Patiëntgerichte Zorg voor Epilepsie. 23 oktober 2012 Willem-Jan Hardon, Neuroloog

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Patiëntgerichte Zorg voor Epilepsie. 23 oktober 2012 Willem-Jan Hardon, Neuroloog"

Emiel Christian Abbink
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Patiëntgerichte Zorg voor Epilepsie 23 oktober 2012 Willem-Jan Hardon, Neuroloog

2 Patiëntgerichte Zorg voor Epilepsie + Algemeen + Diagnostiek + Behandeling + StartPoliEpilepsie + Marjolein Kalse, Epilepsieconsulent

3 Wat is Epilepsie? + Overmatige activiteit in de hersenen, die de normale werking van de hersenen verstoort. Er ontstaat als het ware kortsluiting + Deze kortsluiting uit zich in een aanval. De meest bekende is een grote aanval : bewustzijnsverlies met trekkingen. + Pas als iemand bij herhaling last heeft van dergelijke aanvallen is er sprake van epilepsie

Er ontstaat als het ware kortsluiting + Deze kortsluiting uit zich in een aanval.

4 Epilepsie in het Algemeen + Epilepsie is geen zeldzame aandoening + Bij wordt de diagnose gesteld Mensen hebben in ons land epilepsie + Epilepsie ontstaat meestal in de jeugd en op oudere leeftijd + Patiënten met epilepsie hebben meestal een normale intelligentie

land epilepsie + Epilepsie ontstaat meestal in de jeugd en op oudere

5 Diagnose Epilepsie + Diagnose wordt gesteld door een neuroloog, kinderneuroloog of kinderarts + Belangrijk daarbij is het verhaal van de partner, ouders of degene die de aanval heeft gezien + Patiënten zelf kunnen er vaak weinig over vertellen.

daarbij is het verhaal van de partner, ouders of degene die

6 Diagnose: Wel of Geen Epilepsie + Aanvallen die op epilepsie kunnen lijken: + Laag suiker + Hartritmestoornissen + Flauwvallen + Hyperventilatie + Psychogene Niet Epileptische Aanvallen

8 Diagnose Epilepsie + EEG(hersenfilmpje) + Beeldvormend onderzoek(mri) + Bloedonderzoek + Soms een lumbaalpunctie(ruggenprik)

9 Het EEG-onderzoek

10 Het EEG-onderzoek + EEG geeft informatie over de hersenaktiviteit en er wordt gekeken of er epileptiforme afwijkingen worden gezien + Diagnose epilepsie kan hiermee worden bevestigd + Onderzoek duurt een half uur. Tijdens de registratie moeten de patiënten een aantal handelingen doen. Er wordt gekeken met een lamp naar flitsgevoeligheid + EEG na slaaponthouding en 24 uurs meting met of zonder video

Onderzoek duurt een half uur. Tijdens de registratie moeten de patiënten een aantal handelingen doen.

11 Het EEG-onderzoek

12 Oorzaken van Epilepsie + MRI scan + Bloedonderzoek + Soms een lumbaalpunctie(ruggenprik)

13 Oorzaken van Epilepsie + Hersentumor + Hersenbloeding of infarct + Infectie + Hersenbeschadiging na een ongeluk + Stofwisselingsziekten/erfelijke aandoening + Vaak geen oorzaak

14 Soorten Epileptische Aanvallen + Gegeneraliseerde aanvallen + Partiële aanvallen

15 Gegeneraliseerde Aanvallen + Kortsluiting verspreid zich over beide hersenhelften + Bewustzijn is altijd gestoord

16 Aanvallen in Beeld

20 Gegeneraliseerde Aanvallen + Absences + Tonisch-clonische aanvallen + Myoclonische + Atone aanvallen

21 Partiële Aanvallen + Bepaald gedeelte van de hersenen is betrokken bij een aanval. + Het bewustzijn is soms verstoord

22 Partiële Aanvallen

23 Aanvallen in Beeld

26 Partiële Aanvallen + Eenvoudig partiële aanvallen + Complex partiële aanvallen + Gevolgd door een gegeneraliseerde aanval

27 Behandeling van Epilepsie

28 Behandeling van Epilepsie + Overtuigd zijn van de diagnose epilepsie + De meest gangbare manier om epilepsie te behandelen is met medicijnen % is goed met medicijnen te behandelen + Deel van de patiënten komt ook weer van medicatie af

29 Medicamenteuze Behandeling + Bij één epileptische aanval is geen strikte reden om te behandelen + Kans op tweede aanval kan een belangrijk reden zijn om direct te starten + Voor- en nadelen van behandeling met medicijnen moeten worden besproken

30 Medicamenteuze Behandeling

31 Anti-epileptica + Medicijnen zorgen ervoor dat hersencellen minder gevoelig worden voor prikkels + Hierdoor worden overmatige ontladingen van hersencellen voorkomen + Waardoor minder kans op epileptische aanvallen

32 Medicijnen die veel gebruikt worden + Tegretol (Carbamazepine) + Lamictal (Lamotrigine) + Trileptal (Oxcarbazepine) + Depakine (Valproaat) + Keppra ( Levetiracetam)

33 Medicijnen

34 Medicijnen bij de acute behandeling: vaak andere toediening!!!

35 Andere Behandelingen? + Als je na 2 jaar nog steeds aanvallen hebt, ondanks verschillende medicijnen + Goed moment voor verwijzing naar een epilepsiecentrum

36 Andere Behandelingen + Ketogeen dieet + Nervus Vagusstimulatie + Epilepsiechirurgie

37 Andere Behandelingen

38 StartPoli Epilepsie 1 December 2012

40 StartPoli Epilepsie + Diagnose epilepsie is niet makkelijk + Patiënten waarbij de huisarts denkt aan epilepsie + 3 Neurologen hebben dit als aandachtsgebied + Zowel kinderen als volwassenen worden hier gezien

