Nieuwsbrief Vlaamse Alzheimer Liga vzw Nummer 40 februari 2014

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Vlaamse Alzheimer Liga vzw Nummer 40 februari 2014 Inhoud 1 VLAAMS ALZHEIMER LIGA VZWEETJES TRANSITIEPLAN DEMENTIEKUNDIGE BASISZORG IN HET NATUURLIJK THUISMILIEU PERSBERICHT VERGEET DEMENTIE, ONTHOU MENS TELEFONISCHE PERMANENTIE 0800-LIJN INLOOPHUIS JAARPLAN STAFMEDEWERKERS FAMILIEGROEPEN PROVINCIALE OVERLEGMOMENTEN (POV) Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg West-Vlaanderen Oost-Vlaanderen FAMILIEGROEP TURNHOUT: GETUIGENIS MARLEEN JOORIS WERKGROEPEN COMMUNICATIE VRIJWILLIGERS EVENEMENTEN VORMING VOORZITTERSVERGADERING & VORMING TELEFONISCH ONTHAAL (0800-LIJN) FAMILIEGROEPEN BEGELEIDEN SOCIALE KAART MUZIEKTHERAPIE EVENEMENTEN WERELDDAG DEMENTIE SYMPOSIUM JONGDEMENTIE ONTMOETINGSDAG JONGDEMENTIE

2 Loslaten Ik laat de dingen los Verlies meer en meer houvast Het nu is gisteren En maakt plaats voor toen Ik leef in het verleden Ben bang voor het heden Hoe moet het verder Als vroeger ook wegvalt Dan ben jij er nog Mijn houvast Marc W. 2

3 1 Vlaams Alzheimer Liga vzweetjes 1.1 Transitieplan Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu Eind januari werd het transitieplan Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu gefinaliseerd en goedgekeurd door Jo Vandeurzen, Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Op 17 februari jl. ontvingen genodigden van het kabinet van minister Vandeurzen uitleg bij dit plan. Onze Liga was vertegenwoordigd door onze voorzitter François De Vleeschouwer, ondervoorzitter Mathieu Martens en directeur Hilde Lamers. De tekst kan u raadplegen via onze website onder Actualiteit l Nieuws (lees meer). 1.2 Persbericht Vergeet dementie, onthou mens Onder de slogan: Vergeet dementie, onthou mens lanceerde de Vlaamse Overheid eind 2011 een campagne om het taboe rond dementie te doorbreken en een genuanceerde beeldvorming uit te dragen. Met succes, zo blijkt uit de impactmeting van eind januari die door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen i.s.m. onderzoeksbureau I- Vox/Indigov werd uitgevoerd bij 1000 Vlamingen. Een kwart van de mensen die de campagne opmerkten heeft erover gesproken. Dat is al heel wat, want een taboe doorbreek je door open over de dingen te praten. 22% van de mensen die de campagne opmerkten verklaart dat hun beeld over dementie is veranderd. Weg van het stereotype beeld waar de mens samenvalt met zijn aandoening. Weg van het idee dat mensen met dementie niets meer kunnen. Op 25 februari werd een persbericht uitgestuurd over deze beeldvormingscampagne. De Vlaamse Alzheimer Liga vzw onderschrijft dit persbericht. Het volledige persbericht wordt in het ledenblad van april opgenomen. 1.3 Telefonische permanentie 0800-lijn De oproepen op onze hulp- en infolijn (tel ) komen nu toe op ons secretariaat. Vanaf april kunnen we deze oproepen doorschakelen naar de telefoonnummers (gsm of vast toestel) van de vrijwilligers die deze lijn zullen bemannen. We zijn nu een permanentierooster aan het uitwerken. De bedoeling is om dit in de nieuwsbrief van maart bekend te maken, zodat we begin april kunnen starten met het doorschakelen van de 0800-lijn. Een tiental vrijwilligers heeft eind vorig jaar een opleiding over telefonisch onthaal gevolgd in Kessel-Lo. Vijf vrijwilligers hebben al een voorkeur opgegeven wanneer zij de oproepen thuis of op ons secretariaat kunnen beantwoorden. We zijn op zoek naar nog een aantal vrijwilligers om zich bij deze groep te voegen, zodat het permanentierooster verder uitgebreid kan worden. We organiseren daarvoor op donderdag 27 maart van tot uur opnieuw de opleiding telefonisch onthaal (zie verder bij vormingen ). In juni en oktober organiseren wij ook een intervisie voor alle vrijwilligers 3

