Indicatorenset Maligne Lymfoom: Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL) Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013

Transcriptie

1 Indicatorenset Maligne Lymfoom: Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL) Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013 Definitieve versie okt. 2013

2 Colofon Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2013: Meer informatie: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen: Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra: Samengesteld door: Zorginhoudelijke indicatoren Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud Klantpreferentievragen Consumentenbond Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Eerder tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Let op: Zichtbare Zorg is per 1 januari 2013 gestopt en gaat op in het Kwaliteitsinstituut. De ondersteuning die het programmabureau Zichtbare Zorg leverde aan ziekenhuizen en ZBC s met betrekking tot het verzamelen en aanleveren van de indicatoren, komt hiermee te vervallen. Het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie is een wettelijke opdracht aan zorgaanbieders, die van kracht blijft. De indicatoren uit deze indicatorengids worden daarom in 2014 niet aangeleverd via de ZiZo-portal, maar via een webportal van Dutch Hospital Data. Den Haag, oktober

3 Inhoudsopgave Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4 1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren 5 2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren DLBCL 7 3. Lijst te verzamelen variabelen 11 Bijlage 1: Wijzigingstabel zorginhoudelijke indicatoren 14 Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke 15 verenigingen Deel 2: Klantpreferentievragen Klantpreferentievragen DLBCL 17 Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen 23 Afkortingenlijst 24 3

4 Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4

5 1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Maligne Lymfoom: Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL) Indicatorwerkgroep De werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset Maligne Lymfoom 2010 bestond uit de volgende personen: NIV: Mw. Dr. J.M. Zijlstra-Baalbergen, hematoloog, VU Medisch Centrum (voorzitter) Dhr. Dr. M. Hoogendoorn, internist-hematoloog, Medisch Centrum Leeuwarden NVKNO: Dhr. Dr. B.E.Ch. Plaat, KNO-arts, hoofd-hals chirurg, Universitair Medisch Centrum Groningen NVNG: Mw. Dr. C.J. Hoekstra, nucleair geneeskundige, Jeroen Bosch Ziekenhuis NVRO: Dhr. Prof. Dr. E.M. Noordijk, radiotherapeut (n.p.) NVVP: Dhr. Dr. A. Noorduyn, patholoog, Albert Schweitzer Ziekenhuis ZN: Dhr. G. Salemink, arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars Nederland Lymfklierkanker Vereniging Nederland: Dhr. R. van Hal, vice-voorzitter Lymfklierkanker Vereniging Nederland De werkgroep voor de revisie van de indicatorenset Maligne Lymfoom: DLBCL in 2011 bestond uit de volgende personen: NIV: Mw. Dr. J.M. Zijlstra-Baalbergen, hematoloog, VU Medisch Centrum Dhr. Dr. M. Hoogendoorn, internist-hematoloog, Medisch Centrum Leeuwarden NVKNO: Dhr. Dr. B.E.Ch. Plaat, KNO-arts, hoofd-hals chirurg, Universitair Medisch Centrum Groningen NVVP: Dhr. Dr. A. Noorduyn, patholoog, Albert Schweitzer Ziekenhuis NVvR: Mw. Dr. H.M. E. Quarles van Ufford, radioloog, Medisch Centrum Haaglanden ZN: Dhr. G. Salemink, arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars Nederland Lymfklierkanker Vereniging Nederland: dhr. R. van Hal, voorzitter Lymfklierkanker Vereniging Nederland Populatiebepaling DLBCL De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle Zichtbare Zorg indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC s). Door de invoering van DOT (DBC s op weg naar transparantie) per 1 januari 2012, is de populatiebepaling van de Zichtbare Zorg indicatoren gewijzigd. Let op: In deze indicatorengids zijn nog de oude DBC s vermeld die voor verslagjaar 2012 en eerder nodig waren om de populatie te bepalen. Specifieke DOT-instructies zijn opgenomen in een separaat document bij de indicatorengidsen. De werkgroep heeft er in 2011 voor gekozen om de set toe te spitsen op Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL) omdat dit het meest voorkomende type lymfoom is en het is praktisch als de hele set zich richt op één subgroep. De werkgroep verwacht dat aan de hand van de gemeten subgroep de kwaliteit van zorg voor de totale groep maligne lymfoom patiënten goed kan worden gemeten. Het gevolg van het toespitsen van de set op DLBCL is dat deze patiënten handmatig uit de genoemde DBC/het DBC-zorgproduct moeten worden geselecteerd. Omdat het om kleine aantallen gaat wordt dit door de werkgroep niet als een groot probleem gezien. De indicatorenset voor het DLBCL richt zich op het zorgproces van patiënten met een DLBCL. De zorgprocessen worden als volgt afgebakend: volwassen patiënten (ouder dan 18 jaar); (sub)aandoening: DLBCL. DBC code voor non-hodgkin, intermediair/hooggradig (hiervan is de DLBCL onderdeel) De patiënten met een DLBCL moeten handmatig hieruit worden geselecteerd. Primair mediastinale lymfomen worden uitgesloten. Chemotherapie en radiotherapie maken geen deel uit van deze DBC s. Het kan dus zijn dat de DBC is geopend voor de begindatum van het verslagjaar. Parallelle DBC s worden meegenomen. 5

