Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking. Truus Teunissen PARTICIPATIE-REEKS

Transcriptie

1 Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking Truus Teunissen PARTICIPATIE-REEKS 1

2 Colofon Uitgever: Stichting Tools Omslag en vormgeving: Paul Lindhout Drukwerk: Drukkerij van Esch, Waardenburg ISBN: Truus Teunissen De Participatie reeks De Participatie reeks wordt uitgegeven door Stichting Tools in samenwerking met de Vrije Universiteit, Medisch Centrum/afdeling Metamedica. De reeks staat onder redactie van Truus Teunissen en Maarten de Wit. De reeks beoogt het voor een breed publiek toegankelijk maken van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking. In deze Participatie reeks zijn tot dusver verschenen : Deel 1 Patiënten participatie in reuma-onderzoek van Maarten de Wit. Deel 2 Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking van Truus Teunissen. 2

3 WAARDEN EN CRITERIA VAN MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE OF BEPERKING Het versterken van hun stem in het gezondheidsdebat en bij beslissingsprocedures Truus Teunissen

4 Inhoudsopgave Voorwoord 5 1) Doel van het onderzoek 6 2) Het perspectief van de mensen zelf 8 3) Sleutelbegrippen 9 4) Belangrijkste conclusies 14 5) Opbrengst voor de mensen zelf 21 6) Opbrengst voor de andere partijen 22 7) Betekenis voor het doen van onderzoek 23 8) Betekenis voor de gezondheidszorg 23 9) Opbrengst voor mij persoonlijk 24 10) Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door ) Leeswijzer 25 4

5 Voorwoord Mensen met een chronische ziekte of een beperking hebben ervaring in het leven met die ziekte of die beperking. Dit wordt ervaringskennis genoemd. Deze ervaringskennis wordt met grote regelmaat gevraagd om in te brengen in de discussie over de gezondheidszorg en in gezondheidsonderzoek. Het idee hierachter is dat de kwaliteit van gezondheidsprojecten en van gezondheidsonderzoek hier beter van wordt. En meer compleet. Maar ook is het een democratisch idee. Meepraten en meebeslissen over de kwaliteit van de zorg en over onderwerpen voor onderzoek geeft mensen een stem en invloed op onderwerpen die hen aangaan. Maar de vraag is: waaruit bestaat de ervaringskennis van mensen met een ziekte of beperking? En wat is belangrijk voor hen tijdens het leven met hun ziekte of beperking? Ook is het niet alleen belangrijk om te weten wat de ervaringskennis van één persoon is, maar ook wat de ervaringskennis is van de hele groep. Met andere woorden: wat is de gedeelde mening van de hele groep? Als iemand namens de hele groep praat met verzekeraars, onderzoekers en artsen dan is het belangrijk dat de gedeelde mening van de groep bekend is. Welke onderwerpen van de achterban zijn dan van belang om in te brengen tijdens discussies of bij het nemen van besluiten over gezondheidsonderzoek en kwaliteit van zorg? Daar gaat dit onderzoek over: welke onderwerpen en waarden zijn van belang voor mensen met een ziekte of beperking? En over: wat is er voor nodig om deze onderwerpen helder en duidelijk op tafel te krijgen? Omdat ik zelf al vele jaren leef met chronische ziektes en beperkingen heeft dit onderwerp ook persoonlijk mijn grote interesse. Ik schreef er een proefschrift over. Truus Teunissen April

6 1. Wat is het doel van mijn onderzoek? Het doel van dit proefschrift is het verzamelen van ervaringen van mensen met een chronische ziekte of beperking over datgene wat zij belangrijk vinden bij het nemen van besluiten over gezondheidsonderzoek en kwaliteit van zorg. Kortom: wat doet er toe volgens hen? En vervolgens: hoe kunnen vertegenwoordigers namens hen deze onderwerpen inbrengen in de discussie over de gezondheidszorg of over het doen van wetenschappelijk onderzoek? En tot slot: hoe gaan vertegenwoordigers van deze groep mensen en de onderzoekers, beleidsmakers en zorgverleners met elkaar om? Voorbereidende bespreking (2009) 6

