Leven met het restless legs syndroom TWEEDE, GEHEEL HERZIENE EDITIE

Transcriptie

1 Leven met het restless legs syndroom TWEEDE, GEHEEL HERZIENE EDITIE

2 Joke Jaarsma en Roselyne M. Rijsman Leven met het restless legs syndroom TWEEDE, GEHEEL HERZIENE EDITIE Houten 2016

3 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, me chanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j 0 het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN NUR 863 Ontwerp omslag: Bayards Ontwerpers, Amsterdam Ontwerp en layout binnenwerk: Designworks, Breda Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus GA Houten

4 Auteurs J. Jaarsma Vicevoorzitter Stichting Restless Legs President, European Alliance for Restless Legs Syndrome dr. R.M. Rijsman Neuroloog in het Medisch Centrum Haaglanden-Bronovo in Den Haag

5 Voorwoord redactie In deze tweede editie van Leven met het Restless Legs Syndroom zijn de ontwikkelingen opgenomen die zich in de afgelopen vijf jaar, sinds publicatie van de eerste editie van dit boek, hebben voorgedaan. Dat betekent onder meer een overzicht van wat er op het gebied van beschikbare geneesmiddelen is gebeurd; Wat de laatste inzichten zijn over het ontstaan en de behandeling van RLS; Over de erfelijke factoren bij RLS; Hoe om te gaan met RLS bij kinderen; Hoe de paradoxale reactie die we augmentatie noemen te behandelen, c.q. er mee om te gaan; Hoe om te gaan met de moeilijk behandelbare groep RLS patiënten Het onderzoek naar restless legs is niet in de stroomversnelling gekomen die eigenlijk nodig zou zijn. Maar er is wel veel gebeurd sinds de eerste editie in de winkels lag. En de bekendheid met de ziekte RLS is toegenomen, onder artsen en onder patiënten. De inhoud van dit boek zal bij kunnen dragen aan nog betere bekendheid met alle aspecten van de ziekte. Met Leven met het Restless Legs Syndroom willen wij RLS-patiënten en andere geïnteresseerden zonder medische achtergrond op een begrijpelijke manier informeren over deze aandoening. Zowel de patiënt, om beter te leren leven met RLS, als de omgeving, door meer begrip en kennis te creëren. Roselyne Rijsman Joke Jaarsma Januari 2016

6 Inhoud Auteurs 5 Voorwoord redactie 7 1 Een korte geschiedenis van het restless legs syndroom (RLS) 13 2 Wat is er met mij aan de hand? Symptomen De drang tot bewegen De akelige gevoelens Periodieke beenbewegingen overdag en tijdens de slaap Gevolgen Ernst van de aandoening Diagnose Geschiedenis van de diagnostische criteria De diagnose van RLS bij kinderen Nader onderzoek 50 3 Hoe vaak komt RLS voor? Hoe komt het eigenlijk? Hoe vaak en bij wie komt RLS voor? Hoe komt het eigenlijk? Primaire RLS RLS, een familiekwaal RLS en de neurotransmitters RLS en ijzer 62

7 10 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM 3.3 Secundaire RLS Zwangerschap Nierziekten Andere aandoeningen die geassocieerd zijn met RLS Medicijnen die RLS kunnen uitlokken of verergeren Antihistaminen Antimisselijkheidsmiddelen Antidepressiva Neuroleptica 69 4 Restless legs syndroom niet verwarren met andere ziektebeelden Spierkramp Perifere neuropathie Slechte bloedsomloop Fibromyalgie Artritis (gewrichtsontsteking) Acathisie (rusteloosheid) Bij kinderen ADHD Groeipijnen 77 5 Wat betekent RLS voor mijn omgeving? 78 6 Welke behandelingen bestaan er? Wetenschappelijk bewezen conservatieve therapieën Gedrags- en cognitieve therapie Lichamelijke activiteit Andere counter-stimuli Andere conservatieve therapieën Zet je brein aan het werk Seks en orgasme 92 INHOUD

8 INHOUD Stoppen met cafeïne Stoppen met roken Stoppen met alcohol Alternatieve therapieën Voeding Chiropractie en acupunctuur Middelen waarmee wordt geadverteerd Het placebo-effect Andere niet-medicamenteuze therapieën Slaaphygiëne Behandeling met medicijnen Dopaminerge medicatie Alfa-2-deltaliganden Opiaten IJzer Restgroep Behandeling van speciale groepen patiënten Zwangere vrouwen Kinderen Patiënten met secundaire RLS Augmentatie Hoe kan ik ermee leven? Kennis is macht RLS en het leven van alledag Bepaal zelf de indeling van de dag De slaapkamer Wat u verder kunt doen Als u zelf autorijdt RLS en werk Gebruik zo weinig mogelijk alcohol, tabak, en cafeïne Lichaamsbeweging 128

9 12 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM 7.7 Let op wat de RLS-klachten opwekt Voeding Medicijnen Plan uw bezigheden Stress Schrijf op wat helpt Luister naar uw lichaam RLS: omgaan met emoties Boosheid en frustratie Depressie Angst Medische handelingen Narcose Scans Eerste hulp Conclusie 137 Verklarende woordenlijst 139 Adressen en websites 143 Geraadpleegde literatuur 145 Over de auteurs 149 Register 151 INHOUD