JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 2 Pagina van 99 2 van 99 Ondernemingsnummer:

Transcriptie

1

2 1. ORGANISATIE ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW Alzheimer Liga Vlaanderen: ontstaansgeschiedenis Missie, visie, waarden en doelstellingen Interne organisatie Meter en Peter Vrijwilligers en Familiegroepen Dementie en Jongdementie Lidmaatschap en steun in financiële cijfers ACTIVITEITEN Samen maken wij een verschil! Samen dementie draagbaar maken ALV-vergaderingen Alzheimer Phone National: gratis luister- & infolijn Info en hulpverlening: Secretariaat & Familiegroepen Dementie en Jongdementie Familiegroepen Dementie en Jongdementie Organisatie ondersteunende activiteiten met hulp van instellingen en diensten Projecten Psycho-educatie Dementie en nu Publieke en sociale acties. Evenementen Vertegenwoordiging in (inter)nationale en Vlaamse organisaties, groepen, overheden Vlaamse werkgroep van mensen met dementie Vormingen en andere deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en personeel Werkgroepen Alzheimer Liga Vlaanderen Werkoverleg, redactieraad en secretariaatsbezoeken Wetenschappelijk onderzoek INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS Alzheimer : kwartaaltijdschrift Boeken, boomerangkaarten, brochures, flyers, folders en studentenpakket Dementie-assistentiekaartje Infostanden Interne documenten voor vrijwilligers Nieuwsbrief Publicaties, opiniestukken, persberichten en -medewerking Sociale kaart dementie Startersgids vrijwilligers Vrijwilligersbeleid Alzheimer Liga Vlaanderen Websites BIJLAGEN Afsprakennota vrijwilligers Organisatienota vrijwilligers Privacy policy Alzheimer Liga Vlaanderen Saldibalans grootboekrekeningen JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 2 Pagina van 99 2 van 99

3 Alzheimer Liga Vlaanderen dankt al wie haar in 2018 zijn of haar waardevolle medewerking en sympathie heeft verleend: mensen met dementie en jongdementie, mantelzorgers en familieleden, kernleden van Familiegroepen Dementie en Jongdementie, andere vrijwilligers van de Liga, bestuursleden, provinciale voorzitters, stafmedewerkers, partnerorganisaties en andere partners in samenwerkingsverband, de Vlaamse, provinciale en lokale overheden, pers en natuurlijk ook alle milde schenkers die de werking van Alzheimer Liga Vlaanderen mogelijk maken. Verantwoordelijke uitgever François De Vleeschouwer, voorzitter Alzheimer Liga Vlaanderen Platanenlaan Herentals 1. Voorwoord Eindredactie Hilde Lamers, directeur Alzheimer Liga Vlaanderen Foto s en informatie Met dank aan de vrijwilligers, stafmedewerkers van Alzheimer Liga Vlaanderen, partnerorganisaties, Griet Donckers Twin Design BVBA, DDB en pers. Alzheimer Liga Vlaanderen vindt privacy belangrijk. We hechten waarde aan de bescherming van jouw persoonlijke gegevens. We verbinden ons ertoe deze te verwerken met de grootst mogelijke zorgvuldigheid en conform de privacywetgeving (Algemene Verordening Gegevensbescherming). Lees in bijlage 4.3. meer over onze privacy policy. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 3 Pagina van 99 3 van 99

4 Beste lezer Ook in 2018 maakte Alzheimer Liga Vlaanderen het verschil dankzij haar vele vrijwilligers, leden, donateurs, sponsors en partnerorganisaties die samen met ons dementie draagbaar maken. Vooruitblikkend naar de toekomst, blikken wij met hart vol dankbaarheid terug op wat Alzheimer Liga Vlaanderen samen met u in 2018 mocht realiseren was een jaar waarin we samenwerkten en gesteund werden door vrijwilligers, overheden, sympathisanten, donateurs en sponsors en vele Vlaamse en internationale organisaties waaronder Alzheimer Europe. Samen met zovelen staan wij sterk om de stem van de ruim personen met dementie in Vlaanderen en van de meer dan naasten, aan kracht te laten winnen. De vruchten vertalen zich in warmmenselijke bijeenkomsten binnen onze Familiegroepen Dementie en Jongdementie en in empathische gesprekken via de gratis luister- en infolijn Dit was tevens zichtbaar in de opstart van de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie en in succesvolle evenementen zoals die van het Vlaams symposium Jongdementie Frontotemporale dementie in Herentals, de Werelddag Dementie Inclusief in Deinze en de 7 e Ontmoetingsdag Jongdementie in Mechelen. Het was een jaar waarin we talloze mensen ook mochten helpen via creatieve initiatieven, vormingen en informatieve dienstverlening via onze website, kwartaaltijdschriften, brochures en flyers, In 2018 werkten we eveneens mee aan het wetenschappelijk onderzoek in verband met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie. We zijn verheugd dat de Federale Overheid ons hierin erkend. Want de Liga is nu niet alleen erkend als een instelling die behoeftigen bijstaat, maar ook als instelling voor Wetenschappelijk Onderzoek die fiscale attesten mag uitreiken. De Liga wordt hierbij bijgestaan door haar Adviesraad Onderzoek, pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek. In 2018 stimuleerden, ondersteunden en organiseerden we initiatieven of activiteiten ter begeleiding van betrokkenen van personen met dementie én maakten we het publiek bewust van de beperkingen én mogelijkheden bij dementie. Wij bouwden verder aan een dementievriendelijke samenleving door onder meer in samenwerking met alle expertisecentra dementie en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen de beleidsmakers op te roepen om te investeren in een dementievriendelijk lokaal beleid en in een dementievriendelijk Vlaanderen. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen publiceerden in 2018 nieuwe cijfers over de evolutie van het aantal mensen met dementie per gemeente van 2018 tot Maar we vestigden ook opnieuw onze aandacht op primaire preventie en risicoreductie van dementie, onder meer via onze samenwerking met het SaniMemorix-project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Tezamen met mensen met jongdementie en hun families, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Memo, vzw Woonzorgnet Dijleland, Zorgcirkels Jongdementie Leuven, Woonzorgcentrum Regina Coeli Brugge en andere partnerorganisaties ijverden wij in 2018 voor meer ondersteuning van personen met jongdementie én van hun naasten. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 4 Pagina van 99 4 van 99

5 Deze verwezenlijkingen zijn een greep uit diverse activiteiten die Alzheimer Liga Vlaanderen met de steun van zovelen heeft verwezenlijkt. Daarnaast heeft de Liga in 2018 grondig nagedacht over en voorbereidingen getroffen voor de toekomst van haar organisatie. Dit om de beste trein te nemen in de richting die efficiënte en effectieve mogelijkheden bieden aan dynamische acties ten gunste van personen met dementie en hun omgeving. De aftoetsing aan Vlaamse, Nationale en Europese wetgeving, humanitaire waarden en normen staat borg voor de juiste richting opdat de ontwikkelingen die nu én in de toekomst beoogd worden, rusten op verworven deskundigheid en inzichten. De aandachtige lezer kan opmerken dat tijd noch moeite worden gespaard om mensen met dementie of jongdementie, hun mantelzorgers én andere naasten nu en in de toekomst te ondersteunen vanuit de mensgerichte visie van Alzheimer Liga Vlaanderen. Wij bieden u via dit jaarverslag een inkijk in onze dagelijkse werking en realisaties. Dank voor de loyale medewerking en voor de samen gedragen zorgzaamheid. Samen maken we dementie draagbaar! We wensen u veel leesgenot! Directiecomité Alzheimer Liga Vlaanderen François De Vleeschouwer Mathieu Martens Hilde Lamers Jef Pelgrims voorzitter medevoorzitter directeur bestuurder Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Rubensstraat 104/4 B-2300 Turnhout secretariaat@alzheimerliga.be +32 (0) BE JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 5 Pagina van 99 5 van 99

6 1. Organisatie Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is een patiënten- en vrijwilligersvereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met (jong)dementie. De Liga ziet een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met dementie en gepaste zorg genieten, waar geen plaats is voor taboes en waar personen met alle vormen van dementie, jongdementie en hun mantelzorgers een rechtmatig kwaliteitsvol leven leiden. De Alzheimer Liga Vlaanderen is een belangrijk en betrouwbaar aanspreekpunt voor personen met alle vormen van dementie, jongdementie, mantelzorgers, familieleden en groepen. De Liga is pluralistisch en heeft samenwerkingsverbanden met andere zelfhulpgroepen en organisaties waaronder Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionale expertisecentra dementie, Vlaams Patiëntenplatform, Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten, Vlaamse Ouderenraad en diverse overheden. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is als vrijwilligersorganisatie erkend door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Daarnaast is de Liga door het Ministerie van Financiën erkend als instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in totaal minstens 40 per jaar (storting lidgeld niet inbegrepen). Alzheimer Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving. Zij is ook aangesloten bij Donorinfo.be en werkt samen met vzw Testament.be. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw onderschrijft de Ethische Code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving 1.1 Alzheimer Liga Vlaanderen: ontstaansgeschiedenis Begin jaren 80 ontstond binnen de Belgische medico-sociale omgeving een toenemende interesse voor de situatie van mensen met dementie en aanverwante problematieken; en dit zowel op medisch, zorggericht, demografisch, socio-familiaal, maatschappelijk, politiek vlak. Geëngageerde personen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen, vormden een netwerk, vonden elkaar in dezelfde doelstellingen en richtten in 1985 de vzw Ligue Alzheimer Liga op, aanvankelijk nog federaal georganiseerd. Naarmate federale bevoegdheidspakketten steeds meer gecommunautariseerd werden en toevertrouwd werden aan Gewesten en Gemeenschappen, evolueerde de unitaire Liga naar een overkoepelende organisatie voor de zelfstandige organisaties in de Franstalige, Duitstalige en Vlaamse Gemeenschappen. In 1995 werd vzw Vlaamse Alzheimer Liga opgericht, in 2014 omgedoopt tot vzw Alzheimer Liga Vlaanderen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 6 Pagina van 99 6 van 99

7 De pioniers van de Alzheimer Liga hebben steeds gestreefd naar een inclusieve benadering voor het realiseren van de doelstellingen, zoals beschreven in de onderscheiden stichtingsakten. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw werkt reeds decennia lang aan de verbreding en de verdieping van de eigen werking: rekening houdend met groeiende inzichten, wijzigende omstandigheden, aangereikte opportuniteiten en behoeftepatronen. Het aanbod is verspreid over alle Vlaamse provincies, met aandacht voor eventuele blinde vlekken. Ook in 2018 steunde ze hiervoor op haar directeur (organisatie, media, pers en communicatie, wetenschap, (inter)nationale en Vlaamse netwerking en vertegenwoordiging), haar educatief stafmedewerker (lotgenoten, vrijwilligers, vorming, evenementen, communicatie, netwerking) en haar administratief stafmedewerker (administratie, organisatie secretariaat, interne boekhouding, logistiek). Bovenal steunt ze op haar geëngageerde vrijwilligers die op niet aflatende wijze op plaatselijk, regionaal en provinciaal vlak de motors zijn van de vele diepmenselijke contacten, educatieve en culturele initiatieven, beleidsadvisering aan gemeentelijke en stedelijke verantwoordelijken Missie, visie, waarden en doelstellingen 2018 Missie De Alzheimer Liga Vlaanderen heeft als doel personen met alle vormen van dementie, hun mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het waardig omgaan met dementie om samen dementie draagbaar te maken. Visie De Alzheimer Liga Vlaanderen ziet een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met dementie en gepaste zorg genieten; waar geen plaats is voor taboes en waar personen met alle vormen van dementie, jongdementie en hun mantelzorgers een rechtmatig, kwaliteitsvol leven leiden. De Alzheimer Liga Vlaanderen is een belangrijk en betrouwbaar aanspreekpunt voor personen met alle vormen van dementie, jongdementie, mantelzorgers, familieleden en -groepen. Waarden Voor de Alzheimer Liga Vlaanderen staan respect voor de persoon met dementie en jongdementie, betrokkenheid met en steun aan de mantelzorger voorop. Ervaring en kennis dienen als uitgangspunt om elkaar te steunen en om de levenskwaliteit te bevorderen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 7 Pagina van 99 7 van 99

8 Doelstellingen Statutair heeft Alzheimer Liga Vlaanderen tot doel binnen de Vlaamse Gemeenschap: Familiegroepen (Jong)Dementie op te richten en te begeleiden waarin betrokkenen informatie, ervaringen en onderlinge steun over dementie kunnen uitwisselen; initiatieven of activiteiten te stimuleren, te ondersteunen en/of te organiseren ter begeleiding van betrokkenen van personen met dementie; het publiek bewust te maken van de mogelijkheden en de beperkingen rond dementie; het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw neemt allerlei initiatieven die rechtstreeks of onrechtstreeks betrekking hebben op de vermelde doelstellingen. Daarom kenmerkt Alzheimer Liga Vlaanderen zich onder meer door: Het oprichten en blijvend ondersteunen van Familiegroepen Dementie en Jongdementie in alle Vlaamse provincies. De Liga informeert en ondersteunt personen met dementie of jongdementie, mantelzorgers en familie(groepen) door lotgenotencontact, aangepaste informatie, een gratis luister- en infolijn (Alzheimer Phone National: ), vormingen, ontmoetings- en studiedagen. Het stimuleren van initiatieven voor het uitwisselen van kennis en ervaring tussen allen die zorg opnemen rond (jong)dementie, onder meer door het organiseren van ontmoetings- en studiedagen over (jong)dementie én het op touw zetten van activiteiten voor de Werelddag Dementie. Het sensibiliseren van het brede publiek en beleidsmakers over (jong)dementie, de gevolgen voor mens en maatschappij en het bestrijden van taboes door onder meer het bevorderen van genuanceerde beeldvorming. De Liga oefent belangenbehartiging uit en bevordert een menswaardige visie rond dementie met als doel een samenhangend beleid (politiek, welzijn, wetenschap, gezondheid ) en een overzichtelijk aanbod van formele en informele zorg. Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het informeren hierover. Er worden ook op (inter)nationaal niveau taken opgenomen onder meer als lid van de Ligue Nationale Alzheimer Liga en via onze rechtstreekse lijn met Alzheimer Europe. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 8 Pagina van 99 8 van 99

9 1.3. Interne organisatie Alzheimer Liga Vlaanderen heeft sinds enkele jaren voor een ingebouwd vrijwilligerswerk gekozen (mix tussen professionele medewerkers en vrijwilligers). Vrijwilligers zijn de drijvende kracht achter de organisatie. Organogram Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 De kwaliteit van onze inhoudelijke werking is onze hoofdbekommernis. Alle persoonlijke en collectieve inspanningen zijn gericht op het welzijnsgevoel en de waardigheid van personen met dementie of jongdemente, hun mantelzorgers en andere naasten. Om deze mooie uitdagingen om te buigen naar doeltreffende resultaten maken we in onze organisatie gebruik van een aantal richtinggevende hulpmiddelen die we gevisualiseerd hebben op onze Denkdag van 12 februari 2018 en verder hebben uitgewerkt op onze tweede Denkdag van 29 mei JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 9 Pagina van 999 van 99

10 2018. We kwamen tot een eerste hulpmiddel: het vernieuwd organogram 2019 waarin bestuurlijke en uitvoerende organen en personen schematisch worden weergegeven met een duidelijk zicht op de interne verbindingslijnen die de onderlinge samenwerking zichtbaar maken. Met de komst van de 4 e medewerker op 15 februari 2019 ziet de structuur van onze organisatie er begin 2019 als volgt uit: De integrale eindverantwoordelijkheid en de juridische aansprakelijkheid berust bij de Algemene Vergadering. Dit bestuursorgaan benoemt onder de leden een aantal bestuurders die samen de Raad van Bestuur vormen. Beide bestuursorganen dragen een aantal verantwoordelijkheden bij wet bepaald (Wet van 2 mei 2002 en een aantal wetswijzigingen seders 2002, de zgn. vzw-wetgeving). De bestuursorganen zijn eveneens gehouden aan het Vlaamse Vrijwilligersdecreet. Zij beslissen in consensus. Per 30 november 2018 is het Directiecomité van twee naar drie bestuurders uitgebreid. Deze bestuurders zijn de voorzitter François De Vleeschouwer, medevoorzitter Mathieu Martens en bestuurder Jef Pelgrims. Zij vormen samen met de directeur Hilde Lamers het Directiecomité die in consensus de thema s voorbereiden voor de Raad van Bestuur, en diens beslissingen (laten) uitvoeren. De directeur neemt, bijgestaan door de stafmedewerkers en de Adviesraad Onderzoek, de dagelijkse leiding op zich. Directeur en medewerkers staan ter beschikking van de provinciale steunpunten, de regionale groepen en alle vrijwilligers. De bestuursfuncties, de provinciale steunpunten en de regionale groepen worden waargenomen door onbezoldigde vrijwilligers. Interventiemodel Alzheimer Liga Vlaanderen Een tweede belangrijk hulpmiddel is het interventiemodel zoals die op 14 juni 2018 door de Raad van Bestuur werd goedgekeurd. Dit schema geeft de concrete opdrachten van de Alzheimer Liga Vlaanderen weer, met de verbindingen naar de betrokken doelgroepen en de eventuele onderlinge invloedssferen. In het middelpunt staan de personen met dementie, mét familie en mantelzorgers in de meest nabije omgeving. Ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 10 Pagina van van 99

11 Zowel het organogram als het interventiemodel dienen als referentiekaders en toetsstenen, om regelmatig te onderzoeken dat initiatieven, beslissingen, standpuntbepalingen, onderzoeksvragen e.a. kaderen binnen de vastgelegde beleidslijnen en besluitvormingskanalen. Uiteraard kunnen deze hulpmiddelen in de loop van de tijd op een dynamische wijze aangepast worden aan wijzigende omstandigheden en veranderende situaties. Alzheimer Liga Vlaanderen is immers een levende en lerende organisatie die open staat voor nieuwe situaties, mogelijkheden en opportuniteiten. Daar waar nodig of aangewezen kan anticiperend beleid goede diensten bewijzen. Algemene Vergadering De leden van de Algemene Vergadering van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: Barbe Jan, De Leeuw Julien, De Spiegelaere Gerard, De Vleeschouwer François, Gabriels Bernard, Gielen Jacques, Holemans Emile ( 22/05/2018), Martens Mathieu, Pelgrims Jef, Pernet Margareta, Rentmeesters Hilde, Timmers Louis, Vandeveire Linda, Vanhuyse Hein. De leden van de Algemene Vergadering vergaderden in 2018 op - 5 april tezamen met de directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd met vertegenwoordiging: Barbe Jan (volmacht aan De Vleeschouwer François), De Spiegelaere Gerard (volmacht aan Martens Mathieu), Rentmeesters Hilde (volmacht aan De Leeuw Julien). Verontschuldigd: Holemans Emile, Pernet Margareta. Gastsprekers: boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker Flora van Hoof. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 11 Pagina van van 99

12 Raad van Bestuur De leden van de Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De Leeuw Julien, De Spiegelaere Gerard, De Vleeschouwer François (voorzitter), Gabriels Bernard, Gielen Jacques, Mathieu Martens (medevoorzitter), Pelgrims Jef, Pernet Margareta, Timmers Louis, Vandeveire Linda. De leden van de Raad van Bestuur vergaderden in 2018 op: - 15 februari tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gabriels Bernard, Pernet Greet. Gastspreker: prof. dr. Steyaert Jan, wetenschappelijk medewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen - 5 april tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: De Spiegelaere Gerard, Pernet Greet. Gastsprekers: boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker Flora van Hoof juni tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: De Spiegelaere Gerard, Gielen Jacques, Timmers Louis, Pernet Greet. Verontschuldiging met vertegenwoordiging: De Vleeschouwer François (volmacht aan De Leeuw Julien). - 12/09/2018 tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gielen Jacques, Martens Mathieu, Pernet Greet. - 30/11/2018 tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gabriels Bernard, Gielen Jacques, Pernet Greet, Timmers Louis. Directiecomité De leden van het Directiecomité van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De Vleeschouwer François (voorzitter), Martens Mathieu (medevoorzitter), Pelgrims Jef (vanaf 30/11/2018), Lamers Hilde (directeur) met raadgevende stem. De leden van het Directiecomité vergaderden in 2018 op: - 17 januari - 2 maart met als gastspreker Margot Gommers (Data Haven) - 25 september Personeel De personeelsleden van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De Nutte Gitta, administratief stafmedewerker Lamers Hilde, directeur Weyns Laura, educatief stafmedewerker JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 12 Pagina van van 99

