Indicatorenset Reumatoïde Artritis. Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013

Transcriptie

1 Indicatorenset Reumatoïde Artritis Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013 Definitieve versie okt. 2013

2 Colofon Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2013: Meer informatie: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen: Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra: Samengesteld door: Zorginhoudelijke indicatoren Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud Klantpreferentievragen Consumentenbond Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Eerder tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Let op: Zichtbare Zorg is per 1 januari 2013 gestopt en gaat op in het Kwaliteitsinstituut. De ondersteuning die het programmabureau Zichtbare Zorg leverde aan ziekenhuizen en ZBC s met betrekking tot het verzamelen en aanleveren van de indicatoren, komt hiermee te vervallen. Het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie is een wettelijke opdracht aan zorgaanbieders, die van kracht blijft. De indicatoren uit deze indicatorengids worden daarom in 2014 niet aangeleverd via de ZiZo-portal, maar via een webportal van Dutch Hospital Data. Den Haag, oktober

3 Inhoudsopgave Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4 1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren 5 2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren Reumatoïde Artritis 7 3. Lijst te verzamelen variabelen 14 Bijlage 1: Wijzigingstabel zorginhoudelijke indicatoren 16 Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke 17 verenigingen Deel 2: Klantpreferentievragen 18 Klantpreferentievragen Reumatoïde Artritis 19 Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen 24 Afkortingenlijst 25 3

4 Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4

5 1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Reumatoïde Artritis (RA) Indicatorwerkgroep De werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset Reumatoïde Artritis bestond uit de volgende personen: NVR: Dhr. Prof. Dr. P.L.C.M. van Riel, reumatoloog, Universitair Medisch Centrum Sint Radboud, Nijmegen (voorzitter werkgroep) Dhr. Dr. T.L.Th.A. Jansen, reumatoloog, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden Reumapatiëntenbond: Mw. P. Kortenhoeven, stafmedewerker collectieve belangenbehartiging Reumapatiëntenbond, Amersfoort Mw. M. Scholte-Voshaar, ervaringsdeskundige, Bussum ZN: V&VN: Dhr. Drs. G.W. Salemink Zorgverzekeraar Nederland Mw. W.J. Struijs, reumaverpleegkundige Flevoziekenhuis, Almere Mw. Drs. J.E. Voorneveld-Nieuwenhuis, Nurse Practitioner, Medisch Centrum Rijnmond-Zuid, Rotterdam De werkgroep voor het onderhoud van de indicatorenset Reumatoïde Artritis bestond in 2010 uit de volgende personen: NVR: Dhr. Prof. Dr. van Riel, reumatoloog, UMC St Radboud Nijmegen (voorzitter werkgroep) Dhr. Dr. Jansen, reumatoloog, Medisch Centrum Leeuwarden (schriftelijke input) V&VN: Mw. Drs. Voorneveld-Nieuwenhuis, Nurse Practitioner, Maasstad Ziekenhuis ZN: Dhr. Drs. Salemink, arts maatschappij en gezondheid, Achmea Zorg Reumapatiëntenbond: Mw. Kortenhoeven, stafmedewerker collectieve belangenbehartiging Reumapatiëntenbond Dhr. Pourquié, ervaringsdeskundige Consumentenbond: Mw. Berlie MSc., onderzoeker gezondheid De werkgroep voor het onderhoud van de indicatorenset Reumatoïde Artritis bestond in 2011 uit de volgende personen: NVR: Dhr. Prof. Dr. Van Riel, reumatoloog, UMC St Radboud Nijmegen Dhr. Dr. Jansen, reumatoloog, UMC St Radboud Nijmegen, commissaris kwaliteit NVR Afstemming met bestaande richtlijnen Van maart 2005 tot december 2007 is gewerkt aan de ontwikkeling van de CBO-richtlijn Diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis, die in 2009 geaccordeerd werd. Bij de ontwikkeling van de indicatoren is gebruik gemaakt van de kennis die is opgedaan in het ontwikkeltraject van deze richtlijn. Populatiebepaling Reumatoïde Artritis De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle Zichtbare Zorg indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC s). Door de invoering van DOT (DBC s op weg naar transparantie) per 1 januari 2012, is de populatiebepaling van de Zichtbare Zorg indicatoren gewijzigd. Let op: In deze indicatorengids zijn nog de oude DBC s vermeld die voor verslagjaar 2012 en eerder nodig waren om de populatie te bepalen. Specifieke DOT-instructies zijn opgenomen in een separaat document bij de indicatorengidsen. DBC s De volwassen patiënten worden geselecteerd waarbij een van de onderstaande DBC s in het verslagjaar is afgesloten. Reguliere DBC s: 0324.xx poliklinisch 0324.xx met dagbehandeling 0324.xx met klinische episodes 5

