Advies- en Informatiepunt NAH Amsterdam en omstreken

Transcriptie

1 Jaarverslag 2007 Advies- en Informatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel regio Amsterdam Advies- en Informatiepunt NAH Amsterdam en omstreken April 2008

2 Het Advies- en Informatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel gezondheidsregio Amsterdam is ondergebracht bij de SIGRA (Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam). Het Advies- en Informatiepunt is op Internet te vinden onder Het adres is Maassluisstraat 574a, 1062 GZ Amsterdam, Tel , Fax Mail : s.bleeker@sigra.nl

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Organisatorisch De commissie NAH Het consulententeam Doelstellingen en activiteiten Advies en Informatiepunt NAH Landelijke verdeling subsidiegelden hersenletselteams Vragen aan het Advies- en Informatiepunt Activiteitenplan NAH regio Amsterdam Bijlage 1. Getallenoverzicht vragen aan het Advies- en Informatiepunt

4 1. Inleiding De werkzaamheden van het Advies- en Informatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel werden in 2007 mogelijk gemaakt door een subsidie van het ministerie van VWS. Het Advies- en Informatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel gezondheidsregio Amsterdam is operationeel sinds 1 juni 1997 en is ondergebracht bij de SIGRA (Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam). In dit jaarverslag wordt beschreven wat de taken zijn van het Advies- en Informatiepunt, welke acties er in het verslagjaar zijn ondernomen en wat hieruit is voortgekomen. Uit het verslag is op te maken dat aan de doelstellingen, welke voor dit jaar waren geformuleerd, is voldaan. De verdere uitwerking van een aantal doelstellingen zal doorlopen in 2008, aan het eind van dit verslag wordt het activiteitenplan voor 2008 uiteengezet. 3

5 2. Organisatorisch Het werkgebied van het Advies- en Informatiepunt omvat Amsterdam/Diemen, Amstelland en de Meerlanden en Zaanstreek/Waterland. Bij het Advies- en Informatiepunt kunnen vragen gesteld worden over (de zorg voor) mensen met Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH). Vragen zijn zowel afkomstig van hulpverleners als van de cliënt zelf of zijn/ haar naasten. Algemene vragen worden in principe direct behandeld. Gecompliceerde vragen die betrekking hebben op individuele patiëntgebonden problematiek dienen echter door een hulpverlener middels een schriftelijk adviesverzoek te worden ingediend. De adviesvraag wordt dan in overleg met de voorzitter voorgelegd aan het multidisciplinaire consulententeam geheel of in veel gevallen aan één of een aantal leden van het consulententeam. 2.1 De commissie NAH van de SIGRA als stuurgroep van het Advies- en Informatiepunt De vereniging SIGRA heeft de verbetering van de zorg voor mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel als SIGRA-brede samenwerkingsactiviteit aangewezen. Het Advies- en Informatiepunt is ondergebracht bij de stichting Bureau SIGRA Dienstverlening. Aan de vereniging SIGRA nemen meer dan 50 organisaties voor gezondheidszorg deel en daarmee heeft de SIGRA een goede inbedding in de gezondheidszorg als geheel voor de regio Amsterdam. Als stuurgroep van het Advies- en Informatiepunt fungeert de commissie NAH van de SIGRA. Deze commissie is ingesteld door het bestuur van de vereniging SIGRA en is samengesteld uit de verschillende sectoren (Geestelijke Gezondheidszorg, Verzorging &Verpleging, Ziekenhuizen en Gehandicaptenzorg). De commissie heeft als belangrijk aandachtspunt het stimuleren van de totstandkoming van een compleet en samenhangend aanbod van voorzieningen voor mensen met Niet-aangeboren Hersenletsel. Samenstelling Commissie Niet-aangeboren Hersenletsel De commissie NAH was in 2007 als volgt samengesteld: De heer Schiemanck, AMC. De heer Kamphuis, Stichting Buitenamstel Geestgronden. Mevrouw M. Vink, Revalidatiecentrum Amsterdam, voorzitter. Mevrouw W. Buitenhek, OsiraGroep. Mevrouw M. Pejic, Cerebraal, afdeling Noord-Holland, adviserend lid, mede namens SHON, hersenletselorganisaties Nederland). Mw. Brandsma, Heliomare dagbesteding. De heer H. Polling, Bureau SIGRA Dienstverlening, adviserend lid. Mevrouw S.Bleeker, Bureau SIGRA Dienstverlening, secretaris. 2.2 Het consulententeam In 2007 kwam het consulententeam vier maal bijeen. Tijdens de bijeenkomsten werden steeds de vragen besproken welke in de tussenliggende periode bij het AIP werden gesteld. Het consulententeam heeft daarbij een adviserende functie richting de coördinator. Naar aanleiding van een aantal vragen werd bilateraal advies gevraagd aan de leden van het consulententeam. Als de vraag erg complex was werd deze gezamenlijk door het consulententeam besproken tijdens de vergaderingen. 4

