Rapport Doorlooptijden Borstkankerzorg

Transcriptie

1 Rapport Doorlooptijden Borstkankerzorg BorstkankerVereniging Nederland September 2005

2 SAMENVATTING De Nederlandse borstkankerzorg kan sterk verbeterd worden. Slechts 14 procent van de Nederlandse ziekenhuizen was in in staat om tenminste 80 procent van haar patiënten binnen de NABON 1 richtlijn 10 werkdagen te diagnosticeren en slechts 15% van de ziekenhuizen was in staat om de primaire behandeling binnen 40 dagen af te ronden. Dit zijn de belangrijkste uitkomsten van een recente internetenquête van de BorstkankerVereniging Nederland, waaraan 1527 (ex)-borstkankerpatiënten hebben deelgenomen. Deze meting is de nulmeting van een kwaliteitsmonitor die de Borstkankervereniging komend jaar wil introduceren. Uit de internetenquête komt duidelijk naar voren dat ieder jaar een groot deel van de meer dan borstkankerpatiënten zorg ontvangt met een snelheid die de beroepsgroepen verenigd in de NABON, niet verantwoord acht. Uit het onderzoek blijkt dat de belangrijkste bottlenecks in de borstkankerzorg de wachttijd tot de eerste ziekenhuistest en de uitslag daarvan en de wachttijd tot de vervolgbehandeling na een eerste operatie zijn. Ook is gekeken naar de prestaties per ziekenhuis. Het blijkt dat slechts een handvol ziekenhuizen in staat is om consistent (in meer dan 80% van alle gevallen) aan de richtlijnen te voldoen. Academische ziekenhuizen scoorden slechter dan andere ziekenhuizen. Verheugend is dat ziekenhuizen die gespecialiseerde, multidisciplinaire ( mammacare ) units hebben veel beter lijken te presteren op de diagnose dan ziekenhuizen die deze units niet hebben. Zeer zorgwekkend is dat uit de gegevens blijkt dat de doorlooptijden voor het totale diagnoseen primaire behandelingsproces nu ruim 40 procent langer zijn dan begin negentiger jaren. De nabehandeling en de reïntegratie doorlooptijden zijn echter sterk verbeterd. Doorbraakprojecten en andere initiatieven, vooral bij academische ziekenhuizen, zijn nodig om de negatieve trend in diagnose en primaire behandeling te keren. De Borstkankervereniging vindt het onacceptabel dat de diagnose van borstkanker voor de helft van de borstkankerpatiënten langer duurt dan de richtlijnen van de NABON voorschrijven, terwijl in de praktijk voldoende voorbeelden voorhanden zijn waaruit blijkt dat de richtlijn wel degelijk goed haalbaar is. Zij dringt erop aan dat overheid, zorgverzekeraars, ziekenhuisdirecties en artsen gezamenlijk zorgdragen voor strikte navolging van de vastgestelde richtlijnen. De Borstkankervereniging zal komend jaar samen met partners een kwaliteitsmonitor introduceren om de snelheid en kwaliteit van de borstkankerzorg in Nederland beter in kaart te brengen. 1 NABON = Het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) is een landelijk overlegorgaan van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) waarin de besturen van de regionale mammawerkgroepen van de IKCs vertegenwoordigd zijn. Het NABON heeft zich het volgende ten doel gesteld: - de bevordering van een optimale diagnostiek, voorlichting en behandeling van patiënten met borstkanker; - de bevordering van klinisch wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker; - de bevordering en overdracht van kennis op het gebied van borstkanker. 2

