Over innerlijke veranderingen bij parkinson. Het is vaak niet wat het lijkt A. Nouws Hulp Bij Parkinson Druten

Transcriptie

1 Over innerlijke veranderingen bij parkinson Het is vaak niet wat het lijkt A. Nouws Hulp Bij Parkinson Druten

2 200 jaar ziekte van Parkinson

3 Wereldberoemd

4 Een beetje theorie o Parkinson is echt een hersenziekte o Hersenziekten kunnen erg van elkaar verschillen o Kwestie van plaats en hoeveelheid weefsel dat verdwijnt o Soms verdwijnt er helemaal geen weefsel o Parkinson is geen dementie

5 Dementie

6 Dementie

7 Parkinson

8 Substantia Nigra( zwarte kern)

9 Basale ganglia regelkamer

10 Regelsysteem

11 Grondpatroon van innerlijke veranderingen Mentale(cognitieve) veranderingen Initiatiefarmoede Veranderingen binnen het gevoelsleven en de stemming Onvermogen om spanning te verdragen

12 1990 Geheugentraining

13 Enquête Gegevens(1990) Moeilijk om met meerderen in gesprek te zijn Plotseling leeg worden in een gesprek De lijn in een gesprek kwijt raken

14 Maar boven al Ontstaan van een-dimensionaliteit(mono) Geen dingen meer tegelijk kunnen aanpakken en bedenken(geen multitasking meer) -> grote gevolgen voor dagelijks leven Vertraging, niet alles kunnen overzien, mede daardoor moeilijk beslissen

15 Een dimensioneel is niet dementie

17 Innerlijke veranderingen(1) De ziekte vangt veel eerder aan dan het moment van de formele diagnose Je gaat naar dokter met lichamelijke klachten maar die andere -innerlijke- veranderingen stemming, overgevoeligheid voor spanning, of afnemend initiatief zijn er vaak eerder!

18 Innerlijke veranderingen(2) Het zijn veranderingen van binnen uit Ze moeten correct geduid worden: Het gaat om begeleidende psychische symptomen en niet om psychische stoornissen En die psychische symptomen zijn óók symptomen van Parkinson veroorzaakt door biochemische veranderingen

20 Verdwijnende initiatie (Het komt er niet meer zo van)

21 Kern van het probleem Mensen met parkinson krijgen geleidelijk aan steeds meer moeite met het uit zichzelf bedenken, in gang zetten en soms beëindigen van het eigen denken, bewegen, handelen en voelen. Het willen gaat gewoon minder makkelijk

22 Let op De hapering binnen het willen betreft zowel eenvoudige lichamelijke handelingen alswel het (be)denken en het voelen Dus je ziet het overal, bij het gaan denken, bij het gaan lopen, bij het de deur gaan schilderen en bij het zich inleven Soms zie je echt apathische mensen

23

24 Duwtje

25 Uitspraak Thompson Thompson: De parkinsonpatiënt is niet geneigd in beweging te komen. Het is meer een kwestie van niet geneigd zijn tot dan onvermogen. Ik weet wel dat ik vlugger zou kunnen als ik dat ook echt zou willen, maar een soort mentale blokkade berooft me van de wil.

26 Uitspraak Thompson( vervolg) Als ik me zelf dwing bepaalde taken sneller uit te voeren, lijken mijn ledematen te bevriezen, en mijn handen gaan dan hevig schudden. Toch heb ik het idee dat het probleem mentaal is en niet lichamelijk- ik mis gewoon de wil

27 Uitspraak tuinman In de bewuste week dat ze weg was, stond ik er bij en keek er naar. Ik moet nu echt eens mijn spullen gaan pakken. En voor de kippen moet ik ook nog voer halen. Ik zag het wel maar ik kwam er niet toe. Ik vergelijk het gevoel met een moer vast draaien met een sleutel die niet helemaal past.

