Aanvallen, hoe verslaan we ze? AVG-zorg voor mensen met epilepsie

Transcriptie

1 Studiemiddag 13 april 2018 Sprekers Aanvallen, hoe verslaan we ze? AVG-zorg voor mensen met epilepsie Ypy Bekkema, speltherapeut SEIN Zwolle. Dr. Eva Brilstra, klinisch geneticus afdeling Genetica UMC Utrecht. Janita Glastra-Zwiers MSc MANP, verpleegkundig specialist, SEIN Zwolle en Leeuwarden. Drs. Nienke Gosens, neuroloog SEIN. Dr. Boudewijn Gunning, neuroloog Kindereenheid SEIN Zwolle / gastdocent AVG-opleiding EMC. Drs. Thea Gutter, staffunctionaris O&O SEIN Zwolle. Jacqueline Goudswaard, logopedist SEIN Zwolle. Petra van Kampen, kinderrevalidatiearts Klimmendaal Arnhem. Drs. Leonore Kuijpers, AVG. Drs. Jans van Ool, orthopedagoog Kempenhaeghe Heeze. Prof Ley Sander MD PhD FRCP. Drs. Francesca Schouwenaars, AVG Kempenhaeghe Heeze. 1

2 ALV NVAVG Algemene ledenvergadering NVAVG Programma studiemiddag Dagvoorzitter: Luc Bastiaanse (AVG) en Petra Noordhuis Opening Aanvalsdiagnostiek video en/of EEG? Nienke Gosens Cannabidiol en de andere anti-epileptica Boudewijn Gunning Lunch Cannabidiol (CBD) is als geneesmiddel voor de behandeling van epilepsie nog niet geregistreerd. Toch behandelen veel ouders en ook enkele kinderneurologen en AVG s patiënten ermee. Deze lezing laat zien waar CBD in placebogecontroleerd onderzoek haar sporen heeft verdiend, welke voorzorgen op hun plaats zijn en welke plaats CBD bij mensen met Dravet syndroom, Lennox-Gastaut syndroom en andere vormen van epilepsie lijkt te gaan innemen Workshopronde Verplaatstijd Workshopronde Verplaatstijd Epilepsiebeleving in beeld Ypy Bekkema In het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie loopt de communicatie over en weer veelal niet vanzelf. Het kan lastig zijn om een beeld te krijgen van de beleving van de cliënt wat betreft de epilepsie, de aanvallen, de impact. Hoe kom je het dichtst bij wat er aan de hand is? Contact is de basis, je wilt de cliënt, horen, zien en begrijpen. In deze presentatie zullen de beelden van expressief werk over het hebben van epilepsie, dat cliënten gemaakt hebben binnen de speltherapie, inzicht geven in wat epilepsie emotioneel teweegbrengt en hoe je met een cliënt kunt praten over de epilepsie. 2

3 Learning Disability, Epilepsy & the Challenges Ley Sander Borrel In this talk aspect of the care of people with learning disabilities particularly if affected by epilepsy will be reviewed with special emphasis on the British scenario. Diagnostic and management issues are the main challenges and these will be reviewed. Geschoolde competenties (cluster ABC1) Samenwerking 40% Medisch handelen 40% Kennis en wetenschap 20% 3

4 Workshops U kunt twee workshops kiezen uit onderstaande lijst. Geef ook een reserveoptie aan. Vul de drie letters in op het aanmeldformulier op A. De NightWatch van de bewoner met epilepsie Thea Gutter Tijdens of direct na het optreden van epileptische aanvallen kunnen levensbedreigende situaties ontstaan, zoals verwonding. Daarnaast is er het risico van status epilepticus of zelfs SUDEP, vooral bij tonisch clonische aanvallen. Maar ook bij langdurige tonische aanvallen, met verstoorde ademhaling, is snel adequate zorg nodig. s Nachts is de kans op levensbedreigende situaties het grootst en juist dan is een sensitief aanvalsdetectiesysteem, dat weinig valse meldingen geeft, zeer gewenst. De NightWatch blijkt aan deze eisen te voldoen. Het gebruikt naast de veranderingen van de bewegingen die tijdens aanvallen optreden ook de veranderingen in de hartslagfrequentie om de nachtdienst te alarmeren. B. Koersvast in epilepsiebehandeling: handvatten voor de regisserend AVG Boudewijn Gunning Voor de behandelkeuze is het prettig om alle cliënten met epilepsie terug te kunnen brengen tot gegeneraliseerd en/of focaal en je in je diagnostiek te beperken tot wat echt nodig is. Het is prettig als cliënt, ouders, woonbegeleiders en AVG op een gegeven moment oprecht het gevoel hebben we hebben er alles aan gedaan, dit is wat het is. In de workshop zal voor de belangrijkste epilepsievormen waar de AVG mee te maken heeft, op een rij worden gezet welke behandelopties op basis van diagnostiek voorliggen en wat de argumenten zijn bij een vervolgkeuze. Welke anti-epileptica wordt de AVG verondersteld door en door te kennen, en wanneer doet ze een beroep op een gespecialiseerd centrum om bepaalde nieuwe, nog niet goed onderzochte of zelden toegepaste medicatie (of epilepsiechirurgie of NVS) in medebehandeling te verzorgen? C. Loopstoornissen bij kinderen met neurologische problemen; wat kunnen we ermee? Petra van Kampen Bij kinderen met neurologische problemen, waaronder epilepsiesyndromen, komen ook veel motorische problemen voor. Motorische problemen kunnen effect hebben op de loopvaardigheid. Als revalidatiearts letten wij op hoe kinderen lopen, vragen we ons af waarom ze zo lopen en wat we eraan kunnen doen om het lopen (looppatroon, looptempo, loopafstand en zelfstandigheid van het lopen) te verbeteren. Ik zal jullie proberen mee te nemen in hoe je naar lopen kunt kijken en welke 4

