Basiseisen voor Ondersteunde Zelfzorg Versie 2018

Transcriptie

1 Basiseisen voor Ondersteunde Zelfzorg Versie december 2017 Werkgroep Tooling Coöperatie Zelfzorg Ondersteund! Tjeerd van Althuis Bart Brandenburg Wilco Brouwers Arina Burghouts Menno Jansen Pieter Jeekel Hugo te Kaat Vincent van Pelt pagina 1 van 58

2 ONDERDEEL A: INLEIDING... 5 BASISEISEN EN NORMENKADER VOOR ONDERSTEUNDE ZELFZORG, VERSIE WAT IS NIEUW?... 5 WAAROM? EEN TOETSINGSKADER VOOR DIGITALE ONDERSTEUNING VAN ZELFZORG... 5 HET P-WOORD EEN PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSOMGEVING... 5 LEESWIJZER... 6 BELANGRIJK OM TE WETEN... 6 DANK!... 6 VRAGEN, OPMERKINGEN OF EEN GOED IDEE?... 6 WAAROM ONDERSTEUNDE ZELFZORG?... 7 ZELF BEPALEN, SAMEN DOEN... 7 HET GAAT OM HET LEVEN, NIET OM DE ZIEKTE... 8 KRACHTENBUNDELING IN COÖPERATIE ZELFZORG ONDERSTEUND... 8 DOEL: INVOERING VAN ZELFZORG OP GROTE SCHAAL... 8 WAAROM DIGITALE ONDERSTEUNING VAN ZELFZORG HOE WERKT DAT?... 9 ONDERSTEUNDE ZELFZORG EN EEN PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSOMGEVING... 9 DE HUIDIGE SITUATIE 1-OP-1 KOPPELING MET EEN ZORGINFORMATIESYSTEEM... 9 DE VISIE VAN MEDMIJ INTEROPERABILITEIT DOOR AFSPRAKEN EN STANDAARDEN GEDEELDE AMBITIE EEN PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSOMGEVING VOOR ONDERSTEUNDE ZELFZORG IS EEN OVERGANGSJAAR DE MODULES VAN EEN ZELFZORGTOEPASSING Basis PGO Zelfzorgmodules voor generieke zelfzorgfuncties Zelfzorg apps voor specifieke zelfzorgfuncties PERSONA S: PRAKTIJKSITUATIES VAN MENSEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING De heer Willem Ankers Mevrouw Maria Baars De heer Lammert De Vries Mevrouw Miranda Jansen De heer Jacob Cats Mevrouw Monique de Jong De heer Johan Bakker Praktijkondersteuner Truus Smit Praktijkondersteuner Fatima Yilmaz Fysiotherapeut Han Pieters Diëtiste Mieke van Dijk Psycholoog Ron van den Berg TABEL MET KERNFUNCTIES ZELFZORG ENKELE VOETNOTEN BIJ DE TABEL GEBRUIKERS BEPALEN DE PRIORITEIT SAMENVATTING VAN DE BASISEISEN NORMENKADER ONDERDEEL B: BESCHRIJVING VAN DE ONDERDELEN VAN DIGITALE ZELFZORGONDERSTEUNING BASISGEGEVENS ZELFZORGPROCES EN E-DIENSTEN...26 pagina 2 van 58

3 3. UITKOMSTEN VAN ZELFZORG BEVEILIGING, AUTORISATIE, ARCHITECTUUR EN KOPPELINGEN...28 ONDERDEEL C: SPECIFICATIE VAN DE ONDERDELEN VAN DIGITALE ZELFZORGONDERSTEUNING BASISGEGEVENS PROFIELKENMERKEN Demografische gegevens Gezondheidskenmerken Behandelgegevens RELATIES ZELFZORGPROCES EN E-DIENSTEN...34 ZELFZORGPROCES PLANNEN: DOELEN EN ACTIES KIEZEN EN AFSPRAKEN VASTLEGGEN Doelen kiezen en vastleggen Acties kiezen en vastleggen Afspraken maken en vastleggen DOEN: VAARDIGHEDEN AANLEREN, MIDDELEN SELECTEREN, AFSPRAKEN UITVOEREN CONTROLEREN: MONITOREN, ANALYSEREN EN EVALUEREN VAN DE RESULTATEN AANPASSEN: AFSPRAKEN BIJSTELLEN, NIEUWE DOELEN EN ACTIES AFSPREKEN E-DIENSTEN COMMUNICATIEFUNCTIE AGENDAFUNCTIE BESTELFUNCTIE ANDERE APPS EN APPARATUUR (BIJVOORBEELD MEETAPPARATUUR) UITKOMSTEN VAN ZELFZORG...37 ALGEMEEN INDIVIDUEEL MONITOREN EN TERUGKOPPELEN Meetwaarden per aandoening Feedback + toegekende betekenis Grafische weergave RAPPORTAGE OP GROEPSNIVEAU Managementinformatie Benchmark en kwaliteitsindicatoren Wetenschappelijke evaluatie BEVEILIGING, AUTORISATIE EN KOPPELINGEN...40 ALGEMEEN DE CONTEXT VAN EEN ZELFZORGTOEPASSING Privacy, risk en compliance NORMEN VOOR GOED BEHEER - GBZ, GZN EN GBP Gebruikersrollen Beheerorganisatie Beveiliging Schaalbaarheid Beschikbaarheid Performance Portabiliteit van data pagina 3 van 58

4 4.3 INSTELLINGEN Gebruik Persoonlijke instellingen / personalisatie GEBRUIKERSONDERSTEUNING Zoekfunctie Helpfunctie Overzichtskaart ARCHITECTUUR Applicatiearchitectuur Technische architectuur STANDAARDEN De MedMij-informatie De relatie tussen HL7v3 en Clinical Document Architecture (CDA) FHIR Koppeltaal Classificatie en registratiesystemen Berichten EDIFACT OZIS ketenbericht IHE Continua Design Guide Lines CE-markering Interface (app store) API OAuth Afspraken en agenda s NETWERKEN EN APPLICATIES Schakelpunten, netwerken en informatiesystemen in de zorg KOPPELINGEN MET (MOBIELE) APPS Inleiding Richtlijnen voor het koppelen van een app aan een zelfzorgtoepassing Toetsingsproces en normenkader BEGRIPPEN...58 pagina 4 van 58

5 Onderdeel A: Inleiding Basiseisen en normenkader voor ondersteunde zelfzorg, versie Wat is nieuw? Dit document beschrijft de basiseisen van de coöperatie Zelfzorg Ondersteund! (ZO!) waaraan digitale toepassingen voor ondersteunde zelfzorg met ingang van 1 januari 2018 moeten voldoen: inhoudelijk, functioneel en technisch. Deze eisen zijn vertaald in een normenkader dat wordt gebruikt om te toetsen. Zelfzorgtoepassingen zijn bedoeld voor de ondersteuning van mensen met één of meer chronische aandoeningen. De belangrijkste wijzigingen ten opzichte van 2017 zijn: 1. De basiseisen en het normenkader voor zelfzorgtoepassingen zijn opgesplitst in drie onderdelen die apart getoetst kunnen worden: a. Basis persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) b. Zelfzorgmodule(s) Figuur 1 - zelfzorgtoepassingen c. Zelfzorg apps 2. De basiseisen en het normenkader voor onderdeel a. het Basis-PGO zijn afgestemd met het toekomstige afsprakenstelsel van MedMij. Deze organisatie stelt spelregels op voor uitwisseling en gebruik van gezondheidsgegevens. Zie voor meer informatie. In 2018 verloopt de toetsing nog via ZO! Met ingang van 2019, willen we toetsing en beheer van de ZO!-basiseisen en het MedMij-afsprakenstelsel op één plek beleggen. Want we willen géén dingen dubbel doen. 3. De indeling van deze basiseisen en het normenkader is aangepast aan de opsplitsing in drie onderdelen. ZO! is in 2013 opgericht en is een gezamenlijk initiatief van patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Doel: de toepassing van ondersteunde zelfzorg in Nederland bevorderen. In 2014 verscheen de eerste versie van deze basiseisen inclusief een normenkader. Op basis daarvan zijn audits uitgevoerd. In december 2014 werden de eerste zelfzorgplatforms door ZO! op de lijst van goedgekeurde platforms geplaatst. Sindsdien publiceren we aan het eind van ieder jaar een actuele versie van basiseisen en normenkader. Waarom? Een toetsingskader voor digitale ondersteuning van zelfzorg Het doel van ZO! is om een toetsingskader voor digitale zelfzorgprogramma s op te stellen. Dat is belangrijk voor verschillende doelgroepen. Allereerst voor zorggebruikers en zorgverleners. Zij kunnen met de basiseisen en het normenkader beoordelen of het programma van hun keuze verantwoord en veilig is. In 2017 maken ruim mensen gebruik van een goedgekeurde zelfzorgtoepassing. Leveranciers van zelfzorgprogramma s gebruiken het kader om hun producten en diensten zó vorm te geven dat ze aan de basiseisen voldoen. Verzekeraars zetten de basiseisen sinds 1 januari 2015 in als uitgangspunt voor de inkoopcriteria voor digitale ondersteuning van zelfzorg. Kennis en ervaring met ondersteunde zelfzorg nemen toe. Daarom passen we de basiseisen ieder jaar aan. De wensen en ervaringen van gebruikers (zorggebruikers en zorgverleners) zijn hierbij een belangrijke leidraad. Het p-woord een persoonlijke gezondheidsomgeving MedMij introduceerde in 2016 de term persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dat is een veilige online omgeving waarin iedereen die dat wil, gezondheidsgegevens uit verschillende bronnen kan verzamelen, beheren en delen. Platform, portaal, programma, persoonlijk gezondheidsdossier; het leek wel of deze pwoorden in het verleden willekeurig en door elkaar werden gebruikt. In de visie van ZO! en MedMij zijn dit allemaal gegevensbronnen voor de persoonlijke gezondheidsomgeving van de inwoners van Nederland. pagina 5 van 58

6 Figuur 2 - Een persoonlijke gezondheidsomgeving Leeswijzer Je leest nu de inleiding (Onderdeel A). Hierin beschrijven we wat we onder zelfzorg verstaan en waarom en hoe ZO! zelfzorg wil bevorderen. Ook leggen we uit welke rol digitale zelfzorgondersteuning daarbij speelt. In Onderdeel B staat uit welke onderdelen digitale zelfzorgondersteuning bestaat en welke eisen eraan worden gesteld. Voor een algemeen begrip van het onderwerp is het voldoende om A en B te lezen. In Onderdeel C zijn de inhoudelijke, functionele en technische eisen verder uitgewerkt. Dit onderdeel is vooral interessant voor lezers die zich in detail in de materie willen verdiepen. Bij de basiseisen 2018 hoort een normenkader Het normenkader wordt gebruikt om zelfzorgprogramma s te toetsen. Dit is beschreven in een toetsingsproces. Belangrijk om te weten ZO! gaat zelf geen zelfzorgtoepassingen bouwen. Dit document is geen functioneel of technisch ontwerp waarmee zelfzorgprogramma s gebouwd kunnen worden. Bestaande normen, en afspraken, zowel zorginhoudelijk als technisch, zijn leidend. We willen het wiel niet opnieuw uitvinden. Om die reden werken we samen met o.a. Nictiz en MedMij. Dit document beschrijft drie onderdelen: een basis-pgo, zelfzorgmodules en zelfzorg apps. Samen met een leverancier bepalen we tijdens het toetsingsproces welke onderdelen van toepassing zijn. Deze versie van de basiseisen en het normenkader zelfzorg vormen het toetsingskader voor Omdat deze basiseisen zich de komende jaren verder zullen ontwikkelen is het een groeidocument. Dank! Basiseisen en normenkader zijn ontstaan met de hulp van patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, leveranciers en ICT-deskundigen. Zonder hun bijdragen hadden we het niet kunnen schrijven. Alle mensen die ons hebben geholpen: enorm bedankt! Leusden, 15 december 2017 Tjeerd van Althuis, NHG Bart Brandenburg, Universiteit Twente en Avrio Wilco Brouwers, CZ Arina Burghouts, Patiëntenfederatie Nederland Menno Jansen, CZ Pieter Jeekel, ZO! Hugo te Kaat, VGZ Vincent van Pelt, Nictiz Vragen, opmerkingen of een goed idee? Vragen, opmerkingen en goede ideeën graag richten aan Pieter Jeekel via: p.jeekel@zelfzorgondersteund.nl pagina 6 van 58

7 Waarom ondersteunde zelfzorg? Bij ondersteunde zelfzorg werken zorggebruikers samen met hun zorgverleners aan hun gezondheid. Ze worden daarbij geholpen door hun omgeving en hulpmiddelen zoals slimme technologie. De voordelen: een betere kwaliteit van leven voor mensen met een chronische aandoening, een vermindering van de ziektelast en daarmee een grotere doelmatigheid in de zorg. Dat laatste is belangrijk in een tijd waarin het aantal mensen met een aandoening stijgt en de druk op de collectieve uitgaven aan zorg toeneemt. Zelf bepalen, samen doen Patiënten maken bij ondersteunde zelfzorg zelf keuzes over hun kwaliteit van leven, en wat dit betekent voor hun gezondheid, leefstijl en gedrag. Ze vertalen hun wensen in gezondheidsdoelen waarmee ze zelf aan de slag gaan. Hoeveel ondersteuning ze daarbij krijgen hangt af van hun draagkracht en draaglast. Zelfzorg doe je samen. Het is een interactief proces tussen drie partijen: iemand met een chronische aandoening, de mensen in hun omgeving die ondersteuning bieden en zijn of haar behandelaar(s). Zelfzorg is ook een proces dat zich - in de loop van de tijd - steeds herhaalt en wordt aangepast aan de omstandigheden. Dit gebeurt volgens een cyclus van plannen, doen, controleren en aanpassen. De afspraken over wie wat doet, kunnen worden vastgelegd in een individueel zorgplan (IZP). Figuur 3 - De PDCA-cyclus In de zorg wordt voor zelfzorg vaak de term zelfmanagement gebruikt. Wij hebben de term zelfzorg gekozen. We denken dat deze term door meer mensen begrepen wordt dan zelfmanagement. Figuur 4 - Generiek model voor zelfzorg van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. pagina 7 van 58

8 Het gaat om het leven, niet om de ziekte De visie van ZO! sluit aan bij het begrip positieve gezondheid, ontwikkelt door Machteld Huber 1, dat een nieuw kader schets waarin gezondheid niet langer wordt beschouwd als een statische toestand maar als het dynamische vermogen om je aan te passen en de regie te houden in het licht van de fysieke, mentale en sociale uitdagingen van het leven. Door Huber en haar collega s is een vragenlijst ontwikkeld, die kan worden gebruikt om een gezondheidsprofiel volgens de zes domeinen van positieve gezondheid in kaart te brengen. Zie Figuur 5 - De hoofddimensies en subthema's van positieve gezondheid Krachtenbundeling in Coöperatie Zelfzorg Ondersteund In Zelfzorg Ondersteund (ZO!) bundelen vertegenwoordigers van zorggebruikers, zorgaanbieders en zorgverzekeraars hun krachten. Met als doel: ondersteunde zelfzorg op grote schaal mogelijk maken voor mensen met een chronische aandoening. Meer informatie is te vinden op Van tijd tot tijd sluiten zich nieuwe partners aan bij ZO! Actuele informatie over de deelnemers aan de coöperatie vindt u op Doel: invoering van zelfzorg op grote schaal Hoewel het belang en de urgentie van ondersteunde zelfzorg duidelijk zijn, blijft de grootschalige implementatie ervan achter. Daar zijn de deelnemers van ZO! mee aan de slag gegaan. Samen passen ze, zonder met elkaar te concurreren, toe wat al op meerdere plekken ontwikkeld, onderzocht en effectief bevonden is. Bijvoorbeeld door deze basiseisen op te stellen. En ook door zelfzorg onderdeel te maken van de reguliere inkoop van zorgverzekeraars, de juiste partijen rond de tafel te brengen, opgedane kennis te ontsluiten en eventuele blinde vlekken in te vullen. Zodat uiteindelijk ondersteunde zelfzorg een logisch en integraal onderdeel wordt van het leven van mensen met een chronische aandoening. 1 How should we define health? Huber et al; BMJ 2011;343:d4163 pagina 8 van 58

