Een hachelijk avontuur in Thailand

Transcriptie

1 11/2013 Bloedingen Een hachelijk avontuur in Thailand Wat te doen bij bloedingen? Omgaan met bloedverdunners Veilig op pad met de Antistollingspas Trombosestichting stapt over op nieuwe Acceptgiro

2 Voorwoord Prof.dr. Saskia Middeldorp Tromboseonderzoek is zó nodig In de nieuwsbrief van december 2012 luidde prof.dr. Tilman Hackeng de noodklok voor het Nederlandse tromboseonderzoek. Nu, een jaar later, polst de Trombosestichting het huidige klimaat voor tromboseonderzoekers bij prof.dr. Saskia Middeldorp, internist aan het Amsterdamse Academisch Medisch Centrum en lid van de Wetenschappelijke Adviesraad van de Trombosestichting. Hoe gaat het nu met het Nederlandse tromboseonderzoek? Tromboseonderzoek is voor ons als onderzoekers nog steeds lastig gefinancierd te krijgen. Geld krijgen voor kleinschalig laboratoriumonderzoek en ook diagnostisch onderzoek lukt meestal nog goed. Maar grootschalig patiëntgebonden onderzoek doen naar nieuwe behandelingen of preventiemethoden is zeer kostbaar en daarvoor is nu moeilijk financiering te vinden. Terwijl dit soort onderzoek ontzettend nodig is om belangrijke vragen te beantwoorden. Zodra het is afgerond zijn de resultaten bovendien direct toepasbaar in de patiëntenzorg. Kunt u daarvan voorbeelden geven? Dan moet je denken aan studies die antwoorden geven op vragen die wij dagelijks in de spreekkamer krijgen. Ik noem een paar voorbeelden: Kunnen we de diagnostiek van longembolie verder verbeteren, en minder mensen onnodig een duur en stralenbelastend CT-onderzoek laten ondergaan? Wat is de beste manier om trombose in de zwangerschap en in de kraamperiode te voorkomen bij vrouwen met een verhoogd risico of een eerdere trombose of longembolie? Kunnen we de kans op blijvende klachten na een trombose het posttrombotisch syndroom voorspellen, en door gerichte behandeling verder verminderen? Vindt u dat trombose(onderzoek) voldoende bekend is in Nederland? Het is nog lang niet goed genoeg bekend dat trombose heel vaak voorkomt. De meeste mensen weten wel dat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 zijn, maar denken dan met name aan hart- en herseninfarcten. Dat ook trombose en longembolie hiervan een groot deel uitmaken, en mensen van alle leeftijden treft, mag van mij veel bredere bekendheid krijgen. Er is nog zóveel te doen om trombose te voorkomen en beter te behandelen, en ook de gevolgen te beperken, daar kan niet genoeg bekendheid aan gegeven worden. Welke rol speelt de Trombosestichting bij het onderzoek? De Trombosestichting is ontzettend belangrijk als het gaat om voorlichting, informatievoorziening én fondsenwerving voor tromboseonderzoek. Met het geld dat donateurs aan de stichting schenken kunnen wij als onderzoekers belangrijke studies doen naar het ontdekken van nieuwe oorzaken voor trombose, het op snelle en juiste wijze stellen van de diagnose trombose of longembolie, en naar de behandeling en preventie van trombose. Op die manier kunnen wij patiënten ook de komende jaren echt helpen! INCASSORONDES TROMBOSESTICHTING 2014 Steunt u het werk van de Trombosestichting via machtiging? Volgend jaar zullen de incassorondes van de Trombosestichting op de volgende data plaatsvinden: 31 januari 28 februari 31 maart 30 april 28 mei 30 juni 31 juli 29 augustus 30 september 31 oktober 28 november 30 december Colofon Dobbeweg 1a Postbus AC Voorschoten T F tsn@trombosestichting.nl trombosestichting IBAN NL35 INGB Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Dr. V.E.A. Gerdes Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Design & layout Jeroen van der Star, Studio57 Drukwerk PSI-Vransen Direct Mail Producties, Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van en andere auteursrechthebbenden. Grote darmbloeding kost trombosepatiënt bijna het leven Een hachelijk avontuur in Thailand Op vakantie in Thailand 'plast' Henk van Loenen (69) ineens een grote straal bloed. Geen paniek, is zijn eerste reactie. Maar een nachtje slapen brengt geen verbetering. Henk moet met spoed naar het ziekenhuis. Daar blijkt dat hij anderhalve liter bloed is verloren. Samen met zijn zoon, schoondochter en kleinkinderen viert Henk vakantie in een klein vissersdorpje in Thailand. Henk slikt bloedverdunners vanwege twee longembolieën, veroorzaakt door een erfelijke aandoening. Op een dag voelt Henk zich niet goed. Hij heeft het gevoel dat hij moet overgeven en zijn ontlasting is zwart. Na het avondeten voelde ik me steeds minder lekker worden. Op de wc tijdens het drukken plaste ik een enorme straal bloed. Ambulance Henk is niet direct in paniek en besluit de volgende dag af te wachten. Toen werd ik licht in mijn hoofd, voelde me duizelig. En elke keer als ik naar de wc ging verloor ik weer veel bloed. Henk en zijn familie schakelen een ambulance in. Hij belandt in het dichtstbij gelegen ziekenhuis. Bij de trauma-afdeling daar heb ik direct mijn Antistollingspas laten zien. Hierdoor wisten de artsen meteen dat ik fenprocoumon (een bloedverdunner, red.) slik en dat er op dat gebied dus iets met me aan Slikt u ook bloedverdunners? Vraag net als Henk een Antistollingspas aan bij de Trombosestichting. Zie pagina 7 of ga naar de hand is. Mijn vakantiebrief van de trombosedienst met gegevens over mijn behandeling lag nog op mijn hotelkamer, maar die heeft mijn zoon er later bijgehaald. De artsen constateerden dat de stollingswaarde van mijn bloed - mijn INR - rond de 5 lag, terwijl ik eigenlijk tussen de 2,5 en 3,5 moet zitten. Ik zou de volgende dag verder worden onderzocht. Henk is niet gerustgesteld. De zorg in zo n lokaal ziekenhuis is toch heel anders dan in Nederland. Ondertussen bloedde ik nog steeds en ik dacht ik ga hier dood. Beeld: privébezit Henk van Loenen Henk van Loenen op zijn laatste dag in het ziekenhuis van Bangkok, samen met de afdelingsmedewerkers. Darmbloeding Met hulp van zijn zorgverzekeraar kan Henk bij een groot ziekenhuis in Bangkok terecht. Daar staat een team van artsen voor hem klaar. Die stellen vast dat Henk anderhalve liter bloed is verloren. Ik heb toen meteen bloedtransfusies gekregen en mocht drie dagen niet eten en drinken. Een darmonderzoek wees uit dat de bloeding kwam van poliepen die op mijn leeftijd veel blijken voor te komen. Doordat mijn instelling op de bloedverdunner verstoord was geraakt ben ik daarvan zo gaan bloeden. Na tien dagen ziekenhuis mag Henk naar huis. De gebeurtenissen vormden voor mij wel de trigger om me thuis in Vlissingen op te geven voor de cursus zelfmanagement van mijn trombosedienst. Ik had echt ervaren hoe nuttig het kan zijn om je INR ook in het buitenland te kunnen controleren, zonder dat je daarvoor naar een ziekenhuis moet. En na mijn avontuur heb ik ook meteen een nieuwe Antistollingspas aangevraagd bij de Trombosestichting. Zo staat hij altijd stand-by als er nog zoiets gebeurt. 2 Nieuwsbrief Editie november 2013 Nieuwsbrief Editie november