13 Ook in 2018 hadden de stafmedewerkers op regelmatige basis een persoonlijk werkoverleg met de directeur: 17 werkoverlegvergaderingen met de administratief stafmedewerker en 19 werkoverlegvergaderingen met de educatief stafmedewerker. Daarnaast werden 15 teamoverlegvergaderingen en 2 teambuildings gehouden. Provinciale steunpuntvergaderingen - overlegmomenten Jaarlijks vinden twee provinciale steunpuntvergaderingen plaats, waarin provinciale steunpunten zetelen. Indien door omstandigheden niet alle steunpunten tegelijkertijd deze vergaderingen kunnen bijwonen, worden aparte overlegmomenten met de steunpunten gepland. Na elke provinciale steunpuntvergadering volgt een provinciaal overlegmoment. Op die manier kunnen nieuwigheden snel worden teruggekoppeld aan de lokale kernleden. Tijdens het provinciaal overlegmoment wordt onder meer aan elke Familiegroep Dementie en Jongdementie gevraagd wat de stand van zaken van de huidige werking is en waar ondersteuning is gewenst. Er worden ervaringen en tips uitgewisseld. De voorbereiding en begeleiding van de provinciale steunpunt- en overlegmomenten gebeuren door de educatief stafmedewerker. Provinciale steunpunten Alzheimer Liga Vlaanderen 2018: Antwerpen Provinciaal Steunpunt De Leeuw Julien Limburg Provinciaal Steunpunt Timmers Louis Oost-Vlaanderen Provinciaal Steunpunt Barbe Jan Mede-Provinciaal Steunpunt Vandeveire Linda Vlaams-Brabant Provinciaal Steunpunt Pernet Margareta West-Vlaanderen Provinciaal Steunpunt Rentmeesters Hilde Mede-Provinciaal Steunpunt Cheroutre Evelien Vergaderingen Provinciale steunpunten (PS) 2018: 12/01/2018: overleg in Officenter Antwerpen 10/09/2018: overleg in WZC Tempelhof Gent Provinciale overlegmomenten (POV) 2018: POV Antwerpen: 09/02/2018: Locatie WZC Stede Akkers Hoogstraten 04/10/2018: Locatie WZC Ten Kerselaere Heist-op-den-Berg POV Limburg: 13/02/2018: Locatie Officenter Hasselt 05/10/2018: Locatie Officenter Hasselt JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 13 Pagina van van 99

14 POV Oost-Vlaanderen: 23/02/2018: Locatie WZC Tempelhof Gent 18/10/2018: Locatie WZC Veilige Haven Aalter POV Vlaams-Brabant: 27/02/2018: Locatie Café Tempo Leuven 08/10/2018: Locatie LDC Orleanshof Aarschot POV West-Vlaanderen: 05/03/2018: Locatie WZC Ter Berken Roeselare 22/10/2018: Locatie: WZC Ter Berken Roeselare Denkdagen Alzheimer Liga Vlaanderen Tijdens de Denkdagen 2018 van Alzheimer Liga Vlaanderen werd er gereflecteerd over een aantal essentiële keuzes die gemaakt moesten worden zoals kerntaken en de financiëring ervan. 12/02/2018: Denkdag ALV onder begeleiding van mevr. Kris Ooms van shiftn. Er gebeurde een bevraging van bestuurders, provinciale steunpunten, directeur en stafmedewerkers m.b.t. de organisatie, brede groep van stakeholders met als doel het in kaart brengen van de externe en interne uitdagingen vandaag en naar de toekomst toe. De voorbereiding van deze Denkdag werd opgenomen door mevr. Kris Ooms i.s.m. directeur Hilde Lamers. De aanpak voor de Denkdag was gebaseerd op de standaard aanpak van shiftn in strategiebegeleidingsprocessen. Tijdens de Denkdag waren de volgende personen aanwezig: François De Vleeschouwer: bestuurder, voorzitter; Mathieu Martens: bestuurder, medevoorzitter en voorzitter OKRA-Zorgrecht; Gerard De Spiegelaere: bestuurder, lid Familiegroep Dementie regio Aalter, vrijwilliger Alzheimer Phone National; Julien De Leeuw: bestuurder, provinciaal steunpunt Antwerpen, voorzitter Familiegroep Dementie regio Antwerpen centrum en voorzitter Familiegroep Jongdementie Antwerpen; Jef Pelgrims: bestuurder; Linda Vandeveire: bestuurder, intervisiecoach Alzheimer Phone National, kernlid Familiegroep Dementie regio Gent; Jan Barbe: lid van de Algemene Vergadering Alzheimer Liga Vlaanderen, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen, voorzitter Familiegroep Dementie regio Gent; Laura Weyns: educatief stafmedewerker; Gitta De Nutte: administratief stafmedewerker; Hilde Lamers: directeur, namens de Liga lid van de Raad van Bestuur van Vlaams Patiëntenplatform (VPP), namens de Liga lid van de Algemene Vergadering van Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG), namens de Liga waarnemend lid van de Algemene Vergadering en Raad van Bestuurd van regionaal expertisecentrum dementie Tandem, ten persoonlijke titel lid van de Algemene Vergadering Familiehulp. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 14 Pagina van van 99

15 29/05/2019: Denknamiddag ALV onder begeleiding van directeur Hilde Lamers. Tijdens deze Denknamiddag waren de volgende personen aanwezig: François De Vleeschouwer: bestuurder, voorzitter; Jan Barbe: lid van de Algemene Vergadering Alzheimer Liga Vlaanderen, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen, voorzitter Familiegroep Dementie regio Gent; Julien De Leeuw: bestuurder, provinciaal steunpunt Antwerpen, voorzitter Familiegroep Dementie regio Antwerpen centrum en voorzitter Familiegroep Jongdementie Antwerpen; Gerard De Spiegelaere: bestuurder, kernlid Familiegroep Dementie regio Aalter, vrijwilliger Alzheimer Phone National; Gabriels Bernard: bestuurder, vrijwilliger Alzheimer Phone National en kernlid Familiegroep Dementie regio Brugge; Jacques Gielen: bestuurder; Timmers Louis: bestuurder, provinciaal steunpunt Limburg en kernlid Familiegroep dementie regio Bree-Maaseik; Linda Vandeveire: bestuurder, intervisiecoach Alzheimer Phone National, kernlid Familiegroep Dementie regio Gent; Laura Weyns: educatief stafmedewerker; Gitta De Nutte: administratief stafmedewerker; Hilde Lamers: directeur, namens de Liga lid van de Raad van Bestuur van Vlaams Patiëntenplatform (VPP), namens de Liga lid van de Algemene Vergadering van Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG), namens de Liga waarnemend lid van de Algemene Vergadering en Raad van Bestuurd van regionaal expertisecentrum dementie Tandem, ten persoonlijke titel lid van de Algemene Vergadering Familiehulp. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 15 Pagina van van 99

16 1.4. Meter en Peter Als meter en peter van Alzheimer Liga Vlaanderen staan we voor de volle 100% achter de Liga. Onze meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove KU Leuven Onze peter Acteur Carry Goossens De ervaring leert dat duizenden patiënten en familieleden in sterke mate geholpen worden door de initiatieven van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Steeds meer mensen krijgen op de een of andere manier te maken met dementie. Vroeg of laat kan dat ook bij u het geval zijn Het is goed dat de Alzheimer Liga Vlaanderen dan klaarstaat om u te helpen Vrijwilligers en Familiegroepen Dementie en Jongdementie Vrijwilligers Vrijwilligers zijn de drijvende kracht achter de organisatie van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. Goed zorgen voor deze vrijwilligers is dan ook een belangrijk aandachtspunt. Dit goed zorgen houdt enerzijds in dat er een administratieve omkadering is met onder andere een verzekering en onkostenvergoeding. Anderzijds is het blijven informeren en verwachtingen afstemmen met betrekking tot inzet, begeleiding en vorming tussen de vrijwilligers en de organisatie zeer belangrijk. Alzheimer Liga Vlaanderen zet haar vrijwilligers voor allerlei doeleinden in. Het merendeel is binnen een Familiegroep Dementie of Jongdementie actief. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 16 Pagina van van 99

17 Wie zin heeft in een vrijwillig engagement binnen Alzheimer Liga Vlaanderen kan contact opnemen via of +32(0) Wie vrijwilligt maakt een groot verschil! Profiel van de actieve vrijwilligers van Alzheimer Liga Vlaanderen 2018 Einde 2018 telde Alzheimer Liga Vlaanderen 255 vrijwilligers in al haar Familiegroepen Dementie en Jongdementie, interne werkgroepen, vrijwilligerspool van Alzheimer Phone National (Vlaams gedeelte) en op het ons secretariaat samen. Dit waren er 24 meer dan het jaar voordien! 300 Aantal actieve vrijwilligers JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 17 Pagina van van 99

18 Aantal vrijwilligers per provincie: Geslacht: JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 18 Pagina van van 99

19 Studieniveau: Status: JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 19 Pagina van van 99

20 Professionelen / niet-professionelen: Als vrijwilliger wordt geteld de persoon die onbezoldigd voor de Liga werkt én een afsprakennota heeft ondertekend. Deze nota bevat onder meer de rechten en plichten van de vrijwilliger en heeft tot gevolg dat de vrijwilliger verzekerd is tijdens de uitoefening van zijn vrijwilligerswerk. Sommigen wenden veel tijd aan hun vrijwilligerswerk, anderen nemen een kleiner engagement op. Maar al onze vrijwilligers hebben één ding gemeen: ze kiezen ervoor om zich achter de missie en visie van onze Liga te scharen. Al hun inzet resulteert in het draagbaar maken van dementie. Ze maken een voelbaar verschil in onze samenleving! JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 20 Pagina van van 99

21 Wij zijn fier dat we u het onderstaand profiel van onze vrijwilligers in 2018 in beeld kunnen brengen: Leeftijd Uren vrijwilligerswerk per week < > < 1 uur uur uur uur 4 > 15 uur 5 Alleen periode vrijwilligerswerk per jaar 1 week 0 meer weken 2 JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 21 Pagina van van 99

22 Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018 Alzheimer Liga Vlaanderen bereikt veel familieleden en mantelzorgers die personen met dementie of jongdementie verzorgen of nabij zijn. Het is goed om te weten dat de Liga hen de mogelijkheid geeft om elkaar te ontmoeten en elkaars ervaringen te delen. Om dit te bereiken worden er jaarlijks evenementen georganiseerd zoals de Werelddag Dementie en de Ontmoetingsdag Jongdementie. Maar bovenal zijn de Familiegroepen Dementie en Jongdementie cruciaal! Met de Familiegroepen Dementie en Jongdementie speelt de Liga in op één van de grootste behoeften van de mantelzorgers en familieleden, namelijk informele toegang tot informatie en lotgenotencontact. De Liga focust op de psychosociale behoeftes van de familieleden en mantelzorgers met als doel het vergroten van hun draagkracht. De achterliggende motivatie schuilt in het besef dat mantelzorg vreugde of voldoening kan geven, maar evenzeer zeer intensief of zwaar kan zijn, en dit zowel lichamelijk als geestelijk. De Liga helpt mee om het evenwicht tussen draagkracht en draaglast in balans te houden. We zijn bijzonder fier dat het aantal Familiegroepen Dementie en Jongdementie blijft stijgen. Eind 2018 telde de Liga over gans Vlaanderen 57 actieve Familiegroepen waarvan 8 Familiegroepen Jongdementie in samenwerking met regionale partners. Familiegroepen Dementie Familiegroepen Jongdementie JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 22 Pagina van van 99

23 Een actueel overzicht van de Familiegroepen Dementie en Jongdementie vindt u op. Gesteund door familieleden en mantelzorgers In de lijn van het Transitieplan Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu (2014) en van het Geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen van het Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, steekt Alzheimer Liga Vlaanderen voor veel mantelzorgers en familieleden van personen met dementie een hart onder de riem. Hierbij spelen de Familiegroepen Dementie en Jongdementie een grote rol. Een Familiegroep Dementie en Jongdementie van de Alzheimer Liga Vlaanderen is een open zelfhulpgroep voor familieleden of mantelzorgers van personen met dementie of jongdementie.¹ Zelfhulp wordt per definitie vormgegeven door de deelnemers van de groepen. Zij zijn de spil en zij alleen geven betekenis en zin aan de steun die zelfhulp kan bieden. ² Sommige Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken ook met sprekers, maar ze beperken de voordracht zodat er achteraf voldoende tijd is voor een nabespreking. Andere Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken met de techniek van modereren. Er is wel een thema voorzien, maar geen spreker. Vanuit het verhaal van de aanwezigen wordt het thema besproken. Er worden geen kant-en-klare oplossingen of instructies gegeven, maar de deelnemers kunnen wel hun hart luchten, tips en ervaringen uitwisselen. Trefpunt Zelfhulp: Een zelfhulpgroep verenigt mensen met een gemeenschappelijk probleem of in eenzelfde situatie om samen beter te worden. 2 Steyaert, J & Kwekkeboom, R.,van der Meulen, M. (2014). Inleiding. In Steyaert, J & Kwekkeboom, R (Red.), Gesteund door zelfhulp (p.7). Utrecht: MOVISIE. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 23 Pagina van van 99

24 Het belang van lotgenotencontact: Mensen vinden bij elkaar steun, moed en troost. Zij beseffen dat ze er niet alleen voor staan. Tevens wordt hun kennis over dementie vergroot. Dit alles zorgt voor groepsdynamiek: de stuwende kracht binnen de Familiegroepen Dementie en Jongdementie! In deze groepen worden familieleden en mantelzorgers geholpen om zelf de voor hen beste verandering of oplossing te bedenken. In deze betekenis kan werken met een Familiegroep Dementie en Jongdementie voor mantelzorgers en familieleden beschouwd worden als een proces van reflectie op de zorgsituatie, het (terug)krijgen van competenties, het ontwikkelen van onafhankelijkheid en het vergroten van de draagkracht. Participatie in een Familiegroep Dementie en Jongdementie is dus meer dan wat praten en luisteren. Het werkt duidelijk veranderings- en oplossingsgericht. De Liga maakt dementie niet alleen bespreekbaar, maar ook draagbaar. Samen dementie draagbaar maken : daar doet Alzheimer Liga Vlaanderen het voor! Organisatie en ondersteuning Familiegroepen Dementie of Jongdementie worden lokaal georganiseerd door een groep van vrijwilligers - kerngroep genoemd -, eventueel in samenwerking met lokale, professionele actoren. De vrijwilligers zijn meestal lotgenoten in dezelfde situatie. De groepen werken zeer autonoom. Het aantal bijeenkomsten, thema s, tijdstip, locatie worden door de vrijwilligers bepaald. Elke Familiegroep Dementie en Jongdementie heeft één aanspreekpunt. Daarnaast worden er verschillende functies vervuld. Deze functies zijn samengevat in vijf clusters: een coördinerend luik, een modererend luik, een financieel luik, een administratief luik en een ondersteunend luik. Per cluster beschikt de Familiegroep Dementie en Jongdementie over een gedetailleerd takenpakket voor de kernleden. De Familiegroepen Dementie en Jongdementie worden door Alzheimer Liga Vlaanderen administratief (informatie en advies), educatief (begeleiding, vorming, overleg) en financieel ondersteund. Familiegroepen Dementie en Jongdementie kunnen vanaf oktober 2017 beslissen of zij tijdens hun bijeenkomsten ook personen met dementie of jongdementie includeren. Als een Familiegroep Dementie of Jongdementie enkel familieleden en mantelzorgers van personen met dementie of jongdementie als deelnemers wenst, kan dat ook. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 24 Pagina van van 99

25 Het plusteken bij het symbooltje van de Familiegroep Dementie of Jongdementie duidt aan dat de groep openstaat voor personen met dementie of jongdementie. We spreken dan over een Familiegroep Dementie PLUS of Familiegroep Jongdementie PLUS. Opstart Vlaamse Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie De Alzheimer Liga Vlaanderen organiseerde in samenwerking met een aantal partners op 30 maart 2018 te Herentals een Vlaams symposium jongdementie: frontotemporale dementie (FTD). Tijdens dit symposium was er een eerste ontmoetingsgroep voor familieleden en mantelzorgers van personen met FTD. Meer dan 30 personen schreven zich daarvoor in en gaven aan dat ze graag opnieuw in zo n groep opnieuw willen samenkomen. Omdat de problematiek van een persoon met FTD heel specifiek is en de mantelzorgers ook nood hebben aan een luisterend oor en uitwisseling van ervaringen, werd eind 2018 vergaderd over de opstart van een Vlaamse lotgenotengroep Frontotemporale Dementie. Dit met het opzet om vanaf 2019 familieleden en mantelzorgers van personen met FTD samenkomsten aan te bieden om informatie, ervaringen en steun uit te wisselen. Overzicht Familiegroepen Dementie en Familiegroepen Jongdementie 2018 Alzheimer Liga Vlaanderen Antwerpen (22): - Antwerpen Centrum - Antwerpen Centrum Jongdementie - Berchem - Bonheiden - Brecht - Ekeren - Geel - Heist-op-den-Berg - Herentals - Hoogstraten - Lier - Mechelen - Mechelen Jongdementie - Mol - Nijlen - Kessel - Bevel - Turnhout - Turnhout Jongdementie in samenwerking met ons zorgnetwerk vzw - Wiekevorst - Wilrijk - Zandhoven - Zuiderkempen - Zwijndrecht (Waasland Oost) in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Orion Alzheimer Liga Vlaanderen Limburg (8) - Beringen - Bree - Genk Jongdementie PLUS - Hasselt Jongdementie (tot juni 2018) - Lummen JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 25 Pagina van van 99

26 - Maaseik - Pelt (Overpelt) - Pelt (Overpelt) Jongdementie Alzheimer Liga Vlaanderen Oost-Vlaanderen (13) - Aalst - Aalter - Deinze - Dendermonde - Eeklo - Gavere - Gent - Gent Jongdementie in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Paradox - Meetjesland (Assenede) - Ninove - Sint-Niklaas - Waasland Jongdementie - Wondelgem Alzheimer Liga Vlaanderen Vlaams-Brabant (7) - Aarschot - Bertem-Herent - Dilbeek - Grimbergen - Pajottenland (Heikruis) - Steenokkerzeel - Melsbroek - Perk - Tienen Alzheimer Liga Vlaanderen West-Vlaanderen (7) - Brugge - Gistel - Kortrijk - Kortrijk Jongdementie in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Sophia - Menen - Oostende - Roeselare JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 26 Pagina van van 99

27 Aantal Familiegroepen Dementie en Jongdementie Provincie Antwerpen Provincie Limburg Provincie Oost-Vlaanderen Provincie Vlaams-Brabant Provincie West-Vlaanderen JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 27 Pagina van van 99

28 1.6. Lidmaatschap en steun JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 28 Pagina van van 99

29 Deontologische kadernota In 2016 kwam de deontologische kadernota van Alzheimer Liga Vlaanderen tot stand. Deze nota over samenwerking met en/of sponsoring door (farmaceutische) bedrijven of organisaties werd goedgekeurd op de Raad van Bestuur van 12 januari Deze nota kan u op raadplegen in financiële cijfers JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 29 Pagina van van 99

30 2% 11% 13% 2% 71% Verkopen dienstverlening Ontvangen giften fiscaal attest Inkomsten legaten Ontvangen giften Music for Life Subsidie stad Bilzen Inkomsten lidgelden Ontvangen giften zonder fiscaal attest Subsidies Vlaamse Overheid Subsidie stad Turnhout Ontvangen collectieve giften Onze gecontroleerde cijfers worden in alle transparantie gepubliceerd op onze website, op ( en in de bijlage 4.4 Saldibalans-Grootboekrekeningen Alzheimer Liga Vlaanderen mocht in 2018 heel wat financiële steun ontvangen van erflaters, servicesclubs zoals Fifty-One Geraardsbergen (10/11/2018: representatie van onze Liga door onze voorzitter François De Vleeschouwer en meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove), organisaties en door personen die naar aanleiding van een feestelijk of droevig gebeuren er spontaan voor kozen om onze Liga te steunen. Ook in kader van Music for Life werden er verschillende projecten gelanceerd om onze Liga te steunen, in totaal zo n 46! Wij danken alle mensen en organisaties die Alzheimer Liga Vlaanderen steunen! JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 30 Pagina van van 99

31 2. Activiteiten 2.1. Samen maken wij een verschil! Zoals hiervoor meegedeeld heeft de Alzheimer Liga Vlaanderen als doel personen met dementie en jongdementie, hun mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het omgaan met dementie. De Liga ijvert voor een brede toegang tot zorg op maat en voor kwaliteit van leven. De werking van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw wordt door de Raad van Bestuur en het Directiecomité aangestuurd. De uitvoering onder leiding van de Directeur ligt in handen van vrijwilligers en enkele stafmedewerkers. Dankzij hun gezamenlijke inzet én met uw steun zorgt de Liga ervoor dat haar slogan "Samen dementie draagbaar maken" gestalte krijgt. Sinds januari 2018 wordt dit ALV-speldje als dank voor een lidmaatschap of gift geschonken. Door dit speldje te dragen, laat u zien dat we mensen met dementie en hun naasten niet vergeten. Tegelijkertijd draagt u bij aan bewustwording over dementie. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 31 Pagina van van 99

