Meerjarenplan Vastgesteld door bestuur op 20 augustus 2014, instemming ALV op 27 september 2014

Transcriptie

1 Meerjarenplan Vastgesteld door bestuur op 20 augustus 2014, instemming ALV op 27 september 2014

2 Inhoud meerjarenplan A.Functies meerjarenplan B.Referentiekader 1. Dwarslaesie Organisatie Nederland 2. Missie, visie, doelstelling C Doelstellingen Lotgenotencontact 2. Informatievoorziening 3. Belangenbehartiging 4. Onderzoek/kwaliteit 5. Dienstverlening Meerjarenplan

3 A Functies meerjarenplan 1. Het meerjarenplan beschrijft puntsgewijs / kort en krachtig de beleidsdoelstellingen van Dwarslaesie Organisatie Nederland voor de periode Het meerjarenplan beperkt zich tot de vernieuwingsagenda van de vereniging. Verdere informatie over de activiteiten, producten en diensten van de vereniging is te vinden in ons werkplan, ons jaarverslag en op onze website: 3. Het meerjarenplan is voor Dwarslaesie Organisatie Nederland het sturingsinstrument voor de werkzaamheden die de vereniging de komende jaren gaat uitvoeren. 4. Het meerjarenplan vormt het uitgangspunt voor het opstellen van de jaarlijkse werkplannen en de begrotingen voor de jaren 2015 t/m Voortschrijdend inzicht, nieuwe feiten en/of omstandigheden kunnen leiden tot gemotiveerde bijstelling van de in dit meerjarenplan geformuleerde ambities. Meerjarenplan

4 B1 Dwarslaesie Organisatie Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de Nederlandse vereniging van/voor mensen met een dwarslaesie* of caudalaesie met het doel elkaar te helpen bij alle problemen die zij als gevolg van hun functiebeperking ondervinden. In de statuten staat: het uitwisselen van ervaringen, elkaar weerbaar maken en het behartigen van gemeenschappelijke belangen. DON zet zich in voor het slechten van fysieke, praktische, mentale, juridische en financiële obstakels opdat mensen met een dwarslaesie binnen hun mogelijkheden maximale regie over hun eigen leven hebben en maximaal kunnen deelnemen aan de maatschappij. DON is een vereniging met een landelijk bestuur, commissies, werkgroepen en een vrijwilligersraad. DON is actief lid van ESCIF, Ieder(in) en de NPCF. * Schade aan het ruggenmerg met als gevolg een tijdelijk of permanent verlies van motore, sensore of autonome functie en de secundaire stoornissen dientengevolge. Daarbij kan het gaan om functiestoornissen en/of beperkingen op activiteiten- en/of participatieniveau ten gevolge van de laesie of deze secundaire stoornissen. Hierbij zijn de problemen van dien aard dat revalidatiegeneeskundige behandeling is aangewezen. Meerjarenplan

5 B2 Missie, visie en doelstelling (1) Missie Ook mensen met een dwarslaesie hebben regie over hun eigen leven. Visie Mensen met een dwarslaesie leven zo zelfstandig mogelijk. Dit geldt thuis, op het werk (betaald of als vrijwilliger), in de opleiding en bij de verdere maatschappelijke participatie. Meerjarenplan

6 B2 Missie, visie en doelstelling (2) Doelstelling Dwarslaesie Organisatie Nederland Voor mensen met een dwarslaesie de mogelijkheden bevorderen om de regie over het eigen leven te maximaliseren, de kwaliteit van het leven met een dwarslaesie te verbeteren en actief deel te nemen aan de samenleving. De vereniging komt op voor alle mensen met een dwarslaesie in Nederland en waar mogelijk daarbuiten, zowel leden als niet leden, door middel van het realiseren van de volgende vijf kernfuncties: 1. Lotgenotencontact 2. Informatievoorziening 3. Belangenbehartiging 4. Onderzoek/kwaliteit 5. Dienstverlening Meerjarenplan

7 C.1 Lotgenotencontact/ervaringsdeskundigheid (1) DON contactpersonen hebben door hun inzet van ervaringsdeskundigheid een sleutelrol in het lotgenotencontact. DON ziet erop toe dat haar contactpersonen over de kennis en kunde beschikken om hun ervaringsdeskundigheid op een adequate wijze in te kunnen zetten. In dit kader zorgt de vereniging voor de benodigde (na)scholing en begeleiding van haar contactpersonen. Voor zover deze inzet van ervaringsdeskundigheid plaats vindt binnen de gespecialiseerde dwarslaesie-afdelingen van de 8 betrokken revalidatiecentra (RC s), gebeurt dit in overleg en samenwerking met de betrokken afdelingen. In 2018 hebben deze 8 RC s tenminste 1 ervaringswerker met een dwarslaesie op hun loonlijst staan, die wordt ingezet bij het lotgenotencontact en ook functioneert als professioneel lid van het revalidatieteam. DON bevordert waar mogelijk de samenwerking met en afstemming tussen de DON contactpersonen en deze betaalde ervaringswerkers. Meerjarenplan

8 C.1 Lotgenotencontact/ervaringsdeskundigheid (2) DON faciliteert het landelijk overleg met / van deze betaalde ervaringswerkers. Teneinde te onderzoeken of de inzet van ervaringswerkers ook in de thuissituatie meerwaarde heeft, wil DON in het project Peer-Support Thuis realiseren, met externe financiering. DON realiseert een programma voor partners / naasten: Jaarlijkse ontmoetingsdag, m.i.v (liever nog najaar 2014) Contactgroep maken binnen het forum (Partnerforum), te starten begin 2015 Van de landelijke werkgroep Contactpersonen RC s maken bij voorkeur ook enkele partners deel uit Meerjarenplan

9 C2 Informatievoorziening (1) Met het verzamelen van data (incidentie, oorzaak, nazorg, leefomstandigheden, etc.) over mensen met een dwarslaesie is het in ons land nog droevig gesteld. De Nederlandse Dataset Dwarslaesie is in NVDG-verband in ontwikkeling. DON gaat in samenwerking met het NVDG bewerkstelligen dat er na 2015 jaarlijks een betrouwbare en volledige statistiek openbaar beschikbaar is en wordt bijgehouden betreffende mensen met een dwarslaesie in Nederland. Met de in dwarslaesierevalidatie gespecialiseerde revalidatiecentra maakt DON afspraken over een betere en meer structurele informatie-uitwisseling. Dit, teneinde van elkaar te leren en bij te dragen tot verbetering van de dwarslaesierevalidatie. Enige kerngegevens per gespecialiseerd RC zullen jaarlijks op worden gepubliceerd. Meerjarenplan

10 C2 Informatievoorziening (2) Bewegen en Sport DON sluit aan bij regionale activiteiten op het gebied van Bewegen en Sport en draagt zorg voor een goede communicatie naar haar leden. DON faciliteert de promotie van sporten geschikt voor mensen met een dwarslaesie. DON zal er voor blijven ijveren dat tijdens de revalidatie bewegen en sport een belangrijk onderdeel is van het revalidatieprogramma. DON wil dat er in 2016 een DON werkgroep Bewegen/Sport van start is gegaan. Voor eind 2018 is de mogelijkheid om het DON lidmaatschap te koppelen aan het lidmaatschap van een sportvereniging onderzocht. Meerjarenplan

11 C3 Belangenbehartiging (1) Gespecialiseerde dwarslaesierevalidatie DON heeft in 2013 de Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD) uitgebracht welke is geaccordeerd door o.a. de Dutch Spine Society (DSS) en het NVDG. DON houdt de ZD actueel, hanteert daartoe een Onderhoudsplan ZD en faciliteert de Commissie Onderhoud ZD waarin tenminste de DON, DSS en NVDG zijn vertegenwoordigd. Eind 2015 is de eerste herziene ZD te verwachten. DON spant zich in om ook van de neurologen (NVN) steun te krijgen voor de ZD. DON streeft naar blijvende opname van de ZD in het Register van het Kwaliteitsinstituut en zorgt dat de in dat kader benodigde werkzaamheden worden uitgevoerd. DON streeft naar maximale benutting van de ZD door de zorgverzekeraars bij hun zorginkoop en onderhoudt de in dat kader benodigde contacten. DON wil nagaan of en zo ja, hoe zij kan bevorderen dat de medisch specialisten bij voorkeur een revalidatiearts in de ziekenhuizen patiënten met een dwarslaesie of caudalaesie doorverwijzen naar een gespecialiseerd RC. Meerjarenplan

12 C3 Belangenbehartiging (2) Psychosociale dwarslaesierevalidatie DON zal bij de eerste herziening van de ZD duidelijk maken dat de psychosociale dwarslaesierevalidatie een gelijkwaardige plaats verdient, naast de medische en fysieke revalidatie; de hiermee samenhangende kwaliteitseisen zullen nader worden uitgewerkt bij de eerst herziening van de ZD. DON zal bij de eerste herziening van de ZD duidelijk maken dat de psychosociale dwarslaesierevalidatie niet alleen gericht mag zijn op de revalidant, maar ook op de partner / directe naasten / huisgenoten. Meerjarenplan

13 C3 Belangenbehartiging (3) Revalidatie caudalaesies DON zal bij de eerste herziening van de ZD invulling geven aan de specifieke (kwaliteits)eisen voor de revalidatie van mensen met een caudalaesie. DON zet een landelijk netwerk op van zorgverleners (m.n. fysiotherapeuten) die gespecialiseerd/ervaren zijn in het behandelen van mensen met een caudalaesie. Revalidatiecentra kunnen mensen na ontslag naar die zorgverleners in hun regio doorverwijzen. Awareness caudalaesies DON ontwikkelt een programma gericht op het vergroten van de awareness m.b.t. de symptomen die wijzen op een caudalaesie, gericht op zowel patiënten als meest betrokken behandelaars/zorginstellingen. Meerjarenplan

14 C3 Belangenbehartiging (4) E-health en E-revalidatie DON onderzoekt welke toepassingen van E-health en E-revalidatie voor zijn leden in het bijzonder van belang zijn en stelt een plan van aanpak op om deze te (doen) realiseren. Hierbij wordt samenwerking gezocht met NVDG voor het onderdeel E-revalidatie Bij het NPCF programma E-health wordt aansluiting gezocht om kennis te benutten en medefinanciering te vinden (o.a. Digitale Zorggids). Nagegaan wordt hoe m.b.v. e-health toepassingen de behandelaars buiten de gespecialiseerde centra (huisartsen, fysiotherapeuten, algemene ziekenhuizen, SEH s, verpleeghuizen) kunnen worden voorzien van toegankelijke informatie over waar zij bij behandeling van mensen met een dwarslaesie in het bijzonder op moeten letten. Dwarslaesie.nl ontwikkelen tot startpagina voor kwalitatief deugdelijke toepassingen van e-health en e-revalidatie die voor mensen met een dwarslaesie van toegevoegde waarde zijn (nagaan of dit haalbaar is). Meerjarenplan

15 C3 Belangenbehartiging (5) AWBZ, PGB, Wmo, Zvw, DON spant zich maximaal in voor de belangen van de leden, samenhangend met de financiering van de voor mensen met een dwarslaesie belangrijke voorzieningen. Hiervoor wordt een speciale commissie in het leven geroepen om het bestuur hierbij te ondersteunen. Samenwerking met Ieder(in), NPCF, Per Saldo e.a. versterken waar nodig. Meerjarenplan

16 C3 Belangenbehartiging (6) Samenwerking (1) In het kader van de collectieve belangenbehartiging voor mensen met een dwarslaesie onderhoudt DON structureel contact en zoekt samenwerking met Ieder(in), de NPCF, het NVDG, het Dwarslaesie Fonds, de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) en het Global Spinal Cord Injury Consumer Network. Lidmaatschap NPCF terugverdienen door deelname aan projecten en verwerving financiële steun NPCF voor DON-projecten. Mede in dit kader onderzoekt DON in hoeverre het WHO rapport International Perspectives on Spinal Cord Injury (IPSCI) een vertaling kan krijgen / actiepunten bevat gericht op de Nederlandse situatie. DON stimuleert de deelname van mensen met een dwarslaesie aan de Cliëntenraden van de revalidatiecentra. De DON contactpersonen RC s onderhouden het contact en de samenwerking met deze deelnemers. Meerjarenplan

17 C3 Belangenbehartiging (7) Samenwerking (2) DON komt tot passende vorm van samenwerking met BOSK / Spina Bifida, b.v.: Sommige informatiebijeenkomsten open stellen voor elkaars leden. Soms gezamenlijke informatiebijeenkomsten organiseren. Onderzoeken of de 8 gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra ook de aangewezen plaats zijn voor de nazorg van volwassenen met Spina Bifida. Nadere uitwerking kwaliteitseisen voor de nazorg van volwassenen met Spina Bifida in de ZD. Meerjarenplan

18 C.4 Onderzoek/kwaliteit (1) Kwaliteitsverbetering en toetsing De vereniging zal in haar jaarlijkse werkplan en jaarverslag expliciet aandacht besteden aan de beoordeling van de kwaliteit van haar activiteiten, informatie en dienstverlening. Onderzocht zal worden op welke wijze de vereniging deze kwaliteitstoetsing van haar eigen prestaties objectief kan (laten) vormgeven. DON heeft uiterlijk 2018 helder of een DON Keurmerk haalbaar is? DON wil actief betrokken zijn en blijven bij de ontwikkeling en het aanpassing van protocollen, richtlijnen, behandelkaders, etc. voor de kwalitatieve verbetering van de behandeling en/of begeleiding van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. De vereniging zal daartoe afspraken maken met het NVDG en andere professionele organisaties die in dat kader actief zijn of willen worden. Meerjarenplan

19 C.4 Onderzoek/kwaliteit (2) Keuzehulp en meetinstrumenten DON wil komen tot herkenbare en bruikbare kwaliteitscriteria vanuit het patiënt- /cliëntperspectief en kiest gedurende de periode in dat kader te focussen op de volgende twee instrumenten. Het is belangrijk de dwarslaesiezorg te kunnen krijgen die past bij wat je belangrijk vindt. Maar het kiezen van een (kwalitatief goede) behandeling of behandelplaats is niet eenvoudig. DON ontwikkelt daarom in samenwerking met de NPCF in een Keuzehulp Dwarslaesie en publiceert deze op en Teneinde de ZD als kwaliteitsstandaard in het Register opgenomen te krijgen / houden en ook meer toekomstbestendig te maken, is het noodzakelijk de ZD aan te vullen met Meetinstrumenten Dwarslaesie. Meetinstrumenten zijn nodig om de kwaliteit van dwarslaesiezorg te toetsen, onderdelen waar verbetering van de zorg is aangewezen te kunnen benoemen en in de tijd te kunnen volgen of de kwaliteitsverbetering wordt gerealiseerd. DON ontwikkelt daarom liefst in samenwerking met tenminste het NVDG en na overleg met het Kwaliteitsinstituut in de benodigde Meetinstrumenten Dwarslaesie en publiceert deze op Meerjarenplan

20 C.4 Onderzoek/kwaliteit (3) Healthy Ageing Mensen met een dwarslaesie leven steeds langer en willen zo lang mogelijk actief, gezond en zelfstandig leven, samengevat in het begrip healthy ageing. Een dwarslaesie heb je levenslang en derhalve blijven of ontstaan er in de tijd hulpvragen die gerelateerd zijn aan (nieuwe) secundaire stoornissen en ongemakken ten gevolge van de dwarslaesie, de preventie daarvan, alsook nieuwe vragen op het gebied van het dagelijks functioneren. Dat geldt voor jonge(re) mensen die bijv. langer dan 10 jaar hun dwarslaesie hebben en ook voor de specifieke problematiek / de benodigde zorg bij de ouder wordende mens met een dwarslaesie. DON zal haar leden raadplegen omtrent gedachten / wensen over healthy ageing met een dwarslaesie en mede op basis daarvan de DON activiteiten in dit kader vormgeven. Mogelijk worden die activiteiten vorm gegeven vanuit een werkgroep Healthy Ageing. De vereniging zal het zelfmanagement van haar leden stimuleren, want wij zijn allen verantwoordelijk voor onze eigen gezondheid en welzijn. Meerjarenplan

21 C.4 Onderzoek/kwaliteit (4) Onderzoeksbeleid Potentiele onderzoeken worden beoordeeld aan de hand van de volgende criteria: heldere doelen, zinvol voor (een deel van) onze leden en enig zicht op resultaat. De Werkgroep Onderzoek behartigt voor DON het onderzoeksbeleid en adviseert het bestuur hieromtrent, gevraagd en ongevraagd. Bijzondere leerstoel DON heeft het initiatief genomen tot het laten instellen van een bijzondere leerstoel dwarslaesierevalidatie bij de Medische Faculteit van de Rijksuniversiteit Groningen. DON verzorgt de contacten en stimuleert / ondersteunt alle werkzaamheden die nodig zijn om van deze bijzondere leerstoel een succes te maken. Meerjarenplan

22 C.5 Dienstverlening (1) Webshop In 2014 is keuze gemaakt m.b.t. samenwerkingspartners. In 2015 en volgende jaren de beoogde webshop (laten) implementeren. Website Doorontwikkelen tot eigentijds instrument. Benodigde innovaties zijn o.a. dynamischer forum dan het huidige. Integratie SpinalNet en Caudalaesie-website Website inzetten als platform voor e-revalidatie / e-health Social media Beter gebruik sociale media Dwarslaesie Magazine DON streeft ernaar dat DM hét toonaangevende blad is op dwarslaesie gebied in Nederland. Meerjarenplan

23 C.5 Dienstverlening (2) Juridische dienstverlening (letselschade) DON komt in 2015 tot een gestructureerde voorlichting op dit terrein. Administratieve ondersteuning Vereenvoudigen en toekomstbestendig maken van: Ledenadministratie Financiële administratie Office 365/virtueel kantoor Meerjarenplan