6 De populatie wordt uiteindelijk bepaald door de in 2013 afgesloten DBC-zorgproducten. In het document met DOT-instructies vindt u relevante DBC-zorgproducten. Om dubbelregistratie te voorkomen, dient indien de indicator gebaseerd is op tellingen op patiëntniveau geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. In alle andere gevallen wordt geteld op verrichtingenniveau en telt iedere verrichting apart mee. Voor codes en instructies, zie de variabelenlijst en rekenregels (tabellen 1 en 2). Peildatum De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart geregistreerd. In- en exclusiecriteria Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een specifieke verrichting. In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld. 6

7 2. Zorginhoudelijke indicatoren DLBCL 1. Doorlooptijd diagnostiek Relatie tot kwaliteit In de huidige praktijk bestaan er vaak lange wachttijden bij de diverse diagnostische onderzoeken voor patiënten met een DLBCL. Deze zijn vanuit het patiëntenperspectief onaanvaardbaar. Ook artsen wensen minder wachttijd vanuit het streven naar optimale zorg voor patiënten met een DLBCL. Minimaal 80% van de patiënten dient binnen 28 kalenderdagen de diagnostiek te hebben afgerond. Operationalisatie Percentage nieuwe patiënten met een DLBCL bij wie de periode tussen datum eerste bezoek hematoloog / internist / internist-oncoloog en datum definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt, 28 kalenderdagen (ofwel 4 weken) bedraagt of minder Teller Aantal nieuwe patiënten met een DLBCL bij wie de diagnostiek binnen 28 kalenderdagen is afgerond vanaf het eerste bezoek aan de specialist Noemer Definities In/exclusiecriteria Aantal nieuwe patiënten met een DLBCL Tijd afronden diagnostiek: periode tussen datum eerste bezoek hematoloog / internist / internist-oncoloog en datum definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt. Binnen 4 weken ofwel 28 kalenderdagen ( 28 dagen). Diagnostiek: biopt (extra) nodale lymfklier, CT-hals-thorax-abdomen, FDG- PET, beenmergaspiratie, cristabiopt. Inclusie: alleen nieuwe patiënten Exclusie: patiënten met cutaan of CZS lymfoom Exclusie: patiënten verwezen uit andere ziekenhuizen Bron Bron teller: ZIS/EPD Bron noemer: ZIS/EPD Meetfrequentie 1x per verslagjaar Verslagjaar tot en met Rapportagefrequentie 1x per verslagjaar Type indicator Proces Meetniveau Patiëntniveau Kwaliteitsdomein Effectiviteit, patiëntgerichtheid Rekenregels Indicator 1 Doorlooptijd diagnostiek Formule Teller Noemer Voor de teller wordt uitgegaan van de populatie patiënten verzameld onder de noemer. Selecteer vervolgens alle patiënten bij wie de diagnostiek binnen 28 kalenderdagen na het eerste bezoek bij de hematoloog / internist / internistoncoloog is afgerond. Selecteer alle nieuwe patiënten ouder dan 18 jaar bij wie de diagnose DLBCL is gesteld. # patiënten noemer waarvoor geldt DLBCL6 28 kalenderdagen # patiënten waarvoor DLBCL2 geldt en waarvoor geldt DLBCL5 >18 jaar Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg In 2000 zijn de zogenaamde Treeknormen opgesteld (Treekoverleg, 2000). Deze geven voor nietacute aandoeningen de maximaal aanvaardbare wachttijd aan. Deze normen zijn opgesteld op basis van maatschappelijke aanvaardbaarheid en niet op grond van medische urgentie. De Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding stelt in haar advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg dat wachttijden binnen de kankerzorg tot een minimum beperkt moeten worden en onder de Treeknormen moeten liggen (KWF, 2006). De kwantitatieve gevolgen van wachttijden voor de prognose van de patiënt met kanker zijn niet voorhanden. Uit de literatuur blijkt echter wel dat de negatieve psychosociale gevolgen van wachttijden groot zijn (Schag, 1993; 7