4 van de 0800-lijn, zodat we onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Exacte data en locatie zullen later meegedeeld worden. 1.4 Inloophuis De Raad van Bestuur heeft in haar zitting van 19 februari 2014 beslist tot stopzetting van ons inloophuis met onmiddellijke ingang. We willen eerder inzetten op telefonische en digitale communicatie: er komt zoals hierboven aangegeven een doorschakelbare infoen hulplijn en de website wordt professioneler aangepakt en uitgebreid. Daarnaast zijn we van oordeel dat het inloophuis geen opdracht op Vlaams niveau is. De beslissing is mede ingegeven door het feit dat sinds 2012 in Turnhout een Infopunt Dementie actief is, waaraan twee vrijwilligers van de Liga participeren. 1.5 Jaarplan stafmedewerkers 2014 Hilde, Gitta en Laura (de drie personeelsleden van de V.A.L.), hebben een jaarplan opgesteld waarin alle belangrijke data rond volgende topics zijn vastgelegd: algemene vergadering (AV), Dagelijks Bestuur (DB), evenementen, inspiratiedag DB en staf, ledenblad, nieuwsbrief, POV familiegroepen, Raad van Bestuur (RvB), sluiting secretariaat, teambuilding staf, verhuis, vormingen, website, werkgroep communicatie, werkgroep evenementen, werkgroep ontmoetingsdag jongdementie en kinderen van jongdementie, werkgroep vrijwilligersbeleid en werkgroep werelddag. Er zal telkens een up-to-date versie van dit jaarplan als bijlage worden toegevoegd aan de nieuwsbrief. 2 Familiegroepen 2.1 Provinciale overlegmomenten (POV) In februari zijn alle familiegroepen op provinciaal niveau samengekomen. We hebben de kans gekregen om uitgebreid kennis te maken en enkele belangrijke werkpunten te bespreken. Mathieu Martens, ondervoorzitter van de V.A.L., trok samen met Laura naar elke Vlaamse provincie. Twee keer per jaar (voorjaar en najaar) organiseren we een provinciaal overlegmoment. Laura zal in september een doodle doorsturen naar alle voorzitters om data te prikken om in het najaar opnieuw samen te komen Antwerpen Maandag 10 februari kwamen we samen op het hoofdkantoor van de Liga in Turnhout met vier kernleden van de provincie Antwerpen. Antwerpen Centrum, Bonheiden en Turnhout waren vertegenwoordigd. Er werd onder andere verwezen naar het belang van gericht promotie voeren. Julien De Leeuw haalde aan dat de bedeling van folders per post weinig deelnemersrespons oplevert. Het zijn vaak lokale sleutelfiguren (bijv. huisdokters, maatschappelijk werkers van mutualiteiten, OCMW s, sociale diensten ) die zeer gericht mantelzorgers kunnen toeleiden. Wat verder opviel, was het belang dat de familiegroepen hechten aan een warm onthaal van (nieuwe) deelnemers. Mensen het 4