7 Citaat van Truus in haar rol als patiënten vertegenwoordiger (2008) " Als vertegenwoordiger van longpatiënten, werd ik gevraagd door een organisatie die onder andere onderzoek in de zorg financiert om onderzoeksvoorstellen te beoordelen vanuit het perspectief van de longpatiënten. Ik voelde me best een beetje trots dat wij, de longpatiënten, uiteindelijk werden gevraagd naar onze mening, dat onze mening er toe doet en dat we konden deelnemen aan het onderzoeksproces. Een paar dagen later werd er aan de deur gebeld en er werd een indrukwekkende grote envelop afgeleverd: de onderzoeksvoorstellen... Het waren er zo'n veertig stuks, elk minstens dertig pagina's. In het weekend dat volgde ging ik vol goede moed aan de slag met het eerste voorstel. Na twee uur had ik het grondig gelezen. Het is toch ingewikkeld taalgebruik en vrij medisch technisch beschreven en er stond vrijwel niks in over wat het belang voor longpatiënten was. Dus dat lezen en begrijpen viel al met al nog niet mee. De onderzoekers hadden een fantastisch en mooi onderzoeksvoorstel geschreven dat veel problemen zou oplossen, schreven ze. Maar waren dat nu ook de problemen waar de patiënten mee zaten, die zij erg belangrijk vonden? En hoe kwam ik te weten wat patiënten van belang vonden..ik wist het voor mezelf wel maar ja ik was maar 1 persoon. Ik ging het gewoon nog een keertje lezen, dan zou het me allemaal vast duidelijker worden, dacht ik. Tegen de middag had ik twee voorstellen gelezen en had drie opmerkingen opgeschreven over wat het perspectief van de patiënt zou moeten zijn. Ik voelde me gefrustreerd omdat ik het zo weinig concreet kon maken. Als het bij deze enkele opmerkingen bleef hoe kon ik in de komende discussie dit dan naar voren brengen in de stroom van argumenten en meningen van hen...dat viel natuurlijk helemaal in het niet. Nu eerst maar eens bedenken hoe ik toch in vredesnaam ooit zo veel onderzoeksvoorstellen in een weekend grondig kon doorlezen en beoordelen... HELP...! " 7

8 2. Hoe komt het perspectief van mensen met een chronische ziekte of beperking tot leven in dit onderzoek? De mensen met een chronische ziekte of beperking vertellen op allerlei manieren hun verhaal in mijn proefschrift. Zij doen dit gevraagd en ongevraagd. Mensen horen soms via-via dat ik me met dit onderwerp bezig houd en via de of telefoon zijn de lijnen kort. Zij beantwoorden vragen die ik stel tijdens een interview of een focusgroep, en sturen een brief of met een hele serie opmerkingen en verbeterpunten vanuit hun gezichtspunt. Zij gebruiken zo hun eigen maatstaf met eigen criteria. Zij testen die criteria in hun eigen praktijk. Maar ook praten zij met elkaar in een focusgroep over belangrijke onderwerpen die onderzocht moeten worden of in een richtlijn voor een specifieke ziekte of beperking opgenomen moet worden. Focusgroep : een focusgroep is een gesprek over een bepaald onderwerp met een groep mensen die vooraf zijn uitgenodigd. Het doel is om ervaringen tussen deelnemers uit te wisselen met respect voor ieders ervaring en mening. Ook is het de bedoeling om betekenis (de waarde) te achterhalen die zij aan dat onderwerp toekennen. De uitkomsten kunnen gebruikt worden om beleid te maken op basis van opvattingen van de betreffende mensen. Ook via documenten en rapporten van organisaties en belangenorganisaties van mensen met een ziekte of beperking lees ik over hun ervaringen, zorgen en onderwerpen. Dit wordt officieel de grijze literatuur genoemd. De witte literatuur bestaat uit wetenschappelijke artikelen die in (inter)nationale vaktijdschriften zijn gepubliceerd en die zijn beoordeeld door vakgenoten. 8