6 0324.xx enkelvoudig poliklinisch conservatief 0324.xx poliklinische behandeling met cytostatica (d.w.z. methotrexaat) 0324.xx dagbehandeling met cytostatica 0324.xx klinische episodes met cytostatica 0324.xx poliklinische behandeling met biologicals (subcutaan/intraveneus) 0324.xx dagbehandeling met biologicals (sc/im) 0324.xx klinische episodes met biologicals (sc/im) 0324.xx poliklinische behandeling met biologicals (intraveneus) 0324.xx dagbehandeling met biologicals (iv) 0324.xx klinische episodes met biologicals (iv) Patiënten met jeugdreuma (JIA) worden niet meegenomen. Parallelle DBC s worden meegenomen. Wel wordt gekeken naar alle verrichtingen die aangevraagd en/of uitgevoerd zijn door de Reumatoloog, aangezien verrichtingen aan de andere DBC gekoppeld kunnen zijn. De populatie wordt uiteindelijk bepaald door de in 2013 afgesloten DBC-zorgproducten. In het document met DOT-instructies vindt u relevante DBC-zorgproducten. Om dubbelregistratie te voorkomen, dient indien de indicator gebaseerd is op tellingen op patiëntniveau geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. In alle andere gevallen wordt geteld op verrichtingenniveau en telt iedere verrichting apart mee. Voor codes en instructies, zie de variabelenlijst en rekenregels (tabellen 1 en 2). Peildatum De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart geregistreerd. In- en exclusiecriteria Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een specifieke verrichting. In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld. 6

7 2. Zorginhoudelijke indicatoren Reumatoïde Artritis 1. Beschikbaarheid reumaverpleegkundige binnen de reumapolikliniek Relatie tot kwaliteit Operationalisatie 1a Operationalisatie 1b Operationalisatie 1c Teller 1c Noemer 1c Definities De laatste decennia is samenwerking op een reumapolikliniek tussen de reumatoloog en reumaverpleegkundigen een veelvoorkomend verschijnsel. Begeleiding door een reumaverpleegkundige heeft positieve effecten voor patiënten: zij kunnen beter met hun aandoening omgaan. Ook kunnen ze een belangrijke rol spelen bij metingen van ziekteactiviteit in het kader van monitoring. Wat is het aantal FTE reumaverpleegkundigen (RV) binnen de reumapolikliniek dat beschikbaar is op een reumapatiëntenpopulatie van 1000 patiënten? Wat is het aantal FTE Nurse Practitioners (NP)/verpleegkundig specialisten (VS) binnen de reumapolikliniek dat beschikbaar is op een reumapatiëntenpopulatie van 1000 patiënten? Percentage RA-patiënten dat in het verslagjaar een gesprek heeft gehad met de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner Aantal RA-patiënten dat in het verslagjaar een gesprek heeft gehad met de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner Aantal RA-patiënten waarbij het DBC-zorgproduct in het verslagjaar is afgesloten Deze indicator heeft betrekking op reumaverpleegkundigen, Nurse Practitioners (NP)/verpleegkundig specialisten (VS) die een eigen spreekuur hebben op de polikliniek. In het Beroepsdeelprofiel reumaverpleegkundigen (AVVV, 2004) staan de kerntaken, taakgebieden en competenties beschreven. Deze indicator hanteert de volgende takenpakket voor reumaverpleegkundige (RV, NP/VS): de reumaverpleegkundige op de polikliniek heeft een belangrijke rol bij het geven van advies, instructie, voorlichting, begeleiding van de zorgvrager en zijn naaste omgeving, en de coördinatie van de zorg. Bijna alle reumaverpleegkundigen op poliklinieken hebben de opleiding voor reumaverpleegkundige (SSSV Bunnik) gedaan en zijn lid van V&VN Reumatologie. Onder 1 FTE wordt een 36-urige werkweek verstaan (caoziekenhuizen). In-/exclusiecriteria n.v.t. Bron ZIS, DBC-registratie, ziekenhuisregistratie Meetfrequentie Aantal patiënten: Continu Peildatum 1a, 1b: Verslagjaar 1c: tot en met Rapportagefrequentie 1a, 1b: 1x per jaar 1c: 1x per verslagjaar Type indicator 1a, 1b: Structuur 1c: Proces Meetniveau 1a, 1b: Ziekenhuisniveau 1c: Patiëntniveau Kwaliteitsdomein Effectiviteit, doelmatigheid, patiëntgerichtheid 7