28 Uitspraak tuinman(vervolg) Drive is er wel, intelligentie is er wel, weten wat je moet doen is er wel, maar de koppeling van al die dingen die nodig is om te komen tot effectief handelen, die ontbreekt en daarvoor heb ik mijn vrouw nodig.

29 De fiets P: Ik begrijp hem niet. Hij was een fietsfanaat, de eerste met een ligfiets. Fietsen is niet alleen voor hem belangrijk maar ook voor ons. Vorig jaar is hij gevallen met de fiets. Nu hebben we uiteindelijk een andere fiets. Zo n moderne, Easy Rider. Het is nog een heel gevecht geweest met de WMO. Die fiets staat nu al half jaar in de schuur, hij komt er niet toe! Ik moet hem erop uit sturen! Ik mis ook het samen fietsen! Maar het gebeurt gewoon niet. Hij kiest niet.

30 De fiets( vervolg) P: ik wil niet meer duwen. Waar wacht hij op? Of is het angst om weer te vallen? Pt: nee. P: waar wacht je op? Pt: op een duw denk ik. P: maar wie geeft jou die duw? Ik kan dat niet meer. Eigenlijk verwacht ik nog steeds dat je zelf naar de schuur gaat en die fiets pakt. Ik snap nog steeds niet waarom je met dit mooie weer niet naar de fysio fietst. Ik snap ook niet dat je niet ziet hoe ik dat samen fietsen mis.

31 De fiets(vervolg) P: nu snap ik waar mijn angst vandaan komt. Ik ben bang dat je zonder mijn aansturing volledig inactief zou kunnen worden, hele dag in de stoel of zelfs in bed. P: nu snap ik mijn angst en ook van de kinderen. Is hij nog capabel genoeg om zelfstandig te wonen als er iets met mij gebeurt? Hij zal ondersteuning nodig hebben om die wissels mee om te zetten. Maar daar wil hij niet over praten, daar is hij nog lang niet aan toe.

32 De fiets(vervolg) P: hoe kunnen we het aanpakken dat hij het accepteert van mij dat ik die aandrijving mag zijn, niet om te betuttelen. Pt: heel goed dat we daar nu over praten, ik realiseer me nu meer wat er aan de hand is.

33 Kern van het probleem Mensen met parkinson krijgen geleidelijk aan steeds meer moeite met het uit zichzelf bedenken, in gang zetten en soms beëindigen van het eigen denken, bewegen, handelen en voelen. Het willen gaat gewoon minder makkelijk

34 Gevolgen Je zou ook kunnen zeggen dat het voor mensen met parkinson steeds moeilijke wordt om een persoonlijke stempel te zetten Ze hebben daardoor altijd in meerdere of mindere mate steun (prikkels) uit de omgeving nodig.

35 Wezensverandering Als je vermogen om zelf tot actie over te gaan en dingen tot stand te brengen, drastisch minder wordt, kom je als mens anders in de wereld te staan. Je wordt behoedzamer met het plannen of toezeggen van activiteiten omdat je gewoonweg niet kunt garanderen óf en wanneer je iets tot een goed einde zult brengen. En je moet sowieso de plannen en voornemens die je maakt op een andere manier voor elkaar zien te krijgen.

36 Grote gevolgen voor het privéleven Letterlijk stil Figuurlijk stil: Uit zichzelf niet tot actie (kunnen) komen Uit zichzelf niet met praten beginnen Uit zichzelf niet met meningen, standpunten, voorstellen en besluiten komen Gevaar voor verwijdering Geen luiheid!

37 Dilemma Ga ik duwen? Weg vallen van het eigen initiatief is haast niet te verdragen voor de partner Dilemma: laten gaan of duwen Duwen betekent twee levens aansturen en dat is zwaar Duwen is ondankbaar

38 Dilemma

39

40 Belangrijke opgave De mens met parkinson helpen zichzelf zoveel mogelijk aan te sturen! Er zijn diverse technieken voor. In ieder geval iets van autonomie behouden En de partner zo veel mogelijk vrij spelen!