3 Bloedverlies tijdens het gebruik van bloedverdunners Wat te doen bij bloedingen? Internist dr. Felix van der Meer ziet ze met enige regelmaat: gebruikers van bloedverdunners die ondanks een bloeding het weekend afwachten en dan pas aan de bel trekken bij hun arts of trombosedienst. In een enkel geval hebben ze dan al een flinke bloedarmoede opgelopen en dat geeft een risico om in shock te raken. Alarmsignalen bij bloedingen Neem direct contact op met de huisarts bij: plots ontstane, hevige pijn uitvalsverschijnselen bloed in ontlasting (gitzwart) of urine langdurige bloedneuzen (ongeveer langer dan een half uur) zeer grote of veel blauwe plekken (groter dan tien centimeter, of meer dan vijf) Achteraf zeggen die mensen vaak tegen ons dat ze dachten dat hun bloeding misschien wel over zou gaan. Maar als gebruiker van een bloedverdunner moet je je echt realiseren dat je sneller, langer en heviger bloedt dan iemand die geen bloedverdunners slikt. Een bloeding kan dan ernstig uitpakken. Ga daarom altijd naar een dokter als je merkt dat je bloedt en het niet helemaal vertrouwt, adviseert Van der Meer, die naast internist in het Leids Universitair Medisch Centrum ook directeur van de trombosedienst Leiden en Omstreken is. Blauwe plekken en bloedneuzen Bloedingen zijn er in vele vormen en maten. Van blauwe plekken en bloedneuzen tot maagdarm- of hersenbloedingen. Hoe kun je nu merken of je zo n bloeding hebt en wat moet je dan doen? Van der Meer: Om met de blauwe plekken te beginnen: vaak zijn die onschuldig. Maar als je bloedverdunners gebruikt en je krijgt een blauwe plek ter grootte van een bierviltje zo n tien centimeter of je hebt ineens vijf plekken of meer zonder dat je je gestoten hebt, dan is dat wel een reden om er even naar te laten kijken. Als je onder controle staat van de trombosedienst, kun je het daar het best melden. Mensen die daar niet onder controle staan, kunnen contact opnemen met hun arts. Soms moet dan de dosis van de bloedverdunner worden aangepast. Door het gebruik van bloedverdunners kun je ook (meer) last krijgen van bloedneuzen. Van der Meer: Duurt zo n bloedneus ongeveer een half uur, dan adviseren we contact op te nemen met de huisarts of trombosedienst. Soms is het goed om het eerder te melden, bijvoorbeeld als je nog nooit bloedneuzen had voordat je bloedverdunners ging gebruiken. Gebruikers van bloedverdunners hebben ook wel eens oogbloedingen. Van der Meer: Die zien Oogbloedingen zien er indrukwekkend uit, maar zijn meestal onschuldig. er indrukwekkend uit, maar zijn meestal onschuldig. Vaak is het zo n driehoekje in het oog en soms gaat de bloeding ook wel het hele oog rond. Dit soort bloedingen trekt meestal na een aantal dagen of weken weg. Behalve als de bloeding heel uitgebreid is, hoef je hiervoor niet naar een oogarts. Het is echter wel raadzaam om het te melden bij de trombosedienst of huisarts. Interne bloedingen Moeilijker wordt het natuurlijk als een bloeding van binnenuit komt. Hoe herken je die? Van der Meer: Ja, dan gaat het bijvoorbeeld om hersenbloedingen of bloedingen in Neem contact op met de huisarts of trombosedienst bij blauwe plekken groter dan een bierviltje. maag of darmen. Bij een hersenbloeding is hoofdpijn een belangrijk signaal. Het moeilijke is alleen dat hoofdpijn bijna altijd van andere oorzaken komt. Krijg je er ook uitvalsverschijnselen bij bijvoorbeeld niet meer goed kunnen bewegen of praten of je raakt zelfs in coma dan is het natuurlijk wel duidelijk dat er iets niet goed zit en moet je direct contact opnemen met een huisarts of spoedeisende hulp. Hetzelfde geldt als je plotseling heel ernstige hoofdpijn krijgt. Ineens ontstane, hevige pijn is ook een alarmsignaal voor andere interne bloedingen. Dat kan bijvoorbeeld in de buik of in de borstholte zijn. Pijn in de borstholte kan duiden op een bloeding van het longvlies, wat overigens heel