Mei Jaarverslag Stichting To-Mpower 2015

Transcriptie

1 Mei 2016 Jaarverslag Stichting To-Mpower 2015

2 Inhoudsopgave P Voorwoord 3 Projecten 4 Netwerk 5 Communicatie 5 Bestuur 5 Bijlagen 2

3 Voorwoord Hierbij tref je het jaarverslag van de Stichting To-Mpower aan. De Stichting bestaat sinds juni 2011 en heeft als doelstelling het versterken van patiënten- en cliënteninitiatieven, zodanig dat de initiatiefnemers hun achterban op hun beurt kunnen versterken. Deze initiatieven kunnen zowel persoonlijke initiatieven van mensen zijn als van groepen of organisaties. Het Bestuur heeft een bijeenkomst gehouden waarin de toekomst van de Stichting tegen het licht gehouden is. Dit heeft onder andere geleid tot een aangepaste missie. Deze luidt nu: De Stichting helpt initiatiefnemers op weg bij het realiseren van hun idee/wens/droom. Het gaat dan om cliënt-/patiëntinitiatieven die niet via reguliere weg/organisaties tot ontwikkeling kunnen komen. Terugblikkend op het kalenderjaar 2015 kan dit jaar gekenschetst worden als het jaar waarin de meeste aandacht en energie is gaan zitten in het organiseren van het Symposium rondom behandelwijze over syndromen met XXYY variaties dat 18 september 2015 heeft plaatsgevonden. Daarnaast is in dit kalenderjaar aandacht besteed aan diverse projectmatige activiteiten. Peter Schoof Voorzitter bestuur Mei

4 Projecten De stand van zaken rondom de projecten en projectideeën aan het einde van het kalenderjaar wordt hieronder weergegeven Project Online hulpverlening bij chronische vermoeidheid Als projectidee goedgekeurd door het bestuur, subsidieaanvragen lopen nog. Deze hebben tot nu toe geen positief resultaat opgeleverd. Het project blijft onder de aandacht en zodra zich nieuwe mogelijkheden voordoen wordt het weer actief opgepakt. Project Kansen op werk Via dit project heeft de Stichting To-Mpower enkele werkervaringsplaatsen gecreëerd. Het project is goed verlopen en is eind 2015 afgesloten. Het project heeft een vervolg gekregen voor de kalenderjaren 2016 t/m 2018 en wordt regionaal verder uitgewerkt. Het hoofdthema is: De kracht van de ervaring. CVA (herseninfarct) in de kleine hersenen Er wordt geprobeerd om een lotgenotencontact tot stand te brengen. Een CVA in de kleine hersenen is een zeldzame vorm van een CVA. Daarom wordt eraan gedacht de groep te verbreden met de groep CVA in de grote hersenen, ( beperkt tot de groep met weinig zichtbare klachten). Ook wordt nagedacht over een website, zelfstandig voor de eigen doelgroep, of als onderdeel van een grotere website. De website van To-Mpower zal eveneens ingezet worden. Organisatie symposium rondom Nicole Tartaglia Met behulp van de Stichting To-Mpower, is een symposium over het onderzoek van Nicole Tartaglia naar de behandelwijze over syndromen met XXYY variaties georganiseerd. Nicole Tartaglia is een expert op het gebied van de behandelwijzen van deze syndromen. Het symposium is voorbereid op verzoek van Hielke de Wolf (oud voorzitter van de Nederlandse Klinefelter Vereniging) en in samenwerking met de afdeling orthopedagogiek van de Universiteit in Leiden, de Stichting Chromosome Foundation, Contactgroep Triple-X- Syndroom, Nederlandse Klinefelter Vereniging e.a. De Stichting To-Mpower heeft de organisatie van het symposium op zich genomen. Het is voor het eerst in Nederland dat zoveel mensen met de verschillende X en Y chromosoomvariaties, de meeste zeldzaam, bijeen waren. Dit leverde een mooie mix aan invalshoeken op. 4

