Met meer landen nieren uitwisselen MENSEN VOELEN ZICH SOMS VERGETEN. Vragen over de wachtlijst beantwoord

Transcriptie

1 Transparant BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING NR. 64 December 2015 Vragen over de wachtlijst beantwoord MENSEN VOELEN ZICH SOMS VERGETEN PROFESSOR FRANS CLAAS OVER HET ACCEPTABLE MISMATCH PROGRAMMA Met meer landen nieren uitwisselen

2 2 Transparant December 2015 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 3 Transparant inhoud DE SCHAKEL DE TRANSPLANTATIE- VERJAARDAG VAN Jacco de Groot 4 10 PRANGENDE VRAAG In deze rubriek spreken we professionals over het onderdeel van het transplantatieproces, waarbinnen zij werkzaam zijn. Deze keer: de medisch maatschappelijk werker. Wat gebeurt er als er meer weefsel in de banken op voorraad is dan nodig voor Nederlandse patiënten? Dit is het leukste beroep dat je als hulpverlener kunt hebben Jacintha Jenniskens screent nier- en leverontvangers en mensen die nierdonor willen worden. Ze werkt in het AMC Antwoord op vragen over de wachtlijst Cijfers: CBS onderzoekt donorregistratie Acceptable Mismatch programma uitgebreid Donatieprogramma Ziekenhuizen: Nieuwe vormen van samenwerking De Stelling: Dat allochtone Nederlanders minder vaak in het Donorregister staan, komt vooral door religieuze bezwaren Kort nieuws Het laatste woord: column van ethicus Gert van Dijk Marije van Leeuwen stond anoniem een nier af Colofon Redactie: Janine van Trierum, Jeantine Reiger en Rianne van Dijk Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving Druk: Puntgaaf Leiden Postadres: Redactie Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden transparant@transplantatiestichting.nl Donororganen zijn schaars: er bestaat een wachtlijst en mensen overlijden als er niet op tijd een donororgaan beschikbaar komt. Ook voor cornea s en hartkleppen bestaan er wachtlijsten, maar bijvoorbeeld van huid en bot is voldoende beschikbaar. Het aanbod van donoren en de vraag naar bepaald weefsel schommelt nogal. Dit kan betekenen dat er soms weefsel wordt afgenomen dat op dat moment niet nodig is. Dat gebeurt om meerdere redenen: Als mensen in Nederland bereid zijn om na overlijden organen of weefsels af te staan, dan zetten we alles op alles om deze donatiewens uit te voeren, ook als er bijvoorbeeld voor sommige weefsels op dat moment geen acute vraag is voor patiënten op de Nederlandse wachtlijst. De uitvoering van een donatiewens is belangrijk om het draagvlak voor orgaandonatie in stand te houden. Nederland vindt het essentieel om zelfvoorzienend te zijn en voor belangrijk weefsel zoals huid niet afhankelijk te zijn van het buitenland. Uitgenomen weefsels worden in afwachting van gebruik opgeslagen in een bank. Sommige weefsels zijn op die manier tot 5 jaar na uitname te bewaren. De bank zorgt ervoor dat er altijd voldoende geschikt weefsel op voorraad is om aan de binnenlandse vraag te kunnen voldoen. Donorweefsels worden altijd ingezet om mensen die het nodig hebben te helpen. Dat is namelijk waarom de donor zijn gift heeft gedaan. Dat kan een patiënt in Nederland zijn, maar ook daarbuiten. De weefselbanken in Nederland mogen volgens de wet geen winst maken. Buitenlandse afnemers betalen een vergoeding voor de weefsels. Met deze vergoedingen kan de Nederlandse weefselketen worden betaald. Het weefsel, zoals bijvoorbeeld huid, mag alleen gebruikt worden voor het doel waarvoor de donor toestemming heeft verleend, namelijk implantatie. Wat is jouw rol in het transplantatieproces? Ik screen patiënten die een levertransplantatie ondergaan en mogelijke levende nierdonoren. Ik stel ze alle niet-medische vragen om een beeld te krijgen van hun sociale situatie. Daarnaast regel ik alle praktische zaken rond donatie en transplantatie. Ik sprak laatst bijvoorbeeld een patiënt voor levertransplantatie, die een bewerkelijke hond als huisdier heeft. Ze moet nu al een logeeradres voor het dier regelen, voor wanneer er plotseling een lever voor haar is. Op zo n moment is er geen tijd om eerst opvang voor de hond te regelen. Hoe vindt screening plaats? Nierdonoren bij leven en hun ontvangers spreek ik gescheiden van elkaar. Zo kunnen we dieper op dingen ingaan en kunnen ze ook eerlijker zijn. Een donor die bedenkingen heeft, durft dat vaak ten overstaan van de ontvanger niet te uiten. Maar als ik ze één op één spreek, in veel gevallen wel. In de gesprekken met donoren benadruk ik de emotionele kant van het proces. Er komt emotioneel veel bij kijken, veel meer dan mensen in eerste instantie verwachten. Na afloop hoor ik vaak: Je had toch gelijk hoor, het had toch meer impact dan ik verwacht had. Ook voor ontvangers verandert er na een transplantatie veel. Ze zijn er vaak lichamelijk beter aan toe, maar krijgen wellicht te maken met angst voor infectie of afstoting. Ook in hun relaties kunnen er verschuivingen plaatsvinden. Daar probeer ik mensen op voor te bereiden. Tegenwoordig doen steeds meer patiënten via sociale media een oproep voor een donororgaan. Wat vind je daarvan? Het is mooi dat mensen elkaar op deze manier kunnen vinden. Maar een veilige screening blijft essentieel. Ook wanneer je via sociale media een donor weet te vinden, is het belangrijk om heel goed af te stemmen wat je precies van elkaar verwacht. Wat betekent dit werk voor jou? De samenwerking met veel verschillende disciplines maakt dit werk veelzijdig en dynamisch. Patiënten komen uit alle lagen van de bevolking, heel afwisselend. Als hulpverlener is dit wat mij betreft het leukste beroep dat je kunt hebben. Uit dankbaarheid heb ik deze tatoeage laten zetten Door een ziekte verloor Jacco de Groot het zicht in zijn linkeroog. Na een hoornvliestransplantatie kan hij zijn gewone leven voortzetten. Een jaar of tien geleden kreeg ik last van mijn linkeroog, ik zag minder goed en had soms hoofdpijn. Zeker een brilletje nodig, dacht ik en ging naar een opticien. Die kon niets raars ontdekken. Een paar jaar later verhuisde ik naar Enkhuizen en bezocht een andere opticien met nieuwe meetapparatuur. Die trok direct aan de bel. Dit heb ik nog nooit gezien! U moet naar een oogarts. De oogarts constateerde hoornvliesdystrofie van Fuchs, waarbij de pompfunctie achter het oog afneemt en vochtophoping ontstaat in het hoornvlies. Hierdoor wordt het hoornvlies dikker en minder helder. Ik bleef bij de oogarts onder controle en toen het zicht in mijn linkeroog minder dan 20 procent werd, kwam ik in aanmerking voor een hoornvliestransplantatie. Die tijd voor de operatie heb ik heel intens beleefd. Ik ben zelf al jaren donor, maar had nooit verwacht zelf ontvanger te zijn. Ik ben mijn donor ontzettend dankbaar en denk vaak aan hem of haar. Op de eerste verjaardag van mijn transplantatie, in februari van dit jaar, deed ik dat extra veel. Ik heb niets bijzonders gedaan, ik ben gewoon naar mijn werk gegaan, maar het was wel een bijzondere en emotionele dag. Dankzij het geschenk van mijn donor kon ik mijn gewone leven voortzetten. Ik ben vertegenwoordiger en rij km per jaar. Dat kan alleen als je goed kunt zien. Als blijk van dank heb ik een tatoeage laten zetten op mijn rechterbovenarm. En ik deed mee aan de campagne Word ook donor tijdens de Donorweek van dit jaar. In de toekomst heb ik twee transplantatieverjaardagen: mijn rechteroog wordt ook geopereerd.

