Een beter en langer leven voor mensen met CF Jaarverslag NCFS 2018

Transcriptie

1 Een beter en langer leven voor mensen met CF Jaarverslag NCFS 2018 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

2 2018 in vogelvlucht Om al het werk van de NCFS te kunnen doen is er geld nodig. De NCFS mag al acht jaar rekenen op de steun van Skate4AIR. Ook worden eigen evenementen georganiseerd. Zo werd de Kidsrun nieuw leven ingeblazen; konden mensen weer meedoen met de Dam tot Damloop en werd de tweede editie van de Botterrace georganiseerd. Onze eigen achterban was buitengewoon actief en betrokken. Honderden acties en evenementen werden lokaal en regionaal georganiseerd. De NCFS koestert deze activiteiten en is zeer betrokken bij de organisatie van deze initiatieven De resultaten van onze fondsenwerving komen ten goede aan (wetenschappelijke) projecten die bijdragen aan een langer en beter leven voor iedereen met CF. Het HIT CF onderzoeksprogramma verloopt voorspoedig. HIT CF 2.0 is begin 2017 gelanceerd en eind 2018 waren 15 van de 17 projecten gestart en was 3 miljoen euro van het totale budget van 5 miljoen euro gerealiseerd. Met dit onderzoek beoogt de NCFS de juiste medicijnen sneller bij de juiste patiënt te krijgen. Dat geldt niet alleen voor de meest voorkomende mutaties; mensen die een zeldzame mutatie hebben, mogen niet worden vergeten. In 2021 wil de NCFS dat voor 95% van de mensen met CF een vorm van gepersonaliseerde therapie beschikbaar is.. De NCFS wil haar achterban zo goed mogelijk van relevante informatie voorzien. Hulp en begeleiding wordt geboden, wanneer mensen vanwege hun aandoening, of als ouder van een kind met Cystic Fibrosis, ergens tegenaan lopen. Het aanbod varieert van belastingtechnische adviezen tot en met psychosociale ondersteuning, op het moment dat ouders net te horen hebben gekregen dat hun pasgeboren baby CF heeft. Het coachingprogramma is uitgebreid. Ooit is gestart met het aanbieden van coaching voor ouders die net de diagnose CF bij hun kindje hebben gekregen, nu is coaching een aanbod van de NCFS aan iedereen die er in relatie met CF behoefte aan heeft Zo laagdrempelig mogelijk zijn en luisteren naar wat deze doelgroep nodig heeft; dat is wat de NCFS drijft en waar de dienstverlening steeds beter op aan moet sluiten. Gezien de relatie met de achterban, lijkt de NCFS daar in 2018 in geslaagd zijn. In 2019 hopen we deze tendens zeker voort te kunnen zetten. Jacquelien Noordhoek Directeur NCFS Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

3 Inhoud 1 CF en de NCFS Een beter en langer leven CF: de stand van zaken Wetenschappelijk onderzoek Start HIT CF Christina Onderzoekssubsidie Subsidies buitenlandse stages Co-organisator internationale symposia Registratie Overzicht bestede euro s Acties en evenementen Acties in Onze ambassadeurs Tweede Botterrace Online campagne Skate4AIR Collecte: langs de deuren én digitaal Nalatenschappen Loterijen Overzicht ontvangen euro s Communicatie, voorlichting en bijeenkomsten Social media Uitgaven Informeren van familieleden NCFS-symposium: van hielprik tot donorlong Websessie Belangenbehartiging Ondersteuning bij vragen en problemen Coaching Lotgenotencontact Regiobijeenkomsten Behoefte lotgenotencontact Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

4 1 CF en de NCFS 1.1 Een beter en langer leven De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting zet zich vol overgave in voor een beter en langer leven van mensen met CF. Dit doet de NCFS door het financieren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek, het behartigen van belangen, het faciliteren van lotgenotencontact, het geven van voorlichting en het werven van baten voor het financieren van onze doelstellingen. Zoals beschreven in het Beleidsplan , wil de NCFS zich de komende jaren extra inzetten om een optimale, gepersonaliseerde behandeling voor mensen met CF te helpen realiseren. Hierbij richten wij ons vooral op het aanpakken van het basisdefect in de lichaamscellen van mensen die lijden aan CF. Sinds 2017 werkt de NCFS samen met internationale onderzoekers en clinici aan het onderzoeksprogramma HIT CF 2.0. Binnen dit programma worden nieuwe technieken en behandelingen die therapie op maat mogelijk maken, verbeterd en toegepast (zie ook hoofdstuk 3). 1.2 CF: de stand van zaken Welke successen zijn in de afgelopen jaren behaald, en welke doelen hebben we nog? Om een beeld te krijgen van de stand van zaken op het gebied van Cystic Fibrosis in 2018, hier enkele indrukwekkende cijfers. De ontwikkelingen op het gebied van medicijnen die de oorzaak van CF aanpakken, gaan hard. Eind 2018 was voor 50% van de mensen met CF een medicijn beschikbaar. In 2018 zijn in Nederland ongeveer mensen met CF. Een half miljoen mensen in Nederland zijn drager van het gen, vaak zonder dit te weten. Van bijna de helft van de mensen met CF zijn minidarmpjes (organoids) opgenomen in een biobank. Met behulp van minidarmpjes kan worden voorspeld of een medicijn een positief effect zal hebben bij de betreffende patiënt. De gemiddelde levensverwachting is in twintig jaar tijd verdubbeld naar 45 jaar. Toch is 45 nog veel te jong om dood te gaan. Het is onze missie dat in 2035 CF voor vrijwel niemand meer een doodsoorzaak is. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