8 Risberg, 1996). Vanwege het levensbedreigende karakter van de ziekte staan patiënten met (verdenking op) kanker onder grote psychosociale druk tijdens het wachten op (een uitslag van) diagnostisch onderzoek, (aanvullend) diagnostisch onderzoek en een (aanvullende) behandeling. De Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding stelt dat in het algemeen de normatieve wachttijd voor het traject tussen besluit tot en de aanvang van de (geplande) behandeling(en) maximaal vijftien werkdagen mag bedragen. Mogelijkheden tot verbetering De werkgroep verwacht op basis van praktijkervaring dat er ruimte is tot verbetering. Beperkingen bij gebruik en interpretatie Deze indicator zegt iets over snelheid van de diagnostiek, niets over kwaliteit daarvan. De datum waarop de definitieve diagnose en het behandelplan zijn besproken met de patiënt zijn niet altijd eenduidig geregistreerd tussen de verschillende ziekenhuizen, dit leidt mogelijk tot interpretatieverschillen. Indien een patiënt wordt verwezen naar een ander ziekenhuis voor (een deel van) de diagnostiek, dient de patiënt ter bepaling van de indicator te worden meegerekend onder het ziekenhuis waar de definitieve diagnose en het behandelplan met de patiënt worden besproken. De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie. Inhoudsvaliditeit De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep consensus heeft bereikt. Statistisch betrouwbaar onderscheiden Uit de betrouwbaarheidsintervallen blijkt dat de statistische betrouwbaarheid niet goed is. De werkgroep beseft zich dat door het versmallen van de populatie tot DLBCL de patiëntaantallen nog lager worden. De werkgroep heeft gekeken of de vraag omgezet kan worden naar een kwalitatieve indicator, maar heeft hier uiteindelijk niet voor gekozen gezien de grote kans op sociaal wenselijke antwoorden (er wordt makkelijk ja geantwoord op structuurvragen). De werkgroep is wel van mening dat de indicator waardevolle informatie oplevert. Vergelijkbaarheid De werkgroep vermoedt dat er geen case-mix factoren een rol spelen. Er bestaat echter onderzoek waarin is aangetoond dat slechtere patiënten, dat wil zeggen met een hoger stadium, sneller door de diagnostiekfase gaan (Ouwens, 2007). Registratiebetrouwbaarheid Binnen het ZIS kan geen (geautomatiseerd) overzicht worden gegenereerd van de teller. De werkgroep is van mening dat de indicator van dusdanig belang is voor de kwaliteit van de zorg dat het inzicht in deze indicator opweegt tegen de registratielast, mede gezien de kleine aantallen patiënten per ziekenhuis die het betreft. Referenties - College voor zorgverzekeringen (CVZ): Radiotherapie van meten naar weten. Wachttijdmeting Den Haag, 2004: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag. - KWF. Advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg. Signalement Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding. Oisterwijk, 2006: Drukkerij van den Boogaard. - Ouwens MM, Hermens RR, Termeer RA, Vonk-Okhuijsen SY, Tjan-Heijnen VC, Verhagen AF, Hulscher MM, Marres HA, Wollersheim HC, Grol RP. Quality of integrated care for patients with nonsmall cell lung cancer: variations and determinants of care. Cancer 2007;110: Risberg T, Sorbey SW, Norum J, Wist EA. Diagnostic delay causes more psychological distress in female than in male cancer patients. Anticancer Res 1996;16: Schag CA, Ganz PA, Polinsky ML, Fred C, Hirji K, Petersen L. Characteristics of women at risk for psychosocial distress in the years after breast cancer. J Clin Oncol 1993;11: TreekoverlegTR-039. Notitie Streefnormstelling wachttijden curatieve zorg. Zeist, 2000: Zorgverzekeraars Nederland. 8