3 4 Transparant December 2015 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 5 Mensen voelen zich soms vergeten Patiënten die in aanmerking komen voor orgaantransplantatie, hebben vaak veel vragen over de wachtlijst. Transparant stelt de belangrijkste vragen aan prof. dr. Luuk Hilbrands, nefroloog in het Radboudumc en voorzitter van de Nederlandse Transplantatie Vereniging, en prof. dr. Herold Metselaar, leverarts aan het Erasmus MC. Niets zo moeilijk als wachten. tekst: Hilde Duyx fotografie: Madeleine Sars Hoe verwachten jullie dat de wachtlijst zich de komende tijd gaat ontwikkelen? Hilbrands: Als je kijkt naar de trend, dan zie je dat op het gebied van niertransplantaties de actieve wachtlijst afneemt. Dit komt door de toename van levende donaties, van zowel bekenden van de patiënt als van altruïstische donoren. Er is meer bekendheid, meer publiciteit en dat heeft een positief effect. De instroom van nieuwe patiënten zal redelijk stabiel blijven. Metselaar: Wat betreft levertransplantaties verwacht ik een stabilisatie. Er staan rond de 120 tot 140 mensen op de wachtlijst en er is altijd een tekort. Dat zie ik niet veranderen op korte termijn. Ik verwacht wél dat we in de toekomst meer organen kunnen gaan gebruiken die we nu zouden afwijzen, door machinepreservatie. Dit betekent dat we een lever op een machine zetten om te kijken of hij goed functioneert, waarna je kunt overgaan tot transplantatie. We hebben daar al incidenteel ervaring mee in Groningen en dat zal de komende jaren ook in andere ziekenhuizen gaan gebeuren. Welke rol kunnen patiënten zelf spelen richting hun arts? Hilbrands: Het wisselt heel erg per patiënt hoe groot de informatiebehoefte is. De één wil alles weten, de ander wacht wat meer af. Natuurlijk is het de taak van de arts om zo duidelijk mogelijk te zijn. Het allocatiesysteem voor nieren is niet voor iedereen makkelijk te begrijpen, dus we leggen veel uit over het puntensysteem en de criteria waaraan je moet voldoen. Transparantie is ontzettend belangrijk. Ik ben zelf dan ook erg voor een online patiëntendossier, waar mensen zelf in een veilige digitale omgeving hun gegevens kunnen bekijken en zo ook toegang kunnen krijgen tot de wachtlijst. Metselaar: De onzekerheid van patiënten is heel begrijpelijk. Niets zo moeilijk als wachten. Ik zie dan ook vaak genoeg mensen die de wanhoop nabij zijn. En niet altijd onterecht, één op de vijf patiënten zal het niet redden. Ik kan echter nooit garanties geven, alleen veel uitleggen. Ik noem onze poli ook weleens de de luister & praatpoli. Welke rol speelt het internet wat betreft de wachtlijst? Hilbrands: Het zorgt voor meer kennis, meer transparantie en bekendheid over het onderwerp. Mensen kunnen via het internet lotgenoten opzoeken om ervaringen te delen, of ze vinden elkaar als donor en ontvanger. Een nier kun je immers ook bij Eigen foto LEVERPATIËNT MARGIT MEUWISSEN Alles onder voorbehoud Ik leid aan het Budd-Chiari syndroom, een zeldzame leveraandoening waardoor mijn lever niet goed functioneert. Sinds juli sta ik op de wachtlijst. En meteen hoog, want ik heb bloedgroep AB+. Dat is zeldzaam. Dit betekent dat artsen geen indicatie kunnen geven van hoe lang ik nog moet wachten. Die onzekerheid levert veel spanning op, ook onbewust. Ik verdraag weinig prikkels en ben snel vermoeid. Natuurlijk ook door mijn medische situatie. Ik heb veel vocht in mijn buik en spataderen in mijn slokdarm en maag. Ik ben dan ook regelmatig in het Erasmus MC te vinden voor behandelingen. In het ziekenhuis helpen ze me ontzettend goed. Ik loop niet rond met vragen, ze leggen alles uit en proberen me er zo goed mogelijk doorheen te helpen. Ik weet: alles is onder voorbehoud. Zelfs als ik gebeld word, kan de lever nog afgekeurd worden. Maar ik weet wel dat als het lukt, ik van het syndroom af ben en me dan een stuk beter zal voelen. Daar kijk ik naar uit. Ondertussen koester ik de goede dagen, samen met mijn man, die zoveel voor mij doet. Want je bent niet alleen ziek, je hele familie lijdt met je mee.