5 2 Wetenschappelijk onderzoek 2.1 Start HIT CF 2.0 In 2017 startte de NCFS het HITCF 2.0 programma. Dit onderzoeksprogramma met zeventien deelprojecten en een looptijd van vijf jaar is geheel gericht op personalised medicine bij het aanpakken van de oorzaak van CF en wordt gekenmerkt door aansluiting op internationale projecten. Eind 2018 is met co-funding van Health~Holland, Galapagos, Cergentis, AHZ, Amerikaanse CF Foundation en een Europese subsidie 3 miljoen van de beoogde 5 miljoen voor dit vijfjarig programma gefinancierd, waarvan in via de NCFS. 2.2 Christina Onderzoekssubsidie De NCFS kende de Christina Onderzoek Subsidie (COS) 2018 van toe aan Dr. Bertrand Kleizen van het Bijvoet centrum (scheikundig eiwit onderzoek) van de Universiteit Utrecht. Hij onderzoekt de moleculaire defecten van CFTR mutaties. Via dit project wil de Universiteit Utrecht de schaal van hun analyses vergroten, zodat alle CFTR mutaties kunnen worden onderzocht. 2.3 Subsidies buitenlandse stages De NCFS stelt jaarlijks een beperkt aantal beurzen beschikbaar aan studenten/onderzoekers voor een onderzoeksstage in het buitenland. Het uit te voeren onderzoek moet direct gerelateerd zijn aan Cystic Fibrosis. In 2018 is aan drie onderzoeksstages een subsidie verstrekt: Sydney: onderzoek naar nieuwe methoden van longfunctiemeting bij jonge kinderen met CF. Toronto: onderzoek naar de ontwikkeling van de longen en longfunctiemeting bij kinderen met CF. Perth: onderzoek van de voorspellende waarde van minidarmpjes en andere celkweken op het ziekteverloop bij jonge kinderen met CF. 2.4 Co-organisator internationale symposia De NCFS (co)-organiseerde in 2018 de Preconference Basic Science Meeting in Loutraki, Griekenland en de Young Investigators Meeting in Parijs. Tijdens de Preconference Basic Science Meeting werden de nieuwe inzichten in de structuur en de functie van het CFTR eiwit besproken en de betekenis daarvan voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor mensen met CF. De NCFS was voor de dertiende keer medeorganisator van de succesvolle European CF Young Investigators Meeting. Tijdens deze bijeenkomst in Parijs presenteerden veertig jonge Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

6 onderzoekers onder leiding van tien senior onderzoekers hun werk aan elkaar op het gebied van gentherapie, afweer, infecties, celbiologie en klinische onderwerpen. Daarnaast was er veel ruimte voor discussies en netwerken. 2.5 Registratie De NCFS beheert de Nederlandse CF-registratie met geanonimiseerde gegevens over mensen met Cystic Fibrosis. Het doel hiervan is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren. In 2018 is de rapportage geheel vernieuwd en zijn de gegevens van het jaar 2017 gepubliceerd op de website. Hierin zijn de gegevens opgenomen van 1578 van de naar schatting 1600 mensen met CF en CF-gerelateerde ziekte in Nederland. Het rapport gaat dus over 98% van de Nederlandse patiënten met CF in De belangrijkste gegevens uit de Registratie zijn voor het eerst ook te bekijken in een interactief overzicht met infographics via De gegevens uit de registratie zijn opgenomen in de rapportage van de Europese registratie. De NCFS is lid van de Global Regestry Harmonisation Working Group om internationale vergelijking van gegevens over CF te realiseren. De NCFS heeft uitwisselingsbijeenkomsten over de gegevens uit de CF registratie georganiseerd met kinderlongartsen, longartsen, kindermaagleverdamartsen en kinderdiëtisten. 2.6 Overzicht bestede euro s Van elke euro die de NCFS ontvangt uit acties, donaties en andere giften, gaat 49 cent naar wetenschappelijk onderzoek. In onderstaand overzicht is weergegeven waar het geld precies aan wordt besteed: Waar worden de euro's aan besteeed? 19% 8% 5% 10% 10% 48% Lotgenotencontact Belangenbehartiging Voorlichting Wetenschappelijk onderzoek FW B&A Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

