Er is meer kennis nodig over trombose

Transcriptie

1 04/2014 Stolsels Trombose krijgt een gezicht Stolsels op de spoedeisende hulp Wat is uw risico op trombose? Nalaten aan het onderzoek Statiegeldactie Coop voor Trombosestichting

2 Voorwoord dr. Victor Gerdes Er is meer kennis nodig over trombose INCASSORONDES TROMBOSESTICHTING 2014 Steunt u het werk van de Trombosestichting via machtiging? Dit jaar vinden de incassorondes van de Trombosestichting op de volgende data plaats: 30 april 28 mei 30 juni 31 juli 29 augustus 30 september 31 oktober 28 november 30 december Als internist in het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis ziet dr. Victor Gerdes in zijn spreekkamer veel trombosepatiënten. In dit voorwoord vertelt Gerdes - die ook bestuurslid is van de Trombosestichting - waarom tromboseonderzoek zo belangrijk is om de vragen van deze patiënten te kunnen beantwoorden. Welke vragen hebben uw patiënten zoal? Vragen die ik vaak over trombose hoor is of het gevaarlijk is en wat er was gebeurd als ze een dag later naar de dokter waren gegaan. Verder zijn mensen vaak benieuwd of ze de stolsels hadden kunnen voorkomen en wat de kans is dat ze er klachten aan overhouden. Daarnaast heb je nog tal van andere vragen, zoals: Waarom moet ik een steunkous dragen?, Wanneer kan ik weer aan het werk?, Mag ik nog worden geopereerd aan mijn heup?, enzovoort. Kunt u al deze vragen beantwoorden? Meestal hebben we als dokter wel een antwoord, maar helaas is dat vaak niet zo precies. Je kunt bijvoorbeeld wel uitleggen hoe hoog bepaalde kansen zijn, maar of iemand klachten zal houden van een trombose weet je dan weer niet exact. Je kunt stellen dat er voor bijna alle vragen nog behoefte is aan meer kennis. Niet alleen om patiënten goed te kunnen informeren, maar ook om de behandeling van trombose te verbeteren. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat die kennis er komt? Daarvoor is onderzoek naar trombose heel belangrijk. Het gaat dan om onderzoek naar bijvoorbeeld de oorzaken van trombose. Of naar de bloedtesten en scans die we doen om trombose vast te stellen of naar de complicaties op korte en lange termijn. Ook de behandeling van trombose moeten we nog meer onderzoeken. Wat kan dit onderzoek voor de patiënt betekenen? Hoe beter we snappen hoe trombose ontstaat en bij wie, des te beter kunnen we maatregelen nemen om trombose te voorkomen. Hoe beter we een diagnose kunnen stellen, des te kleiner is de kans dat we een trombose of longembolie over het hoofd zien of mensen juist onterecht met bloedverdunners behandelen. En als patiënten beter zijn geïnformeerd over de kans op complicaties, kunnen ze betere maatregelen nemen om vervelende gevolgen van hun trombose of longembolie te voorkomen. Tromboseonderzoek is dus ongelofelijk belangrijk en gelukkig financiert de Trombosestichting dit soort onderzoek. Met de giften van de groeiende groep van donateurs van de Trombosestichting hopen we in de toekomst dit onderzoek een impuls te kunnen geven. Zodat we de vragen die wij als dokter van onze patiënten krijgen nóg beter kunnen beantwoorden. Colofon Trombosestichting Nederland Dobbeweg 1a Postbus AC Voorschoten T F tsn@trombosestichting.nl trombosestichting IBAN NL35 INGB Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Dr. V.E.A. Gerdes Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Design & layout Jeroen van der Star, Studio57 Drukwerk PSI-Vransen Direct Mail Producties, Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden. 2 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2014

3 Maak kennis met de verhalen van patiënten en hun familie Tekst: Esmeralda Wybrands Beeld: privébezit Chris Nietveld We gaan trombose een gezicht geven! Hoewel we er later uitgebreid op terugkomen, lichten we nu alvast een tipje van de sluier op. Want eind dit jaar bestaat de Trombosestichting 40 jaar! Speciaal vanwege dit jubileumjaar gaan we iets extra s doen. We gaan trombose een gezicht geven! Via verschillende media gaat u dit jaar kennismaken met Nederlanders met trombose of een hoog risico daarop. Wat is hun verhaal, wat heeft trombose voor hen betekend? Chris Nietveld samen met zijn vrouw en kleindochter De campagne start in april en stukje bij beetje zult u met steeds meer Nederlanders kennismaken. Zoals met de sympathieke oudhovenier Chris Nietveld, 66 jaar. Rond zijn dertigste krijgt hij plots een heel dik, pijnlijk been. Een behandeling bij de fysiotherapeut mag niet baten en de huisarts stuurt Chris daarom door naar een orthopedisch chirurg. Die ziet zijn been, geeft Chris een hand en rijdt hem eigenhandig in een rolstoel naar de internist. De internist constateert een trombosebeen dat later uitmondt in een longembolie. In het ziekenhuis heb ik toen mijn vrouw weggestuurd. Ze hoefde niet te zien hoe ik de pijp uit zou gaan, zal Chris daarover later zeggen. Hou onze websites in de gaten voor de eerste verhalen > > Gelukkig overleeft Chris de longembolie. Maar nieuwe vormen van trombose blijven hem niet bespaard. Op vakantie in Curaçao wil hij graag duiken en in overleg met zijn arts stopt hij daarom tijdelijk zijn behandeling met bloedverdunners. Direct daarna krijg ik weer een longembolie. De angst en pijn die een longembolie geeft; dat gun ik niemand. Het risico op trombose blijft een grote rol spelen in het leven van Chris en dat van zijn gezin. Zo is Chris levenslang gebonden aan bloedverdunners. En moet hij de rest van zijn leven steunkousen dragen. Ook een van zijn twee dochters krijgt een trombose, tijdens haar zwangerschap. De rest van haar zwangerschap moet ze spuitjes zetten tegen trombose. Het verhaal van Chris Nietveld staat niet op zichzelf. Trombose treft jaarlijks tienduizenden Nederlanders. De komende tijd zullen we de verhalen van een aantal van hen met u delen. En zult u zien dat trombose echt íedereen kan treffen en je leven helemaal op de kop kan zetten. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

4 Acute internist dr. Frits Holleman over spoedeisende hulp bij trombose Tekst: Esmeralda Wybrands Beeld: Privé-archief Frits Holleman Stolsels vragen om snelle zorg Dr. Frits Holleman is er duidelijk over. Iedereen met opeens ontstane stolsels in de bloedvaten heeft direct hulp nodig. Een bezoek aan de spoedeisende hulp van een ziekenhuis is dan echt geen overbodige luxe. Bloedstolsels kúnnen dodelijk aflopen. Behandeling mag dus geen uitstel hebben. Als acute internist in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam ziet dr. Frits Holleman veel mensen op de spoedeisende hulp binnenkomen met trombosebenen, longembolieën of andere vormen van trombose. Aan hem vroegen wij wat er op de spoedeisende hulp gebeurt als u daar met een vermoedelijke trombose binnenkomt, en waarom direct behandeling nodig is. Welke klachten hebben mensen met een stolsel in het bloedvat? Bij een trombosebeen zijn die klachten meestal heel duidelijk. Mensen hebben een pijnlijk, vaak dik been en meestal zijn die klachten in korte tijd ontstaan. Zeker als iemand dan ook nog een verhoogd risico heeft op trombose, is voor ons de diagnose snel gesteld. Anders is het bij een longembolie. Niet iedereen met een longembolie heeft de daarvoor kenmerkende klachten, zoals plotseling ontstane pijn bij het ademhalen. Hoe kan een longembolie zich dan nog meer uiten? Soms vallen mensen flauw. Of hebben wat koorts gehad en voelen zich daarna onwel. Ook zijn ze wel eens moe of wat benauwd. Dat is voor ons een lastige groep. Want als arts op de spoedeisende hulp kun je met die klachten alle richtingen op. Ligt het bijvoorbeeld aan de bloedarmoede die sommige van die mensen blijken te hebben? Of hebben ze gewoon een infectie onder de leden? Het verraderlijke is dat we heel af en toe juist door ons aanvullende onderzoek op het verkeerde spoor worden gezet en dan denken dat een andere ziekte de klachten verklaart. Terwijl je iemand met een longembolie niet onbehandeld naar huis wilt sturen. Wat kan er dan gebeuren? Als je stolsels in de longslagaderen onbehandeld laat, kunnen die zich uitbreiden en de bloeddoorstroming belemmeren. In het ergste geval krijgen mensen daardoor een hartstilstand en leidt dit tot reanimatie en soms de dood. Gelukkig gebeurt dit maar heel weinig, maar het is voor die mensen en hun familie natuurlijk een drama. En daarom moeten mensen met een trombosebeen ook snel komen? Precies. Want een stolsel in het been kan losschieten en dan tot een longembolie leiden. Trombosebenen willen we daarom net als longembolieën snel herkennen en behandelen. Hoe gaat het stellen van zo n diagnose in zijn werk? Als we iemand verdenken van een trombosebeen of longembolie nemen we eerst wat bloed af en doen we een Wells-score. Dat is een vragenlijst waarmee je als arts de kans kunt inschatten dat iemand een trombosebeen of longembolie heeft. Bij een lage score wachten we eerst de resultaten van de bloedtest af. Bij een hoge verdenking op een trombosebeen sturen we de mensen meteen door voor een echo. Deze echo doen we ook bij de mensen die na de bloedtest een grote kans blijken te hebben op een trombosebeen. Alle mensen met een verdenking op een longembolie krijgen een hartfilmpje, een ECG, mede omdat ook een hartinfarct zich met pijn op de borst kan openbaren. Als we een hoge verdenking hebben dat ze een longembolie hebben, gaan ze daarna meteen de CT-scanner in. Hebben ze een lagere verdenking, dan wachten we weer eerst de bloedtest af. Wijst die bloedtest uit dat hun kans op een longembolie groot is, dan gaan ze alsnog snel de CT-scanner in. Overigens kan dat s nachts iets anders uitpakken." Wat gebeurt er dan? Hoewel we dat proberen zoveel mogelijk te vermijden, kan het in de nacht soms gebeuren dat de medewerkers die het echoapparaat of de CT-scanner bedienen niet snel beschikbaar zijn. Bijvoorbeeld omdat ze met andere patiënten bezig zijn. Om in zo n situatie lang wachten te voorkomen, krijgen de mensen die wij sterk verdenken van een trombose direct heparine, een anti-trombosespuitje. Dat is een bloedverdunner die snel werkt en ervoor zorgt dat het stolsel niet verder aangroeit. De mensen die hoogstwaarschijnlijk een longembolie hebben, nemen we voor die nacht op in het ziekenhuis. Voor hen regelen we de volgende dag een CT-scan. De mensen met een grote kans op een trombosebeen mogen meestal naar huis. Die vragen we de volgende dag terug te komen voor de echo. 4 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2014

5 Dr. Frits Holleman is acute internist, een internist die gespecialiseerd is in de opvang en eerste behandeling van patiënten met een acute klacht. En als blijkt dat iemand inderdaad een trombose heeft? Dan zorgen wij ervoor dat ze zo snel mogelijk bloedverdunners krijgen. Dat is dan het heparinespuitje en een andere bloedverdunner, zoals acenocoumarol of fenprocoumon. Degenen met een trombosebeen verwijzen we naar de polikliniek vasculaire geneeskunde voor verdere controle en om steunkousen aan te laten meten. En de mensen met een longembolie die overdag komen, houden we meestal nog een nacht in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld omdat hun bloeddruk erg wiebelig is, of hun pols erg snel. Hele grote longembolieën behandelen we met een methode die trombolyse heet. Dan spuiten we een heel sterke bloedverdunner in op de plaats van het stolsel. Als wij als spoedeisende hulp klaar zijn met deze eerste stappen in de behandeling, komen de mensen te vallen onder de zorg van hun huisarts of specialist en vaak ook van de trombosedienst. Wat gebeurt er bij een mogelijk hartinfarct? Die mensen krijgen op de eerste harthulp of spoedeisende hulp eerst een bloedtest en hartfilmpje. Als daaruit blijkt dat ze een infarct hebben zal vaak al dan niet met spoed een dotterprocedure volgen. Bij deze behandeling heft de cardioloog de vernauwing in de bloedvaten rond het hart op. Vaak plaatst de cardioloog ook nog een stent. Een stent voorkomt dat een vernauwd vat na het dotteren weer dicht gaat zitten. En wat doen jullie bij een beroerte? De neuroloog die wij dan oproepen doet eerst een neurologisch onderzoek. Als we mensen van een beroerte verdenken, gaan ze daarna direct de CT-scanner in. Zo kunnen we bepalen of ze een hersenbloeding of herseninfarct hebben. Ongeveer een op de tien mensen heeft een bloeding; de anderen een infarct. Bij een infarct krijgt een deel van de hersenen onvoldoende zuurstof doordat de bloedvaten ernaar toe door een stolsel zijn afgesloten. De mensen die zo n infarct hebben krijgen meestal een trombolysebehandeling. Dat is een vergelijkbare behandeling als die van mensen met een ernstige longembolie, maar dan in de hersenen. Stel, je denkt dat je een vorm van trombose hebt, moet je dan direct naar de spoedeisende hulp? Kijk, in Nederland is de globale afspraak dat als je klachten hebt en je weet niet wat het is, je eerst even met de huisarts overlegt. We willen namelijk voorkomen dat mensen met onbelangrijke klachten of bijvoorbeeld een gewoon griepje zich op de eerste hulp melden. Daar is deze vorm van zorg echt te duur voor. Maar iemand die doodziek is of erg veel pijn heeft, komt toch wel direct naar de eerste hulp. En stel je hebt al een keer een trombose gehad of het komt vaak in je familie voor, en je hebt klachten die passen bij een vorm van trombose, dan vind ik dat een hele geldige reden om ook direct de spoedeisende hulp te bezoeken. Want zoals gezegd mag de behandeling van trombose geen uitstel kennen. Mensen moeten hier echt van doordrongen zijn." Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

6 Hoe u de kans op trombose verkleint Tekst: Esmeralda Wybrands Beeld: Shutterstock Wat is uw risico op stolsels? Als u bloedverdunners gebruikt is dat niet zonder reden. Uw arts wil voorkomen dat uw lichaam een levensgevaarlijk stolsel ontwikkelt, een trombose. Hoe ontstaat zo n trombose? Wat merkt u ervan? En kunt u zelf voorkomen dat u een trombose krijgt? Dat ons bloed kan stollen is meestal heel nuttig. Als u door een wondje bloed verliest, zorgt bloedstolling ervoor dat het bloeden ophoudt. Maar soms stolt ons bloed zomaar, zonder dat er bloedverlies is. Artsen spreken dan van een trombose. Trombose is gevaarlijk omdat het de bloeddoorstroming belemmert. Het kan bijvoorbeeld leiden tot een herseninfarct, hartinfarct of longembolie. Hoe ontstaat een trombose? Er zijn verschillende oorzaken voor een trombose. Artsen onderscheiden drie hoofdgroepen. Een eerste oorzaak voor trombose is een slechte kwaliteit van de bloedvaten. De vaten zijn dan vernauwd of beschadigd door een ophoping van vetten en kalk. Belangrijke oorzaken voor vaatvernauwing en beschadiging zijn roken en overgewicht. Ook een verhoogd cholesterol, een hoge bloeddruk en suikerziekte dragen bij aan het nauwer worden en beschadigd raken van vaten. En beschadigde vaten kunnen dus ongewenste stolling in gang zetten. Een tweede risicosituatie voor trombose is als ons bloed trager stroomt dan normaal. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij mensen die na een operatie een tijd in bed moeten liggen. Hun bloed stroomt wat langzamer, waardoor sneller bloedpropjes ontstaan. Vooral benen zijn in deze situatie gevoelig voor stolsels. Hartritmestoornissen zorgen soms ook voor een tragere bloedstroom. Zo n stoornis heet boezemfibrilleren. Het hart pompt het bloed dan niet goed genoeg terug de bloedvaten in. Het bloed dat in het hart achterblijft, stolt sneller. Daarom hebben mensen met boezemfibrilleren een verhoogde kans op trombose, vooral in de hersenen. De derde hoofdgroep van oorzaken voor trombose ligt in het bloed zelf. Soms is het bloed van iemand net wat anders opgebouwd dan normaal. Zo kunnen er in het bloed meer bloedplaatjes of meer stollingseiwitten zitten. Dit kan het gevolg zijn van sommige ziekten, zoals kanker of aandoeningen van het beenmerg. Ook kan het zijn dat iemand een erfelijke aanleg heeft die zorgt voor ander bloed. Een bekende erfelijke aanleg heet factor V (spreekt uit vijf) Leiden. Een erfelijk risico op trombose komt in Nederland vaak voor. Ongeveer een op de twintig mensen heeft deze aanleg. Als u door ziekte of een situatie binnen één van deze hoofdgroepen valt, draagt dat dus bij aan uw risico op trombose. Dat wil niet zeggen dat u ook echt een trombose krijgt. Vaak heeft iemand meerdere risicofactoren (uit een of meer hoofdgroepen) voordat hij pas een trombose ontwikkelt. De Trombosestichting Nederland zet zich al bijna 40 jaar in om het onderzoek naar ongewenste bloedstolling te financieren. Bent u benieuwd welk onderzoek wij steunen? Neem dan een kijkje op onze website. 6 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2014

7 Nalaten aan het tromboseonderzoek... Heeft u er al eens over nagedacht? Als goed doel met een ANBI-status is de Trombosestichting vrijgesteld van erfbelasting. Dit betekent dat wij een donatie via testament aan de Trombosestichting volledig aan het werk van de stichting kunnen besteden: het financieren van tromboseonderzoek en het geven van voorlichting over deze aandoening. Wat merk je van een trombose? Trombose kan allerlei klachten geven. Welke klachten iemand krijgt, is onder andere afhankelijk van het soort bloedvat waarin het propje zit. Een stolsel kan voorkomen in de aderen of slagaderen. Bij een stolsel in de aderen kan het lichaam zuurstofarm bloed niet goed terugpompen naar het hart. Dit leidt vaak tot zwelling in de weefsels onder het stolsel, tot pijn en bijvoorbeeld roodheid. Voorbeelden van aderlijke stolsels zijn een trombosebeen of een trombosearm. Slagaderen vervoeren zuurstofrijk bloed vanuit het hart naar de rest van het lichaam. Een bloedprop in de slagaderen zorgt ervoor dat de weefsels achter het stolsel niet voldoende of geen zuurstof krijgen en afsterven. Iemand kan dan veel pijn krijgen, zweten, misselijk worden en bij een stolsel in de hersenvaten uitvalsverschijnselen vertonen. Voorbeelden van slagaderlijke stolsels zijn een hartof herseninfarct. Heeft u klachten die wijzen op een trombose? Neem dan direct contact op met uw arts of bel een ambulance. In dit blad en op onze website www. trombosestichting.nl leest u meer over de verschijnselen van een trombose. Hoe kun je een trombose voorkomen? Voor iedereen geldt dat het goed is om een gezonde levensstijl na te streven. Eet dus gezond, beweeg dagelijks minimaal dertig minuten, rook niet, vermijd overgewicht en beperk het gebruik van alcohol. Zorg ervoor dat u overdag niet te lang stilzit (beweeg als het kan minstens iedere twee uur) en laat uw huisarts geregeld uw bloeddruk en cholesterol- en suikergehalte meten. Natuurlijk zijn er ook riscofactoren voor trombose die u niet zelf kunt veranderen, zoals een erfelijke aanleg. Zorg er dan voor dat u in ieder geval de hiervoor genoemde leefregels volgt. Met uw huisarts kunt u overleggen of daarnaast aanvullende maatregelen nodig zijn. Zoals het dragen van steunkousen bij een lange vlieg- of busreis. Ondanks al deze maatregelen zijn er in Nederland heel veel mensen die toch een hoog risico op trombose blijven houden. Zij krijgen van hun arts bloedverdunners voorgeschreven. Als u bloedverdunners gebruikt, is het goed om die strikt volgens voorschrift in te nemen. Op deze manier kunt u er ook zelf aan bijdragen dat u minder kans hebt op ongewenste bloedstolsels. Bent u geïnteresseerd in de mogelijkheden om de Trombosestichting in uw testament op te nemen? Vraag dan een vrijblijvend gesprek aan met onze testamentadviseur Dick van Dijl. U bereikt hem via ons kantoor in Voorschoten, tel of tsn@trombosestichting.nl. Als u naar de Testamentservice vraagt, wordt u snel verder geholpen. testamentadviseur Dick van Dijl Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

8 Trombosepatiënt meldt Trombosestichting aan voor actie supermarktketen Tekst: Esmeralda Wybrands Beeld: Rob Gieling Fotografie Coop-klanten doneren statiegeld aan Trombosestichting ,-. Dat is het prachtige bedrag dat de Trombosestichting onlangs heeft ontvangen van supermarktketen Coop. Het idee voor deze schenking komt van mevrouw Nieuwenhuis-Arends. Zij heeft de Trombosestichting voorgedragen voor Coops statiegeldactie. Met een fantastisch resultaat! Mevrouw Nieuwenhuis-Arends uit Rheden komt uit een familie waarin trombose erg vaak voorkomt. Haar moeder kreeg trombose op haar twintigste, haar vader op zijn veertigste en één van haar drie zussen bleef ook niet voor trombose gespaard. Zelf kreeg mevrouw Nieuwenhuis tot twee keer toe een longembolie. We zijn dus als het ware grootgebracht met trombose. We weten niet beter. Met zo n familiegeschiedenis is mevrouw Nieuwenhuis erg gemotiveerd om iets tegen trombose te doen. Een bezoekje aan de Coop-supermarkt in haar woonplaats bracht haar op een idee. Daar hoorde zij van de statiegeldactie van de supermarktketen. Flessenbonnen inleveren Klanten kunnen bij Coop een goed doel voordragen voor de statiegeldactie. Als Coop dit goede doel kiest, kan iedere klant ervoor kiezen zijn statiegeldbon te doneren aan het goede doel, voor een bepaalde periode. Met meer dan 200 Coop-filialen ontstaat zo een hoog bedrag. Een bedrag dat Coop De cheque-uitreiking met v.l.n.r. mevr. Nieuwenhuis-Arends, dhr. Koning en mevr. Paauwe-Insinger. bovendien nog eens verdubbelt. nen is gekomen. Eregast was mevrouw Nieuwenhuis, zonder Op 5 maart van dit jaar vond de wie deze donatie niet tot stand feestelijke overhandiging van de was gekomen. cheque plaats. Commercieel directeur van Coop, Gerard Koning, reikte aan Trombosestichting-directeur en de directie van Coop voor deze Wij danken mevrouw Nieuwenhuis Odette Paauwe-Insinger het bedrag fantastische steun voor het werk uit dat via de statiegeldactie bin- van de Trombosestichting! Ideeën? Heeft u net als mevrouw Nieuwenhuis creatieve ideeën om het werk van de Trombosestichting te ondersteunen? Neem dan contact met ons op via telefoon of tsn@trombosestichting.nl. 8 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2014