9 3. Wat zijn de sleutelbegrippen in dit proefschrift? Ervaringskennis Ideeën, ervaring en kennis afkomstig van mensen met een ziekte of beperking die zij in hun leven met de ziekte of beperking hebben opgedaan. Deze ervaringen kunnen bijdragen aan beter onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Waarden die van belang zijn voor mensen met een ziekte of beperking in hun leven. Bijvoorbeeld fundamentele waarden zoals veilig zijn, zich veilig voelen en gerespecteerd worden. Waarden die te maken hebben met de kwaliteit van leven van mensen zoals sociale steun en erkenning. Maar ook waarden die te maken hebben met de kwaliteit van zorg zoals keuze in de zorg en volledig geïnformeerd worden. En tenslotte waarden die te maken hebben met participatie en zeggenschap zoals meepraten en gelijkwaardigheid. Er is ook nog een volgorde die van belang is in de waarden van mensen: de fundamentele waarden moet het eerst in orde komen. Criteria die van belang zijn vanuit het oogpunt van mensen met een chronische ziekte of beperking in onderzoek en in kwaliteit van zorg projecten. Op basis van ontwikkelde kennis, zijn samen met hen beoordelingscriteria voor onderzoek en kwaliteit van zorg opgesteld. Deze kunnen worden gebruikt door vertegenwoordigers die namens hen beoordelen en evalueren. Hierdoor krijgen zij meer houvast op het moment dat zij aan tafel zitten bij wetenschappers, beleidsmakers, managers, zorgprofessionals, cliëntenraden en andere gesprekspartners. Dit versterkt ook hun rol en positie bij het beslissen, beoordelen en meedoen in de discussie over de gezondheidszorg. Partnerschap gelijkwaardig gesprekspartner zijn bij het praten en beslissen over wat van belang is in gezondheidsonderzoek en bij kwaliteit van zorgprojecten. Als erkend en deskundig gesprekspartner worden gezien die een eigen kijk en eigen ervaring heeft die de bestaande andere perspectieven kan aanvullen of rijker maken. 9

10 Mensen met een ziekte of beperking (en hun vertegenwoordigers) nemen deel aan een focus groep (2011) Overige begrippen: Gezondheid het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Handicap of beperking of stoornis Handicaps worden vaak ingedeeld naar niveau van ernst: een stoornis, een beperking of een handicap. De ernst ligt vooral in de beleving van iemand zelf. Een stoornis is een lichamelijke afwijking. Als iemand door zo n stoornis iets niet kan, wordt het een beperking. De beperking wordt een handicap als het een bepaalde rolvervulling in het leven onmogelijk maakt. Deze keuze in termen ligt in de praktijk bij de mensen zelf erg gevoelig. 10

11 Chronische ziekte Een ziekte die niet geneest, die niet overgaat. Co-/Multi morbiditeit - Het hebben van 1 of meerdere (chronische) ziekten tegelijk. Ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid Door mensen met een chronische ziekte of beperking opgedane ervaring in hun leven met ziekte of beperking op alle levensterreinen zoals zorg, onderzoek, werk, vervoer, onderwijs of inkomen. De van verschillende mensen afkomstige ervaringskennis vormt samen een gemeenschappelijk geheel van kennis. Oftewel de gedeelde mening van de groep. De gedeelde ervaringskennis van de groep overstijgt de ervaring van de individuele persoon met een ziekte of beperking. Participeren/Zeggenschap Actief participeren gaat over meedoen en zeggenschap. Het kan variëren van individuele ervaringen laten horen tot advies geven tot en met gelijkwaardige gesprekspartner zijn. Deze gelijkwaardige partner participeert namens of voor de achterban en brengt de gedeelde mening van de achterban in debatten en discussies in. Informatie geven en advies geven gaat over meepraten maar niet meebeslissen. Partnerschap of gelijkwaardig partner zijn gaat over meepraten EN over meebeslissen en zeggenschap. 11