32 2.2. Samen dementie draagbaar maken Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) geeft zowel binnen als buiten haar organisatie gestalte aan haar slogan Samen dementie draagbaar maken. Hiervan getuigen de vele activiteiten van de FamiliegroepenDementie en Jongdementie, de ALV-vergaderingen van haar leden, bestuurders, directiecomité, provinciale steunpunten, voorzitters, interne werkgroepen en personeelsleden. Bovenal wordt de slogan geconcretiseerd door de prachtige inzet van de ALV-vertegenwoordigers voor mantelzorgers en familieleden van personen met dementie. Kwaliteitsvolle zorg, verbondenheid en andere mooie vruchten vloeien voort uit hun inspannigen tijdens (familie)bijeenkomsten, telefonisch onthaal (Alzheimer Phone National - gratis luister- & infolijn), vormingen, presentaties, symposia, ontmoetingsdagen, projecten en bij hun deelname aan vergaderingen van externe (werk)groepen of andere verenigingen ALV-vergaderingen Informatie over onze vergaderingen vindt u op de pagina s 12 t/m Alzheimer Phone National: gratis luister- & infolijn Er werden in 2018 in Vlaanderen 242 oproepen via de Alzheimer Phone National in Vlaanderen geregistreerd. In 2017 waren dit er 297. In 2016 telden we 205 oproepen. De personen die gebruik maken van de Alzheimer Phone National zijn hoofdzakelijk familieleden en mantelzorgers. Professionelen en studenten contacteren ons eerder via het secretariaat. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 32 Pagina van van 99

33 De vrijwilligers van de Alzheimer Phone National zijn ervaringsdeskundigen die vaak zelf in een zorgsituatie zitten of hebben gezeten. Vooraleer zij voor de permanentie worden ingezet, volgen zij een uitgebreide vorming telefonisch onthaal en sociale kaart dementie. Regelmatig vindt ook een intervisie plaats om ervaringen uit te wisselen en informatie of kennis op te frissen waar nodig. In 2018 hadden 71 bellers (29,3%) vooral nood aan een luisterend oor. In 2017 was dat zo n 20%. De andere bellers waren in 2018 vooral op zoek naar emotionele ondersteuning alsook naar informatie. Tijdens hun telefoongesprek stelden ze één of meerdere informatieve vragen, maar tegelijkertijd schetsten ze ook hun leefsituatie en vertelden ze over hun zorgen en bekommernissen. Wanneer we de informatieve vragen van de bellers van meer nabij bekijken, ontdekken we dat er voornamelijk nood is aan algemene informatie over dementie. Tevens ontvangen we veel vragen over het omgaan en communiceren met personen met dementie. Vele bellers vragen ook info over diverse vormen van hulp- en dienstverlening, zoals thuiszorg, dag- en kortverblijf, opname in een woonzorgcentrum, Daarnaast worden er regelmatig vragen gesteld over financiële en juridische zaken en over de diagnose en medicatie. Dank aan de vele vrijwilligers van de Alzheimer Phone National! Dank dat jullie werkelijk oor hebben voor de noden en vragen van mantelzorgers en andere bellers! JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 33 Pagina van van 99

34 Info en hulpverlening Secretariaat & Familiegroepen Dementie en Jongdementie In 2018 ontving het secretariaat van Alzheimer Liga Vlaanderen diverse vragen van studenten naar informatie of advies/hulp bij hun eindwerken of schoolopdrachten. Daarnaast ontving het secretariaat 47 bijkomende hulpvragen (eventuele vervolgantwoorden niet meegerekend) per . Deze hulpvragen werden beantwoord door de educatief stafmedewerker in samenwerking met de intervisiecoach van de Alzheimer Phone National en een vrijwilliger. De thema s waren: aanbod hulpverlening in Limburg (1), autorijden (1), bewind (3), Boek voor kinderen/jongeren (1), buddywerkingen (3), ernstige dementie (1), euthanasie (1), fixatie (1), FTD (2), Gedwongen opname in WZC (1), GPS (3), jongdementie (3), juridisch familieconflicten (2), lotgenotencontact (3), niet-pluis-gevoel (4), nood aan persoonlijke begeleiding (2), omgaan met dementie (2), online fora (1), oppashulp (4), problemen bij De Lijn (1), thuisverpleging hygiëne (1), vakantie (1), verhuis (3), WZC (2), zinvolle vrijetijdsbesteding (1). Veel familieleden en mantelzorgers van personen met dementie en jongdementie doen een beroep op de Familiegroepen Dementie en Jongdementie. In 2018 registreerden we bij al onze Familiegroepen Dementie en Jongdementie 4152 hulpvragers. Dit zijn 699 meer hulpvragers dan in 2017 (3453) oftewel 17% meer hulpvragers dan het voorbije jaar! Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018 Provincie Antwerpen 2018 Aantal actieve Familiegroepen Dementie: 19 Stad/gemeente Antwerpen Centrum Berchem Bonheiden Brecht Ekeren Geel Heist-op-den-Berg Herentals Hoogstraten Lier Mechelen Mol Nijlen, Kessel, Bevel Turnhout Wiekvorst Wilrijk Zandhoven Contactpersoon De Leeuw Julien Poeck Raymonda Claes Jenny Willeme Frank Van den Broeck Ria Meeus Rina Van Dessel Ilse Pelgrims Lieve Michielsen Kim De Smet Christine Goossens Peggy van Baelen Isabella De Rijdt Wendy Mesuere-Jooris Marleen van Besouw Steffi Smets Lin Hubert Conny JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 34 Pagina van van 99

35 Zuiderkempen Zwijndrecht (Waasland-Oost) Vermeulen Wendy Dockx Koen Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Antwerpen: 3 Stad/gemeente Antwerpen Centrum Jongdementie Mechelen Jongdementie Turnhout Jongdementie Contactpersoon De Leeuw Julien De Weerdt Hilde Weckhuysen Hilde Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0 Totaal aantal hulpvragers: 1644 (t.o.v in 2017) Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 27,5 % (t.o.v % in 2017) Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 72,5 % (t.o.v % in 2017) Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7 % (t.o.v % in 2017) Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 93 % (t.o.v % in 2017) Samenwerking praatcafés dementie: Antwerpen / Lier / Rupelstreek / Hoboken / Wommelgem: Julien De Leeuw in de stuurgroep Geel: Familiegroep Dementie regio Geel aanwezig met infostand; Rina Meeus in de stuurgroep en financiële ondersteuning bij de voorstelling U bent mijn moeder Haacht: Jenny Claes heeft 1x deelgenomen aan de stuurgroep Lille: Familiegroep Dementie regio Herentals in de stuurgroep Mechelen: Sarah De Wit in de stuurgroep Turnhout: Marleen Jooris in de stuurgroep, aanwezig met documentatiestand en als ondersteuning Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning: Veel medewerking (FG regio Geel) Samenwerking met: (FG regio Herentals) o diverse instellingen in het kader van dementievriendelijke gemeente Herentals o thuiszorgcentrum (Jolijn Deceulaer) o De Dorpel (mensen in armoede) o Lokaal Dienstencentrum en 2 woonzorgcentra o Het huis van de mens / regionaal expertisecentrum dementie Tandem / Vormingplus (i.v.m. liedjesprogramma in diverse Woonzorgcentra) Samenwerking met woonzorgcentrum in het kader van Werelddag Dementie (FG regio Mol) Goede samenwerking met woonzorgcentrum + veel nieuwe deelnemers (FG regio Turnhout) Medewerking psycholoog (FG regio Zwijndrecht) Op 15/04/2018 vierde de Familiegroep Dementie regio Mol haar 30 e verjaardag! En op 13/11/2018 vierde de Familiegroep Dementie regio Antwerpen Centraal haar 7-jarige werking. Alzheimer Liga Vlaanderen dankt beide Familiegroepen Dementie voor hun JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 35 Pagina van van 99

36 jarenlange trouwe en zorgzame inzet voor de medemens met dementie en hun mantelzorgers. Proficiat! Provincie Limburg 2018 Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Limburg: 5 Stad/gemeente Beringen Bree Maaseik Lummen Overpelt Contactpersoon Dhulst Myriam Timmers Louis Timmers Louis Vandenboer Manuela Janssen Veerle Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Limburg: 3 Stad/gemeente Genk Jongdementie PLUS Hasselt Jongdementie Overpelt Jongdementie Contactpersoon Van Gerven Chris Vanhaeren Lindsay Janssen Veerle Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 1: Genk Jongdementie PLUS Totaal aantal hulpvragers: 304 (t.o.v. 306 in 2017) Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 41,5 % (t.o.v. 40 % in 2017) Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 58,5 % (t.o.v. 60 % in 2017) Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7 % (t.o.v. 2 % in 2017) Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 83 % (t.o.v. 98 % in 2017) Samenwerking praatcafés dementie: Beringen: Vergeet mij nietje - Regio Beringen, Ham, Leopoldsburg en Tessenderlo: wederzijdse promotie voor elkaars activiteiten / intentie om samen één brochure te maken voor 2019 Genk: FG gaat zich voorstellen in een praatcafé in 2019 Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning: Samenwerking met het Sint-Franciscus Ziekenhuis (FG regio Beringen) JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 36 Pagina van van 99

37 Provincie Oost-Vlaanderen 2018 Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Oost-Vlaanderen: 11 Stad/gemeente Aalst Aalter Deinze Dendermonde Eeklo Gavere Gent Meetjesland Ninove Sint-Niklaas Wondelgem Contactpersoon Tordoir Krisje Van der Plaetsen Jessica Van Houcke Pierre Mertens Ate Kochuyt Frederik Van Hoecke Katy Barbe Jan Castelein Eline Dr. Wybo Jan Heyndrickx Lut Steyaert Anneleen Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Oost-Vlaanderen: 2 Stad/gemeente Gent Jongdementie Waasland Jongdementie Contactpersoon De Bou Veerle Waltens Ellen Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0 Totaal aantal hulpvragers: 1046 (t.o.v. 920 in 2017): Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 34,3 % (t.o.v. 40 % in 2017) Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 65,7 % (t.o.v. 60 % in 2017) Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 6 % (t.o.v. 7 % in 2017) Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 94 % (t.o.v. 93 % in 2017) Samenwerking praatcafés dementie (PC): Gavere - PC regio Leie / Schelde: Tamara Covent als lid van de stuurgroep Sint-Niklaas: samenwerking i.v.m. dementie en muziek Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning Samenwerking met het Lokaal Netwerk Mantelzorg: gedeelde kosten theatervoorstelling Samenwerking gemeente Goede samenwerking met VZW Domino Goede samenwerking met andere actoren in de regio: ECD Paradox, AZ Maria Middelares, AZ Sint-Lucas, UZ Gent, OCMW in het kader van dementievriendelijk Gent Eerste aanzet tot samenwerking met VZW Companjong (FG regio Aalter) (FG regio Aalter) (FG regio Gent) (FG JD regio Gent) (FG regio Gent) (FG JD regio Gent) (FG JD regio Waasland) JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 37 Pagina van van 99

38 Provincie Vlaams-Brabant 2018 Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Vlaams-Brabant: 7 Stad/gemeente Aarschot Bertem Dilbeek Grimbergen Pajottenland (Heikruis) Steenokkerzeel-Melsbroek-Perk Tienen Contactpersoon Alaerts Jacqueline Smets Elyn Hertecant Jan Vanderveken Hilde De Bruyn Margaux Baert Nancy Reynaerts Veronique Geen actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Vlaams-Brabant Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 1 Familiegroep Dementie regio Grimbergen Totaal aantal hulpvragers: 411 (t.o.v. 417 in 2017) Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 28 % (t.o.v. 14 % in 2017) Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 72 % (t.o.v. 86 % in 2017) Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7,5 % (t.o.v. 10 % in 2017) Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 92,5 % (t.o.v. 90 % in 2017) Samenwerking praatcafés dementie (PC): Samenwerking en afwisseling FG en PC (FG Dementie regio Aarschot) Afstemming met PC, toelichting over FG tijdens PC (FG Dementie regio Bertem) Samenwerking regionaal expertisecentrum dementie Memo samen in kerngroep, gezamenlijke planning en taakverdeling, kosten worden verdeeld (FG Dementie regio Dilbeek) Samenwerking - Veronique Reynaerts zit in de stuurgroep vanuit OCMW (FG Dementie regio Tienen) Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning: Proces om van Dilbeek een dementievriendelijke gemeente te maken Ondersteuning van gemeente (bibliotheek, CC, verenigingen, cultuurraad, ) Fijne / ondersteunende samenwerking met woonzorgcentrum (FG regio Dilbeek) (FG regio Dilbeek) (FG regio Grimbergen) JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 38 Pagina van van 99

39 Provincie West-Vlaanderen 2018 Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie West-Vlaanderen: 6 Stad/gemeente Brugge Gistel Kortrijk Menen Oostende Roeselare Contactpersoon Gabriëls Bernard Vroomen Anja Roelands Hilde De Bosscher Anne-Mie Rentmeesters Hilde Claeys Marian Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie West-Vlaanderen: 1 Stad/gemeente Kortrijk Jongdementie Contactpersoon Cool Charlotte Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0 Totaal aantal hulpvragers: 747 (t.o.v. 370 in 2017) Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 36 % (t.o.v. 30 % in 2017) Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 64 % (t.o.v. 70 % in 2017) Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 6 % (t.o.v. 4 % in 2017) Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 94 % (t.o.v. 96 % in 2017) Samenwerking praatcafés dementie (PC): Kortrijk: stand van Familiegroep Dementie en Familiegroep Jongdementie op thuiszorgbeurs (organisatie van het PC Kortrijk) / samenwerking bij organisatie beurs Zorgcafé Menen: lid van de stuurgroep Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning Aansluiting Familiegroep Jongdementie (FG regio Brugge) Vergaderingen van educatief stafmedewerker en kernleden Familiegroepen Dementie en Jongdementie Opstartvergaderingen van Familiegroepen Dementie en Jongdementie o 29/01/2018: FG Dementie Meetjesland o 15/05/2018: FG Dementie regio Grimbergen o 12/09/2018: FG Dementie regio Herk-de-Stad o 17/12/2018: FG Dementie regio Antwerpen Zuid Kennismakingsvergaderingen met Familiegroepen (FG) Dementie en Jongdementie o 08/01/2018: FG Dementie regio Bertem o 02/03/2018: FG Jongdementie regio Genk o 15/03/2018: FG Dementie regio Grimbergen o 08/05/2018: FG Dementie regio Oostkamp o 27/06/2018: FG Dementie regio Herk-de-Stad o 29/08/2018: FG Dementie regio Antwerpen Harmonie o 26/09/2018: FG Jongdementie regio Brugge o 16/10/2018: FG Jongdementie regio Brugge JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 39 Pagina van van 99

40 Organisatie ondersteunende activiteiten met hulp van instellingen en diensten Alfabetisch overzicht Bankzaken Activiteiten van de voorzitter op 23/03 en 30/11/2018 Activiteiten van medevoorzitter en directeur op 19/02/2018 Boekhouding Activiteiten van de voorzitter: Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 19/06 en 11/10/2018 Activiteiten van de directeur: Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 27/02 en 08/03/2018 Activiteiten van de directeur en de administratief stafmedewerker: Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 12/11/2018 Dienst Testament.be Activiteiten van de voorzitter: Vertegenwoordiging Alzheimer Liga Vlaanderen tijdens de Workshop Ethiek in de fondsenwerving te Brussel Activiteiten van de directeur: Vragenlijst van Testament.be beantwoord: 17/07/2018 JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 40 Pagina van van 99

41 Fondsenwerving en advertentiebeleid Activiteiten van de voorzitter, de medevoorzitter en de directeur: Overleg met Marc Wortmann consultancy: 14/05/2018 Activiteiten van de directeur: Opstellen en opvolging van het Advertentiebeleid 2018: Advertentie en publiciteit & Inhoudelijke publicaties. Het opgestelde document dd. 17/01/2018 is door de Raad van Bestuur goedgekeurd op 15/02/2018. Schrijven van inhoudelijke artikels, persteksten en opinieteksten en het mee opstellen van advertenties. Networking met mogelijke partners tijdens CSR Professional of the Year 2017 BNP Paribas Brussel: 22/02/2018 Overleg met media en marketing agency: 16/01, 26/01, 13/02, 23/03, 10/04, 17/04, 22/5, 25/7, 23/8, 28/8/2018 Voorstelling en vertegenwoordiging ALV in secundaire school St. Augustinus te Bree in functie van hun sponsoractie voor ALV: 06/06/2018 Overleg met vrijwilliger Jean Aerts met betrekking tot zijn sponsoractie (fietstocht) voor onder meer ALV: 16/06/2018 Voorstelling en vertegenwoordiging ALV op het kantoor van van Semetis Brussel in functie van hun sponsoractie voor ALV: 19/11/2018 Voorstelling en vertegenwoordiging ALV in WZC De Voorzienigheid in functie van hun sponsoractie voor ALV: 21/12/2018 FOD Financiën Fiscaliteit Verificatie Inspectie in functie van de ALV-aanvraag om naast onze erkenning als instelling die behoeftigen bijstaat ook erkend te worden als instelling voor wetenschappelijk onderzoek die belastingvrijstelling kan verlenen voor ontvangen giften: 12/09/2018 in aanwezigheid van voorzitter, directeur, administratief stafmedewerker, boekhouder Verdonck en medewerker. Heven Consultancy, Development & Training kmo s Heven (voorheen Data Haven) treedt op als externe functionaris voor gegevensbescherming of DPO (data protection officer). De DPO is een neutrale persoon die erop toekijkt dat de organisatie data bewaart en verwerkt volgens de regels van de GDPR. Als DPO onderzoekt Heven hoe Alzheimer Liga Vlaanderen data verwerkt, met welke systemen dat gebeurt. Hierop baserend adviseert Heven de Liga om bepaalde aanpassingen uit te voeren (technisch, juridisch, beleid, ). Daarnaast werkt Alzheimer Liga Vlaanderen voor haar Database met Heven samen. Administratief stafmedewerker Gitta De Nutte overlegt op regelmatige basis met de medewerkers van Heven. Idewe Alzheimer Liga Vlaanderen is klant van Idewe, de externe dienst voor preventie en bescherming op het werkt (EDPBW) en IBEVE vzw Experten in milieu en veiligheid. De ALVcontactpersoon voor IDEWE is de directeur Hilde Lamers. Informatica en electronische dienstverlening Activiteiten dienst IT-Onderhoud door Comitor: 18/05 en 06/09/2018. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 41 Pagina van van 99

42 Notariële en juridische regelingen / opvolging nalatenschappen en wetgeving Activiteiten van de voorzitter: Inordestellingen nalatenschapsaangiften en verkoopakten; bespreking nalatenschapsdossiers: 08/02, 27/01, 07/05, 16/05, 26/06, 10/09, 19/09, 1/10, 17/10, 18/10, 24/10/2018 Activiteiten van de voorzitter en medevoorzitter: Inordestellingen nalatenschapsaangiften en verkoopakten: 23/04, 24/04/2018 Activiteiten van de voorzitter en de directeur: Overleg met notaris Isabella Verhaert Gierle-Lille: 17/01/2018 Activiteiten van de directeur: Deelname aan de studiedag VZW-wetgeving What s new? te Brussel. Organisatie Zorgnet-Icuro: 26/04/2018 Wil jij ook onze Liga steunen? Kijk dan op Officenter Bedrijvencentrum Turnhout Foto: Guido D Heldt De maatschappelijke zetel van Alzheimer Liga Vlaanderen is gezeteld in het bedrijvencentrum Officenter te Turnhout. De medewerkers en vrijwilligers van de Liga werken en vergaderen naar keuze ook in andere Vlaamse locaties van het Officenter in Hasselt, Leuven, Geel, Antwerpen, Brussel en Aalst. Officenter zorgt voor networking en biedt haar klanten ook diensten aan. Zo volgde de administratief stafmedewerker Zelf events & vacatures op 13/09/2018. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 42 Pagina van van 99

43 Randstad N.V. Activiteiten van de directeur: Overleg en kennisdeling met Nadia Van Mechelen Randstad Turnhout i.f.v. rekrutering werknemers: 08/11/2018 Sociaal secretariaat Acerta Activiteiten van de directeur: Voorbereiding aanpassingen arbeidsreglement en opstellen arbeidsovereenkomsten; verwerken van prestatiestaten en werkoverzichten in functie van het opstellen van de loonsopgaven van ALV-medewerkers in samenwerking met Acerta. Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding (VDAB) Activiteiten van de directeur: Overleg en kennisdeling met VDAB-accountmanager Eva Van Craen i.f.v. rekrutering werknemers en opleiding: 02/10/2018 Verzekeringen Activiteiten van de directeur: Overleg met de verzekeringsagent Proteas KBC Turnhout: 14/03/ Projecten Alzheimer Liga Vlaanderen initieert of werkt samen met partners aan diverse projecten voor personen met dementie, jongdementie, hun mantelzorgers of andere naasten. In 2018 ging dit onder meer op voor: Dementievriendelijke gemeenten De Alzheimer Liga Vlaanderen, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten en de Koning Boudewijnstichting riepen ook in 2018 de gemeenten op om werk te maken van een beleid dat in al zijn aspecten rekening houdt met personen met dementie. De betrokken organisaties vergaderen in 2018 op 03/05. Naar 2019 toe werd een oproep tot actie voorbereid. Deze oproep kwam tot stand in twee co-cratieve rondetafelgesprekken (06/06/2018 Leuven en 18/06/2018 Gent) met personen met (jong)dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en actoren uit dementievriendelijke besturen. Verschillende Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken mee aan dementievriendelijke gemeenten, onder meer in Herentals. Op 06/05/2018 vertegenwoordigde onze voorzitter François De Vleeschouwer onze Liga bij de voorstelling van de activiteiten van Dementievriendelijk Herentals. Nieuwe cijfers dementie en memorandum Op 27/08/2018 publiceerden het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen nieuwe cijfers over de evolutie van het aantal mensen met dementie per gemeente van 2018 tot Uniek hierbij is dat steden en gemeenten hun cijfers en toekomstprognose krijgen aangereikt via een interactieve en overzichtelijke digitale kaart. Aanleiding voor de publicatie van de nieuwe cijfers was hun JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 43 Pagina van van 99

