag 7 Graag horen wij van u waarin uw ziekenhuis(locatie) excelleert. U kunt dit hieronder aangeven en daarna uw antwoord toelichten. De vraag gaat specifiek over de zorg voor patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa. Wij vragen u de voorbeelden te geven waarmee uw ziekenhuis zich onderscheidt 1 in termen van excelleren en aan te geven wat dit voor de patiënt betekent.* (invullen) Onderscheidend op het gebied: Concreet voorbeeld Voordelen voor de patiënt? Niet van toepassing Definities Technische haalbaarheid Toelichting 1 Bijvoorbeeld op de volgende gebieden: innovatieve diagnostiek en/of innovatieve behandelmethoden, (para)medische expertise, handelen vanuit patiëntenperspectief, de (praktische) organisatie van de zorg, ondersteunen patiënten op het gebied van zelfregie en zelfmanagement, etc. * Peildatum: 1 maart Deze vraag is bedoeld om belangrijke innovaties en projecten gericht op verbetering rond de zorg voor patiënten met de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa te achterhalen. Het gaat dan om projecten die voor zover bekend uniek zijn voor uw ziekenhuislocatie. Deze vraag is niet bedoeld voor het maken van vergelijkingen. 13

14 Bijlage 1: wijzigingstabel Vragenlijst klantpreferenties Crohn en colitis ulcerosa Klantpreferentievraag* Aanpassingen Opmerkingen Er wordt een screeningsvraag ingevoegd. Bij sommige vragen onderscheid moet worden gemaakt tussen kinderen en volwassenen. Om onnodige registratie te voorkomen, wordt voorafgaand aan de vragenlijst gescreend welke vragen 2 Vraag 2A wordt uitgesplitst voor kinderen en volwassenen. Vraag 2B wordt aangepast en wordt vraag 2B en 2C. De oude vraag 2C en 2D zijn verwijderd. De huidige vraag 2D en 2E worden uitgesplitst voor kinderen en volwassenen. Vraag 2D vraagt naar de betrokkenheid van een gespecialiseerd verpleegkundige. Vraag 2E bereikbaarheid verpleegkundigen wordt verbreed naar bereikbaarheid eerste aanspreekpunt. 3 Vraag 3 wordt aangescherpt. De fasen worden gedefinieerd. Per fase wordt er naar de frequentie van controleafspraken gevraagd. Sommige controleafspraken zijn verwijderd. De vraag wordt uitgesplitst voor volwassenen en kinderen. 4 Vraag 4 wordt aangepast. Verdovingsmethode wordt methode van sedatie en er wordt een definitie voor roesje toegevoegd. 5 Vraag 5 wordt uitgesplitst voor kinderen en volwassenen. De antwoordmogelijkheden bij vraag 5B worden verbreed. Bij vraag 5C worden enkele zorgprofessionals toegevoegd. 6 Vraag 6 wordt aangepast. De informatieaspecten zijn soms gespecificeerd en uitgebreid. Sommige informatieaspecten en methoden worden niet meer meegenomen. De vraag wordt ingevuld moeten worden. Uit de data bleek dat het antwoord voor volwassen patiënten en kinderen kan verschillen. 2A, 2D en 2E zijn daarom uitgesplitst, Uit de data bleek dat de verkregen informatie niet eenduidig te interpreteren is. Vraag 2B is daarom aangepast, er wordt gevraagd naar het praktische beleid dat wordt gevoerd. De vraag over de bereikbaarheid is aangepast. Er wordt nu gevraagd naar de betrokkenheid van een gespecialiseerd verpleegkundige en bereikbaarheid van het eerste aanspreekpunt. Uit de data bleek dat sommige controleafspraken duidelijk in de richtlijn staan aangegeven of sterk afhankelijk is van de behandeling of symptomen. De controleafspraken zijn ook afhankelijk van de diverse fasen van de ziekte. Naar aanleiding van de data zijn ook de mogelijk in te vullen frequenties aangepast. Uit de data bleek dat de antwoorden bij vraag 5B verbreed moesten worden en er enkele zorgprofessionals bij vraag 5C werden gemist. Uit de data bleek dat de tabel soms verwarring opriep. De methoden hadden overlap en de informatieaspecten konden op meerdere manieren geïnterpreteerd worden. Verder 14

15 niet meer in tabelvorm weergegeven. Nieuw ingevoegde vraag. Ziekenhuizen kunnen aangeven waarin ze excelleren. Dit wordt vraag 7. *Indien een vraag niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven is gebleken dat ziekenhuizen de losse vragen fijner vinden met invullen, in vergelijking met de grote tabel. Met deze vraag kunnen ziekenhuizen zich positief onderscheiden t.o.v. elkaar op het gebied van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. 15

16 16