12 Participatie vereist tijd en moeite van zowel de mensen zelf als de instellingen en onderzoekers die deze mensen erbij willen betrekken. Mensen zelf moeten tijd vrijmaken en soms reizen om naar een focusgroep te gaan. Instellingen moeten middelen en kennis beschikbaar stellen en voorbereidingen treffen om deze mensen te raadplegen of om ze advies te laten geven. Je kunt je afvragen waarom ze dat allemaal zouden doen. Op welke opbrengst kan zo iemand rekenen als hij of zij investeert in participatie? In de literatuur staan verschillende redenen voor participatie: Redenen voor participatie : De inhoudelijke bijdrage van mensen met een ziekte of beperking kan de kwaliteit van processen en uitkomsten verbeteren De legitimiteit van de te nemen beslissingen en het belang van democratische besluitvorming Participatie zou een positief effect hebben op de empowerment van de mensen zelf Vergroting van kans dat de besluiten geïmplementeerd worden in de praktijk Het verhogen van de efficiëntie en effectiviteit van het zorgsysteem en onderzoeksproces De participatieladder Je kunt op verschillende manieren participeren. Die manieren zijn te rangschikken als sporten op de participatieladder. Deze ladder begint bij geen participatie. Mensen krijgen informatie of doen als proefpersoon mee aan onderzoek. Op de volgende sport van de ladder worden mensen gevraagd informatie te geven over bepaalde onderwerpen (consultatie). Of er wat met deze informatie gebeurt is niet te zeggen. Op de volgende sport van de ladder wordt aan mensen advies gevraagd. Zij mogen meepraten maar niet meebeslissen of hun advies ook overgenomen wordt. 12

13 Op de sport samenwerking verandert er pas fundamenteel iets. Mensen met een ziekte of beperking werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen en nemen gezamenlijk beslissingen (partnerschap). Op de hoogste sport van de ladder zijn de mensen de opdrachtgever: ze hebben de regie en controle over de inhoud en het proces. Participatie ladder Controle Samenwerking Advisering Consultatie Geen participatie -organisaties van mensen met ziekte of beperking zijn opdrachtgever en hebben volledig controle over de inhoud en proces - mensen met een ziekte of beperking werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen, en nemen gezamenlijk beslissingen (partnerschap) - mensen met een ziekte of beperking geven (gevraagd) advies maar nemen geen gezamenlijke beslissingen mensen met een ziekte of beperking wordt om hun ervaringskennis gevraagd - mensen met ziekte of beperking zeggen niets en er wordt hen ook niets gevraagd Teunissen 2009 Deze participatie ladder is gebaseerd op Arnstein s citizen participation ladder, De illustratie (mensfiguurtjes) is van G.J.Teunissen en gepubliceerd in EJPCM, juni

14 4. Wat zijn de belangrijkste conclusies? a) Onderwerpen en waarden die ertoe doen Mensen met een chronische ziekte of beperking hebben aangegeven welke waarden en onderwerpen ertoe doen. Het zou goed zijn als deze onderwerpen en waarden worden meegewogen in de discussie over de gezondheidszorg en bij het bepalen van procedures voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. b) Een ijsberg van waarden Uit mijn onderzoek kwam ook naar voren dat mensen niet alleen bepaalde waarden en onderwerpen van groot belang vinden, maar ook dat er een volgorde van belangrijkheid in zit. Volgens de deelnemers in mijn onderzoek zijn de belangrijkste waarden de fundamentele, menselijke waarden. Pas nadat de fundamentele waarden zijn veilig gesteld, is een gesprek over hun kwaliteit van leven mogelijk. En pas als deze twee waarden zijn veilig gesteld, kan er gepraat worden over onderwerpen die met kwaliteit van zorg of zeggenschap te maken hebben. Bijvoorbeeld, de deelnemers geven aan dat ze zich eerst veilig en gerespecteerd moeten voelen om goed te kunnen en willen communiceren met een zorgverlener. Maar ook om mee te kunnen praten over een behandeling. We kunnen deze volgorde in belangrijkheid afbeelden als een "participatie ijsberg". Hierbij steekt alleen het topje van de ijsberg boven water uit. Dit zijn de mensen die participeren, die meepraten, die hun stem laten horen en die hun fundamentele waarden en kwaliteit van leven waarden al op orde hebben. De vraag blijft hoe we als samenleving de mensen horen die hun fundamentele waarden en kwaliteit van leven waarden nog niet hebben gerealiseerd of veilig hebben gesteld. Zij komen immers niet boven de waterspiegel uit. Zij zijn vaak niet zichtbaar en hoorbaar. 14