41 Aanwijzingen voor behandeling en begeleiding Mensen moeten zich bewust worden dat de vrijheid van denken, handelen en bewegen is verdwenen Mensen moeten bewust worden dat ze bewust moeten gaan doen wat vroeger zomaar gebeurde Het gaat erom om samen op zoek te gaan naar de juiste gedrag- prikkel combinaties.

42 Als je het door hebt kun je zelf proberen protheses aan te brengen. De doos op de trap. Maar dat is geen garantie, whiteboard, pillendoos die piept. Ook geen garantie, lijsten met thema's voor gespreksstof. Een gestructureerde omgeving. Ritmes.

43 Coalitievorming De mens met parkinson heeft de buitenwereld buitengewoon hard nodig. -> instrueren van de onmiddellijke omgeving schept zoveel leefruimte Een buurman die langs komt om te wandelen.

44 Wat zien we? Werken met protocollen Werken met scripts Werken met lijsten Vaste routines; gevulde weken Opdrachten en deadlines Adviseurs inschakelen: bij complexe besluiten maar ook bij morele zaken

45 Wat zien we? Duwers inschakelen: partner en andere leden van het netwerk Gebruik van cues: agenda; white boards; lijsten; signalen Elke avond programma doornemen Geplande overlegmomenten zoals op kantoor

46 Wat zien we? Empathie met het hoofd ontwikkelen Hulpmiddelen gebruiken: mind map en de ipad etc.

47 Grondpatroon van innerlijke veranderingen Mentale(cognitieve) veranderingen Initiatiefarmoede Veranderingen binnen het gevoelsleven Onvermogen om spanning te verdragen

48 Verandering binnen het gevoelsleven Toegenomen emotionaliteit: labiliteit Overvallen worden door tegenstrijdige gevoelens die elkaar zomaar afwisselen Minder blij Minder empathie?? Neiging tot piekeren en somberen

49 Grondpatroon van innerlijke veranderingen Mentale(cognitieve) veranderingen Initiatiefarmoede Veranderingen binnen het gevoelsleven Onvermogen om spanning te verdragen

50 Stress

51 Stress: niet normaal meer! Stress is overal Stress is anders, lichamelijk, minder geestelijk Nooit positieve stress Stress is zo onvoorspelbaar Werk voor lichaamstherapeuten Stress leidt tot terugtrekgedrag

52 Stress bevordert het off raken o Ondanks alle medicatie kan het functioneren enorm wisselen o Spanning/druk maakt off en doet alle p symptomen toenemen o L dopa is zowel geluksbrenger als boosdoener, het maakt reactief o Voorbeeld O Sachs: als een naald die op zijn punt balanceert

53 Ont-spanning niet eenvoudig

54 Wat te doen? Kennis verwerven: weten waar je mee te maken hebt Niet alles op een hoop gooien! Niet te lang in bed blijven! Een dwingend programma! Jezelf hard toespreken Je partner privileges geven: jij neemt voortaan dat soort beslissingen

55 Wat te doen? Duwen! Overrulen! Goed in de pillen gaan zitten: contact met neuroloog en parkinsonverpleegkundige Lichaamstherapie Soms een psychologisch geschoold hulpverlener Soms een psychiater bij complicaties

56 En vooral het terugtreden stoppen (vrijwilligers)werk contacten onderhouden Verplichtingen aangaan Soms is een dagcentrum zo gek nog niet

57 Ze: Wat doen succesvolle patiënten? maken zich de ziekte eigen treden naar buiten passen rollen en taken aan of vervangen die maken gebruik van innovatieve technieken en technologie bewegen mee met de ziekte

58 Wat doen succesvolle patiënten? blijven bezig proberen iets te betekenen voor de gemeenschap en zinvol bezig te zijn oriënteren zich op de toekomst treden af en toe buiten zichzelf: ze zoeken activiteiten op die de ziekte tijdelijk uit het bewustzijn te verjagen reageren op veranderingen in de onderlinge relatie