44 gezamenlijk memorandum rond dementie voor de gemeenteraadsverkiezingen van 14/10/2018. Info: en Ikbenernog Sinds 12 april 2017 bestaat de campagne Ikbenernog van Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze campagne werd reeds in 2017 door een pakkende radio-docu op Studio Brussel, MNM, Radio 1 en 2 bekendgemaakt. Ikbenernog werd georganiseerd met DDB Brussels als agency en dit in samenwerking met het regionaal expertisecentrum dementie Paradox en het Ventiel. Met deze campagne wil Alzheimer Liga Vlaanderen wilsbekwame mensen met dementie en jongdementie de kans geven om voor een geliefde (partner, kind(eren), mantelzorger, familielid, vriend, ) een boodschap in te spreken die kan beluisterd worden door de geliefde. En dit op het moment dat de persoon met dementie het wenst. De campagne is gekoppeld aan de website waarop iedereen zelf een herinnering kan achterlaten voor zijn geliefde. De persoon voor wie de boodschap is bestemd, krijgt een boodschap met melding van de link naar de audioboodschap. Ikbenernog kreeg een gouden award op Eurobest 2017, het Europees festival voor creativiteit. In 2018 werd dit baanbrekend initiatief luister bijgezet door de VRT commissie voor humanitaire en maatschappelijke campagnes. Zie ook: Meer weten? ; JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 44 Pagina van van 99

45 Projecten Dementie Inclusief Alzheimer Liga Vlaanderen In samenwerking met de regionale expertisecentra Paradox en Meander riep Alzheimer Liga Vlaanderen met de projectoproep Dementie Inclusief 2018 mensen, steden en gemeenten, onderwijsinstellingen, ouderenvoorzieningen, thuiszorgorganisaties, culturele organisaties en verenigingen op om te ijveren voor een inclusieve maatschappij waarin mensen met dementie een waardige plaats innemen, waarin aandacht is voor het zo lang mogelijk kunnen participeren en waarin personen met dementie kunnen rekenen op warme aandacht en menswaardige zorg door goed geïnformeerde personen. De voorzitter van de werkgroep Dementie Inclusief was provinciaal steunpunt Jan Barbe. Er werden 37 projecten ingediend. Het project CasAperta Muzieksalon Gent verkreeg de grote prijs van Stad Deinze. Hiervoor werd de stem uitgebracht door 25 personen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionelen. De publieksprijs ging naar project Rusthuisklas Intergenerationeel van WZC Sint-Franciscus Vinkt & 6e leerjaar VBS Vinkt. Deze projectoproep kaderde in het thema van Werelddag Dementie 2018 Dementie Inclusief. De projectoproep Dementie Inclusief sluit naadloos aan bij het Memorandum dat de Alzheimer Liga Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen op 27/08/2018 publiceerden. Projecten Koning Boudewijnstichting In 2018 selecteerde de Koning Boudewijnstichting vijf Nederlandstalige en vijf Franstalige projecten, waarvan twee in Brussel, voor initiatieven die het welzijn van mensen met dementie versterken door interactie met dieren ( Alzheimer Liga Vlaanderen nam via haar directeur het voorzitterschap van de jury waar. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 45 Pagina van van 99

46 Psycho-educatie Dementie en nu Psycho-educatie Dementie en nu kan een belangrijke bijdrage leveren om mensen met dementie langer zelfstandig in hun vertrouwde omgeving te laten wonen te stimuleren, met behoud van kwaliteit van leven. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen hebben daarom de handen in elkaar geslagen en zijn in 2013 gestart met de ontwikkeling van het Dementie en nu -psycho-educatiepakket, met Els Dammekens en Christophe Lafosse als auteurs. Via allerlei organisaties zoals de diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen, lokale dienstencentra en geheugenklinieken wordt het pakket aangeboden als een reeks van bijeenkomsten, gericht op mantelzorgers van personen met dementie. Thema s die aan bod komen in die bijeenkomsten zijn: invoelen in de beleving van mensen met dementie, omgaan met zorg, met gedrag, met financiën, met veiligheid, hoe omgaan en communiceren met familie en omgeving en hoe communiceren met de persoon met dementie. Verder wordt ingegaan op gevoelens en gedachten bij de mantelzorger, het in balans brengen van draagkracht en draaglast en het thema coping en zingeving. De coaches moeten aan een specifiek competentieprofiel voldoen, werken vanuit een erkende woonzorgactor, de training gevolgd hebben en op regelmatige basis deelnemen aan een intervisiemoment. Het pakket werd in Vlaanderen én in Nederland getest bij groepen mantelzorgers. In Vlaanderen werd dit geëvalueerd door LUCAS (KU Leuven). Na de nodige aanpassingen werden de coaches van verschillende organisaties opgeleid, zodat daarna de psycho-educatie daadwerkelijk vanuit die organisaties georganiseerd kon worden. Intussen zijn al verschillende organisaties met het pakket aan de slag! De opleiding tot coaches van Dementie en nu bestaat nu ook in Nederland en dit in samenwerking met Into D mentia. Info: Meer info: en. Verdere opvolging in 2018: - Bijeenkomsten van psycho-educatiesessies in 2018: zie /kalender - Train-the-trainerdag voor coaches Dementie en nu : 16/03/2018 in Antwerpen JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 46 Pagina van van 99

47 Publieke en sociale acties. Evenementen Alzheimer Liga Vlaanderen organiseert al dan niet met partnerorganisaties diverse publieke en sociale activiteiten. In 2018 ging dit op voor onder meer: Bijeenkomsten Familiegroepen Dementie en Jongdementie: zie p. 35 e.v. Nieuwjaarsbijeenkomst Naar goede gewoonte organiseerden we ook in 2018 een nieuwjaarsbijeenkomst voor alle vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze vond plaats op zaterdagnamiddag 27 januari 2018 in het M HKA te Antwerpen. Vlaams symposium Jongdementie Frontotemporale dementie Wat is frontotemporale dementie? Wat betekent deze ziekte voor de betrokkene en zijn omgeving? Wat is gepaste zorg? En wat leren ons de ervaringen vanuit het werkveld? Deze en andere vragen kregen de aandacht tijdens het Vlaams symposium over frontotemporale dementie (FTD) op jonge leeftijd dat op 30/03/2018 plaatsvond te Herentals. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 47 Pagina van van 99

48 Er waren ruim 200 aanwezigen, zowel personen met dementie, mantelzorgers alsook professionals in de zorg. Dit succesvol symposium was een initiatief van Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem en Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma. Werelddag Dementie 2018 Dementie Inclusief JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 48 Pagina van van 99

49 Onder grote belangstelling ging op 22/09/2018 de Werelddag Dementie 2018 door in het Dienstencentrum Leiespiegel te Deinze, dit met de steun van stad Deinze, sponsors en vele sympathisanten. Deze dag werd georganiseerd door Alzheimer Liga Vlaanderen in samenwerking met het regionaal expertisecentra dementie Paradox en Meander en het OCMW Gent. Werelddag Dementie 2018 werd plechtig geopend door onze voorzitter François De Vleeschouwer en door Jan Vermeulen, burgemeester van Deinze. Gastheer van de dag was Carry Goossens, peter van Alzheimer Liga Vlaanderen. Naast mogelijkheden tot ontmoeting en ontspanning dompelden de talrijke deelnemers zich onder in een voordracht Dementievriendelijk Vlaanderen, gevolgd door 37 ingediende projecten die de inclusiviteit van mensen met dementie beogen. Het project CasAperta Muzieksalon Gent verkreeg de grote prijs van Stad Deinze. Hiervoor werd de stem uitgebracht door 25 personen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionelen. De publieksprijs ging naar project Rusthuisklas Intergenerationeel van WZC Sint-Franciscus Vinkt & 6e leerjaar VBS Vinkt. Uniek op deze dag werd de stickercampagne Samen voor een dementievriendelijk Vlaanderen gelanceerd. Carry Goossens nam de eerste sticker in ontvangst namens iedereen die een hart heeft voor personen met dementie. Het logo van de geknoopte zakdoek werd voor het eerst gebruikt in 2010 tijdens de acties van het regionaal expertisecentrum dementie Foton voor een dementievriendelijk Brugge. Het geldt als solidariteitssymbool en werd door mensen met dementie zelf gekozen. Ook met de stickeractie roepen wij iedereen op in solidariteit mee te werken aan een dementievriendelijk Vlaanderen. We appelleren eenieder om een foto met deze sticker te delen op Social Media via #samendementiedraagbaarmaken. Wat we nu al kunnen zeggen is dat bekend en minder bekend Vlaanderen onze droom voor een dementievriendelijk Vlaanderen steunt! Ontmoetingsdag Jongdementie Op 24/11/2018 ging in het Congres- en Erfgoedcentrum Lamot te Mechelen de 7 e Ontmoetingsdag Jongdementie door voor personen met jongdementie, hun familie, mantelzorgers en vrijwilligers. Deze dag werd georganiseerd door Alzheimer Liga Vlaanderen in samenwerking met het regionaal expertisecentrum dementie Orion JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 49 Pagina van van 99

50 i.s.m. PGN, Algemeen Ziekenhuis Sint-Maarten, t MoNument, wzc Ambroos Ouderenzorg Emmaüs, Stedelijke AdviesRaad Mechelen, Zorgbedrijf Rivierenland en dit met de steun van stad Mechelen, AZ Sint-Maarten en PI life sciences consultancy. Meer dan 170 personen met jongdementie, familieleden, mantelzorgers, vrijwilligers en hulpverleners namen deel. Op de dagorde stonden mooie getuigenissen over geluksmomenten van personen met jongdementie en een voordracht over sleutels tot geluk, gegeven door Professor Em. Mia Leijssen. Vervolgens genoten deelnemers van een theeproeverij, een creatieve therapie, een muziekworkshop of van een verwenmoment. Anderen spraken over seksualiteit en intimiteit bij jongdementie of verkozen een stadswandeling, een rit met de paardentram ofwel een bezoek aan het Speelgoedmuseum of aan het stadion van KV Mechelen. Doorlopend konden personen met jongdementie ook terecht in een ontmoetingscafé. Daarnaast vereerde minister Jo Vandeurzen ons met een bezoek tijdens de broodjeslunch. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 50 Pagina van van 99

51 Vertegenwoordiging in (inter)nationale en Vlaamse organisaties, groepen, overheden Alzheimer Liga Vlaanderen is een alom erkende partner van relevante organisaties, waaronder het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de regionale expertisecentra dementie, het Vlaams Patiëntenplatform, het Trefpunt Zelfhulp, de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten, de Vlaamse Ouderenraad, het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, de Vereniging voor Ethiek in Fondsenwerving, Donorinfo.be, Testament.be en diverse overheden. Hieronder leest u voorbeelden van organisaties, stuur- en werkgroepen, platformen, enz. waarbij Alzheimer Liga Vlaanderen actief is betrokken. We werkten in 2018 samen met heel wat partnerorganisaties, diverse hulpverleners van zorgorganisaties, wetenschappers, onderzoekscentra, woonzorgcentra, ziekenhuizen, JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 51 Pagina van van 99

52 Alfabetisch overzicht Voor de bijeenkomsten van interne bestuursvergaderingen, vergaderingen van provinciale steunpunten, provinciale overlegmomenten, vergaderingen van werkgroepen en personeel verwijzen wij naar p. 12 e.v. Alzheimer Europe Alzheimer Liga Vlaanderen heeft een rechtstreekse lijn met Alzheimer Europe (AE) ( Dit stelt Alzheimer Liga Vlaanderen in staat om ook op Europees niveau de ontwikkelingen van nabij te volgen. De directeur zorgt als AEcontactpersoon voor de opvolging, vertegenwoordiging, communicatie en overleg. Zo nam de directeur op 04/12/2018 in Brussel deel aan AE European Parliament lunch debate and public affairs. Involving carers of people withe dementia in Alzheimer s associations. Giving a voice to and involving people with dementia in Alzheimer s associations. De directeur nam ook actief deel aan de 28e AE-conferentie in Barcelona (zie p. 65). Daarnaast heeft de directeur in 2018 namens Alzheimer Liga Vlaanderen meegewerkt aan het Alzheimer Europe Yearbook 2018: Dementia in Europe. Comparison of National Dementia Strategies in Europe en aan de European survey of current interventions and projects aimed at the empowerment of people with dementia van Alzheimer Europe en de Radboud Universiteit van Nederland. Alzheimer Europe verkreeg eind 2018 ook het artikel Flanders forms a working group of people with dementia van Olivier Constant, communicatiemedewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en directeur Hilde Lamers. Het artikel verscheen in Magazine Dementia in Europe, febr Alzheimer Nederland Alzheimer Liga Vlaanderen en Alzheimer Nederland ( onderhouden goede contacten met elkaar. Daar waar we kunnen samenwerken of kennis kunnen delen, worden de krachten gebundeld. Ook in 2018 heeft de directeur met medewerkers van Alzheimer Nederland gecommuniceerd of overlegd. CasAperta Gent CasAperta ( biedt artistieke en gezellige namiddagen voor mantelzorgers samen met de persoon met dementie waarvoor zij zorgen. CasAperta is een gezamenlijk initiatief van OCMW Gent en de Familiegroep Dementie regio Gent. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 52 Pagina van van 99

53 Dementie en nu: psycho-educatiepakket voor mantelzorgers Het psycho-edcuatiepakket Dementie en nu dat Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw en Alzheimer Liga Vlaanderen vzw opmaakten en sinds 2014 uitrollen, verhoogt onder professionele begeleiding en via educatief materiaal en methodieken de draagkracht van mantelzorgers ( De ALV-vertegenwoordiging in opleidings- en intervisiedagen voor de professionele begeleiders wordt door de directeur of educatief stafmedewerker opgenomen en/of opgevolgd. Meer info: zie p. 47. Dementie in het onderwijs Zowel Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionale expertisecentra dementie en Alzheimer Liga Vlaanderen ijveren ervoor dat het thema dementie in het onderwijs aan bod mag komen. Namens de Liga wordt de educatief stafmedewerker in de werkgroep van dit scholenproject betrokken. Dementielinken Limburg Sinds 2013 organiseert het regionaal expertisecentrum dementie Contact tezamen met partners van het Limburgs Netwerk Dementie, dementielinken of overlegplatforms dementie ( Op 4 locaties in Limburg wordt tweemaal per jaar een dementielink georganiseerd. De ALV-vertegenwoordiging of opvolging wordt door de betrokken kernleden en/of de educatief stafmedewerker opgenomen. Dementienetwerk Provincie Antwerpen De voorzitter neemt de ALV-vertegenwoordiging op in het Dementienetwerk Provincie Antwerpen ( Dit netwerk is een samenwerkingsverband van het regionaal expertisecentrum dementie Tandem met het regionaal expertisecentrum dementie Orion en PGN (Lier/Mechelen). Dementie-onderzoek: wetenschappelijke groepen, commissies of raden Alzheimer Liga Vlaanderen wordt regelmatig gecontacteerd door kennisinstellingen en werkveld om mee te denken en te werken aan onderzoeks- en innovatieprojecten rond dementie(zorg). Dikwijls krijgt dat de vorm van een kennismakend en brainstormend gesprek, meedenken in het uitschrijven van een projectsdossier of supportbrief, deelname aan een begeleidingscommissie, klankbord- of focusgroepen en het mee helpen verspreiden van de resultaten van de projecten. Ten aanzien van universiteiten, hogescholen en secundaire scholen komt daar ook het meedenken en begeleiden van studenten met hun eindwerk of onderzoek. Zowel vrijwillige onderzoeksmedewerkers, de werkgroep/adviesraad onderzoek als de directeur van de Liga zetten hun schouders hieronder. De directeur behartigt de vertegenwoordiging van Alzheimer Liga Vlaanderen in verschillende commissies waaronder de begeleidingscommissie INTEGRATE & CAPACITY (Integration of palliative care into home, nursing home and hospital care and into the community in Flanders / Flanders project to develop capacity in palliative care across society) van VUBrussel, UGent, LUCAS KU Leuven. Meer info: zie 72 e.v. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 53 Pagina van van 99

54 Dementievriendelijke gemeenten Een dementievriendelijke stad/gemeente is een win-win voor iedereen: het lokale bestuur, verenigingen, horeca, bedrijven, maar zéker voor mensen met dementie zelf, hun naasten en iedereen die bij de zorg voor hen betrokken is. Bekijk de film You ll never walk alone, waarin mensen met dementie, mantelzorgers, politici en medewerkers uit de zorg uitleggen waarom dementie op lokaal niveau een cruciaal thema is. Alzheimer Liga Vlaanderen werkt mee aan een dementievriendelijk Vlaanderen. In 2018 heeft de Liga er zelfs een hoofdthema voor haar Werelddag Dementie aan gegeven (zie p. 46 en p. 50). Reeds meerdere jaren werkt Alzheimer Liga Vlaanderen samen met de Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Koning Boudewijnstichting voor een dementievriendelijk Vlaanderen ( Samen ontwikkelden zij een dementiemeter en een dementievriendelijk groeipad. In 2018 troffen zij de eerste voorbereidingen van de Oproep tot actie: samen voor een dementievriendelijk Vlaanderen die in 2019 werd gelanceerd: Lokaal zijn vrijwilligers en educatief stafmedewerker actief in verschillende dementievriendelijke gemeenten en projecten. Zie ook pag. 43. Donorinfo.be Donorinfo.be publiceert informatie voor iedereen die op zoek is naar duidelijke, objectieve en gedetailleerde gegevens over de financiering en de werking van filantropische organisaties in België. Alzheimer Liga Vlaanderen is aangesloten bij donorinfo.be. Lees via donorinfo.be meer over onze werking en financiële transparantie. Eerstelijnszones in Vlaanderen De Vlaamse overheid wil de eerstelijnszorg hervormen. Momenteel zijn er diverse netwerkstructuren actief op de eerste lijn. Participatie is het kernwoord in het veranderingstraject, zowel voor burger als professional. Alzheimer Liga Vlaanderen is via gemandateerde vrijwilligers betrokken in verschillende eerstelijnszones (ELZ): in ELZ BalDeMore (Balen, Dessel, Mol, Retie) door Isabella Van Baelen, in ELZ BonStato (Bonheiden, Putte, Hesit-op-den-Berg) door Ilse van Dessel en Jenny Claes, in ELZ Zuiderkempen (Geel, Herselt, Hulshout, Laakdal, Meerhout, Westerlo) door Rina Meeus en Wendy Vermeulen, in ELZ Middenkempen (Grobbendonk, Herentals, Herenthout, Kasterlee, Lille, Olen, Vorselaar) door Lieve Pelgrims, in ELZ MidWestLim (Halen, Heusden-Zolder, Houthalen-Helchteren, Lummen) door Manuela Vandenboer, in ELZ West-Limburg door Jan Vanheukelom, in ELZ Noord-Limburg (Lommel, Pelt, Hechtel-Eksel, Peer, Hamont-Achel, Bochelt) door Veerle Janssen, in ELZ Pallieterland door Christine De Smet. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 54 Pagina van van 99

55 Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en regionale expertisecentra dementie Expertisecentrum Dementie Vlaanderen is de natuurlijke partner van Alzheimer Liga Vlaanderen. Zo hebben zij een gedeelde dementiekalender en wordt er samengewerkt voor onder meer de updating van hun gezamenlijk gedeelde websites en opvolging van het psycho-educatiepakket Dementie en nu. Alzheimer Liga Vlaanderen (educatief stafmedewerker) doet een bijdrage in het vormingsprogramma voor de referentiepersonen dementie van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (deel sociale kaart). De wetenschappelijke medewerker van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zetelt in de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen. Daarnaast is er twee keer per jaar overleg tussen beide directeurs. In 2018 was dat op 12/01 en op 09/07. In 2018 stelden het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen twee gezamenlijke memoranda op voor dementievriendelijke gemeenten en voor een dementievriendelijk Vlaanderen. Daarnaast organiseerde het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Alzheimer Liga Vlaanderen, Vlaams Apothekers Netwerk en Vlaams Instituut Gezond Leven de publiekscampagne SaniMemorix, waarmee preventie van dementie op de kaart werd gezet. Ook de 9 regionale expertisecentra Vlaanderen zijn partners van Alzheimer Liga Vlaanderen. Zo wordt er onder meer samengewerkt tussen deze centra en verschillende Familiegroepen Dementie en Jongdementie van Alzheimer Liga Vlaanderen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 55 Pagina van van 99