15 De participatie ijsberg IV Participatie waarden Actief meedoen, zeggenschap Vertegenwoordiging, Gelijkwaardig partnerschap Voorwaarden, Ervaringskennis III Kwaliteit van zorg waarden Toegankelijk, Keuze, Zorg omgeving, Geïnformeerd zijn, Communicatie met zorgverleners, Buitenlandse zorg. II Kwaliteit van leven waarden Zo goed mogelijk sociaal- fysiek geestelijk functioneren, Steun, Erkenning, Onafhankelijke stem, Zelf zorg, Familie & vrienden, Ervaringen delen I Fundamentele menselijke waarden Goede medische zorg, rekening houden met Angst, Kwetsbaarheid, Serieus genomen, Gerespecteerd, Gehoord worden, Herkend worden, Identiteit behouden, Waarden gerespecteerd, Waardigheid, Privacy, Vertrouwen, Gelijkwaardigheid van mensen met alle Nationaliteiten, Religies, Leeftijden, Opleidingsniveaus en Geslacht. Verzekerd zijn van Sociale zekerheid en Schade compensatie. 15

16 c) Grijze literatuur Er zijn in mijn onderzoek veel onderwerpen gevonden waarvan mensen zelf aan geven dat zij ze van groot belang vinden. Deze onderwerpen zijn lang niet allemaal in de wetenschappelijke literatuur terug te vinden maar vaak juist in verslagen, rapporten en ander documenten. Dit wordt de grijze literatuur genoemd. Het is van belang dat deze bronnen in de toekomst ook meetellen in de wetenschap. Want als er alleen naar wetenschappelijke publicaties wordt gekeken mist men ongeveer de helft van de onderwerpen. In de tabel hier onder staan deze in de wetenschap ontbrekende onderwerpen met een x aangegeven. De andere onderwerpen zijn zowel in de wetenschappelijke witte literatuur als in de grijze literatuur gevonden. Nr Onderwerp Beschrijving X= Alleen gevonden in de grijze literatuur Nr Onderwerp Beschrijving X= Alleen gevonden in de grijze literatuur 1 Participatie 19 Waardigheid 2 Informatie 20 Ethiek 3 Veiligheid 21 Toegankelijkheid x 4 Zorg systeem 22 Klachtbehandeling x 5 Kosten 23 Instemming x 6 Leefstijl 24 Sociale zekerheid 7 Keuze 25 Gebouwen 8 Beperking 26 Communicatie x 9 Effectiviteit 27 Waarden 10 Methode 28 Opleidingsniveau x 11 Kwaliteit van leven 29 Geslacht x 12 Diversiteit 30 Pijn x 13 Medisch dossier 31 Zelf zorg 14 Kwaliteit 32 Leeftijd x 15 Familie en vrienden 33 Compensatie onkosten x 16 Privacy x 34 Angst x 17 Relevantie x 35 Alternatieve methoden x 18 Buitenlandse zorg 16

17 d) Criteria om te beoordelen, evalueren en discussiëren Beoordelen, evalueren of bediscussiëren van voorstellen voor onderzoeken en projecten ter verbetering van kwaliteit van zorg kan met behulp van een instrument: de criterialijst. Deze lijst is tot stand gekomen vanuit wetenschappelijke literatuur, grijze literatuur en vanuit ervaringen en wensen van de mensen uit de praktijk. Het bijbehorende toelichtingsboekje gaat uitgebreider in op mogelijke vragen, onderwerpen en aandachtspunten die van belang kunnen zijn voor mensen met een ziekte of beperking en hun achterban. De criterialijst (vormgegeven in waaier vorm) is geen kookboek maar een instrument dat helpt bij het nadenken over wat van belang is en welke haken en ogen hieraan kunnen zitten. De criterialijst kan behulpzaam zijn voor de mensen tijdens het participeren in een richtlijncommissie, een cliëntenraad, een onderzoeksproject of in andere overleggroepen. PGO versie van de criteria waaier en toelichtingsboekje Long Fonds versie van de criteria waaier met toelichting 17