5 gevoel geven dat ze welkom zijn en dat ze hun verhaal mogen doen in een open, veilige sfeer is een succesfactor van de familiegroep. Voor de groep jongdementie in Turnhout zullen we verkennen welke samenwerking mogelijk is met ECD Tandem (naar analogie van ECD Orion en de familiegroep jongdementie in Antwerpen). Tenslotte werden er diverse (nieuwe) vormingsbehoeften meegedeeld (telefonisch onthaal, familiegroepen begeleiden, sociale kaart). Deze vormingen zijn allemaal opgenomen in ons vormingsaanbod (zie verder) Vlaams-Brabant In Vlaams Brabant spraken we af op donderdag 13 februari in de Leffezaal van café Tempo in Kessel-Lo. De voorzitsters van de familiegroep van Aarschot, Brussel en Grimbergen waren present, evenals Kirsten Van Son (psychologe bij het CGG Vlaams- Brabant Oost; ouderenteam). Kirsten ondersteunt de familiegroep van Aarschot. De familiegroep van Aarschot en Leuven werd vroeger begeleid door het CGG. De FG in Leuven werd stopgezet, omdat er geen deelnemers meer kwamen. Sinds 2013 organiseren vrijwilligers de FG in Aarschot. Er bestaan goede samenwerkingsverbanden tussen de familiegroepen en de praatcafés dementie. Belangrijk is om aanvullend en afwisselend te werken, om geen overaanbod te creëren. Zo kan bijvoorbeeld tijdens een PC dementie een oproep worden gedaan om deel te nemen aan de FG. Vanuit Grimbergen kwam het signaal om nieuwe, jonge mensen aan te trekken voor de kerngroep. Zo blijft de continuïteit van de familiegroep gewaarborgd. Ten slotte kwam aan bod dat de voorzitsters zelf methodieken hebben uitgewerkt om het gesprek tijdens een FG te openen. Ze vragen om een database uit te werken waarin een overzicht staat over wat, waar, door wie wordt gebruikt als (inleidend) thema. Laura zal deze database uitwerken Limburg Donderdag 20 februari 2014 had Laura een afspraak met Miek Vandebergh in Hasselt. Miek werkt als maatschappelijk werker bij de dienst ambulante geestelijke gezondheidszorg (DAGG) in Maaseik. Zij begeleidt de familiegroep in Maaseik, samen met drie kernleden. Haar collega Tamara Mackendas begeleidt de familiegroep op dezelfde manier in Bree. Zowel de FG in Bree als Maaseik hebben een goede kerngroep en ze bereiken gemiddeld een tiental deelnemers. Miek zal helpen met de organisatie van de ontmoetingsdag jongdementie in Limburg. Op termijn zullen we ook een FG in Beringen en Overpelt trachten op te starten. We breiden dus uit met onze familiegroepen in de provincie Limburg West-Vlaanderen Maandag 24 februari 2014 kwamen we met vier kernleden van West-Vlaanderen samen. Marian Claeys (voorzitster FG Roeselare) ontving ons in in WZC Ter Berken in Roeselare. Bernard Gabriels (FG Brugge), Hilde Rentmeesters (FG Oostende) en Hein Vanhuyse (medewerker WZC Wielsbeke) en Mathieu Martens (ondervoorzitter VAL) waren de 5