zeldzaam is. Andere heel belangrijke tekenen dat er wat mis kan zijn, zijn het ophoesten of braken van bloed, of het verliezen van bloed in urine of ontlasting. Van der Meer: Bloed in de ontlasting is soms goed te zien; andere keren uit het zich als zwarte ontlasting die wat anders is van samenstelling, een beetje teerachtig. Als je een van deze verschijnselen hebt, moet je ook echt contact opnemen met je huisarts en indien van toepassing ook met de trombosedienst. Er is dan verder onderzoek nodig omdat je door zo n bloeding niet alleen veel bloed kunt verliezen, maar het ook een signaal kan zijn dat er meer aan de hand is. Dat kan variëren van betrekkelijk onschuldige aandoeningen, zoals aambeien, tot ernstigere problemen zoals een urineweginfectie of zelfs kwaadaardige ziekten in nieren, darmen of blaas. Breng indien van toepassing ook uw trombosedienst van deze verschijnselen op de hoogte! Alert zijn Heeft Van der Meer nog meer tips voor gebruikers van bloedverdunners? Kijk, bij kleine bloedingen als een wondje of een bloedneus kun je meestal gewoon lokale maatregelen nemen. Als je een bloedneus hebt houd je je neus goed dicht en als je een wondje hebt, druk je die goed af. Dit moet je alleen wat langer doen dan mensen die geen bloedverdunners gebruiken. Verder is het belangrijk om ook algemene maatregelen te nemen. Dan bedoel ik dat bloedverdunnergebruikers het risico op bloedingen niet op moeten zoeken. Dus beoefen liever geen contactsporten. En als je op vakantie gaat kun je beter ook niet al te riskante dingen doen waarbij je snel valt. Het risico op ernstige bloedingen is dan gewoon groter. Geef verder ook altijd bij elke ingreep, onderzoek en aankoop van een medicijn aan dat je bloedverdunners gebruikt. Zo verklein je de kans op vervelende complicaties als bloedingen. De patiënt heeft uiteindelijk ook zelf een verantwoordelijkheid om mee te denken met zijn behandeling en alert te zijn op alarmsignalen. 4 Nieuwsbrief Editie november 2013 Nieuwsbrief Editie november

4 "De patiënt weet zelf het beste wat hij gebruikt" Beeld: privébezit Maarten Kok Aanvraagformulier Antistollingspas Veilig omgaan met bloedverdunners Een apotheek levert medicijnen, zoveel is wel duidelijk. Maar kan een apotheek nog meer voor u betekenen? De Trombosestichting sprak hierover met apotheker Maarten Kok van Mediq Apotheek Kok Minderhoud in Hilversum. Bij een behandeling met bloedverdunners speelt niet alleen de apotheek, maar ook de patiënt zelf een cruciale rol. Het liefst zou je als apotheker zien dat iemand zijn medicatie altijd bij dezelfde apotheek haalt, vertelt Maarten Kok. Op die manier hou je als apotheek namelijk een goed overzicht van welke medicijnen iemand gebruikt. Helaas weten we nu niet altijd of iedereen in zijn eigen apotheek medicijnen ophaalt. Zo kan het zijn dat iemand snel even zijn pillen ophaalt bij de apotheek in het ziekenhuis en voor zijn andere medicijnen naar zijn eigen apotheek gaat. Natuurlijk is het de bedoeling dat in zo n geval de ziekenhuisapotheek aan de eigen apotheek van de patiënt doorgeeft welke medicijnen zijn verstrekt. Hierover zijn tussen de apotheken afspraken gemaakt, maar toch is het momenteel en dat heeft politieke redenen nooit honderd procent zeker dat de gegevens ook echt worden uitgewisseld. Veiligheid Waarom is het zo belangrijk dat een apotheek een goed beeld heeft van de medicijnen die een patiënt slikt? Kok: Wij kunnen dan het medicijngebruik van de patiënt bewaken. En dat is enorm belangrijk voor een veilige behandeling. Neem bijvoorbeeld de mensen die bloedverdunners gebruiken. Door deze