9 Waarom digitale ondersteuning van zelfzorg hoe werkt dat? Zelfzorg kan niet zonder goede ondersteuning. Aan welke voorwaarden moet deze ondersteuning voldoen? Het Coördinatie Platform Zorg (CPZ) heeft dat in 2010 als volgt geformuleerd: Zorgcliëntenvoorlichting; Ondersteuning zelfbehandeling; Beschikbaarheid van interventiemethodieken en zelfzorghulpmiddelen; Motivatie; Individueel zorgplan met persoonlijke behandeldoelen; Digitale infrastructuur: een persoonlijk gezondheidsdossier en een patiëntenplatform. Zorggebruikers krijgen een steeds actievere rol in de zorg. Mensen zijn, onder andere door nieuwe communicatiemogelijkheden (ICT) beter geïnformeerd en daardoor beter in staat de regie over hun gezondheid te nemen. Dit uit zich onder andere in de opkomst van digitale zelfzorgtoepassingen. Een digitale zelfzorgtoepassing is één van de voorwaarden voor de ondersteuning van zelfzorg. Dit document beschrijft de basiseisen van deze digitale infrastructuur. Ondersteunde zelfzorg en een persoonlijke gezondheidsomgeving Sinds 2016 gebruikt MedMij de term persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een universeel toegankelijk, voor leken begrijpelijk, gebruikersvriendelijk en levenslang hulpmiddel om relevante gezondheidsinformatie te verzamelen, te beheren en te delen; om regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardiseerde gegevensverzamelingen voor gezondheidsinformatie en geïntegreerde digitale zorgdiensten. Er zijn veel overeenkomsten tussen een PGO en de huidige zelfzorgtoepassingen, maar ook enkele verschillen. Hieronder vergelijken we beide situaties met elkaar. De huidige situatie 1-op-1 koppeling met een zorginformatiesysteem In de meeste gevallen maken de ruim gebruikers van één van de goedgekeurde systemen op de lijst van ZO! gebruik van een zelfzorgtoepassing die hen wordt aangeboden door hun zorgverlener. Deze heeft vaak een specifieke en op maat gemaakt koppeling met één zorginformatiesysteem. Doorgaans is dat een keteninformatiesysteem (KIS) of een huisartsen-informatiesysteem (HIS). Figuur 6 - de huidige situatie van zelfzorgtoepassingen pagina 9 van 58

10 De visie van MedMij interoperabiliteit door afspraken en MedMij streeft ernaar met behulp van het MedMij-afsprakenstelsel en een set informatie een generieke koppeling tussen het persoonsdomein en het zorgaanbiedersdomein tot stand te brengen. Figuur 7 - Generieke koppelmogelijkheden via het MedMij-netwerk Voor dit stelsel wordt sinds oktober 2017 in het project PROVES gebouwd aan een Proof of Concept. Wanneer dit naar verwachting in de loop van 2018 wordt gerealiseerd ontstaat voor een gebruiker van een persoonlijke gezondheidsomgeving: 1. Meer regie om te bepalen welke gezondheidsgegevens worden verzameld en gedeeld; 2. Meer overzicht door gezondheidsgegevens uit meerdere bronnen op een plek te beheren; 3. Meer keuzevrijheid om zelf te kiezen voor een zelfzorgtoepassing die het beste past. Gedeelde ambitie een persoonlijke gezondheidsomgeving voor ondersteunde zelfzorg Het doel van MedMij Iedereen die dat wil kan in 2020 beschikken over een persoonlijke gezondheidsomgeving sluit goed aan bij het lange termijn doel van ZO! Ondersteunde zelfzorg wordt een logisch en integraal onderdeel van het leven van mensen met een chronische aandoening Voor 2018 is de gedeelde ambitie om de zorggebruikers, zorgverleners en leveranciers van de ZO!- zelfzorgtoepassingen te laten profiteren van de nieuwe mogelijkheden van het MedMij-stelsel. Figuur 8 een persoonlijke gezondheidsomgeving voor ondersteunde zelfzorg pagina 10 van 58

11 MedMij legt in 1 e instantie de nadruk op het uitwisselen van informatie tussen zorggebruikers met apotheek, huisarts en ziekenhuis en ontwikkelt in 2017/2018 hiervoor onder andere - de volgende informatie. 1. Zelfmeetgegevens; 2. Medicatie-overzicht; 3. Samenvatting huisarts; 4. Basisgegevensset Zorg (BgZ) is een overgangsjaar In de versie van de basiseisen en het normenkader voor 2018 houden we waar mogelijk al rekening met de overgang naar deze nieuwe situatie. Uiteraard geldt daarbij dat deze normen en eisen uit het MedMijafsprakenstelsel pas van kracht worden als dit stelsel in werking treedt. Ze zijn dus nog niet bindend voor de toetsing van ZO! in 2018, maar geven wel alvast aan wat we voor 2019 verwachten. De modules van een zelfzorgtoepassing Digitale ondersteuning van zelfzorg vraagt om een online omgeving waarin verschillende onderdelen in samenhang met elkaar functioneren. Welke functies en onderdelen er precies inzitten, hangt af van de wensen, behoeften en omstandigheden van de gebruikers. In het ideale geval kunnen zij hun persoonlijke gezondheidsomgeving zó inrichten dat zij in één omgeving alles rond zelfzorg kunnen afhandelen. Dit betekent dat er niet één juiste persoonlijke gezondheidsomgeving voor ondersteunde zelfzorg is. Er kunnen meerdere platforms, modules of applicaties naast elkaar bestaan die allemaal aan de basiseisen voldoen en deel uitmaken van de specifieke persoonlijke gezondheidsomgeving van een zorggebruiker. Figuur 9 - de modules van een zelfzorgtoepassing 1. Basis PGO Dit onderdeel van een zelfzorgtoepassing regelt basale maar noodzakelijke functies op het gebied van authenticatie en beveiliging, de toepassing van, opslag van data en koppeling met andere informatiesystemen. De andere twee modules zijn voor hun functioneren afhankelijk van een basis PGO. Een leverancier van een zelfzorgmodule of app moet deze functies ófwel zelf aanbieden óf via een veilige koppeling aansluiten bij een toepassing van een andere leverancier die de basis PGO-functies bevat. pagina 11 van 58

12 2. Zelfzorgmodules voor generieke zelfzorgfuncties In dit onderdeel bevinden zich de generieke functies die nodig zijn voor het goed verlopen van het proces van ondersteunde zelfzorg, zoals beschreven in hoofdstuk 2 en 3 van onderdeel C van deze basiseisen, zoals een individueel zorgplan, het tonen van meetwaarden en ediensten als econsult, erecept en eafspraak. 3. Zelfzorg apps voor specifieke zelfzorgfuncties Onderdeel 1 en 2 vormen, in combinatie met een aantal specifieke functies voor veel voorkomende chronische aandoeningen zoals diabetes, astma, COPD en hart- en vaatziekten, bij sommige leveranciers de inhoud van een zelfzorgplatform. Er ontstaan echter steeds meer specifieke toepassingen vaak, maar niet altijd in de vorm van een (mobiele) app die iets toevoegen aan de inhoud van een zelfzorgplatform. Veel zelfmeetapparaten beschikken over een app waarin de meetwaarden worden opgeslagen en getoond. Voor de leveranciers van deze specifieke toepassingen heeft ZO! eind 2016 specifieke basiseisen en een normenkader ontwikkeld. Deze zijn beschreven in onderdeel C, paragraaf 4.8. In 2015 is door Nictiz, Patiëntenfederatie Nederland (destijds NPCF) en Zelfzorg Ondersteund een model ontwikkeld voor een modulaire aanpak van wat toen nog een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) heette. Onderstaande afbeelding geeft de relatie weer tussen dit model en de modules van een persoonlijke gezondheidsomgeving voor ondersteunde zelfzorg, zoals beschreven in deze versie van de basiseisen. Figuur 10 - Modulair PGO-model Nictiz pagina 12 van 58

13 Persona s: praktijksituaties van mensen met een chronische aandoening Voor ZO! staan de wensen en behoeften van mensen met een chronische aandoening én hun omgeving, centraal bij het bepalen van de onderdelen en functies van zelfzorgondersteuning. Hieruit volgen dan weer de basiseisen die nodig zijn om de verschillende onderdelen en functies mogelijk te maken. Om dit inzichtelijk te maken, hebben we een aantal praktijksituaties beschreven in de vorm van persona s. Persona s zijn gefingeerde praktijkvoorbeelden waarin zorggebruikers beschrijven op welke manier ze gebruik maken van een digitaal zelfzorgplatform. Ook zijn er enkele persona s van zorgverleners. De nummers van de functies onderaan iedere persona verwijzen naar de tabel Kernfuncties Zelfzorg. 1. De heer Willem Ankers 64 jaar; Gehuwd, geen kinderen, twee honden; Gemeente-ambtenaar (zittend beroep); Woont in twee-onder-een-kap woning in een buitenwijk; Hij is niet erg sportief. Wel laat hij de honden uit; Diabetes Mellitus type 2 sinds 4 jaar; Body Mass Index: 27,8. Doelen Willem Ankers hoopt over 6 maanden met pensioen te gaan. Hij wil zorgeloos leven en niet te veel met ziekte bezig zijn. Willem doet veel vrijwilligerswerk bij de kerk. Ze zijn geld aan het inzamelen voor een opknapbeurt en een paar reparaties. Willem wil graag actief meehelpen aan de kluswerkzaamheden. Ook leest en puzzelt hij graag. Daarom wil hij graag goede ogen houden. Online voorkeuren Willem zit op zijn werk veel achter de computer. Thuis gebruikt hij vooral een tablet om te mailen en woordspelletjes te doen. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner, diëtiste Gebruik in de praktijk Willem Ankers spreekt met zijn praktijkondersteuner af welke streefwaarden voor DM2 voor het komend jaar worden gehanteerd. Ze leggen dit vast in het Individueel Zorgplan. Willem kan de afgesproken streefwaarden en de DM2 meetgegevens uit de huisartspraktijk inzien op het zelfzorgplatform. Ook spreken ze af dat hij wekelijks zijn gewicht meet en de waarde invoert op het zelfzorgplatform. Van de diëtiste krijgt hij een nieuwsbrief over gezond eten via het platform. Willem heeft toestemming gegeven aan de diëtiste om naar de meetwaarden op het platform te kijken. Wanneer zijn tabletten (orale antidiabetica) op zijn gebruikt hij het zelfzorgplatform om herhaalmedicijnen te bestellen. Er gebeuren daardoor minder fouten dan bij het inspreken op een receptenlijn. Als Willem het wil kan hij rechtstreeks vragen stellen aan de praktijkondersteuner en de diëtiste via econsult. Willem wil dat het initiatief bij hem ligt. Hij weet dat het belangrijk is om op zijn gewicht en bloedglucosewaarden te letten. Maar eigenlijk wil hij zo min mogelijk met zijn ziekte bezig zijn. Functies: 1,2,3,4,5 (zie tabel kernfuncties) pagina 13 van 58

14 2. Mevrouw Maria Baars 68 jaar; Weduwe, twee zonen en één kleindochter van 4 jaar; Zorgde voor de kinderen en het huishouden; Woont zelfstandig in een eengezinswoning, slaapt boven; Diabetes Type 2 en artrose; Fors overgewicht (BMI van 31,2). Doelen Maria wil graag boven blijven slapen, maar het wordt steeds lastiger om alleen de trap op te komen. Ze heeft veel pijn in haar knieën. De dokter heeft gezegd dat ze als het zo door gaat mogelijk insuline moet gaan gebruiken. Daar ziet ze erg tegen op. Ze wil er alles aan doen om dat te voorkomen. Ze wil ook graag haar beste vriendin op kunnen blijven zoeken die 1,5 uur reizen bij haar vandaan woont en leuke uitstapjes maken met haar kleindochter. Online voorkeuren Maria kan redelijk goed met een computer overweg. Ze mailt en bestelt boodschappen via de website van een grote supermarktketen. Als er problemen zijn met de computer dan helpt haar jongste zoon haar. Ook onthoudt hij haar wachtwoorden, want die vergeet ze snel. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner, diëtiste, fysiotherapeut Gebruik in de praktijk Maria Baars spreekt met haar praktijkondersteuner af welke streefwaarden voor DM2 en gewichtsreductie voor het komend jaar worden gehanteerd. Omdat ze in toenemende mate last heeft van gewrichtspijn heeft ze samen met de praktijkondersteuner, diëtiste en fysiotherapeut een plan van aanpak gemaakt om nu echt af te vallen. Ze is extra gemotiveerd omdat ze wil voorkomen dat ze insuline moet gaan gebruiken. Zij vindt het fijn om de afgesproken streefwaarden en haar DM2 meetwaarden bij de huisarts via het zelfzorgplatform te kunnen inzien. Maria houdt zelf, tussen de controles door, haar glucosewaarden, bloeddruk en gewicht bij. In het begin deed ze dat in een schriftje, maar dat vergat ze wel eens mee te nemen naar de controle. Met het zelfzorgplatform kan ze bij een volgende controle haar zelfmetingen samen met de praktijkondersteuner doornemen. Ze heeft de diëtiste en fysiotherapeut ook toestemming gegeven om mee te kijken in het zelfzorgplatform. Van haar kinderen heeft ze voor haar verjaardag een smartwatch gekregen waarmee ze haar beweegpatroon bij kan houden. De bijbehorende App kan worden verbonden met het zelfzorgplatform. Met de fysiotherapeut spreekt ze daarom af om de meetwaarden ook automatisch in te lezen op het zelfzorgplatform. Dan kan hij meekijken naar haar vorderingen. (Haar zoon helpt haar bij om de smartwatch aan te sluiten op het platform.) Haar herhaalmedicijnen bestelt zij ook via het zelfzorgplatform. Handig om dit in haar eigen tijd en vanaf elke plaats te kunnen doen. Prettig ook dat zij meteen kan zien wanneer zij haar andere medicijnen moet bestellen. Wat ze ook fijn vindt is dat het platform haar berichtjes stuurt om de afspraken met haar zorgverleners niet te vergeten Functies 1,2,3,4,7 pagina 14 van 58

15 3. De heer Lammert De Vries 70 jaar; Gehuwd, heeft twee dochters en vier kleinkinderen; Gepensioneerd automonteur: Woont samen met echtgenote in een flat; Rookt vanaf zijn 15e jaar (sigaretten, shag); Heeft sinds ruim 10 jaar last van (toenemend) COPD; 4 jaar geleden heeft hij een hartinfarct gehad; Matige ziektelast op basis van een MRC dyspnoescore 3 uit 5. Doelen Lammert heeft zijn kleinzoon (16) beloofd om samen met hem een oude Volvo Amazone op te knappen als hij slaagt voor zijn Havo diploma. Met zijn echtgenote wil hij als hij 75 wordt een cruise naar Noorwegen maken. Ook wil hij zo lang mogelijk deel kunnen nemen aan de wekelijkse bridgeavond. Daarvoor moet hij twee trappen op kunnen lopen. Online voorkeuren Lammert gebruikt zijn PC voor verkeer, online bankzaken en om te skypen met zijn (klein)kinderen. Zijn dochter heeft hem geholpen om dit onder de knie te krijgen. (Daar was veel geduld voor nodig). Lammert staat open voor nieuwe ontwikkelingen, maar grijpt snel naar het vertrouwde papier. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner, (cardioloog, longarts) Gebruik in de praktijk Lammert de Vries is na zijn hartinfarct, vier jaar geleden gestopt met roken. Toch merkt hij dat hij vaker moet hoesten, meer slijm opgeeft en bij inspanning meer lucht te kort komt. In de huisartsenpraktijk zijn ze dit jaar met een zelfzorgplatform gestart. Samen met de praktijkondersteuner heeft Lammert een Individueel Zorgplan opgesteld. Ook hebben ze samen een exacerbatie-actieplan gemaakt zodat Lammert weet wat hij moet doen bij een benauwdheidsaanval. Via het platform kan hij meer achtergrondinformatie lezen over zijn aandoening. Ook kan hij de meetwaarden bekijken van het onderzoek op de praktijk. Zo kan ook zijn echtgenote meekijken. Lammert houdt een benauwdheidsdagboekje bij op het platform. (De huisartsenpraktijk maakt gebruik van de MRC dyspnoeschaal.) De praktijkondersteuner kan zo ook tussentijds een beetje de vinger aan de pols houden. De echtgenote van Lammert vindt dit erg prettig. Het geeft haar een veilig gevoel dat ze er niet alleen voor staan. Lammert bestelt ook zijn herhaalmedicijnen via het platform. Telkens als hij dat doet krijgt zijn praktijkondersteuner een berichtje. Functies: 1,2,3,4 4. Mevrouw Miranda Jansen 43 jaar, good looking, gescheiden, 1 tienerdochter; Woont in een appartement in centrum van een grote stad; Heeft eigen zaak; organiseert evenementen en popconcerten; Veel onderweg, onregelmatig leven; Astma en sinds kort is er ook COPD geconstateerd; Lichte ziektelast, CCQ score van 1,6 (op schaal van 6). pagina 15 van 58