6 andere aanwezige kernleden. We stonden uitgebreid stil bij de pertinente vraag: Hoe bereik je mensen die thuis wonen en het meeste nood hebben aan lotgenotencontact?. Er werd gesuggereerd om op zoek te gaan naar sleutelfiguren in de regio die gericht mantelzorgers kunnen toeleiden naar de FG. Via deelname aan werkgroepen of overlegplatformen van eerstelijnsdiensten bereik je vaak verschillende partners tegelijk. Het is een meerwaarde dat zij op de hoogte zijn van de werking van de V.A.L. Verder werd er aangehaald dat er meer opkomst is als er met een thema en een spreker wordt gewerkt. De spreker heeft vaak een achterban die meekomt naar de FG. Om extra deelnemers te werven, organiseren de FG in Oostende en Roeselare één keer peer jaar een bijeenkomst met een bekende spreker. De familiegroepen in de provincie West-Vlaanderen spraken onderling al minstens één keer per jaar af. Hein Vanhuyse is het aanspreekpunt voor deze familiegroepen. Er zal binnenkort ook een FG in Kortrijk starten (een samenwerking tussen WZC Sint-Carolus en WZC De Ruysschaert) Oost-Vlaanderen Vrijdag 28 februari 2014 kwamen we met een grote groep van 15 kernleden van Oost- Vlaanderen samen in Gent. In Oost-Vlaanderen werken de familiegroepen van meet af aan goed samen. De kernleden kennen elkaar en trachten elkaars werking te versterken. Er wordt uitgebreid ingegaan op het belang van herkenbare, uniforme en talrijke communicatie van en over de Liga. Lotgenotencontact moet daarbij worden benadrukt als onze kernopdracht. François Van de Weyer (FG Deinze) wil zijn bijdrage leveren voor de werkgroep communicatie om al deze ideeën in de praktijk om te zetten. Jan Barbe stelde zich kandidaat om samen met Laura een database uit te werken waarin alle thema s en methodieken waarrond familiegroepen (kunnen) werken worden samengevat. Deze thema s kunnen als leidraad dienen om zelfstandig een familiegroep te modereren (cf. een idee dat tijdens verschillende POV s aan bod kwam). Er wordt binnenkort ook feestgevierd in Oost-Vlaanderen. In november viert de FG in Deinze hun vijfjarig bestaan met een uitgebreid (academisch) programma. Het bestuur van de V.A.L. voorziet in een financiële tussenkomst voor deze lustrumviering. Volgend jaar staan Gent, Dendermonde en Eeklo in de kijker. Als afsluiter van het overleg zijn we samen nog lekkere Turkse specialiteiten gaan eten bij Resto Gök. 2.2 Familiegroep Turnhout: getuigenis Marleen Jooris Regelmatig vragen diverse partners naar getuigenissen van mantelzorgers. Marleen Jooris, voorzitster van de familiegroep dementie en jongdementie in Turnhout, heeft een getuigenis uitgewerkt over hoe zij heeft leren omgaan met haar veranderende moeder. Marleen brengt haar getuigenis aan de hand van een PowerPointpresentatie (enkel foto s) over het dementieproces van haar moeder. Ze vertelt daarbij hoe ze daar telkens mee heeft leren omgaan. In haar verhaal staat de beleving centraal, zowel die van haar moeder als die van zichzelf en haar gezin. Marleens getuigenis duurt ongeveer één uur, met daarna de mogelijkheid tot vraagstelling. Indien gewenst geeft Marleen ook een bondige uitleg over dementie, de ziekte van Alzheimer (15 minuten) en/of een korte uitleg over wat de Vlaamse Alzheimer 6

7 Liga kan bieden (5 à 10 minuten). Haar getuigenis is bedoeld voor iedereen die wil omgaan met personen met dementie: als familie, mantelzorger of vrijwilliger, Marleen, waarom breng je jouw verhaal? Ik heb ervaren dat mijn verhaal van vallen en vooral weer opstaan houvast kan bieden aan anderen die nog hun weg zoeken in de omgang met dementie. Ook ik heb steun aan anderen gehad. Dit was voor mij de motivatie om mijn verhaal en mijn leren omgaan met mijn steeds veranderende moeder op papier te zetten en te vertellen. Door de herkenbare situaties hoop ik anderen houvast te geven in hun eigen weg. Op deze manier wil ik ook de boodschap laten klinken dat men er niet alleen voor staat. Zijn er nog vrijwilligers of deelnemers van familiegroepen die graag hun verhaal vertellen voor een publiek? Zij kunnen zich altijd opgeven bij de educatieve stafmedewerker, zodat zij dit aanbod mee bekend kan maken: 3 Werkgroepen 3.1 Communicatie Tijdens de voorbereidingen van de POV s stelden we vast dat er verschillende fouten en onvolledigheden in de folders van onze familiegroepen voorkomen. Lidgeldtarieven en groepsbenamingen dienen correct te zijn. De folder van een familiegroep moet herkenbaar zijn als communicatiemiddel van de Vlaamse Alzheimer Liga vzw. Daarom pleiten we voor uniformiteit in de benamingen van een familiegroep en één huisstijl. We gebruiken bijvoorbeeld: Alzheimer Liga regio Antwerpen en Jongdementie Antwerpen met als onderschrift samenwerking Alzheimer Liga regio Antwerpen en ECD Orion. Het is niet noodzakelijk om de folder en affiche van de familiegroep in kleur af te drukken. We verwelkomen vier nieuwe vrijwilligers in de werkgroep communicatie. Marc Weyns heeft zich geëngageerd om o.a. brochures te corrigeren en data te verzamelen. Lieve Pelgrims (FG Herentals) zal maandagvoormiddag op het secretariaat komen helpen en de 7