5 behandelmogelijkheden er zijn. D. 1+1=3? Neuropsychiatrische comorbiditeit bij mensen met een verstandelijke beperking & epilepsie Francesca Schouwenaars en Jans van Ool Onderzoek naar stemmings- en gedragsproblemen gaat vrijwel altijd óf over epilepsie, óf over de verstandelijke beperking. De combinatie van beide is complex, omdat vaak niet bekend is of, en zo ja hoe het één een mogelijk gevolg is van het ander. Hoe meet in je deze doelgroep wat je wilt weten? Wat is de unieke bijdrage van de epilepsie en de verstandelijke beperking? Is deze doelgroep wel echt zo bijzonder? E. Nervus Vagus Stimulatie, de moeite waard! Janita Glastra-Zwiers Nervus Vagus Stimulatie (NVS) is een niet-medicamenteuze behandeloptie bij moeilijk behandelbare epilepsie. Helaas krijgt NVS (nog) niet de aandacht die het verdient. In deze workshop wordt het u duidelijk waarom NVS de moeite waard is voor uw doelgroep: mensen met een verstandelijke beperking. De indicaties, het implantatie- en insteltraject, onderzoeksresultaten en praktijkervaringen komen aan bod. F. Prikkelverwerking bij kinderen met epilepsie Jacqueline Goudswaard In het dagelijks leven verwerken we allemaal zintuiglijke informatie (prikkels). Deze informatie komt via onze zintuigen (o.a. het gehoor, de visus, de tast, het vestibulair systeem) samen in het zenuwstelsel en wordt zó verwerkt, dat iemand adequaat kan reageren op zijn omgeving. Om belangrijke en nuttige prikkels te verwerken hebben we een goede alertheid nodig. Andere, minder interessante, prikkels moeten we juist langs ons heen kunnen laten gaan. Sommige mensen worden snel overspoeld door prikkels, andere mensen kunnen niet genoeg prikkels krijgen. In deze workshop wordt uitleg gegeven over prikkelverwerking, o.a. aan de hand van het kwadrant van Dunn. Er is aandacht voor de gestoorde prikkelverwerking, o.a. door epilepsie. G. Genetische diagnostiek bij epilepsie Eva Brilstra Dankzij nieuwe DNA-sequencing technieken die de afgelopen vijf jaar hun intrede hebben gedaan in de diagnostiek, kan bij patiënten met epilepsie steeds vaker een genetische diagnose worden gesteld. Dit is van belang voor de acceptatie, prognose, erfelijkheidsvoorlichting en steeds vaker ook voor de behandeling. In deze workshop wordt aan de hand van patiëntvoorbeelden geïllustreerd wanneer bij 5

6 epilepsie genetische diagnostiek geïndiceerd is en welke diagnostiek ingezet kan worden. Deelnemers aan de workshop kunnen desgewenst ook zelf casuïstiek inbrengen van patiënten bij wie een genetische diagnose is gesteld, of bij vragen over indicaties voor genetisch onderzoek of de betekenis van uitslagen. H. Zorg en behandeling van TSC: de wisselwerking tussen behandelaars en patiëntenorganisatie Leonore Kuijpers STSN is een ambitieuze patiëntenorganisatie die de zeldzame ziekte (1200 patiënten) Tubereuze Sclerose Complex (TSC) vertegenwoordigt. Samen met een breed en betrokken expertnetwerk wordt ingezet op goede zorg voor en behandeling van TSC. Er is de laatste jaren veel kwalitatief informatiemateriaal voor verschillende doelgroepen gemaakt. Hoe komt dit materiaal tot stand en hoe wordt het ingezet? Hoe helpt deze benadering de patiënten en hun verzorgers en welke lacunes ervaren patiënten in hun dagelijkse omgang met TSC? 6

7 ALGEMEEN Locatie Van der Valk Utrecht (let op, dus niet Van der Valk Vianen) Winthontlaan 4, 3526 KV Utrecht Telefoon: Route. Aanmelding 1. Ga naar 2. Klik in de rechter kolom op studiedag. 3. Vul het inschrijfformulier in en betaal via ideal. Uw aanmelding is definitief na betaling. Restitutie is niet mogelijk. Bij verhindering kan een ander uw plaats overnemen. Deelname zonder aanmelding is niet mogelijk. Meld u aan vóór 1 april, in verband met de reservering van ruimten en catering bij de locatie. Indien u alleen de ALV (ochtendprogramma) wilt bijwonen, dan bent u geen kosten verschuldigd en dan wordt er geen lunch voor u gereserveerd. Stuur in dat geval een naar secretariaat@nvavg.nl (Petra Noordhuis). Dieetwensen U kunt uw dieetwensen op het inschrijfformulier aangeven. Aangezien er een uitgebreid buffet is, zijn er standaard voldoende vegetarische opties aanwezig. Dit hoeft u dus niet door te geven. Workshopkeuze Vul de twee workshopnummers van uw keuze in + 1 reserveoptie. Kiest u niet, dan delen we u in. Het honoreren van voorkeuren gebeurt op volgorde van inschrijving. Accreditatie Er is accreditatie aangevraagd bij ABC1. Kosten NVAVG- en NVApVG leden: 185,- Aios AVG (lid) en gepensioneerde NVAVG leden: 160,- Overigen/niet-leden/derden: 210,- Meer informatie? secretariaat@nvavg.nl (Petra Noordhuis). Graag tot ziens op 13 april! 7