16 Doelen Op haar 55e financieel onafhankelijk zijn. Een keer meedoen met Alpe D Huzes samen met haar dochter. Stoppen met roken. Oud worden met lucht. Online voorkeuren In de ene hand een sigaret, in de ander hand een smartphone. Altijd online, chatten, WhatsAppen, Facebook, bellen enzovoort. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner, (longarts) Gebruik in de praktijk Born to be wild, alleen wil haar lichaam niet meer zo meewerken. Miranda heeft al sinds haar jeugd astma. Dat heeft haar er niet van weerhouden om te blijven roken. Stoppen is ook zoooo lastig. Nu is er echter ook COPD bij haar vastgesteld. Negeren lukt nu niet meer. Miranda wil het echt anders aan gaan pakken. Samen met de praktijkondersteuner heeft ze een Individueel Zorgplan opgesteld. Via het zelfzorgplatform houdt ze een dagboekje bij waarin ze aangeeft hoeveel klachten ze op een dag heeft en hoe vaak ze pufjes gebruikt. Ook vult ze wekelijks een CCQ * test in. Het platform waarschuwt haar wanneer ze met zwaardere medicijnen moet starten (corticosteroïden). Dan kan ze ook meteen een afspraak inplannen via eafspraak met de praktijkondersteuner. Als Miranda vragen heeft kan ze ook via econsult contact met haar opnemen. Het platform herinnert Miranda ook aan de jaarlijkse griepprik. Miranda gebruikt een activiteitentracker (armband) om bij te houden hoeveel ze beweegt, slaapt en dergelijke. De gegevens kan ze ook doorsturen naar het zelfzorgplatform. Dat helpt haar om samen met de praktijkondersteuner afspraken te maken hoe ze gezonder kan gaan leven. Nu nog van dat roken af zien te komen Functies: 1,2,3,4,5,7 5. De heer Jacob Cats 58 jaar, twee keer gescheiden, nu alleenstaand; Woont in gerestaureerde boerderij in klein dorp; Is vanwege werk veel onderweg en in het buitenland; Heeft diabetes mellitus type 2 sinds 5 jaar; Recent is er ook COPD vastgesteld. Doelen Jacob wil nog ongeveer 4 jaar werken en het dan wat rustiger aan gaan doen. Hij wil zo lang mogelijk van het leven kunnen genieten en gezond en zelfstandig oud worden. Hij wil na zijn arbeidzame leven iets maatschappelijk nuttigs gaan doen. (Misschien actief worden bij de Diabetesvereniging of het Longfonds). Online voorkeuren Zijn laptop is zijn kantoor. Thuis heeft hij een digitale weegschaal die draadloos gegevens doorstuurt naar een app op zijn smartphone. Ook heeft hij een digitale bloeddrukmeter en heeft hij een smartwatch die zijn hartslag meet. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner, fysiotherapeut, (longarts) pagina 16 van 58

17 Gebruik in de praktijk Jacob Cats heeft een drukke baan waarvoor hij veel (buitenlandse) reizen moet maken met onregelmatige werktijden. Hij is graag zelf in control, maar wil ook rugdekking van zijn zorgverleners. Daarom spreken ze een coachingstraject af, want hij vreest dat zijn gewicht en glucosewaarden uit de bocht gaan vliegen. Ook wil hij alvast kunnen starten met medicijnen als er een benauwdheidsaanval dreigt. Samen met zijn praktijkondersteuner gaat hij op zoek naar de triggers voor opvlamming van zijn luchtwegproblemen. Ze leggen voor de komende drie maanden de afgesproken doelen en acties vast. Voor het coachingstraject houdt hij zelf zijn glucosewaarden en gewicht bij. Op het zelfzorgplatform kan Jacob zijn zelf gemeten glucosewaarden, gewicht en ook een dagboek over zijn klachten, activiteiten en maaltijden per dag bijhouden. Hij kan ook zijn gegevens inzien op het zelfzorgplatform. Hij zou het handig vinden als de meetgegevens uit zijn glucosemeter rechtstreeks gekoppeld kunnen worden zodat hij ze niet meer handmatig hoeft in te voeren. Dat geldt ook voor de digitale bloeddrukmeter en weegschaal. Het liefst krijgt hij een waarschuwing als de meetwaarden uit de pas gaan lopen. Ze hebben afgesproken dat de praktijkondersteuner twee keer per maand zijn metingen en dagboek inkijkt, zodat zij hem kan coachen om zijn streefdoelen te halen. Deze acties zijn vastgelegd in het individueel zorgplan (IZP). Bij vragen over hoe hij bepaalde problemen het beste aan kan pakken, maakt Jacob gebruik van econsult. De praktijkondersteuner kan daarbij ook zijn zelfmetingen meewegen in haar antwoord. Vanwege zijn drukke agenda vindt hij het ook fijn dat hij afspraken voor het DM2 spreekuur van de praktijkondersteuner zelf kan boeken en kan verzetten via eafspraak. Dat is service 2.0. Functies: 1,2,3,4,5,7 6. Mevrouw Monique de Jong 48 jaar oud; Getrouwd, een zoon(18) en een dochter (16); Woont met haar gezin in kleine rijtjeswoning in een krachtwijk; Vorig jaar stil hartinfarct doorgemaakt; Werkt als receptioniste/telefoniste. Doelen Monique wil weer vertrouwen krijgen in haar lijf. Nu is ze onzeker over wat wel en niet kan. Monique wil weer voluit kunnen leven. Online voorkeuren Vanwege haar werk is Monique vertrouwd met de computer. Ze gebruikt hem thuis vooral voor internet, e- mail en facebook. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner, fysiotherapeut, psycholoog Gebruik in de praktijk Het was wel even schrikken voor Monique dat ze een hartinfarct heeft gehad. Ze was immers vooral moe en misselijk geweest. Geen pijn op de borst. De laatste tijd ging het ook weer beter. Volgens haar huisarts had ze de revalidatie zelf al gedaan. Maar nu ze weet dat haar hart en bloedvaten aangetast zijn is ze toch onzeker geworden. Wat kan wel en wat niet? Met haar praktijkondersteuner heeft ze een plan opgesteld om het vertrouwen in haar lijf weer terug te krijgen. Daarbij krijgt ze hulp van de fysiotherapeut en de pagina 17 van 58

18 psycholoog die in het gezondheidscentrum werken. Deze mogen dan ook meekijken in het zelfzorgplatform. Ze heeft elke twee weken een econsult met de psycholoog. Af en toe krijgt ze vragenlijsten om het consult voor te bereiden. Dan kijken ze ook samen of een gesprek in de praktijk nodig is. Monique vindt het fijn dat ze op het zelfzorgplatform betrouwbare informatie kan vinden over hart- en vaatziekten. Het feit dat ze ook zelf in haar dossier kan kijken en de meetgegevens in kan zien helpt haar om weer grip te krijgen. Functies: 1,2,3,4,5 7. De heer Johan Bakker 66 jaar oud; Gepensioneerd boekhouder; Woont met echtgenote in dorp op de Veluwe; Sinds vorig jaar af en toe pijn op de borst (angina pectoris); Klachten nemen toe. Doelen Johan wandelt graag. Hij wil volgend jaar meedoen met de Vierdaagse van Nijmegen. Johan heeft het niet zo met ziekenhuizen. Dus wil hij een eventuele operatie zo lang mogelijk uit stellen. Online voorkeuren Johan leest het liefst gewoon een boek. Hij gebruikt zijn computer wel, maar niet erg frequent. Eén keer per week voert hij een skype gesprek met zijn broer in Australië. Zorgverleners huisarts, praktijkondersteuner Gebruik in de praktijk Johan Bakker praat niet graag over zijn klachten. Het liefst wuift hij ze weg. Het duurde dan ook even voordat de praktijkondersteuner hem er van wist te overtuigen dat het goed zou zijn om samen gebruik te gaan maken van het zelfzorgplatform. Omdat Johan nu op het platform bijhoudt wanneer hij pijnklachten heeft, hoe lang deze aanhouden en of het spuitje onder de tong goed werkt kan de praktijkondersteuner tijdig aan de bel trekken. Zij krijgt dan van het zelfzorgplatform een seintje dat ze naar de gegevens van Johan Bakker moet kijken. Doordat Johan alle meetwaarden uit de praktijk ook zelf in kan zien en zijn bezoek aan de praktijk voor kan bereiden via vragenlijsten heeft hij het gevoel dat de contacten met zijn zorgverleners veel waardevoller zijn geworden. Functies: 1,2,3,4,5 pagina 18 van 58

19 8. Praktijkondersteuner Truus Smit Truus was vroeger verpleegkundige op de longafdeling. Ze heeft een opleiding gevolgd tot praktijkondersteuner COPD/astma. Online voorkeuren Truus kan prima met de computer overweg. Gebruik in de praktijk Praktijkondersteuner Truus uit huisartspraktijk De Dorpstraat begint haar werkdag met het bekijken welke COPD patiënten in haar agenda zijn ingeboekt. Zij controleert ook of de vereiste laboratoriumresultaten al binnen zijn. De patiënten krijgen namelijk een week voor de afspraak automatisch een reminder en een laboratoriumformulier via het zelfzorgplatform. Sommige patiënten stuurt Truus van tevoren de vraag welke onderwerpen ze op het consult willen bespreken. Andere patiënten zijn haar voor en sturen haar al een econsult met hun vraag toe. Truus probeert al haar patiënten zo ver te krijgen dat ze regelmatig (frequentie verschilt per patiënt) een Clinical COPD Questionnaire invullen. Zij krijgt een seintje van het platform als de totaalscore meer dan 1 punt stijgt t.o.v. de vorige meting of een deelscore meer dan 2 punten is toegenomen. Dan neemt ze contact met de patiënt op om te informeren hoe het gaat. Voor een consult kijkt Truus naar de individuele streefwaarden en doelen van de patiënt in het individueel zorgplan en de zaken die zij vorige keer besproken hebben. Ook kijkt ze naar de zelfmetingen van de patiënt indien ze daar van de patiënt toestemming voor heeft. Dit geeft haar de kans om het consult en de bespreekpunten goed voor te bereiden. Eens per week controleert ze ook welke patiënten nog niet op hun reguliere controle zijn geweest, die stuurt zij een extra reminder. Na twee reminders belt ze hen gewoon op. Vaak levert die persoonlijke aanpak meer op dan een reminder. Patiënten die voor het eerst op haar spreekuur komen nodigt zij direct uit voor het zelfzorgplatform, zodat ze daar al aan kunnen wennen. Tijdens het eerste gesprek laat ze het zelfzorgplatform zien, welke informatie zij daar kunnen vinden en wat ze ermee kunnen doen. Dit helpt een aantal patiënten over de drempel om het te gaan gebruiken. Anderen hebben soms meerdere keren instructie en stimulans nodig om het te proberen. Ook stuurt zij nieuwkomers een leefstijlvragenlijst toe, die zij via het zelfzorgplatform kunnen invullen. Haar ervaring is dat het vaak pas bij de volgende controle is ingevuld. Resultaten van de vragenlijst kan ze verwerken in haar eigen werkomgeving (HIS of KIS) zodat deze beschikbaar zijn voor de berekening van kwaliteitsindicatoren. Uiteraard is de informatie ook onderwerp van gesprek op het consult en uitgangspunt voor de afspraken die worden vastgelegd in het individueel zorgplan (IZP). Met een aantal patiënten stelt ze ook een exacerbatie actieplan op zodat ze weten wat ze zelf kunnen doen bij een opvlamming van de benauwdheidsklachten. Functies: 1,3,4,5,6,7,8 9. Praktijkondersteuner Fatima Yilmaz Fatima is opgeleid als HBO praktijkondersteuner Diabetes Mellitus. Daarnaast heeft ze zich verdiept in Cardio Vasculair Risicomanagement. Online voorkeuren Fatima kan goed overweg met het huisartseninformatiesysteem van de praktijk en is positief over het gebruik van het zelfzorgplatform. pagina 19 van 58

20 Gebruik in de praktijk De huisarts geeft Diabetes Mellitus type 2 (DM2) patiënten inzage in hun dossier voor de DM2 meetwaarden en afgesproken streefwaarden en andere acties uit het individueel zorgplan die in de huisartsenpraktijk zijn vastgelegd. Deze kunnen thuis door de patiënten worden bekeken via het zelfzorgplatform. Omgekeerd kan Fatima bij de patiënten die hiervoor toestemming hebben gegeven, de zelfmetingen inzien. Dit gebruikt zij vooral als gespreksstof tijdens de controles. Op basis hiervan worden afspraken in het individueel zorgplan vastgelegd. Als daarbij ook een online coachingstraject is afgesproken, kijkt zij op de afgesproken tijden naar de zelf ingevoerde metingen. Bij niet spoedeisende vragen kunnen de patiënten een econsult versturen. De praktijkondersteuner beantwoordt binnen de afgesproken tijd deze vragen. Snel antwoord op vragen helpt de patiënt bij het omgaan met DM2 en de motivatie om goed ingesteld te blijven. Als er een vraag via econsult binnenkomt, kijkt Fatima op het zelfzorgplatform altijd even naar de zelfmetingen van de patiënt. De huisartspraktijk krijgt van de DM2 patiënten de verzoeken voor herhaalrecepten digitaal binnen. Deze worden door de praktijkassistente voorbereid en door de huisarts geaccordeerd. De huisarts vindt het fijn dat haar patiënten op het zelfzorgplatform onafhankelijke patiënteninformatie kunnen vinden. Natuurlijk kan iedereen tegenwoordig zelf op internet zoeken, maar goede betrouwbare en onafhankelijke informatie geeft een gelijkwaardige positie bij een consult voor beide partijen. Op basis van de positieve ervaringen met het platform is besloten om ook alle patiënten met hart- en vaatziekten in de praktijk toegang tot het platform te geven. Fatima kan nu ook meer persoonsgericht informatie via het platform aan de patiënten aanbieden. Tijdens het eerste gesprek met een vasculaire risicopatiënt laat ze het zelfzorgplatform zien, welke informatie zij daar kunnen vinden en wat ze ermee kunnen doen. Functies: 1,2,3,4,5,6,7,8 10. Fysiotherapeut Han Pieters Han is ruim vijf jaar fysiotherapeut. Hij werkt nauw samen met de plaatselijke zorggroep. Hij heeft samen met een huisarts en een diëtiste een beweegprogramma opgezet om chronische patiënten te kunnen begeleiden bij het nastreven van een gezonde leefstijl. Han is betrokken bij voetbalclub Blauw-Wit als begeleider van de Senioren en de A1. Online voorkeuren Han gebruikt een fysiotherapie-informatiesysteem dat gekoppeld is aan het keteninformatiesysteem van de zorggroep. Gebruik in de praktijk De meeste patiënten die meedoen aan het beweegprogramma hebben Han toestemming gegeven om in hun zelfzorgplatform een aantal meetwaarden te kunnen inzien. Het gaat om gewicht, middelomtrek, leefstijl en risicofactoren. In overleg met de huisarts en de apotheker kan Han ook het medicijngebruik bij patiënten inzien met hart- en vaatziekten, COPD en astma mits de patiënt daar toestemming voor geeft. Als een patiënt een activiteitenmeter of smartwatch gebruikt om het beweegpatroon te volgen dan gebruikt Han de gegevens uit het zelfzorgplatform om te patiënt actief te coachen. Hij doet dat bijvoorbeeld door elke week een mailtje te sturen met een voorstel voor een beweegdoelstelling in de komende week. Ook pagina 20 van 58