9 2. Gestructureerd overleg Relatie tot kwaliteit De behandeling van patiënten met kanker vereist op elkaar afgestemde deskundigheid vanuit verscheidene disciplines. Door het beschikbaar komen van verbeterde behandelingen die gebruik maken van zowel chirurgische, radiotherapeutische als medicinale interventies, is overleg al direct na de diagnostische fase in steeds meer situaties gewenst. Een bespreking in multidisciplinair verband kan daarbij bijdragen aan optimale behandeling van oncologische patiënten volgens de landelijke richtlijnen. De uitkomst moet worden vastgelegd in een behandelplan en aan alle betrokkenen worden gecommuniceerd. Operationalisatie 2a Is er binnen uw ziekenhuis een gestructureerd overleg waar patiënten met DLBCL worden besproken met een vaste frequentie? Ja/Nee Operationalisatie 2b Indien ja, hoe vaak vindt dit plaats: 1x per week/1x per maand/1x per kwartaal/anders, namelijk Operationalisatie 2c Indien ja, zijn hierbij de volgende disciplines betrokken: - hematoloog/internist Ja/nee/Op afroep - klinisch patholoog Ja/nee/Op afroep - radioloog/nucleair geneeskundige Ja/Nee/Op afroep - consulent IKNL Ja/Nee/Op afroep Definitie(s) n.v.t. Inclusiecriteria Inclusie: alleen nieuwe patiënten Bron Ziekenhuisregistratie Meetfrequentie 1x per jaar Peildatum Rapportagefrequentie 1x per verslagjaar Type indicator Structuur Meetniveau Ziekenhuisniveau Kwaliteitsdomein Effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid, doelmatigheid Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg De behandeling van patiënten met kanker vereist op elkaar afgestemde deskundigheid vanuit verscheidene disciplines. Door het beschikbaar komen van verbeterde behandelingen die gebruik maken van zowel chirurgische, radiotherapeutische als medicinale interventies, is overleg al direct na de diagnostische fase in steeds meer situaties gewenst. Een bespreking in multidisciplinair verband kan daarbij bijdragen aan optimale behandeling van oncologische patiënten volgens de landelijke richtlijnen. De uitkomst moet worden vastgelegd in een behandelplan en aan alle betrokkenen worden gecommuniceerd (Ouwens, 2007; IGZ 2009; IGZ, 2009). Patiënten dienen besproken te worden met de verschillende disciplines, indien mogelijk voordat de behandeling begint, zodat een optimale definitieve stadiëring en bij het stadium passende optimale behandeling kunnen worden gekozen. Mogelijkheden tot verbetering De werkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering in de mate waarin ziekenhuizen een gestructureerd overleg met een vaste frequentie hebben om patiënten met een DLBCL te bespreken. Beperkingen bij gebruik en interpretatie Afhankelijk van de verslaglegging in het ziekenhuis is mogelijk moeilijk terug te vinden of een patiënt in een gestructureerd overleg met een vaste frequentie is besproken. Bovendien moet rekening worden gehouden in interpretatieverschillen in de (structurele) samenstelling van het overleg. Niet altijd wordt genoteerd of alle vereiste disciplines (structureel) aanwezig zijn. De werkgroep geeft ook aan dat het voor DLBCL niet noodzakelijk is dat de bespreking met de verschillende disciplines gelijktijdig plaatsvindt. De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie. 9