8 Rekenregels Indicator 1a Beschikbaarheid verpleegkundigen binnen de reumapolikliniek: FTE reumaverpleegkundigen 1) Bepaal het aantal reumapatiënten in ziekenhuis waarbij het DBC-zorgproduct in het verslagjaar is afgesloten Dit aantal is hetzelfde als bij stap 1 van indicator 1b 2) Bepaal FTE reumaverpleegkundigen (RV) 3) Deel het aantal FTE reumaverpleegkundigen door het aantal reumapatiënten en vermenigvuldig dit met Indicator 1b Beschikbaarheid verpleegkundigen binnen de reumapolikliniek: FTE Nurse Practitioners/verpleegkundig specialisten 1) Bepaal het aantal reumapatiënten in ziekenhuis waarbij het DBC-zorgproduct in het verslagjaar is afgesloten Dit aantal is hetzelfde als bij stap 1 van indicator 1a 2) Bepaal FTE Nurse Practitioners/verpleegkundig specialisten 3) Deel het aantal FTE nurse practitioners /verpleegkundig specialisten door het aantal reumapatiënten en vermenigvuldig dit met Formule RA1 RA2 RA2/RA1*1000 Formule RA1 RA3 RA3/RA1*1000 Indicator 1c Teller Noemer Beschikbaarheid verpleegkundigen binnen de reumapolikliniek: Gesprek met reumaverpleegkundige Voor de teller wordt uitgegaan van de populatie van de noemer. Selecteer de patiënten die in het verslagjaar een gesprek hebben gehad met de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner Alle RA-patiënten waarbij het DBC-zorgproduct in het verslagjaar is afgesloten Formule # patiënten noemer waarvoor RA4 geldt # patiënten waarvoor RA5 geldt Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Patiënten met reumatoïde artritis moeten een evenwicht vinden tussen de gevolgen van de ziekte en de behandeling en de eisen die zij aan hun leven en levensstijl stellen. Dit vraagt naast een goede behandeling ook om goede informatie en multidisciplinaire begeleiding van de patiënt. De laatste decennia is samenwerking op een polikliniek tussen de reumatoloog en reumaverpleegkundigen of Nurse Practitioners (verpleegkundig specialist) een veelvoorkomend verschijnsel. De reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner heeft zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met reuma. Zij verricht haar werkzaamheden en handelt vanuit een eigen professionaliteit volgens vastgestelde procedures en protocollen. De reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner is een schakel tussen patiënt en behandelaar. Ze participeert actief binnen het multidisciplinaire team. Vaak is er sprake van een verpleegkundig spreekuur. De verpleegkundige geeft advies, instructie en voorlichting. Ze begeleidt de patiënt en heeft daarnaast een belangrijke taak in de coördinatie van zorg. Zij stemt (in samenspraak met de reumatoloog) zorgverlening en behandelingen van medeprofessionals in een multidisciplinair en transmuraal verband op elkaar af. Daarin streeft zij naar optimale continuïteit. Ook heeft de verpleegkundige een rol in het meten van ziekteactiviteit, door middel van het afnemen van een DAS-score en administratie rondom biologicals. De verpleegkundige kan problemen op psychosociaal gebied signaleren en eventueel in overleg doorverwijzen. Ook heeft zij aandacht voor pijn, vermoeidheid, conditie, stemmingsklachten, acceptatie, relationele/seksuele problemen, werk en andere sociaal-maatschappelijke problemen. De zorginhoudelijke kerntaken van een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner zijn (AVVV, 2004): De vraag naar verpleegkundige zorg introduceren en verkennen Verpleegkundige diagnose vaststellen Het beoogde resultaat van de verpleegkundige zorg formuleren Verpleegkundige interventies plannen en verrichten (waaronder het afnemen van DAS-scores) 8