21 kunnen patiënten Han vragen stellen via econsult. Han heeft voor gebruikers van het zelfzorgplatform ook een wandelgroepje opgericht. Functies: 1,3,4 11. Diëtiste Mieke van Dijk Profiel Mieke heeft al van jongs af aan een passie voor (gezonde) voeding. Voor haar was het dan ook vanzelfsprekend dat ze diëtetiek ging studeren. Mieke werkt nauw samen met de huisartsen bij de ketenzorgprogramma s diabetes en vasculair risicomanagement. Online voorkeuren Mieke maak graag gebruik van het keteninformatiesysteem. Ook haar eigen praktijk heeft ze volledig geautomatiseerd. Gebruik in de praktijk Omdat Mieke een actieve rol vervult in de ketenzorg voor diabetespatiënten kunnen patiënten haar ook inschakelen via het zelfzorgplatform. Patiënten kunnen haar inzage geven in delen van het platform zodat ze hen kan helpen bij het nastreven van een gezonde leefstijl. Via het platform kan ze persoonsgerichte informatie aan de patiënt aanbieden. Ook volgt ze de dagboekaantekeningen en eigen meetwaarden van de patiënten. Mieke heeft een aantal eenvoudig te maken, gezonde recepten op het zelfzorgplatform gezet. Als een patiënt even geen inspiratie meer heeft wat te eten dan kunnen ze Mieke om een tip of recept vragen. Ook beantwoordt ze vragen over voeding via econsult. Mieke nodigt via het zelfzorgplatform ook patiënten uit om deel te nemen aan een besloten online community waar ervaringen en recepten kunnen worden uitgewisseld. Mieke neemt zelf ook deel aan de community. Functies: 1,3,4,5 12. Psycholoog Ron van den Berg Ron is BIG geregistreerd gezondheidszorgpsycholoog (GZ psycholoog) en werkt als Eerstelijns Psycholoog. Ook is Ron verbonden aan de universiteit waar hij onderzoek doet naar depressie bij chronische (somatische) aandoeningen. Online voorkeuren Ron heeft zijn praktijk volledig geautomatiseerd. Gebruik in de praktijk Om zijn patiënten goed te kunnen begeleiden vraagt hij ze om voor elk spreekuurcontact via het zelfzorgplatform een vragenlijst in te vullen. De inhoud van de vragenlijsten verschilt per diagnose en behandelfase van de patiënt. Ook laat Ron patiënten dagboekjes bijhouden op het zelfzorgplatform. Ron heeft een eenvoudige stemmingsmeter op het zelfzorgplatform gezet. Door middel van een smiley kunnen patiënten dagelijks aangeven hoe ze zich voelen. Zo kan hij de ontwikkelingen goed volgen. Als de patiënt toestemming geeft kan Ron het Individueel Zorgplan van de patiënt inzien en suggesties doen voor aanvullingen. Via econsult kunnen patiënten vragen stellen aan Ron. Functies: 1,3,7 pagina 21 van 58

22 Tabel met kernfuncties zelfzorg De functies in de hierboven beschreven persona s beschreven worden zijn samengevat in een tabel. Nieuw in de basiseisen 2018 is de rechterkolom, die aangeeft of de beschreven functie onderdeel is van het basis- PGO, een zelfzorgmodule of een zelfzorg app. Enkele functies horen volgens de huidige inzichten niet thuis in een zelfzorgtoepassing maar zijn onderdeel van het informatiesysteem van de zorgverlener. Tabel 1 - Kernfuncties zelfzorg Omschrijving functie Module 1 Beschikbaar stellen van gegevens uit dossier van zorgverlener (HIS, KIS of ander) aan patiënt. A Meetgegevens 1 Basis B Doelen en afspraken in het kader van een individueel zorgplan (IZP) Zelfzorg 2 Onlinefuncties op het gebied van behandeling met medicijnen (erecept) 2 A Online aanvragen van herhaalmedicijnen. Zelfzorg B Inzage in medicatiedossier van de huisartsenpraktijk door patiënt Basis 3 Beschikbaar stellen van gegevens uit dossier van patiënt (PGO) aan huisartsenpraktijk A Zelfmetingen Basis Handmatige invoer (door patiënt en/of mantelzorger) Basis Invoer vanuit meetapparaat App Signaalfunctie met advies hoe te handelen bij overschrijding ingestelde grenswaarden Zelfzorg B Dagboeknotities over aandoening(en) Zelfzorg C Leefstijlinformatie: voedings- en beweegpatroon Zelfzorg D Autorisatiefunctie (patiënt verleent toegang aan derden tot delen van PGO) 3 Basis E Dashboardfunctie (praktijkmedewerker kan PGO s van meerdere patiënten monitoren) 4 Zorgverlener 4 Beschikbaar stellen algemene informatie aan patiënt A Algemene informatie over de aandoening(en) Zelfzorg B Specifieke, door praktijkmedewerker geselecteerde informatie over de aandoening(en) Zelfzorg 5 Onlinefuncties op het gebied van communicatie met de praktijk (econsult) 2 A Stellen van vragen door patiënt en beantwoorden door medewerker(s) praktijk Zelfzorg B Reminderfunctie voor POH voor het tijdig afhandelen van econsulten 4 Zorgverlener 6 Onlinefuncties op het gebied van het maken van agenda-afspraken (eafspraak) 2 A Het boeken van een agenda-afspraak door patiënt op het spreekuur van de praktijk Zelfzorg B Het wijzigen van een geboekte agenda-afspraak Zelfzorg 7 Onlinefuncties op het gebied van consultvoorbereiding A Reminderfunctie naderende afspraak van huisartsenpraktijk naar patiënt Zelfzorg B Klaarzetten laboratoriumformulier door huisartsenpraktijk voor patiënt Zelfzorg C Klaarzetten vragenlijst consultvoorbereiding door huisartsenpraktijk voor patiënt Zelfzorg D Klaarzetten leefstijlvragenlijst door huisartsenpraktijk voor patiënt Zelfzorg 8 Introductie van zelfzorgplatform door huisartsenpraktijk bij patiënt A Uitnodigen voor deelname van patiënten door praktijkmedewerker 4 Zorgverlener B Demo van zelfzorgtoepassing door praktijkmedewerker voor patiënt 4 Zorgverlener pagina 22 van 58

23 Enkele voetnoten bij de tabel 1 Het MedMij-afsprakenstelsel stelt hier vooral technische eisen, bijvoorbeeld over het gebruik van HL7 FHIR als informatietaal. Het MedMij-financieringsstelsel stelt eisen aan wélke informatie gebruikt moeten worden om voor financiering in aanmerking te komen. 2 Het is op dit moment (eind 2017) nog niet bekend of en wanneer deze functies onderdeel zullen worden van de voorwaarden voor de MedMij-basisfinanciering. Uit onderzoek blijkt dat zorggebruikers deze gemaksdiensten als waardevol beschouwen. 3 In de systematiek van MedMij gaat het om toestemming aan een deelnemende dienstverlener in het MedMij-afsprakenstelsel om gezondheidsinformatie over het MedMij-netwerk uit te wisselen tussen het persoonsdomein en het zorgverlenersdomein. Het gaat niet om toestemming tot inzage in een persoonlijke gezondheidsomgeving. 4 Deze functie hoort naar de huidige inzichten niet thuis in een persoonlijke gezondheidsomgeving maar in het informatiesysteem van de zorgverlener. Gebruikers bepalen de prioriteit We hebben conceptversies van dit document besproken met vertegenwoordigers van patiëntengroepen, zorgverleners en zorgverzekeraars in een aantal commentaarronden. Op basis van deze gesprekken hebben we een lijst gemaakt met de belangrijkste eisen en wensen per groep. Deze lijst geeft richting aan het formuleren van de basiseisen en de volgorde waarin ze verplicht worden gesteld. In de tabel hieronder staan de belangrijkste eisen, wensen en verwachtingen. Tabel 2 Prioriteiten zoals geïnventariseerd tijdens klankbordbijeenkomsten in 2014 Patiënten Zorgverleners Zorgverzekeraars Beveiliging & privacy Individueel zorgplan (of leefplan) Patiënt bepaalt wie wat mag zien (en krijgt een melding wanneer er is gekeken) Eenvoudig taalgebruik, gebruiksgemak, toegankelijkheid Betrouwbare gezondheidsinformatie Inzage in uitslagen Gepersonaliseerde feedback Afspraken maken (agendafunctie) econsult Consult voorbereiden Gecoacht worden Beveiliging & privacy Individueel zorgplan (generiek) Koppeling (integratie) met eigen computersystemen (HIS/KIS etc.), dingen niet dubbel doen Single Sign On Gebruik van en coderingssystemen Kwalitatief goede gezondheidsinformatie Accreditatie/certificering van de zelfzorgsystemen Contact met andere zorgverleners Stimuleren gedragsverandering Beveiliging & privacy Individueel zorgplan (en stimuleren van het gebruik) Patiënt autoriseert Afspraken tussen patiënt en zorgverlener vastleggen Interactie tussen patiënt en zorgverlener stimuleren Anonieme rapportage van gegevens (bijvoorbeeld tevredenheid, kwaliteit, gezondheidswinst) op groepsniveau Op termijn: niet alleen voor mensen met een chronische ziekte, maar voor elke burger pagina 23 van 58

24 De volgende bronnen hebben bijgedragen aan het opstellen van de basiseisen De praktijksituaties zoals beschreven in de persona s; 2. De prioriteiten van de verschillende deelnemers aan de klankbordgroepen; 3. De commentaarronden en kennissessies die jaarlijks door ZO! worden georganiseerd; 4. Voortschrijdende inzichten en de voortgang van de samenwerking met MedMij. Samenvatting van de basiseisen Onderstaande tabel bevat een de basiseisen die - op dit moment - de status verplicht hebben. Tabel 3 Samenvatting basiseisen Onderwerp 1. Basisgegevens NAW en andere persoonlijke gegevens Contactgegevens Zorgverzekeringsgegevens Meetwaarden, biometrische, diagnostische en laboratorium gegevens Ziekten en aandoeningen Geneesmiddelovergevoeligheden Leefstijl en risicofactoren Zelfzorgvaardigheden Behandeling met geneesmiddelen Niet medicamenteuze behandeling Hulpmiddelen 2. Zelfzorgproces en e-diensten Doelen en acties kiezen en afspraken vastleggen Vaardigheden aanleren, middelen selecteren, afspraken uitvoeren Monitoren, analyseren en evalueren van de resultaten Omschrijving Naam, adres, postcode, woonplaats, geboortedatum, geslacht, BSN 2 Telefoonnummer(s), adres Naam zorgverzekeraar, klantnummer basisverzekering Lengte, gewicht, (berekende) BMI, middelomtrek en andere meetwaarden die nodig zijn voor de uitvoering van een zorgstandaard waarvoor een zelfzorgtoepassing gebruikt wordt, voorzien van datum, tijd en bron (door wie gemeten). In 2018 betreft het de zorg: Diabetes Mellitus, Astma, COPD en CVRM. Ziekten en aandoeningen (gecodeerd) Geneesmiddelovergevoeligheden Bewegen, roken, alcoholgebruik, voeding, ontspanning (stress), cardiovasculaire risicofactoren Begrip gezondheidsinformatie, vermogen en bereidheid tot zelfzorg, vertrouwen in eigen kunnen, sociale steun Naam geneesmiddel, vorm, sterkte, dosering Soort behandeling, duur Naam hulpmiddel, omschrijving Doelen, acties, afspraken met bijbehorende relevante data. Actieplan of zorgagenda. Betrouwbare, actuele en begrijpelijke gezondheidsinformatie op maat (weten, doen, meten), communicatie (econsult) Instelbare streefwaarden, feedback, inclusief advies over de te nemen actie (groen, oranje, rood) op afwijkende waarden. Actielijst of plan. Reminderfunctie. 2 Het gebruik van het BSN is in het zorgdomein toegestaan, in het persoonsdomein (nog) niet pagina 24 van 58

25 Afspraken bijstellen, nieuwe doelen en acties afspreken Communicatiefunctie Agendafunctie Bestelfunctie 3. Uitkomsten van zelfzorg Meetwaarden per aandoening Feedback + toegekende betekenis Overzichten (grafisch/tekstueel) van (streef)doelen en bereikte resultaat. Resultaat van evaluatie bruikbaar als input voor nieuwe doelen en acties. econsult eafspraak erecept Meetwaarden behorend bij een zorgstandaard (In 2018: Diabetes Mellitus, Astma, COPD en CVRM.) Presentatie nieuwe uitslagen, betekenistoekenning aan meetwaarden, notificatiefunctie Grafische weergave Grafische weergave van (meet)gegevens Managementinformatie Standaard managementrapportage 4. Beveiliging, autorisatie, architectuur en koppelingen Privacy, risk en compliance Voldoen aan wettelijke kaders en normen op het gebied van beheer, beveiliging, schaalbaarheid, beschikbaarheid, performance en portabiliteit Autorisatie en rol: hoofdgebruiker (patiënt) Autorisatie en rol: behandelaar Autorisatie en rol: beheerder Gebruikersondersteuning Architectuur Landelijk Schakel Punt (LSP) Andere informatiesystemen Regionale Service Punten (RSP) Autorisatiefunctie voor koppelingen Bekijken, bewerken, beheren, communiceren, data uitwisselen, alerts ontvangen Bekijken, bewerken, beheren, communiceren, data uitwisselen, alerts ontvangen Beheren op niveau waarvoor geautoriseerd Zoeken op trefwoord, gebruikshandleiding, veel gestelde vragen Adequate en actuele documentatie van de gekozen oplossing LSP (indien beschikbaar voor deze toepassing) HIS, eventueel via KIS Regionale systemen voor veilige data-uitwisseling Koppelingen toestaan of weigeren en inzage in status van al dan niet tot stand gekomen koppelingen. Normenkader Op basis van de (verplichte) basiseisen is een normenkader vastgesteld, waarmee gecontroleerd kan worden of een zelfzorgtoepassing aan de basiseisen voldoet. Met ingang van 2018 is ook het normenkader gespecificeerd in drie onderdelen: a. Basis-PGO b. Zelfzorgmodule(s) c. Zelfzorg apps Het normenkader is op de website van de Coöperatie Zelfzorg Ondersteund gepubliceerd. Zie Hier is ook informatie te vinden over de toetsingsprocedure. pagina 25 van 58

26 Onderdeel B: Beschrijving van de onderdelen van digitale zelfzorgondersteuning 1. Basisgegevens Dit onderdeel van de basiseisen is van toepassing op: Basis-PGO Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om actuele persoonlijke gegevens van de patiënt en diens relaties na invoer te verwerken, te wijzigen en op te slaan zodat het systeem op het individu gerichte acties uit kan voeren. Deze gegevens vormen de input van het zelfzorgproces. Er zijn twee soorten gegevens: 1.1 Profielkenmerken 1.2 Relaties Onder profielkenmerken wordt verstaan: demografische gegevens, zoals naam, adres en woonplaats, gezondheidskenmerken en behandelgegevens. Met relaties wordt bedoeld: voor de zorggebruiker belangrijke personen, zoals behandelaars, familieleden en mantelzorgers en bronnen, zoals gegevensbestanden. 2. Zelfzorgproces en e-diensten Dit onderdeel van de basiseisen is van toepassing op: Zelfzorgmodule(s) en zelfzorg apps Zorggebruiker en zorgverlener(s) worden geholpen bij het formuleren van (persoonlijke) doelen en het maken van gerichte keuzen en afspraken. Dit is de kern van het zelfzorgproces. De eisen zijn ingedeeld volgens de stappen van een plannen doen controleren aanpassen cyclus (PDCA) 2.1 Plannen: doelen en acties kiezen en afspraken hierover vastleggen; 2.2 Doen: vaardigheden aanleren, (hulp)middelen selecteren en afspraken uitvoeren; 2.3 Controleren: monitoren, analyseren en evalueren van de resultaten; 2.4 Aanpassen: afspraken bijstellen en (in een nieuwe stap 1) nieuwe doelen en acties afspreken. Plannen: Het systeem ondersteunt op basis van een persoonlijk profiel van de zorggebruiker het kiezen van passende informatiedoelen, behandeldoelen en leefstijldoelen en het plannen van bijbehorende acties. Welk doel wordt er gesteld? (bijvoorbeeld: streefwaarden); Waarmee wordt het bereiken van het doel gerealiseerd? (acties, middelen); Wie is verantwoordelijk voor de uitvoering, wie helpt daarbij? (rollen); Wanneer moet het afgesproken doel bereikt zijn? (datum); Op welke wijze en wanneer wordt dit geëvalueerd? Doen: Om de gekozen acties uit te kunnen voeren moeten vaardigheden en middelen kunnen worden vastgelegd, aangeboden en beheerd. Een zelfzorgsysteem stimuleert het aanleren van vaardigheden, ondersteunt het aanbieden van middelen die de gekozen doelen van zelfzorg of gedragsverandering bevorderen en ondersteunt persoonsgerichte coaching. Betrouwbare, actuele en begrijpelijke gezondheidsinformatie vormt een belangrijk onderdeel van deze stap. pagina 26 van 58