56 Geïntegreerde zorg chronisch zieken Op 19 oktober 2015 keurden de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de federale overheid in de Interministeriële Conferentie een Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken goed, met als titel: Geïntegreerde Zorg voor een betere gezondheid. Zie ook Op 1 januari 2018 zijn 14 pilootprojecten met de uitvoering van hun ambitieuze actieplannen begonnen. In het project regio Waasland vertegenwoordigt vrijwilligster Lut Heyndrickx onze Liga. Gezins- en Gezondheidsraad Turnhout De gezins- en gezondheidsraad van Turnhout komt in principe vier maal per jaar samen ( De Liga is door vrijwilligster Marleen Jooris vertegenwoordigd. Huis Perrekes Geel Alzheimer Liga Vlaanderen en Huis Perrekes ( werken onder meer voor het project OPMAAT ( samen. Namens de Liga is voorzitter François De Vleeschouwer de contactpersoon. Op 16/11/2018 nam hij deel aan de werkgroep OPMAAT. Op 25/05/2018 vertegenwoordigde hij onze Liga op de opening van De Villa (kortverblijf, dagverzorging, begeleid wonen en ambulante begeleiding Opmaat voor personen met dementie) van Huis Perrekes in Oosterlo-Geel. Jongdementie.info De website Jongdementie.info wordt levendig gehouden door vier organisaties: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Memo, Alzheimer Centrum Limburg (NL) en Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze website heeft als doel grensoverschrijdende informatie en advies over jongdementie te verstrekken. Ook in 2018 zetelden de directeur en administratief stafmedewerker in de werkgroep van deze website. Voor de afstemming en informatieverlening inzake opvolging en updating van de website werd in 2018 overlegd op 23/01, 16/4, 19/06 en op 6/11. Jongdementie Limburg Vertegenwoordigers van het regionaal expertisecentrum dementie Contact, CM Limburg, ALV- Familiegroepen Jongdementie Hasselt en Pelt (Overpelt), Alzheimer Liga Vlaanderen (educatief stafmedewerker) en de Ondersteuningsgroep Genk vormen de werkgroep jongdementie in Limburg. Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd Nederland Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd in Nederland staat voor het bevorderen van de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten, door samen met zorgprofessionals te werken aan een excellent zorg- en ondersteuningsaanbod ( De ledenorganisaties zijn verenigd in de adviesraad die zes keer per jaar samenkomt. Alzheimer Liga Vlaanderen is een samenwerkingspartner en is via haar directeur in de adviesraad vertegenwoordigd. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 56 Pagina van van 99

57 Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL) Alzheimer Liga Vlaanderen is de Vlaamse vleugel van LINAL ( In haar Algemene Vergadering is Alzheimer liga Vlaanderen vertegenwoordigd door voorzitter François De Vleeschouwer en bestuurder Gerard De Spiegelaere. In haar Raad van Bestuur is de Liga vertegenwoordigd door bestuurder Gerard De Spiegelaere. Metaforum KU Leuven, interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat Metaforum is de interdisciplinaire denktank van de KU Leuven die de bestaande wetenschappelijke kennis rond allerlei maatschappelijke kwesties samenbrengt ( Eind 2017 ging een overleg door tussen de KU Leuven-werkgroep Maatschappelijke aspecten van dementie en stakeholders (o.m. Alzheimer Liga Vlaanderen directeur) i.v.m. bezoek van internationale fellows die in het voorjaar van 2018 publiekslezingen gaven over maatschappelijke aspecten van dementie. Onze meter Prof. Chantal Van Audenhove is lid van de werkgroep Maatschappelijke aspecten van dementie en gaf een voordracht 'Nightly Agitation in Dementia: Towards a Stepwise Approach'. Netwerkzorg voor Personen met Dementie Noord-Limburg Alzheimer Liga Vlaanderen is sinds 2015 een van de partners van de Netwerkzorg voor Personen met Dementie in Noord-Limburg. De partners leveren een bijdrage aan de uitbouw van een gedifferentieerd complementair zorgaanbod vanuit de behoefte van de persoon met dementie en zijn omgeving. Alzheimer Liga Vlaanderen wordt vertegenwoordigd door de educatief stafmedewerker. Overlegplatformen dementie (OPD) Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar vrijwilligers en/of educatief stafmedewerker in verschillende OPD s in Vlaanderen vertegenwoordigd. De Liga is onder meer actief in OPD Kempen (educatief stafmedewerker en Lieve Pelgrims), OPD Tref Antwerpen en OPD Mechelen (educatief stafmedewerker, Julien De Leeuw, Raymonda Poeck, Jenny Claes), OPD Gent (Jan Barbe, werkgroep mantelzorgers), OPD Waasland en OPD Land van Aalst (Lut Heyndrickx), OPD Midden West-Vlaanderen en OPD Zuid West-Vlaanderen (Hein Vanhuyse). Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout (PNAT) Alzheimer Liga Vlaanderen is in de Algemene Vergadering (AV) van PNAT door onze voorzitter François De Vleeschouwer vertegenwoordigd. Op 27/03/2018 nam hij deel aan de AV van dit Netwerk. Platform Geestelijke Gezondheidszorg ouderen Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie van Brussel-Hoofdstad (GGC) Vrijwilliger Viviane Redant zetelt in GGC. Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo) Vrijwilliger Jan Barbe, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen zetelt in Plazzo. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 57 Pagina van van 99

58 Praatcafés (PC s) Dementie Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar vrijwilligers in diverse PC s Dementie betrokken. Ook de educatief stafmedewerker volgt via verslaggeving deze PC s op. Meer informatie over de samenwerking met PC s leest u op pag. 35 e.v. Regionaal expertisecentrum dementie Tandem Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar directeur waarnemend lid van de Algemene Vergadering en Raad van Bestuur van het regionaal expertisecentrum dementie Tandem ( Samendrie Samendrie is een buddyproject jongdementie en brengt personen met de diagnose jongdementie samen met een vrijwilliger om leuke activiteiten te doen in de provincie Antwerpen ( Namens de Liga zijn educatief stafmedewerker en provinciaal steunpunt Antwerpen Julien De Leeuw bij dit project betrokken. Testament.be Vzw testament.be coördineert de nationale campagne testament.be. Met meer dan 100 deelnemende ngo s, goede doelen en maatschappelijke organisaties is testament.be uitgegroeid tot de grootste nationale groepscampagne ooit ( Alheimer Liga Vlaanderen maakt gebruik van de diensten van Testament.be. Hierbij zijn voorzitter François De Vleeschouwer en directeur Hilde Lamers de contactpersonen van onze Liga. Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (afgekort VEF) en onderschrijft haar Ethische Code. VEF biedt aan de Belgische bevolking waarborgen van morele kwaliteit van de fondsenwerving en van doorzichtigheid van de rekeningen. De ALV-contactpersonen zijn voorzitter François De Vleeschouwer en directeur Hilde Lamers. Vlaamse Overheid Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar directeur vertegenwoordigd in de denkgroep van de campagne Vergeet dementie, onthou mens ( In 2018 vergaderde JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 58 Pagina van van 99

59 de groep op 10/09/2018 in het Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen. In 2018 werd er met partners meermaals overlegd betreffende specifieke beleidsaandacht voor jonge personen met dementie. Hieromtrent werd op 16/02/2018 een resolutie ( in Hét Ontmoetingshuis van Zorgcirkels Jongdementie te Leuven voorgesteld. Tezamen met mensen met jongdementie en hun families, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, het regionaal expertisecentrum dementie Memo, vzw Woonzorgnet Dijleland, Zorgcirkels Jongdementie Leuven, Woonzorgcentrum Regina Coeli Brugge en andere partnerorganisaties ijverde de Liga in 2018 voor meer ondersteuning van personen met jongdementie én van hun naasten. Hierdoor werd minister Vandeurzen overtuigd van de financiële zorgen bij een verhuis naar een woonzorgcentrum. Hij trok meer dan 3 miljoen uit ter ondersteuning van mensen met jongdementie die noodgedwongen naar een woonzorgcentrum moeten verhuizen. Vlaams Expertisepunt Mantelzorg: Raad van Inspiratie Het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg is het online trefpunt voor mantelzorgers en zij die met hen samenwerken. Zij verzamelen en verbinden actuele kennis en informatie ( Twee keer per jaar organiseert het expertisepunt een raad van inspiratie waarbij onder meer onze Liga wordt betrokken. Vlaams Patiëntenplatform Alzheimer Liga Vlaanderen is stichtend lid van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) ( Namens de Liga zetelt de directeur in de Algemene Vergadering en Raad van Bestuur van het VPP. De leden van de Algemene vergadering kwamen in 2018 op 24/03 samen. De leden van de Raad van Bestuur vergaderden op 29/01, 26/02, 26/03, 23/04, 28/05, 25/06, 17/09, 22/10, 26/11/2018. Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid De Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid ijverde tot 31/12/2018 voor een geestelijk gezond Vlaanderen. Namens de Liga zetelde de directeur in hun Algemene Vergadering die in 2018 vergaderde op 05/04 en op 06/12. Sinds 01/01/2019 is de naam van VVGG gewijzigd naar Steunpunt Geestelijke Gezondheid. Vlaamse werkgroep jongdementie Sinds 2008 zetelen diverse zorgprofessonals, voorzieningen en organisaties zoals de Alzheimer Liga Vlaanderen in de Vlaamse werkgroep jongdementie. Tot eind 2017 zetelde de directeur in deze werkgroep. Vanaf 2018 wordt de Liga door de educatief stafmedewerker vertegenwoordigd. In 2018 vergaderden de leden van de werkgroep jongdementie op 12/02 en 19/06/2018. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 59 Pagina van van 99

60 Zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen Familiegroep Dementie regio Beringen-Lummen en Sint-Franciscusziekenhuis Heusden-Zolder sloten in 2018 een samenwerking af. Ook andere Familiegroepen Dementie van de Liga werkten in 2018 naar een samenwerkingsovereenkomst met ziekenhuizen. Reeds enige tijd zijn verschillende Familiegroepen Dementie in ziekenhuizen betrokken, onder meer in Dendermonde, Gent en Maaseik. Zorgpad dementie Bonheiden Het Zorgpad Dementie Bonheiden (initiatief van OCMW Bonheiden, het WZC Den Olm en het Imeldaziekenhuis) helpt mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers bij het zoeken naar antwoorden op hun vragen. Het geeft hen advies en begeleidt hen bij het vinden van de gewenste zorg en dienstverlening. De Liga is betrokken via haar vrijwilligster Jenny Claes Vlaamse werkgroep van mensen met dementie Op 11/10 en 18/12/2018 vonden de eerste twee bijeenkomsten plaats van de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie. Vanaf begin 2019 wordt de lead en ondersteuning van deze groep opgenomen door de Alzheimer Liga Vlaanderen in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Beide organisaties werden geïnspireerd door de European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) van Alzheimer Europe. De leden van EWGPWD, de directeur van Alzheimer Liga Vlaanderen en de directeur en communicatiemedewerker van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen hadden op 20/03/2018 in hotel Légère te Luxemburg een leerrijke ontmoeting waarbij veel ideeën werden uitgewisseld. Alzheimer Europe De Vlaamse werkgroep van mensen met dementie opereert op het regionale niveau van Vlaanderen. Het idee ontstond aanvankelijk uit de missie van de Vlaamse bewustmakingscampagne Vergeet dementie, onthou mens die wordt gecoördineerd door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Alzheimer Liga Vlaanderen, de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten, de Vlaamse Ouderenraad en de Koning Boudewijnstichting. Het idee van de werkgroep komt ook overeen met het geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen ( ) van minister Jo Vandeurzen. Dit plan moedigt ons aan om de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger te versterken. Illustratie Ilah-Onthoumens.be JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 60 Pagina van van 99

61 Vormingen en andere deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en personeel Via actieve deelname aan interne en externe vormingen, informatie- en studiedagen, intervisies, workshops en congressen werd ook in 2018 de deskundigheid van zowel vrijwilligers als personeelsleden bevorderd. In 2018 bood de Liga de volgende vormingen aan: De Liga organiseert vier vaste vormingen: Wat iedere vrijwilliger van Alzheimer Liga Vlaanderen zou moeten weten over DEMENTIE, Familiegroepen Dementie of Jongdementie begeleiden, Sociale kaart dementie en Telefonisch onthaal. Daarnaast voorziet de Liga diverse terugkomdagen voor de vrijwilligers van de Familiegroepen (Jong)Dementie en biedt zij intervisies aan voor de vrijwilligers van de Alzheimer Phone National. (Kandidaat-)vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen mogen elke interne vorming gratis volgen en/of aanvragen. Geïnteresseerde familieleden en mantelzorgers van personen met (jong)dementie kunnen ook bepaalde vormingen volgen. Zij betalen 15 euro deelnamekosten (incl. syllabus). De data en locaties van onze vormingen worden steeds kenbaar gemaakt in onze vormingsbrochure, in de maandelijkse interne nieuwsbrief van de Liga en op. Als partnerorganisaties interessante vormingen aanbieden, worden deze via de interne nieuwsbrief en/of per kenbaar gemaakt aan de kernleden. Mits afstemming en goedkeuring van de Liga wordt voorzien in een volledige en/of gedeeltelijke tussenkomst in de deelnameprijs. Naast vormingen worden regelmatig intern en extern lezingen, congressen, intervisies, workshops of presentaties aangeboden of aanbevolen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 61 Pagina van van 99

62 Aantal kandidaat-vrijwilligers die deelnamen aan de basisvorming van de Liga Aantal vrijwilligers die deelnamen aan interne vormingsbijeenkomsten voor ervaringsuitwisseling Aantal vrijwilligers die deelnamen aan interne vormingsbijeenkomsten met externe deskundigen Aantal vrijwilligers die deelnamen aan externe vormingsbijeenkomsten Voorbeelden De voorzitter nam deel aan: 09/02/2018: Infovergadering Eerstelijnszone Regio Herentals 06/03/2018: Avondsymposium over de bewindvoering bij personen met een beperking. OCMW Mechelen 10/03/2018: Informatiesessie over de vorming van de Eerstelijnszorgzones. Vlaams Parlement Brussel 14/03/2018: ALV-Vorming Sociale kaart dementie in het Officenter Turnhout 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie Frontotemporale Dementie te Herentals. Organisatie: Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma 25/04/2018: Symposium en boekvoorstelling LUCAS Nachtelijke onrust bij personen met dementie te Leuven (Prof. dr. Chantal Van Audenhove e.a. gastsprekers zoals directeur Hilde Lamers) 26/04/2018: 10 e Interregionale Conferentie Toekomstige uitdagingen voor dementievriendelijke steden en gemeenten te s Hertogenbosch (prov. Antwerpen en prov. Noord-Brabant NL) De Liga was ook vertegenwoordigd door bestuurder Linda Vandeveire. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 62 Pagina van van 99

63 04/05/2018: Boekvoorstelling Dementie, onze zorg te Gent. Auteurs Elane Lazet en Elena de Ru 18/09/2018: Prijsuitreiking Santkin en studie-informatieverlening te Brussel 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze 25/10/2018: Symposium in Vlaams Parlement Brussel: Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor voor personen met dementie. Organisatie Expertisecentrum Dementie Vlaanderen 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen Bestuurder en intervisiecoah Linda Vandeveire nam onder meer deel aan: 03/03/2018: Plazzo-vorming in Gent: begeleiden van gespreksgroepen en lotgenotencontact. Org. Trefpunt Zelfhulp De directeur nam deel aan: 12/01/2018: workshop e-health te Brussel. Op vraag van het Vlaams Patiëntenplatform: kennisoverdracht van de directeur en informatie-uitwisseling (t.v.v. ontwikkeling 16/02/2018: Informatie en kennisdeling m.b.t. de beeldvorming over dementie en m.b.t. stigma, beeldvorming in de media, bij jongeren en zorgpersoneel. Ontmoeting tussen Israelitische professor Perla Werner, professor Badwin Van Gorp, Jurn Verschraegen en Olivier Constant van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en directeur Hilde Lamers 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie Frontotemporale Dementie te Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma 25/04/2018: Symposium en boekvoorstelling LUCAS Nachtelijke onrust bij personen met dementie te Leuven (Prof. dr. Chantal Van Audenhove) Hierbij gaf de directeur een lezing over Nachtrust bij dementie: zorg voor mantelzorgers. 26/04/2018: VZW-wetgeving What s new in Flageygebouw Brussel. Organisatie Zorgnet-Icuro /7/2018: Summer Course on Ethics in Dementia Care Org. Centre for Biomedical Ethics an Law Faculty of Medicine KU Leuven 18/09/2018: Prijsuitreiking Santkin met studie-informatieverlening te Brussel 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze 25/10/2018: Symposium in Vlaams Parlement Brussel: Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor voor personen met dementie. Organisatie Expertisecentrum Dementie Vlaanderen JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 63 Pagina van van 99

64 29-31/10/2018: 28 e Alzheimer Europe conference in Barcelona. Tijdens de conferentie stelde de directeur de poster Dementia-friendly campaigns: Simplied Stories & I m still here van Alzheimer Liga Vlaanderen voor. 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie in de Lamotsite te Mechelen De educatief stafmedewerker nam deel aan: 15/02/2018: Workshop Geheugenpaleizen (drs. Kasper Bormans) Faculteit Sociale Wetenschappen Leuven 20/02/2018: Reflectie- en focusgroep Familie. Organisatie Familieplatform Geestelijke Gezondheid vzw 26/03/2018: Symposium Leven met levend verlies van Manu Keirse. Org. OPZ Geel 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie Frontotemporale Dementie te Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma 14/05/2018: Studiedag Stress & Veerkracht. Wetenschap in mensentaal. Org. HIVSET Turnhout 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen De administratief stafmedewerker nam deel aan: 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie Frontotemporale Dementie te Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma 13/09/2018: Zelf events & vacatures Organisatie Officenter Turnhout 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 64 Pagina van van 99

65 Werkgroepen Alzheimer Liga Vlaanderen Alfabetisch overzicht Werkgroep Communicatie Leden 2018: Bart Arys, Jan Barbe, Simon Clement, Sandy Destenay, Jan Hertecant, Marleen Jooris, Pascale Leleue, Rita Nevelsteen, Greet Pernet, Viviane Redant, François De Vleeschouwer, Jan Van Thielen, Cindy Vanwelckenhuijzen, May Verheyen, Dany Vrydag, Marc Weyns. Coördinatie: educatief stafmedewerker Laura Weyns In 2018 werden de volgende publicaties geüpdatet: JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 65 Pagina van van 99

66 In 2018 werd de volgende boomerangkaart ontwikkeld: Werkgroep Evenementen Vlaams symposium Jongdementie: frontotemporale dementie 2018 De volgende personen troffen de nodige voorbereidingen voor het Vlaams Symposium Jongdementie 2018: Kristof Berrens (CM/Kyma) Ria Caers (regionaal expertisecentrum dementie Tandem/HIVSET/Kyma), Annelies Duthu (Landelijk Thuiszorg, Kyma), Mathieu Martens (medevoorzitter Alzheimer Liga Vlaanderen), Luc Van Leemput (Wit-Gele Kruis Antwerpen/Kyma), Martine Verbeke (mantelzorger), Laura Weyns (educatief stafmedewerker Alzheimer Liga Vlaanderen) Het Vlaams symposium Jongdementie 2018 ging door op 30/03/2018 in Herentals: zie p De werkgroep bereidde dit symposium voor op 01/03/2017, 26/04/2017, 21/06/2017, 18/10/2017, 07/12/2017, 31/01/2018, 26/02/2018. Werelddag Dementie 2018 De leden van de stuurgroep van de Werelddag Dementie 2018 waren: Jan Barbe Familiegroep Dementie regio Gent, voorzitter Ciel Brackenier OCMW Gent, inloophuis & ergo aan huis François Van de Weyer Familiegroep Dementie regio Deinze, ere-voorzitter Pierre Van Houcke Familiegroep Dementie regio Deinze, voorzitter Nele Van Schelvergem WZC Domino & Familiegroep Dementie regio Gent en referentiepersoon dementie Leentje Vanderniepen regionaal expertisecentrum dementie Meander Christian Verelst regionaal expertisecentrum dementie Paradox Laura Weyns Alzheimer Liga Vlaanderen, educatief stafmedewerker De Werelddag Dementie ging door op 22/09/2018 in Deinze: zie p De werkgroep bereidde de Werelddag Dementie voor op 16/11/2016, 18/01/2017, 23/03/2017, 15/06/2017, 10/10/2017, 28/02/2018, 23/05/2018. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 66 Pagina van van 99