medicijnen hebben zij een wat grotere kans op bloedingen, bijvoorbeeld een maagbloeding. Als zij een ander geneesmiddel erbij gaan gebruiken, kan dat het risico op een bloeding nog meer vergroten. Een bepaald soort pijnstillers bijvoorbeeld - NSAID s ofwel ontstekingsremmers - kan maagschade veroorzaken. Als iemand dan ook nog bloedverdunners gebruikt, kan zo n pijnstiller net dat extra zetje geven tot een maagbloeding. Wij controleren daarom het gehele medicijngebruik van de patiënt en kijken of middelen wel goed samengaan. Als de kans op bijvoorbeeld een maagbloeding te groot blijkt, kunnen we de patiënt adviseren ook een maagbeschermend middel te gaan gebruiken om de kans op zo n bloeding te verkleinen. Voetschimmel Een ander voorbeeld is een middel tegen voetschimmel, miconazol. Kok: Als iemand die onder behandeling staat van de trombosedienst dit middel gaat gebruiken kan zijn bloedstolling behoorlijk ontregeld raken. Je kunt dan bloedingen krijgen en ook is het moeilijk om weer terug te komen op je normale INR-waarde (stollingstijd, red.). Als wij een kloppend overzicht hebben van de medicatie die de patiënt gebruikt, kunnen we van tevoren zien dat hij geen miconazol mag gebruiken en helpen we bij het zoeken van een goed alternatief. Kok benadrukt dat niet alleen de apotheek een belangrijke rol speelt in het medicijngebruik van een patiënt die bloedverdunners gebruikt. Op het moment dat zo iemand bijvoorbeeld een pijnstiller koopt bij de drogist, kunnen wij als apotheek niet waarschuwen voor een wisselwerking met de bloedverdunner. Wij kunnen die aankoop namelijk niet herleiden uit ons systeem. Het is daarom heel belangrijk dat de patiënt met al zijn behandelaars communiceert over zijn behandeling met bloedverdunners. Of het nu een drogist is of een pedicure. Rol patiënt Een handig hulpmiddel daarbij is de Antistollingspas van de Trombosestichting. Dat zegt: let op, ik gebruik bloedverdunners. Een behandelaar kan daar dan rekening mee houden, bijvoorbeeld bij het voorschrijven van het juiste geneesmiddel of bij de voorbereiding op een ingreep. Als apotheek werken we dan ook graag mee aan dit initiatief. Verder is het goed om te weten dat je als patiënt altijd een actueel medicatieoverzicht op kunt vragen bij de apotheek. Ga je bijvoorbeeld naar een huisarts of ziekenhuis, dan neem je het medicatieoverzicht mee. En wijzigt er iets in de medicatie, dan vraag je gewoon een nieuw overzicht op. Op deze manier proberen we de veiligheid van de behandeling met bloedverdunners te vergroten. Maar het mag duidelijk zijn dat de patiënt ook zelf een verantwoording heeft. Hij is de beste regisseur over zien eigen geneesmiddelengebruik! Gebruikt u bloedverdunners? Stuur dan het formulier hieronder volledig ingevuld naar de Trombosestichting of vraag de Antistollingspas aan via Ja Voorletter(s) Tussenvoegsel(s) Achternaam Straat Postcode Plaats Geboortedatum Telefoonnummer* adres* Wie kan in Nederland gebeld worden bij ongelukken? Vul hier het telefoonnummer in. Stuur dit ingevulde formulier in een envelop naar: Antwoordnummer VB Voorschoten Een postzegel mag, maar hoeft niet. Huisnummer Dhr Mevr Uw bloedverdunner(s) acenocoumarol acetylsalicylzuur carbasalaatcalcium clopidogrel fenprocoumon Ik gebruik een andere bloedverdunner, namelijk: Uw behandelaar Naam huisarts Telefoon huisarts SVP IN BLOKLETTERS INVULLEN stuur mij de Antistollingspas van de Plaats trombosedienst (alleen indien u wordt behandeld door een trombosedienst) Wat is uw patiëntnummer bij de trombosedienst?* Extra gegevens* Ruimte voor aanvullende informatie. Deze tekst wordt ook op de Antistollingspas afgedrukt. (Maximaal 40 tekens.) Wilt u de nieuwsbrief van de Trombosestichting automatisch ontvangen? Ja Nee * niet verplicht Onvolledig ingevulde formulieren nemen wij niet in behandeling. S.v.p. géén pasfoto meesturen. Alleen gebruikers van bloedverdunners ontvangen een Antistollingspas. De levertijd is circa 6 weken. Na levering van de Antistollingspas belt de Trombosestichting Nederland u op over het gebruik van de pas. 6 Nieuwsbrief Editie november 2013 Nieuwsbrief Editie november