7 3 Acties en evenementen 3.1 Acties in 2018 Dat de achterban van de NCFS actief en betrokken is, is wel te zien aan het aantal acties dat in 2018 werd georganiseerd: het waren er maar liefst 189. Van marktverkoop tot sponsorloop en van fietstocht tot collecte. Op de actiesite acties.ncfs.nl kunnen mensen zelf een actie aanmaken. Steeds meer mensen starten een team-actie, waarbij een groep deelnemers als team geld inzamelt. Een complete basisschoolklas of een sportclub samen in actie, vaak geïnspireerd door een vriend, klasgenoot of collega voor wie ze het allemaal doen. Mensen die iets willen doen, kunnen ook bij een bestaand team aanhaken of een individuele actie aanmaken, waarna anderen de actie kunnen ondersteunen door middel van een donatie. De totale opbrengst van alle georganiseerde acties in 2018 (exclusief Skate4AIR) is Een bijzondere vermelding maken we van het Huisweidfestival dat al jaren wordt georganiseerd door de stichting Vrienden voor een ander. Afgelopen jaar ontving de NCFS maar liefst van deze stichting. 3.2 Onze ambassadeurs De NCFS kon ook in 2018 weer rekenen op de steun en aanwezigheid van onze ambassadeurs tijdens diverse evenementen. Zo bracht Arnold Vanderlyde de deelnemers van de Botterrace in opperbeste stemming en was Jochem Uytdehaage de drijvende kracht achter Skate4AIR en gedurende het hele jaar intensief betrokken bij veel activiteiten van de NCFS. De NCFS is daarnaast dankbaar voor al onze andere (CF-)ambassadeurs, die stad en land afreizen om een cheque in ontvangst te nemen of een presentatie te geven over CF. NCFS-ambassadeurs, ontzettend bedankt voor jullie inzet, enthousiasme en betrokkenheid! 3.3 Tweede Botterrace In mei 2018 hesen wij de zeilen tijdens de eerste NCFS-Botterrace. De haven van Spakenburg was het sfeervolle decor van deze zeilwedstrijd, waarbij teams onder leiding van een ervaren schipper de strijd aangingen om de NCFS-wisseltrofee. Ongeveer 85 mensen deden mee. Na afloop konden de deelnemers haringhappen en was er een veiling. De dag werd afgesloten met een prachtige opbrengst van ! 3.4 Online campagne Het wordt moeilijker om structurele donateurs te werven en/of behouden. Jongeren committeren zich liever voor een korte tijd aan een organisatie en worden doorgaans geen structurele donateur. Straatwerving staat onder druk en ook telemarketing heeft te maken met steeds strengere regels. De NCFS heeft in 2018 geëxperimenteerd met een online Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

8 campagne. Deze campagne is zeer succesvol gebleken. Van de mensen die benaderd zijn om donateur te worden, heeft 22% zich aangemeld als donateur. 3.5 Skate4AIR Skate4AIR organiseerde in 2018 de Skate4AIR Classic in Oostenrijk en Daylight Challenge in Zweden. In totaal schaatsten 200 mensen met Skate4AIR mee en zamelden geld in voor onderzoek naar CF In totaal schaatsten zij een bedrag van bij elkaar. 3.6 Collecte: langs de deuren én digitaal Honderden vrijwillige collectanten gingen in 2018 weer langs de deuren tijdens de huis-aanhuis collecte. In totaal werden 9 collectes georganiseerd met een gezamenlijke opbrengst van In oktober ging, voor de derde keer, de online collecte van start. De tweejarige tweeling Fynn en Steyn stonden symbool in de campagne. De totale opbrengst was Nalatenschappen De NCFS dankt een deel van haar inkomsten aan nalatenschappen. In 2018 ontving de NCFS een bedrag van aan nalatenschappen. 3.8 Loterijen De Vriendenloterij heeft in 2018 een telemarketingactie opgezet om meer loterijspelers te werven die meespelen voor de NCFS. Hierdoor is de opbrengst uit loterijen meer dan verdubbeld ten opzichte van In 2018 werd in totaal aan inkomsten gegenereerd door loterijen. 3.9 Overzicht ontvangen euro s Zoals in dit hoofdstuk naar voren is gekomen, zijn er veel manieren waarop de NCFS geld ontvangt. In de grafiek hieronder is weergegeven hoe de inkomstenverdeling van de NCFS in 2018 eruit zag. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