9 Begeleiden, informeren, instrueren en adviseren van zelfmanagement Preventie en voorlichting geven Coördineren van de zorgverlening van alle betrokken disciplines Evalueren van reumazorg Dit beroepsdeelprofiel is geschreven voor zowel de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner op de verpleegafdeling, als voor de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner met een eigen spreekuur op de polikliniek. Er is een speciale opleiding voor reumaverpleegkundige (SSSV Bunnik). Bijna alle reumaverpleegkundigen op poliklinieken hebben deze opleiding gedaan en zijn lid van V&VN Reumatologie. Criteria voor het verplicht volgen van bijscholing zullen door de V&VN Reumatologie worden ontwikkeld. Wel is er sinds kort een kwaliteitsregister voor verpleegkundigen waar vrijwillig aan deelgenomen kan worden. De V&VN Reumatologie organiseert vier dagen bijscholing per jaar en in samenwerking met de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie (NHPR) wordt ook een dag georganiseerd. Vanaf 2008 geeft de SSSV bijscholing voor het verrichten van DASmetingen. De Nurse Practitioner heeft een tweejarige masteropleiding Advanced Nursing Practice gevolgd. Nog niet ieder ziekenhuis in Nederland beschikt over een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner met een eigen spreekuur binnen de polikliniek. In de ziekenhuizen waar een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner aanwezig is, verschilt het takenpakket van de reumaverpleegkundige. Daarmee verschilt ook de tijd die zij aan patiëntenzorg zal besteden. Mogelijkheden tot verbetering De mogelijkheden voor verbetering liggen in de taakverdeling tussen de reumatoloog en de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner. Een goede afstemming van taken zal leiden tot doelmatige en patiëntgerichte zorg. Omdat nog niet alle ziekenhuizen over een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner beschikken, liggen hier verbetermogelijkheden. De optimale formatie ten opzichte van de adherentie voor reumatologie is niet bekend, deze indicator kan na verloop van tijd hier meer inzicht in geven. Beperkingen bij gebruik en interpretatie Er worden geen beperkingen bij gebruik en interpretatie verwacht. Inhoudsvaliditeit Het is aannemelijk dat patiënten met reumatoïde artritis die begeleid worden door een gespecialiseerd reumaverpleegkundige binnen een reumapolikliniek beter met hun aandoening omgaan (CBO, 2009). De richtlijn geeft hiervoor als mate van bewijskracht B (CBO, 2009). In een Nederlands onderzoek is gebleken dat begeleiding door reumaverpleegkundigen in samenwerking met een reumatoloog vergelijkbare resultaten heeft, als dagbehandeling of opname en ook goedkoper was (Tijhuis, 2003). Uit een onderzoek van Hill (1997) blijkt dat patiënten die door een reumaverpleegkundige werden begeleid, minder pijn hadden, meer kennis hadden en meer tevreden waren dan patiënten die uitsluitend door een reumatoloog werden behandeld. Ook blijkt dat de zorg door reumaverpleegkundigen effectief is en dat het toevoegen van verpleegkundige zorg aan de zorg door de reumatoloog een voor patiënten een positief effect heeft op pijn, stijfheid, angst, depressie en kennis over de ziekte (Hill, 2004). Binnen elke reumapolikliniek zou een RA-patiënt de mogelijkheid moeten hebben een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner te bezoeken voor begeleiding en advies. DAS-metingen kunnen gedaan worden verpleegkundigen die daarvoor zijn opgeleid (CBO, 2009). De optimale formatie ten opzichte van de adherentie voor reumatologie is niet bekend, deze indicator kan na verloop van tijd hier meer inzicht in geven. Statistisch betrouwbaar onderscheiden De werkgroep verwacht dat er voldoende variatie in de praktijk bestaat, waardoor de indicator discrimineert tussen de ziekenhuizen en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Nog niet elke reumapolikliniek heeft een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner ter ondersteuning van de zorg rondom reumatoïde artritis. Vergelijkbaarheid Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling, of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen, is niet nodig volgens de werkgroep. Omdat de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner naast RA-patiënten ook patiënten met andere reumatische aandoeningen begeleidt, kan mogelijk een lichte vertekening optreden bij grote gespecialiseerde reumaklinieken. Ook het takenpakket en de taakverdeling met de reumatoloog en 9

10 andere disciplines binnen de polikliniek kunnen per instelling verschillen. Deze factoren kunnen invloed hebben op de beschikbaarheid van de reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner voor RAzorg en daarmee een rol spelen bij de interpretatie van deze indicator. Echter, de werkgroep verwacht niet dat deze factoren van dermate invloed zijn dat hiervoor gecorrigeerd moet worden. Registratiebetrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat de indicator onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) hetzelfde resultaat oplevert. Maar de verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf. De registratielast van 1a en 1b is gering. Voor 1c moet uit de systemen kunnen worden gehaald of een patiënt tenminste één gesprek heeft gehad met een reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner (Verpleegkundig Specialist). Referenties - AVVV Beroepsdeelprofiel reumaverpleegkundigen. Utrecht, 2004: Algemene Vergadering van Verpleegkundigen en Verzorgenden. - AVVV Beroepsprofiel reumaverpleegkundigen. 2004: Algemene Vergadering van Verpleegkundigen en Verzorgenden. - CBO Richtlijn diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis. 2009: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg. - Hill J. Patiënts satisfaction in a nurse-led rheumatology clinic. J Adv Nurs 1997;25: Hill J, Hale C. (2004). Clinical skills: evidenced-based nursing care of people with rheumatoid arthritis. Br J Nurs 2004;13: Tijhuis GJ, Zwinderman AH, Hazes JM, Breedveld FC, Vlieland PM. Two-year follow-up of a randomized controlled trial of a clinical nurse specialist intervention, inpatient, and day patient team care in rheumatoid arthritis. J Adv Nurs 2003;41:

11 2. Beschikbaarheid multidisciplinaire samenwerking Relatie tot kwaliteit Operationalisatie 2a Operationalisatie 2b Definities Binnen ziekenhuizen moet voldoende aandacht zijn voor de complexe RA-patiënt. De Nederlandse Vereniging van Reumatologie is van mening dat het voor patiënten met complexere problematiek bij RA, zoals moeilijke handen en voeten en polschirurgie, meerwaarde heeft als deze patiënten multidisciplinair worden gezien (multidisciplinaire spreekuren). Dit draagt bij aan betere behandeling van deze patiëntengroepen. Daarnaast is een multidisciplinair overleg van het behandelingsteam van belang voor de afstemming van de zorgverlening aan de patiënt. In dit overleg worden behandeldoelen en plannen opgesteld en de resultaten hiervan geëvalueerd. Welk van de onderstaande multidisciplinaire spreekuren zijn binnen uw ziekenhuis aanwezig? - Reumato-orthopedisch spreekuur (moeilijke voeten / heup / knieproblematiek) Ja/Nee - Reumato-plastisch chirurgisch-revalidatie spreekuur (hand- /polschirurgie) Ja/Nee - Voetenspreekuur Ja/Nee Welk van de onderstaande personen maken deel uit van het multidisciplinair overleg? - Maatschappelijk werker Ja/Nee/ Op aanvraag - Medisch psycholoog Ja/Nee/ Op aanvraag - Fysiotherapeut Ja/Nee/ Op aanvraag - Ergotherapeut Ja/Nee / Op aanvraag - Reuma verpleegkundige Ja/Nee/ Op aanvraag - Reumatoloog voor poliklinische patiënten Ja/Nee/ Op aanvraag Bij een multidisciplinair spreekuur houden verschillende specialisten een gezamenlijk spreekuur, waarbij ze de patiënt gezamenlijk zien. Reumato-orthopedisch spreekuur (moeilijke voeten / heup / knieproblematiek): Bij dit spreekuur dienen ten minste een reumatoloog en orthopeed de patiënt gelijktijdig te zien. Reumato-plastischchirurgisch-revalidatie spreekuur: (Hand-/ polschirurgie): bij dit spreekuur dienen ten minste een reumatoloog en/of orthopeed en een plastisch chirurg de patiënt gelijktijdig te zien en daarnaast kunnen ook een revalidatiearts en/of ergotherapeut aanwezig zijn. Voetenspreekuur: Bij dit spreekuur dienen ten minste de reumatoloog, de orthopedisch schoenmaker en de orthopedisch chirurg of revalidatiearts aanwezig te zijn. Multidisciplinair overleg: Een multidisciplinair overleg van het behandelingsteam is van belang voor de afstemming van de zorgverlening aan de patiënt. In dit overleg worden behandeldoelen en plannen opgesteld en de resultaten hiervan geëvalueerd. Het multidisciplinair overleg bestaat uit: Maatschappelijk werker en/of medisch psycholoog, fysiotherapie/ergotherapie, (reuma)verpleegkundige en reumatoloog. Bij dit overleg dienen naast de reumatoloog ten minste een maatschappelijk werker, fysiotherapeut/ergotherapeut en (reuma)verpleegkundige aanwezig te zijn. In-/exclusiecriteria n.v.t. Bron Protocol, documentbeheersysteem Meetfrequentie 1x per jaar Peildatum

12 Rapportagefrequentie Type indicator Meetniveau Kwaliteitsdomein 1x per jaar Structuur Ziekenhuisniveau Effectiviteit, patiëntgerichtheid Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Binnen ziekenhuizen moet voldoende aandacht zijn voor de complexe RA-patiënt. De Nederlandse Vereniging van Reumatologie en de werkgroep zijn van mening dat het voor patiënten met complexere problematiek bij RA, zoals moeilijke handen en voeten en polschirurgie, meerwaarde heeft als deze patiënten multidisciplinair worden gezien. Dit draagt bij aan betere behandeling van deze patiëntengroepen. Naast de meer algemene multidisciplinaire teamzorg zijn er in verschillende instellingen ook multidisciplinaire werkverbanden die zich richten op specifieke problematiek, zoals hand- of voetfunctieproblemen, cervicale problematiek of arbeidsproblemen. Ongeveer 75 % van de RA-patiënten zal naar verwachting polsproblemen ontwikkelen. De behandeling hiervan vraagt om een multidisciplinaire aanpak waarbij ruim aandacht is voor de coördinatie tussen de verschillende specialisten (huisarts, reumatoloog, orthopedisch chirurg) (Ilan, 2003). Het reumato-orthopedisch spreekuur (moeilijke voeten/heup/knieproblematiek), het reumatoplastischchirurgisch-revalidatie spreekuur (hand-/polschirurgie) en multidisciplinair overleg met maatschappelijk werk, fysiotherapie/ergotherapie en (reuma)verpleegkundige op polikliniek zullen veelal alleen aanwezig zijn in de grotere centra. Mogelijkheden tot verbetering Multidisciplinaire spreekuren inrichten voor RA-patiënten met complexere problematiek, zodat hierbij de expertise wordt ingebracht door verschillende betrokken specialismen. Beperkingen bij gebruik en interpretatie Er worden geen beperkingen bij gebruik en interpretatie verwacht. Inhoudsvaliditeit Er is geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar waarin de effectiviteit van specifieke vormen van multidisciplinaire teamzorg (bijv. handenteams, voetenteams) wordt vergeleken met reguliere poliklinische zorg. Wel komt in een onderzoek van Alderman (2003) naar voren dat reumatologen en (hand)chirurgen onvoldoende met elkaar communiceren en dat zij het vaak oneens zijn over de in te zetten behandeling. Uit het onderzoek blijkt dat reumatologen van mening zijn dat chirurgen onvoldoende kennis hebben van de verschillende behandelingsmogelijkheden en dat de chirurgen van mening zijn dat reumatologen onvoldoende beeld hebben van de chirurgische mogelijkheden. De werkgroep en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie zijn van mening dat multidisciplinaire spreekuren, waarin patiënten door verschillende betrokken specialismen gelijktijdig worden gezien, meerwaarde heeft en dat aandacht voor RA-patiënten met complexere problematiek belangrijk is. De mate van bewijskracht voor deze indicator is D, dat wil zeggen dat de werkgroep indicatorontwikkeling hierover consensus heeft bereikt. Statistisch betrouwbaar onderscheiden De werkgroep verwacht dat er voldoende variatie in de praktijk bestaat, waardoor de indicator discrimineert tussen de ziekenhuizen en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Vergelijkbaarheid Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratiebetrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat de indicator onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) hetzelfde resultaat oplevert. Maar de verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf. De gegevens die nodig zijn voor deze indicator, worden op ziekenhuisniveau verzameld. Voor deze indicator volstaat het om eens per verslagjaar gegevens te verzamelen. Deze structuurindicator heeft een lage registratielast. 12