4 6 Transparant December 2015 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 7 Internet zorgt voor meer kennis, meer transparantie en bekendheid over de wachtlijst Luuk Hilbrands LUUK HILBRANDS Prof. dr. Luuk Hilbrands is hoogleraar Nefrologie en hoofd van de afdeling Nierziekten van het Radboudumc. Hij leidt verschillende onderzoeken op het gebied van niertransplantatie. Daarnaast is hij voorzitter van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en lid van het bestuur van Eurotransplant. HEROLD METSELAAR Prof. dr. Herold Metselaar is hoogleraar Lever falen en Levertransplantatie en sinds 2013 hoofd van de sectie Hepatologie van het Erasmus MC. Hij participeert al jaren in vele internationale studies over immunosuppressieve therapie na levertransplantatie. leven afstaan. Daar sta ik positief tegenover, mits goed wordt nagegaan of er geen financiële transactie bij gemoeid is en dat de donor echt uit vrije wil handelt. Metselaar: Helemaal eens. Ik zie ook vooral voordelen. Patiënten kunnen zich goed inlezen en zich voorbereiden op wat hen te wachten staat. Aan ons de taak, met onze kennis en ervaring, om de informatie goed in perspectief te plaatsen en feiten van fictie te onderscheiden. Wat zijn misverstanden over de wachtlijst? Metselaar: Mensen voelen zich soms vergeten. Waarom ben ik nog niet aan de beurt? Maar de wachtlijst is een momentopname. Je kunt wel hoog op de wachtlijst staan, maar je wordt niet per se als eerste getransplanteerd, bijvoorbeeld omdat de lever niet geschikt is voor jou. En wordt een patiënt ineens heel erg ziek? Dan stijgt hij. Je kunt ook zakken, omdat het beter met je gaat. Wij checken de wachtlijst dan ook iedere dag bij de overdracht. Hilbrands: Het is ook een misverstand om te denken dat je in de Randstad moet wonen, of dichtbij een behandelcentrum. Nederland is één regio, met een nationale wachtlijst. Het maakt dus niet uit waar je woont, de wachttijd blijft hetzelfde. Er is een actieve en niet-actieve wachtlijst. Waarom wordt alleen de actieve wachtlijst gepubliceerd? Hilbrands: Daar gaat het om, om de actieve lijst. We zijn nu wel met de centra in Nederland bezig om bij de NT-code (niet transplantabel) een verduidelijking te zetten. Waarom is iemand nu niet transplantabel? Zijn ze in voorbereiding? Zijn ze nog niet geschikt door een andere ziekte? Er moet meer discipline komen in het registreren van die reden. Maar voor patiënten zelf zou het volstrekt duidelijk moeten zijn op welke lijst ze staan en of ze dus opgeroepen kunnen worden voor transplantatie. En is dit toch niet duidelijk? Spreek dan je arts aan. Zijn er duidelijke landelijke criteria wat betreft de wachtlijst? Metselaar: Je kunt voor een levertransplantatie terecht bij drie centra: in Leiden, Groningen en Rotterdam. Wij werken met één landelijk indicatie- en selectieprotocol, dat we iedere drie jaar herzien. Ik vind dat we goed samenwerken. Krijgt iemand in Rotterdam bijvoorbeeld een uitzonderingspositie? Dan moet dat eerst goedgekeurd worden door Leiden en Groningen. We hebben een gemeenschappelijke database, een gemeenschappelijk behandelprotocol. We zijn niet in competitie met elkaar. Heel duidelijk, ik ben daar zeer tevreden over. Hilbrands: Voor niertransplantaties zijn er meer centra in Nederland en die zijn niet allemaal hetzelfde. Het liefst ga je voor uniformiteit, maar zolang er niet wetenschappelijk is aangetoond welke behandeling het beste is, dan zullen er verschillen blijven. Bijvoorbeeld in hoe je iemand op de operatie voorbereidt. En welke nazorg bied je aan? Hoe ziet de jaarcontrole eruit? Er zijn helaas geen evidence based richtlijnen, maar we werken aan protocollen en harmonisatie, aan het bundelen van onze krachten. Dit is niet zomaar één twee drie geregeld, het heeft tijd nodig. Waar ziet u zelf tot slot nog meer mogelijkheden tot verbetering? Hilbrands: Om in aanmerking te komen voor een niertransplantatie moet de patiënt een heel traject doorlopen. De voorbereidingstijd voor transplantatie neemt meestal een aantal maanden in beslag. Ik vind dat die voorbereiding tijdig moet beginnen, overal in Nederland dus. Soms zijn mensen al gestart met dialyse en beginnen ze dan pas. Dat is zonde van de tijd, die toch al zo kostbaar is. Ik zie ook vaak genoeg mensen die de wanhoop nabij zijn Herold Metselaar NIERPATIËNT TONY DE RONDE: Goede voorlichting is essentieel De kans dat er een passende nier voor mij wordt gevonden, is klein. Dat komt omdat ik veel antistoffen heb door eerdere transplantaties. Ik heb ook nog eens bloedgroep O, dat is zeldzaam. Het telefoontje kan natuurlijk morgen komen. Maar ook over vijf jaar. Ik ben nierpatiënt sinds 1982 en een jaar later kreeg ik de nier van mijn zus. Die heeft het 22 jaar goed gedaan. Daarna kreeg ik de nier van een goede vriendin, die het maar een jaar deed. Sinds 2010 dialyseer ik en sta ik op de wachtlijst voor een postmortale nier. Een levende nier is geen optie, dat trekt mijn lichaam niet meer door de antistoffen. Het wachten is moeilijk. Soms denk ik, ik kan hier wel mee leven. Maar op andere momenten grijpt het me echt naar de keel. Bewijs Mijn arts zegt me dat ik op de actieve wachtlijst sta en die informatie vertrouw ik. Maar ik zou dit t liefst zelf zien. Na mijn mislukte transplantatie in 2009 ging ik er vanuit dat ik vanzelf weer op de wachtlijst zou worden geplaatst. Maar dat gebeurde niet en daar kwam ik pas achter toen de 3-maandelijkse bloedafname voor de bepaling van HLA-antistoffen ophield. Ik had zelf bij mijn arts moeten aangeven dat ik weer op de wachtlijst wilde. Inmiddels is dit overigens beter geregeld, weet ik. Ik merk om mij heen dat veel mensen niet goed weten of en hoe hoog ze op de wachtlijst staan. Een arts moet dit regelmatig monitoren en daar uitleg over geven. Ook als mensen er zelf niet zelf om vragen. Een goede voorlichting is echt essentieel. Meer transparantie, het zou mij in ieder geval helpen. CBS onderzoekt donorregistratie Ongeveer 40 procent van de Nederlandse bevolking van 12 jaar en ouder staat geregistreerd in het donorregister. Hiervan geeft zo n 60 procent aan na overlijden organen en/of weefsels te willen afstaan. In totaal is daarmee gemiddeld 24 procent van de Nederlanders geregistreerd als donor. Welke bevolkingsgroepen zijn voornamelijk donor en welke groepen niet? Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) onderzocht dit. Bekend is al langer dat vrouwen vaker geregistreerd staan en ook vaker Ja kiezen. Ook onder middelbare-leeftijdsgroepen en autochtonen is het aandeel geregistreerde orgaandonoren groter dan onder jongeren en ouderen, en (vooral niet-westerse) allochtonen. Ook religie doet ertoe. Meer donoren Niet religieus Rooms-katholiek Nederlands hervormd Gereformeerd Protestants Islam Joods Hindoe Boedhist Andere gezindte DONORREGISTRATIE NAAR RELIGIE vinden we onder onkerkelijken en katholieken dan onder protestanten en vooral moslims en hindoes. En personen die minstens een keer per week een religieuze dienst bijwonen, zijn minder vaak orgaandonor dan personen die minder vaak of helemaal niet naar een gebedshuis gaan Toestemming Geen toestemming Aangewezen persoon/ander beslist Niet geregistreerd De gegevens die het CBS gebruikte, zijn afkomstig van het donorregister. Ze bevatten individuele informatie over de Nederlandse bevolking van twaalf jaar en ouder over het jaar Deze dataset is gekoppeld aan gegevens uit de Enquête Beroepsbevolking (EBB) van Om te zorgen dat de cijfers representatief genoeg zijn, zijn deze gewogen.