67 7 e Ontmoetingsdag Jongdementie 2018 De leden van de stuurgroep van de 7 e Ontmoetingsdag Jongdementie waren: Jean Aerts (mantelzorger), Jenny Claes (Familiegroep Dementie regio Bonheiden), Julien De Leeuw (Familiegroep Jongdementie Antwerpen en Familiegroep Dementie regio Antwerpen), Nadia Hainaut (regionaal expertisecentrum dementie Orion i.s.m. PGN), Mathieu Martens (medevoorziter Alzheimer Liga Vlaanderen), Jan Sommen (mantelzorger), Herman Wauters (regionaal expertisecentrum dementie Orion i.s.m. PGN), Hilde Weckhuysen (Familiegroep Jongdementie regio Turnhout en Mechelen), Laura Weyns (educatief stafmedewerker Alzheimer Liga Vlaanderen) De 7 e Ontmoetingsdag Jongdementie ging door op 24/11/2018 in Mechelen: zie p De werkgroep bereidde de 7 e Ontmoetingsdag Jongdementie voor op 22/01/2018, 19/02/2018, 16/04/2018, 11/06/2018, 29/10/2018. Werkgroep Onderzoek Leden: drs. Kasper Bormans (KU Leuven; sinds 9/11/2018 on hold geplaatst tot nader order), Sandy Destany (KU Leuven master Orthopedagogiek), prof. dr. Eva Dierickx (VU Brussel), prof. dr. Sebastiaan Engelborghs (UAntwerpen), dr. Jaak Gielen (AZ Turnhout en Alzheimer Liga Vlaanderen); dir. drs. Hilde Lamers (Alzheimer Liga Vlaanderen), Dr. Jeannine Put (Psychiater), drs. Sophie Vandepitte (UGent), dr. Yannick Vermeiren (UAntwerpen, Rijksuniversiteit Groningen), prof. dr. Jan Steyaert (UAntwerpen; Expertisecentrum Dementie Vlaanderen), prof. dr. Anne-Mei The (UAmsterdam; tot en met 28/04/2018). Coördinatie: directeur Hilde Lamers. Secretaris: dr. Yannick Vermeiren In 2016 werd de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen in leven geroepen. Vrij snel evolueerde deze Werkgroep naar de Adviesraad Onderzoek, pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek. Op 30/11/2018 werd het Huishoudelijk Reglement van deze Adviesgroep door de Raad van Bestuur goedgekeurd. De Adviesraad Onderzoek vergaderde in 2018 op 28/04/2018 en op 09/10/2018 in Campus Drie Eiken van Universiteit Antwerpen. Meer informatie: zie p Werkgroep Vrijwilligersbeleid Leden 2018: Freddy De Guchtenaere, Julien De Leeuw, Sandy Destenay, Lut Heyndrickx, Mathieu Martens, Pierre Van Houcke, Ivan Vandecandelaere, Linda Vandeveire, Jan Vanheukelom. Coördinatie: educatief stafmedewerker Laura Weyns De werkgroep had haar jaarlijkse bijeenkomst op 20/04/ Werkoverleg, redactieraad en secretariaatsbezoeken Personeel In 2018 hadden de stafmedewerkers op regelmatige basis een persoonlijk werkoverleg met de directeur: 17 werkoverlegvergaderingen met de administratief stafmedewerker en 19 werkoverlegvergaderingen met de educatief stafmedewerker. Daarnaast werden 15 teamoverlegvergaderingen en 2 teambuildings gehouden. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 67 Pagina van van 99

68 Redactieraad kwartaaltijdschrift Alzheimer In 2018 ging er 4x een redactieraad door, namelijk op 12/03, 11/06, 11/09, 03/12/2018. Voorzitter en medevoorzitter Voorzitter François De Vleeschouwer en medevoorzitter Mathieu Martens kwamen regelmatig op het secretariaat in functie van overleg, informatie-overdracht, administratieve of financiële regelingen Wetenschappelijk onderzoek De Liga is door de Federale Overheid niet alleen erkend als een Instelling die behoeftigen bijstaat, maar ook als Instelling voor Wetenschappelijk onderzoek. Binnen de Vlaamse Gemeenschap heeft de pluralistische vereniging Alzheimer Liga Vlaanderen onder meer als doel het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie (zie Statuten Alzheimer Liga Vlaanderen: artikel 3). In het nieuw interventiemodel van Alzheimer Liga Vlaanderen (goedgekeurd op RVB dd. 14/06/2018) vertaalt dit doel zich in het faciliteren en initiëren van wetenschappelijk onderzoek: JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 68 Pagina van van 99

69 Adviesraad Onderzoek en Werkgroep Onderzoek In 2016 werd de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen in leven geroepen. In 2018 werd met goedkeuring van de Raad van Bestuur op 14/06 veranderd in de Adviesraad Onderzoek, pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek. Op 30/11/2018 werd het Huishoudelijk Reglement van deze Adviesgroep door de Raad van Bestuur goedgekeurd. De Adviesraad Onderzoek vergaderde in 2018 op 28/04/2018 en op 09/10/2018 in Campus Drie Eiken van Universiteit Antwerpen. Naast deze Adviesraad zal in 2019 met goedkeuring van de RVB een Werkgroep Onderzoek worden opgericht die kan worden opgesplitst in subgroepen die thema s bundelen zoals fundamenteel onderzoek, medische begeleiding, psychodiagnostiek, sociale en juridische problemen. De Adviesraad zal inzichten en mogelijke opdrachten voor deze Werkgroep formuleren. De Adviesraad Onderzoek bestaat uit deskundigen met diverse professionele opleidingen (medisch, paramedisch, psychologisch, sociologisch, communicatief, sociaal, ) die hun ervaring en kennis op zorg, begeleiding, onderzoek, in verband met dementie op vrijwillige basis willen ter beschikking houden om wetenschappelijke verantwoorde adviezen, opdrachten en informatie te verlenen en/of te bespreken. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 69 Pagina van van 99

70 De huidige leden van de Adviesraad zijn: Sandy Destenay (KU Leuven), Eva Dierckx PhD (professor Psychologie en educatiewetenschappen VU Brussel), Sebastiaan Engelborghs PhD, MD (neuroloog en neurologische revalidatiearts, hoogleraar neurowetenschappen en neurochemie, directeur BIODEM UAntwerpen), Jaak Gielen MD (geriater en palliatieve zorgen AZ Turnhout), Hilde Lamers Drs. (directeur Alzheimer Liga Vlaanderen, voorzitter Adviesraad Onderzoek), Jeannine Put MD (psychiater), Jan Steyaert PhD (hoofddocent sociologie UAntwerpen en wetenschappelijke medewerker EDV), Sophie Vandepitte Drs. (gezondheidseconomie UGent), Yannick Vermeiren (postdoctoraal onderzoeker laboratorium neurochemie & gedrag, Instituut Born-Bunge IBB, UAntwerpen & Alzheimer Research Center Universitair Medisch Centrum Groningen Nederland, vrijwillig wetenschappelijk medewerker Alzheimer Liga Vlaanderen en secretaris Adviesraad). De taak van de Adviesraad Onderzoek omvat: het verlenen van adviezen [1] al dan niet na een aanvraag tot onderzoeksmedewerking; het formuleren van inzichten en mogelijke taken/opdrachten voor de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen; het meedenken over andere onderzoeksluiken van beleidsdocumenten van Alzheimer Liga Vlaanderen al dan niet in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en/of andere partnerorganisaties; het geven van gevraagd en ongevraagd advies of info voor workshops, symposia, infomomenten en vormingen; het overschouwen, leiden en begeleiden van wetenschappelijk onderzoek dat via Alzheimer Liga Vlaanderen wordt gevoerd. 1] Alzheimer Liga Vlaanderen heeft hiertoe een formulier aanvraag onderzoeksmedewerking voor de onderzoeker(s) en een adviesformulier voor de leden van de Adviesraad Onderzoek. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 70 Pagina van van 99

71 Onderzoeksmedewerking Ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie: doctoraatstudie UGent / Fonds Baillet Latour. ALV-medewerking (sinds 2017) bij de recrutering van mantelzorgers en door te zetelen (directeur Hilde Lamers) in de belangen- / expertgroep. Referentiekader voor kwaliteit van leven, zorg en wonen voor personen met dementie Project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in opdracht van de Vlaamse overheid: ALVparticipatie sinds 2017 (mantelzorgers en directeur Hilde Lamers) in de klankbordgroep. Januari 2018 Imago van de Farmaceutische Industrie in 2017: studie van Patientview. 09/01/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door het invullen van een enquête. Vergelijking in hoeverre de farmaceutische industrie - en farmaceutische bedrijven - hebben voldaan aan de verwachtingen van patiëntenorganisaties, en hun standpunt in overweging heeft genomen. Behoefteonderzoek PHR ehealth - FOD Volksgezondheid: 12/01/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via deelname aan een workshop in kader van de ontwikkeling van een online portaal. Positieve ervaringen bij mantelzorg: masterproef Sociologie UAntwerpen. ALVmedewerking (oproep 17/01/2018) bij de rekrutering van mantelzorgers van personen met dementie die geïnteresseerd zijn om geïnterviewd te worden. Innovatieproject Alzheimer: project eerstejaars studenten geneeskunde en Biomedische Wetenschappen Radboud Universiteit Nijmegen. Studie voor een verbeterde connectie tussen ouderen met dementie, hun (klein)kinderen en/of mantelzorgers. 18/01/2018: ALV-medewerking door het delen van inzichten (directeur Hilde Lamers) aan de onderzoekers. Impact van de persoonlijkheidsverandering van een persoon met alzheimer op de relatie met zijn naasten: bachelorproef Toegepaste Psychologie Thomas More Hogeschool Antwerpen. ALV-medewerking (oproep 26/01/2018) bij de rekrutering van mensen die nabij in contact staan met personen met dementie; en dit met de vraag om geïnterviewd te worden. Vakantiegedrag: welke noden en wensen zijn er om zorgeloos te verblijven? Bachelorproef ergotherapie PXL Hasselt over Universal Design binnen zorgtoerisme. ALV-medewerking (oproep 26/01/2018) waarbij mantelzorgers werden opgeroepen om hun noden en wensen via een vragenlijst kenbaar te maken. VIND: Vlaams Initiatief voor Netwerken voor Dementie-onderzoek VIB, KU Leuven, UAntwerpen. ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door te zetelen in de Strategische Adviesraad. In 2018 vond op 27/01 de wetenschappelijke vergadering plaats. ( D) European survey Roadmap project (Real world Outcomes across the Alzheimer s Disease spectrum for better care: Multi-modal data Access Platform) van Universiteit Edinbrugh met support van Alzheimer Europe ( ALV-medewerking (oproep 31/01/2018) waarbij mantelzorgers, naasten, zorgverleners van personen met dementie werden opgeroepen om een enquête in te vullen. Leefgroepen in woonzorgcentra: homogeen of heterogeen? Bevraging Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (EDV). ALV-medewerking (oproep 31/01/2018) waarbij vrijwilligers werden opgeroepen om hun mening kenbaar te maken aan de wetenschappelijke medewerker van EDV. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 71 Pagina van van 99

72 Februari 2018 Wat is dementie?: schoolopdracht H. Graf Turnhout: 21/02/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via een interview afgenomen door een 5 e jaarstudent secundair onderwijs. Ziekte van Alzheimer: literatuurstudie H. Hart Turnhout: 28/02/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via een interview afgenomen door een laatstejaarsstudent secundair onderwijs. Maart 2018 Online inzage in je patiëntendossier: onderzoek Vlaams Patiëntenplatform ter voorbereiding van hun actie patiëntenrechten dd. 18/04/2018. ALV-medewerking via een oproep (12/03/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. door een enquête in te vullen. Leren van organisaties en personen die Koning Boudewijnstichting steunde in : 14/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via het invullen van een enquête. Dementie bij verstandelijke beperking: bachelorproef Orthopedagogie Hogeschool van Gent. 26/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door informatieverlening. Effect personeelstekort in gezondheidszorg: onderzoek Vlaams Patiëntenplatform. ALVmedewerking via een oproep (27/03/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. een enquête in te vullen waarbij wordt gevraagd hoe de patiënt de zorg in een ziekenhuis ervaart én hoe hij omgaat met medische fouten tijdens de verzorging. Reizen met een beperking: groepsopdracht Master in het Management en Beleid in de Gezondheidszorg UGent. ALV-medewerking (oproep 27/3/2018) waarbij mantelzorgers en andere naasten werden opgeroepen om een vragenlijst te beantwoorden. Dementie: GIP-onderzoek Gito Tervuren. 28/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via telefonisch interview. Verschillende motieven van personen om aan vrijwilligerswerk te doen: masteronderzoek UGent. ALV-medewerking (oproep 29/03/2018) via een oproep aan haar vrijwilligers om een online enquête in te vullen. April 2018 Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier: onderzoek doctoraat beleving patiëntendossier UGent. ALV-medewerking (oproep 04/2018) waarbij patiënten werden opgeroepen om een enquête in te vullen inzake de online inzage en het delen van gezondheidsgegevens. Behoeften en wensen van vrijwilligers: onderzoek Departement Cultuur, Jeugd en Media - Vlaamse overheid: 03/04/2018: ALV-medewerking via een oproep aan haar vrijwilligers om een vragenlijst in te vullen in functie van een gecoördineerd vrijwilligersbeleid van de Vlaamse overheid. Ervaringen met niet-terugbetaalde verstrekkingen tijdens ziekenhuisopname. Vragenlijst Vlaams Patiëntenplatform: ALV-medewerking via een oproep (04/04/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. een enquête in te vullen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 72 Pagina van van 99

73 Mei 2018 with dementia: van behoefte tot implementatie van zorgtechnologie. Methodiek en praktijk. TETRA Project van Hogeschool PXL Hasselt, Hogeschool VIVES Brugge, KU Leuven-KULAK ( Studie zorgtechnologie en -domotica bij thuiswonende personen met dementie en mantelzorgers. ALVmedewerking (sinds 2017) waarbij in 2018 een oproep werd gedaan (03/05/2018) bij personen met beginnende dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals in de thuissituatie om online enquêtes in te vullen. ALV (directeur Hilde Lamers) zetelt in de gebruikersgroep / adviescommissie. Op zoek naar Mangomomenten : LIGB-KU Leuven onderzoeksproject ( ALV-medewerking (oproep 03/05/2018) bij de rekrutering van personen met dementie, familieleden, mantelzorgers en andere zorgverleners. Hetzij om hun mangomomenten te delen en/of mee te werken aan een diepte-interview. Spanningsveld tussen beleid en praktijk inzake dementievriendelijke gemeentes: masterproef Maatschappelijk werk UAntwerpen. ALV-medewerking (sinds 2017) waarbij in 2018 (sinds een oproep werd gedaan (oproep 15/05/2018) bij mantelzorgers van personen met dementie om deel te nemen aan een focusgroep. Inclusie en exclusie van personen met dementie: masterproef Pedagogische Wetenschappen Orthopedagogiek UGent. ALV-medewerking (oproep 16/05/2018) bij de rekrutering van personen met dementie, mantelzorgers en buddy s van personen met dementie. Dementie? Beweeg! van UC Leuven: onderzoek Limburg (UCLL): ALV-medewerking (oproep 23/05/2018) bij de rekrutering van personen met dementie in de thuisomgeving die geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan een pilootproject waarbij men 2 beweegprogramma s wil ontwikkelen en uittesten ( European survey Empowering people with dementia van Radboud Universiteit Medisch Centrum, Radboud Alzheimer Centrum met support van Alzheimer Europe: 31/05/2018: ALV-deelname (directeur Hilde Lamers). Communicatie Vlaams Patiëntenplatform. Enquête. ALV-medewerking (oproep 31/05/2018) bij bestuursleden ALV. Juni 2018 Studie om manieren te vinden om de kracht van de patiëntbeweging effectiever te benutten, Studiebevraging van PatientView: 12/06/2018: ALV-deelname (directeur Hilde Lamers). Survey WHO toolkit dementia-friendly initiatives. Bevraging van World Health Organization (WHO) i.s.m. Alzheimer Europe: 12/06/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers). Juli 2018 Bevraging vernieuwing van brochure Solliciteren met een chronische aandoening van Vlaams Patiëntenplatform. Enquête. ALV-medewerking (oproep 10/07/2018) bij vrijwilligers van ALV. Bevraging Legatenbarometer 2018 door HOGent en Testament.be: 17/07/2018: ALVmedewerking (directeur Hilde Lamers). Augustus 2018 / September 2018 Project Genade van KU Leuven Faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen. ALV-medewerking (oproep 19/09/2018) bij de rekrutering van deelname aan een vragenlijst. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 73 Pagina van van 99

74 Richtlijn over de diagnostiek van dementie in de eerste lijn: studie KU Leuven en Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Domus Medica. ALVmedewerking door deelname (directeur Hilde Lamers) aan stakeholdersmeeting 27/09/2018 waarbij experten werden bevraagd. Oktober 2018 Project CASCADE (Community Areas of Sustainable Care And Dementia Excellence in Europe_ binnen dit project wordt een innoverend persoonsgericht zorgmodel ontwikkeld op basis van ervaringen uit vier partnerregio s. Er wordt ook gebouwd aan een Centre of Excellence, een grensoverschrijdend lerend netwerk dat ter beschikking staat van de vier partnerregio s. Op 8/10/2018 ging te Brussel een observermeeting en round table debate door: ALVdeelname door directeur Hilde Lamers. Kwalitatief onderzoek KU Leuven Beleving van relatie en seksualiteit bij partners van personen met jongdementie: ALV-medewerking (oproep 17/10/2018) bij de rekrutering van vrouwelijke deelnemers die een heteroseksuele relatie hebben met een persoon die werd gediagnosticeerd met jongdementie in een relatief vroeg stadium van de aandoening. Project Herinneringen ophalen: masterstudie zorg en beleid in de gerontologie VUB in samenwerking met men met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, FARO, het Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoed en het museum Huis van Alijn. ALV-medewerking (oproep 17/10/2018) bij de rekrutering van thuiswonende deelnemers met dementie en hun mantelzorgers. Study To compare the extent to which the national healthcare systems of Europe take the patient and the customer into consideration in Bevraging van PatientView: 18/10/2018: ALV-deelname (directeur Hilde Lamers). Bachelorproef Jongdementie (Gezinswetenschappen aan het Hoger Instituut van Gezinswetenschappen): 23/10/2018: ALV-informatieverlening (directeur Hilde Lamers). Brochure Veilig in het ziekenhuis van Vlaams Patiëntenplatform. Bevraging via Denkdag naar inzichten. ALV-medewerking (oproep 24/10/2018) bij het zoeken naar deelnemers via onze vrijwilligers November 2018 Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier. Bevraging van het Vlaams Patiëntenplatform. ALV-bevraging (oproep 9/11/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst in te vullen. December 2018 Effecten van luchtvervuiling op Alzheimer en de verwachte stijging van AD-patiënten in België. Masterthesis KU Leuven geneeskunde: ALV-bevraging over informatie (artikels) ter zake. 01/12/2018: Informatieverlening en beantwoording van vragenlijst door directeur. Eindwerk jongdementie Secundair onderwijs Humane Wetenschappen: ALV-bevraging naar informatie. 02/12/2018: Informatieverlening door directeur. De collectieve reputatie van farmaceutische bedrijven in Onafhankelijke studie Patientview 8 e jaar: 02/12/2018 ALV (directeur) medewerking door het invullen van een vragenlijst. Onderzoek naar een oplossing voor problemen met betrekking tot dementie. Masteronderzoek Vlerick Bussiness School. ALV-bevraging over informatie ter zake. 02/12/2018: Informatieverlening door directeur. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst in te vullen. Luisteren naar het (levens)verhaal van een persoon met dementie en/of zijn of haar mantelzorgers. End-of Life Care UGent en VU Brussel. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018) om inzichten aan onderzoekers aan te bieden. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 74 Pagina van van 99

75 Bevraging naar inzichten m.b.t. van het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst te beantwoorden. Deelname aan project Doelzoeker, instrument ontwikkeld door het Vlaams Patiëntenplatform met steun van de Vlaamse Overheid. ALV-medewerking (oproep 17/12/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om Doelzoeker in te vullen en te gebruiken na infodag 17/01/2019. Hieropvolgend zal er nog een uitnodiging komen om over de ervaringen met Doelzoeker te spreken op 15/03/2019). Preventie-studie bij personen met een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer. Generation programma ( met UZ Leuven (Prof. dr. Rik Vandenberghe) en UZ Gent (dr. Tim Van Langenhove) als betrokken partners in het onderzoek. ALV-medewerking (oproep 17/12/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers én via om aan het onderzoek mee te werken. Onderzoeksproject Prijs Santkin In het kader van de prijs Santkin deed de Ligue Nationale Alzheimer Liga (waarvan Alzheimer Liga Vlaanderen de Vlaamse vleugel is) een oproep voor projecten met betrekking tot de ziekte van Alzheimer. Projecten konden ingediend worden tot 01/03/2018. Voor 2018 was de prijs bestemd voor onderzoek met betrekking tot de diagnose en de behandeling van de ziekte van Alzheimer: finaal.pdf). Dr. Bernard Hanseeuw verkreeg in 2018 de Prijs Santkin. Deze prijs werd op 18/09/2018 in het Stadhuis van Brussel toegekend door de raad van bestuur van de Ligue nationale Alzheimer Liga, op voorstel van een interuniversitair samengestelde jury. De juryleden werden aangesteld door de Koninklijke Academie voor Geneeskunde in België. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 75 Pagina van van 99