3 ACHTERGROND In Nederland is borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Gemiddeld krijgt een op de negen vrouwen in haar leven borstkanker. In 2005 geven prognosecijfers aan, dat de diagnose borstkanker bij vrouwen zal worden gesteld [1]. Vanuit haar achterban ontvangt de Borstkankervereniging regelmatig schrijnende voorbeelden van onacceptabel lange wachttijden die sommige borstkankerpatiënten moeten ondergaan. Om een beter en objectiever beeld te krijgen en om gerichter acties te kunnen ondernemen, is in november 2004 besloten een omvangrijk onderzoek naar doorlooptijden van het borstkanker patiëntenproces in Nederlandse ziekenhuizen te starten en een kwantitatieve feitenbasis te creëren. ONDERZOEKSMETHODE In de periode 19 februari tot 19 juli 2005 hebben 1527 Nederlandse (ex)-borstkankerpatiënten door middel van een internetenquête de data van belangrijkste momenten van hun diagnose en behandelingstraject aangegeven, zoals bezoek huisarts, mammografie, diagnose, operatie en start en einde therapie. Deze vrouwen hebben grotendeels gerapporteerd over hun ervaringen (data uit agenda s, dagboeken en ziektegeschiedenissen) in de jaren Daarbij werd ook de naam van het diagnosticerend en behandelend ziekenhuis, leeftijd, type behandeling en adres gevraagd (zie schema 1). Via verschillende media zijn (ex)borstkankerpatiënten gevraagd de enquête in te vullen: directe uitnodigingen aan de leden van de Borstkankervereniging, oproepen in de Telegraaf, Libelle, verschillende regionale bladen, Mammazone, Borstkankervereniging Nieuwsbrief, websites van bevriende organisaties en tenslotte door vragenlijsten en flyers uit te delen op relevante congressen. 3

4 In totaal is de enquête 1632 maal ingevuld; na opschoning 2 en ontdubbeling bleven er 1527 bruikbare records over. Van deze respondenten had 86 procent een eerste ervaring met borstkanker (datum eerste vermoeden van borstkanker of datum bevolkingsonderzoek) korter dan 5 jaar geleden; 97 procent korter dan 10 jaar geleden (zie schema 2). De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 52 jaar; de verdeling in leeftijdscategorieën suggereert een steekproef met relatief veel respons van jongere (ex-)patiënten. Zesenveertig procent van de respondenten had een sparende borstoperatie ondergaan. Op basis van de ingevulde data zijn de doorlooptijden per stap in het diagnose en behandelingsproces vastgesteld, gecorrigeerd voor weekenddagen en gesorteerd per ziekenhuis. Alle doorlooptijden in de rest van dit document zijn uitgedrukt in werkdagen. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de NABON richtlijn (1999) [2] opgesteld met medewerking van de (para)medische beroepsgroepen. Deze richtlijn wordt gezien als standaard binnen het medische veld. Tevens zijn de doorlooptijden afgezet tegen de kwaliteitscriteria zoals deze zijn opgesteld door de Borstkankervereniging [3]. Uit patiënten onderzoek (Achterbanonderzoek d.m.v. focusgroepen (najaar 2004)) is gebleken dat wanneer er nog onzekerheid bestaat over de aard van de afwijking de wachttijd het meest slopend is voor de patiënt, naast de wachttijd tot het begin van de behandeling. Deze inzichten staan aan de basis voor de kwaliteitscriteria voor doorlooptijden opgesteld door de Borstkankervereniging. 2 Doorlooptijden diagnostische fase korter dan 0 of langer dan 40 werkdagen weggelaten, doorlooptijden in behandelingsfase korter dan 0 of langer dan 60 werkdagen weggelaten; doorlooptijden in behandelingsfase weggelaten indien eerst chemotherapie was ontvangen en daarna een operatie was ondergaan; slechts 1 van de 2 behandelingen meegenomen in behandelingsfase indien 2 behandelingen zijn gevolgd: de 1e voor de doorlooptijd operatie start behandeling, en de 2e voor de doorlooptijd start behandeling einde behandeling. 4