5 8 Transparant December 2015 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 9 ACCEPTABLE MISMATCH PROGRAMMA UITGEBREID Met meer landen nieren uitwisselen Bij sommige patiënten is de kans zeer groot dat ze een donornier afstoten. Ze zijn hypergevoelig. Om er toch voor te zorgen dat ook zij een geschikte nier krijgen, heeft Eurotransplant voor hen 25 jaar geleden een speciaal programma opgezet. Binnen de huidige pool van acht landen krijgen ze de hoogste prioriteit. Deze pool van landen wordt waarschijnlijk uitgebreid. Simulatieonderzoek toont aan dat daarmee nog meer hoog geïmmuniseerde patiënten geholpen kunnen worden. WERKWIJZE ACCEPTABLE MISMATCH (AM) PROGRAMMA Na 25 jaar verloopt de uitwisseling van organen binnen het AM programma van Eurotransplant gestroomlijnd. Het ziekenhuis van de hoog geïmmuniseerde patiënt neemt bloed af om te bepalen wat voor weefseltype hij of zij heeft. Tevens wordt bepaald tegen welke weefseltypen de patiënten nooit antistoffen heeft gemaakt. Het Eurotransplant Referentie laboratorium in Leiden checkt deze data uitgebreid. Die informatie gaat naar de centrale databank. Daar rekenen computerprogramma s uit welke weefselkenmerken de potentiële donor moet hebben. Komt een geschikte nier in een van de deelnemende landen binnen, dan moet dit ziekenhuis de nier direct naar het ziekenhuis sturen met de patiënt die het hoogst op de wachtlijst staat. In Nederland komt 80 procent van alle nieren voor de hoog geïmmuniseerde patiënten uit het buitenland, voor gewone nieren is dat 15 procent. tekst: Marianne Heselmans en Astrid Smit fotografie: Diederik van der Laan Een patiënt die een donornier nodig heeft, staat gemiddeld drie tot vier jaar op de wachtlijst. Maar voor sommige nierpatiënten is die wachttijd veel langer. Ze zijn hypergevoelig of wel hoog geïmmuniseerd. Dat wil zeggen dat er een zeer grote kans is dat ze een nieuwe nier afstoten, waardoor transplantatie vaak geen zin heeft. De voornaamste oorzaak voor deze hypergevoeligheid is het feit dat de patiënt al eerder in contact is geweest met vreemde weefseltypen waardoor zijn lichaam antilichamen tegen de meeste weefseltypen bezit. Die kunnen zijn gevormd door een eerdere transplantatie, bloedtransfusie of De nieuwe nier van Phily Geraards-Slenter Toen ik op een februariavond thuis wilde gaan dialyseren, ging de telefoon: het Academisch Ziekenhuis Maastricht had te horen gekregen dat er een passende nier voor mij in aantocht was, of ik meteen kon komen. Dat was een enorme verrassing. Want het had nog wel tien jaar kunnen duren voordat ik een donornier kon krijgen, vertelden ze me eerder in het ziekenhuis. Ik heb heel veel antistoffen in mijn bloed, waarschijnlijk door mijn eerste niertransplantatie. Maar dankzij het Acceptable Mismatch programma kreeg ik de nieuwe nier al na drie jaar. Om zes uur in de ochtend kwam de nier het ziekenhuis binnen, om half drie werd ik geopereerd. Uit welk land de nier komt, weet ik niet. Maar hij past wel veel beter bij mij dan de nier die ik 22 jaar geleden kreeg, vertelden de in het geval van een vrouwelijke patiënt een zwangerschap; haar lichaam heeft dan antistoffen gemaakt tegen het vreemde vaderlijke weefseltype van haar kind. Vaak blijven deze hoog geïmmuniseerde patiënten jarenlang op de wachtlijst staan. Velen overlijden zelfs terwijl ze op de wachtlijst staan, omdat er niet op tijd een geschikte nier voor hen is. Daarom heeft Eurotransplant, een van oorsprong Nederlandse organisatie waarin acht EU-landen transplantatie-organen uitwisselen, 25 jaar geleden een speciaal programma voor hen opgezet: het zogenoemde Acceptable Mismatch programma. Hierin krijgen deze patiënten de hoogste prioriteit als er artsen mij. Vanaf dag één heb ik me beter gevoeld na deze laatste niertransplantatie. De laatste drie jaar heb ik gedialyseerd, dat gaf allerlei klachten zoals vermoeidheid, krampen en jeuk. Die waren in een klap weg. Misschien kan ik zelfs in februari 2016, een jaar na de transplantatie, stoppen met prednison, een medicijn dat ik slik om afstoting te voor komen. Dat zou super zijn. ergens binnen de acht EU-landen een donornier beschikbaar komt waartegen ze geen antilichamen hebben. Hoe meer landen meedoen, des te groter de kans op geschikte donoren Exotische weefseltypen Het programma is zeer succesvol, aldus Frans Claas, hoogleraar Immunogenetica aan het LUMC, hoofd van het Eurotransplant Referentie laboratorium en initiator van dit programma. Dergelijke patiënten hebben in het algemeen een slechtere prognose dan andere patiënten, maar toch blijken zij de getransplanteerde nieren zeer goed te verdragen. Dit komt waarschijnlijk omdat wij van tevoren in het laboratorium uitgebreid testen tegen welke vreemde weefseltypen deze patiënten geen antistoffen hebben. Tot nu toe hebben we meer dan duizend mensen, zo n 60 procent van deze hoog geïmmuniseerde patiënten, kunnen helpen. Ook in Engeland, Australië, de Verenigde Staten en Brazilië is nu een dergelijk programma opgezet. Maar er blijven dus helaas ook nog altijd hoog geïmmuniseerde patiënten over voor wie geen geschikte nier wordt gevonden, gemiddeld zo n 35 procent van het totaal. Om ook voor deze patiënten een oplossing te vinden, heeft de groep van Claas uitgezocht of het zinvol is om het aantal landen dat meedoet aan het Acceptable Mismatch programma uit te breiden. Deze groep patiënten bezit namelijk meestal een exotisch weefseltype, zo blijkt uit onderzoek. En dat weefseltype kan juist in een ander land vaker voorkomen. Bevolkingsgroepen zijn immers genetisch enigszins verschillend. Wat gebeurt er bijvoorbeeld als ook donoren uit landen als Spanje of Griekenland nu niet vertegenwoordigd in Eurotransplant meedoen? In een simulatiestudie, genaamd Eurostam, is dat bekeken. De weefseltypen van zo n vierhonderd hoog geïmmuniseerde Frans Claas, hoogleraar Immunogenetica aan het LUMC, hoofd van het Eurotransplant Referentie laboratorium patiënten, waarvan 120 van Eurotransplant, is met computermodellen vergeleken met de weefseltypes van virtuele donoren uit vijf niet Eurotransplantlanden: Engeland, Ierland, Spanje, Griekenland en Tsjechië. Voor die virtuele donoren zijn de gegevens gebruikt van postmortale donoren uit die landen, van hen zijn immers de gegevens bekend. De resultaten zijn veelbelovend, aldus Claas. Deze simulatiestudie laat zien dat voor 30 procent van de patiënten die niet binnen Eurotransplant getransplanteerd kunnen worden, een geschikte donor te vinden zou zijn. Ook in de andere landen blijkt er voor 30 procent van de patiënten een donor te vinden. Verdere uitbreiding van het aantal deelnemende landen zal dit percentage alleen maar hoger maken. De resultaten worden volgend jaar gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Uitbreiding Dat betekent dat het inderdaad zinvol is om binnen het Acceptable Mismatch programma de huidige pool van landen uit te breiden, aldus Claas. Naar aanleiding van deze resultaten zijn we ook al benaderd door andere landen, die niet betrokken waren bij deze simulaties. Die landen willen ook graag meedoen want zij worstelen met dezelfde problematiek. Hoe meer landen meedoen, des te groter de kans dat er een geschikte donor voor deze hoog geïmmuniseerde patiënten is. Claas en collega s zijn nu, in samenwerking met Eurotransplant en NHSBT, de zusterorganisatie van de NTS in het Verenigd Koninkrijk, bezig met de voorbereiding van de volgende stap: de echte uitbreiding van het AM programma met zoveel mogelijk andere Europese landen. Zo worden de logistieke mogelijkheden onderzocht: kan voor een hoog geïmmuniseerde patiënt in een Grieks dorpje een nier geregeld worden van een donor uit bijvoorbeeld Tsjechië? Maar ook: staat nationale regelgeving van de nieuwe landen toe dat een nier van een donor naar een ander land toegaat? Daarnaast zijn er ook ethische kwesties die moeten worden opgelost. Zo moeten de nieuwe landen zich wel willen houden aan de afspraak van Eurotransplant om nieren niet zelf te houden als een patiënt in het buitenland hoger op de wachtlijst staat, aldus Claas.