18 e) Indeling van de criteria 1 - RELEVANTIE voor mensen met een ziekte of beperking 1.1 Is de focus van het onderzoek of de richtlijn voor de ziekte of beperking gericht op : o een betere preventie? o een betere diagnostiek? o een betere behandeling of betere organisatie van zorg (kwaliteit van zorg)? o een verbetering van de kwaliteit van leven? 2 - KWALITEIT VAN LEVEN 2.1 Verbetert het onderzoek naar of de richtlijn voor de ziekte of beperking de lichamelijke kwaliteit van leven van de mensen? (trappen lopen, wassen, aankleden of boodschappen doen) 2.2 Verbetert het onderzoek naar of de richtlijn voor ziekte of beperking de sociale kwaliteit van leven van de mensen? (gezin; familie; sociale contacten, hobby; (vrijwilligers)werk ) 2.3 Verbetert het onderzoek naar of de richtlijn voor ziekte of beperking de geestelijke kwaliteit van leven van de mensen? ( sombere gevoelens, angst, nervositeit) 3 - KWALITEIT VAN ZORG 3.1 In hoeverre zorgen de te verwachten resultaten uit dit onderzoek of deze richtlijn voor een verbetering van de organisatie van de zorg of zorgverlening voor de mensen? 3.2 In hoeverre wordt er in het onderzoek of in de richtlijn voor ziekte of beperking rekening gehouden met verschillen tussen mensen? (leeftijd; geslacht; opleidingsniveau; levensstijl; sociaal-culturele verschillen; etnische afkomst; sociale vaardigheden) 18

19 4 - ETHIEK EN VEILIGHEID 4.1 Is de belasting voor de patiënt op korte of langere termijn acceptabel? Is dit het minst bezwaarlijke middel bij het gestelde doel? 4.2 Rechtvaardigt het doel (bijv. een beter medicijn) de middelen (bijv. bezwaarlijke tests, uitval sociaal, werk, school)? 4.3 Bestaan er minder belastende manieren om het doel te behalen? 4.4 Is er zorg en aandacht voor de veiligheid en het gevoel van veiligheid van de mensen? 4.5 Handelen de professionals verantwoordelijk, zorgvuldig en volgens geldende regels, gedragscodes en richtlijnen? (Wet medische wetenschap in onderzoek met mensen (Wwmo), Beroepscodes, Gedragscode voor onderzoekers volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp), CCMO en METC). 5 - INFORMATIE EN COMMUNICATIE 5.1 Is de informatie voor de vertegenwoordigers van mensen met een chronische ziekte of beperking over het onderzoeksvoorstel of richtlijn begrijpelijk en volledig? 5.2 Krijgen de mensen en hun organisaties en het algemeen publiek begrijpelijke informatie over resultaten van het project of onderzoek? 6 - PARTICIPATIE /ZEGGENSCHAP (randvoorwaarde) 6.1 Zijn mensen met een ziekte of beperking betrokken bij de opzet van het onderzoeksvoorstel of richtlijn? En zijn zij gelijkwaardig gesprekspartner in het onderzoekteam of projectteam? (geen proefpersoon) 6.2 Zijn wensen en zorgbehoeften van de mensen zelf geïnventariseerd voor dit onderzoek of project? 19

20 f) Partnerschap Een belangrijke conclusie in het proefschrift is dat, om actief mee te kunnen doen in de discussie over de gezondheidszorg en in procedures voor keuzes en beoordeling van wetenschappelijk onderzoek, gelijkwaardige gesprekspartner zijn van belang is. Bij participeren en actief meedoen wordt er vaak gedacht dat de hoogste sport op de participatieladder de beste zou zijn. (zie pagina 13). Het idee is dan dat hoe hoger iemand op de ladder staat, hoe meer zeggenschap iemand heeft in het debat of beleid. Toch klopt dit beeld niet helemaal. Bij participatie is het simpelweg op de hoogste sport van de participatieladder (controle) willen staan niet de beste benadering. Samenwerken als gelijkwaardige partner (partnerschap) en het verzamelen en gebruiken van de ervaringen van mensen met een chronische ziekte of beperking (de bron van kennis) lijkt de beste keuze. Het idee hierachter is dat je samen met elkaar het meeste bereikt. 20

