Verslag Mini-symposium Dementie Thuis 17 april :00 17:00 uur in de Bolder

Transcriptie

1 Verslag Mini-symposium Dementie Thuis 17 april :00 17:00 uur in de Bolder Opening Malou van Hintum, de dagvoorzitter opent de bijeenkomst met de vraag aan een aantal van de 89aanwezigen wat ze komen halen. Er blijkt met name behoefte aan informatie. Daarop geeft Trudis Schroijen, de projectleider van Dementie Thuis een voorschot. Ze schetst hoe dementie steeds meer voorkomt in een vergrijzende samenleving, dat daarom nieuwe ontwikkelingen van belang zijn om de zorg betaalbaar te houden. Daarom is door een aantal partners van Ketenzorg Dementie Amstelland en Meerlanden met een subsidie van ZonMW de effectiviteit onderzocht van een aantal van deze innovaties. ZonMW wil hiermee het ontwikkelen van kennis stimuleren en faciliteren en zorgen dat deze vervolgens wordt gedeeld (leren van elkaar). Ook VUmc is bij het project betrokken, zij hebben de effectmetingen uitgevoerd Hierbij is in dit project dat plaatsvond in Amstelveen en Aalsmeer ingezet op een effectmeting op 4 onderdelen (interventies): 1. Inloopvoorziening/dagbesteding: er is zoveel mogelijk gebruik gemaakt van de bestaande voorzieningen in de wijk. In Aalsmeer is, naast een al bestaande, inloopvoorziening gestart. 2. Meedoen en bewegen (gymclub, koffieochtend, uitjes in de wijk) 3. Leerplein Dementie Amstelveen (dit betreft een website die landelijke informatie aanvult met plaatselijke informatie, zoals bijeenkomsten, contactpersonen, activiteiten zoals inloop en gespreksgroepen). Deze website was al beschikbaar voor Aalsmeer maar is nu ook voor Amstelveen op maat gemaakt. 4. Inzet van thuistechnologie Dit betrof een breed scala, maar de top 4 was een gebruiksvriendelijke telefoon voor senioren, verschillende GPS trackers, de dagklok en de leefstijlmonitor. Leefstijlmonitor Niels Mustert lichtte het gebruik van de Sensara leefstijlmonitor toe (zie foto): een aantal sensors die in het huis van iemand met dementie geplaatst kunnen worden bij vooren achterdeur, de slaapkamer, de koelkast, het toilet en de badkamer. Na twee weken inregelen weten de sensoren hoe vaak en hoe laat iemand opstaat, naar bed gaat, eet en naar het toilet gaat. Via een app werden onregelmatigheden gemeld aan mantelzorgers (wat er gedeeld wordt kan worden ingesteld, met oog op privacy). De werkwijze is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. De sensoren zijn géén camera s.

2 Wel is de leefstijlmonitor alleen geschikt voor alleenstaanden en is er internet nodig (vast of wifi). Ervaringen mantelzorgers Twee mantelzorgers werden geïnterviewd door Malou over hun ervaringen: de één heeft een moeder van 83 met Alzheimer (haar man is overleden) die in een vrijstaand huis met weinig sociale controle woont. Met leefstijlmonitoring kan men ook zien of ze op tijd wakker is voor de dagopvang, anders bellen ze haar (vroeger belden ze elke keer, wat onrust en irritatie gaf: `jullie controleren me` ). Daarbij weet men of ze slaapt en gegeten heeft. Naast de leefstijlmonitor heeft ze een GPS tracker aan haar huissleutel (ze fietst nog veel maar raakt wel eens de weg kwijt). De andere mantelzorger heeft een moeder van 88 die in een aanleunwoning woont, gebruik maakt van faciliteiten van een ouderenzorginstelling maar nog zelfstandig woont. Dat is mogelijk door het hele pakket dat ze heeft: wijkzorg (voor medicijnen), de inloopvoorziening twee dagen per week bij de ouderenzorginstelling waar ze ook eet. Maar toch is ze ook vaak alleen: dan is leefstijlmonitoring een uitkomst. Daarbij werd recent afwijkend toiletbezoek geconstateerd, waarna de thuiszorg al in een vroeg stadium vast kon stellen dat mevrouw een blaasontsteking had. In beide gevallen is vooraf door de kinderen de inzet van de leefstijlmonitor besproken met degene met dementie, en in beide gevallen waren ze akkoord (al moet het soms wel weer opnieuw worden uitgelegd). Met name mantelzorgers stelt het gerust dat ze weten dat ze een seintje krijgen op de app als zich een onregelmatigheid voordoet. Er is ook wel eens wat misgegaan: zo is niet te zien welke deur (voor- of achter) gebruikt wordt, hier wordt volgens Niels Mustert door Sensara aan gewerkt. Ook de in de zaal aanwezige mantelzorgers die er gebruik van maken zijn positief over leefstijlmonitoring. Dat is minder het geval voor wat betreft de GPS tracker. Een man met dementie geeft aan dat hij nu een telefoon met een SOS knop heeft die werkt (na 2 ingewikkelde en onhandige trackers geprobeerd te hebben). Een andere mantelzorger geeft aan dat zijn vrouw een apparaatje heeft waarbij je 3 telefoonnummers in kunt programmeren die gebeld worden als ze op de SOS knop drukt: die kunnen dan op een bijbehorende app zien waar ze zich bevindt. Wel moest dit apparaat door een expert geïnstalleerd worden voor het werkte. Trudis bevestigt dat het ook haar ervaring is dat GPS trackers lastig te installeren zijn, en dat helpdesks vaak in een vaktaal spreken die een cliënt niet begrijpt. In Amstelveen is een vrijwilliger met een technische achtergrond gevonden die hierbij assisteert. Met alleen het kopen van een apparaat ben je er nog niet. Daarbij is het inzetten van domotica maatwerk, niet alles is voor iedereen geschikt.

