Behandeling scoliosepa/ënten ziekenhuizen Behandeling scoliosepatiënten ziekenhuizen 2008

Transcriptie

1 Behandeling scoliosepa/ënten ziekenhuizen 2008

2 Behandeling scoliosepa/ënten ziekenhuizen Inhoud Verantwoording Conclusies Uitkomsten samengevat Aanbevelingen Uitkomsten Kwan/ta/eve factoren Pa/ënten WachEjd opera/eve behandeling WachEjd conserva/eve behandeling Ziekenhuizen Methodiek/procedures Informa/everstrekking aan pa/ënten Doorverwijzing Redenen om door te verwijzen Scoliose spreekuur Algemeen diagnose- en behandelschema Individueel behandelplan Röntgenfoto s Bracebehandeling Opera/e, opname en extra murale zorg Jonge pa/ënten Deelnemende ziekenhuizen Colofon

3 Verantwoording 3

4 Verantwoording (1/2) Het onderzoek naar de behandeling van scoliosepa/ënten in ziekenhuizen in 2008 is uitgevoerd door de Vereniging van scoliosepa/ënten. De schri[elijke vragenlijst is begin 2009 per post uitgezet bij 119 ziekenhuizen bij de afdeling orthopedie. Om de response te maximaliseren zijn de ziekenhuizen en de beroepsgroep ac/ef benaderd. In totaal werden 38 ziekenhuizen geïden/ficeerd die scoliose behandelen. In 24 ziekenhuizen wordt alleen conserva/ef behandeld (de conserva/ef behandelende ziekenhuizen) en in 14 ziekenhuizen wordt zowel conserva/ef als opera/ef behandeld (de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen). Er zijn 33 vragenlijsten geretourneerd, wat een response van 87% inhoudt. Van de 5 ziekenhuizen die de vragenlijst niet hebben geretourneerd, hebben 2 opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen wel een aantal kwan/ta/eve gegevens beschikbaar gesteld en deze zijn verwerkt in de uitkomsten. Van de 3 andere ziekenhuizen is bij de vereniging alleen bekend dat zij aan scoliosebehandeling doen. De vragen in de vragenlijst hebben betrekking op de situa/e in het jaar Waar mogelijk is een vergelijking gemaakt met de door de vereniging gehouden enquêtes over 2005 en

5 Verantwoording (2/2) Gegeven de respons op de vragenlijst geven de uitkomsten een reëel beeld van de behandeling van scoliosepa/ënten in Nederlandse ziekenhuizen in Daar waar in deze rapportage scoliose en de behandeling daarvan wordt genoemd, wordt daarmee bedoeld het totaal van idiopathische, congenitale, neuromusculaire en degenera/eve scoliose, almede hyperkyfose en de ziekte van Scheuermann. De respondenten zijn door ontbrekende sta/s/sche sturingsinforma/e in de regel niet in staat om een onderscheid te maken in het type van de behandelde scoliose. Deze rapportage is gebaseerd op door de behandelaars ingevulde en ondertekende vragenlijsten. De vereniging is niet verantwoordelijk voor de juistheid en de volledigheid van deze informa/e. De gegevens zijn door de vereniging gegroepeerd, geanalyseerd en sta/s/sch bewerkt. 5

6 Conclusies 6

7 Conclusies (1/3) In 2008 zijn in Nederland scoliosepa/ënten in ziekenhuizen behandeld, waarvan er 570 zijn geopereerd. De toegang voor pa/ënten tot scoliosezorg staat onder druk. Het aantal opera/es is sterk gestegen en het aantal ziekenhuizen waar scolioseopera/es worden uitgevoerd is sterk afgenomen. De wachejd voor scolioseopera/es neemt toe waardoor gezondheidsnadeel voor scoliosepa/ënten ontstaat. Uit wetenschappelijk onderzoek is bekend dat een wachejd voor scolioseopera/es boven de 6 maanden gezondheidsnadeel veroorzaakt. De wachejd in Nederland ligt daar boven. Er is een concentra/e van pa/ënten in de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen, hetgeen de capaciteitsproblemen nog verder onder druk zet: - de 12 aan het onderzoek deelnemende opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen behandelen met 22 chirurgen 68% van het aantal pa/ënten, - de 23 aan het onderzoek deelnemende conserva/ef behandelende ziekenhuizen behandelen met 32 chirurgen 32% van het aantal pa/ënten. 7

8 Conclusies (2/3) De schri[elijke pa/ëntenvoorlich/ng laat te wensen over. Slechts in 56% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen wordt schri[elijke informa/e verstrekt over scoliose. Bij de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is dit 8. Schri[elijk vastgelegde procedures voor het waarborgen van de juiste stand bij het nemen van een röntgenfoto zijn bij 3 van bij de conserva/ef behandelende ziekenhuizen en bij 1 van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen niet aanwezig. Hierdoor kunnen uitslagen onnauwkeurig worden. Schri[elijke vastgelegde procedures voor het aanmeten van een brace en de begeleiding /jdens het dragen van de brace zijn bij 2/3 van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen afwezig. 7 van de ziekenhuizen neemt jongeren niet op om te wennen aan een brace, 3 doet dat wel. Slechts 57% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen past een algemeen diagnose- en behandelschema scoliose toe. Van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen past 8 dit wel toe. Neuromonitoring wordt in 8 van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen toegepast. 8

9 Conclusies (3/3) Informa/esystemen van ziekenhuizen zijn met name gericht op registra/e van DBC s en niet ingericht op het verzamelen en verstrekken van informa/e over aantallen pa/ënten, de indeling van pa/ënten naar het type scoliose en het aantal eerste consulten. Ook de achtergronden van de pa/ënt - zoals lee[ijd, aantal pa/ënten per behandelaar, aantal voorgeschreven braces per type scoliose, brace- duur van de pa/ënten en het aantal opera/es gespecificeerd naar type scoliose en naar behandelaar - zijn veelal niet beschikbaar. Inzicht in de markt en in de inhoudelijke aspecten van de behandeling van scoliosepa/ënten naar lee[ijd, type en behandelverloop wordt daardoor erns/g bemoeilijkt. Gebrek aan (sta/s/sche) informa/e over de ontwikkeling van de behandeling van scoliose, de toekoms/g benodigde ziekenhuiscapaciteit, het verloop onder orthopedisch chirurgen en over de instroom van op te leiden orthopedisch chirurgen gespecialiseerd in scolioseopera/es, maakt een adequate planning vrijwel onmogelijk. De huidige sterk oplopende wachejden zijn hiervan een voorbeeld. Inzicht in noodzakelijke aantallen orthopedisch chirurgen die in de toekomst hoogwaardige scoliosechirurgie kunnen uitvoeren is derhalve reac/ef. Dit brengt de con/nuïteit van behandeling van scoliosepa/ënten in gevaar. 9

10 Uitkomsten samengevat 10

11 Uitkomsten samengevat (1/4) In 2008 zijn pa/ënten in Nederlandse ziekenhuizen onder behandeling voor scoliose. Dat is ca. 11% van het totaal aantal scoliosepa/ënten (ca ). In 2008 is bij 570 pa/ënten (8,6%) een scolioseopera/e uitgevoerd. In 1998 waren dit er 400 terwijl dit aantal in 2005 is gestegen tot 632, een s/jging van 58%. De daling van het aantal opera/es van 632 in 2005 naar 570 in 2008 is hoofdzakelijk het gevolg van de s/jging van de wachejd. De wachejd voor een scolioseopera/e in 2008 is gestegen met 7% tot 7,5 maand (2005: 7 maanden). Uit contacten naar aanleiding van de vragenlijst blijkt dat de wach5jd in 2009 in een aantal ziekenhuizen met 5 of meer s?jgt. Het aantal ziekenhuizen waar scolioseopera/es worden uitgevoerd is gedaald van 22 in 1998 tot 14 in In 2009 is hiervan nog 1 ziekenhuis afgevallen en de con?nuïteit in 2010 in een ander ziekenhuis is onzeker. Verwacht wordt dat in 2010 voor idiopathische scolioseopera?es 8 ziekenhuizen beschikbaar zijn. De informa/esystemen van ziekenhuizen zijn met name ingericht op DBC s en niet ingericht op het registreren van pa/ëntenaantallen en inhoudelijke aspecten van de behandeling van scoliosepa/ënten. 11

12 Uitkomsten samengevat (2/4) Van de 38 ziekenhuizen behandelen 14 conserva/ef en opera/ef en 24 ziekenhuizen alleen conserva/ef. Opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen hebben in aantallen pa/ënten een marktaandeel van 68%. Een opera/ef/conserva/ef behandelend ziekenhuis behandelt gemiddeld 4 maal zo veel pa/ënten als een conserva/ef behandelend ziekenhuis. In totaal 54 orthopedisch chirurgen behandelen scoliose, waarvan 22 in opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen en 32 in conserva/ef behandelende ziekenhuizen. Het gemiddeld aantal pa/ënten per orthopedisch chirurg bedraagt 204 in opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen en 57 in conserva/ef behandelende ziekenhuizen. Conserva/ef behandelende ziekenhuizen hebben in de regel goede contacten met opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen en verwijzen daar naar door. 12

13 Uitkomsten samengevat (3/4) 44% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen en van de opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen verstrekt geen schri[elijke informa/e over scoliose aan pa/ënten. 26% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen versterkt informa/e over of verwijst naar de Vereniging van scoliosepa/ënten. Bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is dat. 91% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen en van de opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen vermeldt het behandelend scolioseteam niet op de website. Mul/disciplinaire aanpak door middel van een scoliose spreekuur vindt in 52% van de gevallen niet plaats bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen. Alle opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen hebben een scoliose spreekuur. Een algemeen diagnose- en behandelschema scoliose wordt in 57% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen toegepast, terwijl in 8 van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen zo n schema standaard is. In alle opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen en in 74% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen wordt voor elke pa/ënt een individueel behandelplan gemaakt waarin de naam van de eindverantwoordelijk hoofdbehandelaar staat vermeld. Het plan wordt over het algemeen met de pa/ënt besproken. 13

14 Uitkomsten samengevat (4/4) In 3 van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen en 1 van de opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen is geen schri[elijk vastgelegde procedure voor het waarborgen van de juiste stand bij nemen van röntgenfoto's. Bracebehandeling vindt bij de meerderheid van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen plaats zonder schri[elijk vastgelegde procedures. Bij het merendeel van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is wel sprake van schri[elijk vastgelegde procedures. 7 van de ziekenhuizen neemt jongeren niet op om te wennen aan een brace. Voor het wennen aan de brace thuis hee[ 3 van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen een vastgelegde procedure, terwijl 7 van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen zo n procedure hee[. De ligduur bij een scolioseopera/e is ten opzichte van 1998 gedaald van gemiddeld 11,5 dag naar 7,5 dag in van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen gee[ geen ac/eve hulp bij het organiseren van extra murale nazorg voor scoliosepa/ënten na een opera/e. van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is niet in het bezit van het Smiley keurmerk voor zorg van (geopereerde) kinderen op de kinderafdeling. 14

15 Aanbevelingen 15

16 Aanbevelingen (1/3) Als gevolg van een verwachte verdere daling van het aantal opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen dient de capaciteit voor opera/es te worden uitgebreid, mede om de (verwachte sterke) toename in wachejd terug te dringen en om kennis en vaardigheden te waarborgen. In het kader van de bereikbaarheid en de con/nuering van de kwaliteit van de scoliosezorg dient er, gezien de toenemende concentra/e van opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen en het bestaande marktaandeel van opera/ef/ conserva/ef behandelende ziekenhuizen (68%), onderzoek te worden gedaan naar het verder concentreren en creëren van gekwalificeerde en regionaal gespreide, op conserva/eve behandeling gespecialiseerde, scolioseafdelingen in ziekenhuizen. Op grond van de uitkomsten van de vragenlijst dienen stappen te worden ondernomen om de kwaliteit en de organisa/e van de conserva/eve behandeling in conserva/ef behandelende ziekenhuizen te verbeteren. Bij alle scolioseopera/es in Nederland dient gebruik te worden gemaakt van neuromonitoring. 16

17 Aanbevelingen (2/3) De beroepsgroep dient zodanige maatregelen te nemen dat bij alle scoliosepa/ënten een algemeen diagnose- en behandelschema wordt toegepast en een individueel behandelplan aanwezig is. Tevens dient de naam van de eindverantwoordelijke hoofdbehandelaar al/jd in het individueel behandelplan te zijn vermeld. De schri[elijke informa/evoorziening aan pa/ënten over scoliose, de behandeling daarvan en de informa/evoorziening over het scolioseteam in het ziekenhuis dient te worden verbeterd. Dit kan ook via de website. Ziekenhuizen dienen alle pa/ënten standaard voor nadere informa/e te wijzen op de Vereniging van scoliosepa/ënten. Ziekenhuizen die scoliosepa/ënten behandelen dienen dat bij voorkeur te doen in een scoliose spreekuur, waardoor de mul/disciplinaire aanpak wordt bevorderd. De schri[elijke vastlegging van procedures bij het maken van een brace en van röntgenfoto s behoe[ aanzienlijke verbetering. In alle ziekenhuizen dient een schri[elijk vastgelegde procedure te zijn die waarborgt dat pa/ënten de juiste stand hebben bij het maken van röntgenfoto s. Een wenperiode door opname in het ziekenhuis bij de start van het dragen van een brace kan als toegevoegde waarde worden beschouwd. Kinderafdelingen, waar jeugdige scoliosepa/ënten worden opgenomen, dienen in het bezit te zijn van een Smiley. 17

18 Aanbevelingen (3/3) Informa/esystemen van de ziekenhuizen dienen op korte termijn te worden verbeterd om inzicht te verkrijgen in de markt van scoliosebehandelingen en in inhoudelijke aspecten. Dit is van belang voor de con/nuïteit van een hoogwaardige behandeling van scoliosepa/ënten, voor de vaststelling van de opleidingsbehoe[e, de posi/e van orthopedisch chirurgen en overige leden van het behandelteam in Nederland en voor het kunnen uitvoeren van wetenschappelijke onderzoek inzake scoliose. Gezien het dalend aantal in scoliose gespecialiseerde orthopedisch chirurgen dient een onderzoek te worden opgestart naar de behoe[e aan nieuwe orthopedisch chirurgen op de middellange termijn, zodat daar bij het opleidingsprogramma en aanstellingsbeleid rekening mee kan worden gehouden. De informa/evoorziening dient zodanig te worden aangepast dat de communica/e met de financiers en overheid kan worden verbeterd. Thans ontstaat extra druk omdat de financiering van de scoliosezorg niet goed is afgestemd op de door ziekenhuizen gemaakte kosten. 18

19 Uitkomsten 19

20 Kwan/ta/eve factoren Pa/ënten In 2008 waren scoliosepa/ënten onder behandeling in een ziekenhuis. Uit separaat onderzoek is gebleken dat ca mensen in Nederland scoliosepa/ënt zijn. Dat wil zeggen dat 11% van het totaal aantal scoliosepa/ënten in 2008 in een ziekenhuis onder behandeling was. In 2008 zijn pa/ënten op conserva/eve wijze behandeld en 570 pa/ënten zijn geopereerd. 10 Verhouding conserva/eve en opera/eve behandelingen in Aantal opera/es 8 91% Conserva/ef behandeld 9% Opera/ef behandeld

21 Kwan/ta/eve factoren WachEjd opera/eve behandeling De wachejd voor opera/eve scoliosebehandeling s/jgt ten opzichte van 2005 met 7%. Indica/es geven aan dat de wachejd in 2009 sterk oploopt, in sommige ziekenhuizen met meer dan 5. De gewogen gemiddelde wachejd bij een opera/e in de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen was in 2008 gemiddeld 7,5 maanden en varieert van 1 tot 15 maanden. De wachejd voor opera/e van idiopathische scoliose bevindt zich aan de bovenkant van de range. In 2005 bedroeg de gewogen wachejd gemiddeld 7 maanden. Spreiding wach<jd bij opera/eve behandeling % 42% 25% 31% 33% 13% 1-5 maanden 6-10 maanden maanden

22 Kwan/ta/eve factoren WachEjd conserva/eve behandeling Bij de conserva/ef behandelende ziekenhuizen is er door geen van de ziekenhuizen een wachtlijst aangegeven. Bij van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is er sprake van een wachtlijst voor conserva/eve behandeling. De gemiddelde wachejd bedraagt dan 1,7 maanden. 5 Wach<jd bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen voor conserva/eve behandelingen Geen wachejd 1 maand 2 maanden 3 maanden 22

23 Kwan/ta/eve factoren Ziekenhuizen (1/5) Het aantal voor pa/ënten beschikbare ziekenhuizen dat scolioseopera/es uitvoert is gedaald van 22 in 1998 naar een aantal van 14 in Van de 38 behandelende ziekenhuizen zijn er 14 die scoliose zowel opera/ef als conserva/ef behandelen. 24 ziekenhuizen behandelen alleen conserva/ef. Er zijn geen ziekenhuizen waar alleen opera/ef wordt behandeld. Aantal beschikbare ziekenhuizen dat scolioseopera/es uitvoert Verdeling behandelingswijze in aantallen ziekenhuizen % 37% Conserva/ef behandelende ziekenhuizen Opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 23

24 Kwan/ta/eve factoren Ziekenhuizen (2/5) 68% van de pa/ënten wordt behandeld in de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen; 32% in de andere ziekenhuizen. Gemiddeld hee[ een opera/ef/conserva/ef behandelend ziekenhuis 374 scoliose- pa/ënten, waarvan 87% conserva/ef wordt behandeld. De conserva/ef behandelende ziekenhuizen hebben gemiddeld 92 pa/ënten. Het gemiddeld aantal pa/ënten in de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen in verhouding met de andere ziekenhuizen is 4:1. Conserva/ef behandelende ziekenhuizen Opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen Totaal aantal pa/ënten Gemiddeld aantal pa/ënten per ziekenhuis Marktaandeel aantal pa/ënten 32% 68% 24

25 Kwan/ta/eve factoren Ziekenhuizen (3/5) De opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen hebben in 2008 gemiddeld 48 opera/es per ziekenhuis uitgevoerd (2005: 40; 1998: 20). De verdeling is hieronder weergegeven. Aantal uitgevoerde opera/es per ziekenhuis in 2008, 2005 en % 38% 31% 33% 3 25% 25% 17% 19% 1 12% 5% opera/es opera/es opera/es 60 of meer opera/es

26 Kwan/ta/eve factoren Ziekenhuizen (4/5) Gemiddeld zijn in opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 1,8 orthopedisch chirurgen werkzaam voor scoliosepa/ënten (variërend van 1 tot 3). Gemiddeld hee[ een chirurg 204 pa/ënten (variërend van 99 t/m 445) onder behandeling. In de conserva/ef behandelende ziekenhuizen zijn gemiddeld 1,4 orthopedisch chirurgen beschikbaar met een gemiddelde van 57 pa/ënten (variërend van 9 t/m 261) per chirurg. Aantal pa/ënten per chirurg in conserva/ef behandelende ziekenhuizen 2008 Aantal pa/ënten per chirurg in opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen % % 9% 4% 4% 4% 1 8% 25% 25% 8% 8% 25% >300 26

27 Kwan/ta/eve factoren Ziekenhuizen (5/5) De 12 aan het onderzoek deelnemende opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen voeren met 22 orthopedisch chirurgen 570 scolioseopera/es uit. Dat is gemiddeld 26 opera/es per chirurg. De verdeling per chirurg is in de onderstaande grafiek weergegeven. 35% Aantal opera/es per chirurg % 15% 1 5% 33% 25% 17% 17% 8%

28 Methodiek/procedure Informa/everstrekking aan pa/ënten (1/2) Bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen wordt in 91% van de gevallen de samenstelling van het behandelend mul/disciplinair scolioseteam niet weergegeven op de website van het ziekenhuis. De samenstelling van het scolioseteam wordt bij van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen niet op de website weergegeven. Weergave scolioseteam bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen Weergave scolioseteam bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen % 9% Ja Nee Ja Nee/geen antwoord 28

29 Methodiek/procedure Informa/everstrekking aan pa/ënten (2/2) Conserva/ef behandelende ziekenhuizen geven in 44% van de gevallen geen schri[elijke informa/e over scoliose aan pa/ënten. Informa/e van het ziekenhuis en de Vereniging van scoliosepa/ënten Informa/e van de Vereniging van scoliosepa/ënten Informa/e van het ziekenhuis Informa/e door conserva/ef behandelende ziekenhuizen Geen informa/e 4% 22% 3 44% 25% 5 75% De opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen geven in van de gevallen geen schri[elijke informa/e over scoliose aan pa/ënten. Informa/e door opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen Geen informa/e Informa/e van het ziekenhuis en de Vereniging van scoliosepa/ënten Informa/e van de Vereniging van scoliosepa/ënten Informa/e van het ziekenhuis 25% 5 75% 29

30 Methodiek/procedure Doorverwijzing (1/2) Van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen maakt 92% bij de behandeling van scoliose soms gebruik van doorverwijzing naar een opera/ef/conserva/ef behandelend ziekenhuis. Bij de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen verwijst naar een meer gespecialiseerd opera/ef/conserva/ef behandelend ziekenhuis. 10 Frequen/e doorverwijzing door conserva/ef behandelende ziekenhuizen 7 Frequen/e doorverwijzing door opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen % % 4% 1 Al/jd Vaak Soms Nooit Al/jd Vaak Soms Nooit 30

31 Methodiek/procedure Doorverwijzing (2/2) Wanneer gevraagd wordt naar welke ziekenhuizen meestal door een ziekenhuis wordt doorverwezen, worden 11 verschillende ziekenhuizen genoemd met de volgende doorverwijzingpercentages: Doorverwijzingen naar andere ziekenhuizen Sint Maartenskliniek Nijmegen Academisch Ziekenhuis Maastricht VU Medisch Centrum Amsterdam Universitair Medisch Centrum Utrecht Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Erasmus Medisch Centrum Roperdam Catharina Ziekenhuis Eindhoven Máxima Medisch Centrum Eindhoven Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Universitair Medisch Centrum Groningen Academisch Medisch Centrum Amsterdam 4% 4% 4% 4% 4% 4% 7% 11% 4% 15% 4% 22% 4% 3 11% 4% 4% 31 5% 1 15% 25% 3 35% Doorverwezen door conserva/ef behandelende ziekenhuizen Doorverwezen door opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen

32 Methodiek/procedure Redenen om door te verwijzen Meest genoemde reden om door te verwijzen naar een ander ziekenhuis betre[ in geval van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen een opera/e. Doorverwijzing door conserva/ef behandelende ziekenhuizen Opera/e 91% Progressieve scoliose 13% Neuromusculaire scoliose 4% Tweede mening 4% Corsetbehandeling 4% 8 10 Doorverwijzing door opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen Bij opera/ef/conserva/ef behan- delende ziekenhuizen gaat het om andere redenen, zoals een idiopathische scoliose correc/e. Idiopathische correc/e Neuromusculaire scoliose Algehele gezondheid pa/ënt 25% 5 5 Kinderafdeling ontbreekt 25%

33 Methodiek/procedure Scoliose spreekuur (1/2) 52% van alle conserva/ef behan- delende ziekenhuizen hee[ geen scoliose spreekuur speciaal voor scoliosepa/ënten Scoliose spreekuur bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen 48% 52% Ja Nee/geen antwoord Alle opera/ef/conserva/ef behan- delende ziekenhuizen hebben wel een scoliose spreekuur speciaal voor scoliosepa/ënten Scoliose spreekuur bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 10 Ja Nee/ geen antwoord 33

34 Methodiek/procedure Scoliose spreekuur (2/2) 34 Indien er een scoliose spreekuur wordt gehouden, is al/jd een behandelend orthopedisch chirurg aanwezig. In ca. 9 van de gevallen is ook een orthopedisch instrumentmaker aanwezig. In de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is in van de gevallen een psycholoog of pedagoog bij het scoliose spreekuur aanwezig. Mul/disciplinair zijn er gemiddeld 3 behandelaars betrokken bij een scoliose spreekuur. Behandelend orthopedisch chirurg Orth. Instrumentmaker Gipsmeester Fysio/oefentherapeut Behandelend orthopedisch chirurg Orth. Instrumentmaker Fysio/oefentherapeut Psycholoog/pedagoog Aanwezigen bij het scoliose spreekuur in conserva/ef behandelende ziekenhuizen 27% 36% 10 91% 8 10 Aanwezigen bij het scoliose spreekuur in opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen Gipsmeester Overig

35 Methodiek/procedure Algemeen diagnose- en behandelschema Een algemeen diagnose- en behandelschema scoliose wordt door 57% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen toegepast. Bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen wordt dit door 8 van de ziekenhuizen toegepast. Algemeen diagnose- en behandelschema bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen Algemeen diagnose- en behandelschema bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen % 43% Ja Nee/geen antwoord Ja Nee/geen antwoord 35

36 Methodiek/procedure Individueel behandelplan (1/3) Bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen wordt in 74% van de gevallen een individueel behandelplan gemaakt. Bij de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen wordt dit in alle gevallen gedaan. Individueel behandelplan bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen Individueel behandelplan bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen % 3 1 Ja 26% Nee/geen antwoord 1 Ja Nee/geen antwoord 36

37 Methodiek/procedure Individueel behandelplan (2/3) Van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen (74%) die een individueel behandelplan maken, vermeldt 88% de naam van de hoofdbehandelaar Vermelding hoofdbehandelaar bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen 88% Ja 12% Nee/geen antwoord Van de opera/ef/conserva/ef behan- delende ziekenhuizen (10) die een individueel behandelplan maken, vermeldt 8 de naam van de hoofd- behandelaar Vermelding hoofdbehandelaar bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 8 Ja Nee/ geen antwoord 37

38 Methodiek/procedure Individueel behandelplan (3/3) Van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen die een individueel behandelplan maken, bespreekt 94% het behandelplan met de pa/ënt. Van de opera/ef/conserva/ef behan- delende ziekenhuizen die een individueel behandelplan maken, bespreekt 9 het behandelplan met de pa/ënt Bespreking behandelplan bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen 94% Ja Bespreking behandelplan bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 9 Ja 6% Nee/geen antwoord 1 Nee/ geen antwoord 38

39 Methodiek/procedure Röntgenfoto s (1/2) Alle ziekenhuizen nemen röntgenfoto's van scoliosepa/ënten. Bij 91% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen mag een begeleider aanwezig zijn bij het nemen van de foto s. In opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is dit 10. Ziekenhuizen nemen op diverse manieren foto s van de pa/ënten. Meest voorkomende combina/es bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen zijn posterior/anterior/met brace/zonder brace (3) en posterior/met brace/zonder brace (22%). Bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen is de meest voorkomende combina/e van genomen foto s posterior/met brace/zonder brace (5). Posterior/anterior/met brace/ zonder brace Posterior/met brace/ zonder brace Anterior/met brace/ zonder brace Conserva/ef behandelende ziekenhuizen 3 22% 13% Opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen

40 Methodiek/procedure Röntgenfoto s (2/2) Er is een schri[elijk vastgelegde procedure voor het waarborgen van de juiste stand bij nemen van röntgenfoto's bij 7 van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen en bij 9 van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen SchriQelijk vastgelegde procedure bij het nemen van röntgenfoto s in Conserva/ef behandelende ziekenhuizen 9 Opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen

41 Methodiek/procedure Bracebehandeling (1/4) Bij 74% van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen bepalen de orthopedisch chirurg en de instrumentmaker samen de soort en uitvoering van de brace. De orthopedisch chirurg De orth. chirurg en instrumentmaker samen Bepaling brace bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen De instrumentmaker Anders 13% 9% 4% 74% 8 Bij van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen bepalen de orthopedisch chirurg en de instrumentmaker samen de soort en uitvoering van de brace. Anders betre[ betrokkenheid van de physician assistant bij die keuze (). Bepaling brace bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen De orthopedisch chirurg De instrumentmaker De orth. chirurg en instrumentmaker samen Anders 8 41

42 Methodiek/procedure Bracebehandeling (2/4) Conserva/ef behandelende zieken- huizen hebben in meerderheid geen vastgelegde schri[elijke procedures bij bracebehandeling. Aanvang indica/e brace Keuze van de brace Controle schema/wijze in brace Vastgelegde procedures bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen 3 39% 48% 8 Opera/ef/conserva/ef behandelen- de ziekenhuizen hebben in de meeste gevallen wel vastgelegde schri[elijke procedures bij brace- behandeling. Aanvang indica/e brace Keuze van de brace Controle schema/wijze in brace Vastgelegde procedures bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen

43 Methodiek/procedure Bracebehandeling (3/4) Van de conserva/ef behandelende ziekenhuizen neemt 4% jongeren standaard op in het ziekenhuis om te wennen aan de brace; 26% doet dit alleen op indica/e. Bij opname ligt het aantal opnamedagen tussen de 1 en 5 dagen, het gemiddelde is 4 dagen. Van opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen neemt 1 jongeren standaard op in het ziekenhuis om te wennen aan de brace; doet dit alleen op indica/e. Wanneer jongeren worden opgenomen ligt het aantal dagen tussen de 2 en 5 dagen, het gemiddelde bedraagt 3 dagen. Opname conserva/ef behandelende ziekenhuizen Opname opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen % 26% 1 Ja, standaard Ja, op indica/e Nee Ja, standaard Ja, op indica/e Nee

44 Methodiek/procedure Bracebehandeling (4/4) 44 Wanneer conserva/ef behande- lende ziekenhuizen jongeren opnemen om te wennen aan de brace, hee[ 71% hiervoor een vastgelegde procedure. Voor het wennen thuis hee[ 3 van deze ziekenhuizen een vastgelegde procedure. Van de opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen die opnemen om te wennen aan de brace (3), hee[ 68% een vast- gelegde procedure. Voor het wennen thuis hee[ 7 van de opera/ef/conserva/ef behande- lende ziekenhuizen een vastge- legde procedure. 8 8 Bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen 71% Bij wennen met opname Bij conserva/ef behandelende ziekenhuizen 3 Bij wennen thuis 8 8 Bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 68% Bij wennen met opname Bij opera/ef/conserva/ef behandelende ziekenhuizen 7 Bij wennen thuis

45 Methodiek/procedure Opera/e, opname en extra murale zorg van de ziekenhuizen voert een wake- up test uit /jdens een scolioseopera/e en 3 voert neuromonitoring uit. 5 van de ziekenhuizen voert beide methoden uit. Neuromonitoring en wake- up test Bewakingsapparatuur en - systemen 5 Het aantal opnamedagen na een scolioseopera/e ligt tussen de 5 en 10 dagen voor pa/ënten onder de 16 jaar, gemiddeld 7,4 dagen. Vanaf 16 jaar ligt dit gemiddelde op 7 dagen, met een spreiding van 5 tot 9 dagen. Bij de overige scolioses is het aantal opnamedagen variërend van 5 tot 14 dagen, gemiddeld 8,8 dagen. Neuromonitoring Wake- up test Gemiddeld aantal opnamedagen 5 van de ziekenhuizen gee[ hulp aan pa/ënten voor het verkrijgen van extra murale nazorg na een opera/e. Idiopathische scoliose (t/m 16 jaar) Idiopathische scoliose (vanaf 16 jaar) Overige scolioses 7,44 7,00 8,75 45

46 Methodiek/procedure Jonge pa/ënten 8 van de ziekenhuizen die kinderen met een scoliose opereren hee[ een Kinder Intensive Care. - Wel worden alle jonge pa/ënten op de kinderafdeling of jongerenafdeling opgenomen. - van de ziekenhuizen is in het bezit van een Smiley (zie Ziekenhuizen hanteren verschillende lee[ijdsgrenzen voor een jongerenafdeling. - De meest voorkomende maximum lee[ijd is 16 jaar; de gemiddelde lee[ijd is 16,7 jaar. Maximum leeqijd kinder- /jongerenafdeling jaar 17 jaar 18 jaar In alle ziekenhuizen hebben ouders de mogelijkheid om bij hun kind te overnachten. - Deze mogelijkheid bestaat ook voor partners van scoliosepa/ënten. 46

47 Deelnemende ziekenhuizen 47

48 Deelnemende ziekenhuizen (1/2) 14 ziekenhuizen passen bij scoliose zowel conserva/eve als opera/eve behandeling toe: Amsterdam, Academisch Medisch Centrum (*) (**) Amsterdam, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam, VU Medisch Centrum Breda, Amphia Ziekenhuis (2009: ***) Eindhoven, Máxima Medisch Centrum (*) (***) Groningen, Universitair Medisch Centrum Leiden, Leids Universitair Medisch Centrum (***) Maastricht, Academisch Ziekenhuis Nijmegen, Sint Maartenskliniek Roperdam, Sophia Kinderziekenhuis /Erasmus MC Utrecht, Universitair Medisch Centrum Zwolle, Isala Klinieken *) Geen vragenlijst ingeleverd/aantal pa/ënten en opera/es wel bekend. **) Met ingang van 2009 geen scolioseopera/es meer uitgevoerd. ***) Voert geen idiopathische scolioseopera/es uit. Niet meegedaan aan onderzoek, wel een opera/ef/conserva/ef behandelend ziekenhuis: 48 Nijmegen, UMC St. Radboud Dordrecht, Albert Schweitzer

49 Deelnemende ziekenhuizen (2/2) 24 ziekenhuizen passen bij scoliose alleen conserva/eve behandeling toe: Almere, Flevoziekenhuis Alkmaar, Medisch Centrum Alkmaar Amersfoort, Meander Medisch Centrum Arnhem, Rijnstate Ziekenhuis Bergen op Zoom, Lievensberg Ziekenhuis Del[, Reinier de Graaf Gasthuis Deventer, Deventer Ziekenhuis Gouda, Groene Hart Ziekenhuis Groningen, Mar/ni ziekenhuis Haarlem, Kennemer Gasthuis Heerlen, Atrium Medisch Centrum Parkstad Helmond, Elkerliek Ziekenhuis Niet meegedaan aan onderzoek, wel een conserva/ef behandelend ziekenhuis: Nijmegen, Canisius- Wilhemina Ziekenhuis Hengelo, Ziekenhuisgroep Twente Hoofddorp, Spaarne Ziekenhuis Leeuwarden, Medisch Centrum Oss, Ziekenhuis Bernhoven Roermond, Lauren/us Ziekenhuis Sipard, Orbis Medisch Centrum Tiel, Rivierenland Ziekenhuis Tilburg, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, TweeSteden Ziekenhuis Venlo, Vie Curi Vlissingen, Ziekenhuis Walcheren 49

50 Colofon 50

51 Colofon Vereniging van scoliosepa/ënten Postbus AN Den Haag 14 oktober 2009 Vereniging van scoliosepa/ënten