10 Inhoudsvaliditeit De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep consensus heeft bereikt. Statistisch betrouwbaar onderscheiden De werkgroep verwacht dat met deze indicator onderscheid kan worden gemaakt tussen ziekenhuizen die een gestructureerd overleg met een vaste frequentie hebben om patiënten met een DLBCL te bespreken. Vergelijkbaarheid Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie. Registratiebetrouwbaarheid Deze indicator is een structuurindicator en heeft daardoor een lage registratielast. Referenties - IGZ. Prestatie-indicatoren ziekenhuizen. Basisset 2010: Indicator Multidiscipliniar overleg. Utrecht, 2009: Inspectie voor de Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. - IGZ. Zorgketen voor kankerpatienten moet verbeteren. Den Haag, 2009: Inspectie voor de Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. - Ouwens MM, Hermens RR, Termeer RA, Vonk-Okhuijsen SY, Tjan-Heijnen VC, Verhagen AF, Hulscher MM, Marres HA, Wollersheim HC, Grol RP. Quality of integrated care for patients with nonsmall cell lung cancer: variations and determinants of care. Cancer 2007;110:

11 3. Lijst te verzamelen variabelen In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de gegevens voor het bepalen van de indicatoren verzameld worden. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen dataelement. Variabelenlijst Structuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Om de proces- en uitkomstindicatoren te kunnen bepalen, worden gegevens op patiëntniveau verzameld en worden verschillende bronnen geraadpleegd. Op de volgende pagina s worden alle variabelen beschreven die nodig zijn om de indicatoren te kunnen bepalen van de set DLBCL. Van de variabelen worden de volgende gegevens vastgelegd: Variabele nummer: Het nummer van de variabele wordt later gebruikt om uit te kunnen leggen welke variabelen gebruikt moeten worden voor de berekening van een indicator. Naam: Naam/beschrijving van de variabele. Vast te leggen waarde: De vast te leggen waarde is een omschrijving om aan te geven wat een ziekenhuis moet vastleggen. Dit kan bijvoorbeeld een codering zijn, ja/nee of een datum. Bron: De bron is bedoeld om het zoeken naar de variabele (het dataelement) te vereenvoudigen Dit is gebaseerd op de bevindingen van de ziekenhuizen uit de praktijktest. Het kan zijn dat dit in andere ziekenhuizen onder een andere naam of op een andere plaats/systeem wordt vastgelegd. Instructie: Deze beschrijft met welke zoekwaarden gezocht moet worden. Ook worden praktijktips gegeven. Nodig voor indicator: Als laatste staat aangegeven voor welke indicatoren de variabele gebruikt wordt. Voor sommige variabelen is het niet mogelijk om direct uit de data de waarde van de variabele te bepalen. Leeftijd is hierbij het meest duidelijke voorbeeld. Om de leeftijd te kunnen bepalen is een peildatum en een geboortedatum nodig. Deze eerste twee gegevens zijn opgenomen bij de variabelen. Bij de indicatoren zijn rekenregels gedefinieerd die de uiteindelijke variabele berekenen. Een voorbeeld is: peildatum geboortedatum = leeftijd. 11