5 RESULTATEN Uit het onderzoek van de doorlooptijden per patiënt blijkt dat er twee belangrijke knelpunten bestaan in de borstkankerzorg in Nederland. Op de eerste plaats blijkt de doorlooptijd van de diagnose van borstkanker in iets meer dan de helft van de respondenten (56 procent) binnen de 10 dagen te zijn voltooid, zoals de NABON richtlijn voorschrijft. Daarnaast blijkt dat in slechts 27 procent van de respondenten de radio- of chemotherapie binnen 4 weken na de operatie is gestart conform NABON richtlijn. Uit onderzoek van de prestaties van de ziekenhuizen blijkt dat veel ziekenhuizen achter blijven in de doorlooptijd voor diagnose en primaire behandeling, terwijl de wachttijd voor de eerste operatie (onderdeel van de primaire behandeling) juist binnen de normen blijft. Slechts 14 procent van de ziekenhuizen is in staat 80 procent van zijn diagnoses binnen de NABON richtlijn van maximaal 10 dagen uit te voeren. Slechts 15% van de ziekenhuizen is in staat 80 procent van de primaire behandelingen binnen de NABON richtlijn van maximaal 40 dagen uit te voeren. Opmerkelijk is dat vooral academische ziekenhuizen opvallen door hun slechte prestaties. Hoopgevend is dat ziekenhuizen die gedurende de onderzoeksperiode multidisciplinaire mammacare units hadden, goed scoren op diagnose. Zeer verontrustend is de ontwikkeling van de doorlooptijden in de tijd. Een vergelijking van de doorlooptijden in de afgelopen 10 jaar geeft aan dat de doorlooptijden sterk zijn verslechterd in plaats van verbeterd. Doorlooptijden per patiënt In slechts 21 procent van de gevallen werd de volledige diagnose in 2-4 dagen gesteld zoals de Borstkankervereniging-criteria voorschrijven; in 56 procent van de gevallen gebeurde dit binnen de NABON richtlijn van 10 dagen De diagnose is gedefinieerd als dat deel van het borstkanker patiëntproces dat aanvangt met het bezoek aan de huisarts tot en met het mededelen van de uitslag van de testen door de ziekenhuisartsen. Volgens de NABON richtlijn mag dat maximaal 10 werkdagen duren (5 dagen voor de onderzoeken, en nogmaals 5 dagen tot de uitslag). De Borstkankervereniging ziet hier 2 dagen als wenselijk, echter indien sprake is van weefselpunctie zijn 2 extra dagen nodig (24 uur voor de doorverwijzing van de huisarts en uitslagen van de testen op dezelfde dag; de uitslag van een weefselpunctie: die kan men in de meeste gevallen (> 90 procent) ongeveer na 2 werkdagen verwachten). Uit de enquête bleek dat in 21 procent van de gevallen de verwijzing van de huisarts naar het ziekenhuis en de uitslag van de testen in het ziekenhuis slechts 4 dagen duurde, zoals de Borstkankervereniging wenselijk acht. In ongeveer de helft van de gevallen (56 procent) werd aan de NABON richtlijn van 10 dagen voldaan. Patiënten die echter hoorden tot het traagste kwartiel moesten 17 werkdagen wachten. 5

6 In slechts 28 procent van de gevallen vond binnen 24 uur na het bezoek van de huisarts een vervolgonderzoek plaats zoals de Borstkankervereniging-criteria voorschrijven; in 71 procent gebeurde dit binnen de NABON richtlijn van 5 dagen De gemiddelde doorlooptijd tussen het bezoek aan de huisarts en het eerste vervolgonderzoek is 4.9 werkdagen. Dit is binnen de NABON richtlijn van 5 dagen, maar ruim meer dan de kwaliteitscriteria van de Borstkankervereniging (24 uur voor werkdagen, twee keer 24 uur in het weekend). Zie schema 3. De spreiding is echter groot: de 25 procent snelste doorverwijzingen vonden alle binnen 1 dag plaats, maar de patiënten die behoorden tot het traagste kwartiel (de laatste 25 procent) moesten meer dan een week wachten tot een eerste test. De wachttijden verschillen voor verschillende typen onderzoek. Volgens de NABON richtlijn vinden de vervolgonderzoeken (mammografie, echo en celpunctie, de zgn. triple diagnostiek ) plaats op één dag, met als uitzondering een eventuele weefselpunctie waarvoor een tweede bezoek aan de poli noodzakelijk kan zijn. Uit de enquête blijkt dat in 74 procent van alle gevallen waarin meerdere vervolgonderzoeken zijn gedaan, deze ook op één dag plaatsvonden; 59 procent van de weefselpuncties vond op dezelfde dag plaats als een ander vervolgonderzoek, en gemiddeld zaten er 4.0 werkdagen tussen het eerste en laatste vervolgonderzoek. Proces stap Gemiddelde doorlooptijd Huisarts > Mammografie 5.0 Huisarts > Echo 5.4 Huisarts > Celpunctie 6.5 Huisarts > Biopt / weefselpunctie 8.4 Huisarts >eerste vervolgonderzoek (kan mammografie, 5.0 echo, celpunctie of weefselpunctie zijn) 6