76 Supportbrieven Januari 2018 Onderzoek Epilepsie en slaapstoornissen in de ziekte van Alzheimer. Support aan ALV gevraagd door UZ Leuven / KU Leuven. ALV-supportbrief (08/01/2018) met formulering dat ALV bereid is om de resultaten en nieuwe inzichten over de ontwikkelen wearable te delen. Dit voor een betrouwbare, multimodale EEG en slaapmonitoring in de thuisomgeving, door vroegtijdige behandeling van epilepsie en slaap-waakstoornissen de progressie van de ziekte van Alzheimer te vertragen. Februari 2018 / Maart 2018 Onderzoek Enhancing Care Coordination for Persons with Dementia and their Close Relatives. Support aan ALV gevraagd vanuit VU MC Amsterdam. ALV-supportbrief (06/03/2018) met duiding van het belang van het onderzoek en met formulering van observaties en bemerkingen van de ALV-Adviesraad Onderzoek. ALV is bereid om haar expertise en ervaringen in het onderzoeksproject en follow up te delen. Onderzoek ASL vs FDG-PET bij de diagnose van MCI en dementie. ALV-support gevraagd vanuit UGent. ALV-supportbrief (13/03/2018) met duiding van het belang van het onderzoek. ALV is bereid om de onderzoekers te adviseren tijdens en na het project met het oog op valorisatie van de studieresultaten. ALV is bereid om in het adviescomité van het project te zetelen. Mei 2018 Onderzoek CAPACITY: FWO-SBO project Flanders project to Develop Capacity in Palliative Care Across Society. Support aan ALV gevraagd van End-of-Life Care Research Group (VUB). ALV-supportbrief (08/05/2018) met duiding van het belang van het onderzoek waarbij de informele zorgverlener centraal staat. ALV is bereid om in de gebruikscommissie te zetelen. Voor studie 2 en 3 is ALV bereid om mee te helpen bij de rekrutering van mantelzorgers die geïnteresseerd zijn om mee te werken aan dit onderzoek. Inzake the compassionate city program kan ALV haar kennis en ervaring met de onderzoekers delen. ALV is eveneens bereid om de resultaten van the awareness campaign van studie 4 te delen via haar website en kwartaaltijdschrift. Onderzoek CLOCK: Care and Law for Older Citizens: Knocking out abuse (Preventie en management van ouderenmis(be)handeling). ALV support gevraagd vanuit UAntwerpen ELIZA. ALV-supportbrief (09/05/2018) met duiding waarom zij dit onderzoek steunt. ALV is bereid om advies te verlenen inzake de noden en wensen van oudere personen met dementie. Tevens om de projectresultaten binnen haar organisatie en aan haar leden kenbaar te maken. ALV is bereid om in de adviescommissie van het onderzoeksproject te zetelen. Juni, juli, augustus 2018 / September 2018 Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie. Project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. 03/09/2018: aanbevelingsbrief voor dit project. PhD-studie m.b.t. het trainen van artsen in het voeren van Advanced Care Planning bij personen met dementie. Studie bij End-of-Life Research Group Vrije Universiteit Brussel/Gent. 05/09/2018: ALV steunbrief voor deze studie. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 76 Pagina van van 99

77 Pilotstudie Ont-zorgen door de inzet van leefstijlmonitoring. Studie van wit-gele kruis West-Vlaanderen. 11/09/2018: ALV-intentieverklaring voor deelname klankbordgroep door vertegenwoordiging van directeur Hilde Lamers. Vrijwillige onderzoeksmedewerkers In 2018 bleef het aantal vrijwillige ALV-onderzoeksmedewerkers tot meer dan 100 groeien! In 2017 waren er dit een 80-tal en in 2016 telden we 44 onderzoeksmedewerkers. Aantal ALV-onderzoeksmedewerkers Wetenschappelijke informatieverlening Yannick Vermeiren (2018), Muziektherapie als waardevolle hulpremedie bij de ziekte van Alzheimer, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 120, p Yannick Vermeiren (2018), Het aantal medicijnen in ontwikkeling tegen de ziekte van Alzheimer Anno 2017, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 121, p Yannick Vermeiren (2018), De verschillende dementietypes toegelicht, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 121, p Yannick Vermeiren (2018), De ziekte van Alzheimer en autorijden: een huidige stand van zaken toegelicht, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr. 122, p Yannick Vermeiren (2018), Milieutoxines en het risico op dementie, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr. 123, p Publicaties op Interne en externe bekendmaking van lezingen van internationale wetenschappers die in het voorjaar van 2018 naar Leuven kwamen voor een internationale samenwerking rond de maatschappelijke aspecten van dementie. Dit project werd gecoördineerd door Metaforum, de interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat van de KU Leuven, met de steun van Opening the Future, de campagne die bijkomend onderzoek naar neurodegeneratieve aandoeningen financiert. Deze internationale wetenschappers gaven meerdere publiekslezingen over verschillende aspecten van (het leven met) dementie. Belgian Dementia Council (BeDeCo) en Alzheimer Liga Vlaanderen werken samen aan een overzicht van de lopende (Belgische) dementie-onderzoeken of studies. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 77 Pagina van van 99

78 3. Informatieverlening, publiciteit en pers 3.1. Alzheimer : kwartaaltijdschrift Met trots brachten we ook in 2018 elk kwartaal een tijdschrift Alzheimer uit (nummers 120 tot en met 123). De papieren versies bereiken per post of via infostanden onze leden, schenkers, sympathisanten en vertegenwoordigers van organisaties of instanties. De oplage van elk jaarlijks eerste tijdschriftnummer Alzheimer wordt verhoogd om het ook ter kennisgeving aan woonzorgcentra, gemeenten en OCMW s aan te bieden. Elk tijdschriftnummer verstrekt informatie over Alzheimer Liga Vlaanderen en haar samenwerking met andere organisaties, ontvangen giften, informatie die kernleden over hun Familiegroep Dementie en Jongdementie wensen te delen, publicaties, informatie over dementie, interessante informatie om goed om te weten, en regionale info over de werking van de Familiegroepen Dementie en Jongdementie. De tijdschriften zijn ook online opvraagbaar via. Verantwoordelijke uitgever: voorzitter François De Vleeschouwer. Redactieraad en eindredactie 2018: directeur Hilde Lamers en administratief stafmedewerker Gitta De Nutte. Tijdschriften Alzheimer 2018: JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 78 Pagina van van 99

79 3.2. Boeken, boomerangkaarten, brochures, flyers, folders en studentenpakket Boeken Alzheimer Liga Vlaanderen biedt boeken aan die via het bestelformulier ( of via het secretariaat ( , kunnen aangekocht worden. In 2018 heeft de directeur meegeschreven aan een nieuw boek: De kleine gids voor dementie van uitgeverij Vanden Broele. Dit boek is te koop in de boekhandel en via de webshop van Uitgeverij Vanden Broele: Zonder twijfel een nuttig boek voor tal van personen met dementie, voor hun mantelzorgers en voor elke geïnteresseerde die meer wil weten over dit thema. [ ] Laat ons de kleine gids dus maar met een grote K schrijven. Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Voor haar eigen vrijwilligers heeft de Liga een documentatiecentrum met meer dan 100 boeken en DVD s die uitgeleend kunnen worden. Boomerangkaarten Alzheimer Liga Vlaanderen biedt diverse boomerangkaarten aan over de werking van de 0800-lijn, de Familiegroepen Dementie en Jongdementie, groepsafspraken Familiegroepen, vrijwilligers, het herkennen en omgaan met personen met dementie en over 10 omgangstips. Deze boomerangkaarten worden gratis op infostanden uitgedeeld. Ze zijn ook via het secretariaat verkrijgbaar. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 79 Pagina van van 99

80 Brochures De brochures van Alzheimer Liga Vlaanderen kan u vinden op. Deze kunnen besteld worden via De volgende brochures kunnen gekocht worden: De mantelzorgers Dementie op jonge leeftijd Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en mantelzorgers van personen met beginnende alzheimer-dementie Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en mantelzorgers van personen met matige alzheimer-dementie Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en mantelzorgers van personen met ernstige alzheimer-dementie Wat iedereen zou moeten weten over DEMENTIE Nieuwe brochures 2018: In samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Tandem: In samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Kyma, vormingscentrum HIVSET, PI en CM: Brochure Omgaan met frontotemporale dementie, verspreiding 30/03/2018 naar aanleiding van het Vlaams symposium Jongdementie: frontotemporale dementie. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 80 Pagina van van 99

81 Flyers Elke Familiegroep Dementie en Jongdementie krijgt de mogelijkheid om publiciteit over hun werking te maken via flyers en/of affiches. Voor elk evenement van Alzheimer Liga Vlaanderen wordt eveneens een flyer voorzien. De flyers voor evenementen worden ook altijd vergezeld van affiches. Folders Algemene informatiefolder van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Folder duolegaat JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 81 Pagina van van 99

82 Studentenpakket Speciaal voor studenten hebben we een interessant pakket samengesteld, waarin de brochures en folders vervat zitten die het meest geschikt zijn: algemene folder Alzheimer Liga Vlaanderen vzw, brochure Wat iedereen zou moeten weten over dementie, brochure Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag, boomerangkaart Herkennen en omgaan met personen met dementie, een leuke magnetische bladwijzer. Prijs: 4,00/pakket, incl. verzendingskosten Dementie-assistentiekaartje In 2016 ontwikkelden Alzheimer Liga Vlaanderen en Expertisecentrum Dementie Vlaanderen het dementie-assistentiekaartje. Dit kaartje biedt op een duidelijke en beknopte manier de mogelijkheid aan om voor een persoon met dementie hulp te vragen in winkels, op straat, enz. Het toont in geval van nood niet alleen 112, maar ook de naam en het nummer van de contactpersoon van de persoon met dementie. Uiteraard is het kaartje handig wanneer het gevonden wordt bij een persoon met dementie die is verdwaald. Iedereen die het kaartje leest, wordt ook geïnformeerd over Alzheimer Phone National, de gratis luister- en infolijn en over de webpagina die alle websites van de kernactoren rond dementie bundelt en de referentie is voor actuele informatie over dementie. Het kaartje kan gedownload worden op en op Infostanden De Alzheimer Liga Vlaanderen vzw verzorgt infostanden bij interne en externe ontmoetingsdagen, studiedagen, conferenties of andere gelegenheden. De infostanden die onze vrijwilligers met veel enthousiasme verzorgen, monden vaak uit in interessante gesprekken en warme ontmoetingen. Naast het verlenen van informatie, is ook het luisterend oor hierbij van groot belang. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 82 Pagina van van 99

83 3.5. Interne documenten voor vrijwilligers Alzheimer Liga Vlaanderen biedt haar vrijwilligers via intranet een aantal documenten aan die zij kunnen downloaden zoals documenten Alzheimer Phone National, interne nieuwsbrieven, vormingsaanbod, brochures Alzheimer Liga Vlaanderen, Strategisch plan Alzheimer Liga Vlaanderen, deontologische kadernota, logo s Alzheimer Liga Vlaanderen, starterspakket Familiegroepen Dementie en Jongdementie, themahandleidingen voor Familiegroepen Dementie en Jongdementie, sociale kaart, overzicht het documentatiecentrum Nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief bevat informatie over de interne werking en planning, de Familiegroepen Dementie of Jongdementie, evenementen, vormingen, nieuwe publicaties, De nieuwsbrief van Alzheimer Liga Vlaanderen werd in 2018 maandelijks geschreven en gelayout door de educatief stafmedewerker Laura Weyns. Deze brief is bestemd voor de vrijwilligers waaronder de leden van de Raad van Bestuur, peter Carry Goossens en meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove. Bestuurders, directeur, stafmedewerkers en vrijwilligers kunnen deze brief ook via intranet opvragen. De inhoud wordt medebepaald door stafmedewerkers, directeur en/of vrijwilligers van de Liga Publicaties, opiniestukken, persberichten en -medewerking Publicaties Alzheimer Liga Vlaanderen publiceert in diverse kranten en tijdschriften. Op basis van haar beleid Advertering & campagnes 2018 heeft zij in 2018 naast haar eigen publicaties (tijdschrift, brochures, ) 14 inhoudelijke artikels en 14 advertenties in kranten en tijdschriften (online en via printversie) gepubliceerd in onder meer Magazine Alzheimer Europe, De Standaard -Gezond Leven, Visie (CM), De Gids voor giften en Legaten, De belastingsgids (Netto/Mon Argent), Kerk& Leven, MO*, Gezond thuis, Netto Mon Argent De vermogensgids, Donorinfo.be, Testament.be, Focus online, Goed Gevoel Plus, Nieuwsblad, Belang van Limburg, Gazet van Antwerpen, Samenspraak (nieuwsbrief Vlaams Patiëntenplatform). Enkele voorbeelden: JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 83 Pagina van van 99

84 Opiniestukken Alzheimer Liga Vlaanderen reageert al dan niet samen met partnerorganisaties op berichten die volgens haar de nodige aandacht of repliek verdienen. Zo verscheen in Knack (12/01/2018) de opinietekst Stekker uit het alzheimeronderzoek? Slag in het gezicht van mensen met demetentie, nu en later : Persberichten Alle evenementen, acties of campagnes van Alzheimer Liga Vlaanderen worden onder meer via persteksten aangekondigd of beschreven. De Liga publiceert ook persteksten van gezamenlijke acties met partnerorganisaties of van partnerorganisaties met gelijkaardige doelen of werkzaamheden als die van de Liga. Persmedewerking Alzheimer Liga Vlaanderen wordt regelmatig door journalisten en mediapartners benaderd voor interviews, inhoudelijke artikels of voor informatieverlening over actuele gebeurtenissen. Dit gebeurde ook in Zo werkte de Liga met de pers onder meer samen om de nieuwe cijfers over dementie en het memorandum 2018 toe te lichten (radio-interview met Q-radio) Sociale kaart dementie Alzheimer Liga Vlaanderen presenteert via haar publicatie Sociale kaart dementie een globaal overzicht van het hulp- en dienstverlenings-aanbod in Vlaanderen. Uiteraard wordt deze publicatie regelmatig geüpdatet. In 2018 gebeurde dit op 08/03, 14/03, 13/06, 24/08, 22/10, 23/10, 08/11 en op 10/12/2018. De verwerking gebeurt door educatief stafmedewerker Laura Weyns in samenwerking met intervisiecoach Linda Vandeveire Startersgids vrijwilligers Iedere nieuwe vrijwilliger ontvangt de Startersgids vrijwilligers van de Liga. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 84 Pagina van van 99

85 3.10. Vrijwilligersbeleid Alzheimer Liga Vlaanderen De manier waarop Alzheimer Liga Vlaanderen met vrijwilligers omgaat, wordt weergegeven in haar Vrijwilligersbeleid. De schriftelijke weergave van het vrijwilligersbeleid 2015 werd opgesteld door de educatief stafmedewerker samen met de vrijwilligers van de werkgroep vrijwilligersbeleid: Julien De Leeuw, Mathieu Martens, Jan Van Heuckelom en Pierre Van Houcke. Het document werd door de directeur geverifieerd. Op 13 mei 2015 werd het door de Raad van Bestuur besproken en goedgekeurd. In 2018 werd deze op 23/07 geüpdatet Websites Via de portaalwebsite wordt ruime informatie gegeven over onder andere Alzheimer Liga Vlaanderen, actualiteit, wetenschap, publicaties, lidmaatschap, Familiegroepen Dementie of Jongdementie, 0800-lijn, contactopname. Kernleden wordt de mogelijkheid gegeven om via Intranet alle relevante informatie en documenten op te vragen. wordt op tientallen andere sites vermeld. Tot en met eind 2018 zag de homepage van onze website er als volgt uit: In 2018 werd er gewerkt aan een grondige hernieuwing van de website. Sinds 2019 is deze operationeel. Daarnaast houdt Alzheimer Liga Vlaanderen, tezamen met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, het regionaal expertisecentrum dementie Memo, het Nederlandse Alzheimer Centrum Limburg levendig. Sinds 2017 is ook de vernieuwde website te raadplegen. Deze site is een samenwerkinginitiatief van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 85 Pagina van van 99

86 4. Bijlagen 4.1. Afsprakennota vrijwilligers 2018 Afsprakennota vrijwilligers 2018 Bevestiging van afspraken tussen Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Rubensstraat 104/ Turnhout met als vrijwilligerscoördinator Laura Weyns en de VRIJWILLIGER met als Naam en voornaam:... Adres (straat):... Adres (postcode en gemeente):... Geboorteplaats:... Geboortedatum:... Geslacht: mannelijk / vrouwelijk Telefoonnummer:... adres:... Hoogst bereikte studieniveau: Lager Onderwijs / Secundair Onderwijs / Hoger Onderwijs Buiten Universiteit / Universitair Onderwijs Huidige beroepsactiviteit: studerend / deeltijds werkend / voltijds werkend / werkloos / bruggepensioneerd / gepensioneerd / huisvrouw of -man / mindervalide / andere, namelijk:... JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 86 Pagina van van 99

87 1. Duur van de overeenkomst tussen vrijwilliger en Alzheimer Liga Vlaanderen vzw De vrijwilliger zet zich in voor Alzheimer Liga Vlaanderen vzw vanaf... (datum van eerste aanvang van vrijwilligerswerk) tot...(datum van vermoedelijke stopzetting van vrijwilligerswerk of vermelding 'onbepaalde duur') 2. Onderschrijving van de doelstellingen van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Door de ondertekening van deze afsprakennota onderschrijft de vrijwilliger de visie, missie en doelstellingen van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en verklaart hij/zij de filosofische, politieke en religieuze overtuiging van iedere hulp- of zorgvrager te eerbiedigen. 3. Aard, omvang en omgeving van de vrijwillige activiteiten Alzheimer Liga Vlaanderen vzw schakelt de vrijwilliger in voor de volgende taken: Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en de vrijwilliger kunnen in onderling overleg de overeengekomen taken wijzigen. De vrijwilliger verricht geen gelijksoortige activiteiten in professioneel verband in dezelfde werksituatie. De plaats van de uitvoering van de opdracht is:.. 4. Frequentie van de activiteiten De vrijwilliger verbindt er zich toe gemiddeld. uren te besteden per maand / week / dag (schrappen wat niet past) aan vrijwilligersactiviteiten voor Alzheimer Liga Vlaanderen. Alzheimer Liga Vlaanderen respecteert de overeengekomen tijdstippen van vrijwillige inzet. 5. Regeling bij ziekte of verhindering De vrijwilliger stelt Alzheimer Liga Vlaanderen vzw of het aanspreekpunt van de Familiegroep (Jong)Dementie in geval van ziekte of verhindering zo spoedig mogelijk hiervan op de hoogte. 6. Vorming en begeleiding van de vrijwilliger Alzheimer Liga Vlaanderen vzw staat in voor de begeleiding noodzakelijk voor de goede uitoefening van het vrijwilligerswerk. De vrijwilliger neemt deel aan cursussen of trainingen die overeenkomstig de activiteiten werden besproken bij ondertekening van deze afsprakennota of nadien. De contactpersoon binnen de Liga (coördinator vrijwilligerswerk) die hiervoor verantwoordelijk wordt gesteld, is Laura Weyns. 7. Ontmoetingsmomenten tussen vrijwilligers Op geregelde en periodieke tijdstippen worden bijeenkomsten georganiseerd om zaken verbonden aan het vrijwilligerswerk samen met de andere vrijwilligers en met de coördinator JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 87 Pagina van van 99