41 BEHANDELEN IS MEER.. + Epilepsie heeft invloed op vele aspecten van het dagelijkse leven!!

43 DE DIAGNOSE.EN NU? 23 oktober 2012 Marjolein Kalse, Epilepsieconsulent

44 De diagnose Epilepsie + Wordt vaak als schok ervaren + Kan veel vragen oproepen + Kan gevoelens van angst, onzekerheid geven

45 Epilepsie verandert het leven + De mate waarin is afhankelijk van: + Persoonlijke omstandigheden - debuut leeftijd - man of vrouw - persoonlijkheid, karakter - levensfase/levenservaring - sociale omgeving

46 Epilepsie verandert het leven + De mate waarin is afhankelijk van + De aanval: - aanvalstype - effect behandelingen - frequentie - prognose

47 De epilepsieconsulent + Werkt samen met de behandelend neuroloog of kinderarts waardoor er naast: + Goede aanvalsbehandeling + Aandacht is voor de psychosociale impact + Zowel voor degene die epilepsie heeft + Als voor zijn directe omgeving; ouders, broers en zussen, partner, opa en oma, familie, vrienden, collega s en school

48 Spreekuur epilepsieconsulent - Kinderen - Volwassenen - Naasten Epilepsie heb je niet alleen

49 Kinderen

50 Epilepsie bij kinderen Roept veel vragen op: Wat betekent dit voor mij als kind? mij als ouder, opvoeder? de ontwikkeling van het kind? de opvoeding? het gezin?

51 Aandachtsgebieden bij kinderen Zelfbeeld, zelfvertrouwen Positie t.o.v. leeftijdsgenoten School, opleiding Beroepskeuze Gezin en opvoeding

52 Zelfbeeld en zelfvertrouwen + Kind is gebaat bij een gewone benadering. Door een over beschermende opvoeding kunnen kinderen juist problemen krijgen: 1. Teruggetrokken leven leiden vanuit angst 2. Onrustig en opvliegend, helemaal geen rekening houdend met epilepsie 3. Negatieve invloed op motorische ontwikkeling

53 Positie t.o.v. leeftijdsgenoten Reacties van de omgeving kunnen grote invloed hebben op het kind Het is belangrijk om de omgeving te informeren over de eigen epilepsievorm (niet alleen de Grote aanval ) Daarnaast uitleg te geven hoe men moet handelen bij een aanval (protocol) Gewoon waar het kan, aangepast waar het moet

54 School Kijken of het kind leerproblemen heeft op school. 1. Leerproblemen door epilepsie 2. Leerproblemen door medicijngebruik 3. Leerproblemen door psychosociale factoren

55 School Protocollen. Ambulant begeleider inschakelen. Heeft kennis van epilepsie en kan didactische adviezen geven.

56 Mag een kind met Epilepsie? + Fietsen + Zwemmen + Uitgaan + Computeren + Alcohol drinken + Sporten + Schoolreis +. BEPERKINGEN KUNNEN IN DE LOOP VAN TIJD VERANDEREN

58 Voor ouders is het belangrijk om: + Goed geïnformeerd te zijn over het aanvalstype + Het kind en andere kinderen binnen het gezin uitleg te geven over de aanvalsvorm + Bewust te blijven van de opvoeding + Het kind zelfvertrouwen te geven

59 Rol Epilepsieconsulent Bespreekbaar maken van de gevoelens van het kind en de ouders Ouders, kinderen en andere betrokkenen begeleiden in het omgaan met de epilepsie Zorgen dat het kind niet buitenspel komt te staan Meedenken in het traject van zorg, samen met ouders vragen formuleren en het gesprek met de behandelaar voorbereiden

60 Volwassenen

61 Diagnose epilepsie, is meer dan aanvallen + Goede epilepsiebehandeling is meer dan een goede aanvalsbehandeling + Patiënt vindt impact epilepsie op het leven vaak intenser dan een aanval + Ultieme doel van de behandeling: behoud van kwaliteit van leven + Voorkomen vermijdbare impact + Gebruik maken van de expertise in het gehele zorgaanbod

62 Van toeval(len) naar zorgplan Wegwijs in de zorg Leren omgaan met epilepsie Bevorderen van betrokkenheid en eigen inbreng in behandeling

63 De epilepsieconsulent Geeft voorlichting over epilepsie in het algemeen en de aanvalsvorm in het bijzonder Geeft uitleg over passende alarmering en veiligheidsadviezen Geeft onder andere informatie over ambulante begeleiding en andere gespecialiseerde epilepsiezorg Geeft psychosociale begeleiding en verwijst zo nodig door Tevens stimuleren we het zelfmanagement door voorlichting en informatie, waardoor mensen hun eigen beslissing kunnen nemen Helpt mee met het hervinden in de balans van kwaliteit van leven

64 Goede epilepsiezorg Bestaat uit: - behandeling van de aanvallen - aandacht voor de psychosociale impact - samenwerken met gespecialiseerde zorg - zelfmanagement

65 Samen zorgen voor goede zorg

66 Dank u wel voor uw aandacht

Vergelijkbare documenten

Patiënteninformatie. De epilepsieconsulent. De epilepsieconsulent De Epilepsieconsulent.indd 1

Patiënteninformatie. De epilepsieconsulent. De epilepsieconsulent De Epilepsieconsulent.indd 1 Patiënteninformatie De epilepsieconsulent De epilepsieconsulent 1522275 De Epilepsieconsulent.indd 1 1 20-12-13 10:48 De epilepsieconsulent Polikliniek Neurologie, route 0.6 Telefoonnummer (050) 524 5665