7 In slechts 26 procent van de gevallen werd de uitslag van het laatste vervolgonderzoek binnen een dag medegedeeld zoals de Borstkankervereniging-criteria voorschrijven; in 73 procent gebeurde dit binnen de NABON richtlijn van 5 dagen De uitslag van vervolgonderzoeken wordt bij voorkeur dezelfde dag medegedeeld (Borstkankervereniging kwaliteitscriteria; 2 dagen extra voor weefselpunctie), doch in de NABON richtlijn wordt in het uiterste geval binnen 5 werkdagen genoemd, samenhangend met de aard van de uitgevoerde onderzoeken. Uit de enquête bleek echter dat meer dan een week wachten niet uitzonderlijk is. Gemiddeld duurde het 4.7 werkdagen na de laatste ziekenhuistest (mammografie, echo, celpunctie of weefselpunctie) voordat de uitslag ervan aan de patiënt werd medegedeeld, maar de patiënten die behoorden tot het traagste kwartiel moesten gemiddeld meer dan 6 werkdagen wachten voor de uitslag van het laatste onderzoek bekend was (zie schema 3). In 80 procent van de gevallen vond de eerste operatie binnen 15 werkdagen plaats zoals de Borstkankervereniging-criteria voorschrijven; in 90 procent van de gevallen vond de eerste operaties plaats binnen gestelde NABON richtlijn van 2-4 weken na uitslag van diagnose De eerste operaties vinden grotendeels plaats binnen de door de NABON gestelde richtlijnen van twee (55 procent) tot vier (90 procent) weken. Tachtig procent van de eerste operatie vindt plaats binnen de 15 werkdagen die de Borstkankervereniging wenselijk acht (zie schema 3). Voor zowel schildwachtklier- als borstoperaties gelden vrijwel identieke doorlooptijden, ronc 12 dagen. In slechts 12 procent van de gevallen werd de nabehandeling binnen 3 weken gestart, zoals wenselijk wordt geacht door de Borstkankervereniging; In slechts 27 procent gebeurde dit binnen de NABON richtlijn van 4 weken Gemiddeld duurde het 28 werkdagen (bijna 6 weken) na de operatie voordat met de nabehandeling wordt begonnen. De wachttijd voor radiotherapie is 1 week langer dan voor chemotherapie (gemiddeld 30.4 vs werkdagen). De 25 procent snelst geholpen patiënten kon binnen 4 weken met de therapie beginnen, maar het traagste kwartiel van de patiënten moest zelfs meer dan 7 weken wachten voor het begin van de behandeling (zie schema 3). De Borstkankervereniging voert het standpunt, dat de periode tussen operatie en nabehandeling zoals chemo of radiotherapie de 3 weken niet mag overstijgen (15 werkdagen), aangezien de wachttijd voor de patiënten met een potentieel levensbedreigende aandoening grote psychische gevolgen heeft. Het is duidelijk dat dit bij lange na niet gehaald wordt voor het merendeel der patiënten. De NABON stelt op dit gebied als richtlijn 20 werkdagen 3,in lijn met bijvoorbeeld het Britse Royal College of Radiologists (Britse beroepsgroep van radiologen) dat stelt dat 90 procent van de patiënten binnen 20 werkdagen aan radiotherapie dient te beginnen [4]. 3 4 weken voor radiotherapie en chemotherapie 7