12 Tabel 1: Variabelen uit verschillende bronnen in het ziekenhuis Naam Vast te leggen waarde Bron Instructie Benodigd voor indicator DLBCL0 Patiëntnummer ZIS Het patiëntnummer is het unieke element dat de basis vormt om koppelingen tussen registratiesystemen mogelijk te maken DLBCL1 Geboortedatum dd/mm/jjjj ZIS De geboortedatum van de betreffende DLBCL2 Primaire diagnose DLBCL DBC codes voor DLBCL (non-hodgkin, intermediair/hooggradig) Variabele DBCregistratie persoon 1: Doorlooptijd diagnostiek 1: Doorlooptijd diagnostiek 1: Doorlooptijd diagnostiek DLBCL3 DLBCL4 Datum 1 e polikliniekbezoek hematologie Datum definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt dd/mm/jjjj dd/mm/jjjj EPD/ zorgdossier EPD/ zorgdossier Datum waarop de patiënt met een DLBCL voor het eerst op de polikliniek hematologie komt Datum waarop met de patiënt met een DLBCL zijn definitieve diagnose en definitieve behandelplan wordt besproken 1: Doorlooptijd diagnostiek 1: Doorlooptijd diagnostiek 12

13 Tabel 2: Rekenregels voor te berekenen variabelen Variabele Te berekenen gegevens Berekening Formule Validatieregels DLBCL5 Leeftijd Datum diagnose - geboortedatum DLBCL4 - DLBCL1 DLBCL6 Doorlooptijd diagnose Datum diagnose definitief en behandelplan DLBCL4 - besproken met patiënt (dit is 1 datum) - datum DLBCL3 van het 1 e polikliniek bezoek Nodig voor indicator >18 jaar 1: Doorlooptijd diagnostiek 28 1: Doorlooptijd kalenderdagen diagnostiek 13

14 Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v. gegevensuitvraag in 2013 over verslagjaar 2012 De zorginhoudelijke indicatoren van deze set zijn ongewijzigd gebleven. 14

15 Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging De zorginhoudelijke indicatoren uit deze set zijn in 2010 geautoriseerd door: - Nederlandse Internisten Vereniging - Nederlandse Vereniging voor Keel-, Neus- & Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd- Halsgebied - Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde - Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie - Nederlandse Vereniging voor Pathologie 15

16 Deel 2: Klantpreferentievragen 16

17 1. Klantpreferentievragen Maligne Lymfoom-DLBCL De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom maligne lymfoom. Let op: de klantpreferentievragen kunnen op het gebied van patiëntpopulatie een bredere scope hebben dan de Zorginhoudelijke Indicatoren. De informatie van de vragenlijst Klantpreferenties maligne lymfoom kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met LymfklierkankerVereniging Nederland. Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van belang zijn. Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht. Daar waar ziekenhuis of ziekenhuislocatie staat, kan ook zelfstandig behandelcentrum gelezen worden. Volume Vraag 1 A. Hoeveel internist-oncologen en internist-hematologen behandelen patiënten met maligne lymfoom op de peildatum? 1 * (invullen) internist-oncologen niet van toepassing internist-hematologen niet van toepassing B. Hoeveel patiënten met maligne lymfoom zijn op uw ziekenhuislocatie behandeld in het verslagjaar? 2 ** (invullen) patiënten C. Wat is de spreiding (gemiddelde, minimum, maximum) van het aantal behandelde patiënten 1 met maligne lymfoom op uw ziekenhuislocatie? 3 ** (invullen) Minimum: patiënten per internist-oncoloog 4 Maximum: patiënten per internist-oncoloog 5 Gemiddelde: patiënten per internist-oncoloog Minimum: patiënten per internist-hematoloog 4 Maximum: patiënten per internist-hematoloog 5 Gemiddelde: patiënten per internist-hematoloog 17