27 Controleren: Om de voortgang te kunnen monitoren is het van belang dat een zelfzorgsysteem op basis van de gemaakte afspraken en vooraf benoemde streefwaarden afwijkende trends en meetwaarden kan signaleren en daarvan een notificatie kan sturen aan relevante gebruikers. Op basis van expertadvies door het systeem, interpretatie door een deskundige en/of de behandelaar wordt feedback gegeven en betekenis toegekend aan de (meet)waarden. Dit alles kan ook grafisch worden weergegeven. Tevens biedt het systeem concrete en begrijpelijke handreikingen voor hoe te handelen bij afwijkende waarden. Aanpassen: Het systeem bevat functionaliteit om de resultaten van het proces van zelfzorg en/of gedragsverandering inzichtelijk te maken. Op basis van deze resultaten kunnen doelen, acties en afspraken worden geëvalueerd. Dit vormt de input voor een nieuwe cyclus met doelen, acties en afspraken. Deze systematiek is, voor gebruik in de eerste lijn en in ketenzorg, uitgewerkt in een plan van eisen voor een generiek individueel zorgplan (IZP). Dit is een project geweest van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Patiëntenfederatie Nederland (destijds NPCF) en Vilans in opdracht van het Kwaliteitsinstituut en gefinancierd door ZonMW. Het eindrapport van deze werkgroep staat hier. In samenwerking met Nictiz, het expertisecentrum voor standaardisatie en ehealth, wordt gewerkt aan de informatiestandaard voor het digitaal uitwisselen van de onderdelen van een IZP. Voor een goed verloop van het zelfzorgproces kunnen aanvullende functies nuttig zijn. Te denken valt aan: 2.5 Een communicatiemodule, voor het veilig uitwisselen van berichten (econsult); 2.6 Een agendamodule, voor het bijhouden en/of maken van afspraken (eafspraak); 2.7 Een bestelmodule, voor het bestellen van herhaalrecepten en/of hulpmiddelen (erecept); 2.8 Andere apps en apparatuur (bijvoorbeeld meetapparatuur). Alle functies van deze zelfzorgmodules kunnen integraal onderdeel van een zelfzorgplatform zijn, maar de splitsing van de basiseisen in drie onderdelen maakt het mogelijk dat een leverancier van een zelfzorgmodule of app met één of meer van deze functies deze apart kan laten toetsen. De waaraan de koppelingen met deze apps dienen te voldoen, worden beschreven in onderdeel 4: Beveiliging, autorisatie, architectuur en koppelingen 3. Uitkomsten van zelfzorg Dit onderdeel van de basiseisen is van toepassing op: Zelfzorgmodule(s) en zelfzorg apps Een toepassing voor ondersteunde zelfzorg biedt de mogelijkheid om uitkomsten van het zelfzorgproces op twee niveaus weer te geven. 3.1 Individueel niveau; 3.2 Groepsniveau. Gegevens op individueel niveau zijn inzichtelijk voor de zorggebruiker en voor personen zoals behandelaars en mantelzorgers die daartoe door een zorggebruiker gemachtigd zijn. Gegevens op groepsniveau zijn geanonimiseerd en kunnen worden gebruikt voor managementinformatie, benchmark- en kwaliteitsrapportages en wetenschappelijke evaluatie. Gebruikers kunnen van beide niveaus (3.1 en 3.2) aangeven welke gegevens zij willen delen en hebben, in overeenstemming met de privacyregels, hiervoor specifieke toestemming verleend. pagina 27 van 58

28 4. Beveiliging, autorisatie, architectuur en koppelingen Dit onderdeel van de basiseisen is van toepassing op: Basis-PGO, zelfzorgmodule(s) en zelfzorg apps Deze basiseisen zijn nodig voor veilig en betrouwbaar gebruik van een zelfzorgtoepassing. Zij zijn onderdeel van de (technische) documentatie. Deze documentatie dient informatie te bevatten over: 4.1 De context van een zelfzorgtoepassing en de criteria van een Goed Beheerd Patiëntsysteem (GBP); 4.2 De criteria van Goed Beheerd Zorgsysteem (GBZ); 4.3 Instellingen waarmee een zelfzorgtoepassing gepersonaliseerd kan worden; 4.4 Gebruikersondersteuning, zoals een zoekfunctie en een helpfunctie; 4.5 De architectuur van een zelfzorgtoepassing. In dit onderdeel worden ook de wettelijke kaders en normen op het gebied van privacy, risk, compliance en dataportabiliteit beschreven. Zelfzorg Ondersteund gaat (net als MedMij) uit van de gangbare normen op het gebied van informatiebeveiliging in de zorg: NEN 7510, 7511 en Deze normen zijn gebaseerd op de internationale ISO normering. Dit houdt onder meer in dat een systeem toegankelijk is via een loginmethode van voldoende hoog betrouwbaarheidsniveau. De hoofgebruiker (patiënt) is in staat om te bepalen welke onderdelen van zijn gegevens met welke andere personen gedeeld mogen worden en kan er op vertrouwen dat deze gegevens veilig worden beheerd en opgeslagen. Op verzoek moeten gegevens kunnen worden meegenomen naar een ander systeem. De verleende toestemming en het opvragen van gegevens door derden worden gelogd. Bij voorkeur kan een systeem zo worden ingesteld dat het kan worden gebruikt door mensen met een visuele, auditieve, verstandelijke of motorische beperking. Een systeem dient eenvoudig, bij voorkeur zonder veel uitleg te gebruiken te zijn. Functies die de gebruiker hierbij ondersteunen, zoals een zoekfunctie en een helpfunctie zijn aanwezig. Uit de technische documentatie van de zelfzorgtoepassing dient te blijken op welke wijze de gekozen architectuur bijdraagt aan een veilige en efficiënte werking. De integratie en communicatie tussen de verschillende interne en externe onderdelen van digitaal ondersteunde zelfzorg dient ook aan geldende richtlijnen te voldoen. Dit onderdeel van de basiseisen bevat de volgende drie onderdelen: 4.6 Gegevens- en communicatie; 4.7 Netwerken; 4.8 Apps. ZO! streeft ernaar dat gebruikers van zelfzorgtoepassingen op termijn de mogelijkheid hebben op landelijk niveau gegevens uit te wisselen. Bijvoorbeeld door aansluiting op het Landelijk Schakelpunt (LSP) of een ander netwerk met soortgelijke functionaliteit. ZO! wil aansluiten bij de afspraken die hierover door MedMij worden gemaakt. pagina 28 van 58

29 Onderdeel C: Specificatie van de onderdelen van digitale zelfzorgondersteuning In de volgende 4 hoofdstukken worden de verschillende onderdelen van digitale zelfzorgtoepassingen verder gespecificeerd. Onderdelen gemarkeerd met een [V] zijn verplicht, een [F] betekent dat er sprake is van een facultatief onderdeel. Uitgangspunt hierbij zijn de functies zoals in onderdeel A beschreven zijn in de persona s. Bij alle onderdelen, dus zowel de verplichte als de facultatieve is aangegeven waaraan deze minimaal moeten voldoen en welke gedeelten optioneel zijn. De minimum set aan basiseisen bestaat dus uit: de onderdelen met de status verplicht [V] en daarvan de met minimaal aangemerkte onderdelen. In dit hoofdstuk wordt regelmatig verwezen naar de zorginformatie bouwstenen (zib s) die door Nictiz worden beheerd. Een set van 26 van deze zib s vormt de Basisgegevensset Zorg (BgZ). De BgZ is de informatiestandaard die door MedMij wordt gebruikt voor de informatie-uitwisseling met het ziekenhuis. Deze zib s zijn ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) voor overdracht van gegevens in de 2 e lijn. Ze worden in de 1 e lijn nog vrijwel niet gebruikt. Voor een zorgbrede toepassing is dus afstemming met meerdere zorgpartijen nodig. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Nictiz werken aan een set bouwstenen voor de 1 e lijn, op basis van het NHG HIS-Referentiemodel. Vandaar dat op dit moment naast de zib s ook andere informatie gebruikt kunnen worden. 1. Basisgegevens Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om actuele persoonlijke data van de patiënt en zijn relaties na invoer te verwerken, te wijzigen en op te slaan zodat het systeem op het individu gerichte acties uit kan voeren. Daarbij wordt onderscheid gemaakt in twee soorten data: profielkenmerken en relaties. 1.1 Profielkenmerken Demografische gegevens [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze NAW en andere persoonlijke gegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Naam, adres, postcode, woonplaats, geboortedatum, geslacht, BSN Etniciteit, geloof, maatschappelijke overtuiging, foto en/of avatar BgZ zib s: #1 Patiëntgegevens; #5 Contactpersoon; #8 Burgerlijke staat; #9 Woonsituatie. Of daarmee vergelijkbare gangbare informatiestandaard. Andere relevante zib s [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze contactgegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Telefoonnummer(s), adres(sen) Social media gegevens, webadressen (URL) BgZ zib s: #1 Patiëntgegevens; #5 Contactpersoon. Of daarmee vergelijkbare gangbare informatiestandaard. Social media authorisatie- (OAuth) pagina 29 van 58

30 [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze zorgverzekeringsgegevens en andere financiële gegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Naam zorgverzekeraar, klantnummer basisverzekering Gegevens aanvullende verzekering, betaalgegevens BgZ zib: #2 Verzekeringsgegevens. Of daarmee vergelijkbare gangbare informatiestandaard. Validatieregels betaalgegevens [F] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze gegevens aangaande opleiding en dagelijkse bezigheden op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Hoogst genoten opleiding, dagelijkse werkzaamheden Hobby s, interesses, andere bezigheden Er is nog geen zib voor dit onderwerp. Gevalideerde vragenlijsten opleiding en dagelijkse bezigheden Gezondheidskenmerken [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze meetwaarden zoals biometrische, diagnostische en laboratorium gegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Lengte, gewicht, (berekende) BMI, middelomtrek. De meetwaarden die nodig zijn voor de uitvoering van een zorgstandaard waarvoor een zelfzorgtoepassing gebruikt wordt, voorzien van datum, tijd en bron (door wie gemeten). Alle overige relevante meetwaarden en andere biometrische, diagnostische en laboratoriumgegevens. Overige metadata behorende bij meetwaarden. BgZ zib s: #19 Bloeddruk; # 20 Gewicht; # 21 Lengte; #22 laboratoriumuitslagen of NHG tabel: Diagnostische bepalingen Nederlandse normen BMI en middelomtrek, gebaseerd op richtlijnen WHO (International Classification of adult underweight, overweight and obesity according to BMI) [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze één of meerdere ziekten en aandoeningen op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Deze gegevens dienen te zijn voorzien van een begindatum en (indien van toepassing) een einddatum aan de hand waarvan de status (actueel of historie) kan worden bepaald. pagina 30 van 58

31 Ziekten en aandoeningen Zorgproblemen, klachten en symptomen BgZ zib s: # 6 Functionele/mentale status; #7 Problemen inclusief diagnoses Zib s maken gebruik van Snomed, ICD en ICF en nog niet van de ICPC (Nederlandse versie), Nictiz heeft laten weten deze toe te voegen. Medio 2018 wordt de standaard Gegevensuitwisseling huisartspatiënt (MedMij) opgeleverd. DSM (4 of 5) [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze geneesmiddelovergevoeligheden op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Geneesmiddelovergevoeligheden Overige allergieën en intoleranties, ernst, soort klachten BgZ zib s: #14 Alerts; #15 Allergie-intoleranties óf G-standaard (voor medicatie) Lijsten van overige allergenen (bijvoorbeeld: voedingsmiddelen, planten en dieren, contactallergenen, hulpstoffen medicatie et cetera [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze informatie over leefstijl en risicofactoren op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Bewegen, roken, alcoholgebruik, voeding, ontspanning (stress), cardiovasculaire risicofactoren Andere leefstijl gerelateerde parameters BgZ zib s: #10 Drugsgebruik; #11 Alcoholgebruik; #12 Tabakgebruik; #13 Voedingsadvies of NHG tabel diagnostische bepalingen Bewegen: Nederlandse Norm Gezond Bewegen, Fitnorm en Combinorm, Advies Consensus Vragenlijsten Sport en Bewegen (TNO) Roken: Richtlijn Behandeling van Tabaksverslaving (CBO); Meetinstrumenten voor onderzoek naar Roken en Stoppen met Roken (Stivoro); Alcohol: Richtlijn Goede Voeding (Gezondheidsraad). 5-shot en/of Audit test, eventueel de MATE vragenlijsten; Voeding: Richtlijn Goede Voeding (Gezondheidsraad). Eetdagboek of voedselfrequentievragenlijst (VVL); Ontspanning: 4-DKL, distress screener, andere gevalideerde GGZ vragenlijsten; CVRM: Preventieconsult (NHG). Overige (gevalideerde) vragenlijsten [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze informatie over zelfzorgvaardigheden op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. pagina 31 van 58

32 Begrip gezondheidsinformatie, vermogen en bereidheid tot zelfzorg, vertrouwen in eigen kunnen, sociale steun Copingstijl, persoonlijkheid, locus of control, psychische klachten Eén gevalideerde vragenlijst zoals SeMaS of PAM13, NHG tabel diagnostische bepalingen. Er is nog geen zib voor dit onderwerp [F] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze ontvangen vaccinaties op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. De gegevens dienen te zijn voorzien van een datum (vaccinatiedatum). Naam vaccin, dosis, datum Geldigheidsduur, herhaaladvies BgZ zib: #18 Vaccinaties; G-standaard (voor vaccins). In 2018 volgt een volledige MedMij-standaard vaccinaties Rijksvaccinatie Programma (RVP) [F] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om informatie over persoonlijke voorkeuren op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Persoonlijke aantekeningen Donorcodicil, niet reanimeren verklaring, levenstestament, behandelaanwijzingen of behandelgrenzen BgZ zib: #3 Behandelaanwijzingen; #4 Wilsverklaring of daarmee vergelijkbaar. Donorregister Behandelgegevens [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om informatie over behandeling met geneesmiddelen op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Deze gegevens dienen te zijn voorzien van een begindatum en (indien van toepassing) een einddatum aan de hand waarvan de status (actueel of historie) kan worden bepaald. Naam geneesmiddel, vorm, sterkte, dosering Overige gebruiksvoorschriften, bijwerkingen, interacties, hoeveelheid voorgeschreven BgZ zib s: #16 Medicatiegebruik; MedMij- Medicatieveiligheid en Medicatieproces; G-standaard (Z-index); Doseringstabel (NHG) Formularia, apotheek.nl, meldpunt medicijnen (Lareb) [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om informatie over niet medicamenteuze behandeling op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Deze gegevens pagina 32 van 58