88 te bespreken. Tevens worden ervaren moeilijkheden uitgewisseld en komen tips en suggesties aan bod. Minstens éénmaal per jaar wordt er een samenkomst georganiseerd voor alle kernleden. 8. Onkostenvergoeding De vrijwilliger verbindt er zich toe zich vrijwillig en onbezoldigd in te zetten ten dienste van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De vrijwilliger ontvangt desgewenst een onkostenvergoeding op declaratiebasis van de werkelijk gemaakte onkosten. Deze dienen in verhouding te zijn tot de uitgevoerde activiteiten, worden vooraf besproken of voorgelegd aan de Vlaamse secretaris-penningmeester en kunnen geenszins de vorm aannemen van een vergoeding voor geleverde prestaties of een bezoldiging. 9. Recht op inspraak Alzheimer Liga Vlaanderen vzw geeft de vrijwilliger de kans tot inspraak met betrekking tot aangelegenheden die de overeengekomen werkzaamheden betreffen. De vrijwilliger krijgt hiertoe de mogelijkheid door deel te nemen aan lokale en provinciale overlegmomenten en werkgroepen van de Liga. Binnen het daar vastgestelde beleid kan de vrijwilliger - in samenspraak met de coördinator - eigen initiatieven ontwikkelen. 10. Verzekering en aansprakelijkheid van de vrijwilliger en de organisatie Verzekering burgerlijke aansprakelijkheid (BA) vrijwilligers, bestuursleden en werknemers. Verzekerde bedragen per schadegeval: Lichamelijke schade: ,00 Materiële schade: In de waarborg BA zit naast de BA van de organisatie (VZW) op zich, ook de verplichte aansprakelijkheidsverzekering voor vrijwilligerswerk en de werkgeversaansprakelijkheid voor de werknemers van de organisatie. Verzekering rechtsbijstand (RB) vrijwilligers, bestuursleden en werknemers. Verzekerde bedragen per schadegeval: Terugvordering en strafrechterlijke verdediging: ,35 Insolventie van de aansprakelijke: ,68 De vermelde bedragen worden verleend per schadegeval en per verzekerde. Het totaal verzekerde bedrag per schadegeval bedraagt ,76, ongeacht het aantal verzekerden. De eigen beheerskosten van de rechtsbijstandsverzekeraar worden daarbij niet in rekening gebracht. Verzekering lichamelijke ongevallen (LO) vrijwilligers en bestuursleden. Verzekerde bedragen per schadegeval: Overlijden: ,00 Blijvende ongeschiktheid: ,00 Tijdelijke ongeschiktheid: 9,00 Schade aan goederen met franchise 300,00 : 3.000,00 Medische kosten met franchise 50,00 : 3.000,00 Bestuurdersaansprakelijkheid VZW Non-Profitsector: Deze verzekering dekt de burgerlijke aansprakelijkheid naar Belgisch of buitenlands recht die de verzekerden kunnen oplopen voor schade die aan derden werd JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 88 Pagina van van 99

89 veroorzaakt door de uitoefening van hun bestuursmandaat voor de verzekeringnemer. Deze verzekering dekt ook rechtsbijstand voor de verzekerden die een schade-eis ontvangen, verdacht worden van een misdrijf of schade lijden en dit in de uitoefening van hun functies binnen de verzekeringnemer. De polis BA VZW s beschermt de verzekerden en het vermogen van bestuurders tegen financiële gevolgen van een aansprakelijkheidsvordering die tegen hen wordt ingesteld. Arbeidsongevallen: De verplichte verzekering arbeidsongevallen vergoedt ongevallen op het werk en op de weg van en naar het werk. De uitkeringen zijn wettelijk bepaald en de kostenvergoedingen worden berekend op basis van de werkelijke bezoldigingen beperkt tot het wettelijk maximum. 11. Beëindiging engagement, bemiddeling bij conflicten en beschikbaarheid van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw De onderlinge samenwerking kan beëindigd worden indien de vastgestelde afspraken niet nageleefd worden door één van de ondertekenende partijen en nadat beide partijen gehoord werden. De vrijwilliger kan zelf ontslag nemen via gewone brief of mailbericht. Indien onderling geen consensus wordt bereikt, wordt de problematiek voorgelegd aan de Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De Raad van Bestuur zal zijn beslissing met redenen omkleden. De Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw kan tevens bemiddelen - op vraag van één van de betrokken partijen of op eigen initiatief - bij spanningen of conflicten die verband houden met de uitvoering van de afgesproken activiteiten. De vrijwilliger kan bij geschillen met personeelsleden of andere vrijwilligers deze zaken voorleggen en bespreekbaar stellen. De vrijwilliger kan hiervoor steeds een beroep doen op de vrijwilligerscoördinator en/of één van de leden van de Raad van Bestuur. De Liga is beschikbaar voor haar vrijwilligers op werkdagen via het secretariaat op Ontvangst van organisatienota Door zijn/haar handtekening onder deze afsprakennota te plaatsen, verklaart de vrijwilliger de meest recente organisatienota van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw te hebben ontvangen. Door zijn/haar handtekening onder deze afsprakennota te plaatsen, geeft de vrijwilliger toestemming om zijn/haar persoonlijke contact- en adresgegevens te delen met de andere vrijwilligers van Alzheimer Liga Vlaanderen. Aldus opgemaakt te... Op datum van... Handtekening vrijwilligerscoördinator Handtekening vrijwilliger voorafgegaan door gelezen en goedgekeurd JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 89 Pagina van van 99

90 4.2. Organisatienota vrijwilligers 2018 Organisatienota vrijwilligers Juridisch statuut en doelstellingen De Alzheimer Liga Vlaanderen is een vereniging zonder winstoogmerk, opgericht op 2 oktober In de Algemene Vergadering van 25 maart 2004 werden haar statuten na eenparige goedkeuring volledig aangepast in functie van de nieuwe vzw-wetgeving van 2 mei Eind 2014 werd haar naam veranderd in Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De tekst van deze statuten is openbaar en verkrijgbaar op eenvoudig verzoek. Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is erkend door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap als vrijwilligersorganisatie. Alzheimer Liga Vlaanderen is lid van de VEF (Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving) en aangesloten bij donorinfo.be. Zij is lid van de Ligue Nationale Alzheimer Liga die op haar beurt onder de Hoge Bescherming staat van Hare Majesteit de Koningin. Statutair heeft Alzheimer Liga Vlaanderen vzw tot doel binnen de Vlaamse Gemeenschap: Familiegroepen (Jong)Dementie op te richten en te begeleiden waarin betrokkenen informatie, ervaringen en onderlinge steun over dementie kunnen uitwisselen; initiatieven of activiteiten te stimuleren, te ondersteunen en/of te organiseren ter begeleiding van betrokkenen van personen met dementie; het publiek bewust te maken van de mogelijkheden en de beperkingen rond dementie; het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie. 2. Verzekeringscontracten en kostenvergoedingen Zoals gepreciseerd in de afsprakennota die elke vrijwilliger ondertekend terug ontvangt, heeft Alzheimer Liga Vlaanderen vzw een verzekeringscontract afgesloten voor vrijwilligerswerk en vergoedt zij de reële onkosten die de vrijwilliger redelijkerwijs en volgens afspraak maakt. 3. Financieel reglement Familiegroepen (Jong)Dementie Bij het begin van elk kalenderjaar ontvangt elke Familiegroep (Jong)Dementie van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw een geactualiseerde versie van het financieel reglement. Deze vorm van huishoudelijk reglement bevat regels rond starttoelage, verantwoorde kosten, reisonkosten, lidgelden, giften en sponsorwerving, groepsafrekeningen, algemene opmerkingen, nuttige adressen en telefoonnummers. 4. Geheimhoudingsplicht De activiteiten van de vrijwilliger houden in dat hij geheimen kan vernemen ten aanzien waarvan hij gehouden is tot de geheimhoudingsplicht zoals bedoeld in artikel 458 van het Strafwetboek: Geneesheren, heelkundigen, officieren van gezondheid, apothekers, vroedvrouwen en alle andere personen die uit hoofde van hun staat of beroep kennis dragen van geheimen die hun zijn toevertrouwd, en deze bekendmaken buiten het geval dat zij JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 90 Pagina van van 99

91 geroepen worden om in rechte getuigenis af te leggen en buiten het geval dat de wet hen verplicht die geheimen bekend te maken, worden gestraft met gevangenisstraf van acht dagen tot zes maanden en met geldboete van honderd euro tot vijfhonderd euro. 5. Criteria voor rekrutering of uitsluiting van vrijwilligers Wanneer een persoon zich kandidaat stelt om vrijwilliger te worden, wordt een verkennend gesprek gevoerd door een kernlid van de regionale Familiegroep (Jong)Dementie van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw of door de vrijwilligerscoördinator. Deze verduidelijkt de werking van de organisatie, de activiteiten en de wederzijdse rechten en plichten. Tijdens of na het kennismakingsgesprek wordt de afsprakennota volledig ingevuld. De ondertekende afsprakennota wordt bezorgd aan de coördinator vrijwilligerswerk via het secretariaat van de Liga. De coördinator vrijwilligerswerk is verantwoordelijk voor de definitieve aanvaarding van de kandidaat-vrijwilliger door het plaatsen van zijn handtekening op de afsprakennota en het terugbezorgen ervan aan de vrijwilliger. Elke vrijwilliger ontvangt naast zijn afsprakennota een organisatienota. Het uitsluiten van een vrijwilliger kan enkel door de Raad van Bestuur van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw, op advies van het aanspreekpunt van de betrokken Familiegroep (Jong)Dementie, een bestuurslid of staflid van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. Vooraf zullen alle betrokken partijen gehoord worden. 6. Onderwerping aan wettelijke bepalingen Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en haar vrijwilligers onderwerpen zich aan de vrijwilligerswet 1 die het vrijwilligerswerk in heel België regelt. De wet omschrijft wat vrijwilligerswerk precies inhoudt, wie mag vrijwilligen en in welke organisaties. De wet geldt voor het vrijwilligerswerk op Belgische bodem en voor vrijwilligerswerk dat vanuit België in het buitenland wordt georganiseerd. 2 Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en haar vrijwilligers onderwerpen zich ook aan het Vlaams Decreet Vrijwilligerswerk 3 en aan de gecoördineerde vzw-wet. 4 Het Vlaams Decreet Vrijwilligerswerk geldt voor Vlaamse organisaties, actief in de sector Welzijn, Gezondheid en Gezin. Dit Decreet omschrijft vrijwilligerswerk als elke activiteit die onverplicht en onbezoldigd wordt verricht voor één of meer andere personen, dan de persoon die de activiteit verricht, voor een groep of organisatie of voor de samenleving als geheel; die georganiseerd wordt door een andere organisatie dan het familie- of privéverband van degene die de activiteit verricht; en die niet door dezelfde persoon en voor dezelfde organisatie wordt verricht in het kader van een arbeidsovereenkomst, een dienstencontract of een statutaire aanstelling. Alzheimer Liga Vlaanderen houdt zich aan de informatieplicht van de organisatie en informeert aldus de vrijwilliger wat hij volgens de wet moet weten. Voor de vrijwilliger het vrijwilligerswerk start, ondertekent hij samen met de organisatie een afsprakennota op 1 De wettekst en de uitvoeringsbesluiten van de vrijwilligerswet zijn te raadplegen via 3 JULI Wet betreffende de rechten van vrijwilligers. (Raadpleging van vroegere versies vanaf en tekstbijwerking tot ). 2 (toegang 10/11/2016) 3 3 APRIL Decreet betreffende het georganiseerde vrijwilligerswerk in het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. (Raadpleging van vroegere versies vanaf en tekstbijwerking tot ). 4 Wet betreffende de verenigingen zonder winstoogmerk, de internationale verenigingen zonder winstoogmerk en de stichtingen. Ingrijpend gewijzigd door de hoofdstukken I en II van de Wet van 2 mei 2002 en volledig gecoördineerd met inbegrip van alle latere wetswijzigingen tot en met mei JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 91 Pagina van van 99

92 papier. De vrijwilliger krijgt een kopie van deze afsprakennota. De afsprakennota bevat naast de wettelijke informatie nog extra informatie over de aard, de duur en de frequentie van het vrijwilligerswerk; de werking van de organisatie; de plaats van de vrijwilliger en van het vrijwilligerswerk binnen de organisatie; de contactpersoon voor de vrijwilliger binnen de organisatie; de door de vrijwilliger te volgen vorming en opleiding. Daarnaast neemt Alzheimer Liga Vlaanderen het op zich om elke vrijwilliger te informeren over de meest recente afspraken- en organisatienota van het nieuwe kalenderjaar. Bezorging van organisatienota aan vrijwilliger Door zijn handtekening te plaatsen op de gedateerde afsprakennota verklaart de vrijwilliger een exemplaar van deze organisatienota ontvangen te hebben Privacy policy Alzheimer Liga Vlaanderen Laatste update 07/06/2018 Alzheimer Liga Vlaanderen vindt privacy belangrijk. We hechten waarde aan de bescherming van jouw persoonlijke gegevens. We verbinden ons ertoe deze te verwerken met de grootst mogelijke zorgvuldigheid en conform de privacywetgeving (Algemene Verordening Gegevensbescherming). Weet alvast dat we nooit je gegevens doorgeven of verkopen en dat je zelf kan bepalen welke gegevens je deelt met ons. We verwerken enkel je gegevens om de werking van Alzheimer Liga Vlaanderen te verzekeren, met een gerechtvaardigd belang: voor de administratieve, financiële en/of fiscaaltechnische afhandeling of verwerking van een door jouw aangevraagde dienst, verzoek of beslissing - zoals bijvoorbeeld bij lidgelden en giften. Of om je (verder) te informeren, je uit te nodigen en je op de hoogte te houden. Deze privacy policy, of ook wel een privacy verklaring genoemd, licht nader toe: welke persoonlijke gegevens wij verwerken waar wij deze gegevens opvragen, verzamelen waarvoor wij de gegevens gebruiken hoe wij gegevens verwerken en beveiligen wat jouw rechten zijn als betrokkene bij Alzheimer Liga Vlaanderen hoe je contact opneemt met Alzheimer Liga Vlaanderen voor vragen en inzage tot je gegevens WELKE PERSOONSGEGEVENS VERZAMELEN WIJ? Wij gebruiken uitsluitend die persoonsgegevens die je ons met je toestemming hebt gegeven in functie waarvoor ze dienen, namelijk om je te informeren en voor de administratieve, financiële en/of fiscaaltechnische afhandeling of verwerking van een door jou aangevraagde dienst, verzoek of beslissing én dit voor de tijd dat we ze functioneel nodig hebben: 1. Je voor- en achternaam: zodat we elkaar bij naam kunnen aanspreken. 2. Je adres: zodat we je o.a. ons driemaandelijks tijdschrift kunnen toesturen. 3. Je telefoonnummer of om je indien je daar zelf toestemming voor geeft te bellen/mailen i.v.m. je vraag of om je te contacteren indien er iets mis is met de opgegeven gegevens. 4. Soms vragen we ook meer gegevens of verplichten we bepaalde gegevens op te geven, dit om bijvoorbeeld de fiscale attesten op te maken of om facturen op te stellen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 92 Pagina van van 99

93 Wij verzamelen en verwerken gegevens van vrijwilligers, leden, donateurs, samenwerkingspartners, kandidaat-medewerkers (van bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek), prospecten en geïnteresseerden. VIA WELKE WIJZE VERZAMELEN/VERWERKEN WIJ PERSOONSGEGEVENS? Alzheimer Liga Vlaanderen verzamelt enkel persoonlijke gegevens die je zelf met ons hebt gedeeld, dit rechtstreeks via een storting op onze rekening, inschrijving voor een evenement, vorming of voor een andere activiteit,... Dit kan ook indirect in het kader van een door jouw aangevraagde dienst, waarbij je nadrukkelijk de toestemming gaf tot verdere contactopname. Lidgelden, giften en legaten: Lidgeld: Je kan elke moment lid worden bij Alzheimer Liga Vlaanderen, door de storting van het lidgeld op onze rekening. Gift en legaat: Je kan los hiervan een financiële gift doen of een legaat schenken. Indirect: Je kan via bepaalde websites en/of instanties aangeven meer informatie te willen ontvangen of lid te willen worden, bijvoorbeeld via Inschrijvingsformulieren We vragen enkel de gegevens die we nodig hebben voor de verwerking van de inschrijving voor evenementen, vormingen of voor andere activiteiten én om eventuele korting te bepalen (leden/gezinskorting). Mailverkeer: Je persoonsgegevens worden uitsluitend gebruikt in functie van onze mailconversatie. We verwerken je gegevens niet op een andere manier, tenzij je hier zelf toestemming voor gaf: informatieaanvragen bedankingen, feedback en klachtafhandeling inschrijvingen evenementen samenwerkingsaanvragen uitnodigingen Alleen in geval van nadrukkelijke toestemming komen je persoons- en/of bedrijfsgegevens in ons database- en boekhoudsysteem terecht. Sociale media: We zullen nooit persoonsgegevens vanuit sociale mediaplatformen, geautomatiseerd of anders, binnentrekken in onze systemen. De informatie en gegevens die via deze kanalen worden gedeeld, vallen onder de beveiliging, voorwaarden en de verantwoordelijkheid van dat specifieke platform. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 93 Pagina van van 99

94 Online bestelformulier: Via het bestelformulier is het mogelijk documentatiemateriaal te bestellen. We vragen enkel de gegevens die we nodig hebben om je bestelling te verwerken. WAARVOOR GEBRUIKEN WE JE PERSOONSGEGEVENS OF BEDRIJFSGEGEVENS? Gegevens die we van jou hebben ontvangen, gebruiken we uitsluitend voor de doeleinden waarvoor die gegevens bedoeld zijn. Alzheimer Liga Vlaanderen streeft als vereniging zonder winstoogmerk een algemeen en gerechtvaardigd belang na, namelijk het ter beschikking stellen van transparante informatie over bijvoorbeeld onze werking en om mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het waardig omgaan met dementie. Om samen dementie draagbaar te maken. Gegevens voor medewerking aan wetenschappelijk onderzoek Optioneel en op eigen initiatief kan je aangeven dat je wilt betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek rond dementie. Enkel indien jij specifiek hiertoe toestemming gaf, kan je verder gecontacteerd worden in kader van het onderzoek en de resultaten hiervan. Je kan op elk moment de medewerking onderbreken of stopzetten. HOE LANG HOUDEN WE JE GEGEVENS BIJ? We houden de gegevens bij zolang het nodig is om de door jou gevraagde dienst correct af te handelen. Bijvoorbeeld zolang het lidmaatschap loopt of zolang je betrokken wenst te blijven bij Alzheimer Liga Vlaanderen. Voor sommige gegevens is het verplicht dat we deze langer bijhouden, dit om aan wettelijke en fiscale verplichting te voldoen. Sommige gegevens behouden we langer, zoals ledenaantallen. Zo kunnen we de eigen werking evalueren, aan subsidieverplichtingen voldoen en eventueel bijsturen. Ons modern databasesysteem zorgt in deze gevallen ervoor dat de gegevens worden geanonimiseerd. WELKE VOORZORGEN NEMEN WIJ OM JE GEGEVENS TE BEVEILIGEN? Onze computers en servers zijn voorzien van complete en up-to-date beveiliging (unieke paswoorden die regelmatig worden aangepast, anti-virus software, beveiliging tegen phishing & ransomware, firewall bescherming, etc). We maken oa. gebruik van het Office 365 pakket en encrypteren (versleutelen) de data van en naar onze website en database, zodat niemand onbedoeld of onbevoegd kan meekijken. Op regelmatige tijdstippen testen we de beveiligingsmaatregelen en stellen deze en het beleid bij indien nodig. Datalek of inbreuk Wij monitoren en controleren al onze systemen. Indien we een onregelmatigheid vaststellen, nemen we meteen de nodige voorzorgen. De database en/of website wordt offline gehaald, zodat elke verdere toegang wordt vermeden. We controleren de logbestanden en gaan na wat er is gebeurd. Stellen we vast dat er toegang is verkregen tot persoonlijke gegevens, lichten we meteen de betrokkenen in. We doen al het wettelijk en ethisch nodige om de veiligheid van je data te waarborgen. JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 94 Pagina van van 99

95 WAT MET JE GEGEVENS EN HET DELEN MET DERDE PARTIJEN? We zullen nooit je gegevens doorgeven of verkopen aan andere partijen. Wel hebben we enkele partners met wie we samenwerken en met wie we data uitwisselen. Dit zijn bijvoorbeeld onze boekhouder, het databasesysteem, de website-hosting en het projectmanagement platform. We kiezen onze partners zorgvuldig en allen zijn ook onderhevig aan de GDPR-wetgeving. We maken steeds duidelijke afspraken over welke gegevens worden gedeeld en hoe die mogen aangewend worden. Daarom stellen we met elk van deze partijen een verwerkersovereenkomst op. We zorgen ervoor dat je gegevens uitsluitend met derde partijen worden gedeeld in functie van een verantwoorde samenwerking. WIJZIGEN VAN DEZE PRIVACY POLICY Deze privacy policy is het laatst geüpdatet op de datum die bovenaan dit document is terug te vinden. Het is mogelijk dat de privacy policy nog updates ondergaat in de toekomst. Indien er belangrijke wijzigingen optreden, die invloed hebben op jouw privacy, word je hiervan op de hoogte gesteld. HEB JE EEN VRAAG, OPMERKING OF KLACHT? Indien je meer informatie wenst of een vraag wilt stellen, kan je ons contacteren via of via Heb je een verzoek tot inzage, overdracht, aanpassing of tot verwijdering van je gegevens, dan contacteer je hiervoor administratief stafmedewerker Gitta De Nutte, verwerkingsverantwoordelijke GDPR - Alzheimer Liga Vlaanderen. Dit doe je ook via privacy@alzheimerliga.be. Het is ook steeds mogelijk beroep te doen op de diensten van de nationale toezichthouder, die de toepassing en naleving van de GDPR-wetgeving bewaakt. In België is dat de gegevensbeschermingsautoriteit (GBA). JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 95 Pagina van van 99

96 4.4. Saldibalans grootboekrekeningen 2018 JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 96 Pagina van van 99

97 Pagina 97 van 99 JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 97 van 99