18 Definities 1 Exclusief coassistenten, ANIOS en AIOS. 2 Inclusief behandelingen door coassistenten, ANIOS en AIOS. Let op: In deze indicatorengids zijn nog de oude DBC s vermeld die voor verslagjaar 2012 en eerder nodig waren om de populatie te bepalen. Specifieke DOT-instructies zijn opgenomen in een separaat document bij de indicatorengidsen. Selecteer alle patiënten met de DBC s: **** **** **** **** **** **** **** **** **** Technische haalbaarheid 3 Het betreft hier alleen de medisch specialisten die op de peildatum nog in dienst zijn. Bij het aantal patiënten moeten ook de patiënten worden opgeteld die elders door de medisch specialist zijn behandeld in het verslagjaar. Exclusief coassistenten, ANIOS en AIOS. Het gaat dus alleen om de patiënten van de medisch specialisten in dienst van ziekenhuis of maatschap. 4 Vul het totaal aantal patiënten in die behandeld zijn door de internistoncoloog/internist-hematoloog die het minste aantal behandelingen heeft uitgevoerd in het verslagjaar. 5 Vul het totaal aantal patiënten in die behandeld zijn door de internistoncoloog/internist-hematoloog die het meeste aantal behandelingen heeft uitgevoerd in het verslagjaar. * Peildatum: 1 maart 2014 ** Verslagjaar: 1 januari 2013 t/m 31 december

19 Voorkeur behandelaar Vraag 2 A. Indien een patiënt telefonisch een afspraak wil maken met de internist voor de behandeling van maligne lymfoom, wordt dan altijd aan de patiënt gevraagd of hij/zij voorkeur heeft voor een bepaalde internist? 1 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, dit is beleid 2 Nee B. Wordt bij een afspraak via de website altijd gevraagd of de patiënt voorkeur heeft voor een bepaalde internist? 1 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Nee, bij ons kan geen online afspraak worden gemaakt Definities Technische haalbaarheid 1 Met uitzondering van een doorverwijzing naar een specifieke arts door een andere (huis)arts. 2 Onder beleid wordt verstaan: iedereen van de afdeling handelt op een gelijke manier. Dit kan bijvoorbeeld door dit tijdens het inwerkproces mee te nemen of doordat collega s elkaar er op wijzen. * Peildatum: 1 maart 2014 Informatievoorziening Vraag 3 Over welke onderwerpen en op welke manier informeert uw ziekenhuislocatie de patiënt met maligne lymfoom?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) patiënt bestraling patiëntenvereniging LVN erzoek is digitaal in te zien door de patiënt 1 lymfoom en maatschappelijk werker bij maligne 19

20 Definities Technische haalbaarheid 1 Een patiëntenportaal biedt de patiënt (en de zorgverlener) een betrouwbare en beveiligde toegang tot het krijgen (en voor de zorgverlener het leveren) van digitale zorgdiensten. De diensten kunnen bestaan uit een combinatie van de volgende toepassingen: toegang voor de patiënt tot zijn of haar medische informatie en uitslagen, e-consult of digitaal spreekuur, het maken van een afspraak, verkrijgen van informatie, toegang tot (online) cursussen of training, informatie over de zorgverleners, etc. * Peildatum: 1 maart 2014 Behandelde vormen Vraag 4 Welke vormen van maligne lymfoom worden er op uw ziekenhuislocatie behandeld? 1* (aanvinken, per vorm één antwoord mogelijk) Behandeling Ja Nee Vorm van maligne lymfoom a. Diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) b. Primair mediastinaal B-cellymfoom c. Perifeer T-cellymfoom d. Overige T-celllymfoom e. Burkitt-lymfoom f. Folliculair non Hodgkin lymfoom g. MALT-lymfoom h. Mantelcellymfoom i. Lymfo-plasmocytair lymfoom/ziekte van Waldenström j. Lymfocytair lymfoom/cll k. Lymfoblastair/ precursor B en T l. Lymfoom bij afweerstoornissen/ posttransplantatielymfoom m. Lymfomen van de huid n. CZS lymfoom o. Testislymfoom p. Anders, namelijk Definities Technische haalbaarheid 1 Behandelingen kunnen onder andere zijn: chemotherapie, bestraling, antibiotica, rituximab, stamceltherapie en/of onderhoudsbehandelingen. * Peildatum: 1 maart