6 10 Transparant December 2015 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 11 MEER TRANSPLANTATIES ALS GEZAMENLIJK DOEL Nieuwe vormen van samenwerking Kunnen de huidige regio-indelingen effectiever? Hoe organiseer je uitname van organen door heel Nederland? En wat is de ideale samenstelling van een Zelfstandig Uitnameteam? Dat zijn enkele belangrijke vragen die beantwoord worden in het Donatieprogramma Ziekenhuizen. illustratie: Shutterstock Dit programma, dat loopt in 2015 en 2016, heeft als doel om de resultaten van het Masterplan Orgaandonatie in de dagelijkse praktijk van ziekenhuizen te verankeren. En daarmee het aantal transplantaties verder te verhogen. De belangrijkste succesfactoren daarbij? Samenwerken met professionals vanuit het veld. En op die manier zorgen voor voldoende inbreng van de mensen die dagelijks bij donatie en transplantatie betrokken zijn, stelt Brigitte Schaefer. Schaefer is als manager Beleid & Orgaancentrum bij de NTS verantwoordelijk voor het programma. Schaefer ziet nauwe samenwerking als enige manier om tot beleid te komen dat werkt in de praktijk. Beslissingen worden altijd gemeenschappelijk genomen. Niet door NTS alleen. Dat is in het werkveld lang niet altijd duidelijk. Dat misverstand leidde in het verleden ook weleens tot verkeerde verwachtingen bij professionals. Daarom hebben we de handschoen opgepakt, zegt Brigitte Schaefer, en ons opgesteld als regisseur, om samen met professionals en ziekenhuizen besluiten te kunnen nemen. De collega s in het land weten wat er moet gebeuren, de NTS levert een projectstructuur zodat we samen tot de beste organisatie komen. Het werkveld staat voor grote uitdagingen en we moeten hier gezamenlijk in optrekken. Hoe werkt dit in de praktijk? Voor alle projecten van het Donatieprogramma Ziekenhuizen volgen professionals en NTS vanaf begin 2015 een nieuwe werkwijze om gezamenlijk beleid te maken. Hoe verloopt die samenwerking tot nu toe? Gedreven om resultaat te boeken Bij donatie betrokken professionals evalueren samen de huidige regio-indeling. Dat doen ze samen met NTS-medewerkers, econometristen en gezondheidswetenschappers van de Erasmus Universiteit Rotterdam en de Vrije Universiteit Amsterdam. Kristiaan Glorie is een van de econometristen. De centrale vraag die het project moet beantwoorden, is of de huidige indeling in zeven donatieregio s, twee uitnameregio s voor Zelfstandige Uitname teams (ZUT s) en drie dienstregio s voor transplantatiecoördinatoren (TC) effectiever kan. Beslissingen worden altijd gemeenschappelijk genomen Glorie bevestigt dat de samenwerking prettig verloopt. Je merkt dat de betrokkenen in het project gedreven zijn om samen tot resultaat te komen, vertelt hij. Iedereen geeft aan wat voor zijn eigen specialisme belangrijk is, maar er is ook oog voor de belangen van de anderen. Dat heeft geleid tot een model dat de werkelijkheid genoeg vereenvoudigt om mee te rekenen, maar dat realistisch genoeg is om betrouwbare uitkomsten te geven. Nog los van de resultaten, noemt Glorie het waardevol dat een gedegen analyse is gemaakt en er een cijfermatige onderbouwing is voor eventuele alternatieve keuzes. Dat is namelijk niet eerder gebeurd. De onderzoekers hebben zes scenario s doorgerekend voor de regio-indeling, TC- en ZUT-locaties en achterwachtregelingen. Daarbij keken ze naar onder meer reistijd, aantal vliegbewegingen en het aantal transplantatiecoördinatoren dat tegelijkertijd dienst heeft. De onderzoekers proberen te achterhalen wat de invloed is van veranderingen in de regio-indeling op uitkomstmaten zoals de gemiddelde reistijd. Uit de berekeningen blijkt dat elk van de alternatieve doorgerekende indelingsscenario s beter scoort dan de huidige, historisch gegroeide indeling. Zo kan het aantal vliegbewegingen ten behoeve van het ZUT, nu in dertien procent van de gevallen noodzakelijk, in sommige scenario s terug naar minder dan één procent. Glorie verwacht dat hij en zijn collega-onderzoekers één of een paar alternatieve scenario s nog nauwkeuriger zullen doorrekenen voordat komend voorjaar knopen worden doorgehakt. Bij elk project van het Donatieprogramma geldt: de projectgroepen geven advies. De diverse stuurgroepen nemen de uiteindelijke beslissingen. Een stuurgroep bestaat uit een vertegenwoordiger van de regionale supervisoren, een vertegenwoordiger van de gebruikers, denk aan een direct betrokkene zoals een donatie-intensivist of uitnamechirurg, en een vertegenwoordiger van de NTS. Hele werkveld in elke groep Caroline Vrijenhoek was in eerste instantie in haar rol van transplantatiecoördinator/zut-coördinator betrokken bij het project dat de ZUT s evalueerde. Na enkele maanden vraagt de NTS haar als projectleider voor deze specifieke opdracht. Omdat ze belangstelling heeft voor beleidswerk, grijpt Vrijenhoek de kans om een projectgroep te leiden meteen aan. Met haar inhoudelijke bagage zit het wel goed. Ze is in het Leidse universitaire zieken huis immers al bij de ZUT s betrokken sinds de eerste pilot, zes jaar geleden.