6 Naast de adviserende functie heeft het consulententeam een signalerende functie. Actuele ontwikkelingen en eventuele leemtes in de zorg voor mensen met Niet-aangeboren Hersenletsel in Amsterdam worden gesignaleerd en zo nodig aan de commissie voorgelegd. Samenstelling consulententeam Van het consulententeam maakten in 2007 de volgende personen deel uit: Mevrouw M. Konijnenbelt, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Amsterdam, voorzitter Mevrouw J. Meekel, zorgbemiddelaar, Heliomare dagbesteding De heer W.H.J.P. Linssen, neuroloog, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis. Mevrouw M. Vink, neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Amsterdam. Mevrouw F. van Blokland, (CVA)verpleegkundige, Amsterdam Thuiszorg Mevrouw J. Balcombe, maatschappelijk werkster, VU medisch centrum Mevrouw M. Hogeweg, maatschappelijk werkster, Jellink Mevrouw T. Luiten, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, Amstelrade De heer P. Bonte, zorgconsulent, MEE Amstel en Zaan De heer H. Reedijk, verpleeghuisarts, verpleeghuis Slotervaart / Cordaan Mevrouw M. ter Stege, vrijgevestigd geriater Mevrouw S. Bleeker, coördinator Advies- en Informatiepunt NAH/ bureau SIGRA. 5

7 3. Doelstellingen en activiteiten Advies- en Informatiepunt NAH in 2006 In 2007 is aan de volgende doelstellingen gewerkt: Advies en informatie Het hele jaar zijn er telefonisch vragen binnen gekomen van cliënten, hun familie of hulpverleners met betrekking tot Niet-aangeboren Hersenletsel. In hoofdstuk 4 wordt dit nader toegelicht. Commissie NAH, beleid en projecten De commissie NAH is in 2007 twee keer bij elkaar geweest. Er is aandacht geweest voor de landelijke ontwikkelingen. Namens de commissie neemt iemand deel aan het landelijke voorzittersoverleg NAH. In 2007 vormde het organiseren van voorlichting voor naasten van mensen met NAH één van de aandachtspunten van de commissie. De commissie evalueert de resultaten van de bijeenkomsten en onderhoudt hierover contact met MEE en Cerebraal. Daarnaast heeft de commissie in 2007 bekeken hoe huisartsen bereikt kunnen worden. Hiervoor is in 2007 o.a. een artikel over het AIP-NAH in de nieuwsbrief van de Stichting 1stelijn Amsterdam gepubliceerd. Daarbij heeft het verbeteren van de ketenzorg CVA in Amsterdam extra aandacht gekregen; er is een Netwerk Stroke Services opgericht waarin ook de commissie NAH vertegenwoordigd is. Landelijke en provinciale activiteiten Op 25 oktober 2007 vond een symposium plaats, in samenwerking met de coördinatiepunten Kennemerland en Noord-Holland Noord. Het symposium had het thema NAH en verslaving. De theorie en mogelijke behandelmethoden werden gepresenteerd, waarna de deelnemers zich in werkgroepen over een aantal praktijkcasussen hebben gebogen. Verder vond op provinciaal en landelijk niveau regelmatig overleg plaats en werden activiteiten afgestemd. Vanuit de commissie is deelgenomen aan het landelijk voorzittersoverleg. De coördinator neemt deel aan het landelijk coördinatorenoverleg. In beide overleggen worden de werkzaamheden afgestemd en landelijk beleid besproken, zo nodig worden afspraken gemaakt. Voorlichting / deskundigheidsbevordering en PR-activiteiten. In 2006 is de brochure van het Advies- en Informatiepunt vernieuwd en verspreid. De verspreiding is in 2007 doorgegaan, o.a. op het symposium. Verder is in 2007 éénmaal een nieuwsbrief uitgegeven. In deze nieuwsbrief staan berichten over het zorgaanbod, cursus en/ of scholing, berichten vanuit het AIP NAH en/ of de commissie NAH en andere ontwikkelingen in de regio. De nieuwsbrief wordt zowel op papier als digitaal verstuurd aan ongeveer 300 mensen/ organisaties. Internet, zorgaanbod en sociale kaart. De coördinator van het Advies- en Informatiepunt zorgt dat zij op de hoogte blijft van de ontwikkelingen in de zorg op het gebied van NAH in de regio door contacten met betrokken organisaties. Het zorgaanbod op papier en op internet wordt hiermee ook upto-date gehouden. Op de website van de SIGRA, is een pagina voor informatie over het AIP NAH. De bezoeker kan naast algemene informatie over het AIP NAH, het adres en de 6

