ZIE elkaar Zorg voor elkaar Programma

Transcriptie

1 ZIE elkaar Zorg voor elkaar Programma 8 april 2017 Zaterdag 8 april 2017 Locatie: Restaurant het Oude Tolhuys, Weg naar Rhijnauwen 13-15, 3584 AD Utrecht Kosten: 12,50 euro per persoon, inclusief lunch en koffie en thee. 10:00-10:30 uur Inloop met koffie en thee 10:30-10:40 uur Welkom Connie Cornelisse 10:40-11:00 uur Epilepsiezorg: Waarden vanuit patiëntperspectief Maaike Ballieux 11:00-11:35 uur Groeien met vallen en opstaan Willeke van Blarikom - GZ psycholoog en orthopedagoog, Kempenhaeghe 11:35-12:10 Onderzoek Nightwatch Roland Thijs - neuroloog, SEIN 12:15-13:30 uur Lunch en informatiemarkt 13:30-14:30 uur Eerste ronde workshops 14:40-15:40 uur Tweede ronde workshops 15:45-16:30 uur Centrale afsluiting en borrel

2 Toelichting ochtendprogramma Epilepsiezorg: Waarden vanuit patiëntperspectief Maaike Ballieux, voorzitter stichting ZIE. In 2016 deed stichting ZIE, samen met Epilepsie Vereniging Nederland, en in samenwerking met SEIN en Kempenhaeghe, onderzoek naar wat mensen die langdurig gebruik moeten maken van zorg en ondersteuning, omdat hun epilepsie niet (goed) behandelbaar is, belangrijk vinden. Daarbij zijn ook ouders en andere betrokkenen bevraagd. Vele ouders uit de ZIEdoelgroep vulden de enquête in, anderen schoven aan om met de onderzoeker te spreken. Op 8 april presenteren Epilepsie Vereniging Nederland en stichting ZIE gelijktijdig het rapport met daarin de uitkomsten van dit belangrijke onderzoek. In het ochtendprogramma zal kort worden toegelicht wat de uitkomsten zijn en waarom dit onderzoek zo belangrijk is. In de workshop in het middagprogramma gaan we hierover verder in gesprek. Groeien met vallen en opstaan: over het leren en opvoeden van kinderen met ernstige, zorg intensieve epilepsie. Willeke van Blarikom is GZ- psycholoog en werkt bij de zorgwoningen voor kinderen op Kempenhaeghe. Samen met ouders, begeleiders en behandelaars zoekt zij naar wegen om een positief opvoedingsklimaat te creëren voor kinderen en jongeren bij wie niets vanzelf lijkt te gaan. Het afgelopen jaar heeft ze een cursus ontwikkeld waarin het bevorderen van gewenst gedrag centraal staat. In de lezing zal ze dit toelichten aan de hand van alledaagse voorbeelden. Lezing: onderzoek Nightwatch Roland Thijs, neuroloog verbonden aan SEIN en het LUMC. Hij doet onderzoek naar SUDEP en is nauw betrokken bij het onderzoek naar de Nightwatch. Epileptische aanvallen beperken zich helaas niet tot de momenten dat we wakker zijn. Ook s nachts kunnen aanvallen plaatsvinden en het is een grote zorg voor ouders om deze aanvallen op tijd en goed op te merken. Er bestaan nog geen optimale signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsiepatiënten aanzienlijk vergroten. Vandaar dat een groot aantal partijen in het epilepsieveld hun krachten hebben gebundeld en met elkaar de Nightwatch hebben ontwikkeld. Het nieuwe waarschuwingssysteem is in het stadium gekomen dat het wordt getest in een klinische setting, in Kempenhaeghe, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) Hersencentrum.

