De nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform vzw Januari 2015 Nr Samenspraak

Transcriptie

1 Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee v.u. G. Reynders-Broos Residentie Borgeind, Borgeindstraat 13/ Schoten nummer 76 januari 2015 verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311 De nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform vzw Januari 2015 Nr. 76 Op naar 20 jaar VPP! p. 2 Intrede van Vlaamse en federale regering veroorzaakt onrust p. 3 Nieuwe wet over beschermingsstatuut bevraging en infomoment p. 3 Wat vinden onze leden van onze communicatiestrategie? p. 4 Vlaamse Patiënten Peiling wetenschappelijk sterk onderbouwd p. 7 Een adviserend geneesheer aan het woord p. 8 Interview: patiëntenvertegenwoordigers aan het woord over kwaliteitsindicatoren p. 10 Nieuw: handleiding medische expertise bij verzekeringen p. 13 Informatiecampagne: elektronisch delen van gezondheidsgegevens p. 14 Schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken: wat veranderde sinds 1 januari? p. 16 Een boekje voor jonge mantelzorgers p. 18 Data studiegroepen 2015 p Samenspraak

2 Op naar 20 jaar VPP! Beste ledenverenigingen, beste patiënten, In 2014 mocht het Vlaams Patiëntenplatform vzw vijftien kaarsjes uitblazen. We konden dit samen met onze verenigingen vieren tijdens een feestelijke dag in september. Bovendien reisden de personeelsleden van het VPP het land rond voor onze tweede algemene ledenbevraging. We legden op weg naar jullie 6705,32 km af, dat komt ongeveer overeen met de afstand van Brussel tot Abu Dhabi. We gingen samen met onze verenigingen een gesprek aan over de noden en knelpunten die ze dagelijks ervaren. Daarna gingen we alvast aan de slag om met al deze noden en knelpunten een nieuw actieplan voor de komende vijf jaar samen te stellen. Tijdens de algemene vergadering in maart zullen we ons actieplan voorstellen en toelichten was voor ons een belangrijk jaar en de moeder der verkiezingen op 25 mei maakte het geheel nog wat spannender. Maar niet getreurd, ook in 2015 staat er heel wat op het programma, zoals een mooie actie voor de dag van de patiëntenrechten in april, een toegankelijkere schuldsaldoverzekering voor mensen met een chronische ziekte en een verdere focus op onze andere inhoudelijke thema s. Bovendien lanceren we samen met Trefpunt Zelfhulp vzw binnenkort een virtueel ontmoetingsplatform voor actieve (bestuurs)leden van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen. Wil je deze website graag nu al uitproberen? Stuur dan een met je gegevens naar Op weg naar 20 jaar VPP willen we vooral werk maken van ondersteuning van de verenigingen in de dagdagelijkse werking. Samen met Trefpunt Zelfhulp (ondersteuning) en VPP (belangenbehartiging) willen we daar alvast voor gaan! Sterke patiëntenverenigingen zorgen immers ook voor een krachtige stem in het beleid. We wensen jullie graag een gezond en gelukkig 2015 en kijken ernaar uit om alle ledenverenigingen terug te zien op de algemene vergadering van zaterdag 14 maart! Gemma Reynders-Broos Voorzitter Ilse Weeghmans Directeur Foto: Voorzitter Gemma Reynders-Broos en directeur Ilse Weeghmans 2 Samenspraak

3 Intrede van Vlaamse en federale regering veroorzaakt onrust Met de intrede van de federale en de Vlaamse regering horen we in het nieuws of lezen we in de krant dat er bespaard zal worden. We merken dat iedereen erg ongerust is over uitkeringen, de kostprijs van zorg en de betaalbaarheid van de gezondheidszorg in het algemeen. Bij het Vlaams Patiëntenplatform volgen we de actualiteit op de voet. Voor elke nieuwe maatregel op vlak van gezondheid proberen we telkens de juiste informatie te verzamelen om zo na te gaan of de maatregel patiënten al dan niet zal treffen. We proberen om via medewerkers van de minister, parlementsleden, het RIZIV, mutualiteiten en andere partners goed op de hoogte te blijven zodat we snel kunnen reageren als het nodig zou zijn. Heb je nog vragen of maak je je zorgen over een maatregel die je in de krant las of via de media vernam? Aarzel dan zeker niet om ons te contacteren of ). We bekijken graag samen met jou of wij al meer informatie hebben. Nieuwe wet over beschermingsstatuut bevraging en infomoment Sinds 1 september 2014 bestaat er een nieuw beschermingsstatuut voor mensen die niet (meer) in staat zijn om persoonlijke of zakelijke beslissingen te nemen. Voortaan zijn er twee systemen voor de bescherming van de persoon en/of zijn goederen: de buitengerechtelijke en de rechterlijke bescherming. Bij de buitengerechtelijke bescherming kan een persoon zelf een volmacht geven aan iemand die hij vertrouwt om bepaalde handelingen in zijn naam te stellen. Bij de rechterlijke bescherming stelt de vrederechter een bewindvoerder aan die de persoon begeleiding op maat zal bieden. De vrederechter kan dan één of meerdere bewindvoerders aanduiden. Dit kan iemand uit het netwerk van de persoon zijn of een professional (bijvoorbeeld een advocaat of boekhouder). Voorbeeld: Jan begint steeds meer te vergeten en is vaak verward. Volgens de huisarts begint hij te dementeren. De kinderen willen tijdig ingrijpen. Als Jan nog bekwaam is, kan hij iemand aanduiden die hij vertrouwt om beslissingen te nemen. Als dit bij de vrederechter of de notaris wordt genoteerd, zal die persoon ook beslissingen kunnen nemen wanneer Jan helemaal niet meer wilsbekwaam is (buitengerechtelijke bescherming). Wanneer Jan niemand aanstelt, zal de vrederechter iemand aanduiden. Dit kan iemand van de familie zijn of een professional (rechterlijke bescherming). Het VPP wil graag weten wat jullie ervaringen zijn met deze nieuwe wet. Zo kennen we eventuele knelpunten zo snel mogelijk en kunnen we ze aankaarten bij de juiste instanties. Daarom lanceren we een korte bevraging die peilt naar jullie ervaringen. Heb jij of iemand die je kent al te maken gehad met deze nieuwe wet? Laat dan zo snel mogelijk iets weten via Indien er onduidelijkheden of vragen zijn over deze enquête, kan je Els Meerbergen of Else Tambuyzer opbellen voor meer uitleg op het nummer Op zaterdag 6 juni van 10u00 tot 13u00 organiseert het VPP een infomoment voor de ledenverenigingen over de nieuwe wet. We stellen die dag ook de resultaten van de bevraging voor. Dit infomoment vindt plaats in onze lokalen te Groenveldstraat 15, 3001 Heverlee. Inschrijven is gratis en kan via of else.tambuyzer@vlaamspatiëntenplatform.be. Samenspraak 3