21 5. Hoe profiteren mensen met een chronische ziekte of beperking van dit onderzoek? Door het boven tafel krijgen van de waarden en de onderwerpen van mensen met een ziekte of beperking krijgen deze mensen een stem die luid en helder doorklinkt in onderzoeksprocessen en kwaliteit van zorg systemen. Door het samen met de mensen ontwikkelen van de criteria die voor hen van belang zijn en die zijn vormgegeven in de criteriawaaier wordt het participeren voor hen beter te doen omdat : Dit hulpmiddel geeft hen letterlijk en figuurlijk meer houvast Het kan dienen als een voertuig voor gesprek Het bevordert de mogelijkheid om als gelijkwaardig partner te participeren Het vergroot de kans op erkenning en herkenning van ervaringskennis Het is behulpzaam voor het sneller beoordelen en evalueren van projectplannen en onderzoeksvoorstellen Het is behulpzaam bij het eenvoudiger een standpunt formuleren Het werkt volgens een vaste structuur en volgorde Het versterkt de groep mensen met een ziekte of beperking en hun organisaties in hun rol als gelijkwaardige partij. 21

22 6. Voor wie zijn deze resultaten verder van belang? Allereerst voor mensen met een chronische ziekte of beperking en hun eigen organisaties. Zij weten nu welke waarden en onderwerpen van belang zijn voor hun achterban. En zij hebben nu criteria om beter, eenvoudiger, sneller en praktischer te kunnen beoordelen en evalueren of om te gebruiken in een debat. Op de tweede plaats is het van belang voor onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers die nu inzicht hebben in wat mensen met een ziekte of beperking belangrijk vinden. Radio 1 interview met Janneke Elberse en Truus Teunissen, In 2012 was er een Radio 1 interview met Janneke Elberse van de VU en mijzelf naar aanleiding van de promotie van Janneke over het onderwerp patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek. De radio is een van de manieren om de resultaten van onderzoek voor een breed publiek toegankelijk te maken. 22

23 7. Hoe beïnvloeden de resultaten het doen van wetenschappelijk onderzoek? Grijze literatuur bleek noodzakelijk bij het verzamelen van onderwerpen die van belang zijn voor mensen met een ziekte of beperking. Dit zou moeten worden meegenomen en meetellen bij wetenschappelijk onderzoek of richtlijn ontwikkeling. Het op orde hebben van de fundamentele menselijke waarden en kwaliteit van leven waarden is van groot belang voor mensen om hun stem te laten horen en te kunnen participeren. Mensen deze basiswaarden niet op orde hebben hoor je niet en zie je niet in bijeenkomsten. Beleidsmakers, onderzoekers en gezondheidsfondsen zouden hier rekening mee moeten houden en hier speciaal actie op moeten ondernemen. Subsidieverstrekkers en gezondheidsfondsen kunnen nu de 6 criteria vanuit het perspectief van mensen met een ziekte of beperking in hun voorwaarden voor subsidie mee nemen. 8. Hoe beïnvloeden de resultaten de organisatie van de gezondheidszorg en het gezondheidsonderzoek? Vanaf het begin van een zorg-, een richtlijn- of een onderzoeksproject is het van belang dat het perspectief en de zeggenschap van mensen met een ziekte of beperking actief worden meegenomen. Of het nu gaat om de opzet van een project, het bedenken en prioriteren van onderwerpen, of om het evalueren van de resultaten. Wanneer mensen gevraagd worden om te participeren in een project of onderzoek dan moeten zij ook in staat worden gesteld om dit te doen. Bijvoorbeeld door : vergoeding van reiskosten; voldoende ondersteuning van hun eigen organisatie; training; beschikbaar zijn van actuele informatie vanuit hun achterban; beschikbaar zijn van de 6 criteria lijst om te kunnen beoordelen en evalueren. Mensen die hun fundamentele waarden niet veilig hebben gesteld zullen weinig of niet meedoen bij enquêtes of groepsgesprekken. Met als gevolg dat hun mening, hun zorgen, kortom hun stem dus niet wordt gehoord. De stem 23