8 jaarverslagen ook de laatste nieuwsbrief lezen. Bovendien is op dit gedeelte van de site een overzicht van het zorgaanbod voor mensen met NAH in de regio te raadplegen. Sinds 1999 beschikt het Advies- en Informatiepunt NAH gezondheidsregio Amsterdam over een geautomatiseerd zorgaanbod. De aanbieders van zorg voor mensen met NAH, de patiëntenverenigingen en andere relevante organisaties in de regio staan overzichtelijk in een database op de website. Daarnaast wordt op aanvraag ook een papieren versie van het zorgaanbod uitgegeven. Veel mensen vinden het AIP NAH via de website, bekijken het zorgaanbod of nemen contact op met de coördinator. 3.1 Landelijke verdeling subsidiegelden hersenletselteams In de landelijke verdeling van de subsidie voor de hersenletselteams werd voor 2007 aan het Amsterdamse coördinatiepunt het subsidiebedrag toegekend van ,-. 7

9 4. Vragen aan het Advies- en Informatiepunt in 2007 In bijlage 1 is een overzicht opgenomen van de vragen die in de periode 1 januari 2007 tot en met 31 december 2007 zijn binnen gekomen. In totaal zijn 43 vragen binnengekomen. Meer dan de helft daarvan kon direct door de coördinator worden afgehandeld (28), een aantal (14) werd voorgelegd aan één of meerdere leden van het consulententeam, 1 keer werd een formele aanvraag voor advies aan het hele consulententeam voorgelegd. Zoals ook in eerdere jaren hadden de meeste vragen betrekking op mannen (27 mannen tegenover 15 vrouwen). Trauma en C.V.A. waren evenals in 2005 en 2006 de meest voorkomende oorzaken van het hersenletsel. Familieleden (15 vragen) weten het AIP NAH goed te vinden. In 2004 was er voor het eerst ook een aantal cliënten dat zelf de weg naar het AIP vond (4), in 2005 steeg dit aantal tot 6, in 2006 is twee keer door de cliënt zelf contact opgenomen met het AIP. In 2007 was dit 7 keer. Veertien vragen ging over een woonvoorziening. Verder werden vragen gesteld met betrekking tot begeleiding (7), behandeling (9), second opinion (4), verwijzing (1), gedrag (1), algemene informatie (1) en dagvoorziening (4). 8

