Inhoud. 1. Onze visie. 2. Over broze botten ziekte / OI. 3. Onderzoek. 4. Fondsenwerving. 5. C4BB & netwerk

Transcriptie

1 Beleidsplan

2 Inhoud 1. Onze visie

3 Onze visie Een betere kwaliteit van leven voor mensen met broze botten ziekte (Brittle Bones Disease, Osteogenesis Imperfecta) door het mogelijk maken van (meer) doelgericht Medisch Wetenschappelijk Onderzoek

4 Waarom? Door patiënten geïnitieerd onderzoek! Farmaceutische industrie? Overheid subsidies? VOI? Gedreven mensen. Veelbelovende onderzoeksvoorstellen. Maar: financiering?

5 Onze visie Waarom Waarmee Hoe Wie Vrijwilligers Betere kwaliteit van leven Onderzoek Evenementen Produkten Partners Bedrijven Ambassadeurs Donaties Donateurs Jij? Kernwaarden Positief Inspirerend Innovatief

6 Leven met breekbare botten Dood geboren of overleden kort na geboorte Michel Overleden, 36 Rolstoel Jazzpianist Veel botbreuken Fleur 30 jaar Rolstoel Doktors assist. 30 botbreuken Quinten 25 jaar Rolstoel Account mgr. Veel botbreuken Sophie 8 jaar rent + springt Groep 4 15 botbreuken

7 Leven met breekbare botten Michel Fleur Quinten Sophie Unbreakable Spirit Kenmerken Breekbare botten Broze tanden Chronische pijn Rolstoel / pennen in bot Normale levensverwachting Slechthorigheid Scoliose Vergroeiingen Achterblijven in groei Extreme vermoeidheid

8 Leven met breekbare botten Fleur Michel Quinten Sophie Unbreakable Spirit Kenmerken Breekbare botten Broze tanden Chronische Pijn Rolstoel / Pennen in bot Normale levensverwachting Slechthorigheid Scoliose Vergroeiingen Achterblijven in groei Extreme vermoeidheid

9 Onderzoek Geen commerciële prikkel (zeldzaam) Overheid subsidies beperkt Doel van de stichting Meer med. Wetenschappelijk onderzoek rond OI, bv. Preventie van breuken Onderzoek naar oorzaak / behandeling Verbeteren van de zorg Verbeteren van de onderzoek samenwerking

10 Onderzoek - projecten Kleine projecten Stages; beurzen Kleine studies / artikelen in vaktijdschriften Database / Translationeel Onderzoek Middelgrote projecten Breed onderwerp, zoals, bijv. zwangerschap met OI Promotieonderzoek-financiering Gamechanger - projecten Gentherapie Stamceltherapie Internationale coördinatie onderzoek

11 Proposal Rounds Scientific Advisory Board DAY 1 DAY 4 Option to send Questions Proposals and Criteria to Advisory Board members DAY 5 Questions to Proposal owners. Answers to be returned by Day 8 DAY 10 TELECON Advisory Board, discuss & share for info Day 14 Responses to C4BB. DAY 21: Decision making based on Advice of Boards OI Advisory Board (max 2 day after Med. Advisory Board)

12 Fondsenwerving Zelf georgani seerd Niet zelf georgani seerd Donaties Goede doelen evenementen Veilingen Sport evenementen Samenwerking met stichtingen Produkten Concerten Sponsoring door bedrijven Concerten Evenementen Meer aandacht voor OI-> meer acties -> meer onderzoek

13 C4BB & netwerk Vrijwilligers Partners Ambassadeurs Een betere kwaliteit van leven Donateurs Stichting C4BB Bedrijven/ Organisaties

14 Ambassadeur voor C4BB Segmentatie aanpak Max # van segmenten Leider in markt Persoonlijke inzet Positief Inspirerend - Innovatief Toegevoegde waarde van segment

15 Professionele aanpak Sales & marketing Website / nieuwsbrieven Awareness sessies Relatiebeheer Social media Contact database Financieel/vermogensbeheer Bestuurs(spaar)rekening Boekhouding Administratie 100% non profit organisatie Stichting C4BB Project management Project plan Project management Evaluatie Medische begeleiding Contacten met universiteiten en klinieken Toetsen van aanvragen Coördineren van onderzoek

16 Focus 2015/2016

17 Strategie

18 C4BB Advisory Boards Scientific Advisory Board OI Advisory Board Fleur van Dijk, Clinical Geneticist, Vrije Universiteit Amsterdam, Netherlands Ute Wallentin, President OIFE (OI Federation Europe), Germany Oliver Semler (MD) Head of Skeletal Dysplasia Clinic, University, Children s Hospital University Cologne, Germany Therese Stutz-Steiger, Independent Consultant: Public Health Concepts, Basel, Switzerland Outi Mäkitie, Pediatric Endocrinology and Metabolic Bone Diseases, Children s Hospital Helsinki University, Finland Eero Nevalainen, Software Engineer at Eficode Oy, Finland Raoul Engelbert, Professor in Physiotherapy, University of Applied Sciences, Amsterdam, Netherlands Nick Bishop, Professor of Paediatric Bone Disease at University of Sheffield, UK Karsten Jensen, Head of Music, Radio Max, Esbjerg Area, Denmark Margriet Crezee, Project Coordinator, Dutch Kidney Patient Organisation

19 Stichting Care4BrittleBones ü Opgericht februari 2012 ü 100% non-profit organisatie ü Bestuursleden: Dagmar Mekking Jacqueline Hornman-Huberts Peter M. Mekking ü Sterk door netwerk & partners voor fondsenwerving & onderzoek ü Financieel en/of bijdragen in natura ü ANBI beschikking verleend (vrijstelling van schenk- en erfbelasting) ü Handelend volgens richtlijnen CBF (Centraal bureau fondsenwerving) ü Website

20 1. Onze Visie 2. Over Broze Botten Ziekte / OI 5. C4BB & Netwerk Feedback Vragen Ideeën