8 0800-lijn op dat moment bemannen. Daarnaast boden twee verpleegkundigen van WZC De Wending zich aan om de mails met praktische hulpvragen te beantwoorden (onder nazicht van de educatieve stafmedewerker). We zijn Chris Cabanier en Anita Proost dankbaar voor hun ondersteuning vanuit hun jarenlange praktijkervaring. Laura zal de werkgroep ten gepaste tijden samenroepen om na te denken over een nieuwe huisstijl en de verdere aanpassing van onze folders en brochures. Onze brochures, folders,... zullen in de (nabije) toekomst opgefrist worden met een kleurrijke puzzelprint. Het Dagelijks Bestuur gaf hiertoe haar goedkeuring voor een ontwerp van Yasmine Vennekens, een leerlinge van Mater Dei Overpelt die voor haar GIP een knap voorstel onder begeleiding van leerkracht Carine Van Gerven uitwerkte. 3.2 Vrijwilligers De werkgroep vrijwilligers zal in het voorjaar opnieuw samenkomen om het vrijwilligersbeleid te evalueren en de werkpunten voor 2014 aan te pakken. 3.3 Evenementen Naar volgend jaar toe stelt Laura een groepje samen met geïnteresseerde vrijwilligers uit verschillende provincies die graag evenementen organiseren. De werkgroep zal een draaiboek ontwerpen dat multipliceerbaar is en zij zullen instaan voor de inhoudelijke organisatie van onze grote evenementen. Deze groep zal telkens ter ondersteuning worden toegevoegd aan de provinciale werkgroepen voor de Werelddag, Ontmoetingsdag Jongdementie en Symposium Jongdementie. Kandidaten voor de werkgroep evenementen konden zich tijdens de POV s opgeven, maar nieuwe kandidaten zijn steeds welkom en kunnen zich aanmelden bij Laura. 4 Vorming 4.1 Voorzittersvergadering & vorming Zaterdag 14 juni 2014 van 9.30 tot 16 uur komen we opnieuw samen in het psychiatrisch centrum Sint-Hieronymus in Sint-Niklaas voor onze jaarlijkse voorzittersvergadering en vorming. We gebruiken dezelfde formule als vorig jaar. In de voormiddag discussiëren we over thema s die de meeste familiegroepen aanbelangen (selectie o.b.v. de werkingsverslagen). In de namiddag zullen we het transitieplan dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu bondig toelichten (met de klemtoon op het nutseffect van lotgenotencontact). Daarnaast zoeken we een interessante spreker. Er kunnen twee kernleden per familiegroep deelnemen aan deze dag. We zullen later bekendmaken hoe de vrijwilligers zich kunnen inschrijven. 4.2 Telefonisch onthaal (0800-lijn) We herhalen op donderdag 27 maart van tot uur de opleiding telefonisch onthaal in de Hoegaardenzaal van café Tempo in Kessel-Lo (op 8