10 5. Activiteitenplan 2008 Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH) regio Amsterdam De werkzaamheden van het Advies- en Informatiepunt (AIP) Niet-aangeboren Hersenletsel (NAH) worden mogelijk gemaakt door een jaarlijkse subsidie, met ingang van 2005 wordt deze subsidie verstrekt door het ministerie van VWS. Het AIP NAH regio Amsterdam is operationeel sinds 1 juni 1997 en is ondergebracht bij de SIGRA (Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam). In dit activiteitenplan wordt aangegeven wat de taken zijn van het Advies- en informatiepunt. Het Advies- en Informatiepunt (AIP) NAH Amsterdam is verbonden aan bureau SIGRA Dienstverlening. Het grootste deel van onderstaande activiteiten wordt uitgevoerd door de coördinator van het AIP die in dienst is van bureau SIGRA Dienstverlening. A. Advies en informatie en consulententeam Cliënten, verwanten en professionals kunnen contact opnemen met het Advies- en Informatiepunt (AIP) en vragen stellen die betrekking hebben op de zorg voor mensen met nietaangeboren hersenletsel. Doel is te bevorderen dat mensen met NAH de voor hen meest geschikte zorg ontvangen. Afhankelijk van de vraagstelling wordt ofwel algemene informatie gegeven of op de cliënt gerichte specifieke adviezen. Het Advies- en Informatiepunt beschikt over een multidisciplinair consulententeam van deskundigen. Aan het consulententeam worden de complexere vragen voorgelegd. De coördinator van het AIP heeft daarnaast geregeld contact met de individuele leden van het consulententeam over vragen. Vier keer per jaar vergadert het consulententeam, de vragen die leiden tot een officiële adviesaanvraag worden dan door het voltallige team besproken. In 2006 werden 40 aan het Advies- en Informatiepunt vragen gesteld. In 2007 waren dit 43 vragen. Alle vragen worden geregistreerd door de coördinator en geëvalueerd door het consulententeam. Naast de informerende en adviserende functie hebben het AIP en het consulententeam ook een signalerende functie. Doordat in het consulententeam mensen van verschillende disciplines en sectoren vertegenwoordigd zijn, bestaat een vrij compleet beeld van de zorg voor mensen met NAH. Hiaten in de zorg voor mensen met NAH in de regio kunnen daardoor snel gesignaleerd worden, ook de registratie van de vragen draagt daaraan bij. B. Commissie NAH, beleid en projecten Het AIP valt onder de bestuurlijke verantwoordelijkheid van de vereniging SIGRA (Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam). Als stuurgroep van het Advies- en informatiepunt fungeert de commissie NAH van de SIGRA. Deze commissie is ingesteld door het bestuur van de vereniging SIGRA en samengesteld uit bestuurders afkomstig uit de verschillende sectoren (gehandicaptenzorg, verpleging en verzorging, ziekenhuizen, ggz) en een vertegenwoordiger van Cerebraal, de patiëntenvereniging voor mensen met NAH. De commissie heeft als belangrijk aandachtspunt het stimuleren van de totstandkoming van een compleet en samenhangend aanbod van voorzieningen voor mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel. In verband daarmee wordt regelmatig aandacht besteed aan een specifiek thema door middel van een project, werkgroep of onderzoek. De commissie NAH heeft voor 2008 ketenzorg NAH in Amsterdam als speerpunt gekozen. Stadsbreed zal bekeken worden hoe de ketenzorg verloopt. Naast het signaleren van knelpunten, is het belangrijkste doel om het aanwezige aanbod in de regio Amsterdam zoveel mogelijk af te stemmen. 9