7 12 Transparant December 2015 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 13 Het werkveld draagt de gemaakte plannen De door de NTS gewenste samenwerking is wat haar betreft goed gelukt. In mijn projectgroep, trouwens ook in alle andere projectgroepen, zitten mensen uit het gehele werkveld en uit de verschillende regio s. En dat zijn mensen die met de voeten in de klei staan. Ze weten waarover ze spreken, en hun adviezen worden zeker op waarde geschat, zo is mijn ervaring. Er zijn natuurlijk een paar verschillen wanneer je projectleider wordt. Als lid kan je iets makkelijker situaties uit de eigen praktijk inbrengen, als projectleider gaat het er meer om de inbreng van alle deelnemers aan de orde te krijgen. Ook nieuw was dat Vrijenhoek de adviezen uit haar project op papier moest zetten. En de leerzame overleggen tussen alle projectleiders waren een nieuw element. Tijdens brainstorms wisselden we veel kennis uit, bijvoorbeeld over hoe je zorgt voor voortgang van je projectgroep. De projectmatige aanpak met inbreng van veel professionals werkt, vindt Vrijenhoek. Al is soms moeilijk te voorspellen welke kant je opgaat door inbreng van professionals, stuurgroep en klankbordgroep. Daardoor worden de adviezen wel beter. Uitwisselen van ervaringen Rita Kleinepier, OK-assistent in het Erasmus MC in Rotterdam en lid van het ZUT daar, werkte mee aan de adviezen in de projectgroep van Caroline Vrijenhoek. De ZUT s lopen eigenlijk heel goed, vat ze de conclusie van de projectgroep samen, maar er zijn details die beter, uniformer kunnen. Die details bundelde de projectgroep in adviezen op verschillende vlakken. De adviezen kwamen tot stand nadat de projectgroep eerst bepaalde welke normen, waarden en randvoorwaarden zij belangrijk vinden voor een goed functionerend ZUT. Daar kwamen waarden uit als teamwork, zelfstandig, betrouwbaar, faciliterend zijn, soepele logistiek maar ook verantwoordelijkheid naar de donor, de andere ZUT-leden en in het omgaan met financiële middelen. Vanuit die gezamenlijke gedefinieerde aspecten keek de groep naar de ideale samenstelling van het team en de ideale inrichting van het werkproces. Uitwisselen van de sterke en zwakke punten uit de eigen ervaring en organisatie kwam vanzelfsprekend uitgebreid aan bod. Een van die sterke punten is een speciale ZUT-app die in Groningen wordt gebruikt. Deze bundelt onder meer het rooster, de protocollen, stappenplannen, de administratie van een procedure en de handboeken met de aanpak per ziekenhuis in de regio. Allemaal onder handbereik op een tablet. Zo n app is inderdaad heel handig, een van onze adviezen is dan ook om die verder te ontwikkelen en binnen de teams te gaan gebruiken, zegt Kleinepier. Als het aan de projectgroep ligt, heeft elk ZUT een anesthesiemedewerker aan boord. Dat is nu soms nog niet het geval. De projectgroep adviseert verder om de eindtijd van een dienstweek op vrijdag 12 uur te stellen en het nieuwe team al om 9 uur stand-by te hebben. Door die overlap zijn er geen problemen wanneer een procedure rond 11 of 12 uur start. Daarnaast doen ze een voorstel voor ZUT-sharing. In geval van bijvoorbeeld twee procedures tegelijk of ter voorkoming van het overschrijden van de Arbeids tijdenwet kan het team uit een andere regio bijspringen. Het advies over inrichting en werkwijze van de ZUT-teams is inmiddels door de stuurgroep goedgekeurd. De ideeën worden het komende jaar in het hele land ingevoerd. De planning is om in maart 2016 knopen door te hakken over de regio-indeling. Het ministerie van VWS wil nog in 2016 van start in de nieuwe situatie. Samenwerking gelukt? Is het samenwerken gelukt? Dat hangt ervan af wie je het vraagt, vindt Schaefer. Zelf denk ik van wel. In ieder geval is de rol van de NTS zichtbaarder dan voorheen. En de plannen die we maken worden gedragen door het werkveld, omdat professionals ook zelf plannen en beleid maken. Het was vrij eenvoudig om uit de verschillende beroepsgroepen en regio s vertegenwoordigers in onze projectgroepen te krijgen. De ZUT-teams hadden op hoofdlijnen al dezelfde werkwijze, alleen niet dezelfde samenstelling, dat gaan we nu aanpassen. We hebben ook in een projectgroep gekeken naar de roosterregels van transplantatiecoördinatoren. Die waren per regio verschillend. Inmiddels zijn ze helemaal gelijkgetrokken. Er zijn per regio nog wel verschillen als het gaat om arbeidsvoorwaarden en functie-invulling. Hiermee gaan we in 2016 aan de slag. Over het Donatieprogramma Ziekenhuizen In 2015 en 2016 werken donatieprofessionals verder aan een toekomstbestendige organisatie van postmortale donatie van organen en weefsels. Uiteindelijk moet het Donatieprogramma, als opvolger van het Masterplan Orgaandonatie, donatie verankeren in de dagelijkse praktijk van ziekenhuizen. Meer weten? Algemene informatie over het Donatieprogramma Ziekenhuizen is te vinden op de website van de NTS: transplantatiestichting.nl > over-de-nts > organisatie. Professionals met een account op de membersite kunnen hier terecht voor specifieke informatie. Voor hen verschijnt ook enkele malen per jaar de nieuwsbrief Donatieprogramma Ziekenhuizen. Aanmelden kan via de membersite. de stelling: Dat allochtone Nederlanders minder vaak in het Donorregister staan, komt vooral door religieuze bezwaren Er is geen eenduidigheid Het is lastig als moslim een standpunt over orgaan- en weefseldonatie in te nemen, omdat de geleerden daarover van mening verschillen. In de Koran kun je geen duidelijk standpunt vinden, dus kom je uit op interpretatie. Veel geleerden vinden dat het kan, want het is een vorm van liefdadigheid en dat is een belangrijk principe binnen de islam. Er zijn wel voorwaarden aan verbonden: het mag niet ten koste van jezelf gaan en het mag alleen in uiterste nood. Maar er zijn ook geleerden die ertegen zijn. Zij vinden dat je het lichaam in bruikleen hebt en dat je je moet schikken in je lot. Omdat er geen eenduidigheid is, gaan veel moslims dit onderwerp uit de weg. Ik denk dat goede voorlichting kan bijdragen aan meer duidelijkheid en beter begrip, zodat mensen een weloverwogen keuze kunnen maken. Organen en weefsels ontvangen is wel toegestaan binnen de islam en dat vind ik eigenlijk een sterk argument vóór donatie. Als je wilt ontvangen, moet je eigenlijk ook bereid zijn om te geven. Lees een uitgebreid interview met Samira op transplantantiestichting.nl/ verhalen. Samira El Aboussi, studente aan de Hogeschool van Amsterdam en (nog) niet geregistreerd als donor Deze stelling vergt nader onderzoek Dit is een complex vraagstuk dat nuancering behoeft. De groep niet-geregistreerden vertoont diverse kenmerken. We zien inderdaad een patroon: religieuze mensen staan relatief minder vaak geregistreerd dan niet-religieuze