9 Waar komen de euro s in 2018 vandaan? Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

10 4 Communicatie, voorlichting en bijeenkomsten 4.1 Social media De NCFS heeft in 2018 een Instagramaccount opgezet. Eind 2018 was het aantal volgers op Instagram 281. Het aantal likes op Facebook was eind 2017: Eind 2018 was dit Het aantal volgers op Twitter was eind 2017: 798. Eind 2018 was dit Uitgaven Het kwartaalblad CF centraal bereikte in 2018 gemiddeld 3090 mensen. Het aantal nieuwsbriefontvangers was in december Informeren van familieleden In samenwerking met het Erfocentrum is de brochure Informeren van familieleden ontwikkeld. Wanneer iemand een kind heeft gekregen met CF, is het belangrijk om er met familie over te praten. CF is een erfelijke ziekte en familieleden kunnen de ziekte doorgeven, zonder dat ze dit weten. De brochure bevat informatie over de overerving van CF, het praten met familie en een vader vertelt over zijn eigen ervaringen. 4.4 NCFS-symposium: van hielprik tot donorlong Het thema van het NCFS-symposium voor zorgprofessionals in februari 2018 was CF-zorg op het lijf geschreven. Ongeveer 140 zorgverleners die professioneel betrokken zijn bij de zorg voor mensen met CF, namen deel aan het symposium. 4.5 Websessie Via Facebook is een websessie georganiseerd over CF en Financiën waar ongeveer mensen naar hebben gekeken en waar 50 reacties op zijn gekomen. Daarnaast is een websessie georganiseerd over de CF Registratie. Hier keken bijna mensen naar en kwamen er 28 reacties binnen. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

11 5 Belangenbehartiging 5.1 Ondersteuning bij vragen en problemen De NCFS behartigt de belangen van mensen met CF en hun naasten. Onderwerpen waarover de NCFS adviseert en waarbij behoefte is aan ondersteuning lopen uiteen. In 2018 is gestart met het registreren van de vragen die worden gesteld in het CRM systeem. In 2018 zijn in totaal vijftig vragen gesteld aan de NCFS. De NCFS kreeg in 2018 de meeste vragen over financiële regelingen, bijvoorbeeld dubbele kinderbijslag en PGB. 5.2 PGB en dubbele kinderbijslag De NCFS heeft opheldering gevraagd bij het Ministerie van SZW. In 2018 is de NCFS door het Ministerie van SZW in het kader van de Wet Herziening Kindregelingen uitgenodigd om mee te denken over de uitvoering van Dubbele Kinderbijslag. 5.3 Coaching Coaching na de diagnose CF is speciaal ontwikkeld voor ouders die via de hielprik hebben gehoord dat hun baby CF heeft. De NCFS biedt een aantal gesprekken aan met een professionele coach die handvatten geven om beter om te kunnen gaan met deze ingrijpende verandering in hun leven. Daarnaast is er een coachingaanbod voor jongeren met CF en hun ouders. In 2018 is het coachingaanbod uitgebreid naar gezinsbrede coaching voor alle leeftijden. In 2018 hebben in totaal negentien mensen gebruik gemaakt van coaching die de NCFS aanbiedt. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,

12 6 Lotgenotencontact 6.1 Regiobijeenkomsten In diverse regio's in Nederland zijn contactpersonen van de NCFS actief. Als ouders van een kind met CF zich aanmelden bij de NCFS, neemt de contactouder in de betreffende regio contact op om kennis te maken. Ongeveer twee keer per jaar wordt in elke regio een regiobijeenkomst georganiseerd waar ouders elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen delen. Helaas zijn niet alle regio s in Nederland voorzien. In totaal zijn in 5 van de 9 regio s vrijwilligers die regiocontactouder zijn. 6.2 Behoefte lotgenotencontact Consultancybureau Jonge Honden heeft in opdracht van de NCFS onderzoek gedaan naar het lotgenotencontact dat de NCFS aan de achterban biedt. Er is onderzocht of hetgeen de NCFS biedt, aansluit bij de behoefte en wat er verder ontwikkeld kan worden. Ouders, patiënten en regiocontactouders zijn hiervoor benaderd. Er bleek vooral behoefte aan een online platform waar ervaringen gedeeld kunnen worden. In 2019 zal de NCFS proberen hier financiering voor te krijgen om dit daadwerkelijk vorm te geven. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting,