Inhoud. 1. Onze visie. 2. Over broze botten ziekte / OI. 3. Onderzoek. 4. Fondsenwerving. 5. C4BB & netwerk

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Inhoud. 1. Onze visie. 2. Over broze botten ziekte / OI. 3. Onderzoek. 4. Fondsenwerving. 5. C4BB & netwerk"

Simona Dijkstra
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Beleidsplan

2 Inhoud 1. Onze visie

3 Onze visie Een betere kwaliteit van leven voor mensen met broze botten ziekte (Brittle Bones Disease, Osteogenesis Imperfecta) door het mogelijk maken van (meer) doelgericht Medisch Wetenschappelijk Onderzoek

4 Waarom? Door patiënten geïnitieerd onderzoek! Farmaceutische industrie? Overheid subsidies? VOI? Gedreven mensen. Veelbelovende onderzoeksvoorstellen. Maar: financiering?

5 Onze visie Waarom Waarmee Hoe Wie Vrijwilligers Betere kwaliteit van leven Onderzoek Evenementen Produkten Partners Bedrijven Ambassadeurs Donaties Donateurs Jij? Kernwaarden Positief Inspirerend Innovatief

6 Leven met breekbare botten Genetische aandoening / bindweefsel ziekte ± mensen met OI in NL. Ca mensen wereldwijd Zeldzame ziekte Fleur Michel Quinten Sophie

7 Leven met breekbare botten Dood geboren of overleden kort na geboorte Fleur 30 jaar Rolstoel Doktors assist. 30 botbreuken Michel Overleden, 36 Rolstoel Jazzpianist Veel botbreuken Quinten 25 jaar Rolstoel Account mgr. Veel botbreuken Sophie 6 jaar rent + springt Groep 2 11 botbreuken varusheup sleutelbeen 1 x dijbeen l 3 x dijbeen r dens (nek) hand 3x

8 Leven met breekbare botten Fleur Michel Quinten Sophie Breekbare botten Kenmerken Slechthorigheid Broze tanden Chronische pijn Rolstoel / pennen in bot Normale levensverwachting Scoliose Vergroeiingen Achterblijven in groei Extreme vermoeidheid

9 Leven met breekbare botten Fleur Michel Quinten Sophie Unbreakable Spirit Kenmerken Breekbare botten Broze tanden Chronische pijn Rolstoel / pennen in bot Normale levensverwachting Slechthorigheid Scoliose Vergroeiingen Achterblijven in groei Extreme vermoeidheid

10 Leven met breekbare botten Fleur Michel Quinten Sophie Unbreakable Spirit Kenmerken Breekbare botten Broze tanden Chronische Pijn Rolstoel / Pennen in bot Normale levensverwachting Slechthorigheid Scoliose Vergroeiingen Achterblijven in groei Extreme vermoeidheid

11 Onderzoek Geen commerciële prikkel (zeldzaam) Overheid subsidies beperkt Doel van de stichting Meer med. Wetenschappelijk onderzoek rond OI, bv. Preventie van breuken Onderzoek naar oorzaak / behandeling Verbeteren van de zorg Verbeteren van de onderzoek samenwerking

12 Onderzoek - projecten Kleine projecten Stages; beurzen Kleine studies / artikelen in vaktijdschriften Database / Translationeel Onderzoek Middelgrote projecten Breed onderwerp, zoals, bijv. zwangerschap met OI Promotieonderzoek-financiering Gamechanger - projecten Gentherapie Stamceltherapie Internationale coördinatie onderzoek

13 Onderzoek-2 sporen beleid Ad hoc kleine projecten Specifiek onderzoek project voorstel Waarde propositie: betere kwaliteit van leven Positief Inspirerend - Innovatief Advies: VOI Advies: med. adviseurs Besluit C4BB Creëren / coördineren van doelgerichte fondsenwerving Uitvoering Evaluatie Kleine / middelgrote gamechanger projecten (start 2013) Financiering uit stichtingsvermogen Indienen van onderzoek project voorstellen (vaste datum) Waarde propositie: betere kwaliteit van leven Positief Inspirerend - Innovatief Advies: VOI Advies: med. adviseurs Besluit C4BB Uitvoering Evaluatie

14 Onderzoek - keuzes Kosten = omvang van het onderzoek Impact op kwaliteit van leven

15 Fondsenwerving Zelf georgani seerd Niet zelf georgani seerd Donaties Goede doelen evenementen Veilingen Sport evenementen Samenwerking met stichtingen Produkten Concerten Sponsoring door bedrijven Concerten Evenementen Meer aandacht voor OI-> meer acties -> meer onderzoek

16 Fondsenwerving - keuzes Positief - Inspirerend - Innovatief + Verwachte opbrengst +++ = inspanning nodig voor het event

17 C4BB & netwerk Vrijwilligers Partners Ambassadeurs Een betere kwaliteit van leven Donateurs Stichting C4BB Bedrijven/ Organisaties

18 Ambassadeur voor C4BB Segmentatie aanpak Max # van segmenten Leider in markt Persoonlijke inzet Positief Inspirerend - Innovatief Toegevoegde waarde van segment

19 Professionele aanpak Sales & marketing Website / nieuwsbrieven Awareness sessies Relatiebeheer Social media Contact database Financieel/vermogensbeheer Bestuurs(spaar)rekening Boekhouding Administratie 100% non profit organisatie Stichting C4BB Project management Project plan Project management Evaluatie Medische begeleiding Contacten met universiteiten en klinieken Toetsen van aanvragen Coördineren van onderzoek

20 Tijdslijn 2012/ Onze visie Jan Feb Maar April May Juni Juli Aug Sept Oct Nov Dec Jan Feb Maar April Oprichting Stichting Stichting Beleidsplan Financiën / ANBI CMS/Website Ambassadeurs Communicatie / Netwerken VOI / Breekpunt Service Clubs Wassenaar Partner Stichtingen Onderzoek Projecten Isala- Kliniek (tbc) Fondsenwerving Projecten

21 Stichting Care4BrittleBones ü Opgericht februari 2012 ü 100% non-profit organisatie ü Bestuursleden: Dagmar Mekking Jacqueline Hornman-Huberts Peter M. Mekking ü Sterk door netwerk & partners voor fondsenwerving & onderzoek ü Financieel en/of bijdragen in natura ü ANBI beschikking verleend (vrijstelling van schenk- en erfbelasting) ü Handelend volgens richtlijnen CBF (Centraal bureau fondsenwerving) ü Website

22 1. Onze Visie 2. Over Broze Botten Ziekte / OI 5. C4BB & Netwerk Feedback Vragen Ideeën

Vergelijkbare documenten

Inhoud. 1. Onze visie. 2. Over broze botten ziekte / OI. 3. Onderzoek. 4. Fondsenwerving. 5. C4BB & netwerk

Inhoud. 1. Onze visie. 2. Over broze botten ziekte / OI. 3. Onderzoek. 4. Fondsenwerving. 5. C4BB & netwerk Beleidsplan Inhoud 1. Onze visie Onze visie Een betere kwaliteit van leven voor mensen met broze botten ziekte (Brittle Bones Disease, Osteogenesis Imperfecta) door het mogelijk maken van (meer) doelgericht