mensen. Dat geldt ook voor autochtonen: hoe meer religieus praktiserend, des te minder vaak geregistreerd. Maar dat wil nog niet zeggen dat er een oorzakelijk verband is. We zien bijvoorbeeld ook dat laagopgeleiden minder vaak geregistreerd zijn dan hoogopgeleiden. Onder de groep allochtonen bevinden zich relatief veel laagopgeleiden. Verder speelt leeftijd een rol bij de registratiebereidheid: de meeste geregistreerden zijn tussen de 25 en 65 jaar oud. Pas als je de cijfers hebt gecorrigeerd voor al deze factoren, kun je tot uitspraken komen over het verband tussen religie en registratie. Ook factoren als toegankelijkheid van informatie en taalbarrières spelen een rol bij het al dan niet registreren. Kortom, deze stelling vergt nader onderzoek en dat gaan we doen. Op pagina 7 meer over de CBS-cijfers over dit onderwerp. Floris Peters, promovendus aan de Universiteit Maastricht Meediscussiëren? transparant@transplantatiestichting.nl Bezwaren weerleggen of nuanceren Het heeft vooral te maken met onbekendheid. Mensen denken dat er religieuze bezwaren kunnen zijn, maar weten vaak niet hoe het precies zit. Sommigen denken dat het lichaam heel moet blijven vanwege de wederopstanding na de dood. Of ze menen dat je organen voor je getuigen op de dag des oordeels. Als jouw orgaan zich dan in een ander lichaam bevindt, en die persoon heeft zich misdragen, dan kan dat slecht voor je uitpakken. Met goede voorlichting waarin ruimte is voor de religieuze context, kunnen deze bezwaren weerlegd of genuanceerd worden. Veel geleerden zijn het erover eens dat orgaandonatie is toegestaan of zelfs aanbevelenswaardig is, omdat je er een leven mee kunt redden. Om de donorproblematiek hoger op de agenda te krijgen, doen we in Rotterdam sinds de afgelopen Donorweek mee aan een voorlichtingscampagne onder de naam DonorDialoog. We betrekken hierbij onder meer sleutelfiguren met religieus gezag, die op hun beurt mensen kunnen informeren, zodat iedereen een weloverwogen keuze kan maken. Op pagina 14 leest u meer over DonorDialoog. Marianne Vorthoren, directeur SPIOR, Rotterdam

8 14 Transparant December 2015 Transparant 15 André Lassooij krijgt ELF Award Voor zijn inspirerende sportieve prestaties en bestuurlijke functies na zijn dubbele longtransplantatie ontving André Lassooij dit jaar de European Lung Foundation (ELF) Award. Lassooij was begin dertig toen longfibrose (IPF) werd geconstateerd. In 1996 veranderde zijn leven compleet door de levensreddende gift of life van een onbekende longdonor. Een jaar na de transplantatie deed hij mee aan de World Transplant Games (WTG) in Sydney, Australië. Lassooij kon aan alle opvolgende WTG s deelnemen, ontwikkelde zich in de atletiek en won vele medailles. De WTG Gold Coast (Aus.) in 2009 was de meest succesvolle met wereldrecords op de 100 en 200m sprint en goud met hoog- en verspringen. Uitname ribkraakbeen vanaf 1 februari Vanaf 1 februari 2016 nemen uitnameteams van BISLIFE ook ribkraakbeen uit. Dat gebeurt bij weefseldonoren tussen de 17 en de 55 jaar die tegelijkertijd bot en hartkleppen doneren. Met ribkraakbeen kunnen patiënten worden geholpen van wie de neus beschadigd is. Bijvoorbeeld na een ongeluk of na het verwijderen van een kwaadaardig gezwel. KNO-artsen kunnen in zo n geval ribkraakbeen gebruiken om de neus te herstellen. Het gaat om een functionele reconstructie. Dit kraakbeen bevindt zich onder andere aan de voorkant van de borst. Hier verbindt het de ribben met het borstbeen. Toestemming voor donatie van ribkraakbeen valt onder de toestemming voor bot, peesweefsel en kraakbeen. De uitname van ribkraakbeen heeft geen gevolgen voor het uiterlijk van de donor. Er zijn geen extra snedes in de huid nodig en het kraakbeen wordt om en om uitgenomen. De vorm van de borstkas blijft hiermee goed behouden. Daarnaast heeft Lassooij zich met een aantal bestuurlijke functies beziggehouden. Zo was hij vicevoorzitter van de André Lassooij (rechts) neemt de ELF Award in ontvangst European Heart Lung Transplant Federation, voorzitter van het organiserend comité voor de European Heart and Lung Transplant Games in Apeldoorn 2012 en voorzitter van Stichting Sport en Transplantatie. Momenteel is Lassooij zich aan het voorbereiden op een fietstour langs de vijf Nederlandse transplantatiecentra voor kinderen. Daarna fietst hij naar centra in België, Frankrijk en Spanje om aandacht te vragen voor de ethische onderwerpen bij orgaandonatie en -transplantatie bij kinderen. Wilt u een stuk( je) meefietsen? Dat kan, kijk voor meer informatie op Zestien handtekeningen onder DonorDialoog Rotterdam Rotterdam heeft een lage registratiegraad in het Donorregister, 32 procent tegen 40 procent in heel Nederland. Dit terwijl er ook in Rotterdam veel orgaandonoren nodig zijn. Daarom tekenden zestien organisaties uit de Maasstad, waaronder verschillende ziekenhuizen en Hogeschool Rotterdam, onlangs de intentieverklaring van DonorDialoog Rotterdam. Hiermee willen ze orgaandonatie beter bespreekbaar maken, om zo alle Rotterdammers te bereiken, te informeren en te overtuigen van het belang van registratie. Het is uniek in Nederland dat lokale organisaties hun krachten bundelen op dit terrein. Voorlichters gaan in hun eigen gemeenschap in gesprek over het onderwerp. Hierbij is er extra aandacht voor mogelijke taalbarrières. Op een laagdrempelige en toegankelijke manier verstrekken de voorlichters informatie, bespreken ingewikkelde vraagstukken en kunnen inhoudelijk advies geven. Marokkaanse vrijwilligers doen dit bijvoorbeeld in de moskee, maar ook in kerken, gezondheidscentra en buurthuizen starten diverse vrijwilligers gesprekken over orgaandonatie. Dichtbij de mensen thuis. Daarnaast onderzoeken Wethouder Hugo de Jonge van Rotterdam tekent de intentieverklaring studenten verpleegkunde van Hogeschool Rotterdam hoe je meer mensen kunt bereiken en wordt een voorlichtingsspel ontwikkeld voor mensen die minder taalvaardig zijn. DonorDialoog Rotterdam is een pilotproject van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Het project loopt een jaar en in oktober 2016 wordt de opgedane kennis gebundeld in een handreiking om ook in andere grote steden te werken aan een meer divers donorbestand. Alle nieren op de machine In 2016 worden alle nieren van overleden Nederlandse donoren tussen uitname en transplantatie standaard behandeld via machinepreservatie. Uit grootschalige onderzoeken in binnenen buitenland blijkt dat dit de beste manier is om donornieren te bewaren en te vervoeren. Dit vervangt voor nieren de cold storage in een koelbox. Hoe werkt machinepreservatie, ook wel perfusie genoemd? Een donornier wordt in de machine voortdurend gespoeld met een speciale vloeistof. De machine zorgt ervoor dat een soort hartslag wordt