4 Wat vinden onze leden van onze communicatiestrategie? In het kader van onze algemene ledenbevraging bezochten we tussen november 2013 en mei 2014 onze ledenverenigingen. Tijdens een persoonlijk gesprek gingen we bij 79 verenigingen na wat de voornaamste knelpunten zijn die zij ervaren. Als onderdeel van deze ledenbevraging gingen we ook na wat de mening van onze verenigingen is over onze communicatiestrategie. 70 van de 79 bevraagde verenigingen gaven ook hun visie over ons communicatiebeleid. Door tijdsgebrek gaven enkele verenigingen geen feedback. Uit een analyse van de antwoorden blijkt dat onze verenigingen liefst via gecontacteerd worden (94,12 procent). Voor erg belangrijke informatie, zoals de uitnodiging voor de algemene vergadering, ontvangen ze graag bijkomend een schriftelijke of telefonische aankondiging. Voor omvangrijke documenten, zoals een memorandum of het jaarverslag is het voor onze verenigingen het makkelijkst om de documenten zowel per post als digitaal te ontvangen. Op die manier kunnen ze de papieren versie zelf lezen en de digitale versie gebruiken om door te sturen naar andere leden van de vereniging of naar het bestuur. Wanneer we snel reactie nodig hebben op een vraag, nemen we best telefonisch contact op nadat we een verstuurden. Op die manier hebben onze leden de informatie in hun mailbox, maar worden ze nog eens herinnerd aan het bericht door het telefoontje. Figuur 1: Hoe willen onze verenigingen het liefst gecontacteerd worden? Wanneer we onze leden vroegen naar hun mening over de frequentie van s en briefwisseling, lieten de meesten (83,58 procent) weten dat ze de frequentie goed vinden. Verenigingen die weinig naar vergaderingen of infomomenten kunnen komen, vinden het soms fijn om via het reilen en zeilen van het VPP te kunnen volgen. Niet alle informatie is voor iedereen relevant, maar er werd aangegeven dat de verenigingen de interessante onderdelen zelf kunnen selecteren uit het aanbod. In de aanloop naar de ledenbevraging en de 4 Samenspraak

5 verkiezingen, werden er veel bevragingen uitgestuurd. Toch vonden de verenigingen dat de spreiding van de e- mails en briefwisseling nu beter is dan in het verleden. Onze verenigingen gaven aan dat ze overspoeld worden door informatie van allerlei instanties en organisaties. De meeste verenigingen vinden minder informatie vanuit het VPP ook niet meteen een oplossing, want ze willen wel op de hoogte blijven van onze werkzaamheden. Wat betreft de website kunnen we concluderen dat onze verenigingen niet ons voornaamste doelpubliek zijn. Onze website wordt voornamelijk bezocht door individuen die op zoek zijn naar informatie en door andere organisaties en de pers. Ongeveer de helft van de bevraagde leden surft nooit of ongeveer één keer per jaar naar onze website. De anderen doen dit maandelijks of wekelijks. Onze leden vinden het over het algemeen niet nodig om dikwijls naar de website te surfen omdat we voldoende communiceren via andere kanalen. Ze komen wel op onze website terecht om bijvoorbeeld vragen van leden te beantwoorden, om op vergaderingen te kunnen volgen, om snel informatie op te zoeken of om een persbericht of een artikel uit de nieuwsbrief op te zoeken. De informatie die online te vinden is, kan bovendien interessant zijn voor verenigingen die nog geen lid zijn, andere organisaties of mensen die met een chronische ziekte geconfronteerd worden. We vroegen onze verenigingen ook om feedback over onze nieuwsbrief SamenSpraak. Ongeveer 45 procent van de bevraagde leden gaf aan dat ze het liefst de digitale nieuwsbrief ontvangen. Bovendien ontvangt ongeveer 40 procent graag zowel de papieren als de digitale versie. De keuze voor de papieren of digitale nieuwsbrief kan vele redenen hebben: verenigingen die kiezen voor de papieren nieuwsbrief doen dit bijvoorbeeld omdat ze geen computer of e- mail hebben, om de nieuwsbrief te kunnen meenemen naar de Raad van Bestuur of door te kunnen geven aan andere vrijwilligers; verenigingen die kiezen voor de digitale versie, doen dit uit ecologische overwegingen, omdat ze het makkelijker of sneller werken vinden of omdat ze sneller informatie terug vinden via de computer en verenigingen die beide versies ontvangen hebben bijvoorbeeld graag een papieren versie om op vergaderingen op tafel te leggen of te verspreiden naar leden die niet over een computer beschikken en een digitale versie om via verder te kunnen verdelen. Figuur 2: Naar welke versie van de nieuwsbrief gaat de voorkeur van onze leden uit? Samenspraak 5

6 De bevraagde verenigingen gaven ook enkele inhoudelijke suggesties aan. Zo opperde een vereniging dat een themagerichte nieuwsbrief sporadisch interessant zou kunnen zijn 1. Regelmatig een interview uitwerken met iemand of over een bepaalde problematiek, werd ook gesuggereerd. Acht verenigingen gaven aan dat kleinere groepen minder aan bod lijken te komen, dat sfeerfoto s van activiteiten of evenementen een leuke aanvulling zouden zijn en dat we als ploeg over in het oog springende artikels mogen blijven nadenken. Bedankt voor jullie feedback! We gaan zeker aan de slag met jullie reacties, suggesties en opmerkingen. Heb je nog een vraag of een suggestie over ons communicatiebeleid? Neem dan zeker even contact op met onze communicatieverantwoordelijke Lore Dupont ( of lore.dupont@vlaamspatientenplatform.be). 1 In september en november 2014 zorgden we meteen voor twee thematische nieuwsbrieven. Dit is in de toekomst zeker nog mogelijk wanneer een interessant onderwerp zich aandient. 6 Samenspraak

7 Vlaamse Patiënten Peiling wetenschappelijk sterk onderbouwd Intussen ken je de Vlaamse Patiënten Peiling vermoedelijk al wel. Dit is de vragenlijst die het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelde om de ervaringen en tevredenheid van patiënten met de ziekenhuiszorg na te gaan. In 2011 bracht het VPP zijn ledenverenigingen samen om na te denken over wat goede zorg betekent voor patiënten. Kwaliteitsaspecten die volgens patiënten belangrijk zijn, vormden samen met wetenschappelijke kennis, zoals internationale vragenlijsten en literatuur, de basis voor de vragenlijst. Intussen is deze vragenlijst al vier keer voorgelegd aan patiënten door een groeiend aantal ziekenhuizen. Dit gebeurde in het kader van het VIP² kwaliteitsindicatorenproject 2. In totaal vulden meer dan patiënten de vragenlijst in. In opdracht van het VPP voerde het Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap van de KU Leuven een onderzoek uit om de vragenlijst verder te verfijnen. De onderzoeksresultaten suggereren dat de Vlaamse Patiënten Peiling een methodologisch zeer sterke en goed onderbouwde vragenlijst is. De vragenlijst bestaat uit acht dimensies, namelijk: 1. voorbereiding op de opname, 2. informatieverstrekking over de aandoening, 3. informatieverstrekking over onderzoek, behandeling of verzorging, 4. wijze van omgaan met patiënten en samenwerking tussen zorgverleners, 5. privacy, 6. veilige zorg, 7. pijn en 8. ontslag uit het ziekenhuis. Het VPP past de vragenlijst nu lichtjes aan op basis van de onderzoeksresultaten, zodat hij nog duidelijker is voor patiënten. Van 16 maart tot 12 april 2015 zullen 44 ziekenhuizen de Vlaamse Patiënten Peiling opnieuw voorleggen aan alle patiënten die in deze periode ontslagen worden uit het ziekenhuis. Daarnaast gebruiken sommige ziekenhuizen onze vragenlijst het hele jaar door om hun patiënten te bevragen. De resultaten van de tevredenheidsvragenlijst kun je op dit moment al op veel ziekenhuiswebsites terugvinden. In het voorjaar van 2015 wordt er ook een website gelanceerd waarop je deze resultaten gebundeld kan terugvinden. Op deze website zal je ook de resultaten van de ziekenhuizen kunnen vergelijken voor de vragenlijst en andere kwaliteitsmaatstaven over onder andere borstkanker, hartziekten en handhygiëne. We zullen de lancering van deze website zeker tijdig aankondigen! Voor meer informatie of vragen kan je contact opnemen met Else Tambuyzer ( of 2 Meer informatie over dit project vind je terug op bij het thema kwaliteit. Samenspraak 7

8 Een adviserend geneesheer aan het woord Binnen het thema werk en tegemoetkomingen speelt de adviserend geneesheer dikwijls een cruciale rol. Zeker bij arbeidsongeschiktheid hangt er veel af van het oordeel en advies van deze arts. Omdat we merken dat de adviserend geneesheer voornamelijk gezien wordt als boeman besloten we om tijdens de studiegroep werk en tegemoetkomingen de dialoog aan te gaan. Het resultaat was een boeiend en verhelderend gesprek waaruit bleek dat de meeste adviserend geneesheren vooral een bondgenoot willen zijn. Omdat het onmogelijk is om op één avond alle taken van een adviserend geneesheer te bespreken, vroegen we de arts in kwestie om zich te beperken tot zijn rol binnen het domein van arbeidsongeschiktheid. Op zoek naar de reden waarom je niet meer kan werken Als inleiding lichtte de adviserend geneesheer enkele basisprincipes toe. De eerste maand dat je arbeidsongeschikt bent, komt het ziekenfonds nog niet tussen. Tijdens deze periode betaalt je werkgever een gewaarborgd inkomen. Na deze eerste maand kom je bij het ziekenfonds terecht en krijg je een ziekte-uitkering. Uitkeringen zijn bedoeld om een verlies van inkomen op te vangen. Omdat je ziek bent, kan je niet meer werken en valt je inkomen dus weg. De spreker benadrukte dat het belangrijk is om te achterhalen wat de precieze oorzaak van het inkomensverlies is, namelijk een ziekte of ongeval, een arbeidsongeval of een beroepsziekte. Op basis daarvan wordt bepaald op welke uitkering je een beroep kan doen. De volgende stap die het ziekenfonds dan ook zal zetten, is nagaan wat de werkelijke oorzaak is van je inkomensverlies. Het kan immers zijn dat het om een arbeidsongeval of een beroepsziekte gaat en daarvoor is het ziekenfonds zelf niet bevoegd. Mogelijk wordt je dossier dus doorverwezen naar een andere instantie: dat is positief voor jou want voor arbeidsongevallen en beroepsziekten worden hogere vergoedingen uitbetaald. De ziekte-uitkering die je eventueel al hebt ontvangen vóór je werd doorverwezen, moet je niet terugbetalen aan het ziekenfonds. Het ziekenfonds vordert die bedragen zelf terug van de instantie waarnaar je wordt doorverwezen. Slechts één percentage van toepassing: 66% arbeidsongeschikt Stel dat het toch gaat om arbeidsongeschiktheid binnen de ziekteverzekering en het inkomensverlies dus te wijten is aan een ziekte of ongeval, dan blijft je dossier dus bij het ziekenfonds. In dat geval zijn er een aantal belangrijke stappen die worden doorlopen. Allereerst zal de adviserend geneesheer nagaan of je verdienvermogen gedaald is tot een derde van het verdienvermogen in gezonde toestand. De berekeningswijze is niet eenvoudig. De regelgeving op dat vlak dateert nog uit een tijd dat de meerderheid van de werknemers werd betaald op basis van een stukloon, dat wil zeggen dat ze betaald werden per geproduceerd stuk. Bijvoorbeeld: een fabrieksarbeider heeft als taak om dozen te vullen. Per dag vult hij 100 dozen en hij ontvangt 1 loon per gevulde doos. Omwille van een ziekte kan hij nog maar 33 dozen vullen per dag en ontvangt hij bijgevolg nog maar 33 voor zijn gepresteerde arbeid. Zijn verdienvermogen neemt af van 100 naar 33 en is dus gedaald tot een derde van wat hij kon verdienen voor hij ziek werd. Volgens de wetgeving moet de adviserend geneesheer nog steeds dergelijke berekening maken, maar vandaag de dag is dat onmogelijk geworden. In praktijk zal de adviserend geneesheer vergelijken wat de job vereist van een werknemer en tot wat die werknemer nog in staat is. Het is belangrijk om te weten dat er binnen de ziekteverzekering maar één percentage wordt gehanteerd in het kader van arbeidsongeschiktheid: 66 procent. Als je verdienvermogen gedaald is tot een derde van je oorspronkelijke vermogen, dan ben je dus voor 66 procent (twee derde) arbeidsongeschikt. Dit is ook de enige mogelijkheid: je kan niet 40 of 57 of 88 procent arbeidsongeschikt zijn. Dergelijke percentages 8 Samenspraak

9 arbeidsongeschiktheid komen enkel voor bij private verzekeringen en dat is een heel andere situatie dan de ziekteverzekering. Een adviserend geneesheer moet dus enkel antwoorden op de vraag of de persoon in kwestie voor 66 procent arbeidsongeschikt is. Als dit niet het geval is, kan je geen beroep doen op een ziekte-uitkering. Is dit wel het geval, dan ontvang je een ziekte-uitkering en moet je de volgende stappen in het proces doorlopen. Wanneer moet je opnieuw aan de slag? Tijdens de eerste zes maanden van je arbeidsongeschiktheid ligt de focus op je huidige job. Zolang je ziekte ervoor zorgt dat je deze job niet terug kan uitoefenen, blijf je arbeidsongeschikt. Bijvoorbeeld: een verpleegkundige moest haar werk stopzetten omwille van ernstige rugklachten. Zolang deze rugklachten blijven aanhouden, kan zij het werk als verpleegkundige niet hervatten en blijft ze dus arbeidsongeschikt. Na die periode van zes maanden wordt de focus verlegd en kijkt de adviserend geneesheer niet enkel- naar de huidige job. Hij neemt alle mogelijke beroepsactiviteiten die de persoon in kwestie zou kunnen uitoefenen in beschouwing. Zo is de verpleegkundige uit het voorbeeld op basis van haar opleiding wel in staat om medisch secretariaat te doen en zullen haar rugklachten hiervoor een minder groot obstakel vormen. Wanneer de adviserend geneesheer vaststelt dat de persoon in kwestie op basis van zijn opleiding of capaciteiten een andere job kan uitoefenen dan zijn huidige job, dan is de ziekte niet langer de oorzaak van het inkomensverlies (zie hierboven). De adviserend geneesheer mag geen rekening houden met de economische realiteit en moet in bovenstaand voorbeeld dus niet nagaan of er wel vacatures zijn voor medisch secretariaat. Als de verpleegkundige niet aan de slag kan in die nieuwe functie, dan is de oorzaak van haar inkomensverlies niet langer haar aandoening. De oorzaak van haar inkomensverlies is dan het niet hebben van een job. In dat geval hoort haar dossier thuis bij de werkloosheid en niet langer bij de ziekteverzekering. Ze zal dus geschorst worden uit de ziekteverzekering. De spreker benadrukte dat hij het als een plicht van een adviserend geneesheer ziet om mensen voor te bereiden op een mogelijke schorsing uit de ziekteverzekering. Meestal is het bij een consultatie duidelijk dat een volgende consultatie enkele weken nadien de laatste zal zijn en dat de persoon in kwestie opnieuw aan het werk zal moeten gaan. In de meerderheid van de gevallen is het dan ook perfect mogelijk om deze beslissing aan te kondigen en de patiënt te informeren over de gevolgen en mogelijkheden. Toch is de adviserend geneesheer wettelijk niet verplicht om dit te doen. Dit artikel is slechts een beknopte weergave van wat er die avond tijdens de studiegroep aan bod kwam. Al snel ontstond er een respectvolle dialoog tussen de spreker en de aanwezige patiëntenvertegenwoordigers waardoor iedereen de mogelijkheid kreeg om vragen te stellen. We merkten dat de sfeer meer open werd naarmate de avond vorderde en dat de vragen en verhalen een goede leidraad vormden om het gehele domein van arbeidsongeschiktheid beter te begrijpen. Ook de adviserend geneesheer in kwestie liet nadien nog weten dat hij heel wat had bijgeleerd en zeker bereid was om in de toekomst opnieuw met ons in dialoog te gaan. Samenspraak 9

10 INTERVIEW: patiëntenvertegenwoordigers aan het woord over kwaliteitsindicatoren Op 5 december 2014 organiseerden ICURO en Zorgnet Vlaanderen in het kader van het VIP²project 3 een studiedag over kwaliteitsindicatoren. Tijdens deze studiedag was er aandacht voor kwaliteit voor en door de patiënt. Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform vzw, modereerde een gesprek met twee patiëntenvertegenwoordigers. Rita Heeb van Onthaalcentrum Naboram vzw en Roos Poppeliers van Samen Verder Kempen vzw namen het woord. Hieronder vind je een beknopte weergave van het gesprek. Ilse: Welkom Rita en Roos. Laten we beginnen met een korte voorstelling van jullie vereniging. Rita: Ik ben voorzitter van Naboram, een lotgenotengroep voor borstkankerpatiënten die actief is in het Antwerpse. Elk jaar bezoeken we ongeveer 400 lotgenoten in de Antwerpse ziekenhuizen. Daarnaast organiseren we contactnamiddagen waar artsen informatie komen geven over onderwerpen die gerelateerd zijn aan borstkanker. Als vereniging zijn we aanwezig op allerlei activiteiten. We proberen een teken van hoop en een luisterend oor te zijn voor mensen die met borstkanker geconfronteerd worden. Roos: Onze lotgenotengroep, Samen Verder Kempen, is actief in het arrondissement Turnhout. In tegenstelling tot Naboram komen wij niet in ziekenhuizen. De mensen die bij onze vereniging terechtkomen, hebben meestal al een behandeling achter de rug. De zogenaamde pyjamaperiode is dan voorbij en iedereen denkt dat de patiënt weer mee kan en terug gezond is. Wij merken dat ze daar dikwijls helemaal nog niet klaar voor zijn. Met Samen Verder Kempen hebben we veel individuele contacten (huisbezoeken, telefoons, s, ), maar we organiseren ook veel groepsactiviteiten zoals infomomenten, lotgenotencontacten en wandelingen. 3 Meer informatie over dit project kan je terugvinden op onze website bij het thema Kwaliteit. Foto: Rita Heeb en Ilse Weeghmans Ilse: Bij het VPP merken we dat mensen bij het woord patiëntenverenigingen dikwijls denken aan praten bij een tas koffie. Daarom is het fijn dat jullie even konden toelichten wat jullie vereniging doet. Als jullie de activiteiten opsommen, geeft dit toch al een veel breder beeld. Ilse: We zijn hier vandaag om het te hebben over kwaliteit van zorg. Wat is kwaliteit van zorg voor patiënten? Denk dan bijvoorbeeld aan jullie eigen verhaal, maar ook aan de verhalen die jullie dagdagelijks horen binnen de vereniging. Rita: Voor patiënten is borstkanker iets dat hen plots overkomt, van de ene dag op de andere. Op zo n moment is de informatie die er gegeven wordt heel erg belangrijk. Toch horen of verstaan ze deze informatie maar amper omdat ze erg van de kaart zijn. Informatie en dan vooral informatie in mensentaal is erg belangrijk voor hen. Roos: Het is ook belangrijk dat de patiënt centraal staat. Mensen moeten een goede uitleg krijgen over wat er moet gebeuren en wanneer dit aan de orde is. Het gaat dan niet alleen over wat hen vandaag staat te gebeuren, maar ook verder in de toekomst. Mensen moeten kunnen inschatten welke gevolgen er op langere termijn kunnen zijn. Soms zeggen patiënten achteraf dat ze niet hadden ingeschat wat het allemaal inhield. Rita: De patiënt mag vooral niet het gevoel krijgen dat de agenda van de machine gevolgd wordt in plaats van te kijken naar de persoon. 10 Samenspraak

11 Roos: Misschien is het toch ook wel belangrijk dat er rekening gehouden wordt met de familie. Er moet gekeken worden naar de thuissituatie waar de patiënt naar terugkeert. Of iemand alleenstaand is of thuiskomt in een gezin is een heel ander verhaal. Ilse: Wat jullie aanhalen, is erg herkenbaar voor ons. Bij de opstart van de Vlaamse Patiënten Peiling waren dat de elementen die we hebben meegenomen in de vragenlijst. We proberen deze elementen ook te bevragen met de 32 ziekenhuizen die nu mee doen. Als mensen thuiskomen uit het ziekenhuis en de behandeling valt stil, weten mensen niet goed waar ze aan toe zijn. Op zo n moment kan het heel belangrijk zijn om lotgenoten te vinden die dezelfde weg hebben afgelegd en die heel positief in het leven staan. - Roos Ilse: Wat zou er volgens jullie nog meer gemeten moeten worden? Roos: Het is heel belangrijk dat men in ziekenhuizen aan mensen laat weten dat er patiëntenverenigingen of lotgenotengroepen bestaan voor hun aandoening. Wij komen als vereniging niet in de ziekenhuizen en ik merk dat wij op dat vlak toch wel wat contacten missen. Als mensen thuiskomen uit het ziekenhuis en de behandeling valt stil, weten mensen niet goed waar ze aan toe zijn. Op zo n moment kan het heel belangrijk zijn om lotgenoten te vinden die dezelfde weg hebben afgelegd en die heel positief in het leven staan. In zo n groepscontact vinden ze herkenning en erkenning, ze kunnen hun verhaal daar kwijt. Voor hen kan er heel wat gebeuren, maar dan moet er wel een goede doorverwijzing zijn. Ilse: Rita, is het dan geen bedreiging voor de professionals als jullie over de ziekenhuisvloer komen? Rita: Wij komen op vraag van de verschillende borstklinieken. Het is ook wel belangrijk dat de patiënten in die ziekenhuizen informatie krijgen over onze vereniging. Ze krijgen onze folders en we merken dat ze na afloop van de behandeling dikwijls de ruimte en behoefte hebben om naar een lotgenotengroep te komen. Er is een aanbod en daar kan men al dan niet op in gaan. Het is een puzzelstukje, samen met al de andere stukjes bij een herstel. Wij doen zeker nooit medische uitspraken en koppelen ook heel snel terug naar de professionelen als we vragen krijgen. Voor de rest zijn wij ook gebonden aan een discretieplicht. Wij hebben niet de ervaring of indruk dat de professionelen ons als een bedreiging zien. Ilse: Waarom is het volgens jullie zo belangrijk om kwaliteitsaspecten te meten? Roos: Als je voortdurend kwaliteit blijft meten, kan het alleen maar ten goede komen van de patiënt, maar ook van het behandelende team en van het ziekenhuis in het algemeen. Ilse: Op welke manier kunnen patiënten betrokken worden bij kwaliteitsmetingen en kwaliteitsverbetering? Rita: Wanneer patiënten iets merken dat niet zo goed loopt, kunnen ze dit onmiddellijk laten weten. Toch merken we dat patiënten soms schroom hebben om dat te doen. Een andere piste is de ombudsdienst in de ziekenhuizen. Wij zijn als lotgenotengroep zeer laagdrempelig en horen daardoor ook wel wat dingen. Wij horen ook niet echt bij een ziekenhuis. Daarom zou het kunnen dat wij sommige dingen of klachten sneller aanhoren. Op die manier kunnen wij een katalysator daarin zijn. Ilse: Jullie hebben meegewerkt aan het VIP² kwaliteitsindicatorenproject 4. Hoe waren jullie erbij betrokken? Roos: Onze opdracht was om die moeilijke teksten die er waren, met heel veel vaktermen, te hertalen in gewone mensentaal. Het is heel belangrijk dat alle mensen het kunnen lezen en niet alleen mensen die heel serieuze studies gedaan hebben. Het woord neoadjuvant hebben we bijvoorbeeld vervangen door voorafgaande behandeling en adjuvant door bijkomend. Rita: Ik heb ook meegeholpen bij het hertalen van de teksten. Daarnaast was ik proefpersoon om de website te bekijken. Als proefpersoon was ik daarvoor zeer geschikt, want ik heb geen graad in statistiek. Informatie die voor mij duidelijk is, zal dus voor het grote publiek ook wel duidelijk zijn. Ik neem aan dat vele artsen hier liever andere grafieken zien, maar die zijn niet duidelijk voor het grote publiek. Een grafiek moet eigenlijk bij de eerste oogopslag duidelijk zijn. Op die manier heb ik mijn steentje bijgedragen aan de totstandkoming van die website. 4 Meer informatie over dit project kan je terugvinden op onze website bij het thema Kwaliteit. Samenspraak 11

12 Ilse: Wij vonden het echt belangrijk dat deze website door gebruikers getest werd om zo te zorgen voor een zo gebruiksvriendelijk mogelijk eindresultaat. Een voorstel was om de informatie over kwaliteit voor te stellen met sterren. Wat vinden jullie hiervan? Roos: Ik denk niet dat we sterren moeten geven. Het is vooral belangrijk dat de kwaliteit heel goed is, die hoef je daarom niet te meten met sterren. Ilse: Binnenkort is er een centrale website waar al deze kwaliteitsinformatie te vinden zal zijn. Hoe zullen patiënten en patiëntenverenigingen omgaan met deze informatie? Roos: Ik hoop dat het voor patiënten een duidelijke website is. Voor borstkankerpatiënten is het moeilijk om op voorhand informatie op te zoeken. Ze krijgen soms niet eens de tijd om naar een website te gaan kijken, want alles gebeurt heel snel: de diagnose wordt gesteld en onmiddellijk gaan de behandelingen van start. Het is pas daarna dat mensen beginnen nadenken en op zoek gaan naar informatie. Ik hoop vooral dat patiënten heel makkelijk informatie zullen kunnen terugvinden. Als patiëntenorganisatie zullen we eerst even afwachten en daarna bekijken met onze groep wat we praktisch kunnen doen met de informatie. Rita: Dat gaan wij ook nog eens bekijken. We bekijken dan ook of het een mogelijkheid is om de link op de website van onze vereniging te plaatsen. Ilse: Wie kan de beslissing voor een bepaalde arts of ziekenhuis mee beïnvloeden? Roos: Ik denk dat dat vooral een taak is voor huisartsen. Huisartsen hebben daar een heel belangrijke opdracht om mee uit te zoeken wat kwalitatief het beste is voor patiënten. Rita: Onze lotgenoten zien hun huisarts meestal nog wel. Daarom denk ik dat ze bij de huisarts inderdaad advies kunnen vragen. Voor patiënten die minder assertief zijn en zelf niet op zoek gaan naar informatie, kan de huisarts een adviesrol vervullen. Het kan best zijn dat dat net mensen zijn die normaliter wel assertief zijn en goed weten wat ze willen. Als je de diagnose borstkanker krijgt, is de grond onder je voeten even weg en staat je rationaliteit op een zeer laag pitje. Je wereld en de wereld van je omgeving staan dan toch even stil. Ilse: Welke boodschap willen jullie nog aan de zaal meegeven? Rita: Een droom zou kunnen zijn dat de patiënt centraal stellen realiteit is voor iedereen in het ziekenhuis. Roos: Ik zou er nog aan willen toevoegen dat ik het heel belangrijk vind dat die kwaliteit er in een ziekenhuis is. Het is heel belangrijk dat wij allemaal samen meewerken aan een betere levenskwaliteit na borstkanker. Ilse: Roos en Rita, ik wil jullie heel erg bedanken voor jullie tijd vandaag en voor jullie dagdagelijkse inzet voor jullie vereniging. Foto: Roos Poppeliers (Samen Verder Kempen vzw), Rita Heeb (Onthaalcentrum Naboram vzw) en Ilse Weeghmans (VPP) 12 Samenspraak

13 NIEUW: handleiding medische expertise bij verzekeringen Patiënten kunnen in aanraking komen met medische expertises bij verzekeringen. Het doel van een medische expertise is om de gevolgen van een ziekte of ongeval vast te stellen en een mogelijke vergoeding te berekenen. Bij verzekeringen kan een medische expertise plaatsvinden om een verzekeringscontract uit te voeren of om een verzekeringsgeschil op te lossen. Een medische expertise bij verzekeringen komt bijvoorbeeld voor: als een inkomensverzekeraar jouw percentage arbeidsongeschiktheid wil laten bepalen als er een geschil is over de hoogte van de schadevergoeding die de verzekeraar na bijvoorbeeld een arbeidsongeval voorstelt of als een verzekeraar weigert tussen te komen omdat de schade volgens hem te wijten is aan een voorafbestaande ziekte. Als patiënt ben je meestal niet vertrouwd met een medische expertise. Dat zorgt voor grote onzekerheid. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw stelde daarom een handleiding op. Met deze handleiding willen we patiënten belangrijke informatie en praktische tips geven om zich goed voor te bereiden op een medische expertise en om weloverwogen keuzes te maken. Volgende onderwerpen komen aan bod in de handleiding: 1. wat is een medische expertise, 2. wat zijn de soorten medische expertise: eenzijdige medische expertise, minnelijke medische expertise en gerechtelijke medische expertise, 3. de rol van de arts die een medische expertise uitvoert, 4. hoe bereid je je voor op een medische expertise, 5. de zoektocht naar en keuze van een bijstandsarts, 6. rechten en klachtenbemiddeling en 7. de kostprijs van een medische expertise De handleiding kwam tot stand op basis van patiëntenervaringen, juridische literatuur en contacten met experts. Je kan de handleiding gratis downloaden op de website van het VPP bij het thema verzekeringen. We danken de leden van de studiegroep verzekeringen 5 voor hun belangrijke bijdrage bij de totstandkoming van de handleiding. 5 De studiegroep verzekeringen is een werkgroep van het VPP waar vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen verzekeringsproblemen voor personen met een chronische ziekte of handicap bespreken. 13 Samenspraak

14 INFORMATIECAMPAGNE: elektronisch delen van gezondheidsgegevens Als patiënt je toestemming geven voor het elektronisch delen van je gezondheidsgegevens: Hoe doe je dit? Wat is het doel van de gegevensdeling en welke voordelen biedt het? Over welke gezondheidsgegevens gaat het? Welke zorgverleners kunnen toegang krijgen? Op deze en andere vragen wil een nationale informatiecampagne een antwoord bieden. Er kwam een folder 6 (cover zie afbeelding op pagina 15) en een nieuwe website Zorgverleners, ziekenhuizen, overheden, mutualiteiten en patiëntenverenigingen zullen samen patiënten op de hoogte brengen over de toestemming voor gegevensdeling. Het VPP riep al zijn leden op om bij hun achterban informatie te verspreiden over de toestemming. Wij boden hiervoor het nodige promotiemateriaal zoals een artikel, een folder en een Youtube-filmpje aan. Sinds enkele maanden beschikt het VPP ook over een webpagina Toestemming delen gezondheidsgegevens met alle inlichtingen en nuttige documenten over de toestemming voor het elektronische delen van gezondheidsgegevens. Een link naar deze pagina vind je terug op onze homepagina. Enkele nieuwe documenten op deze webpagina Toestemming delen gezondheidsgegevens : Contactgegevens uitwisselingsnetwerken: Waar kan je terecht met vragen over uitwisselingsnetwerken? Bijvoorbeeld: wie had toegang tot mijn gezondheidsgegevens? Het document biedt een duidelijk overzicht van de verschillende contactgegevens. Uitleg hub-metahub-systeem: Een hub is een subregionaal uitwisselingsnetwerk waarlangs ziekenhuisartsen, huisartsen en ambulante specialisten beveiligd gezondheidsgegevens kunnen delen. In België bestaan vijf hubs: Antwerpse Regionale Hub, Brussels Gezondheidsnetwerk, Collaboratief Zorgplatform, Réseau Santé Wallon en Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven. Het document geeft weer welke ziekenhuizen bij welke hub aangesloten zijn en of een hub een patiëntenportaal heeft. Als patiënten ingeschreven zijn binnen de hub kunnen ze met behulp van een lezer, hun elektronische identiteitskaart en pincode bijvoorbeeld: therapeutische relaties aangeven of intrekken: bij welke arts ben je in behandeling of ga je op consultatie? Welke arts mag dus inzage in je medisch dossier hebben, de toegang tot je medisch dossier voor één of meerdere artsen verbieden, een lijst met opgenomen medische documenten raadplegen (zonder er de inhoud van te kunnen zien): welke medische informatie is er over jou aanwezig in de hub, aanduiden welke medische documenten uitgewisseld mogen worden en nagaan welke zorgverleners toegang hadden tot je medische documenten. In het patiëntenportaal van de hub Collaboratief Zorgplatform ( kunnen patiënten bovendien zelf inzage krijgen in voor hen beschikbare resultaten. Dit kan ingesteld worden in overleg met de huisarts of behandelende arts. Met behulp van de metahub en mits toestemming van de patiënt kunnen de hubs ook onderling (en dus over heel België) gegevens delen. 6 Deze folder kan je terugvinden op de website 14 Samenspraak

15 Bron: Samenspraak 15

16 Schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken: wat veranderde sinds 1 januari 2015? Sinds jaar en dag strijdt het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) samen met zijn achterban voor een verbeterde toegang tot de verzekeringsmarkt voor personen met een chronische ziekte of handicap. Regelmatig ontvangt het klachten van patiënten over bijpremies of weigeringen voor een schuldsaldoverzekering. Het VPP plaatste deze problematiek op de beleidsagenda en werkte actief mee aan de totstandkoming van de wet Partyka. Deze wet wil de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap verbeteren. Sinds 1 januari 2015 ging de wet Partyka eindelijk van start. We stelden een document samen waarin we de volledige inhoud van de wet Partyka uitleggen. Dit document kan je terugvinden op onze website bij Nieuws. Hieronder geven we alvast een korte samenvatting van de belangrijkste elementen van de wet. Meer transparantie Als de verzekeraar een hogere premie aanrekent omwille van je gezondheidstoestand, dan moet hij deze opsplitsen in een basispremie en een bijpremie zodat de kandidaat-verzekerde aanbiedingen van verschillende verzekeraars beter kan vergelijken. Als de verzekeraar een hoge bijpremie voorstelt of bepaalde risico s wil weigeren of uitsluiten, moet hij zijn beslissing schriftelijk motiveren en de contactgegevens van zijn adviserende arts meedelen. De kandidaat-verzekerde kan zelf of via zijn behandelend arts nog bijkomende informatie over die beslissing vragen op schriftelijk verzoek. Zo kan hij studies of statistieken opvragen waarop de verzekeraar zijn beslissing motiveert. Als je een schuldsaldoverzekering aanvraagt en de verzekeraar beschikt over alle informatie (onder andere een medische vragenlijst en eventueel bijkomende medische attesten), dan moet de kandidaatverzekerde de beslissing van de verzekeraar voortaan binnen de vijftien werkdagen ontvangen. Er wordt voortaan gecontroleerd of medische vragenlijsten, die schuldsaldoverzekeraars gebruiken, de privacywetgeving voldoende respecteren. Beroepsmogelijkheden Als de verzekeraar een kandidaat-verzekerde een bijpremie van meer dan 75 procent voorstelt of weigert, kan de kandidaat-verzekerde een aanvraag indienen bij het Opvolgingsbureau voor tarifering. Dit bureau bestaat enerzijds uit vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen en anderzijds uit vertegenwoordigers van consumenten en patiënten. Een onafhankelijke magistraat zit het bureau voor. Het Opvolgingsbureau voor tarifering zal nagaan of de bijpremie van meer dan 75 procent of de weigering vanuit medisch en verzekeringstechnisch oogpunt correct is. Het Opvolgingsbureau kan akkoord gaan met het oorspronkelijke voorstel van de verzekeraar of een aangepast verzekeringsvoorstel doen. Opgelet! De verzekeraar is niet verplicht om het voorstel van het Opvolgingsbureau te volgen. Als de verzekeraar het voorstel niet volgt, kan je met dit voorstel steeds andere verzekeraars aanspreken. Hoe je een aanvraag moet indienen bij het Opvolgingsbureau voor tarifering vind je op de website 16 Samenspraak

17 Contactgegevens Opvolgingsbureau voor tarifering De Meeûssquare Brussel Tel: Solidariteitsmechanisme Wanneer je een bijpremie krijgt voorgesteld van meer dan 125 procent kom je in aanmerking voor het solidariteitsmechanisme, de Compensatiekas. Bij een bijpremie die meer dan 125 procent bedraagt, vraagt de verzekeraar automatisch een tussenkomst bij de Compensatiekas aan voor het overschrijdende bedrag. Je bijpremie wordt met andere woorden begrensd tot maximaal 125 procent van de basispremie. Er geldt ook een bovengrens: de tussenkomst van de Compensatiekas kan nooit meer dan 800 procent van de basispremie bedragen. Opgelet! De beroepsmogelijkheden en het Solidariteitsmechanisme gelden enkel voor schuldsaldoverzekeringen die worden afgesloten voor de bouw, verbouwing of aankoop van een enige en eigen gezinswoning. Verzekeraars zijn verplicht om kandidaat-verzekerden te informeren over de beroepsmogelijkheden en het solidariteitsmechanisme. Samenspraak 17

18 Een boekje voor jonge mantelzorgers Tussen de en de kinderen en jongeren groeien op in een gezin met een ouder die ernstig ziek is of een chronische aandoening heeft. Dat bleek uit het onderzoek van kennis- en expertisecentrum Kind & Samenleving. Een gratis kinderboek, met tekeningen van Gerda Dendooven, biedt steun en begrip. Uit alle gesprekken die onderzoekster Hilde Lauwers voerde, blijkt dat een aantal van de kinderen thuis veel zorg opnemen: ze helpen hun ouder, staan voor een groot deel in voor het huishouden, dragen zorg voor broer of zus. Die extra taken hebben een weerslag op hun schoolwerk en hun vrije tijd. Andere kinderen nemen minder taken op, maar ook zij hebben nood aan waardering, ondersteuning en begrip. Soms worden ze immers gepest, zijn ze kwaad of angstig of hebben ze het gevoel dat ze de enige in deze situatie zijn. Om de jonge mantelzorgers een hart onder de riem te steken, maakte Kind & Samenleving een boekje voor kinderen van 8 tot 13 jaar. Twintig keer zie je een pakkende uitspraak van een kind, met een prachtige kleurentekening van Gerda Dendooven. Achteraan volgen nog enkele pagina s met informatie op kindermaat en een lijstje van organisaties waar kinderen terecht kunnen. Met het boek willen we kinderen tonen dat ze niet de enigen zijn in hun situatie, zegt Hilde Lauwers. We geven ze ook een welgemeend compliment voor alles wat ze doen en moedigen hen aan om vooral ook goed voor zichzelf te zorgen. Mijn mama of papa heeft zorg nodig wordt gratis verspreid. Geïnteresseerden kunnen het boekje aanvragen door een mail met naam en adres te sturen naar info@k-s.be. Bron: Kind & Samenleving vzw 18 Samenspraak

19 Data studiegroepen 2015 Studiegroep verzekeringen: Woensdag 4 februari 2015 Woensdag 27 mei 2015 Woensdag 28 oktober 2015 Woensdag 16 december 2015 Studiegroep medicatie: Dinsdag 10 februari 2015 Dinsdag 19 mei 2015 Dinsdag 13 oktober 2015 Dinsdag 8 december 2015 Studiegroep werk en tegemoetkomingen: Maandag 11 mei 2015 Maandag 5 oktober 2015 Maandag 30 november 2015 OPGanG: Donderdag 22 januari 2015 Donderdag 26 februari 2015 Donderdag 26 maart 2015 Donderdag 23 april 2015 Donderdag 21 mei 2015 Donderdag 25 juni 2015 Donderdag 24 september 2015 Donderdag 22 oktober 2015 Donderdag 19 november 2015 Donderdag 17 december 2015 (Opgelet: deze bijeenkomsten zijn enkel bedoeld voor de verenigingen die lid zijn van OPGanG, de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheidszorg.) Wat is een studiegroep? Voor wie? Hoe vaak? Thema s Vergoeding Patiëntenvertegenwoordigers die afgevaardigd zijn door hun patiëntenvereniging Een viertal keer per jaar en per thema OPGanG vergadert maandelijks Werk en tegemoetkomingen, verzekeringen, medicatie en OPGanG Kilometervergoeding voorzien door het VPP Vanuit de ervaringsuitwisseling rond specifieke thema's leren deelnemers in studiegroepen van elkaar en gaan ze de problematiek in een ruimer verband zien. De projectverantwoordelijken van het Vlaams Patiëntenplatform begeleiden de ervaringsuitwisseling en informeren de deelnemers over relevante beleidszaken. Voor het VPP zijn de studiegroepen een belangrijke bron van informatie met betrekking tot knelpunten die patiënten ervaren. De projectverantwoordelijken en de deelnemers kunnen samen oplossingen uitwerken en ideeën aftoetsen. Wil je deel uitmaken van een studiegroep? Neem dan contact op met je vereniging. Je vereniging kan je dan afvaardigen voor één of meerdere van onze studiegroepen. Opgelet: de bijeenkomsten van OPGanG zijn enkel bedoeld voor de verenigingen die lid zijn van OPGanG. Heb je nog vragen? Je kan ons bereiken via of info@vlaamspatientenplatform.be. Samenspraak 19

20 Schriftelijk Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee Bel naar +32 (0) Mail naar Surf naar 20 Samenspraak