5 Het symposium is op vrijdag 18 september 2015 gehouden en was een zeer geslaagde dag. Het symposium is bezocht door 80 mensen w.o. 45 ouders en patiënten. Van de professionals waren er slechts 2 aanwezig. Deze dag is onder de aandacht gebracht van eventuele belangstellenden via de sociale media en diverse bladen van patiëntenorganisaties. Om het gedachtengoed van het symposium te behouden zijn van alle presentaties van de sprekers video-opname gemaakt die via een besloten YouTube kanaal zijn gedeeld. Hiervoor is veel belangstelling, ook uit het buitenland. Het symposium is mede financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en Goodlife Pharma Als vervolg op het symposium worden op dit moment van verschillende folders vertalingen gemaakt door een patiënt. De Stichting ToMPower heeft meegedacht dit in gang te zetten. Het Ambulatorium in Leiden heeft het realiseren van de vertalingen op zich genomen. Als bijlage bij dit jaarverslag is een verslag van het symposium bijgevoegd. Netwerk Een belangrijk onderdeel van de Stichting is steeds gevormd door het netwerk. Mede met behulp van een aantal netwerkpartners is het symposium tot stand gekomen. Tegen een beperkte vergoeding is een bijdrage geleverd door Van Betuw Advies, Heleen Vink, Lucid Media, PROK Projectmanagement en het Nederlands Toegepast Theater. In 2015 zijn vooral bijdragen in natura ten aanzien van het symposium en geen financiële bijdragen geleverd door de netwerkpartners aan de inkomsten van de Stichting. Communicatie De website is een goed communicatiemiddel, voldoende uitgewerkt, ziet er mooi uit, is informatief. De website is te vinden onder Als aanvulling op de website zijn sociale media beschikbaar. Zo is er een facebook pagina en is er gebruik gemaakt van twitter. Bestuur Het Bestuur heeft geen wijzigingen ondergaan in het kalenderjaar De secretaris is herbenoemd voor een nieuwe bestuursperiode. 5

6 Het bestuur heeft tijdens een speciale bijeenkomst op 23 september 2015 zich bezonnen over de toekomst van de Stichting. Peter Schoof had, als voorzitter van het Bestuur van de Stichting, een notitie geschreven, bedoeld als hulpmiddel voor de discussie over het beleid van de Stichting ToMpower. De discussie naar aanleiding van de notitie, leidt tot een aanpassing van de missie in een wat aansprekender statement: De Stichting helpt initiatiefnemers op weg bij het realiseren van hun idee/wens/droom. Het gaat dan om cliënt-/patiëntinitiatieven die niet via reguliere weg/organisaties tot ontwikkeling kunnen komen. De Stichting To-Mpower zal een slapend bestaan leiden in afwachting van initiatieven van cliënten of patiënten. Er wordt niet actief naar buiten getreden om projecten en/of projectideeën te werven, maar er wordt afgewacht of er initiatieven ontwikkeld worden waarbij men zich tot de stichting wendt. Is dat het geval dan wordt dit actief opgepakt. Vooralsnog worden er geen netwerkbijeenkomsten georganiseerd. 6

7 BIJLAGE Verslag over symposium X en Y chromosoom variaties Op 18 september 2015 vond in Nieuwegein het Symposium over de diagnostiek en behandeling van kinderen met X en Y chromosoomvariaties plaats. Het was voor het eerst in Nederland dat zoveel mensen met de verschillende X en Y chromosoomvariaties bijeen waren. Dit leverde een mooie mix aan invalshoeken op. De informatie die gegeven werd door de sprekers was ook voor alle betrokkenen relevant. Multidisciplinaire aanpak van belang Kinderarts Nicole Tartaglia, de keynote spreker op dit symposium, hield een inspirerende presentatie over de werkwijze en het model van de extraordinary Kids Clinic in het Children's Hospital Colorado, USA. Zij benadrukte het belang van samenwerking tussen alle betrokken professionals bij de behandeling: de multidisciplinaire aanpak. Daarnaast gaf ze een overzicht van de ontwikkelingsrisico's bij de verschillende chromosoomvariaties, praktische interventies en richtlijnen voor ouders. Tot slot heeft zij aandacht besteedt aan haar recente onderzoek naar testosteron deficiëntie (postnataal en in de puberteit) en gevolgen van hormoonbehandeling op de ontwikkeling van kinderen. Bespreken diagnose met je kind, familie, leerkrachten Kinderarts Nicole Tartaglia heeft in de middag informatie gegeven over wanneer en hoe ouders aan hun kinderen de diagnose kunnen uitleggen. Zij benadrukte het belang van het informeren van leerkrachten over mogelijke ontwikkelingsproblemen die het kind kan tegenkomen. Het belang van maatwerk vanuit ontwikkelingsperspectief Hanna Swaab gaf een presentatie over diagnostiek en behandeling van kinderen met X en Y chromosoom variaties vanuit neuropsychologisch perspectief. Elke fase van de ontwikkeling brengt andere mogelijke kwetsbaarheden met zich mee, op het gebied van hoe kinderen denken, zich voelen en gedragen. Waar liggen de kwetsbaarheden voor kinderen met X en Y chromosoom variaties en hoe kunnen we ouders en kinderen het beste helpen en ondersteunen? Het Ambulatorium, een polikliniek, biedt specifieke expertise op het gebied van ontwikkelingsproblemen bij kinderen met X en Y chromosoomvariaties. Zij centraliseren ook zorg en onderzoek in Nederland. Spreekuur druk bezocht Ook het spreekuur dat door Nicole Tartaglia en Hanna Swaab in de pauze werd gehouden werd druk bezocht. Mensen konden hier hun eigen persoonlijke vragen stellen. Ambulatorium expertisecentrum X en Y chromosoom variaties Het Ambulatorium is samen met het LUMC sinds kort door minister Schippers aangewezen als expertisecentrum X en Y chromosoomvariaties. Eerder dit jaar heeft minister Schippers van VWS een eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend. De basis voor deze erkenning is een toetsing van alle kandidaat expertisecentra door een commissie, onder leiding van de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), waarin zowel medisch specialisten als patiëntenorganisaties participeerden. Het doel van de erkenning van deze centra is de diagnose van zeldzame aandoeningen versnellen en de zorg voor, en behandeling van, patiënten met een zeldzame aandoening verbeteren. Ambulatorium Leiden expertisecentrum X en Y chromosoom variaties Wassenaarseweg 52 Secretariaat kamer 1.B53 (1e etage) 2333 AK Leiden Telefoon: ambulatorium@fsw.leidenuniv.nl 7

8 Website: Ontstaan X en Y chromosoomvariaties en Inzichten uit de neuropsychologie Naast de presentatie van Hanna Swaab belichten twee andere specialisten van het Ambulatorium vanuit verschillende invalshoeken de x en y chromosoomvariaties. Petra Barneveld geeft inzicht in alle X en Y chromosomale variaties - hoe ze ontstaan en hoe ze in het algemeen van invloed kunnen zijn op de ontwikkeling van het denken en de sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind. Ze zal inzicht geven in de variaties van ontwikkelingsrisico s en hoe kwetsbaarheden door verschillende factoren beïnvloed worden. Ze stelde ook de interessante vraag aan hoe je als persoon zelf of ouder invloed denkt te hebben over hoe je ontwikkeling verloopt. In haar presentatie deelde Sophie van Rijn de state-of-the art kennis vanuit het wetenschappelijk onderzoek naar het (neuro)psychologisch functioneren bij het syndroom van Klinefelter (47,XXY) en Trisomie X (47,XXX). Het gaat hierbij om denkfuncties, zoals het weerstand te bieden aan impulsen, het door anderen oppakken van mimiek en gezichtsuitdrukkingen, het schakelen in een gesprek. Het vaststellen van kwetsbaarheden in de aanleg van zulke cognitieve denkfuncties is belangrijk om beter te begrijpen waarom er soms emotionele of gedragsproblemen kunnen ontstaan. De moeilijke besluitvorming na prenataal onderzoek In het licht van de technologische ontwikkelingen in de prenatale testen, zal meer genetische informatie van de foetus beschikbaar komen, waarvan soms de klinische betekenis nog niet zeker is. In deze presentatie van Jacqueline Pieters kwamen de verschillende aspecten van de ouderlijke gevoelens en dilemma s aan de orde zoals de communicatie over de onverwachte resultaten van het prenataal onderzoek, het besluit vormingsproces bij al dan niet continueren van de zwangerschap en de toekomst van het kind. De beste manier van accurate en evenwichtige pre-test informatie aan de ouders en het begeleiden van hen naar veilige aanvullende informatie is besproken. Ook aandacht voor de verhalen van de mensen zelf. Het Nederlands Toegepast Theater verzorgde een interactief onderdeel waarin de vragen en verhalen van de mensen zelf aan de orde kwamen. Dit voegde een extra dimensie toe aan de dag. Het Nederlands Toegepast Theater koppelt thema s van de sprekers aan de individuele vragen en ervaringen die er leven onder het publiek. Zij nodigen het publiek uit hun verhalen te vertellen. Dit wordt vervolgens vertolkt en bespiegeld door de theatergroep. Op deze manier wordt zichtbaar en voelbaar wat er speelt en welke betekenis dit heeft voor de aanwezigen Ook binnen dit onderdeel droeg Hielke de Wolf het stokje van zijn ervaringsdeskundigheid over aan Antoin van Ballegooij. Hielke de Wolf is initiatiefnemer van dit symposium maar heeft ook in verleden als voorzitter van Nederlandse Klinefelter Vereniging veel activiteiteten ontplooit. Hij heeft veel betekent voor andere Klinefelters in begeleiding en ondersteuning en ook door actief te zijn op de sociale media. Antoin is bezig aan een opleiding tot ervaringsdeskundige en wil als ervaringsdeskundige Hielke s werk voortzetten. De presentaties van de sprekers zijn opgenomen op video. Deze video s zijn te zien op een besloten deel van YouTube U kunt hiervoor toegang vragen via info@to-mpower.nl We kijken terug op een geslaagde bijeenkomst! Het Symposium werd georganiseerd door Stichting To-Mpower in samenwerking met: 8