gesimuleerd en de vloeistof dus pulserend door de nier spoelt. Door machinepreservatie blijft de kwaliteit van de nieren beter behouden, zodat deze geschikt blijven voor een succesvolle transplantatie. De komende twee jaar maken alle transplantatiecentra gebruik van twee verschillende perfusiemachines. De eerste nier van de donor gaat op de ene machine, de tweede nier op de andere. Beide machines werken op basis van koude perfusie. Voor de werkwijze met twee machines is gekozen om grondig te kunnen beoordelen welke machine op de lange termijn de standaard wordt in Nederland. Hierbij waren diverse transplantatieprofessionals, vertegenwoordigers van het LONT (landelijk overleg niertransplantatie) en de NTS betrokken. Over twee jaar is meer duidelijk over machinepreservatie van nieren op de lange termijn. Bij nieren gaat het specifiek om preservatie tijdens het transport. Ook voor andere organen bestaan preservatiemachines, dan gaat het om een behandeling op locatie. Diverse ziekenhuizen doen onderzoek hiermee. Soms kunnen afgekeurde organen, bijvoorbeeld longen, zodanig behandeld worden dat ze alsnog geschikt zijn voor transplantatie. Deze machines zijn op dit moment nog niet landelijk in gebruik. HET LAATSTE WOORD Nieuwe transplantaties, nieuwe ethische vragen Zeg orgaandonatie en mensen denken waarschijnlijk aan traditionele donaties als die van hart, lever en nieren. Maar de afgelopen jaren zijn geheel nieuwe, vaak spectaculaire vormen van transplantaties ontstaan. Deze nieuwe vormen zijn doorgaans niet gericht op het redden van levens, maar op het verbeteren van de kwaliteit daarvan. Zo vond onlangs in de VS een zeer uitgebreide gezichtstransplantatie plaats bij een ernstig verbrande brandweerman. Eveneens in de VS werd dit jaar de eerste dubbelzijdige handtransplantatie bij een kind uitgevoerd. In Zuid-Afrika werd in 2014 voor het eerst een penistransplantatie uitgevoerd die nodig was na een mislukte besnijdenis. De transplantatie was zo succesvol dat de partner van de ontvanger inmiddels zwanger is. En in Zweden zijn in 2014 de eerste kinderen geboren uit baarmoeders die getransplanteerd waren. Het ging hierbij om bij leven gedoneerde baarmoeders, maar in de VS en de UK zijn plannen om ook postmortaal gedoneerde baarmoeders voor dit doel te gebruiken. Deze nieuwe vormen van transplantatie roepen ieder voor zich heel nieuwe ethische vragen op. Omdat deze transplantaties niet levensreddend zijn, verandert ten eerste de afweging tussen risico en potentiële voor delen. Patiënten die een transplantatie ondergaan moeten daarna hun hele leven afweer-onderdrukkende medicatie gebruiken, die soms ernstige bijwerkingen kan hebben. Voor een levensreddend orgaan als een hart of een lever zijn deze bijwerkingen goed te rechtvaardigen, maar dat is anders als het gaat om verbeterende transplantaties als die van gezicht of handen. Zo zijn er patiënten bij wie de getransplanteerde handen weer werden geamputeerd omdat zij er niet aan konden wennen of de medicatie vanwege de bijwerkingen niet meer wilden nemen. En hoe zal de patiënt er aan toe zijn als diens getransplanteerde gezicht wordt afgestoten? Traditionele transplantaties, zoals die van een hart of een nier, zijn inwendig, waardoor de patiënt er niet steeds aan herinnerd wordt. Maar bij transplantaties van uitwendig materiaal zoals gezicht, handen en penis ontstaat een nieuwe psychologische dynamiek. De patiënt, diens omgeving, maar ook de nabestaanden van de donor worden immers geconfronteerd met een zichtbare transplantatie van emotioneel beladen weefsel. Hoe voelt het om aangeraakt te worden door de hand van een overledene? Hoe is het om zo n hand te hebben? Hoe is het om in de ontvanger het getransplanteerde gezicht, of de handen te zien van je overleden vader of partner? Bij het transplanteren van geslachtsorganen zoals een baarmoeder rijzen weer andere vragen, omdat er nog een derde bij betrokken is: het toekomstige kind. Hoe voelt het als kind om te weten dat je bent geboren uit de baarmoeder van je oma of een overleden donor? Hoeveel risico op prematuriteit bijvoorbeeld voor het kind is acceptabel? Met de transplantatie van baarmoeders wordt het theoretisch ook mogelijk dat transgenders en mannen! zwanger worden. Hoe ver willen we daarmee gaan? Als de baarmoeder bij leven gedoneerd wordt, weegt het risico van de uitnameprocedure dan op tegen het dragen van een eigen kind, terwijl er ook een alternatief draagmoederschap beschikbaar is? Discussies over orgaandonatie beperken zich vaak tot debatten over tekorten en mogelijkheden om de schaarste aan organen op te heffen. Maar met al deze nieuwe vormen van transplantaties dringen zich nieuwe ethische vragen op waarvan de beantwoording nog nauwelijks begonnen is. Het worden spannende tijden! Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam Reageren op deze column? Discussieer mee op illustratie: Mireille Schaap

9 Ik heb bijna alles wat mijn hartje begeert Eerder dit jaar stond Marije van Leeuwen (27) als anonieme donor een van haar nieren af. Ondanks verbaasde reacties uit haar omgeving. Maar met één nier kun je ook prima leven. tekst: Marieke van Gils fotografie: Diederik van der Laan Ken jij persoonlijk een nierpatiënt? Nee, niemand. Ik ben verpleegkundige in een brandwondencentrum en zie geen nierpatiënten, maar ik weet dat hun ziekte heel vermoeiend is. Zelf ben ik kerngezond, ik maak graag verre reizen, heb een eigen paard en veel energie. Ik heb bijna alles wat mijn hartje begeert. Het idee dat een ander zo beperkt wordt, vind ik moeilijk te verdragen. Sinds ik een paar jaar geleden hoorde dat je een nier kunt afstaan als anonieme donor, zat dat in mijn achterhoofd. Met één nier kun je ook prima leven. Dit jaar moest het maar eens gebeuren. Hoe reageerde je omgeving? Ik heb me verdiept in de risico s en geaccepteerd dat ze bestonden. Veel lastiger vond ik de reacties van mijn omgeving. Ze vonden het dapper terwijl ik écht niet op een voetstuk wil staan maar begrepen het niet altijd. Vooral mijn moeder had er moeite mee. Ging de operatie goed? Na twee dagen mocht ik naar huis. Ik heb een tijdje bij mijn ouders gelogeerd en na ruim vijf weken kon ik weer aan het werk. Echt pijn heb ik niet gehad. Ik merk wel dat ik mijn conditie weer moet opbouwen. Vanaf nu ga ik jaarlijks op controle, dat is een prettig idee. Ben je benieuwd wie je hebt geholpen met je nier? Je weet dat het anoniem is, maar natuurlijk ben je nieuwsgierig. Ik wist vooraf wel dat het waarschijnlijk iemand van mijn leeftijd zou zijn. Dat vind ik mooi. Ik hoop dat iedereen die dit leest het Donorregister invult, of het nou met ja of nee is. Anoniem bij leven doneren is een ander verhaal. Dat is een heel persoonlijke keuze die je alleen zelf kunt maken.