13 Referenties - Alderman AK, Ubel PA, Kim HM, Fox DA, Chung KC. Surgical management of the rheumatoid hand: consensus and controversy among rheumatologists and hand surgeons. J Rheumatol 2003;30: Illan DI, Rettig ME. Rheumatoid arthritis of the wrist. Bull Hosp Jt Dis 2003;61:

14 3. Lijst te verzamelen variabelen In dit hoofdstuk leest u hoe u de gegevens voor het bepalen van de indicatoren kunt verzamelen. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen data-element. Variabelenlijst Structuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Om de proces- en uitkomstindicatoren te kunnen bepalen, worden gegevens op patiëntniveau verzameld en verschillende bronnen geraadpleegd. Op de volgende pagina s zijn alle variabelen beschreven, die nodig zijn om de indicatoren te kunnen bepalen van de set Reumatoïde Artritis. Van de variabelen worden de volgende gegevens vastgelegd: Variabele nummer: Het nummer van de variabele wordt later gebruikt om uit te kunnen leggen welke variabelen gebruikt moeten worden voor de berekening van een indicator. Naam: Naam/beschrijving van de variabele. Vast te leggen waarde: De vast te leggen waarde is een omschrijving om aan te geven wat een ziekenhuis moet vastleggen. Dit kan bijvoorbeeld een codering zijn, ja/nee of een datum. Bron: De bron is bedoeld om het zoeken naar de variabele (het data-element) te vereenvoudigen Dit is gebaseerd op de bevindingen van de ziekenhuizen uit de praktijktest. Het kan zijn dat dit in andere ziekenhuizen onder een andere naam of op een andere plaats/systeem wordt vastgelegd. Instructie: Deze beschrijft met welke zoekwaarden gezocht moet worden. Ook worden praktijktips gegeven. Nodig voor indicator: Als laatste staat aangegeven voor welke indicatoren de variabele gebruikt wordt. Voor sommige variabelen is het niet mogelijk om direct uit de data de waarde van de variabele te bepalen. Leeftijd is hierbij het duidelijkste voorbeeld. Om de leeftijd te kunnen bepalen is een peildatum en een geboortedatum nodig. Deze eerste twee gegevens zijn opgenomen bij de variabelen. Vervolgens zijn rekenregels gedefinieerd die de uiteindelijke variabele berekenen. Een voorbeeld is: peildatum geboortedatum = leeftijd. 14

15 Tabel 1: Variabelen uit verschillende bronnen in het ziekenhuis Variabele Naam Vast te leggen waarde Bron Instructie Benodigd voor indicator RA0 Patiëntnummer ZIS Het patiëntnummer is het unieke element dat de basis vormt om koppelingen tussen registratiesystemen mogelijk te maken. RA1 RA2 RA3 RA4 Aantal reumapatiënten in ziekenhuis FTE reumaverpleegku ndige FTE Nurse Practitioner /verpleegkundig specialist Gesprek reumaverpleegk undige DBC Reuma: 0324 FTE reumaverpleegkundige RA5 RA-patiënten 0324.xx xx xx xx xx xx xx xx xx xx xx xx xx FTE Nurse Practitioner /verpleegkundig specialist Gesprek reumaverpleegkundige of Nurse Practitioner (verpleegkundig specialist) ZIS ZIS Afsprakens ysteem DBCregistratie DBCregistratie Aantal reumapatiënten in ziekenhuis waarbij de DBC is afgesloten in het verslagjaar. Aantal FTE (1 FTE=36 uur, CAO ziekenhuizen) Aantal FTE (1 FTE=36 uur, CAO ziekenhuizen) dd-mm-jjjj Aantal RA-patiënten in ziekenhuis waarbij de DBC is afgesloten in het verslagjaar. 1: Beschikbaarheid reumaverpleegkundige 1: Beschikbaarheid reumaverpleegkundige 1: Beschikbaarheid reumaverpleegkundige 1: Beschikbaarheid reumaverpleegkundige 1: Beschikbaarheid reumaverpleegkundige 1c: Beschikbaarheid reumaverleegkundige 15

16 Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v. gegevensuitvraag in 2013 over verslagjaar 2012 Reumatoïde artritis Indicator* Aanpassingen Opmerkingen ZI1: Beschikbaarheid reumaverpleegkundige en Nurse Practitioners /verpleegkundig Formule aangepast. De formule om het aantal FTE per 1000 patiënten te berekenen was onjuist opgenomen in de indicatorenset van verslagjaar specialisten * Indien een indicator niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven 16