33 dienen te zijn voorzien van een begindatum en (indien van toepassing) een einddatum aan de hand waarvan de status (actueel of historie) kan worden bepaald. Soort behandeling, duur Resultaat, bijwerkingen BgZ zib s: #23 Verrichtingen (operatief); #24 Contacten (ziekenhuisopnames); #25 Geplande zorgactiviteiten; #26 huisarts of daarmee vergelijkbare informatie Behandelcodes [V] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om informatie over hulpmiddelen op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Deze gegevens dienen te zijn voorzien van een begindatum en (indien van toepassing) een einddatum aan de hand waarvan de status (actueel of historie) kan worden bepaald. Naam hulpmiddel, omschrijving Overige bijzonderheden G-standaard (Z-index). BgZ zib: #17 Medische hulpmiddelen CLIQ, lijst hulpmiddelen, barcodes [F] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om informatie over behandeling met zelfzorgmiddelen (inclusief alternatieve geneesmiddelen) op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Deze gegevens dienen te zijn voorzien van een begindatum en (indien van toepassing) een einddatum aan de hand waarvan de status (actueel of historie) kan worden bepaald. Naam zelfzorgmiddel, vorm, sterkte, dosering Overige gebruiksvoorschriften, bijwerkingen, interacties Er is nog geen zib voor dit onderwerp Bestand zelfzorgmiddelen, barcodes 1.2 Relaties In een zelfzorgtoepassing bestaan relaties tussen de verschillende personen die er gebruik van maken. Ook zijn er relaties tussen de gegevensbestanden binnen en buiten een zelfzorgtoepassing. Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid verschillende gebruikersrollen van personen te definiëren en te ondersteunen. Bij een gebruikersrol horen rechten en mogelijkheden. Gebruikersrollen staan in een bepaalde relatie tot elkaar, bijvoorbeeld met betrekking tot de uitwisseling van gegevens. Om uitwisseling van gegevens tussen interne en externe gegevensbestanden mogelijk te maken, moet de wijze waarop een zelfzorgtoepassing de koppeling tussen deze bestanden tot stand brengt te worden beschreven. Zie voor een nadere hiervan hoofdstuk 4 beveiliging, autorisatie en koppelingen. pagina 33 van 58

34 2. Zelfzorgproces en e-diensten Zelfzorgproces De zorggebruiker en zijn zorgverlener(s) worden door een zelfzorgtoepassing geholpen bij het formuleren van (persoonlijke) doelen en het maken van gerichte keuzes. Bij voorkeur wordt hierbij gebruik gemaakt van de inzichten van een gedragsveranderingsmodel. Het zelfzorgproces volgt de stappen van een plannen doen controleren aanpassen (PDCA)cyclus. Deze systematiek is, voor gebruik in de eerste lijn en in ketenzorg, uitgewerkt in een plan van eisen voor een generiek individueel zorgplan. Dit is een project van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Patiëntenfederatie Nederland (destijds NPCF) en Vilans in opdracht van het Kwaliteitsinstituut en gefinancierd door ZonMW. 2.1 Plannen: doelen en acties kiezen en afspraken vastleggen Een zelfzorgtoepassing is - uitgaand van het profiel van de zorggebruiker - in staat om informatiedoelen, behandeldoelen en leefstijldoelen te helpen formuleren en bijbehorende acties te plannen. Doelen, acties, afspraken met bijbehorende relevante data. Actieplan of zorgagenda. Gekozen middelen en methoden PvE generiek IZP (NHG, NPCF en Vilans) _pve_izp_eindversie_ pdf Technische beschrijving en informatiestandaard en SFMPC-model: Somatisch, Functioneel, Maatschappelijk, Psychologisch, Communicatief Doelen kiezen en vastleggen Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid aan een gebruiker om, om basis van diens persoonlijk profiel een doel te kiezen (uit een keuzelijst) of zelf te formuleren (als vrije tekst) Een doel moet kunnen worden ingevoerd, afgesloten en geëvalueerd. De relevante gegevens hiervoor (wie, wat, wanneer, waarmee, resultaat zie bijvoorbeeld het programma van eisen generiek IZP van NHG, NPCF en Vilans) moeten kunnen worden vastgelegd Acties kiezen en vastleggen Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om bij een gekozen doel acties te kiezen die kunnen helpen om het doel te bereiken Een doel-actie combinatie moet kunnen worden ingevoerd, afgesloten en geëvalueerd. De relevante gegevens hiervoor moeten kunnen worden vastgelegd Afspraken maken en vastleggen Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om, in het kader van doelen en acties, afspraken te maken, bijvoorbeeld tussen zorggebruikers en zorgverleners Afspraken en de daarbij behorende relevante gegevens moeten kunnen worden ingevoerd, gewijzigd en verwijderd. pagina 34 van 58

35 De combinatie van doelen, acties en afspraken moet kunnen worden bijgehouden in een actieplan of zorgagenda. 2.2 Doen: vaardigheden aanleren, middelen selecteren, afspraken uitvoeren Het systeem stimuleert het aanleren van vaardigheden, ondersteunt het aanbieden van middelen die de gekozen doelen van zelfzorg of gedragsverandering bevorderen en ondersteunt persoonsgerichte coaching. Dit alles gericht op het ondersteunen van het uitvoeren van de gemaakte afspraken. Betrouwbare, actuele en begrijpelijke gezondheidsinformatie op maat (weten, doen, meten), communicatie (econsult) e-learning, (online) coaching Relevante inhoudelijke zorg 2.3 Controleren: monitoren, analyseren en evalueren van de resultaten Een zelfzorgtoepassing kan op basis van de gemaakte afspraken en vooraf benoemde streefwaarden afwijkende trends en meetwaarden signaleren en daarvan een notificatie sturen aan relevante gebruikers. Op basis van expertadvies door het systeem, interpretatie door een deskundige en/of de behandelaar wordt feedback gegeven en betekenis toegekend aan de meetwaarden. Dit kan ook grafisch worden weergegeven. Tevens biedt het systeem handreikingen hoe te handelen bij afwijkende waarden. Instelbare streefwaarden, feedback, inclusief advies over de te nemen actie (groen, oranje, rood) op afwijkende waarden. Actielijst of plan. Reminderfunctie. Algoritmen op basis waarvan behandeladvies op maat Relevante inhoudelijke zorg 2.4 Aanpassen: afspraken bijstellen, nieuwe doelen en acties afspreken Een zelfzorgtoepassing kan de resultaten van het proces van zelfzorg en/of gedragsverandering inzichtelijk te maken. Op basis van deze resultaten kunnen doelen, acties en afspraken worden geëvalueerd. Dit vormt, zo nodig, de input voor een nieuwe cyclus, met doelen, acties en afspraken. Overzichten (grafisch/tekstueel) van (streef)doelen en bereikte resultaat. Resultaat van evaluatie bruikbaar als input voor nieuwe doelen en acties. Relevante inhoudelijke zorg pagina 35 van 58

36 E-diensten Het gebruiksgemak van een zelfzorgtoepassing neemt enorm toe wanneer er gebruik gemaakt kan worden van een aantal e-diensten, zoals e-consult, e-afspraak of e-recept. In sommige gevallen is het plezierig om de gegevens vanuit bepaalde apparatuur, bijvoorbeeld meetapparaten te kunnen invoeren. Deze diensten kunnen een geïntegreerd onderdeel van een zelfzorgtoepassing zijn, maar ook als losse modules of apps daaraan gekoppeld worden. 2.5 Communicatiefunctie [V] Zorggebruikers kunnen vanuit een zelfzorgtoepassing op een veilige manier berichten (econsulten) uitwisselen. De leverancier kan aangeven welke communicatie- en berichten worden gebruikt. 2.6 Agendafunctie [V] Zorggebruikers kunnen een afspraak met hun zorgverlener maken en/of zien welke afspraken gepland zijn. [F] Daarnaast kunnen zij hun (zorg)agenda of actieplan bijhouden via een zelfzorgtoepassing. 2.7 Bestelfunctie [V] Zorggebruikers kunnen een (herhaal)recept bij hun zorgverlener indienen. [F] Gebruikers kunnen medische hulpmiddelen bestellen. 2.8 Andere apps en apparatuur (bijvoorbeeld meetapparatuur) [F] Er kunnen apps en apparatuur (bijvoorbeeld meetapparatuur) aan een zelfzorgtoepassing worden gekoppeld. Het systeem bevat daartoe een aantal standaard interfaces. Het is aan te bevelen dat deze compatibel zijn met het MedMij-afsprakenstelsel en de MedMij-informatie inclusief FHIR profielen, zodat de apps en apparaten kunnen worden gebruikt als onderdeel van een persoonlijke gezondheidsomgeving. Apps die zijn gekoppeld met een zelfzorgtoepassing dienen te voldoen aan dezelfde normen op het gebied van beveiliging en autorisatie. De specifieke basiseisen voor apps zijn beschreven in paragraaf 4.8. Voorbeelden van (mobiele) apps zijn: Apps voor een gezonde leefstijl; Zelfzorg ondersteunende games; Therapietrouw- en andere medicatie-apps; Informatie- of e-learning-apps; Mijn applicaties van ledenorganisaties of zorgverzekeraars. Voorbeelden van bij ondersteunde zelfzorg gebruikte apparaten zijn: Glucosemeter; Weegschaal; Bloedrukmeter; Stappenteller en andere activiteitenmeters; Spirometer. Het is de verwachting dat de uitwisseling van data en de koppeling met (meet)apparaten in toenemende mate via de (mobiele) apps van deze apparaten zal plaatsvinden. pagina 36 van 58

37 3. Uitkomsten van zelfzorg Algemeen Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om uitkomsten van het zelfzorgproces zowel op individueel als groepsniveau te monitoren en terug te koppelen. Daartoe kan het systeem meetwaarden en uitkomsten per aandoening presenteren. Ook kan er op basis van expertadvies door het systeem, interpretatie door een deskundige en/of de behandelaar feedback worden gegeven en betekenis worden toegekend aan de meetwaarden en uitkomsten. Dit kan ook grafisch worden weergegeven. Daarnaast biedt een zelfzorgtoepassing mogelijkheden voor terugkoppeling op een meer algemeen niveau in de vorm van managementinformatie, benchmarking per groep, aandoening en praktijk en inzicht in de realisatie van gestelde kwaliteitsindicatoren. 3.1 Individueel monitoren en terugkoppelen Meetwaarden per aandoening [V] Een zorggebruiker en zijn zorgverlener kunnen met behulp van een zelfzorgtoepassing ontwikkelingen en trends volgen van biometrische meetwaarden, waaronder uitslagen van bloedonderzoek. Welke meetwaarden moeten kunnen worden ingevoerd, opgeslagen en getoond hangt af van de aandoening(en) van de zorggebruiker. Meetwaarden die worden benoemd in algemeen erkende zorg worden als verplicht verondersteld voor de zelfzorgtoepassing. Meetwaarden behorend bij de zorgstandaard of -programma van de aandoening waarvoor de zelfzorgtoepassing wordt gebruikt Zorg, NHG, Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken - LESA s, Landelijke Transmurale Afspraken - LTA s en Multidisciplinaire afspraken - MDR en Feedback + toegekende betekenis [V] Door een zelfzorgtoepassing gebruikte meetwaarden kunnen van een betekenis worden voorzien. Dit kan via een waardering door een zorgverlener of door een geautomatiseerd kennissysteem, op basis van de door zorggebruiker en zorgverlener overeengekomen grenswaarden, met daaraan gekoppeld een actie. Een zelfzorgtoepassing ondersteunt door middel van deze toegekende betekenis vroege opsporing van afwijkende waarden en de voortgang van zelfzorgacties waarbij meetbare streefwaarden zijn afgesproken. Een toepassing kan gevraagd en ongevraagd notificaties versturen aan zorggebruiker en/of zorgverlener bij het overschrijden van ingestelde grenswaarden en/of het bereiken van bepaalde streefwaarden. Wanneer er sprake is van invoer van nieuwe meetgegevens of het toekennen van een nieuwe of aanvullende betekenis dan worden deze desgewenst gepresenteerd aan zorggebruiker en/of zorgverlener. Presentatie nieuwe uitslagen, betekenistoekenning aan meetwaarden, notificatiefunctie Kennissysteem Gepersonaliseerde streefwaarde per meetwaarde Extern kennissysteem pagina 37 van 58

38 3.1.3 Grafische weergave [V] (Reeksen van) meetgegevens kunnen door een zelfzorgtoepassing visueel (grafisch) worden weergegeven. Grafische weergave van meetgegevens Gebruikers kunnen zelf de grafische weergave aanpassen 3.2 Rapportage op groepsniveau [V] Een zelfzorgtoepassing kan (geanonimiseerd) rapporten verzorgen op verzoek van zorggebruiker en/of zorgverlener waarin (meet)gegevens worden getoond op basis van één of meer gemeenschappelijke kenmerken van een groep patiënten die gebruik maken van een zelfzorgtoepassing. Dit kan dezelfde diagnose zijn, maar ook naar aanleiding van overeenkomsten binnen een bepaalde diagnosegroep. Zo doende kan een individuele uitslag worden vergeleken met een groep. Deze rapportagefunctie kan worden gebruikt voor vergelijking van het individu (patiënt) met de peergroup ; voor een vergelijking van een deelverzameling met andere deelverzamelingen (bijvoorbeeld een praktijk met andere praktijken) en voor rapportage over kritische prestatie-indicatoren in het kader van kwaliteitsmanagement. De hoofdgebruiker (patiënt) heeft van alle gegevens die op deze wijze worden gerapporteerd Inzage in gebruikersvoorwaarden waarin staat welke gegevens waarvoor gebruikt worden; De mogelijkheid om voor het gebruik van deze gegevens per onderdeel toestemming te verlenen of te weigeren; Inzage in de verleende of geweigerde toestemming en de mogelijkheid om hierin wijzigingen aan te brengen Managementinformatie [V] Een zelfzorgtoepassing kan de gebruiker(s) voorzien van overzichten ten behoeve van beleidskeuzen. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan overzichten van meetwaarden of uitkomsten van gebruikers per diagnosegroep. Standaard managementrapportage Rapportagefunctie met behulp van query s Benchmark en kwaliteitsindicatoren [F] Een zelfzorgtoepassing biedt de mogelijkheid om groepen en/of deelverzamelingen en de bijbehorende data geanonimiseerd te vergelijken met andere groepen en/of deelverzamelingen zodat de uitkomsten op individueel- en groepsniveau vergeleken kunnen worden met andere zorgpraktijken. Deze functie kan ook gebruikt worden ten behoeve van rapportage over kwaliteits- en prestatie-indicatoren. pagina 38 van 58

39 Standaard benchmark- en kwaliteitsrapportages Benchmark- en kwaliteitsrapportage met behulp van query s Wetenschappelijke evaluatie [F] Een zelfzorgtoepassing biedt een anonimiseerbare exportfunctie van data van gebruikers naar veelgebruikte databaseformaten. Binnen de toepassing kunnen gestructureerde vragenlijsten aan gebruikers worden aangeboden. Anonimiseerbare exportfunctie (dump) van data. Vragenlijstfunctionaliteit. Statistische bewerkingen en rapportages. pagina 39 van 58