8 Prestaties van de ziekenhuizen Slechts 14 procent van de Nederlandse ziekenhuizen voldoet aan de NABON richtlijnen voor de duur van de diagnose van borstkanker, terwijl slechts 15 procent voldoet aan de norm voor de primaire behandeling Van de 99 ziekenhuizen met meer dan 5 waarnemingen voor diagnose, bleken er slechts 13 (ofwel 14 procent) 80 procent van hun patiënten binnen de NABON richtlijn van 10 dagen 4 een diagnose te kunnen geven. Dat er grote variatie in de prestaties van de ziekenhuizen zit blijkt uit het feit dat in de totale dataset de diagnose in 56% van de gevallen tijdig werd gesteld (zie schema 4). Van de 88 ziekenhuizen met meer dan 5 waarnemingen voor de doorlooptijd van de primaire behandeling, bleken slechts 13 ziekenhuizen (ofwel 15%) 80 procent van hun patiënten binnen de NABON richtlijn van 40 dagen te behandelen, en geen binnen de 30 dagen die de Borstkankervereniging wenselijk acht (zie schema 4). 4 5 dagen voor de onderzoeken, en nogmaals 5 dagen tot de uitslag 8

9 Academische ziekenhuizen hebben ongeveer 35 procent langere doorlooptijden De Nederlandse academische ziekenhuizen scoren als groep slechter dan de overige ziekenhuizen voor wat betreft doorlooptijden van borstkanker patiënten, zowel de diagnosedoorlooptijd als de wachttijd tot de eerste operatie. De gemiddelde diagnosedoorlooptijd (huisarts tot en met mededelen uitslag testen) van de academische ziekenhuizen bedraagt 15.5 dagen, dit is 25 procent langzamer dan het gemiddelde van de overige Nederlandse ziekenhuizen (12.4 werkdagen). De NABON richtlijn is 10 dagen terwijl de Borstkankervereniging 4 dagen als wenselijk ziet 5. De gemiddelde doorlooptijd tot de eerste operatie van de academische ziekenhuizen bedraagt 15.5 dagen, dit is ruim 50 procent langzamer dan het gemiddelde van de overige Nederlandse ziekenhuizen (10.5 werkdagen) (zie schema 5). Ziekenhuizen met een mammacare unit scoren beter op diagnosedoorlooptijd Een mammacare-unit kenmerkt zich door de multidisciplinaire samenstelling van (para)medisch-, verpleegkundig- en psychosociaal personeel voor diagnose, onderzoek, behandeling, nazorg en evaluatie van borstkanker. Het team heeft een multidisciplinaire bespreking rondom de diagnostiek en het behandelplan en heeft ten minste een of meerdere evaluerende nabespreking(en). In de onderzoeksperiode (2000 en 2005) was er een klein aantal (3 5) ziekenhuizen die gedurende de hele periode een mammacare of vergelijkbare unit hadden. Het aantal mammacare units neemt echter sterk toe. Zo doen sinds 2004 twee groepen van ongeveer 5 Zie eerdere opmerking 9

10 20 ziekenhuizen in totaal mee aan de zogenaamde doorbraakprojecten ( BOextra_view) om mammapoli's op te zetten in hun ziekenhuizen. Dergelijke ziekenhuizen zijn echter in dit onderzoek nog niet meegenomen als ziekenhuizen met een mammacareafdeling, gezien hun recente oprichting. Ziekenhuizen met een mammacare unit scoren als groep duidelijk beter wat betreft diagnosedoorlooptijden (gemiddeld 10.8 werkdagen tegenover 13.2 werkdagen, dus bijna 20 procent sneller), maar niet wat betreft de doorlooptijd tot de eerste operatie (15.1 werkdagen tegenover 11.2 werkdagen) (zie schema 5). Ontwikkeling van de doorlooptijden Wachttijden zijn verslechterd de afgelopen jaren De ontwikkeling van de wachttijden per processtap over tijd is zorgwekkend. De doorlooptijd van het diagnose- en primaire behandelingsproces (tot aan de start van de nabehandeling) is sterk toegenomen. De doorlooptijd is in procent langer dan voor 1995, 48.9 dagen (2005) versus 33.9 dagen (1999). In dezelfde periode is echter de duur van de therapie en de reïntegratie sterk afgenomen. STANDPUNT BORSTKANKERVERENIGING NEDERLAND De Borstkankervereniging vindt het onacceptabel dat een groot deel van de borstkankerpatiënten niet volgens de richtlijnen ten aanzien van wacht- en doorlooptijden wordt behandeld met als gevolg dat levenssparende en levensverlengende behandelingen onnodig later plaatsvinden dan bij een adequate organisatie van de zorg het geval zou zijn. Lange wacht- en doorlooptijden geven bovendien veel psychische spanningen voor de patiënten, die daardoor meer vermoeid worden tijdens de periode. Als de lengte in tijd van de achtereenvolgende behandelingen toeneemt, dan zal ook het moment aanbreken dat WAO 10