17 Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging De zorginhoudelijke indicatoren uit de indicatorset Reumatoïde Artritis zijn in 2010 geautoriseerd door: - Nederlandse Vereniging van Reumatologie 17

18 Deel 2: Klantpreferentievragen 18

19 Vragenlijst klantpreferenties Reumatoïde Artritis De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom reumatoïde artritis. Deze informatie kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met de Reumapatiëntenbond. Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van belang zijn. Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht. Daar waar ziekenhuis of ziekenhuislocatie staat, kan ook zelfstandig behandelcentrum gelezen worden. Tijdsduur consult Vraag 1 A. Hoeveel minuten worden er per patiënt met RA voor het eerste consult bij de reumatoloog op uw ziekenhuislocatie ingepland? * (aantal minuten invullen) minuten B. Hoeveel minuten worden er per patiënt met RA voor een vervolgconsult bij de reumatoloog op uw ziekenhuislocatie ingepland? * (aantal minuten invullen) minuten C. Hoeveel minuten worden er per patiënt met RA voor het eerste consult op het zelfstandig spreekuur 1 van de reumaverpleegkundige ingepland op uw ziekenhuislocatie? * (aantal minuten invullen) minuten De reumaverpleegkundige heeft geen zelfstandig spreekuur Er is geen reumaverpleegkundige werkzaam op de ziekenhuislocatie D. Hoeveel minuten worden er per patiënt met RA voor een vervolgconsult op het zelfstandig spreekuur 1 van de reumaverpleegkundige ingepland op uw ziekenhuislocatie? * (aantal minuten invullen) minuten Definities Technische haalbaarheid 1 Met zelfstandig spreekuur wordt in dit geval bedoeld dat de patiënt een gesprek heeft met alleen de reumaverpleegkundige, zonder aanwezigheid van een arts. * Peildatum: 1 maart

20 Vast aanspreekpunt Vraag 2 A. Wordt de naam van het vaste aanspreekpunt 1 voor de patiënt met RA op papier 2 meegegeven aan de patiënt?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Er is geen vast aanspreekpunt B. Wordt de naam van het vaste aanspreekpunt 1 voor de patiënt met RA voor het chirurgisch behandelplan op papier 2 meegegeven aan de patiënt?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Er is geen vast aanspreekpunt Niet van toepassing Definities Technische haalbaarheid 1 Een vast aanspreekpunt is iemand in het ziekenhuis bij wie de patiënt terecht kan met (zorginhoudelijke) vragen. 2 Dit kan bijvoorbeeld middels de afsprakenkaart, een brief of een visitekaartje. * Peildatum: 1 maart 2014 Bereikbaarheid Vraag 3 A. Krijgt de patiënt met RA een telefoonnummer mee op papier 1 dat hij s avonds, s nachts en in het weekend kan bellen voor dringende vragen? 2 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, en de patiënt krijgt meteen iemand aan de lijn Ja, en de patiënt krijgt in principe iemand aan de lijn, en heeft anders de mogelijkheid om een voic bericht achter te laten Ja, en de patiënt kan uitsluitend een voic bericht achterlaten Nee, de patiënt krijgt op papier geen telefoonnummer mee dat s avonds, s nachts en in het weekend bereikbaar is B. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor telefoontjes, als bedoeld onder vraag 3A, van de patiënt met RA, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt? 3 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, de patiënt krijgt direct telefonisch antwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen... uur worden beantwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen... dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd 20

21 C. Krijgt de patiënt met RA een adres mee op papier 1 waar hij vragen naartoe kan mailen?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee, maar de patiënt kan wel een vraag stellen via de website van de ziekenhuislocatie middels een of een contactformulier Nee D. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor s van de patiënt met RA, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt? 3 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, s van de patiënt moeten binnen... uur worden beantwoord Ja, s van de patiënt moeten binnen... dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd Definities Technische haalbaarheid 1 Dit kan bijvoorbeeld middels de afsprakenkaart, een brief of een visitekaartje. 2 Met dringende vragen worden vragen bedoeld die, naar inzicht van de patiënt, niet kunnen wachten tot aanvang van de reguliere kantoortijden. Het gaat hier niet om spoedvragen waarvoor men naar de SEH moet of waarvoor men 112 moet bellen. 3 Het gaat om een inhoudelijk antwoord en dus niet om een ontvangstbevestiging. *Peildatum: 1 maart 2014 Informatievoorziening/Biologicals Vraag 4 A. Over welke onderwerpen wordt op uw ziekenhuislocatie informatie op papier meegegeven aan de patiënt met RA?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Omgang met vermoeidheid en pijn Oefentherapie of op de doelgroep aangepaste bewegingsactiviteiten Zelfmanagement, leefstijladviezen, voeding en seksualiteit Doorverwijzing naar andere hulpverleners, zoals maatschappelijk werker/psycholoog Ergotherapie / fysiotherapie Het informeren over hulpmiddelen, aanpassingen thuis en op het werk (o.a. begeleiding naar het werk, behoud van werk, etc.) Informatie over Biologicals en (bij)werkingen Informatie over medicijnen en (bij)werkingen anders dan Biologicals B. Over welke onderwerpen met betrekking tot RA is informatie te vinden op de website 1 van uw ziekenhuislocatie?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Omgang met vermoeidheid en pijn Oefentherapie of op de doelgroep aangepaste bewegingsactiviteiten Zelfmanagement, leefstijladviezen, voeding en seksualiteit Doorverwijzing naar andere hulpverleners, zoals maatschappelijk werker/psycholoog Ergotherapie / fysiotherapie Het informeren over hulpmiddelen, aanpassingen thuis en op het werk (o.a. 21