5 Nieuwe IBAN-Acceptgiro Nederland stapt over op IBAN, het internationale rekeningnummer. Iedereen in Europa betaalt dan op dezelfde manier. Dat geldt voor contante betalingen en pinbetalingen, maar ook voor betalingen met een Acceptgiro. Om die reden is de oude euro-acceptgiro aangepast naar een nieuwe IBAN-Acceptgiro. Het IBAN Een IBAN bestaat in totaal uit 18 tekens. Het is opgebouwd uit uw oude rekeningnummer, voorafgegaan door een aantal letters en cijfers. Landcode Controlegetal Bankcode NL99 BANK Uw oude rekeningnummer aangevuld met één of meerdere nullen Het laatste gedeelte van uw IBAN is dus gelijk aan uw oude rekeningnummer. Hiervoor staan één of meerdere nullen, afhankelijk van hoe lang uw oude rekeningnummer was. Had u bijvoorbeeld een rekeningnummer van 6 cijfers? Dan komen er in uw IBAN 4 nullen voor te staan. Op die manier wordt een IBAN altijd 18 tekens lang. Uw eigen IBAN kunt u opvragen via Als u daar uw oude rekeningnummer invult, wordt direct uw IBAN getoond. Goed om te weten Vanaf heden stuurt de u de nieuwe IBAN-Acceptgiro. Na 1 februari 2014 kan de oude Acceptgiro niet meer verwerkt worden en kunt u alleen nog maar gebruikmaken van de IBAN-Acceptgiro. Oude Acceptgirokaarten worden dan niet meer geaccepteerd! Op onderstaand voorbeeld zijn de kenmerken van de nieuwe IBAN- Acceptgiro genummerd: 1. Er staat geen blauw vlak met het gele euroteken op de controlestrook. 2. Bovenaan staat Accept giro in plaats van euro-acceptgiro. 3. Er zijn 18 vakjes in plaats van 10 vakjes om uw rekeningnummer in te vullen. Hier vult u uw IBAN, uw internationale rekeningnummer in. Boven die 18 vakjes staat de tekst van bankrekening (IBAN). 4. Naast de vakjes waar u uw rekeningnummer kunt invullen, staat de volgende, blauwe tekst bij betalen uw IBAN invullen. 5. Het vakje voor uw handtekening staat lager. Het staat nu op dezelfde hoogte als uw naam, adres en woonplaats. 6. Er staat geen blauw vlak met het gele euroteken aan de rechterkant van de Acceptgiro. 7. De formuliercode van een IBAN- Acceptgiro is altijd 17>. 8. De BIC en het IBAN van de organisatie dat de Acceptgiro heeft verstuurd, staan in de coderegel. 9. Het IBAN van de organisatie dat de IBAN-Acceptgiro verstuurd heeft, staat achter de tekst: op rekening. Dat staat zowel op de IBAN-Acceptgiro zelf als op de controlestrook deze strook niet meezenden Jaarpremie 2013 Abonnement Acceptgiro Fact.nr over te schrijven euro 00 ct euro ct Jaarpremie 2013 Abonnement Fact.nr van bankrekening (IBAN) NL20INGB van/door naam V. van Voorbeeldnaam adres Voorbeeldstraat 123 plaats 1234 AB Voorbeeldplaats formulier met blauwe of zwarte inkt invullen bij betaling uw IBAN invullen zijn alle rode rubrieken ingevuld? handtekening op rekening NL02ABNA Voorbeeldbedrijf BV Plaatsnaam op rekening NL02ABNA van Voorbeeldbedrijf BV Voorbeeldstraat 45, 1234 BC Plaatsnaam Acceptgiro B.V. nadruk verboden de ruimte hieronder niet beschrijven niet vouwen X betalingskenmerk euro ct X BIC naar IBAN X code X < XXXXXX0X+ NL02ABNA > S9999 D999 voor gebruiksaanwijzing z.o.z. 8 Nieuwsbrief Editie november