9 wandelafstand van het station van Leuven). Deze opleiding wordt georganiseerd door de educatieve stafmedewerker i.s.m. Similes (Denise Cooreman). We zullen onder andere een korte introductie geven over de V.A.L. en de familiegroepen en we zullen de nieuwe handleiding voor de telefoonpermanentie toelichten. In de namiddag gaan we aan de slag met praktische oefeningen. We voorzien een broodjesmaaltijd onder de middag. Kandidaat-vrijwilligers om deze gratis opleiding te volgen en/of om zich in te zetten als vrijwilliger voor de 0800-lijn, kunnen zich voor 21 maart 2014 opgeven bij Laura, onze educatieve stafmedewerker. 4.3 Familiegroepen begeleiden Donderdag 20 februari jl. volgde Laura de opleiding gespreksgroepen met familie begeleiden. Deze opleiding werd gegeven door Katja Van Goethem (ECD Orion) en Marjan Renders. Op vrijdag 24 oktober 2014 van tot uur zal Laura zelf deze vorming organiseren voor onze (nieuwe) vrijwilligers. Geïnteresseerde vrijwilliger kunnen zich opgeven bij Laura. Op basis van het thuisadres van de deelnemers zoeken we een centrale locatie. 4.4 Sociale kaart Vanuit de provinciale overlegmomenten werd de vraag gesteld naar een overzicht van alle soorten hulp- en dienstverlening voor personen met dementie en voor hun mantelzorgers. Laura zal een vorming uitwerken waar aan bod komt welke (algemene) hulp er beschikbaar is. Deze vorming wordt aangeboden aan alle geïnteresseerde vrijwilligers van de Vlaamse Alzheimer Liga vzw. We zullen de vorming regelmatig herhalen op verschillende locaties en data. De eerste datum ligt reeds vast: vrijdag 25 april 2014 van 14 tot 16 uur in lokaal dienstencentrum De Meersenier, Sint-Nicolaasplaats 7-8, 2000 Antwerpen (op wandelafstand van het centraal station van Antwerpen). 4.5 Muziektherapie Mieke Wouters, een zelfstandige muziektherapeute, nodigt 10 mantelzorgers uit op haar praktijk in Turnhout (Kamiel Van Baelenstraat 11) om op vrijdag 7 maart van tot uur een gratis kennismakingssessie te beleven over muziektherapie. Deze sessie zal bestaan uit samen muziek maken, theorie over de kracht van muziek en reflectie. Alle geïnteresseerde kernleden zijn welkom. Zij kunnen zich opgeven bij Laura voor 3 maart

10 5 Evenementen 5.1 Werelddag dementie 2014 Onze Werelddag dementie zal doorgaan op zaterdag 20 september De werkgroep van voorzitters uit de provincie Antwerpen werd aangevuld met Hugo Goedemé (Thuiszorgcentrum Antwerpen) en Ria Caers (ECD Tandem). Als thema kozen we voor ondersteuning van de mantelzorger in de thuissituatie. De Werelddag zal hoogstwaarschijnlijk doorgaan in woonzorgcentrum De Regenboog in Zwijndrecht. 5.2 Symposium Jongdementie Het symposium Jongdementie gaat dit jaar door op 21 mei 2014 en wordt georganiseerd door ECD Memo en Alzheimer Maastricht. De Vlaamse Alzheimer Liga vzw wordt vermeld als samenwerkingspartner en zal een infostand bemannen. Deze studiedag is hoofdzakelijk bedoeld voor professionelen. 5.3 Ontmoetingsdag jongdementie De ontmoetingsdag jongdementie laten we dit jaar samenvloeien met de ontmoetingsdag kinderen van personen met jongdementie. Deze dag zal plaatsvinden in de provincie Limburg. Laura zal vanaf maart met de vrijwilligers van Limburg en diverse partners samenkomen om deze ontmoetingsdag voor te bereiden. Ideeën zijn steeds welkom! 10

11 Voor meer informatie over de inhoud van deze nieuwsbrief: Laura Weyns Educatieve stafmedewerker Stationstraat 60 62, 2300 Turnhout Tel Fax rek: BE Gratis infolijn (via vaste telefoon in Belgïe) Vertel het mij en ik zal het vergeten. Laat het mij zien en ik zal het mij herinneren. Betrek er mij in en ik zal het begrijpen. (A. Einstein) Interessante weetjes en/of nieuws uit jouw familiegroep of regio om te publiceren in onze nieuwsbrief? Aarzel niet en stuur door voor 24 maart 2014 naar: 11