3 Effecten van innovaties voor mensen met dementie en hun mantelzorgers Hein van Hout, associate professor VUmc, licht de resultaten van de effectmeting toe. Allereerst vertelt hij dat de deelnemers aan het onderzoek is uitgevraagd wat hun belangrijkste behoeften waren, die hadden betrekking op: geheugen, dagbesteding, sociaal contact, onopzettelijk gevaar (denk aan het gas laten branden) en incontinentie. Onderzocht is of de vier interventies een positief effect hadden, door de behoeften zowel vooraf als achteraf te meten. Hierbij bleek op de gebieden geheugen, dagbesteding, sociaal contact en onopzettelijk gevaar sprake van een positief effect: De ingezette interventies die ook daadwerkelijk werden gebruikt (leefstijlmonitor, inloop/wijkontmoetingscentrum, leerplein, bewegen met begeleiding, braintrainer en domotica) kregen een hoge waardering (7-8,5). Alleen de GPS tracker scoort laag (5,5) vermoedelijk door de eerder genoemde gebruikersonvriendelijkheid. Hierbij zijn met name mantelzorgers bevraagd. In de pauze werd er door de aanwezigen bij een drankje ervaringen uitgewisseld.

4 Online tool voor passende hulp bij dementie Franka Meiland, senior onderzoeker afd. Psychiatrie, VU Medische centrum, lichtte de resultaten van het FIT project toe. Doelen van dit project zijn: 1. Een hulpmiddel ontwikkelen die mensen met dementie en mantelzorgers helpt producten en diensten te vinden die passen bij hun wensen & behoeften 2. Gepersonaliseerde pakketten van diensten/ producten aanbieden 3. Het ontwikkelde hulpmiddel (de keuzehulp) en de ingezette producten evalueren In het kader hiervan is een keuzehulp ontwikkeld, waarbij de wensen van mensen met dementie worden gekoppeld aan mogelijkheden. De eerste versie was met kaartjes, het was de bedoeling die te vervangen door een online tool, maar de kaartjesversie is zo populair dat beide naast elkaar gebruikt worden. De keuzehulp wordt gewaardeerd als gebruikersvriendelijk en nuttig. Hieronder wordt voor een aantal producten aangegeven hoe ze gewaardeerd worden (n = het aantal personen aan dat het product beoordeeld heeft). Een belangrijk terugkerend punt waarom men over bepaalde producten minder positief is, is dat ze te ingewikkeld zijn: na uitleg weet men naderhand niet meer hoe ze te gebruiken. Goede uitleg is dus belangrijk, maar ook dat mensen het daarna zelf kunnen gebruiken.

5 Dankwoord, info stands en djembé Trudis hoopt dat dit project er aan bijdraagt dat mensen met dementielanger zelfstandig kunnen wonen, en mantelzorgers zich minder belast voelen. Een mooi resultaat is dat de gemeenten Amstelveen en Aalsmeer de lopende abonnementen voor de leefstijlmonitor overnemen. Zij bedankt iedereen die een rol heeft gespeeld bij het project. Daarna zijn er in verschillende ruimtes demonstraties en mogelijkheden tot het krijgen van informatie over de genoemde producten (Sensara, leerplein dementie Aalsmeer en Amstelveen, producten Dementiewinkel). Veel mensen blijven nog even aan de bar hangen om na praten terwijl deze wordt opgebouwd voor de DJEMBE WORKSHOP. In de verschillende zalen wordt nagepraat terwijl er in de grote zaal (Alle hens) stevig en ritmisch wordt getrommeld.