11 C. Internet, zorgaanbod/sociale kaart Op de website van de SIGRA ( is informatie te vinden over het AIP. Onder de knop NAH staan de nieuwsbrieven, het laatste jaarverslag en algemene informatie over het AIP. Veel mensen vinden het AIP op internet (gemiddeld 29 bezoekers per maand). Ook in 2008 zal de website up-to-date worden gehouden door de coördinator. Naast de informatie over het AIP staat sinds 1999 ook het zorgaanbod voor mensen met NAH in de regio op de website. In 1998 is dit zorgaanbod geïnventariseerd en op papier verspreid. Jaarlijks wordt het zorgaanbod geactualiseerd en onder de aandacht gebracht. Het zorgaanbod op de website wordt voortdurend actueel gehouden. De doelstelling van A, B en C is het zoveel mogelijk op elkaar afstemmen van de zorg-, behandel- en begeleidingsvraag en het aanbod op het niveau van de cliënt en voor de hele doelgroep in de regio Amsterdam. D. Voorlichting/ deskundigheidsbevordering en PR Via de nieuwsbrief NAH worden de betrokkenen in de gezondheidsregio geïnformeerd over de activiteiten van het project NAH en actuele ontwikkelingen in de regio. Sinds 2004 wordt de nieuwsbrief tevens digitaal verspreid aan een groeiende groep mensen (ongeveer 200). De mailinglijst die hiermee is ontstaan wordt ook gebruikt voor de verspreiding van andere informatie met betrekking tot NAH. Zo is in 2004 gestart met het versturen van het cursusaanbod omtrent NAH. Jaarlijks wordt samen met de regio s Kennemerland en Noord-Holland noord een symposium georganiseerd, een gewaardeerde traditie in de regio s. Ook in 2008 staat een gezamenlijk symposium op de agenda. Voor het symposium worden professionals uitgenodigd die in de drie regio s werkzaam zijn op het gebied van NAH. Verder heeft de coördinator regelmatig contact met organisaties in de regio die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met NAH. De coördinator raakt zo enerzijds goed bekend met het aanbod dat wordt geleverd door de verschillende instellingen en kan zodoende cliënten goed doorverwijzen. Anderzijds geeft dit het AIP meer bekendheid bij de organisaties en daar werkzame professionals. Het AIP NAH heeft al sinds de oprichting een folder waarmee het AIP onder de aandacht wordt gebracht. In 2006 is de folder herzien, opnieuw gedrukt en verspreid. Ook in 2008 zal de folder actief aangeboden worden om zo te werken aan de bekendheid van het AIP NAH. De doelstelling van D is kennisvermeerdering van behandelaars en begeleiders, het bevorderen van het onderlinge netwerk en bekendheid van het AIP en de zorg in de regio voor mensen met NAH. E. Provinciale en landelijke activiteiten Vier keer per jaar vindt het landelijk coördinatorenoverleg plaats. In dit overleg vindt afstemming en informatie-uitwisseling plaats. Actuele ontwikkelingen en onderzoeken worden besproken. Met de coördinatiepunten in Kennemerland en Noord-Holland noord is daarnaast overleg over zaken die gezamenlijk aangepakt en georganiseerd worden (zoals het jaarlijkse symposium). 10

12 Redenen hiervoor zijn de gedeeltelijke overlap van het zorgaanbod en het vergroten van de efficiëntie. Met het CCE Utrecht/ Noord-Holland is eveneens regelmatig contact. Ook in 2008 zal overleg plaatsvinden rond verschillende thema s. Afstemming van de taken van het CCE en de coördinatiepunten zal een belangrijk onderwerp van gesprek zijn. De doelstelling van E is informatie-uitwisseling, afstemming en kennisvermeerdering van de coördinator, waardoor A,B,C en D beter kunnen worden uitgevoerd. 11

13 Bijlage 1. Getallenoverzicht vragen aan het Advies- en Informatiepunt Totaal Afgehandeld coördinator 28 Consulententeam 14 Formele aanvraag 1 Scriptie e.d. Geslacht Man 27 Vrouw 15 Onbekend/ n.v.t. 2 Leeftijd 0-10 jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar onbekend 12 Oorzaak C.V.A 16 Hersentumor 2 Trauma 9 Korsakov Drugsgebruik 1 Zuurstoftekort Encefalitis 1 Overig 13 Duur < 1 jaar jaar jaar 3-4 jaar jaar 5-10 jaar jaar 3 > 15 jaar 5 Onbekend 25 12

14 Aanvrager Huisarts Maatschappelijk werk 5 Familie 15 Indicatie-orgaan MEE 1 Verpleeghuisarts 2 Korsakov-afdeling Verpleeghuis Thuiszorg 2 Client zelf 7 Verpleegkundige 2 Overig 11 Vraag Algemene info. 1 Begeleiding 7 Woonvoorziening 14 Verwijzing 1 Second opinion 4 Medicatie Gedrag 1 Dagvoorziening 4 Behandeling 9 Overig 10 13