24 van deze groep mensen zal op een andere manier moeten worden verzameld door bijvoorbeeld naar de plekken toe te gaan waar deze mensen zijn. 9. Wat heeft dit onderzoek mij persoonlijk opgeleverd? Dit onderzoek heeft me inzicht opgeleverd in wat er allemaal leeft en speelt bij mensen met een ziekte of beperking. Ook was er veel herkenning van problemen, zorgen en waarden van hen bij mijzelf. Het met elkaar ontwikkelen, bijstellen, afstemmen en vervolgens vaststellen van de criteria gaf mij een hulpmiddel om het beoordelen en evalueren beter en makkelijker te maken. Kortom, het gaf mij een handvat om makkelijker en beter te kunnen participeren. Dat we gezamenlijk draagvlak, herkenning en erkenning konden bereiken over de onderwerpen gaf mij een blij gevoel. De criteria staan vast en staan als een huis en zijn niet omver te blazen door professionals die eventueel deze criteria niet willen erkennen. Hiermee komen we een stapje verder op de weg om een gelijkwaardige partij in onderzoek en zorg te worden. Maar bovenal versterkt het bij mij mijn vertrouwen dat de kwaliteit van de zorg en onderzoek hier een beetje beter van wordt. 10. Wie heeft dit onderzoek mogelijk gemaakt? Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door het programma Patiënten participatie van ZONMw/VSBfonds. ZONMw is een organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. VSBfonds ondersteunt initiatieven die bijdragen aan een samenleving waarin iedereen actief meedoet, zich betrokken voelt en de kans heeft persoonlijk en maatschappelijk te groeien. Het onderzoek werd uitgevoerd bij het VU medisch centrum (Vrije Universiteit), vakgroep Metamedica en kon tot stand komen mede dankzij de steun van het Longfonds en van PGO-Support (een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties). 24

25 11. Welk hoofdstuk biedt een goede introductie tot het thema van mijn onderzoek? Als je wilt weten hoe het allemaal begon, lees dan hoofdstuk 2 van mijn proefschrift. Hier wordt mijn strijd met chronische ziekten en beperkingen beschreven in een tegendraads verhaal. Dit hoofdstuk geeft inzicht in de worsteling tussen kracht en kwetsbaarheid in het leven met beperkingen, maar schetst ook nieuwe mogelijkheden. In hoofdstuk 6 is te lezen hoe het gedurende 7 jaar participeren van longpatiënten er in de praktijk bij het Longfonds uit ziet. Ook komt het allereerste gebruik van de criterialijst in de praktijk aan de orde tijdens het beoordelings- en goedkeuringsproces van voorstellen voor gesubsidieerd longonderzoek. Tenslotte is er een Nederlandse samenvatting achter in het proefschrift opgenomen waarin de onderdelen van het onderzoek en de resultaten kort beschreven zijn. 25

26 INHOUD PROEFSCHRIFT Hoofdstuk 1 Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3 Hoofdstuk 4 Hoofdstuk 5 Hoofdstuk 6 Hoofdstuk 7 Inleiding: Achtergronden, onderzoeksvragen en onderzoeksmethode. De worsteling, kracht en kwetsbaarheid. Hoe staat het er voor in Nederland met de participatie in praktijk. Vragen en behoeften van mensen met chronische ziekte of beperking in de literatuur. Mensen met een ziekte of beperking beoordelen en evalueren in de praktijk Participatie in de praktijk bij longpatiënten en bij wetenschappelijk onderzoek aan longziekten Discussie: Samenvatting en interpretatie van de belangrijkste bevindingen 26

27 Verder lezen Wilt u meer lezen over het specifieke onderwerp in deze brochure? Neem dan contact op met Truus Teunissen. Zij kan u nadere informatie geven over het Engelstalige proefschrift en de criteriawaaier en aangeven hoe u deze kunt bestellen. TruusTeunissen39@gmail.com. 27

28 Truus Teunissen (1955) is een onderzoeker met meer dan 1 ziekte. Zij combineert haar wetenschappelijke kennis met haar ervaringskennis om haar proefschrift te kunnen schrijven. Zij onderzoekt de praktijk van participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking de discussie over de gezondheidszorg, in onderzoek en in de gezondheidszorg. PARTICIPATIE-REEKS 28