40 4. Beveiliging, autorisatie en koppelingen Algemeen In dit onderdeel worden de wettelijke kaders en normen op het gebied van privacy en beveiliging beschreven en de wijze waarop de functies en de architectuur van een zelfzorgtoepassing bijdragen aan een gebruiksvriendelijk, veilige en efficiënte werking. De kernfunctie van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is om de gebruiker in staat te stellen gezondheidsgegevens vanuit verschillende bronnen te verzamelen, beheren en delen. Er dient dus vanuit een zelfzorgtoepassing één of meer koppelingen met bijvoorbeeld huisartsinformatiesystemen, keteninformatiesystemen en andere relevante zorginformatiesystemen tot stand gebracht te kunnen worden. Via extracties uit deze systemen en gestandaardiseerd berichtenverkeer moeten gegevens getoond kunnen worden in een zelfzorgtoepassing. Daarbij wordt gebruik gemaakt van erkende informatie, bijvoorbeeld zoals door MedMij worden vastgesteld. De hoofdgebruiker (patiënt) heeft van alle gegevens die op deze wijze worden gekoppeld: Inzage in een overzicht waarin staat welke gegevens via welke koppelingen worden uitgewisseld; De mogelijkheid om voor koppelingen per onderdeel toestemming te verlenen of te weigeren; Inzage in verleende of geweigerde toestemming; de mogelijkheid om wijzigingen aan te brengen. Data kunnen vanuit een zelfzorgtoepassing worden geëxporteerd naar algemeen (in de zorg) gebruikte database-, spreadsheet- en tekstformaten en een zelfzorgtoepassing kan data vanuit algemeen (in de zorg) gebruikte database-, spreadsheet- en tekstformaten importeren en verwerken. In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van een aantal (in de zorg) gebruikelijke normen en. De leverancier van een zelfzorgtoepassing dient in de documentatie aan te geven welke normen en zijn toegepast. 4.1 De context van een zelfzorgtoepassing Privacy, risk en compliance Wettelijke kaders en normen Een zelfzorgtoepassing bevat zowel persoonlijke als medische gegevens en valt onder het hoogste betrouwbaarheidsniveau (niveau 4) zoals gedefinieerd in de handreiking betrouwbaarheidsniveaus van het Forum en College Standaardisatie, een overheidsorgaan ter bevordering van interoperabiliteit. Hierop zijn, op dit moment, minimaal de volgende wetten en regels van toepassing Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp); Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO); Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG); Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ); Toezichtkaders van Inspectie voor de Gezondheidzorg (IGZ); Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wvpz); Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG); De Europese eidas verordening en de daaraan gekoppelde uitvoeringswet. pagina 40 van 58

41 Verder zijn de volgende normen van toepassing, voor zover ze relevant zijn voor een zelfzorgtoepassing: Norm NEN7510 (informatiebeveiliging); Norm NEN7512 (vertrouwensbasis voor gegevensverwerking); Norm NEN7513 (logging); Het MedMij-afsprakenstelsel, wanneer dat van kracht wordt Informatie-uitwisseling met zelfzorgtoepassingen Zelfzorgtoepassingen moeten gegevens uit kunnen wisselen met de zorgsystemen van ziekenhuizen, huisartsen, apothekers en/of andere informatiesystemen. In de terminologie van MedMij; informatieuitwisseling tussen het persoonsdomein en het zorgdomein. Hiervoor gelden eisen op het gebied van privacy, risk en compliance Dit wordt geregeld in het MedMij-afsprakenstelsel. Voor aansluiting via een regionaal netwerk zijn de voorwaarden vastgelegd in de Nictiz publicatie Handreiking Interoperabiliteit tussen XDS Affinity Domains. Voor aansluiting op het LSP gelden primair de eisen die gesteld zijn door VZVZ. Wanneer voldaan wordt aan deze eisen, spreken we van een Goed Beheerd Zorgsysteem (GBZ). Er wordt gewerkt aan een set van eisen voor een Goed Beheerd Patiëntenportaal (GBP). Generieke eisen worden beschreven in het Programma van Eisen voor een Goed Beheerd Systeem (GBx). De ICT-beveiligingsrichtlijnen voor webapplicaties van het Nationaal Cyber Security Centrum (NCSC) vormen een goede praktische basis om door te groeien naar een Goed Beheerd Zorgsysteem. 4.2 Normen voor goed beheer - GBZ, GZN en GBP Het normenkader opgesteld voor een Goed Beheerd Zorgsysteem (GBZ) bevat een deel van de normen uit NEN7510 en NEN7512. De eisen die aan connectiviteit worden gesteld zijn omschreven in het normenkader voor een Goed beheerd ZorgNetwerk (GZN). Dit hoofdstuk is gebaseerd op relevante eisen uit het GBZ en aangevuld met specifieke kwaliteitseisen voor een zelfzorgtoepassing. Zodra deze beschikbaar zijn zullen we verwijzen naar de eisen voor een Goed Beheerd Patiëntenportaal (GBP) Gebruikersrollen [V] Een zelfzorgtoepassing kent en ondersteunt de rol van hoofdgebruiker (patiënt) en de verschillende functies die bij deze rol en de relatie met andere gebruikers horen. Bij het gebruik van een zelfzorgtoepassing voor de ondersteuning van zelfzorg van een of meerdere chronische aandoeningen is de hoofdgebruiker de patiënt. De gegevens van één hoofdgebruiker vormen samen het dossier van die hoofdgebruiker. Bekijken, bewerken, beheren, communiceren, data uitwisselen, alerts ontvangen Functies overdragen aan andere gebruikers Persona s diabetes, COPD, CVRM en astma, technische documentatie, logisch datamodel, voor uitwisselen van berichten en data pagina 41 van 58

42 [V] Een zelfzorgtoepassing kent en ondersteunt de rol van behandelaar* en de verschillende functies die bij deze rol en de relatie met andere gebruikers horen. kunnen meerdere behandelaarsrollen worden gedefinieerd, bijvoorbeeld: hoofdbehandelaar en deelbehandelaar. Bekijken, bewerken, beheren, communiceren, data uitwisselen, alerts ontvangen Functies overdragen aan andere gebruikers Persona s diabetes, COPD, CVRM en astma, technische documentatie, logisch datamodel, voor uitwisselen van berichten en data, rol behandelaars zoals gedefinieerd in zorg * Het MedMij-afsprakenstelsel kent in het persoonsdomein géén behandelaarsrol, deze rol geldt uitsluitend voor het zorgdomein [F] Een zelfzorgtoepassing kent en ondersteunt de rol van belangrijke derde* (gezinslid, mantelzorger et cetera) en de verschillende functies die bij deze rol in relatie tot die van de hoofdgebruiker en andere gebruikers horen. : een of meerdere hoofdgebruikers en familieleden vormen samen een groepsverband. Aandachtspunt: de rol van minderjarigen (kinderen). * In het MedMij-afsprakenstelsel is deze rol nog niet gedefinieerd. Bekijken, communiceren Functies overnemen van de hoofdgebruiker, bewerken, beheren, data uitwisselen, alerts ontvangen Persona s Diabetes, COPD, CVRM, astma, technische documentatie, logisch datamodel, voor uitwisselen van berichten en data. NB: Er is nog geen (wettelijke) regeling of normering voor de authenticatie van vertegenwoordigers of gemandateerden [F] Een zelfzorgtoepassing kent en ondersteunt de rol van deskundige* en de verschillende functies die bij deze rol en de relatie met andere gebruikers horen. Een deskundige kan door de hoofdgebruiker en optioneel door één of meerdere andere gebruikers worden geraadpleegd, bijvoorbeeld in de vorm van een econsult. Communiceren * In het MedMij-afsprakenstelsel is deze rol nog niet gedefinieerd. Bekijken, bewerken, alerts ontvangen Persona s Diabetes, COPD, CVRM, astma, technische documentatie, logisch datamodel, voor uitwisselen van berichten en data, rol behandelaars zoals gedefinieerd in zorg [F] Een zelfzorgtoepassing kent en ondersteunt de relaties met andere hoofdgebruikers en de verschillende functies, communicatiemogelijkheden en uitwisseling van gegevens die bij deze relaties horen. Een aantal hoofdgebruikers kan op deze wijze een groep of community vormen. pagina 42 van 58

43 Communiceren * In het MedMij-afsprakenstelsel is deze rol nog niet gedefinieerd. Bekijken, bewerken, alerts ontvangen Persona s Diabetes, COPD, CVRM, astma, technische documentatie, logisch datamodel, voor uitwisselen van berichten en data [V] Een zelfzorgtoepassing kent en ondersteunt de rol van beheerder op diverse niveaus. Het hoogste niveau is dat van systeembeheerder, het laagste niveau dat van een individuele (hoofd)gebruiker. Beheerniveaus dienen te zijn gespecificeerd in de documentatie. Beheren op niveau waarvoor geautoriseerd Communiceren Persona s Diabetes, COPD, CVRM, astma, technische documentatie, logisch datamodel, voor uitwisselen van berichten en data Beheerorganisatie. Een zelfzorgtoepassing moet goed beheerd worden. De afspraken hierover zijn vastgelegd in een Service Level Agreement (SLA). Het is belangrijk dat gebruikers (zorggebruikers, burgers) ergens terecht kunnen voor vragen en/of suggesties. Bij problemen moet contact op genomen kunnen worden met een servicedesk of ander ondersteunend orgaan. Er dient professioneel systeembeheer plaats te vinden. Ondersteuning van gebruikers De servicedesk dient gebruikers te ondersteunen bij problemen (incidenten) op een zelfzorgtoepassing, geïntegreerde systemen en de integratie tussen een zelfzorgtoepassing en geïntegreerde systemen. De servicedesk dient: Gebruikers een inschatting te geven van de verwachte oplostermijn; Gebruikers regelmatig te informeren over de voortgang van de oplossing; Incidenten en problemen te registreren en beheren. Karakter Verificatiewijze Verplicht Review, Monitoring Toegangslog bijhouden en beheren. Een zelfzorgtoepassing dient een toegangslog te hebben. In deze toegangslog is te zien wie, met welke rol, welke functies gebruikt heeft inclusief tijdstippen van gebruik. De beheerorganisatie moet een toegangslogbeheerder (rol) benoemen. De toegangslogbeheerder moet verzoeken van de toezichthouder en/of de hoofdgebruiker (patiënt) om de toegangslog te raadplegen inwilligen. pagina 43 van 58

44 Dit is nodig omdat de toezichthouder en/of de hoofdgebruiker (patiënt) op de zelfzorgtoepassing voor het uitvoeren van zijn bevoegdheden informatie nodig kan hebben over de gebeurtenissen in relatie met een zelfzorgtoepassing. Karakter Verificatiewijze Verplicht Review Systeembeheer De systeembeheerder mag patiëntdata slechts inzien indien dit noodzakelijk is voor het oplossen van problemen. Vanuit zijn ondersteunende rol kan het voor een beheerder nodig zijn data te bekijken. Mede vanwege deze eis is het nodig dat de beheerder expliciet door de organisatieverantwoordelijke is aangewezen en gebonden is aan een geheimhoudingsplicht. Dit is nodig om te borgen dat de gegevens te allen tijde als vertrouwelijk behandeld worden. Karakter Verificatiewijze Verplicht Review Beveiliging De gebruiker hoeft maar één keer in te loggen om toegang te krijgen tot alle applicaties en diensten binnen een zelfzorgtoepassing (single sign on). Bij de identificatie van de persoon die toegang vraagt tot een zelfzorgtoepassing wordt, afhankelijk van het vertrouwensniveau gebruik gemaakt van een algemeen (als veilig) geaccepteerde standaard, bijvoorbeeld door middel van 2-factor authenticatie. Dit kan op verschillende manieren worden gerealiseerd, bijvoorbeeld met behulp van DigID (voor de zorggebruiker) en UZI pas (voor de zorgprofessional). In 2018 zal als gangbaar vertrouwensniveau eidas niveau substantieel, vergelijkbaar met STORK-niveau 3 gaan gelden. Het streven is om gezondheidsgegevens binnen 3 jaar, dus uiterlijk in 2020, op eidas niveau hoog (STORK-niveau 4) te beveiligen. Dit komt overeen met de eisen van het MedMij-afsprakenstelsel. De authenticatie-middelen die dit mogelijk maken dienen daarvoor wel tijdig beschikbaar te komen. Een gebruiker krijgt geen toegang tot een zelfzorgtoepassing tenzij de identiteit van de gebruiker met zekerheid is vastgesteld en de gebruiker inderdaad de vereiste autorisatie heeft. Indien de gebruiker een verkeerde toegangscode en/of wachtwoord gebruikt dan wordt dit op neutrale wijze aan de betrokkene gemeld. Tevens wordt verwezen naar de omgeving waar een vergeten wachtwoord kan worden opgevraagd of een nieuw wachtwoord kan worden ingesteld. Voor sommige toepassingen is het nodig dat er sprake is van een behandelrelatie tussen zorggebruiker en zorgverlener. Dit moet gecontroleerd kunnen worden via matching van de unieke identificatiegegevens van de zorggebruiker met identieke gegevens het informatiesysteem van de zorgverlener. Gebruikers hebben alléén toegang tot die onderdelen van een zelfzorgtoepassing waartoe zij rechten hebben ontvangen. pagina 44 van 58

45 Er is zowel sprake van autorisatie op individueel als op groepsniveau. Hiervoor dient een Role Based Access Control (RBAC) model te zijn opgesteld en geïmplementeerd. De zorggebruiker kan op elk gewenst moment rechten toekennen aan andere gebruikers en rechten ontnemen aan andere gebruikers voor zover het de toegang betreft tot zijn eigen zelfzorgomgeving en applicaties waarbij gebruik wordt gemaakt van zijn persoonlijke gegevens. De autorisatie van een gebruiker omvat de informatie die een gebruiker op een zelfzorgtoepassing kan bekijken, de (zorg)toepassingen waartoe de gebruiker toegang heeft en tot welke de functionaliteiten (onderdelen) binnen de (zorg)toepassingen. Vertrouwensniveau laag Het systeem moet een gebruiker de mogelijkheid bieden een gebruikerssessie op vertrouwensniveau laag te starten door het invoeren van zijn gebruikersnaam en wachtwoord. Dit is nodig opdat gebruikers in staat te stellen laagdrempelig kennis te laten nemen van de applicatie. Karakter Verificatiewijze Verplicht Test Vertrouwensniveau substantieel Het systeem moet een gebruiker de mogelijkheid bieden een gebruikerssessie op vertrouwensniveau midden te starten door two factor authentication of Multi factor authentication. Het gaat hierbij om een wijze van authenticatie waarbij twee of meer factoren vereist zijn: 1. Iets wat een gebruiker weet, 2. Iets wat een gebruiker heeft, 3. Iets wat een gebruiker is. Een voorbeeld hiervan is DigID met SMS token. Zodra medische gegevens worden vastgelegd is vertrouwens niveau substantieel vereist. Karakter Verificatiewijze Verplicht Test In de toekomst zal vertrouwensniveau hoog ter beschikking komen en vermoedelijk met ingang van 2020 van toepassing worden verklaard op de beveiliging van zorggegevens. Gebruikerssessie afsluiten Een zelfzorgtoepassing moet in staat zijn een gebruikerssessie af te sluiten: 1. op commando van de gebruiker (zoals een muisklik of toetsencombinatie); 2. wanneer de applicatie gedurende een bepaalde tijd niet is gebruikt; 3. wanneer de sessie gedurende een bepaalde in te stellen tijd open staat. pagina 45 van 58

46 Dit is nodig opdat een gebruiker zelf zijn gebruikerssessie kan uitloggen met de zekerheid dat niemand anders zijn sessie kan voortzetten en zijn bevoegdheden kan misbruiken. Daarnaast is deze eis nodig om te tegen te gaan dat een in onbruik geraakte sessie door een onbevoegde kan worden misbruikt. Karakter Verificatiewijze Verplicht Test Beveiliging van patiëntgegevens Voor de zelfzorgtoepassing moet zijn gedefinieerd: hoe wordt gewaarborgd dat patiëntgegevens niet kunnen lekken naar onbetrouwbare bestemmingen, hoe wordt gewaarborgd dat anderen dan bevoegde gebruikers geen toegang tot (delen van) de zelfzorgtoepassing kunnen krijgen. Karakter Verificatiewijze Verplicht Review, Monitoring Authentiek systeem De gebruiker moet vast kunnen stellen of een zelfzorgtoepassing authentiek is. Om dit vast te kunnen stellen dient de toepassing beschikbaar gesteld te worden via Secure http (Https) op basis van een servercertificaat gecertificeerd door een Certificate Authority (CA) onder de root van de Staat der Nederlanden. Karakter Verificatiewijze Verplicht Review Fysieke locatie infrastructuur Om er voor te zorgen dat de infrastructuur volledig onder Nederlandse wet- en regelgeving valt moet de technische infrastructuur van het zelfzorg platform zich op het grondgebied van een van de lidstaten van de Europese Unie bevinden. Karakter Verificatiewijze Verplicht Demo Schaalbaarheid Schaalbaarheid. Schaalbaarheid is de mogelijkheid om de omvang en capaciteit van de ICT-systemen te kunnen veranderen zonder dat het systeem hiervoor uit de lucht (down) gebracht moet worden. Bij een goed pagina 46 van 58