21 Aangeboden behandelingen Vraag 5 A. Welke behandelingen voor maligne lymfoom worden op uw ziekenhuislocatie uitgevoerd?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) stamceltransplantatie B. Naar welk(e) ziekenhuis(locatie) wordt verwezen indien uw ziekenhuislocatie zelf bepaalde behandelingen niet uitvoert? * (invullen, opgeven van meerdere ziekenhuislocaties is mogelijk) Definities Technische haalbaarheid Geen bijzonderheden. * Peildatum: 1 maart 2014 Organisatie PET-scan Vraag 6 Hoe organiseert uw ziekenhuislocatie het maken van een PET-scan voor de patiënt met maligne lymfoom?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Onze ziekenhuislocatie heeft een eigen PET-scan in huis Onze ziekenhuislocatie huurt een mobiele PET-scan De patiënt wordt naar een ander(e) ziekenhuis(locatie) doorverwezen voor het maken van een PET-scan Anders, namelijk Definities Technische haalbaarheid Geen bijzonderheden. * Peildatum: 1 maart

22 Bereikbaarheid Vraag 7 A. Krijgt de patiënt met maligne lymfoom een telefoonnummer mee op papier 1 dat hij s avonds, s nachts en in het weekend kan bellen voor dringende vragen? 2 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, en de patiënt krijgt meteen iemand aan de lijn Ja, en de patiënt krijgt in principe iemand aan de lijn, en heeft anders de mogelijkheid om een voic bericht achter te laten Ja, en de patiënt kan uitsluitend een voic bericht achterlaten Nee, de patiënt krijgt op papier geen telefoonnummer mee dat s avonds, s nachts en in het weekend bereikbaar is B. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor telefoontjes, als bedoeld onder vraag 7A, van de patiënt met maligne lymfoom, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt? 3 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, de patiënt krijgt direct telefonisch antwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen uur worden beantwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd C. Krijgt de patiënt met maligne lymfoom een adres mee op papier 1 waar hij vragen naartoe kan mailen?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee, maar de patiënt kan wel een vraag stellen via de website van de ziekenhuislocatie middels een of een contactformulier Nee D. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor s van de patiënt met maligne lymfoom, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt? 3 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, s van de patiënt moeten binnen uur worden beantwoord Ja, s van de patiënt moeten binnen dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd Definities Technische haalbaarheid 1 Dit kan bijvoorbeeld middels de afsprakenkaart, een brief of een visitekaartje. 2 Met dringende vragen worden vragen bedoeld die, naar inzicht van de patiënt, niet kunnen wachten tot aanvang van de reguliere kantoortijden. Het gaat hier niet om spoedvragen waarvoor men naar de SEH moet of waarvoor men 112 moet bellen. 3 Het gaat om een inhoudelijk antwoord en dus niet om een ontvangstbevestiging. * Peildatum: 1 maart

23 Bijlage 1: Wijzigingstabel vragenlijst klantpreferenties De klantpreferentievragen van deze set zijn ongewijzigd gebleven. 23

24 Afkortingenlijst indicatorengids DLBCL CT-(scan) CZS DBC DLBCL EPD FDG-PET HE HOVON IGZ IKNL IPI KWF LVN MDO NFU NHL NIV NKR NPCF NVKNO NVNG NVRO NVvH NVVP NVvR NVZ WHO ZIS ZN Computer tomografie (scan) Centraal Zenuwstelsel Diagnose Behandel Combinatie Diffuus grootcellig B-cel lymfoom Elektronisch Patiëntendossier Fluoro-2-deoxyglucose positron emission tomografie Hematoxyline Eosine Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland Inspectie voor de Gezondheidzorg Integraal Kankercentrum Nederland Internationale prognostische index Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding Lymfklierkanker Vereniging Nederland Multidisciplinair overleg Nederlandse Federatie van Universitair medische centra Non-Hodgkin lymfoom Nederlandse Internisten Vereniging Nederlandse Kankerregistratie Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging voor Keel- Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd Halsgebied Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde Nederlandse Vereniging Radiotherapie en Oncologie Nederlandse Vereniging voor Hematologie Nederlandse Vereniging voor Pathologie Nederlandse Vereniging voor Radiologie Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen World Health Organization Ziekenhuis Informatiesysteem Zorgverzekeraars Nederland 24