22 begeleiding naar het werk, behoud van werk, etc.) Informatie over Biologicals en (bij)werkingen Informatie over medicijnen en (bij)werkingen anders dan Biologicals C. Is het mogelijk biologicals op indicatie voorgeschreven te krijgen op uw ziekenhuislocatie? 2 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee D. Worden er op uw ziekenhuislocatie voorlichtingsbijeenkomsten 3 aangeboden m.b.t. RA?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Nee, maar er wordt wel informatie gegeven over mogelijke voorlichtingsbijeenkomsten buiten het ziekenhuis E. Welke voorlichtingsbijeenkomsten 3 worden er op uw ziekenhuislocatie aangeboden m.b.t. RA?* (invullen) Definities Technische haalbaarheid 1 Met website wordt de website van het ziekenhuis bedoeld of een duidelijke verwijzing op de website naar een andere website waar de informatie te vinden is. 2 Biologicals komen vanaf 2012 op rekening van het ziekenhuis. Patiënten kunnen zich daarom afvragen of het aanbod van het ziekenhuis hierdoor verandert en of zij hun behandeling hierdoor kunnen kwijtraken. 3 Hieronder kunnen ook trainingen en cursussen vallen. *Peildatum: 1 maart 2014 Aantal orthopedisch chirurgen werkzaam met aandachtsgebied reumachirurgie Vraag 5 Hoeveel orthopedisch chirurgen met aandachtsgebied reumachirurgie zijn er werkzaam op uw ziekenhuislocatie?* (aantal invullen) orthopedisch chirurgen Definities Technische haalbaarheid Geen bijzonderheden *Peildatum: 1 maart

23 Wetenschappelijk onderzoek Vraag 6 A. Wordt er op uw ziekenhuislocatie wetenschappelijk onderzoek gedaan op het gebied van RA?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee B. Kunt u de wetenschappelijke onderzoeken die op uw ziekenhuislocatie worden uitgevoerd op het gebied van RA toelichten?* (invullen) Titel onderzoek Omschrijving C. Heeft de commissie Kwaliteitsvisitaties Reumatologiepraktijken de vakgroep reumatologie gecertificeerd? 1 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja Nee, omdat: Definities Technische haalbaarheid 1 Indien de vakgroep reeds gecertificeerd is op de peildatum, maar in afwachting is van nieuwe certificering, kunt u Ja aankruisen. Indien de vakgroep nog niet gecertificeerd is op de peildatum, kunt u Nee aankruisen, ook al is de vakgroep in afwachting van certificering. * Peildatum: 1 maart

24 Bijlage 1: Wijzigingstabel vragenlijst klantpreferenties De klantpreferentievragen van deze set zijn ongewijzigd gebleven. 24

25 Afkortingenlijst AIRE ACR AVVV BSE CAO CBO CCP CRP CTG DAS DBC s EPD FTE IGZ im iv JIA LIMS NFU NHPR NP NPCF NVR NVU NVZ OMS RA RV sc SIGN SSSV V&VN VRC VS VWS ZIS ZN ZonMw Appraisal of Indicators, Research and Evaluation American College of Rheumatology Algemene Vergadering van Verpleegkundigen en Verzorgenden BezinkingsSnelheid Erytrocyten Collectieve arbeidsovereenkomst Centraal Begeleidingsorgaan (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) Cyclic citrullinated peptide C-reactief proteïne College Tarieven Gezondheidszorg Disease Activity Score Diagnose Behandeling Combinaties Elektronisch patiëntendossier Full-time equivalent (36-urige werkweek) Inspectie voor de Gezondheidszorg intramusculair intraveneus Juveniele Idiopatische Artritis Laboratorium Informatie Management Systeem De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie Nurse Practitioner De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging voor Reumatologie Nederlandse Vereniging voor Urologie De NVZ vereniging van ziekenhuizen De Orde van Medisch Specialisten Reumatoïde artritis Reumaverpleegkundige subcutaan Scottish Intercollegiate Guidelines Network Stichting Specifieke Scholing Verpleegkundigen Verpleging en Verzorging Nederland Verpleegkundig reumaconsulent Verpleegkundig specialisten Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ziekenhuis informatiesysteem Zorgverzekeraars Nederland De Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. 25