47 schaalbaar ICT-systeem kan hieraan worden voldaan door bijvoorbeeld het bijschakelen van servers of het bijplaatsen van disks, geheugen, etc. Karakter : gebruikers. Gewenst: gebruikers. Verificatiewijze De leverancier moet d.m.v. een belastingtest (loadtest) aantonen dat: 1. Het minimum aantal van gebruikers een aantal use cases kan uitvoeren zonder dat de performance van het systeem verminderd. 2. Het systeem flexibel opgeschaald kan worden zonder dat daarvoor de werking van de applicatie gestopt moet worden Beschikbaarheid Beschikbaarheid. Met uitzondering van gepland onderhoud dient een zelfzorgtoepassing altijd beschikbaar te zijn. Karakter : 99,5%. Verificatiewijze Review, monitoring De leverancier moet inzicht geven in de infrastructuur (Zie figuur 4) zodat beoordeeld kan worden of aan dit criterium voldaan kan worden. Gepland onderhoud. Gepland onderhoud van een zelfzorgtoepassing mag niet meer dan twaalf keer per jaar voorkomen en dient niet langer dan een uur te duren. Gepland onderhoud wordt bij voorkeur uitgevoerd binnen aangetoonde daluren. Karakter Verificatiewijze Maximaal: 12x per jaar. Review, monitoring Performance Met performance wordt bedoeld hoe lang het duurt voordat een gebruiker een actie kan uitvoeren op een scherm. De gebruikersbeleving t.a.v. performance wordt sterk beïnvloed door de wachttijd. Hoe lang duurt het voordat een gebruiker verder kan navigeren? Hoe lang moet een gebruiker wachten voordat hij op een knop kan drukken, een video kan starten of kan beginnen met het invullen van een formulier? De verwachtingen van gebruikers worden sterk beïnvloed door hun ervaringen op het web. Populaire sites als Google en Facebook bepalen de norm. Deze sites laten response tijden van 1-5 seconden zien. De leverancier moet d.m.v. een erkende performancetest aantonen dat de gebruiker binnen 2 tot 5 seconden een actie kan uitvoeren op elk scherm voor de relevante use cases. pagina 47 van 58

48 4.2.7 Portabiliteit van data Het is belangrijk dat een zorggebruiker en/of zorgverlener gemakkelijk kan wisselen van zelfzorgtoepassing. Er mag geen sprake zijn van lock in. Hiervoor moet de data van een zorggebruiker gemakkelijk geëxporteerd en geïmporteerd kunnen worden. Met ingang van 2018 is dit een wettelijke eis die onderdeel uitmaakt van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Voor het goed en drempelloos functioneren van een persoonlijke gezondheidsomgeving is dit essentieel. 4.3 Instellingen Gebruik [F] Een zelfzorgtoepassing moet ook gebruikt kunnen worden door mensen met een visuele, auditieve, verstandelijke of motorische beperking. Maar ook senioren, mensen met kleurenblindheid, mensen met dyslexie en mensen die Nederlands als tweede taal spreken. Aanpasbaarheid lettergrootte en kleuren Voorleesfunctie WCAG 2.0 W3C of Drempelvrij A Persoonlijke instellingen/personalisatie [F] De gebruiker kan de profielgegevens en instellingen zelf aanpassen. De gebruiker kan ook zelf de look and feel van zijn persoonlijke pagina (werkomgeving) binnen een zelfzorgtoepassing bepalen. Als de invoer van de gebruiker is verwerkt, dan wordt de personalisatie automatisch toegepast bij de volgende keren dat de gebruiker op een zelfzorgtoepassing inlogt, totdat de instellingen opnieuw door de gebruiker worden aangepast. Aanpasbaarheid scherminstellingen (look and feel), geheugen voor persoonlijke instellingen WCAG 2.0 W3C of Drempelvrij A. 4.4 Gebruikersondersteuning Een zelfzorgtoepassing moet voor de gebruiker eenvoudig in gebruik zijn. Binnen een zelfzorgtoepassing kan de gebruiker op drie verschillende manieren de gezochte informatie benaderen: door rond te kijken (browsen), door te navigeren door een menustructuur, door te zoeken op trefwoord of zinsnede. Een zelfzorgtoepassing biedt daartoe een zoekfunctie en een helpfunctie en (optioneel) een overzicht van de beschikbare functionaliteiten (sitemap) Zoekfunctie [V] Een zelfzorgtoepassing biedt een zoekfunctie aan. Er kan bijvoorbeeld worden gezocht op een combinatie van één of meerdere trefwoorden of op alfabet. Optionele functionaliteit: de gebruiker kan na elke zoekactie de mate van relevantie en/of de mate van volledigheid van het getoonde resultaat pagina 48 van 58

49 aangeven; de zoekmachine heeft een geheugen voor de laatste zoekacties of er kunnen favorieten worden opgegeven. De leverancier geeft aan welke zoekfunctionaliteit aanwezig is. zoeken op trefwoord externe zoekmachine kan binnen platform zoekacties uitvoeren Helpfunctie [V] Een zelfzorgtoepassing kent een helpfunctie die gebruikers ondersteunt bij vragen met betrekking tot de toegang tot en de werking van een zelfzorgtoepassing. Dit kan een lijst met veel gestelde vragen zijn, een online handleiding of demo of een online of telefonisch loket waar vragen kunnen worden gesteld. gebruikershandleiding, lijst met veel gestelde vragen online en/of telefonische klantenservice Service Level Agreement (responstijden) Overzichtskaart [F] Een zelfzorgtoepassing biedt één of meerdere andere mogelijkheden om een overzicht van de inhoud ervan te bekijken, bijvoorbeeld een sitemap. Sitemap 4.5 Architectuur Applicatiearchitectuur Aanpasbaarheid Een zelfzorgtoepassing moet goed aanpasbaar zijn zodat een zekere toekomstvastheid is gegarandeerd. Het systeem moet als het ware kunnen meegroeien met toekomstige ontwikkelingen. Om goede aanpasbaarheid te garanderen is een opdeling in lagen en modules belangrijk. Door een scheiding van presentatie, business logica, integratie (middleware), transactie/applicatie en data zijn deze lagen afzonderlijk aanpasbaar en vervangbaar. Onderstaande figuur toont een voorbeeld van een dergelijke opbouw in lagen. Ook het modulaire PGD model zoals opgesteld door Nictiz (zie onderdeel A) gaat uit van een architectuur in lagen. pagina 49 van 58

50 Figuur 11 Voorbeeld van applicatiearchitectuur in lagen Een modulaire opbouw van de applicatie levert flexibiliteit op die ten goede komt aan de aanpasbaarheid. De leverancier dient een overzicht van de applicatiearchitectuur beschikbaar te stellen. Dit overzicht wordt beoordeeld op de aspecten samenhang en koppeling. Er wordt gekeken of het systeem specifiek dan wel generiek is gebouwd. Dat wil zeggen: of een applicatie generiek is te gebruiken of specifiek voor bijvoorbeeld diabetes, COPD of een andere specifieke doelgroep. Checkvragen zijn bijvoorbeeld: Wat moet er gebeuren om een andere chronische aandoening toe te voegen? Wat moet er gebeuren als er overgestapt wordt naar een andere identity provider? Wat moet er gebeuren bij wijzigingen in de gebruikersinterface? Technische architectuur In verband met een toetsing op een toekomst vaste oplossing dienen de zelfzorgtoepassingen op recente hardware en software te draaien. Uitgangspunt is een n-1 norm wat inhoudt dat de hardware en software maximaal één versie achterloopt t.o.v. generale available (GA) versie Serverside infrastructuur Op welke besturingssystemen draait een zelfzorgtoepassing? Welk Database Management systeem wordt gebruikt? Welke Runtime frameworks (.NET, Java enz.) worden gebruikt? Welke technologie voor Indexing en Search wordt gebruikt? Clientside infrastructuur Een zelfzorgtoepassing moet beschikbaar zijn voor mobile, tablet en desktop devices. Responsive design heeft de voorkeur. Een zelfzorgtoepassing moet beschikbaar zijn voor de volgende clientside besturingssystemen: o Windows o IOS o Android Software ontwikkelplatformen De leverancier dient in de documentatie te kunnen aangeven: pagina 50 van 58

51 Op welk software ontwikkelframework is de applicatie gebouwd? Is dit framework toekomstvast? Op welke wijze wordt er aan software versiecontrole gedaan? Op welke wijze wordt er gedocumenteerd? 4.6 Standaarden De MedMij-informatie Eén van de taken van MedMij is het maken van afspraken over informatie die vervolgens door Nictiz worden beheerd. In hoofdstuk 2 en het ZO!-normenkader wordt verwezen naar de MedMij die op dit moment zijn vastgesteld. MedMij publiceert regelmatig de ontwikkelagenda van deze. Leveranciers en/of zorgverleners hebben ook de mogelijkheid zélf te ontwikkelen en voor te stellen voor opname in de lijst van MedMij-informatie De relatie tussen Er zijn verschillende netwerken en die uitwisseling van medische gegevens mogelijk maken. Berichten die via het Landelijk Schakelpunt (LSP) worden uitgewisseld zijn gebaseerd op HL7v3. Het beheer van het LSP is belegd bij een landelijke vereniging van zorgaanbieders (VZVZ). Regionale Service Platformen (RSP's) bieden netwerken in de regio s aan, het beheer daarvan is per regio georganiseerd. OZIS (Open Zorg Informatie Systeem) heeft een regionale opzet. Een OZIS-ring maakt vaak onderdeel uit van een Regionaal Service Platform. OZIS is gebaseerd op Edifact-berichten. Edifact-berichten bestaan het langst en zijn breed in gebruik in de eerste lijn tussen instellingen, meestal in regionaal verband. HL7v2 volgde en is de facto dé standaard in de tweede en derde lijn. HL7v2 is geschikt voor communicatie binnen een instelling, en - met de juiste set afspraken - tussen instellingen. HL7v3 kent vooral landelijke toepassingen en is geschikt voor communicatie binnen en tussen instellingen in de gehele zorg. FHIR combineert onder andere de eenvoud van HL7v2 en de uitdrukkingskracht van HL7v HL7v3 en Clinical Document Architecture (CDA) HL7 levert een familie van voor interoperabiliteit die de zorgverlening verbeteren, workflow optimaliseren, dubbelzinnigheid verminderen en bijdragen aan de verspreiding van kennis onder al onze stakeholders, zoals zorgverleners, overheidsinstanties, leveranciers, andere ontwikkelorganisaties en zorggebruikers. De Clinical Document Architecture (CDA) levert een uitwisselingsmodel voor zorginhoudelijke documenten (zoals ontslagbrieven en voortgangsverslag). CDA documenten zijn zowel leesbaar voor computers als voor mensen. CDA documenten kunnen worden getoond via web browsers maar ook via mobile apps. Meer informatie is te vinden via en op FHIR FHIR [spreek uit als het Engelse fire] is een standaard om digitaal gegevens uit te wisselen binnen en tussen zorginstellingen. Gegevensuitwisseling gaat tot nu toe met Edifact, HL7 versie 2 en HL7 versie 3 (inclusief CDA). HL7 FHIR, kortweg FHIR, is sinds 2011 de opvolger van vorige HL7-. FHIR is bij uitstek geschikt bij het koppelen van wearables, zoals een smartwatch, aan gezondheidsdossiers. Grote bedrijven die een standaard zoeken voor het koppelen van data uit meerdere bronnen blijken al FHIR in te zetten. Meer informatie is te vinden op: en MedMij heeft ook voor HL7 FHIR als standaard gekozen. pagina 51 van 58

52 4.6.5 Koppeltaal Een toepassing van FHIR die momenteel in de GGZ en de 1 e lijn wordt toegepast is Koppeltaal. Dit is een ICT-taal, die het mogelijk maakt om e-health programma s onderling uit te laten wisselen. Zie voor meer informatie. Koppeltaal wordt beheerd door een stichting Classificatie en registratiesystemen Een leverancier van een zelfzorgtoepassing moet kunnen aangeven welke systemen worden toegepast ICPC De International Classification of Primary Care is een in de eerstelijnszorg gebruikelijke registratiemethode waarmee klachten, onderzoek en diagnoses geregistreerd kunnen worden. In Nederland wordt de versie van het Nederlands Huisartsen Genootschap gebruikt ICD De International Classification of Diseases is in beheer bij de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) DSM De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders is een Amerikaans systeem dat gangbaar is voor het registeren van symptomen, diagnoses en omstandigheden in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) SNOMED-CT SNOMED-CT is een internationaal, medisch terminologiestelsel en bevat een grote verzameling standaardtermen met hun synoniemen. De termen worden in de directe patiëntenzorg gebruikt voor de vastlegging van klachten, symptomen, omstandigheden, ziekteprocessen, interventies, diagnosen, resultaten en besluitvorming. SNOMED-CT staat voor Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms en wordt beheerd door de IHTSDO. De termen in SNOMED-CT zijn Engelstalig. Delen ervan zijn vertaald in het Deens, Frans, Spaans, en Zweeds en Nederlands. Meer informatie: Berichten Een leverancier van een zelfzorgtoepassing moet kunnen aangeven welke worden toegepast EDIFACT EDIFACT is een internationale berichtenstandaard voor Electronic Data Interchange (EDI) opgezet door de Verenigde Naties. Het is een afkorting van Electronic Data Interchange For Administration, Commerce and Transport en werd het eerst gepubliceerd in maart Binnen de retail en logistiek wordt EDIFACT veel gebruikt. Ook binnen de zorg zijn er EDIFACT ontwikkeld, vooral in de eerstelijnszorg. Berichttype MEDEHB MEDLAB MEDMUT MEDOVZ MEDRAD MEDREC MEDSPE MEDVRI Omschrijving EHBO bericht Laboratoriumbericht Patiënt mutatiebericht Overzichtsbericht Radiologiebericht Receptbericht Specialistenbrief Vrij-bericht De specificaties zijn gepubliceerd door NICTIZ. pagina 52 van 58

53 Als zelfzorgtoepassingen gebruik maken van deze EDIFACT berichten wordt dit geaccepteerd binnen het toetsingskader van Zelfzorg Ondersteund. Het wordt echter sterk aangeraden om bij onderhoud deze om te bouwen naar een nieuwere berichtenstandaard zoals HL7v3 en CDA of FHIR OZIS ketenbericht Stichting OZIS heeft in december 2008 de communicatiestandaard OZIS-Ketenzorg vastgesteld. Met deze standaard kwam de stichting tegemoet aan de dringende behoefte van ketenzorggroepen aan betere informatie-uitwisseling. Deze berichtenstandaard wordt uitgefaseerd IHE De organisatie Integrating the Healthcare Enterprise (IHE) heeft de XDR en XDS ontwikkeld Continua Design Guide Lines Continua Health Alliance stimuleert en certificeert persoonlijke gezondheidstoepassingen zoals weegschalen, bloeddrukmeters, fitness apparatuur etc. Meer informatie: en CE-markering Veel industriële producten die binnen de Europese Unie (EU) op de markt verschijnen, moeten een CEmarkering hebben. De CE-markering is een keurmerk. Het geeft aan dat het product voldoet aan wettelijke eisen op het gebied van veiligheid, gezondheid en milieu. Sommige medische apps vallen onder de Wet op de medische hulpmiddelen. Het gevolg hiervan is dat deze apps een CE markering nodig hebben. Niet alle apps kwalificeren als medisch hulpmiddel. Dit is wél het geval indien de app een diagnose stelt, meetfunctie heeft of wordt gebruikt voor behandeling. De Inspectie voor de Gezondheidszorg ziet toe op naleving van de Wet op de medische hulpmiddelen. Zij voert daartoe onder meer inspecties uit bij ontwikkelaars van medische apps. De leverancier van een zelfzorgtoepassing dient te voldoen aan de voor die betreffende toepassing geldende verplichting tot CE markering. Meer informatie: Interface (app store) API. Een zelfzorgtoepassing dient de belangrijkste functionaliteiten beschikbaar te stellen aan de buitenwereld zodat er vanuit andere systemen en/of apps geïntegreerd kan worden. De Application Progamming Interface (API) dient duidelijk gedocumenteerd te zijn. De API is bij voorkeur ontsloten via algemeen geaccepteerde web zoals REST- en/of SOAP- services. De leverancier dient de API pagina 53 van 58