3 Toelichting workshops Workshop I: Problemen in de prikkelverwerking op school, door Aranka Altena ambulant begeleider van de Waterlelie (LWOE) Tijdens het observeren in de klas, naar aanleiding van gesprekken met ouders en schoolmedewerkers en uit het onderzoek dat nu gaande is in Utrecht blijkt dat leerlingen met epilepsie vaak (naast didactische problemen) ook problemen ervaren in de prikkelverwerking. Dit wordt ook wel problemen met de sensorische integratie genoemd. Een stukje theorie van de ergotherapeut van SEIN, voorbeelden uit de praktijk en de mogelijkheid om ervaringen met elkaar te delen zorgen hopelijk voor een waardevolle bijeenkomst. Workshop II: Wegwijs in de weer war van het PGB Gerard Jochems, Voorzitter Naar-Keuze. Gerard Jochems heeft een zoon met een verstandelijke handicap. Gerard is al bijna 30 jaar actief binnen de oudervereniging Kansplus en al meerdere jaren voorzitter van de lokale ouder en verwantenraad van de dagbesteding Roermond. Zijn zoon woont sinds 2000 in een wooninitiatief samen met 10 andere bewoners. Dit initiatief (Woongroep Maasniel) is opgezet door de ouders en wordt ook door de ouders aangestuurd. Het project wordt geheel gefinancierd met PGB. Naar-Keuze is een belangenorganisatie voor ouders/ familie van mensen met een beperking, die een PGB hebben. Dat kan een PGB voor WLZ zorg zijn, voor huishoudelijke verzorging of een andere WMO-voorziening, maar ook voor jeugdzorg of verpleging/verzorging of IKZ (intensieve kindzorg) via de zorgverzekering. Een moeilijk-instelbare epilepsie kan, naast alle medische gevolgen, ingrijpende gevolgen hebben voor de organisatie en de leefbaarheid binnen (en ook buiten) een gezin. Zonder veel inhoudelijke kennis is het zeer complexe wereld waar je dan als ouder in komt; de wereld van een PGB. Wat is een persoonsgebonden budget en bij welke instantie moet je daarvoor terecht? Bij de gemeente, zorgverzekering of Wet langdurige Zorg? Hoe gaat het wonen met een PGB in bijvoorbeeld een kleinschalige woonvorm, de eigen bijdrage, het indicatietraject, het beschrijven van de zorg, zorgovereenkomsten, trekkingsrecht via de SVB enz. Naast alle zorgen die er zijn als ouder van een kind met epilepsie, wordt je ook geconfronteerd met een heel nieuw doolhof van wet- en regelgeving. Hoe vind je daarin je weg? Gerard Jochems zal in de workshop het een en ander proberen te verhelderen.

4 Workshop III: Oudergespreksgroep Connie Cornelisse en Jos Knappstein, Stichting ZIE Als ouder/verzorger van een kind met epilepsie, heb je soms het gevoel dat je de enige bent die tegen bepaalde zaken aanloopt. Dit is beslist niet zo! Het is fijn om ervaringen met elkaar te delen. We gaan met elkaar in gesprek over onderwerpen waar we in het dagelijks leven als ouder van een kind met epilepsie tegenaan lopen. Hoe verdeel je, je tijd tussen je zorgenkind en de andere brusjes (broertjes en zusjes?). Hoe houd je alle ballen hoog zonder ook elkaar als ouders uit het oog te verliezen? Hoe is de relatie met de buitenwereld? Hoe ervaar je (vaak goedbedoelde) bemoeienis van buiten je gezin? Worden bepaalde relaties hechter waarbij andere relaties met vrienden en soms ook familie zelfs verloren gaan? Kun je ook je zorgenkind leren loslaten en veilig de wereld laten verkennen? Kortom, genoeg stof om met elkaar over te praten en ervaringen te delen. Workshop IV: Veiligheid en epilepsie, door Anita Geertsema, verpleegkundig specialist epilepsie en kinderen Risicomanagement bij epilepsie. Iedere ouder moet steeds de afweging maken; waar loopt mijn kind risico en wat is veilig. Wat zijn de risico s tijdens een aanval, zijn deze risico s te beperken en hoe doe ik dat dan? Hoe maak ik het bespreekbaar met de arts, familie, vrienden en school? Welke voorzieningen zijn er?

5 Workshop V: Mindful parenting door Tirza Meij, yoga en mindfulness docente en ouder van een zoon met epilepsie De zorg voor een kind met moeilijk instelbare epilepsie is zwaar, en kan veel stress teweeg brengen. Het is moeilijk om alle ballen hoog te houden en daarnaast ook goed voor jezelf te zorgen. Mindfulness biedt bijzonder effectieve handvaten om te ontspannen, te aanvaarden en te genieten van alles wat er wel is. Je leert rust, openheid en vriendelijkheid in ieder moment te vinden. Kom het ervaren, en ga volledig ontspannen naar huis! Workshop VI: Uitkomsten van het onderzoek naar de waarden van langdurige epilepsiezorg, door Maaike Ballieux en Maaike Bolt van stichting ZIE. In deze workshop worden de uitkomsten van het onderzoek naar de waarden in de langdurige epilepsiezorg verder toegelicht, als daar behoefte aan is. Achteraf leunen is er overigens niet bij, want we gaan hard aan het werk! In gespreksgroepen diepen we de uitkomsten van het onderzoek verder uit. Wat vinden jullie het allerbelangrijkste uit het rapport? Wat kunnen we doen met de uitkomsten van het onderzoek in de dagelijkse praktijk? Als je je opgeeft voor deze workshop krijg je het rapport (dat tot 8 april onder embargo is, omdat we het op die dag samen met de EVN feestelijk gaan lanceren), een paar dagen van tevoren toegestuurd, zodat je je goed kunt inlezen!