11 moet worden aangevraagd voor vrouwen die eerder nog volop in het werk zaten. Kortom veel nadelige gevolgen, die reparatie achteraf bemoeilijken. In verband met de verwachte stijging van het aantal borstkankerpatiënten door vergrijzing, zal dit probleem alleen maar groter worden. Om deze trend om te buigen zal de Borstkankervereniging de volgende acties richting publiek, overheid, zorgverzekeraars en ziekenhuizen ondernemen: (1) De Borstkankervereniging zal de resultaten van dit onderzoek aan een breed publiek bekendmaken om de druk op overheid, ziekenhuizen en zorgverzekeraars om de wachttijden in de borstkankerzorg te verbeteren, te vergroten. (2) De BorstkankerVereniging Nederland zal er bij de overheid op aan dringen om te onderzoeken hoe het (te) vrijblijvende karakter van de NABON richtlijnen aangepast kan worden naar een meer bindende vorm. (3) Borstkankerpatiënten dienen volledig geïnformeerd keuzen te kunnen maken over hun behandeling. De BorstkankerVereniging Nederland zal daarom een partner zoeken om gezamenlijk een kwaliteitsmonitor op te stellen, zodat onder andere doorlooptijden van diagnose en behandeling per ziekenhuis continue worden gemeten en aan patiënten en huisartsen beschikbaar worden gesteld. De Borstkankervereniging denkt daarbij bijvoorbeeld aan een gemeenschappelijk initiatief met een of meerdere zorgverzekeraars die immers ook grote belangen hebben om de kwaliteit van de (borstkanker)zorg adequaat te monitoren. De Borstkankervereniging hoopt hiermee een bijdrage te leveren aan de door haar gewenste concentratie van de borstkankerzorg in multidisciplinaire mammacare units in een beperkt aantal instellingen verspreid over Nederland. Daarnaast roept de Borstkankervereniging de zorgverzekeraars op om in de overeenkomsten met de door hen gecontracteerde ziekenhuizen specifieke kwaliteitscriteria ten aanzien van de maximale doorlooptijden van diagnose en primaire behandeling van borstkanker op te nemen. (43) De Borstkankervereniging zal op korte termijn de directies van de slechtst presterende ziekenhuizen benaderen om hen te bewegen hun borstkankerzorg beter te organiseren en navolging van de richtlijnen te garanderen. Bijvoorbeeld door hen te koppelen aan een ziekenhuis in dezelfde provincie dat wel in staat is aan de richtlijnen te voldoen. De Borstkankervereniging zal daartoe de best presterende ziekenhuizen ( best practices ) benaderen met de vraag of ze de rol van coach op zich willen nemen. Op dit moment kiest de Borstkankervereniging dus expliciet voor de dialoog met ziekenhuizen (in plaats van bekendmaking van de doorlooptijden per ziekenhuis) in de verwachting dat die weg meer en sneller kwaliteitsverbetering van de borstkankerzorg oplevert. Deze strategie zal halfjaarlijks worden getoetst en eventueel aangepast. DANKWOORD De Borstkankervereniging bedankt McKinsey & Company voor hun belangeloze ondersteuning in de verzameling en analyse van de gegevens. 11

12 REFERENTIES 1. KWF kankerbestrijding, Kanker in Nederland - Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag, oktober NABON, Organisatie van diagnostiek en behandeling van mammapathologie in Nederland. Mei BorstkankerVereniging Nederland, Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor onderzoek en de behandeling van vrouwen en mannen met borstkanker 4. The Royal College of Radiologists; Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO), Richtlijn Behandeling van het mammacarcinoom Vereniging voor Integrale Kankercentra, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, KWF Kankerbestrijding Nederland, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu,