Meerjarenplan

Transcriptie

1 Meerjarenplan Vernieuwingsagenda concept

2 Meerjarenplan A.Inhoud meerjarenplan B.Doel, missie, kernfuncties C Beoogde resultaten Lotgenotencontact 2. Informatievoorziening 3. Belangenbehartiging 4. Ervaringskennis inbrengen bij beleid en onderzoek 5. Versterking vereniging Meerjarenplan

3 A. Inhoud meerjarenplan, Vernieuwingsagenda Dit meerjarenplan beschrijft puntsgewijs, kort en krachtig de beleidsdoelstellingen van Dwarslaesie Organisatie Nederland voor de periode Het meerjarenplan beperkt zich tot de vernieuwingsagenda van de vereniging. Verdere informatie over de activiteiten, producten en diensten van de vereniging is te vinden in ons werkplan, ons jaarverslag en op onze website: Het meerjarenplan is voor Dwarslaesie Organisatie Nederland het sturingsinstrument voor de werkzaamheden die de vereniging de komende jaren gaat uitvoeren. Het meerjarenplan vormt het uitgangspunt voor het opstellen van de jaarlijkse werkplannen en de begrotingen voor de periode Voortschrijdend inzicht, nieuwe feiten en/of omstandigheden kunnen leiden tot gemotiveerde bijstelling van de in dit meerjarenplan geformuleerde ambities. Meerjarenplan

4 B. Doel, missie, kernfuncties Doel: Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is de vereniging van en voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. De vereniging dateert van 1976 met als doel: elkaar helpen bij alle problemen die de aandoening met zich mee brengt, ervaringskennis delen en inzetten, elkaar weerbaar maken, gemeenschappelijke belangen behartigen. Missie: Iedereen met dwarslaesie of caudalaesie moet kunnen rekenen op een inclusieve samenleving en op financiële en fysieke bereikbaarheid van revalidatie, zorg, hulpmiddelen en voorzieningen van wereldklasse. Beoogde uitkomsten: goede kwaliteit van leven volwaardige maatschappelijke participatie eigen regie waar mogelijk, voldoende begeleiding waar nodig Kernfuncties: Lotgenotencontact & Informatievoorziening Belangenbehartiging & Dienstverlening Ervaringskennis inbrengen bij zorg- en revalidatiebeleid & onderzoek Meerjarenplan

5 1. Lotgenotencontact DON contactpersonen, actief in revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesie revalidatieafdeling, stemmen hun activiteiten af met de betrokken behandelteams; DON biedt de contactpersonen de benodigde (na)scholing en begeleiding om hun ervaringsdeskundigheid op een adequate wijze in te kunnen zetten; DON realiseert ook lotgenotencontact voor partners, ouders & naasten; Informatie- & ontmoetingsbijeenkomsten voor mensen met een dwarslaesie, caudalaesie en mensen met een incomplete dwarslaesie; De gespecialiseerde dwarslaesie revalidatieafdelingen hebben tenminste één betaalde ervaringswerker met een dwars- of caudalaesie in dienst; deze is lid van het behandelteam, wordt ingezet voor (het organiseren van) lotgenotencontact en werkt daarbij goed samen met de DON ervaringsdeskundigen in de centra; DON realiseert periodiek landelijk overleg van/met deze betaalde ervaringswerkers. Meerjarenplan

6 2. Informatievoorziening In voorbije periode zijn veel vernieuwingen gerealiseerd: betaalde eindredacteur DM, facelift website, realisatie keuzehulpen, DwarslaesieWiki en expertpanel. DON realiseert continuïteit van geschikte redactie van het Dwarslaesie Magazine (DM); DON realiseert continuïteit van geschikte web-redactie om alle functies van dwarslaesie.nl en sociale media optimaal te kunnen (blijven) inzetten en onderhouden; De volgende thema s zullen ruim aandacht (blijven) krijgen: Gezonde leefstijl (fit blijven, voeding, sport) Aandacht voor nazorg & oud(er) worden met een dwarslaesie Tips & trics aanvragen hulpmiddelen, zorg en voorzieningen; DON realiseert een informatiepakket voor huisartsen en ziekenhuizen met informatie/advies over dwarslaesie & caudalaesie, met specifieke bijzonderheden voor hun medisch handelen; DON realiseert informatiefolder reizen/vliegen met een dwarslaesie. Meerjarenplan

7 3. Belangenbehartiging (1) Toekomstbestendige Dwarslaesiezorg Met de 8 gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra, NVDG/VRA en bijzonder hoogleraar ontwikkelen van plan van aanpak Toekomstbestendige Dwarslaesiezorg om te komen tot: Afspraken over samenwerking op gebied van onderzoek & ontwikkeling, zorgontwikkeling en belangenbehartiging; Afspraken over verhoging kwaliteit patiëntenzorg, versterking ketenzorg en realisatie duurzame nazorg; Afspraken over inrichting zorglandschap, fysiek en virtueel, rekening houdend met: de eisen, wensen en mogelijkheden van specifieke doelgroepen; de noodzakelijke voorwaarden voor zorgvernieuwing en medische & technologische innovatie. Meerjarenplan

8 3. Belangenbehartiging (2) Kwaliteitsstandaarden DON maakt zich sterk voor implementatie en actualisering van de in op initiatief van DON - in het Register van het ZiN opgenomen Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD); DON streeft naar integratie ZD en NVDG Behandelkader via Kenniscentrum FMS; DON maakt zich sterk voor de door alle betrokken partijen overeengekomen nadere uitwerking van de in 2017 in het Register van het ZiN opgenomen richtlijn kwaliteit Continentiehulpmiddelenzorg, alsmede voor de implementatie en actualisering; DON ziet toe op tijdige en volledige implementatie van de Richtlijn Dwarslaesierevalidatie; DON maakt zich sterk voor de implementatie van het NVDG Nazorgprotocol en voor de vernieuwing ervan op basis van voortschrijdend inzicht. Meerjarenplan

9 3. Belangenbehartiging (3) Inclusie & eigen regie DON maakt zich er sterk voor een inclusieve samenleving óók voor mensen met een dwarslaesie. Belangrijke begrippen daarbij zijn non-discriminatie, participatie, gelijke kansen, toegankelijkheid en respect voor de waardigheid en persoonlijke autonomie; DON verzet zich tegen de trend van hogere eigen betalingen en stapeling van kosten i.v.m. handicap. Hierdoor dreigt een groeiend deel van onze achterban steeds korter na het ontstaan van de dwars-/caudalaesie in financiële problemen te komen. Hun participatiemogelijkheden nemen hierdoor nog meer af; Bijdragen aan de uitwerking van het VN verdrag gelijke rechten voor mensen met een handicap ; DON wil dat er gespecialiseerde tijdelijke - een tussenthuis - of permanente woonvoorziening dichtbij huis plus benodigde voorzieningen beschikbaar is. Meerjarenplan

10 3. Belangenbehartiging (5) Zorgvernieuwing De onderzoeks- en ontwikkelactiviteiten voor onze diagnosegroep zijn te versnipperd. De innovatiemogelijkheden vergen steeds vaker een (financieel) grootschaliger aanpak dan individuele instellingen zich kunnen veroorloven. Ook lijkt het er sterk op dat de bezuinigingen die de afgelopen decennia zijn doorgevoerd in de revalidatiesector de financiële ruimte voor innovatie te veel heeft beperkt. DON wil actief blijven meedenken over de vernieuwing van de organisatie van dwarslaesiesector in ons land, met het oog op zowel kwaliteit, bereikbaarheid als doelmatigheid; DON maakt zich sterk voor een samenhangend beleidsplan Samenwerking in de keten bij de (na)zorg voor mensen met een dwarslaesie Samen met NVDG, de 8 RC c en betrokken academische centra een toekomststrategie voor effectieve innovatie ontwikkelen en implementeren incl. financiële randvoorwaarden. Meerjarenplan

11 3. Belangenbehartiging (6) Dwarslaesie of caudalaesie op hogere leeftijd Onder het aantal mensen met een nieuwe dwarslaesie is sprake van een flinke toename van het aantal ouderen (traumatisch en niet-traumatisch). Door medische vooruitgang, kwaliteit hulpmiddelen en meer aandacht voor gezond ouder worden met.. is er een toenemende groep ouderen met dwarslaesie én ouderdomskwalen. Revalidatieprogramma s en nazorg moeten beter worden afgestemd op ouderen met nieuwe dwarslaesie en ouder wordende ex-revalidanten; Er is gespecialiseerde ouderenzorg voor mensen met een dwarslaesie nodig; Ouderenzorg voor mensen met een beperking/chronische aandoening op de politieke en maatschappelijke kaart zetten. Meerjarenplan

12 3. Belangenbehartiging (7) Samenwerking, krachtenbundeling DON denkt actief mee over en sluit zorgvuldig de juiste coalities om dwarslaesiezorg en -revalidatie betaalbaar te houden; Goede contacten met de 8 centra blijven onderhouden; Met NVDG protocol Zorg voor ouderen met een dwarslaesie ontwikkelen en (financieel) draagvlak en bewustwording creëren; Samenwerken met PFN en Ieder(in) aangaande kosten/bezuinigingen in de zorg; Samen met NVDG, de 8 RC c en betrokken academische centra een toekomststrategie ontwikkelen en implementeren incl. financiële randvoorwaarden; Actief deelnemen aan activiteiten van Ieder(in) i.h.k.v. het VN verdrag. Meerjarenplan

13 4. Ervaringsdeskundigheid > onderzoek (1) Onderzoeksbeleid Potentiele onderzoeken worden beoordeeld aan de hand van de volgende criteria: heldere doelen, zinvol voor (een deel van) onze leden en enig zicht op resultaat; De Werkgroep Onderzoek behartigt voor DON het onderzoeksbeleid en adviseert het bestuur hieromtrent, gevraagd en ongevraagd. Bijzondere leerstoel DON heeft het initiatief genomen tot het laten instellen van een bijzondere leerstoel dwarslaesierevalidatie bij de Medische Faculteit van de Rijksuniversiteit Groningen. DON verzorgt de contacten en stimuleert/ondersteunt alle werkzaamheden die nodig zijn om van deze bijzondere leerstoel een succes te maken; 1 mei 2019 verloopt 1 e termijn. Wij streven naar voorzetting van de leerstoel! Meerjarenplan

14 4. Ervaringsdeskundigheid > onderzoek (2) Onderzoeksthema s Wat zijn de consequenties van verschuivende leeftijdsopbouw en medische kenmerken: Stijgende gemiddelde leeftijd nieuwe dwarslaesies; Stijgende levensverwachting van mensen met een dwarslaesie; Erkenning dat levenslange nazorg vereist is; Groeiend aandeel gevallen waarbij huisgenoten/partners (ook) kwetsbaar zijn; Dalend aandeel traumatische en stijgend aandeel niet-traumatische dwarslaesies; Stijgend aandeel incomplete dwarslaesies; Stijgend aantal gevallen van co-morbiditeit. Meerjarenplan

15 4. Ervaringsdeskundigheid > onderzoek (3) Speerpunten uit de Commissie Onderzoek: Genezing dwarslaesie Neuropathische pijn Darm functie Blaas functie Loopvaardigheid/loophulpmiddelen Zelfvertrouwen/veerkracht Voeding/gewicht Medische zorg na ontslag Verwerking/depressie Vervoer/toegankelijkheid Meerjarenplan

16 5. Versterking vereniging Vinden en binden van (nieuwe) leden en vrijwilligers Opzetten en uitvoeren van ledenwervingscampagnes, zoals de in 2017 gestarte Marketing Automation campagne; Donateurswerving (nieuwe donateurs/gezinsleden/vrienden van); Activerende meningspeiling leden/niet-leden; We hebben ambities als club en om die in te vullen heb je mensen nodig: het bestuur en andere betrokkenen zorgen voor de realisatie daarvan. Daarnaast kunnen we soms betaalde krachten inhuren als daar middelen voor zijn. Meerjarenplan